35 lange grausame jahre

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ich such heute zum ersten mal kontakt zu leidensgenossen--- ich quäle mich seit ca. 35 jahren mit diesen clusterkopfschmerzen---am anfang wurde es als migräne behandelt---dann wurde es zur trigeminusneuralgie gemacht---vor 10 jahren nach einem stationären aufenthalt in einer fachklinik wurde die diagnose clusterkopfschmerzen gestellt---lithium und sauerstoff waren nur kurz im einsatz und sehr schnell wieder wirkungslos-----ich leide ständig unter einen hintergrundschmerz im rechten clusterkopfschmerzgebiet der stäke 3-4 von 10-- ich sage immer der 3 aspirin schmerz von otto normalmensch--ca. alle 4-8 wochen bekomme ich für 2-4 wochen schmerzzyklen der stärken 5-8 und alle ca. 5 jahre eine extreme schmerzperiode die 4-ca. 12 wochen dauert--- jetzt ist es wieder soweit-- seit 4 wochen gehe ich wieder an wänden auf und ab- und das im handstand!!!!!! --ich war 15 jahre arbeitslos- bin froh wieder einen job zu haben- sehr schwere arbeit in der schwermetallindustrie-- und kann mir keine krankschreibung leisten--- schmerzen am rande des wahnsinns--nächtelang kein schlafen möglich--totale erschöpfung und jeden tag aufs neue muss ich mich zum arbeiten zwingen- und das obwohl mir der job sehr viel spass macht---das hat auswirkung auf mein ganzes leben--- alle beziehungen sind mehr oder weniger daran zerbrochen---keinen gleichgesinnten oder selbshilfegruppe in der nähe---mittelsachsen ist der rand der welt---ich werde mit täglich 75mg doxepin zur einschlafhilfe gefüttert- und gegen die schmerzen nehme ich tilidin in astronomischen mengen--was wie jetzt in extremen zuständen seine wirkung zu verlieren zu scheint---manchmal glaube ich- das es nur noch psychologie ist- denn die schmerzanfälle halten bis zu 2 stunden an und pausieren dann für 1-4 stunden--- manchmal gibt es tage an denen pasiert nichts über 4-- aber die sind selten--- ich bin im moment wieder ganz unten--- das ganze treibt mich fast in den wahnsinn-- und ich denke sehr oft über endlösungen nach--- einen missglückten versuch habe ich in meiner jugend schon hinter mir--- aber das war vor den clusters und die folge einer posttraumatischen sache aus meiner kindheit---wer weiss- war das der auslöser-- keine ahnung---- allein mit diesen grausamen schmerzen-- eine krankheit die man kaum sieht---die einen den job kosten wird- wenns denn rauskommt---ich habe meine wohnung ständig abgedunkelt---will nur meine ruhe haben--bin alles andere als kontaktfreudig und meide die öffenlichkeit und die helligkeit wann immer nur möglich--- wer bei mir klingelt- der klingelt vergebens--- ab heute will ich auf diesem weg kontakt zu leidensgenossen suchen---aber das medium internet ist mir neu und ich traue ihm noch wenig--- ist da jemand zufällig in ähnlicher situation----------

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ich such heute zum ersten mal kontakt zu leidensgenossen--- ich quäle mich seit ca. 35 jahren mit diesen clusterkopfschmerzen---am anfang wurde es als migräne behandelt---dann wurde es zur trigeminusneuralgie gemacht---vor 10 jahren nach einem stationären aufenthalt in einer fachklinik wurde die diagnose clusterkopfschmerzen gestellt---lithium und sauerstoff waren nur kurz im einsatz und sehr schnell wieder wirkungslos-----ich leide ständig unter einen hintergrundschmerz im rechten clusterkopfschmerzgebiet der stäke 3-4 von 10-- ich sage immer der 3 aspirin schmerz von otto normalmensch--ca. alle 4-8 wochen bekomme ich für 2-4 wochen schmerzzyklen der stärken 5-8 und alle ca. 5 jahre eine extreme schmerzperiode die 4-ca. 12 wochen dauert--- jetzt ist es wieder soweit-- seit 4 wochen gehe ich wieder an wänden auf und ab- und das im handstand!!!!!! --ich war 15 jahre arbeitslos- bin froh wieder einen job zu haben- sehr schwere arbeit in der schwermetallindustrie-- und kann mir keine krankschreibung leisten--- schmerzen am rande des wahnsinns--nächtelang kein schlafen möglich--totale erschöpfung und jeden tag aufs neue muss ich mich zum arbeiten zwingen- und das obwohl mir der job sehr viel spass macht---das hat auswirkung auf mein ganzes leben--- alle beziehungen sind mehr oder weniger daran zerbrochen---keinen gleichgesinnten oder selbshilfegruppe in der nähe---mittelsachsen ist der rand der welt---ich werde mit täglich 75mg doxepin zur einschlafhilfe gefüttert- und gegen die schmerzen nehme ich tilidin in astronomischen mengen--was wie jetzt in extremen zuständen seine wirkung zu verlieren zu scheint---manchmal glaube ich- das es nur noch psychologie ist- denn die schmerzanfälle halten bis zu 2 stunden an und pausieren dann für 1-4 stunden--- manchmal gibt es tage an denen pasiert nichts über 4-- aber die sind selten--- ich bin im moment wieder ganz unten--- das ganze treibt mich fast in den wahnsinn-- und ich denke sehr oft über endlösungen nach--- einen missglückten versuch habe ich in meiner jugend schon hinter mir--- aber das war vor den clusters und die folge einer posttraumatischen sache aus meiner kindheit---wer weiss- war das der auslöser-- keine ahnung---- allein mit diesen grausamen schmerzen-- eine krankheit die man kaum sieht---die einen den job kosten wird- wenns denn rauskommt---ich habe meine wohnung ständig abgedunkelt---will nur meine ruhe haben--bin alles andere als kontaktfreudig und meide die öffenlichkeit und die helligkeit wann immer nur möglich--- wer bei mir klingelt- der klingelt vergebens--- ab heute will ich auf diesem weg kontakt zu leidensgenossen suchen---aber das medium internet ist mir neu und ich traue ihm noch wenig--- ist da jemand zufällig in ähnlicher situation----------

