Schlafstörungen bei chronischem Cluster

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Hallo,

bei meinem Mann ist vor gut 2 Jahren der Cluster chronisch geworden. Seither hat er keine Nacht mehr durchgeschlafen, egal ob Attacken oder nicht. Gibts da irgendwelche Erkenntnisse drüber, insbesondere wie man es wieder hinbekommt durchschlafen zu können?

Gruß und schmerzfreie Zeit
Annette

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Hallo,

bei meinem Mann ist vor gut 2 Jahren der Cluster chronisch geworden. Seither hat er keine Nacht mehr durchgeschlafen, egal ob Attacken oder nicht. Gibts da irgendwelche Erkenntnisse drüber, insbesondere wie man es wieder hinbekommt durchschlafen zu können?

Gruß und schmerzfreie Zeit
Annette

Hallo Annette,

was du schreibst hört sich nicht gut an. Ist er denn bei einem Neurologen in Behandlung, der mit dem Cluster vertraut ist ? Wenn nicht - den Arzt wechseln. Notfalls muß er mal für einige Tage in die Klinik, damit man dort versucht die richtigen Medikamente zu finden. Auf Dauer (also jede Nacht) keinen ruhigen Schlaf zu haben hält keiner lange durch. Und 2 Jahre ist eine seehr lange Zeit!

Wie meinst du das denn "trotz Attacken oder nicht" ? Er kann also, unabhängig vom Cluster nicht mehr schlafen ?? Dann liegt es also nicht an den Schmerzen nachts ?? Bin etwas ratlos....

Schöne Grüße
Harald II

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Hallo,

bei meinem Mann ist vor gut 2 Jahren der Cluster chronisch geworden. Seither hat er keine Nacht mehr durchgeschlafen, egal ob Attacken oder nicht. Gibts da irgendwelche Erkenntnisse drüber, insbesondere wie man es wieder hinbekommt durchschlafen zu können?

Gruß und schmerzfreie Zeit
Annette

Hallo Annette,

was du schreibst hört sich nicht gut an. Ist er denn bei einem Neurologen in Behandlung, der mit dem Cluster vertraut ist ? Wenn nicht - den Arzt wechseln. Notfalls muß er mal für einige Tage in die Klinik, damit man dort versucht die richtigen Medikamente zu finden. Auf Dauer (also jede Nacht) keinen ruhigen Schlaf zu haben hält keiner lange durch. Und 2 Jahre ist eine seehr lange Zeit!

Wie meinst du das denn "trotz Attacken oder nicht" ? Er kann also, unabhängig vom Cluster nicht mehr schlafen ?? Dann liegt es also nicht an den Schmerzen nachts ?? Bin etwas ratlos....

Schöne Grüße
Harald II

Hallo Harald,

der Neurologe, den er jetzt seit ziemlich genau 2 Jahren hat ist klasse, er geht nur leider zu selten hin.

Das ganze lief folgendermaßen ab:
Gegen Ende Februar 2002 liefen die Attacken zunächst wie gewohnt im Frühjahr ab. Dann wurden die Attacken immer häufiger und unregelmäßiger. Zuletzt auf die ganzen 24 Std. verteilt (ich weiß gar nicht mehr wie viele). Zu dieser Zeit hatte er lediglich nen Sauerstoffkonzentrator, sonst gar nix. Es wurde so heftig, dass er ca. 7 Wochen lang max 1 - 2 Std. auf den Tag verteilt schlafen konnte. Da hatte er natürlich auch Angst zu schlafen, ganz klar. Dann hat er für sich hier im Forum Lidocain entdeckt und sich informiert. Vorher hab ich im eine Sauerstoffflasche besorgt, aber irgendwann reichte die auch nicht mehr aus. Als ich dann zum 2. Mal innerhalb kurzer Zeit den Notarzt rufen musste, hab ich ihm gesagt, er solle Lidocain mitbringen. Das half innerhalb von Sekunden. Als der Notarzt erfahren hat, dass das vorher noch niemand verschrieben hatte, nahm er meinen Mann natürlich mit ins KH, worüber ich mehr als froh war, weil ich ihn schon länger dazu bringen wollte. Dort hat der Neurologe ihn medikamentös perfekt eingestellt. Isoptin, Lidocain und Imigran nasal. Außerdem hat er ne Cortison-Stoßtherapie bekommen. Er war zwar körperlich erst mal wegen der langen Zeit der Attacken und des Schlafentzugs fix und fertig, hat aber bis heute die Attacken im Griff und auch keine Angst mehr zu schlafen. Trotzdem hat er nicht mehr durchgeschlafen seit der Zeit, auch wenn er z.B. durch das Cortison auch bis zu 3 Monaten gar keine Attacken mehr hatte.

