Neues Leben mit dem Dämon

[Archiv]

Hallo zusammen,
nach 3,5 Wochen Horror und Qual hat der Dämon seit Montag endlich einen Namen und ist bestätigt.
Hier möchte ich den Urhebern von Clusterkopf erst mal meinen herzlichen Dank aussprechen, ohne die Ärzteliste und die detaillierten Beschreibungen würde ich wohl heute noch bei jeder Attacke unnütze Schmerzmittel in mich einwerfen und darüber wundern, dass die Wirkung so lange braucht (Attacken dauern ca. 60 Min). Mehr durch Zufall hat eine Bekannte (Dr.) von Cluster gesprochen und ich konnte meine Symptome hier in der Beschreibung wiederfinden. Das war leider am Freitagabend und zu dem Dämon hatten sich Angst und Ungewissheit gesellt. Ich konnte aber auch tätig werden und Pläne schmieden. So habe ich bei der zweiten Attacke am Samstag mutig die Schmerzmittel weggelassen und kann bestätigen, dass Ibuflam und Novamin selbst in höchsten Dosen nicht mehr als ein Plazebo wirken und einen neben den Hintergrundschmerzen zusätzlich fertig machen. Dank der Ärzteliste und Beziehungen in ein Krankenhaus auf der Liste habe ich dann gleich Montag einen Termin bei einem meiner Ansicht nach sehr kompetenten und fähigen Professor bekommen. Der Mann (ich bin unsicher ob ich den Namen hier nennen darf?) hat sich nicht nur Zeit genommen die Krankheit zu erklären, sondern konnte mir auch eine Menge meiner Ängste nehmen. Ich bin ihm sehr dankbar.
Leider hatte mir der Prof. nur 6 Dosen Asco Top verschrieben und so musste ich Dienstag erst mal zum (Virus und Migräneverdacht-) Hausarzt um Nachschb zu organisieren, bis ich auf Verapamil bin. Leider gab es noch keinen schriftlichen Befund und so hatte ich ein sehr langes Gespräch mit meinem Doc. Ich glaube er wollte einfach nicht zugeben, dass er von Cluster noch nie gehört hat. Als "erfahrener Kardiologe" wollte er das Verapamil gleich mal wieder absetzen, als Herzmittel hat das nichts mit "Kopfschmerzen" zu tun. Dabei hatte ich ihm oft genug meine Qualen (habe in der letzten Woche zum Glück die Attacken dokumentiert) beschrieben und erläutert, dass der Schmerz mit nichts bisher erlebten (komplizierte Knochenbrüche, Verbrennungen 3. Grades) vergleichbar ist und ich froh bin eine Diagnose und einen Behandlungsplan zu haben. Macht aber alles nichts, sein Vater hatte angeblich 20 Jahre lang einen Cluster und er weiß wovon er spricht. Als er dann gehört hat das ich Verapamil bis auf 480mg steigern soll wäre er fast vom Glauben abgefallen, wobei ich mich eisern an den Plan halte. Da Asco Top bis Juni nicht lieferbar ist hab ich ihm gesagt er möchte mir bitte Sumatriptan als Spray verschreiben, das gäbe es nicht und so habe ich eine Packung Tabletten bekommen (ich frage noch wie schnell die wirken, "sofort") und kann bestätigen, dass die Tabletten erst nach 35-40 Min wirken. Wie die meisten von euch wissen eine unnötige und qualvolle Bestätigung. Morgen bin ich beim Neurologen und gebe meinem Doc die Chance sich in seinem Urlaub schlau zu machen. Ich finde es sehr traurig, dass die Apothekerin aufgrund der Rezeptzusammenstellung sofort einen Cluster erkennt und Betroffene manchmal erst nach Jahren eine Diagnose bekommen. Was für eine Ausbildung bekommen eigentlich Ärzte?
Damit genug Frust abgelassen und zu meinem eigentlichen Anliegen. Wie erkläre ich es meinem Umfeld (Freunde, Bekannte, Kollegen), dass bisher noch oft unter meinen Stimmungen leiden muss? Erklären kann ich die Krankheit noch nicht, ohne das die Erinnerungen an die (vergangenen und zukünftigen) hilflosen Momente durchbrechen und mir Tränen in die Augen steigen. Bisher sage ich den Leuten immer die sollen es googeln und spreche von heftigen Kopfschmerzattacken.
Hat da Jemand Tips?
Allen eine SFZ