Hi!
Ich kann (vermutlich nur) im Ansatz verstehen,was du durchmachst.bitte ließ meinen thread zu Dr.novak/CH und wende dich an "realus".

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Hi!
Ich kann (vermutlich nur) im Ansatz verstehen,was du durchmachst.bitte ließ meinen thread zu Dr.novak/CH und wende dich an "realus".

Hallo J..
Ich denke das das viele das, was du schreibt in Ihren induvidellen Leid genauso verzweifelt wieder geben hier..

doch habe ich noch einiges nicht so genau verstanden korigier mich bitte wenn es falsch ist.

du leidest an einen episodischen Cluster der jetzt wieder aktiv geworden ist seidem du in der schwerindustrie Arbeitest..

Ich rate dir Dringens eine Cluster erfahrenen Neurologen aufzusuchen. und neue behandlungs Metoden ausprobiern. (gibt jetzt einiges neues) Adressen findest du im Netz Notfals uber das tel der Kassenärztlichen Vereinigeung in deiner Näher(dort dan expliziet auf Cluster hinweisen)

Gegebenfalls sollte dein Neue Arbeit Überprüft werden ob da Reize sind z.B Lichtblitze,Dampfe-Gase etc.. Die dann über verschärfeten Arbeitschutz versuchen abzustellen. gelingt das nicht mit dem Arbeitzmediziner (betrieb) sprechen..
gelint dem nicht’s .. BG,afa,rente.KK informiern.. das deine Arbeit in gefahr ist..

so und jetzt los Mediziner suchen:-)

SfZ & lg Thore

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Hallo Jt113,
mich plagt der Spuk seit vierzig Jahren. Das Problem ist meiner unmaßgeblichen Meinung nach nicht der Auslöser, (der wurde bis heute nicht gefunden) sondern die Einstellung durch eine für jeden Patienten individuelle Prophylaxe und Akutmaßnamen.
Seit Oktober letzten Jahres bin ich Chroniker, mit bis zu 20 Attacken am Tag.
Die Ärzte der Schmerzambulanz in Essen haben mir einen Cocktail zusammengestellt der mir sehr gut hilft. Glücklicherweise arbeite ich in einer kleinen Firma, dort steht eine Sauerstoffanlage mit der ich trotzdem aufkeimende Attacken eliminieren kann.
Mein Tip - beim kleinsten Anzeichen einer Attacke eingreifen, mit O2 oder Triptanen.
Meinem Cluster gebe ich nicht die kleinste Möglichkeit mir zu zeigen wie gut er ist - inzwischen bin ich besser!

Alles Gute

Leo

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Hallo,

ich glaube die, sowie ich, die nur an episodischem Cluster leiden, können wirklich nur ansatzweise Deine Problematik verstehen. Über endgültige Lösungen nachdenken ist und bleibt nach wie vor sch..... Ich glaube hier im Forum bist Du relativ Gut aufgehoben und erfährst evtl. bei genauen Fragestellungen, gute Lösungsansätze. Also gib nicht auf.