Seit letztes Jahr Februar ist ihm übrigens erst bewusst, dass der Cluster jetzt chronisch ist. Er kann jetzt ganz gut damit umgehen.

Schöne Grüße
Annette

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Hallo,

bei meinem Mann ist vor gut 2 Jahren der Cluster chronisch geworden. Seither hat er keine Nacht mehr durchgeschlafen, egal ob Attacken oder nicht. Gibts da irgendwelche Erkenntnisse drüber, insbesondere wie man es wieder hinbekommt durchschlafen zu können?

Gruß und schmerzfreie Zeit
Annette

Hallo Annette, ich denke, da spielt die A n g s t eine Rolle nach dem Motto: "Jetzt gehts mir gut, also bleib ich lieber wach und halte den Zustand; wenn ich einschlafe, wach ich vielleicht mit Schmerz wieder auf (wie schon so oft?)".
Spontan fällt mir die psychologische Hilfe ein, mit deren Hilfe er vielleicht von dieser Spannung loskommt. Ich war selbst lange Zeit in psychologischer ambulanter Behandlung - das is nix verkehrtes, wenn die Chemie zwischen beiden stimmt.
Angst ist gut und schützt alle Kreaturen vor allzu leichtsinnigen Handlungen; doch wenn sie (hier aus gutem Grund!) überhandnimmt, sollte man sich helfen lassen.
Hoffentlich ist dein Mann demgegenüber aufgeschlossen, mit einer gesunden Skepsis (und über diese evtl. mit dem Psychomenschen sprechen) kann er nix verkehrt machen.
Viel Efolg und natürlich keine Attacken
wünscht Willy

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Hallo,

bei meinem Mann ist vor gut 2 Jahren der Cluster chronisch geworden. Seither hat er keine Nacht mehr durchgeschlafen, egal ob Attacken oder nicht. Gibts da irgendwelche Erkenntnisse drüber, insbesondere wie man es wieder hinbekommt durchschlafen zu können?

Gruß und schmerzfreie Zeit
Annette

Hallo Annette, ich denke, da spielt die A n g s t eine Rolle nach dem Motto: "Jetzt gehts mir gut, also bleib ich lieber wach und halte den Zustand; wenn ich einschlafe, wach ich vielleicht mit Schmerz wieder auf (wie schon so oft?)".
Spontan fällt mir die psychologische Hilfe ein, mit deren Hilfe er vielleicht von dieser Spannung loskommt. Ich war selbst lange Zeit in psychologischer ambulanter Behandlung - das is nix verkehrtes, wenn die Chemie zwischen beiden stimmt.
Angst ist gut und schützt alle Kreaturen vor allzu leichtsinnigen Handlungen; doch wenn sie (hier aus gutem Grund!) überhandnimmt, sollte man sich helfen lassen.
Hoffentlich ist dein Mann demgegenüber aufgeschlossen, mit einer gesunden Skepsis (und über diese evtl. mit dem Psychomenschen sprechen) kann er nix verkehrt machen.
Viel Efolg und natürlich keine Attacken
wünscht Willy

habe leider auch chr.cluster--nehme seit einem jahr ca. Somnosan --Wirkst.
Zopiclon --soll angeblich nicht süchtig machen --Es geht mir auch recht gut damit-Nehme auch zeitweise Melatonin ,soll ja angeblich die innere uhr wieder in einklang bringen --die uni. regensburg sagte 5 - 10 mg .ist aber für mich viel zu viel --schlaf dann 3 tage durch -so ca. 2-3 mg. find ich ist super - brauchst hald nur einen arzt des euch verschreibt.Auf alle fälle schlaf ich zu 90 % durch - und dafür danke ich meinem gott--alles gute möglichst schmerzfrei Hubert

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Hallo,

bei meinem Mann ist vor gut 2 Jahren der Cluster chronisch geworden. Seither hat er keine Nacht mehr durchgeschlafen, egal ob Attacken oder nicht. Gibts da irgendwelche Erkenntnisse drüber, insbesondere wie man es wieder hinbekommt durchschlafen zu können?

