lange Episode

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Hallo,
seit 4 Wochen plage ich mich - das erste Mal mit Verapamil, Sauerstoff und viel mehr Wissen - auch eine Ernährungsumstellung nach Renneberg halte ich tapfer durch. Meine Episoden dauern eigentlich längstens 3 Wochen. Seit 2 Nächten habe ich wieder mehr Anfälle, welche auch wieder schmerzintensiver werden. Meine Kraft schwindet - da ich ja auch noch nie so eine lange Episode hatte. Ich baue mich zwar tagsüber auf (nachts weine ich) - habe auch zwei kleine Kinder, die mich ablenken, mein Mann ist hilflos, eigentlich muss ich auch morgen auf Arbeit, aber ich muss erstmal Ärzte abklappern, um wieder genug Schmerzmittel zu haben... Warum dauert das diesmal so lange...
Ich wollte nur meine Gedanken los werden, da ich weiss, das ihr mich versteht. Melanie

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Hallo,
seit 4 Wochen plage ich mich - das erste Mal mit Verapamil, Sauerstoff und viel mehr Wissen - auch eine Ernährungsumstellung nach Renneberg halte ich tapfer durch. Meine Episoden dauern eigentlich längstens 3 Wochen. Seit 2 Nächten habe ich wieder mehr Anfälle, welche auch wieder schmerzintensiver werden. Meine Kraft schwindet - da ich ja auch noch nie so eine lange Episode hatte. Ich baue mich zwar tagsüber auf (nachts weine ich) - habe auch zwei kleine Kinder, die mich ablenken, mein Mann ist hilflos, eigentlich muss ich auch morgen auf Arbeit, aber ich muss erstmal Ärzte abklappern, um wieder genug Schmerzmittel zu haben... Warum dauert das diesmal so lange...
Ich wollte nur meine Gedanken los werden, da ich weiss, das ihr mich versteht. Melanie

hallo melli, schon mal über einen cortisonstoss nachgedacht?
gruß m.

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Hallo,
seit 4 Wochen plage ich mich - das erste Mal mit Verapamil, Sauerstoff und viel mehr Wissen - auch eine Ernährungsumstellung nach Renneberg halte ich tapfer durch. Meine Episoden dauern eigentlich längstens 3 Wochen. Seit 2 Nächten habe ich wieder mehr Anfälle, welche auch wieder schmerzintensiver werden. Meine Kraft schwindet - da ich ja auch noch nie so eine lange Episode hatte. Ich baue mich zwar tagsüber auf (nachts weine ich) - habe auch zwei kleine Kinder, die mich ablenken, mein Mann ist hilflos, eigentlich muss ich auch morgen auf Arbeit, aber ich muss erstmal Ärzte abklappern, um wieder genug Schmerzmittel zu haben... Warum dauert das diesmal so lange...
Ich wollte nur meine Gedanken los werden, da ich weiss, das ihr mich versteht. Melanie

hallo melli, schon mal über einen cortisonstoss nachgedacht?
gruß m.

Hallo, ja haben wir gleich am Anfang gemacht - hat anfangs gut geholfen, musste zwischendurch nochmal "hochfahren" - ich habe aber die Befürchtung, das das meine Episode nur nach hinten verschoben hat - ich hoffe natürlich immer noch, das es dieses Jahr nur ein bissl länger dauert... und ich hoffentlich wieder Ruhe habe
Gruß Melli

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Hallo,
seit 4 Wochen plage ich mich - das erste Mal mit Verapamil, Sauerstoff und viel mehr Wissen - auch eine Ernährungsumstellung nach Renneberg halte ich tapfer durch. Meine Episoden dauern eigentlich längstens 3 Wochen. Seit 2 Nächten habe ich wieder mehr Anfälle, welche auch wieder schmerzintensiver werden. Meine Kraft schwindet - da ich ja auch noch nie so eine lange Episode hatte. Ich baue mich zwar tagsüber auf (nachts weine ich) - habe auch zwei kleine Kinder, die mich ablenken, mein Mann ist hilflos, eigentlich muss ich auch morgen auf Arbeit, aber ich muss erstmal Ärzte abklappern, um wieder genug Schmerzmittel zu haben... Warum dauert das diesmal so lange...
Ich wollte nur meine Gedanken los werden, da ich weiss, das ihr mich versteht. Melanie