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Hallo zusammen,
nach 3,5 Wochen Horror und Qual hat der Dämon seit Montag endlich einen Namen und ist bestätigt.
Hier möchte ich den Urhebern von Clusterkopf erst mal meinen herzlichen Dank aussprechen, ohne die Ärzteliste und die detaillierten Beschreibungen würde ich wohl heute noch bei jeder Attacke unnütze Schmerzmittel in mich einwerfen und darüber wundern, dass die Wirkung so lange braucht (Attacken dauern ca. 60 Min). Mehr durch Zufall hat eine Bekannte (Dr.) von Cluster gesprochen und ich konnte meine Symptome hier in der Beschreibung wiederfinden. Das war leider am Freitagabend und zu dem Dämon hatten sich Angst und Ungewissheit gesellt. Ich konnte aber auch tätig werden und Pläne schmieden. So habe ich bei der zweiten Attacke am Samstag mutig die Schmerzmittel weggelassen und kann bestätigen, dass Ibuflam und Novamin selbst in höchsten Dosen nicht mehr als ein Plazebo wirken und einen neben den Hintergrundschmerzen zusätzlich fertig machen. Dank der Ärzteliste und Beziehungen in ein Krankenhaus auf der Liste habe ich dann gleich Montag einen Termin bei einem meiner Ansicht nach sehr kompetenten und fähigen Professor bekommen. Der Mann (ich bin unsicher ob ich den Namen hier nennen darf?) hat sich nicht nur Zeit genommen die Krankheit zu erklären, sondern konnte mir auch eine Menge meiner Ängste nehmen. Ich bin ihm sehr dankbar.
Leider hatte mir der Prof. nur 6 Dosen Asco Top verschrieben und so musste ich Dienstag erst mal zum (Virus und Migräneverdacht-) Hausarzt um Nachschb zu organisieren, bis ich auf Verapamil bin. Leider gab es noch keinen schriftlichen Befund und so hatte ich ein sehr langes Gespräch mit meinem Doc. Ich glaube er wollte einfach nicht zugeben, dass er von Cluster noch nie gehört hat. Als "erfahrener Kardiologe" wollte er das Verapamil gleich mal wieder absetzen, als Herzmittel hat das nichts mit "Kopfschmerzen" zu tun. Dabei hatte ich ihm oft genug meine Qualen (habe in der letzten Woche zum Glück die Attacken dokumentiert) beschrieben und erläutert, dass der Schmerz mit nichts bisher erlebten (komplizierte Knochenbrüche, Verbrennungen 3. Grades) vergleichbar ist und ich froh bin eine Diagnose und einen Behandlungsplan zu haben. Macht aber alles nichts, sein Vater hatte angeblich 20 Jahre lang einen Cluster und er weiß wovon er spricht. Als er dann gehört hat das ich Verapamil bis auf 480mg steigern soll wäre er fast vom Glauben abgefallen, wobei ich mich eisern an den Plan halte. Da Asco Top bis Juni nicht lieferbar ist hab ich ihm gesagt er möchte mir bitte Sumatriptan als Spray verschreiben, das gäbe es nicht und so habe ich eine Packung Tabletten bekommen (ich frage noch wie schnell die wirken, "sofort") und kann bestätigen, dass die Tabletten erst nach 35-40 Min wirken. Wie die meisten von euch wissen eine unnötige und qualvolle Bestätigung. Morgen bin ich beim Neurologen und gebe meinem Doc die Chance sich in seinem Urlaub schlau zu machen. Ich finde es sehr traurig, dass die Apothekerin aufgrund der Rezeptzusammenstellung sofort einen Cluster erkennt und Betroffene manchmal erst nach Jahren eine Diagnose bekommen. Was für eine Ausbildung bekommen eigentlich Ärzte?
Damit genug Frust abgelassen und zu meinem eigentlichen Anliegen. Wie erkläre ich es meinem Umfeld (Freunde, Bekannte, Kollegen), dass bisher noch oft unter meinen Stimmungen leiden muss? Erklären kann ich die Krankheit noch nicht, ohne das die Erinnerungen an die (vergangenen und zukünftigen) hilflosen Momente durchbrechen und mir Tränen in die Augen steigen. Bisher sage ich den Leuten immer die sollen es googeln und spreche von heftigen Kopfschmerzattacken.
Hat da Jemand Tips?
Allen eine SFZ

Hallo Charly,

nach 3,5 Wochen die Diagnose gestellt zu bekommen ist noch ganz gut im Schnitt, so traurig es ist. Andere haben erst nach Jahren des Leidens Clusterkopfschmerz diagnostiziert bekommen, d.h. auch dann erst eine zuverlässige ärztliche Behandlung erhalten.