Gruß und schmerzfreie Zeit
Annette

Hallo Annette, ich denke, da spielt die A n g s t eine Rolle nach dem Motto: "Jetzt gehts mir gut, also bleib ich lieber wach und halte den Zustand; wenn ich einschlafe, wach ich vielleicht mit Schmerz wieder auf (wie schon so oft?)".
Spontan fällt mir die psychologische Hilfe ein, mit deren Hilfe er vielleicht von dieser Spannung loskommt. Ich war selbst lange Zeit in psychologischer ambulanter Behandlung - das is nix verkehrtes, wenn die Chemie zwischen beiden stimmt.
Angst ist gut und schützt alle Kreaturen vor allzu leichtsinnigen Handlungen; doch wenn sie (hier aus gutem Grund!) überhandnimmt, sollte man sich helfen lassen.
Hoffentlich ist dein Mann demgegenüber aufgeschlossen, mit einer gesunden Skepsis (und über diese evtl. mit dem Psychomenschen sprechen) kann er nix verkehrt machen.
Viel Efolg und natürlich keine Attacken
wünscht Willy

habe leider auch chr.cluster--nehme seit einem jahr ca. Somnosan --Wirkst.
Zopiclon --soll angeblich nicht süchtig machen --Es geht mir auch recht gut damit-Nehme auch zeitweise Melatonin ,soll ja angeblich die innere uhr wieder in einklang bringen --die uni. regensburg sagte 5 - 10 mg .ist aber für mich viel zu viel --schlaf dann 3 tage durch -so ca. 2-3 mg. find ich ist super - brauchst hald nur einen arzt des euch verschreibt.Auf alle fälle schlaf ich zu 90 % durch - und dafür danke ich meinem gott--alles gute möglichst schmerzfrei Hubert

Hallo Hubert,

von Zopiclon hab ich noch nix gehört, ob mein Mann weiß ich nicht, werd ihm es mal sagen, wenn er aus dem KH ist. Er hat das Melatonin mal ausprobiert, hat auch recht gut gewirkt. Aber das verschreibt dir hier kaum noch jemand, muss man zusehen, dass man es aus Amerika bekommt.

Zudem ist er noch ein bisschen kritisch, weil er ja sowieso schon soviele Medikamente nimmt (gegen Bluthochdruck, Cholesterin (beides genetisch bedingt), Harnsäure und die Medikamente gegen den Cluster)

Er hat so gut wie keine Abwehrkräfte mehr, ist z.Zt. wg. den Bronchien im KH.

Viele Grüße
Annette

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Hallo Annette, ich denke, da spielt die A n g s t eine Rolle nach dem Motto: "Jetzt gehts mir gut, also bleib ich lieber wach und halte den Zustand; wenn ich einschlafe, wach ich vielleicht mit Schmerz wieder auf (wie schon so oft?)".
Spontan fällt mir die psychologische Hilfe ein, mit deren Hilfe er vielleicht von dieser Spannung loskommt. Ich war selbst lange Zeit in psychologischer ambulanter Behandlung - das is nix verkehrtes, wenn die Chemie zwischen beiden stimmt.
Angst ist gut und schützt alle Kreaturen vor allzu leichtsinnigen Handlungen; doch wenn sie (hier aus gutem Grund!) überhandnimmt, sollte man sich helfen lassen.
Hoffentlich ist dein Mann demgegenüber aufgeschlossen, mit einer gesunden Skepsis (und über diese evtl. mit dem Psychomenschen sprechen) kann er nix verkehrt machen.
Viel Efolg und natürlich keine Attacken
wünscht Willy

habe leider auch chr.cluster--nehme seit einem jahr ca. Somnosan --Wirkst.
Zopiclon --soll angeblich nicht süchtig machen --Es geht mir auch recht gut damit-Nehme auch zeitweise Melatonin ,soll ja angeblich die innere uhr wieder in einklang bringen --die uni. regensburg sagte 5 - 10 mg .ist aber für mich viel zu viel --schlaf dann 3 tage durch -so ca. 2-3 mg. find ich ist super - brauchst hald nur einen arzt des euch verschreibt.Auf alle fälle schlaf ich zu 90 % durch - und dafür danke ich meinem gott--alles gute möglichst schmerzfrei Hubert

Hallo Hubert,

von Zopiclon hab ich noch nix gehört, ob mein Mann weiß ich nicht, werd ihm es mal sagen, wenn er aus dem KH ist. Er hat das Melatonin mal ausprobiert, hat auch recht gut gewirkt. Aber das verschreibt dir hier kaum noch jemand, muss man zusehen, dass man es aus Amerika bekommt.

