Es geht voran!

[Archiv]

Erst einmal möchte ich mich für die vielen Infos, Links, der aktiven Hilfe und die Mutmache bei Euch bedanken. Ohne Seiten wie diese, würde ich wissensmäßig immer noch ziemlich am Anfang stehen und hätte vielleicht vieles gutgeheissen, was die Ärzte so für Bockmist erzählen oder machen.

Vorgestern habe ich die Kleine ja aus dem Krankenhaus geholt. Fünf vergeudete Tage an denen sie sinnlos und ohne Hilfsmittel leiden musste!!! Nachmittags hatte sie dann wieder eine sehr heftige Attacke und wir haben sie in ein anderes Krankenhaus gebracht weil dort ein Arzt praktiziert, der hier in der Ärzteliste steht. Der hat dann sofort reagiert und sie hat zum ersten Mal Sauerstoff (15l) bekommen. Außerdem hat er uns an einem Neuropädiaten verwiesen, der sich mit Cluster auskennen würde.

Gestern Morgen waren wir erst bei unserem Hausarzt, der sie gleich wieder in dieses Krankenhaus einweisen wollte. Ich habe aber resolut abgelehnt und er hat dann mit dem Prof. telefoniert an dem wir verwiesen wurden. Fast im Anschluß hatten wir bei diesem einen Termin.

Er hat sich sehr viel Zeit genommen und konnte uns echt viel über Cluster sagen. Sauerstoff und Verapimil hat er sofort und ohne Nachfrage verschrieben. Mit Verapimil konnten wir gestern schon anfangen, Sauerstoff wird heute geliefert. Hätte gestern schon passieren können, nur waren keine No Breather Masken vorrätig. Ich hatte einfach vorab mit meiner KK telefoniert und die haben sofort reagiert, das Sanitätshaus angerufen das bei ihnen unter Vertrag steht und es besonders dringlich gemacht.

Alles in Allem haben wir seit der Krankenhausentlassung vorgestern schon mehr erreicht als in den Tagen zuvor. Ich bin echt sauer, die Diagnose stand seit dem 5.5. fest, direkt neben ihrem Bett war ein Sauerstoffzugang und sie wurde mit Nurofen und auf der psychischen Schiene behandelt. Alleine die Aussage: "Sie geht so schlecht mit dem Schmerz um" die mehrfach fiel, verursacht mir im Nachgang noch Brechreiz. Für mich fast schon so etwas wie unterlassene Hilfeleistung!

Ansonsten ist die kleine Maus echt tapfer. Alleine gestern waren es fünf heftigste Attacken und heute haben wir die erste auch schon hinter uns. Ein Satz hat sich wohl für immer in mein Gedächtnis gebrannt. Ich habe während einer Attacke zu ihr gesagt, dass ich ihr, wenn es ginge, den Schmerz abnehmen würde. Darauf hat sie dann geantwortet: "Mama,und ich würde ihn zurück zu mir holen, damit Du das nicht durchstehen brauchst."

Liebe Grüße - Beatrix -

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Erst einmal möchte ich mich für die vielen Infos, Links, der aktiven Hilfe und die Mutmache bei Euch bedanken. Ohne Seiten wie diese, würde ich wissensmäßig immer noch ziemlich am Anfang stehen und hätte vielleicht vieles gutgeheissen, was die Ärzte so für Bockmist erzählen oder machen.

Vorgestern habe ich die Kleine ja aus dem Krankenhaus geholt. Fünf vergeudete Tage an denen sie sinnlos und ohne Hilfsmittel leiden musste!!! Nachmittags hatte sie dann wieder eine sehr heftige Attacke und wir haben sie in ein anderes Krankenhaus gebracht weil dort ein Arzt praktiziert, der hier in der Ärzteliste steht. Der hat dann sofort reagiert und sie hat zum ersten Mal Sauerstoff (15l) bekommen. Außerdem hat er uns an einem Neuropädiaten verwiesen, der sich mit Cluster auskennen würde.

Gestern Morgen waren wir erst bei unserem Hausarzt, der sie gleich wieder in dieses Krankenhaus einweisen wollte. Ich habe aber resolut abgelehnt und er hat dann mit dem Prof. telefoniert an dem wir verwiesen wurden. Fast im Anschluß hatten wir bei diesem einen Termin.

Er hat sich sehr viel Zeit genommen und konnte uns echt viel über Cluster sagen. Sauerstoff und Verapimil hat er sofort und ohne Nachfrage verschrieben. Mit Verapimil konnten wir gestern schon anfangen, Sauerstoff wird heute geliefert. Hätte gestern schon passieren können, nur waren keine No Breather Masken vorrätig. Ich hatte einfach vorab mit meiner KK telefoniert und die haben sofort reagiert, das Sanitätshaus angerufen das bei ihnen unter Vertrag steht und es besonders dringlich gemacht.