Vergiss‘ deinen Doc und bleibe lieber bei dem sehr kompetenten und fähigen Professor bzw. Neurologen in Behandlung, wenn es geht. Es ist unglaublich, dass er deren Autorität erst mal untergräbt und dir in seiner Unwissenheit das Verapamil streichen will!

Was deine Frage betrifft:
hierzu empfehle ich dir unter Clusterkopf.de -> Doewnloads -> Broschüren das Faltblatt "Hinweise für Freunde und Bekannte eines an Clusterkopfschmerz Erkrankten" herunterzuladen und zu verteilen und gleich noch "Clusterkopfschmerz - Was ist das?" dazu.

Ich wünsche dir alles Gute! Und willkommen hier im Kreis, du bekommst sicherlich noch eine Menge guter Tipps und Unterstützung hier.

Viele Grüße
Kerstin - CSG München

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Hallo zusammen,
nach 3,5 Wochen Horror und Qual hat der Dämon seit Montag endlich einen Namen und ist bestätigt.
Hier möchte ich den Urhebern von Clusterkopf erst mal meinen herzlichen Dank aussprechen, ohne die Ärzteliste und die detaillierten Beschreibungen würde ich wohl heute noch bei jeder Attacke unnütze Schmerzmittel in mich einwerfen und darüber wundern, dass die Wirkung so lange braucht (Attacken dauern ca. 60 Min). Mehr durch Zufall hat eine Bekannte (Dr.) von Cluster gesprochen und ich konnte meine Symptome hier in der Beschreibung wiederfinden. Das war leider am Freitagabend und zu dem Dämon hatten sich Angst und Ungewissheit gesellt. Ich konnte aber auch tätig werden und Pläne schmieden. So habe ich bei der zweiten Attacke am Samstag mutig die Schmerzmittel weggelassen und kann bestätigen, dass Ibuflam und Novamin selbst in höchsten Dosen nicht mehr als ein Plazebo wirken und einen neben den Hintergrundschmerzen zusätzlich fertig machen. Dank der Ärzteliste und Beziehungen in ein Krankenhaus auf der Liste habe ich dann gleich Montag einen Termin bei einem meiner Ansicht nach sehr kompetenten und fähigen Professor bekommen. Der Mann (ich bin unsicher ob ich den Namen hier nennen darf?) hat sich nicht nur Zeit genommen die Krankheit zu erklären, sondern konnte mir auch eine Menge meiner Ängste nehmen. Ich bin ihm sehr dankbar.
Leider hatte mir der Prof. nur 6 Dosen Asco Top verschrieben und so musste ich Dienstag erst mal zum (Virus und Migräneverdacht-) Hausarzt um Nachschb zu organisieren, bis ich auf Verapamil bin. Leider gab es noch keinen schriftlichen Befund und so hatte ich ein sehr langes Gespräch mit meinem Doc. Ich glaube er wollte einfach nicht zugeben, dass er von Cluster noch nie gehört hat. Als "erfahrener Kardiologe" wollte er das Verapamil gleich mal wieder absetzen, als Herzmittel hat das nichts mit "Kopfschmerzen" zu tun. Dabei hatte ich ihm oft genug meine Qualen (habe in der letzten Woche zum Glück die Attacken dokumentiert) beschrieben und erläutert, dass der Schmerz mit nichts bisher erlebten (komplizierte Knochenbrüche, Verbrennungen 3. Grades) vergleichbar ist und ich froh bin eine Diagnose und einen Behandlungsplan zu haben. Macht aber alles nichts, sein Vater hatte angeblich 20 Jahre lang einen Cluster und er weiß wovon er spricht. Als er dann gehört hat das ich Verapamil bis auf 480mg steigern soll wäre er fast vom Glauben abgefallen, wobei ich mich eisern an den Plan halte. Da Asco Top bis Juni nicht lieferbar ist hab ich ihm gesagt er möchte mir bitte Sumatriptan als Spray verschreiben, das gäbe es nicht und so habe ich eine Packung Tabletten bekommen (ich frage noch wie schnell die wirken, "sofort") und kann bestätigen, dass die Tabletten erst nach 35-40 Min wirken. Wie die meisten von euch wissen eine unnötige und qualvolle Bestätigung. Morgen bin ich beim Neurologen und gebe meinem Doc die Chance sich in seinem Urlaub schlau zu machen. Ich finde es sehr traurig, dass die Apothekerin aufgrund der Rezeptzusammenstellung sofort einen Cluster erkennt und Betroffene manchmal erst nach Jahren eine Diagnose bekommen. Was für eine Ausbildung bekommen eigentlich Ärzte?
Damit genug Frust abgelassen und zu meinem eigentlichen Anliegen. Wie erkläre ich es meinem Umfeld (Freunde, Bekannte, Kollegen), dass bisher noch oft unter meinen Stimmungen leiden muss? Erklären kann ich die Krankheit noch nicht, ohne das die Erinnerungen an die (vergangenen und zukünftigen) hilflosen Momente durchbrechen und mir Tränen in die Augen steigen. Bisher sage ich den Leuten immer die sollen es googeln und spreche von heftigen Kopfschmerzattacken.
Hat da Jemand Tips?
Allen eine SFZ