Zudem ist er noch ein bisschen kritisch, weil er ja sowieso schon soviele Medikamente nimmt (gegen Bluthochdruck, Cholesterin (beides genetisch bedingt), Harnsäure und die Medikamente gegen den Cluster)

Er hat so gut wie keine Abwehrkräfte mehr, ist z.Zt. wg. den Bronchien im KH.

Viele Grüße
Annette

Hallo Willy,

wie in meiner Antwort für Harald beschrieben, war es Anfangs so, aber jetzt nicht mehr. Trotzdem schläft er nicht mehr durch.

Mit dem Psychologen das ist lieb gemeint, aber keine Chance. Er hält von denen GAR NIX, um es mal neutral auszudrücken. *g*

Schöne Grüße
Annette

[Archiv]

habe leider auch chr.cluster--nehme seit einem jahr ca. Somnosan --Wirkst.
Zopiclon --soll angeblich nicht süchtig machen --Es geht mir auch recht gut damit-Nehme auch zeitweise Melatonin ,soll ja angeblich die innere uhr wieder in einklang bringen --die uni. regensburg sagte 5 - 10 mg .ist aber für mich viel zu viel --schlaf dann 3 tage durch -so ca. 2-3 mg. find ich ist super - brauchst hald nur einen arzt des euch verschreibt.Auf alle fälle schlaf ich zu 90 % durch - und dafür danke ich meinem gott--alles gute möglichst schmerzfrei Hubert

Hallo Hubert,

von Zopiclon hab ich noch nix gehört, ob mein Mann weiß ich nicht, werd ihm es mal sagen, wenn er aus dem KH ist. Er hat das Melatonin mal ausprobiert, hat auch recht gut gewirkt. Aber das verschreibt dir hier kaum noch jemand, muss man zusehen, dass man es aus Amerika bekommt.

Zudem ist er noch ein bisschen kritisch, weil er ja sowieso schon soviele Medikamente nimmt (gegen Bluthochdruck, Cholesterin (beides genetisch bedingt), Harnsäure und die Medikamente gegen den Cluster)

Er hat so gut wie keine Abwehrkräfte mehr, ist z.Zt. wg. den Bronchien im KH.

Viele Grüße
Annette

Hallo Willy,

wie in meiner Antwort für Harald beschrieben, war es Anfangs so, aber jetzt nicht mehr. Trotzdem schläft er nicht mehr durch.

Mit dem Psychologen das ist lieb gemeint, aber keine Chance. Er hält von denen GAR NIX, um es mal neutral auszudrücken. *g*

Schöne Grüße
Annette

Hallo Annette,

zum einen schreibst Du in einem Beitrag: "der Neurologe, den er jetzt seit ziemlich genau 2 Jahren hat ist klasse, er geht nur leider zu selten hin."

Zum anderen in euinem zweiten Beitrag:" Mit dem Psychologen das ist lieb gemeint, aber keine Chance. Er hält von denen GAR NIX,.."

Es gibt Ärzte, die sich fantastisch mit CK auskennen, aber von solchen Patienten auch nix halten. Intern werden solche Patieneten dann als "austherapiert" bezeichnet. Dementsprechend sind die Bemühungen dieser Ärzte.

Dein Mann scheint sich weniger um seine Krankheit zu kümmern, als Du. Sei vorsichtig, dass Du Dich dabei auf Dauer nicht übernimmst.
Ich kenne eine in CK sehr erfahrene Ärztin einer bekannten Uni-Klinik, die sich sehr mit CK und auch seinen sozialen Auswirkungen beschäftigt hat. Diese Ärztin klärte mich in einem persönlichen Gespräch über den "postitiven Zweitnutzen" einer Krankheit auf. Manche Männer wollen sich gar nicht über ihre Krankheit und eventuelle Therapiemöglichkeiten informieren. Wenn ihnen geholfen werden kann, verlieren sie u. U. die liebevolle Betreuung und Sorge ihrer Partnerin und machen sich keine Gedanken über deren Mitleiden, im Gegenteil: Sie genießen es.