Alles in Allem haben wir seit der Krankenhausentlassung vorgestern schon mehr erreicht als in den Tagen zuvor. Ich bin echt sauer, die Diagnose stand seit dem 5.5. fest, direkt neben ihrem Bett war ein Sauerstoffzugang und sie wurde mit Nurofen und auf der psychischen Schiene behandelt. Alleine die Aussage: "Sie geht so schlecht mit dem Schmerz um" die mehrfach fiel, verursacht mir im Nachgang noch Brechreiz. Für mich fast schon so etwas wie unterlassene Hilfeleistung!

Ansonsten ist die kleine Maus echt tapfer. Alleine gestern waren es fünf heftigste Attacken und heute haben wir die erste auch schon hinter uns. Ein Satz hat sich wohl für immer in mein Gedächtnis gebrannt. Ich habe während einer Attacke zu ihr gesagt, dass ich ihr, wenn es ginge, den Schmerz abnehmen würde. Darauf hat sie dann geantwortet: "Mama,und ich würde ihn zurück zu mir holen, damit Du das nicht durchstehen brauchst."

Liebe Grüße - Beatrix -

Hallo Beatrix,
ich freue mich sehr, dass ihr jetzt endlich einen vernünftigen Arzt gefunden habt. Leider gibt es unter den Mediziner sehr viele A....löcher die einfach beratungsresistent sind und nicht glauben können oder wollen, dass Patienten oder deren Angehörige sich mit Hilfe unserer neuen Medien ein sehr gutes Fachwissen über ihre eigene Krankheit aneignen können.
Ich kann dir aus meiner eigenen Erfahrung nur den Rat geben, beobachtet den Cluster genau, redet über jede Veränderung die ihr bemerkt und jede Möglichkeit der eurer Meinung nach möglichen Therapie mit dem Arzt. Niemand kennt eure Krankheit besser als du und deine kleine Maus.
Ich hoffe das Verapamil anschlägt und ihr dann die eventuellen restlichen Attacken mit Sauerstoff kupieren könnt. Keiner der den Cluster nicht hat, weiss was das für Schmerzen sind und wie hilflos man sich da fühlt. Deshalb habe ich auch großen Respekt vor deiner Kleinen wie tapfer sie das durchsteht.
Sag der Kleinen das, sag ihr auch das ihr jetzt einen vernünftigen Arzt habt und es nur besser werden kann.
Ich drücke euch die Daumen und wünsche euch das es bald vorbei ist.
Schöne Grüße und hoffentlich bald eine lange schmerzfreie Zeit wünscht frolo aus Buchbrunn.

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Erst einmal möchte ich mich für die vielen Infos, Links, der aktiven Hilfe und die Mutmache bei Euch bedanken. Ohne Seiten wie diese, würde ich wissensmäßig immer noch ziemlich am Anfang stehen und hätte vielleicht vieles gutgeheissen, was die Ärzte so für Bockmist erzählen oder machen.

Vorgestern habe ich die Kleine ja aus dem Krankenhaus geholt. Fünf vergeudete Tage an denen sie sinnlos und ohne Hilfsmittel leiden musste!!! Nachmittags hatte sie dann wieder eine sehr heftige Attacke und wir haben sie in ein anderes Krankenhaus gebracht weil dort ein Arzt praktiziert, der hier in der Ärzteliste steht. Der hat dann sofort reagiert und sie hat zum ersten Mal Sauerstoff (15l) bekommen. Außerdem hat er uns an einem Neuropädiaten verwiesen, der sich mit Cluster auskennen würde.

Gestern Morgen waren wir erst bei unserem Hausarzt, der sie gleich wieder in dieses Krankenhaus einweisen wollte. Ich habe aber resolut abgelehnt und er hat dann mit dem Prof. telefoniert an dem wir verwiesen wurden. Fast im Anschluß hatten wir bei diesem einen Termin.

Er hat sich sehr viel Zeit genommen und konnte uns echt viel über Cluster sagen. Sauerstoff und Verapimil hat er sofort und ohne Nachfrage verschrieben. Mit Verapimil konnten wir gestern schon anfangen, Sauerstoff wird heute geliefert. Hätte gestern schon passieren können, nur waren keine No Breather Masken vorrätig. Ich hatte einfach vorab mit meiner KK telefoniert und die haben sofort reagiert, das Sanitätshaus angerufen das bei ihnen unter Vertrag steht und es besonders dringlich gemacht.

Alles in Allem haben wir seit der Krankenhausentlassung vorgestern schon mehr erreicht als in den Tagen zuvor. Ich bin echt sauer, die Diagnose stand seit dem 5.5. fest, direkt neben ihrem Bett war ein Sauerstoffzugang und sie wurde mit Nurofen und auf der psychischen Schiene behandelt. Alleine die Aussage: "Sie geht so schlecht mit dem Schmerz um" die mehrfach fiel, verursacht mir im Nachgang noch Brechreiz. Für mich fast schon so etwas wie unterlassene Hilfeleistung!