Hallo Charly,

nach 3,5 Wochen die Diagnose gestellt zu bekommen ist noch ganz gut im Schnitt, so traurig es ist. Andere haben erst nach Jahren des Leidens Clusterkopfschmerz diagnostiziert bekommen, d.h. auch dann erst eine zuverlässige ärztliche Behandlung erhalten.

Vergiss‘ deinen Doc und bleibe lieber bei dem sehr kompetenten und fähigen Professor bzw. Neurologen in Behandlung, wenn es geht. Es ist unglaublich, dass er deren Autorität erst mal untergräbt und dir in seiner Unwissenheit das Verapamil streichen will!

Was deine Frage betrifft:
hierzu empfehle ich dir unter Clusterkopf.de -> Doewnloads -> Broschüren das Faltblatt "Hinweise für Freunde und Bekannte eines an Clusterkopfschmerz Erkrankten" herunterzuladen und zu verteilen und gleich noch "Clusterkopfschmerz - Was ist das?" dazu.

Ich wünsche dir alles Gute! Und willkommen hier im Kreis, du bekommst sicherlich noch eine Menge guter Tipps und Unterstützung hier.

Viele Grüße
Kerstin - CSG München

Eigentlich könnte man schmunzeln wenn die Sache nicht so ernst wäre. War im KK und hatte meine 4. Nasen OP das 3. mal invertierte Papillom. Denke so richtig war der gutartige Tumor nur beim 1. mal da, mit Nachuntersuchung und MRT.
Da kam ein junger Mann mit gebrochenen Unterkiefer auf mein Zimmer, ein Fußballspieler und seine Freundin kam. Denke gehst raus und lässt sie allein, mache den Fernseher an und da kam was über Trigeminusneuralgie. Hatte dann zur Visite den kleinen Aserbaidschaner angesprochen, ich weiß Trigeminusneuralgie kann sein!
Aber wenn ich das so ese man sollte sich wirklich einen vernünftigen Arzt suchen !! Einmal hatte ich vielleicht 10 er Schmerzen, da stand ein Traktor mit Licht auf der anderen Straßenseite. Die haben doch nur noch einen großen Scheinwerfer in der Mitte, das war ein Schmerz und nur das linke Auge. Aber auch nur den Augenblick wo ich ins Licht geschaut habe, mußte. Hatte ja nur noch knapp einen km bis nach Hause, nur noch direkt vors Auto geschaut und mit Schmerzen vorbei. Schlimm wird es auch wenn Nachts von hinten einer drängelt und Gegenverkehr kommt, die schlechten Straßen das ist wie flackern, dann bei Regen da muss ich anhalten.
Wie mann es mit 10 er Schmerzen das eine Stunde aushalten kann oder besser gesagt muß. Würde bedeuten sofort Warnblinkanlage an und mit dem Auto warten bis es vorbei ist!