Solche Männer sollte man sehr bestimmt dazu bringen, ihre Krankheit selbst in den Griff zu bekommen.
Das gilt aber nicht nur für Partnerbeziehungen, sondern auch z. B. für Gruppenzugehörigkeiten. Manch einer beharrt auf seiner Krankheit, nur um die Zugehörigkeit nicht zu verlieren.

Deinen Mann kenne ich nicht. Den musst Du selbst beurteilen. Evtl. solltest Du mal Kontakt zu anderen Frauen von Betroffenen suchen. Z. B. zu Anja, die Frau von Rüdiger.

[Archiv]

Hallo Hubert,

von Zopiclon hab ich noch nix gehört, ob mein Mann weiß ich nicht, werd ihm es mal sagen, wenn er aus dem KH ist. Er hat das Melatonin mal ausprobiert, hat auch recht gut gewirkt. Aber das verschreibt dir hier kaum noch jemand, muss man zusehen, dass man es aus Amerika bekommt.

Zudem ist er noch ein bisschen kritisch, weil er ja sowieso schon soviele Medikamente nimmt (gegen Bluthochdruck, Cholesterin (beides genetisch bedingt), Harnsäure und die Medikamente gegen den Cluster)

Er hat so gut wie keine Abwehrkräfte mehr, ist z.Zt. wg. den Bronchien im KH.

Viele Grüße
Annette

Hallo Willy,

wie in meiner Antwort für Harald beschrieben, war es Anfangs so, aber jetzt nicht mehr. Trotzdem schläft er nicht mehr durch.

Mit dem Psychologen das ist lieb gemeint, aber keine Chance. Er hält von denen GAR NIX, um es mal neutral auszudrücken. *g*

Schöne Grüße
Annette

Hallo Annette,

zum einen schreibst Du in einem Beitrag: "der Neurologe, den er jetzt seit ziemlich genau 2 Jahren hat ist klasse, er geht nur leider zu selten hin."

Zum anderen in euinem zweiten Beitrag:" Mit dem Psychologen das ist lieb gemeint, aber keine Chance. Er hält von denen GAR NIX,.."

Es gibt Ärzte, die sich fantastisch mit CK auskennen, aber von solchen Patienten auch nix halten. Intern werden solche Patieneten dann als "austherapiert" bezeichnet. Dementsprechend sind die Bemühungen dieser Ärzte.

Dein Mann scheint sich weniger um seine Krankheit zu kümmern, als Du. Sei vorsichtig, dass Du Dich dabei auf Dauer nicht übernimmst.
Ich kenne eine in CK sehr erfahrene Ärztin einer bekannten Uni-Klinik, die sich sehr mit CK und auch seinen sozialen Auswirkungen beschäftigt hat. Diese Ärztin klärte mich in einem persönlichen Gespräch über den "postitiven Zweitnutzen" einer Krankheit auf. Manche Männer wollen sich gar nicht über ihre Krankheit und eventuelle Therapiemöglichkeiten informieren. Wenn ihnen geholfen werden kann, verlieren sie u. U. die liebevolle Betreuung und Sorge ihrer Partnerin und machen sich keine Gedanken über deren Mitleiden, im Gegenteil: Sie genießen es.

Solche Männer sollte man sehr bestimmt dazu bringen, ihre Krankheit selbst in den Griff zu bekommen.
Das gilt aber nicht nur für Partnerbeziehungen, sondern auch z. B. für Gruppenzugehörigkeiten. Manch einer beharrt auf seiner Krankheit, nur um die Zugehörigkeit nicht zu verlieren.

Deinen Mann kenne ich nicht. Den musst Du selbst beurteilen. Evtl. solltest Du mal Kontakt zu anderen Frauen von Betroffenen suchen. Z. B. zu Anja, die Frau von Rüdiger.