Liebe Grüße und mehr SfZ für Dich und alle anderen
Martin

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Hallo jt 113
Hast du alle gängigen Mittel schon probiert ? Sauerstoff braucht richtige Anwendung, und kann auch sein das es beim nächsten mal wieder wirkt. Es gibt auch in Sachsen viele Betroffene. Nächste Klinik ist glaube ich Erfurt. Wenn du magst können wir auch mal telefonieren.
Gruß Markus

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ich such heute zum ersten mal kontakt zu leidensgenossen--- ich quäle mich seit ca. 35 jahren mit diesen clusterkopfschmerzen---am anfang wurde es als migräne behandelt---dann wurde es zur trigeminusneuralgie gemacht---vor 10 jahren nach einem stationären aufenthalt in einer fachklinik wurde die diagnose clusterkopfschmerzen gestellt---lithium und sauerstoff waren nur kurz im einsatz und sehr schnell wieder wirkungslos-----ich leide ständig unter einen hintergrundschmerz im rechten clusterkopfschmerzgebiet der stäke 3-4 von 10-- ich sage immer der 3 aspirin schmerz von otto normalmensch--ca. alle 4-8 wochen bekomme ich für 2-4 wochen schmerzzyklen der stärken 5-8 und alle ca. 5 jahre eine extreme schmerzperiode die 4-ca. 12 wochen dauert--- jetzt ist es wieder soweit-- seit 4 wochen gehe ich wieder an wänden auf und ab- und das im handstand!!!!!! --ich war 15 jahre arbeitslos- bin froh wieder einen job zu haben- sehr schwere arbeit in der schwermetallindustrie-- und kann mir keine krankschreibung leisten--- schmerzen am rande des wahnsinns--nächtelang kein schlafen möglich--totale erschöpfung und jeden tag aufs neue muss ich mich zum arbeiten zwingen- und das obwohl mir der job sehr viel spass macht---das hat auswirkung auf mein ganzes leben--- alle beziehungen sind mehr oder weniger daran zerbrochen---keinen gleichgesinnten oder selbshilfegruppe in der nähe---mittelsachsen ist der rand der welt---ich werde mit täglich 75mg doxepin zur einschlafhilfe gefüttert- und gegen die schmerzen nehme ich tilidin in astronomischen mengen--was wie jetzt in extremen zuständen seine wirkung zu verlieren zu scheint---manchmal glaube ich- das es nur noch psychologie ist- denn die schmerzanfälle halten bis zu 2 stunden an und pausieren dann für 1-4 stunden--- manchmal gibt es tage an denen pasiert nichts über 4-- aber die sind selten--- ich bin im moment wieder ganz unten--- das ganze treibt mich fast in den wahnsinn-- und ich denke sehr oft über endlösungen nach--- einen missglückten versuch habe ich in meiner jugend schon hinter mir--- aber das war vor den clusters und die folge einer posttraumatischen sache aus meiner kindheit---wer weiss- war das der auslöser-- keine ahnung---- allein mit diesen grausamen schmerzen-- eine krankheit die man kaum sieht---die einen den job kosten wird- wenns denn rauskommt---ich habe meine wohnung ständig abgedunkelt---will nur meine ruhe haben--bin alles andere als kontaktfreudig und meide die öffenlichkeit und die helligkeit wann immer nur möglich--- wer bei mir klingelt- der klingelt vergebens--- ab heute will ich auf diesem weg kontakt zu leidensgenossen suchen---aber das medium internet ist mir neu und ich traue ihm noch wenig--- ist da jemand zufällig in ähnlicher situation----------

Hallo jt 113
Hast du alle gängigen Mittel schon probiert ? Sauerstoff braucht richtige Anwendung, und kann auch sein das es beim nächsten mal wieder wirkt. Es gibt auch in Sachsen viele Betroffene. Nächste Klinik ist glaube ich Erfurt. Wenn du magst können wir auch mal telefonieren.
Gruß Markus

Hallo, auch ich habe gelesen wie schlecht es dir geht. Ich kann sehr gut deine Gedanken verstehen.
Doch nach so vielen Jahren weisst du auch,dass auch wieder bessere Tage kommen.
Hast du denn schon Kombinationsprophylaxen probiert?
Jeder der lange Cluster hat, plus den Hintergrundschmerz weiss dasses dich irgendwann auch
im Wesen veraendert, manchmal werde ich richtig wuetend, wenn mir andere Menschen von ihren
"Wehwehchen" die Ohren voll Jammern und oft fuehlt man sich mit dem Cluster ganz allein
Gelassen und isoliert vom Rest der Welt. Aber ich weiss, dass irgendwann eine Heilungsmethode
gefunden wird und so lange gilt es durchzuhalten. Es ist nur immer schwererVertrauen zu fassen,
in neue Methoden, neue Spezialisten.......
Wenn es dir richtig schlecht geht kommuniziere mit Betroffene, das hilft