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nach 3,5 Wochen Horror und Qual hat der Dämon seit Montag endlich einen Namen und ist bestätigt.
Hier möchte ich den Urhebern von Clusterkopf erst mal meinen herzlichen Dank aussprechen, ohne die Ärzteliste und die detaillierten Beschreibungen würde ich wohl heute noch bei jeder Attacke unnütze Schmerzmittel in mich einwerfen und darüber wundern, dass die Wirkung so lange braucht (Attacken dauern ca. 60 Min). Mehr durch Zufall hat eine Bekannte (Dr.) von Cluster gesprochen und ich konnte meine Symptome hier in der Beschreibung wiederfinden. Das war leider am Freitagabend und zu dem Dämon hatten sich Angst und Ungewissheit gesellt. Ich konnte aber auch tätig werden und Pläne schmieden. So habe ich bei der zweiten Attacke am Samstag mutig die Schmerzmittel weggelassen und kann bestätigen, dass Ibuflam und Novamin selbst in höchsten Dosen nicht mehr als ein Plazebo wirken und einen neben den Hintergrundschmerzen zusätzlich fertig machen. Dank der Ärzteliste und Beziehungen in ein Krankenhaus auf der Liste habe ich dann gleich Montag einen Termin bei einem meiner Ansicht nach sehr kompetenten und fähigen Professor bekommen. Der Mann (ich bin unsicher ob ich den Namen hier nennen darf?) hat sich nicht nur Zeit genommen die Krankheit zu erklären, sondern konnte mir auch eine Menge meiner Ängste nehmen. Ich bin ihm sehr dankbar.
Leider hatte mir der Prof. nur 6 Dosen Asco Top verschrieben und so musste ich Dienstag erst mal zum (Virus und Migräneverdacht-) Hausarzt um Nachschb zu organisieren, bis ich auf Verapamil bin. Leider gab es noch keinen schriftlichen Befund und so hatte ich ein sehr langes Gespräch mit meinem Doc. Ich glaube er wollte einfach nicht zugeben, dass er von Cluster noch nie gehört hat. Als "erfahrener Kardiologe" wollte er das Verapamil gleich mal wieder absetzen, als Herzmittel hat das nichts mit "Kopfschmerzen" zu tun. Dabei hatte ich ihm oft genug meine Qualen (habe in der letzten Woche zum Glück die Attacken dokumentiert) beschrieben und erläutert, dass der Schmerz mit nichts bisher erlebten (komplizierte Knochenbrüche, Verbrennungen 3. Grades) vergleichbar ist und ich froh bin eine Diagnose und einen Behandlungsplan zu haben. Macht aber alles nichts, sein Vater hatte angeblich 20 Jahre lang einen Cluster und er weiß wovon er spricht. Als er dann gehört hat das ich Verapamil bis auf 480mg steigern soll wäre er fast vom Glauben abgefallen, wobei ich mich eisern an den Plan halte. Da Asco Top bis Juni nicht lieferbar ist hab ich ihm gesagt er möchte mir bitte Sumatriptan als Spray verschreiben, das gäbe es nicht und so habe ich eine Packung Tabletten bekommen (ich frage noch wie schnell die wirken, "sofort") und kann bestätigen, dass die Tabletten erst nach 35-40 Min wirken. Wie die meisten von euch wissen eine unnötige und qualvolle Bestätigung. Morgen bin ich beim Neurologen und gebe meinem Doc die Chance sich in seinem Urlaub schlau zu machen. Ich finde es sehr traurig, dass die Apothekerin aufgrund der Rezeptzusammenstellung sofort einen Cluster erkennt und Betroffene manchmal erst nach Jahren eine Diagnose bekommen. Was für eine Ausbildung bekommen eigentlich Ärzte?
Damit genug Frust abgelassen und zu meinem eigentlichen Anliegen. Wie erkläre ich es meinem Umfeld (Freunde, Bekannte, Kollegen), dass bisher noch oft unter meinen Stimmungen leiden muss? Erklären kann ich die Krankheit noch nicht, ohne das die Erinnerungen an die (vergangenen und zukünftigen) hilflosen Momente durchbrechen und mir Tränen in die Augen steigen. Bisher sage ich den Leuten immer die sollen es googeln und spreche von heftigen Kopfschmerzattacken.
Hat da Jemand Tips?
Allen eine SFZ

Hallo, Charly.M,
ich habe fast 30 Jahre gebraucht, um die richtige Diagnose zu erhalten.
Bekommst du eigentlich Sauerstoff?
Empfehlen kann ich dir, dass du dich einer Selbsthilfegruppe anschließt. Hier bei der CSG gibt es eine Liste mit Ansprechpartnern. Die helfen dir, besser mit dieser Krankheit umzugehen, weil es selbst Betroffene oder deren Angehörige sind.