Hallo Wolfgang,

nur dass er sehr ungerne zum Arzt geht, heißt noch lange nicht, dass er sich nicht um seine Krankheit(en) kümmert. Wenn ich mal etwas höre oder lese, z.B. von einem Medikament, sagt er, dass er es kennt und nennt mir auch den Wirkstoff und weitere Informationen dazu. Gerade beim Cluster sucht er ständig nach neuen Erkenntnissen, Therapien, Medikamenten usw.. Er ist absolut auf dem Laufenden.

Dass er zu dem Neurologen meiner Meinung nach zu selten geht, liegt daran, dass er ja auf Medikamente eingestellt ist und wirklich sehr gut mit dem Cluster umgehen kann und er möchte die Cortison-Stoß-Therapie so selten wie möglich machen, d.h. wenn es gar nicht mehr anders geht, wegen der Nebenwirkungen.

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Hallo Willy,

wie in meiner Antwort für Harald beschrieben, war es Anfangs so, aber jetzt nicht mehr. Trotzdem schläft er nicht mehr durch.

Mit dem Psychologen das ist lieb gemeint, aber keine Chance. Er hält von denen GAR NIX, um es mal neutral auszudrücken. *g*

Schöne Grüße
Annette

Hallo Annette,

zum einen schreibst Du in einem Beitrag: "der Neurologe, den er jetzt seit ziemlich genau 2 Jahren hat ist klasse, er geht nur leider zu selten hin."

Zum anderen in euinem zweiten Beitrag:" Mit dem Psychologen das ist lieb gemeint, aber keine Chance. Er hält von denen GAR NIX,.."

Es gibt Ärzte, die sich fantastisch mit CK auskennen, aber von solchen Patienten auch nix halten. Intern werden solche Patieneten dann als "austherapiert" bezeichnet. Dementsprechend sind die Bemühungen dieser Ärzte.

Dein Mann scheint sich weniger um seine Krankheit zu kümmern, als Du. Sei vorsichtig, dass Du Dich dabei auf Dauer nicht übernimmst.
Ich kenne eine in CK sehr erfahrene Ärztin einer bekannten Uni-Klinik, die sich sehr mit CK und auch seinen sozialen Auswirkungen beschäftigt hat. Diese Ärztin klärte mich in einem persönlichen Gespräch über den "postitiven Zweitnutzen" einer Krankheit auf. Manche Männer wollen sich gar nicht über ihre Krankheit und eventuelle Therapiemöglichkeiten informieren. Wenn ihnen geholfen werden kann, verlieren sie u. U. die liebevolle Betreuung und Sorge ihrer Partnerin und machen sich keine Gedanken über deren Mitleiden, im Gegenteil: Sie genießen es.

Solche Männer sollte man sehr bestimmt dazu bringen, ihre Krankheit selbst in den Griff zu bekommen.
Das gilt aber nicht nur für Partnerbeziehungen, sondern auch z. B. für Gruppenzugehörigkeiten. Manch einer beharrt auf seiner Krankheit, nur um die Zugehörigkeit nicht zu verlieren.

Deinen Mann kenne ich nicht. Den musst Du selbst beurteilen. Evtl. solltest Du mal Kontakt zu anderen Frauen von Betroffenen suchen. Z. B. zu Anja, die Frau von Rüdiger.

Hallo Wolfgang,

nur dass er sehr ungerne zum Arzt geht, heißt noch lange nicht, dass er sich nicht um seine Krankheit(en) kümmert. Wenn ich mal etwas höre oder lese, z.B. von einem Medikament, sagt er, dass er es kennt und nennt mir auch den Wirkstoff und weitere Informationen dazu. Gerade beim Cluster sucht er ständig nach neuen Erkenntnissen, Therapien, Medikamenten usw.. Er ist absolut auf dem Laufenden.

Dass er zu dem Neurologen meiner Meinung nach zu selten geht, liegt daran, dass er ja auf Medikamente eingestellt ist und wirklich sehr gut mit dem Cluster umgehen kann und er möchte die Cortison-Stoß-Therapie so selten wie möglich machen, d.h. wenn es gar nicht mehr anders geht, wegen der Nebenwirkungen.

wenn es wirklich solche männer gibt dann hat der cluster den das gehirn weggefressen ich kann das nicht glauben dasman mit so einer krankheit sein späse macht