Bing-Horten Syndrom

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Entschuldigt, wenn ich mich unverständlich ausgedrückt habe. Meinen ersten CKS- Anfall bekam ich mit 18 Jahren. Danach hatte ich jeden Sommer (10 Jahre lang!) diese Anfälle,fast jede Nacht. Ich kann jedem nachfühlen, was er durchmacht. Meine Anfälle dauerten immer ca. 2 Stunden. 1979 War diese Krankheit noch unbekannter. Hinzu kam, daß ich eine Frau bin und man damals davon ausging, daß nur Männer vom Bing-Horten Syndrom "heimgesucht" werden. Dadurch war die Diagnosestellung scheinbar nicht wirklich einfach. Bei sehr langen Schmerzanfällen war ich Stammgast in der Notaufnahme. Dort bekam ich Fortral-Spritzen, die mir ca.24 Std. Ruhe gaben. Natürlich hatte man auch den Verdacht gehegt, daß ich einfach nur ein BTM- Fall wäre. Bis zu meinem 28. Lebensjahr habe ich mit diesen Schmerzen leben müssen. Eine Therapie gab es nicht. DANN VERSCHWANDEN DIE SCHMERZEN MITTEN IM ANFALL! Ohne, daß irgendetwas gemacht wurde. Von einer Sekunde auf die Nächste! Sie ließen nicht langsam nach- nein, wie abgeschaltet! Danach hatte ich nie wieder Kopfschmerzen und keine CKS- Anfälle mehr. Ich besitze seit jetzt 23 Jahren nicht mal mehr Schmertabletten. Ich wünsche Euch, daß auch Ihr diese Krankheit bald los seit. Mir wurde damals gesagt, daß sie von allein verschwindet und keiner weiß warum. Aber bei mir ist sie wirklich ohne Zutun verschwunden- allerdings erst nach 10 Jahren. Dafür bin ich jetzt seit 23 Jahren absolut schmerzfrei. LG, Heike

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Entschuldigt, wenn ich mich unverständlich ausgedrückt habe. Meinen ersten CKS- Anfall bekam ich mit 18 Jahren. Danach hatte ich jeden Sommer (10 Jahre lang!) diese Anfälle,fast jede Nacht. Ich kann jedem nachfühlen, was er durchmacht. Meine Anfälle dauerten immer ca. 2 Stunden. 1979 War diese Krankheit noch unbekannter. Hinzu kam, daß ich eine Frau bin und man damals davon ausging, daß nur Männer vom Bing-Horten Syndrom "heimgesucht" werden. Dadurch war die Diagnosestellung scheinbar nicht wirklich einfach. Bei sehr langen Schmerzanfällen war ich Stammgast in der Notaufnahme. Dort bekam ich Fortral-Spritzen, die mir ca.24 Std. Ruhe gaben. Natürlich hatte man auch den Verdacht gehegt, daß ich einfach nur ein BTM- Fall wäre. Bis zu meinem 28. Lebensjahr habe ich mit diesen Schmerzen leben müssen. Eine Therapie gab es nicht. DANN VERSCHWANDEN DIE SCHMERZEN MITTEN IM ANFALL! Ohne, daß irgendetwas gemacht wurde. Von einer Sekunde auf die Nächste! Sie ließen nicht langsam nach- nein, wie abgeschaltet! Danach hatte ich nie wieder Kopfschmerzen und keine CKS- Anfälle mehr. Ich besitze seit jetzt 23 Jahren nicht mal mehr Schmertabletten. Ich wünsche Euch, daß auch Ihr diese Krankheit bald los seit. Mir wurde damals gesagt, daß sie von allein verschwindet und keiner weiß warum. Aber bei mir ist sie wirklich ohne Zutun verschwunden- allerdings erst nach 10 Jahren. Dafür bin ich jetzt seit 23 Jahren absolut schmerzfrei. LG, Heike

Hallo Heike,

deine Schmerzen sind nicht weg, sondern woanders.. und zwar bei mir! hab seit 23 Jahren den Dämon.. also komm vorbei und hol den mist bitte ab!