Unter www.bild.de/infos/kopfschmerzen/kopfsch ... opfschmerz gibt es einen Artikel: Cluster-Kopfschmerzen richtig therapieren.
Der erklärt sehr einfach den lieben Mitmenschen, was Cluster ist.

Ich wünsche dir, dass dir bald die Medikamente helfen!
LG Gisela

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Hallo zusammen,
nach 3,5 Wochen Horror und Qual hat der Dämon seit Montag endlich einen Namen und ist bestätigt.
Hier möchte ich den Urhebern von Clusterkopf erst mal meinen herzlichen Dank aussprechen, ohne die Ärzteliste und die detaillierten Beschreibungen würde ich wohl heute noch bei jeder Attacke unnütze Schmerzmittel in mich einwerfen und darüber wundern, dass die Wirkung so lange braucht (Attacken dauern ca. 60 Min). Mehr durch Zufall hat eine Bekannte (Dr.) von Cluster gesprochen und ich konnte meine Symptome hier in der Beschreibung wiederfinden. Das war leider am Freitagabend und zu dem Dämon hatten sich Angst und Ungewissheit gesellt. Ich konnte aber auch tätig werden und Pläne schmieden. So habe ich bei der zweiten Attacke am Samstag mutig die Schmerzmittel weggelassen und kann bestätigen, dass Ibuflam und Novamin selbst in höchsten Dosen nicht mehr als ein Plazebo wirken und einen neben den Hintergrundschmerzen zusätzlich fertig machen. Dank der Ärzteliste und Beziehungen in ein Krankenhaus auf der Liste habe ich dann gleich Montag einen Termin bei einem meiner Ansicht nach sehr kompetenten und fähigen Professor bekommen. Der Mann (ich bin unsicher ob ich den Namen hier nennen darf?) hat sich nicht nur Zeit genommen die Krankheit zu erklären, sondern konnte mir auch eine Menge meiner Ängste nehmen. Ich bin ihm sehr dankbar.
Leider hatte mir der Prof. nur 6 Dosen Asco Top verschrieben und so musste ich Dienstag erst mal zum (Virus und Migräneverdacht-) Hausarzt um Nachschb zu organisieren, bis ich auf Verapamil bin. Leider gab es noch keinen schriftlichen Befund und so hatte ich ein sehr langes Gespräch mit meinem Doc. Ich glaube er wollte einfach nicht zugeben, dass er von Cluster noch nie gehört hat. Als "erfahrener Kardiologe" wollte er das Verapamil gleich mal wieder absetzen, als Herzmittel hat das nichts mit "Kopfschmerzen" zu tun. Dabei hatte ich ihm oft genug meine Qualen (habe in der letzten Woche zum Glück die Attacken dokumentiert) beschrieben und erläutert, dass der Schmerz mit nichts bisher erlebten (komplizierte Knochenbrüche, Verbrennungen 3. Grades) vergleichbar ist und ich froh bin eine Diagnose und einen Behandlungsplan zu haben. Macht aber alles nichts, sein Vater hatte angeblich 20 Jahre lang einen Cluster und er weiß wovon er spricht. Als er dann gehört hat das ich Verapamil bis auf 480mg steigern soll wäre er fast vom Glauben abgefallen, wobei ich mich eisern an den Plan halte. Da Asco Top bis Juni nicht lieferbar ist hab ich ihm gesagt er möchte mir bitte Sumatriptan als Spray verschreiben, das gäbe es nicht und so habe ich eine Packung Tabletten bekommen (ich frage noch wie schnell die wirken, "sofort") und kann bestätigen, dass die Tabletten erst nach 35-40 Min wirken. Wie die meisten von euch wissen eine unnötige und qualvolle Bestätigung. Morgen bin ich beim Neurologen und gebe meinem Doc die Chance sich in seinem Urlaub schlau zu machen. Ich finde es sehr traurig, dass die Apothekerin aufgrund der Rezeptzusammenstellung sofort einen Cluster erkennt und Betroffene manchmal erst nach Jahren eine Diagnose bekommen. Was für eine Ausbildung bekommen eigentlich Ärzte?
Damit genug Frust abgelassen und zu meinem eigentlichen Anliegen. Wie erkläre ich es meinem Umfeld (Freunde, Bekannte, Kollegen), dass bisher noch oft unter meinen Stimmungen leiden muss? Erklären kann ich die Krankheit noch nicht, ohne das die Erinnerungen an die (vergangenen und zukünftigen) hilflosen Momente durchbrechen und mir Tränen in die Augen steigen. Bisher sage ich den Leuten immer die sollen es googeln und spreche von heftigen Kopfschmerzattacken.
Hat da Jemand Tips?
Allen eine SFZ