Ansonsten ist die kleine Maus echt tapfer. Alleine gestern waren es fünf heftigste Attacken und heute haben wir die erste auch schon hinter uns. Ein Satz hat sich wohl für immer in mein Gedächtnis gebrannt. Ich habe während einer Attacke zu ihr gesagt, dass ich ihr, wenn es ginge, den Schmerz abnehmen würde. Darauf hat sie dann geantwortet: "Mama,und ich würde ihn zurück zu mir holen, damit Du das nicht durchstehen brauchst."

Liebe Grüße - Beatrix -

Hallo Schrappel

ich muss sagen Hut ab vor deinem Mädchen!!! Ich als Betroffene weiss was das für eine Qual ist wenn der Dämon einen überkommt. Es ist für einen Erwachsenen schon kaum zu ertragen, wie muss es dann erst für die ,,Kleine" sein.
Toll das sie eine so starke Mama hat die Himmel und Hölle in Bewegung setzt.
Lass dich von den Quaksalbern, die keine Ahnung haben, nicht Irre machen Ignoriere sie einfach. Vor allem da Ihr das Glück gehabt habt an Kompetente Ärzte zu gelangen.
Ich wünsche, und das schreibe ich, Glaube ich zumindest ,im Namen aller von uns, das es deiner Tochter bald wieder besser geht und sie wieder Kind sein kann.
TOI, TOI, TOI.
Eine bessere und Schmerzfreie Zeit für Euch.
Pine

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Erst einmal möchte ich mich für die vielen Infos, Links, der aktiven Hilfe und die Mutmache bei Euch bedanken. Ohne Seiten wie diese, würde ich wissensmäßig immer noch ziemlich am Anfang stehen und hätte vielleicht vieles gutgeheissen, was die Ärzte so für Bockmist erzählen oder machen.

Vorgestern habe ich die Kleine ja aus dem Krankenhaus geholt. Fünf vergeudete Tage an denen sie sinnlos und ohne Hilfsmittel leiden musste!!! Nachmittags hatte sie dann wieder eine sehr heftige Attacke und wir haben sie in ein anderes Krankenhaus gebracht weil dort ein Arzt praktiziert, der hier in der Ärzteliste steht. Der hat dann sofort reagiert und sie hat zum ersten Mal Sauerstoff (15l) bekommen. Außerdem hat er uns an einem Neuropädiaten verwiesen, der sich mit Cluster auskennen würde.

Gestern Morgen waren wir erst bei unserem Hausarzt, der sie gleich wieder in dieses Krankenhaus einweisen wollte. Ich habe aber resolut abgelehnt und er hat dann mit dem Prof. telefoniert an dem wir verwiesen wurden. Fast im Anschluß hatten wir bei diesem einen Termin.

Er hat sich sehr viel Zeit genommen und konnte uns echt viel über Cluster sagen. Sauerstoff und Verapimil hat er sofort und ohne Nachfrage verschrieben. Mit Verapimil konnten wir gestern schon anfangen, Sauerstoff wird heute geliefert. Hätte gestern schon passieren können, nur waren keine No Breather Masken vorrätig. Ich hatte einfach vorab mit meiner KK telefoniert und die haben sofort reagiert, das Sanitätshaus angerufen das bei ihnen unter Vertrag steht und es besonders dringlich gemacht.

Alles in Allem haben wir seit der Krankenhausentlassung vorgestern schon mehr erreicht als in den Tagen zuvor. Ich bin echt sauer, die Diagnose stand seit dem 5.5. fest, direkt neben ihrem Bett war ein Sauerstoffzugang und sie wurde mit Nurofen und auf der psychischen Schiene behandelt. Alleine die Aussage: "Sie geht so schlecht mit dem Schmerz um" die mehrfach fiel, verursacht mir im Nachgang noch Brechreiz. Für mich fast schon so etwas wie unterlassene Hilfeleistung!

Ansonsten ist die kleine Maus echt tapfer. Alleine gestern waren es fünf heftigste Attacken und heute haben wir die erste auch schon hinter uns. Ein Satz hat sich wohl für immer in mein Gedächtnis gebrannt. Ich habe während einer Attacke zu ihr gesagt, dass ich ihr, wenn es ginge, den Schmerz abnehmen würde. Darauf hat sie dann geantwortet: "Mama,und ich würde ihn zurück zu mir holen, damit Du das nicht durchstehen brauchst."

Liebe Grüße - Beatrix -

Liebe Beatrix und liebe T.,
ich bin sehr erleichtert, das zu lesen, denn es ging mit mir schlafen und stand mit mir auf. Der Gedanke, was man nun zuerst tun soll, um T. so schnell wie möglich zu helfen kann einem schon an den Rande des Wahnsinns bringen, nicht wahr Beatrix? Denkt daran, wenn T. Sauerstoff inhaliert, dass sie es im sitzen inhaliert und nicht im liegen und dass die Maske richtig dicht sitzt. Ich drücke T. ganz fest die Daumen, dass das Verapamil greift und denke , dass wir weiterhin in Kontakt bleiben wie bisher.

Ganz liebe Grüsse an euch beiden schickt euch

Claudia