So wirklich hilft uns deine Nachricht jetzt nicht, außer das man hoffen kann mal längere zeit verschont zu bleiben

lg und sfz

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Entschuldigt, wenn ich mich unverständlich ausgedrückt habe. Meinen ersten CKS- Anfall bekam ich mit 18 Jahren. Danach hatte ich jeden Sommer (10 Jahre lang!) diese Anfälle,fast jede Nacht. Ich kann jedem nachfühlen, was er durchmacht. Meine Anfälle dauerten immer ca. 2 Stunden. 1979 War diese Krankheit noch unbekannter. Hinzu kam, daß ich eine Frau bin und man damals davon ausging, daß nur Männer vom Bing-Horten Syndrom "heimgesucht" werden. Dadurch war die Diagnosestellung scheinbar nicht wirklich einfach. Bei sehr langen Schmerzanfällen war ich Stammgast in der Notaufnahme. Dort bekam ich Fortral-Spritzen, die mir ca.24 Std. Ruhe gaben. Natürlich hatte man auch den Verdacht gehegt, daß ich einfach nur ein BTM- Fall wäre. Bis zu meinem 28. Lebensjahr habe ich mit diesen Schmerzen leben müssen. Eine Therapie gab es nicht. DANN VERSCHWANDEN DIE SCHMERZEN MITTEN IM ANFALL! Ohne, daß irgendetwas gemacht wurde. Von einer Sekunde auf die Nächste! Sie ließen nicht langsam nach- nein, wie abgeschaltet! Danach hatte ich nie wieder Kopfschmerzen und keine CKS- Anfälle mehr. Ich besitze seit jetzt 23 Jahren nicht mal mehr Schmertabletten. Ich wünsche Euch, daß auch Ihr diese Krankheit bald los seit. Mir wurde damals gesagt, daß sie von allein verschwindet und keiner weiß warum. Aber bei mir ist sie wirklich ohne Zutun verschwunden- allerdings erst nach 10 Jahren. Dafür bin ich jetzt seit 23 Jahren absolut schmerzfrei. LG, Heike

Hallo Heike,

deine Schmerzen sind nicht weg, sondern woanders.. und zwar bei mir! hab seit 23 Jahren den Dämon.. also komm vorbei und hol den mist bitte ab!

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lg und sfz

Hallo Nadelkissen,
Du hast den Charme eines Müllcontainers! Wenn man liest daß die Schmerzen bei manchen Menschen plötzlich und unerwartet das Weite suchen sollte das eher Mut machen als bockig zu werden.

Leo

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Hallo Heike,

deine Schmerzen sind nicht weg, sondern woanders.. und zwar bei mir! hab seit 23 Jahren den Dämon.. also komm vorbei und hol den mist bitte ab!

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lg und sfz

Natürlich hilft ihr Beitrag! Nämlich, dass man niemals die Hoffnung aufgeben sollte. Es kann auch verschwinden oder für Jahre weg bleiben.
LG
Clusterbee

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Entschuldigt, wenn ich mich unverständlich ausgedrückt habe. Meinen ersten CKS- Anfall bekam ich mit 18 Jahren. Danach hatte ich jeden Sommer (10 Jahre lang!) diese Anfälle,fast jede Nacht. Ich kann jedem nachfühlen, was er durchmacht. Meine Anfälle dauerten immer ca. 2 Stunden. 1979 War diese Krankheit noch unbekannter. Hinzu kam, daß ich eine Frau bin und man damals davon ausging, daß nur Männer vom Bing-Horten Syndrom "heimgesucht" werden. Dadurch war die Diagnosestellung scheinbar nicht wirklich einfach. Bei sehr langen Schmerzanfällen war ich Stammgast in der Notaufnahme. Dort bekam ich Fortral-Spritzen, die mir ca.24 Std. Ruhe gaben. Natürlich hatte man auch den Verdacht gehegt, daß ich einfach nur ein BTM- Fall wäre. Bis zu meinem 28. Lebensjahr habe ich mit diesen Schmerzen leben müssen. Eine Therapie gab es nicht. DANN VERSCHWANDEN DIE SCHMERZEN MITTEN IM ANFALL! Ohne, daß irgendetwas gemacht wurde. Von einer Sekunde auf die Nächste! Sie ließen nicht langsam nach- nein, wie abgeschaltet! Danach hatte ich nie wieder Kopfschmerzen und keine CKS- Anfälle mehr. Ich besitze seit jetzt 23 Jahren nicht mal mehr Schmertabletten. Ich wünsche Euch, daß auch Ihr diese Krankheit bald los seit. Mir wurde damals gesagt, daß sie von allein verschwindet und keiner weiß warum. Aber bei mir ist sie wirklich ohne Zutun verschwunden- allerdings erst nach 10 Jahren. Dafür bin ich jetzt seit 23 Jahren absolut schmerzfrei. LG, Heike