Hallo, Charly.M,
ich habe fast 30 Jahre gebraucht, um die richtige Diagnose zu erhalten.
Bekommst du eigentlich Sauerstoff?
Empfehlen kann ich dir, dass du dich einer Selbsthilfegruppe anschließt. Hier bei der CSG gibt es eine Liste mit Ansprechpartnern. Die helfen dir, besser mit dieser Krankheit umzugehen, weil es selbst Betroffene oder deren Angehörige sind.

Unter www.bild.de/infos/kopfschmerzen/kopfsch ... opfschmerz gibt es einen Artikel: Cluster-Kopfschmerzen richtig therapieren.
Der erklärt sehr einfach den lieben Mitmenschen, was Cluster ist.

Ich wünsche dir, dass dir bald die Medikamente helfen!
LG Gisela

Danke für die guten Hinweise, bringen mich ein gutes Stück voran.
Sauestoff bekomme ich nicht, werde ich mich aber bald mal drum kümmern.
30 Jahre sind ja echt ein Hammer und kaum vorstellbar, da habe ich wirklich Glück gehabt.
Ich wünsche allen möglichst schmerzfreie Pfingsten

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Hallo zusammen,
nach 3,5 Wochen Horror und Qual hat der Dämon seit Montag endlich einen Namen und ist bestätigt.
Hier möchte ich den Urhebern von Clusterkopf erst mal meinen herzlichen Dank aussprechen, ohne die Ärzteliste und die detaillierten Beschreibungen würde ich wohl heute noch bei jeder Attacke unnütze Schmerzmittel in mich einwerfen und darüber wundern, dass die Wirkung so lange braucht (Attacken dauern ca. 60 Min). Mehr durch Zufall hat eine Bekannte (Dr.) von Cluster gesprochen und ich konnte meine Symptome hier in der Beschreibung wiederfinden. Das war leider am Freitagabend und zu dem Dämon hatten sich Angst und Ungewissheit gesellt. Ich konnte aber auch tätig werden und Pläne schmieden. So habe ich bei der zweiten Attacke am Samstag mutig die Schmerzmittel weggelassen und kann bestätigen, dass Ibuflam und Novamin selbst in höchsten Dosen nicht mehr als ein Plazebo wirken und einen neben den Hintergrundschmerzen zusätzlich fertig machen. Dank der Ärzteliste und Beziehungen in ein Krankenhaus auf der Liste habe ich dann gleich Montag einen Termin bei einem meiner Ansicht nach sehr kompetenten und fähigen Professor bekommen. Der Mann (ich bin unsicher ob ich den Namen hier nennen darf?) hat sich nicht nur Zeit genommen die Krankheit zu erklären, sondern konnte mir auch eine Menge meiner Ängste nehmen. Ich bin ihm sehr dankbar.
Leider hatte mir der Prof. nur 6 Dosen Asco Top verschrieben und so musste ich Dienstag erst mal zum (Virus und Migräneverdacht-) Hausarzt um Nachschb zu organisieren, bis ich auf Verapamil bin. Leider gab es noch keinen schriftlichen Befund und so hatte ich ein sehr langes Gespräch mit meinem Doc. Ich glaube er wollte einfach nicht zugeben, dass er von Cluster noch nie gehört hat. Als "erfahrener Kardiologe" wollte er das Verapamil gleich mal wieder absetzen, als Herzmittel hat das nichts mit "Kopfschmerzen" zu tun. Dabei hatte ich ihm oft genug meine Qualen (habe in der letzten Woche zum Glück die Attacken dokumentiert) beschrieben und erläutert, dass der Schmerz mit nichts bisher erlebten (komplizierte Knochenbrüche, Verbrennungen 3. Grades) vergleichbar ist und ich froh bin eine Diagnose und einen Behandlungsplan zu haben. Macht aber alles nichts, sein Vater hatte angeblich 20 Jahre lang einen Cluster und er weiß wovon er spricht. Als er dann gehört hat das ich Verapamil bis auf 480mg steigern soll wäre er fast vom Glauben abgefallen, wobei ich mich eisern an den Plan halte. Da Asco Top bis Juni nicht lieferbar ist hab ich ihm gesagt er möchte mir bitte Sumatriptan als Spray verschreiben, das gäbe es nicht und so habe ich eine Packung Tabletten bekommen (ich frage noch wie schnell die wirken, "sofort") und kann bestätigen, dass die Tabletten erst nach 35-40 Min wirken. Wie die meisten von euch wissen eine unnötige und qualvolle Bestätigung. Morgen bin ich beim Neurologen und gebe meinem Doc die Chance sich in seinem Urlaub schlau zu machen. Ich finde es sehr traurig, dass die Apothekerin aufgrund der Rezeptzusammenstellung sofort einen Cluster erkennt und Betroffene manchmal erst nach Jahren eine Diagnose bekommen. Was für eine Ausbildung bekommen eigentlich Ärzte?
Damit genug Frust abgelassen und zu meinem eigentlichen Anliegen. Wie erkläre ich es meinem Umfeld (Freunde, Bekannte, Kollegen), dass bisher noch oft unter meinen Stimmungen leiden muss? Erklären kann ich die Krankheit noch nicht, ohne das die Erinnerungen an die (vergangenen und zukünftigen) hilflosen Momente durchbrechen und mir Tränen in die Augen steigen. Bisher sage ich den Leuten immer die sollen es googeln und spreche von heftigen Kopfschmerzattacken.
Hat da Jemand Tips?
Allen eine SFZ