Hallo Heike,

deine Schmerzen sind nicht weg, sondern woanders.. und zwar bei mir! hab seit 23 Jahren den Dämon.. also komm vorbei und hol den mist bitte ab!

So wirklich hilft uns deine Nachricht jetzt nicht, außer das man hoffen kann mal längere zeit verschont zu bleiben

lg und sfz

Natürlich hilft ihr Beitrag! Nämlich, dass man niemals die Hoffnung aufgeben sollte. Es kann auch verschwinden oder für Jahre weg bleiben.
LG
Clusterbee

clusterbree,da stimme ich dir völlig zu,obwohl ich mich damit erst seit 2jahren rumschlage.

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Entschuldigt, wenn ich mich unverständlich ausgedrückt habe. Meinen ersten CKS- Anfall bekam ich mit 18 Jahren. Danach hatte ich jeden Sommer (10 Jahre lang!) diese Anfälle,fast jede Nacht. Ich kann jedem nachfühlen, was er durchmacht. Meine Anfälle dauerten immer ca. 2 Stunden. 1979 War diese Krankheit noch unbekannter. Hinzu kam, daß ich eine Frau bin und man damals davon ausging, daß nur Männer vom Bing-Horten Syndrom "heimgesucht" werden. Dadurch war die Diagnosestellung scheinbar nicht wirklich einfach. Bei sehr langen Schmerzanfällen war ich Stammgast in der Notaufnahme. Dort bekam ich Fortral-Spritzen, die mir ca.24 Std. Ruhe gaben. Natürlich hatte man auch den Verdacht gehegt, daß ich einfach nur ein BTM- Fall wäre. Bis zu meinem 28. Lebensjahr habe ich mit diesen Schmerzen leben müssen. Eine Therapie gab es nicht. DANN VERSCHWANDEN DIE SCHMERZEN MITTEN IM ANFALL! Ohne, daß irgendetwas gemacht wurde. Von einer Sekunde auf die Nächste! Sie ließen nicht langsam nach- nein, wie abgeschaltet! Danach hatte ich nie wieder Kopfschmerzen und keine CKS- Anfälle mehr. Ich besitze seit jetzt 23 Jahren nicht mal mehr Schmertabletten. Ich wünsche Euch, daß auch Ihr diese Krankheit bald los seit. Mir wurde damals gesagt, daß sie von allein verschwindet und keiner weiß warum. Aber bei mir ist sie wirklich ohne Zutun verschwunden- allerdings erst nach 10 Jahren. Dafür bin ich jetzt seit 23 Jahren absolut schmerzfrei. LG, Heike

Ich möchte mich nach einer Ewigkeit auch wieder melden. Ich war 35 Jahre lang episodisch, alle eineinhalb Jahre für 3 Wochen. Seit 3 Jahren scheint Ruhe eingekehrt zu ein. Ob es damit zu tun hat, daß ich seit einigen Jahren sowieso Lithium einnehme? Wenn die Zeit wieder da ist, spüre ich ein leichtes Ziehen, bewaffne mich mit Sauerstoff und Triptanen- der Rest fällt aus. Ob´s mit dem Alter zu tun hat? Oder oder oder...mir ist´s egal und wenn ich Euch mit meiner Schmerzfreiheit damit anstecken könnte, wär ich sogar happy.
Gruß aus dem Spessart
Willy