Hallo, Charly.M,
ich habe fast 30 Jahre gebraucht, um die richtige Diagnose zu erhalten.
Bekommst du eigentlich Sauerstoff?
Empfehlen kann ich dir, dass du dich einer Selbsthilfegruppe anschließt. Hier bei der CSG gibt es eine Liste mit Ansprechpartnern. Die helfen dir, besser mit dieser Krankheit umzugehen, weil es selbst Betroffene oder deren Angehörige sind.

Unter www.bild.de/infos/kopfschmerzen/kopfsch ... opfschmerz gibt es einen Artikel: Cluster-Kopfschmerzen richtig therapieren.
Der erklärt sehr einfach den lieben Mitmenschen, was Cluster ist.

Ich wünsche dir, dass dir bald die Medikamente helfen!
LG Gisela

Danke für die guten Hinweise, bringen mich ein gutes Stück voran.
Sauestoff bekomme ich nicht, werde ich mich aber bald mal drum kümmern.
30 Jahre sind ja echt ein Hammer und kaum vorstellbar, da habe ich wirklich Glück gehabt.
Ich wünsche allen möglichst schmerzfreie Pfingsten

hi charly,
du solltest dich nicht bald, sondern sofort um den sauerstoff kümmern. die einzige nebenwirkungsfreie methode, die den meisten innerhalb weniger minuten hilft.
wenn das bei dir auch zutrifft hilft oft schon der gedanke das du es hast und auch benutzen wirst, wenn der cluster um die ecke lugt. man kann sicher nicht immer in der nähe der flasche, auch der transportablen sein. dann greift man eben zum nasenspray oder zum injektor.
lass dich nicht mit tabletten abspeisen, wirkungsdauer ist einfach zu lange.
den freunden, mit denen ich öfter zusammen bin habe ich die situation erklärt und habe viel verständnis gefunden. trotzdem finde ich es nicht witzig dann mal die runde kurz zu verlassen, spritze nehmen und ein paar minuten wie ein spasti zusammengekauert auf einem stuhl zu sitzen und zu warten bis es wirkt. wenn du dann zurückkehrst in die runde und dir nichts mehr anzumerken ist, kommt man schon gerne auf die idee, das du eine macke hast.
also seh zu, dass du 02 so schnell wie möglich bekommst.
liebe grüße und sfz
dieter