Hallo Melli
Es geht vielen Episodikern so das irgend wann mal eine Episode länger geht und dann kommt die Angst das es vielleicht chronisch wird. Meine Episoden waren immer 8-12 Wochen, 2010 waren es 7 Monate ! Das nächste Jahr kam sie 5 Monate später, dieses Jahr waren es nur 7 Wochen. Habe es diesmal nur mit Sauerstoff und Sumatriptan Tabl. 100mg gut überstanden. Auch die Stärke der Attacken kann von Episode zu Episode unterschiedlich sein. Will dir damit nur sagen es gibt nichts was wirklich 100% regelmäßig ist, es wird immer Überaschungen geben, manschmal auch in positiver Richtung.
Gruß Markus

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Hallo,
seit 4 Wochen plage ich mich - das erste Mal mit Verapamil, Sauerstoff und viel mehr Wissen - auch eine Ernährungsumstellung nach Renneberg halte ich tapfer durch. Meine Episoden dauern eigentlich längstens 3 Wochen. Seit 2 Nächten habe ich wieder mehr Anfälle, welche auch wieder schmerzintensiver werden. Meine Kraft schwindet - da ich ja auch noch nie so eine lange Episode hatte. Ich baue mich zwar tagsüber auf (nachts weine ich) - habe auch zwei kleine Kinder, die mich ablenken, mein Mann ist hilflos, eigentlich muss ich auch morgen auf Arbeit, aber ich muss erstmal Ärzte abklappern, um wieder genug Schmerzmittel zu haben... Warum dauert das diesmal so lange...
Ich wollte nur meine Gedanken los werden, da ich weiss, das ihr mich versteht. Melanie

Hallo Melli
Es geht vielen Episodikern so das irgend wann mal eine Episode länger geht und dann kommt die Angst das es vielleicht chronisch wird. Meine Episoden waren immer 8-12 Wochen, 2010 waren es 7 Monate ! Das nächste Jahr kam sie 5 Monate später, dieses Jahr waren es nur 7 Wochen. Habe es diesmal nur mit Sauerstoff und Sumatriptan Tabl. 100mg gut überstanden. Auch die Stärke der Attacken kann von Episode zu Episode unterschiedlich sein. Will dir damit nur sagen es gibt nichts was wirklich 100% regelmäßig ist, es wird immer Überaschungen geben, manschmal auch in positiver Richtung.
Gruß Markus

Hallo,
ja ich weiß das sich die Episoden verändern können, aber man will es halt nicht wahrhaben und zählt die Tage... Ich hatte 2 Jahre Ruhe, war sogar so mutig für dieses Jahr Oktober das erste Mal mit meiner Familie Urlaub zu buchen, in einer Zeit wo ich eigentlich die Episode habe - nun hoffe ich natürlich, das ich das Thema für dieses Jahr bald vergessen kann , oder besser verdrängen kann - wie meistert ihr Euer Alltag? Meine Gedanken kreisen den ganzen Tag - ja ich bin "bloß" episodisch, aber man hat schon arge Zukunftsängste - Arbeit usw... Wo bekommt ihr die benötigten - vielen Imigran Spritzen verschrieben? Ich bekomme immer nur zwei und müsste ja fast jeden Tag zum Arzt? Ich gehe immer abwechselnd zum Neurologen und zum Hausarzt - in der Hoffnung, das ich alles bekomme....
Danke
Melli

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Hallo,
seit 4 Wochen plage ich mich - das erste Mal mit Verapamil, Sauerstoff und viel mehr Wissen - auch eine Ernährungsumstellung nach Renneberg halte ich tapfer durch. Meine Episoden dauern eigentlich längstens 3 Wochen. Seit 2 Nächten habe ich wieder mehr Anfälle, welche auch wieder schmerzintensiver werden. Meine Kraft schwindet - da ich ja auch noch nie so eine lange Episode hatte. Ich baue mich zwar tagsüber auf (nachts weine ich) - habe auch zwei kleine Kinder, die mich ablenken, mein Mann ist hilflos, eigentlich muss ich auch morgen auf Arbeit, aber ich muss erstmal Ärzte abklappern, um wieder genug Schmerzmittel zu haben... Warum dauert das diesmal so lange...
Ich wollte nur meine Gedanken los werden, da ich weiss, das ihr mich versteht. Melanie

Hallo Melli
Es geht vielen Episodikern so das irgend wann mal eine Episode länger geht und dann kommt die Angst das es vielleicht chronisch wird. Meine Episoden waren immer 8-12 Wochen, 2010 waren es 7 Monate ! Das nächste Jahr kam sie 5 Monate später, dieses Jahr waren es nur 7 Wochen. Habe es diesmal nur mit Sauerstoff und Sumatriptan Tabl. 100mg gut überstanden. Auch die Stärke der Attacken kann von Episode zu Episode unterschiedlich sein. Will dir damit nur sagen es gibt nichts was wirklich 100% regelmäßig ist, es wird immer Überaschungen geben, manschmal auch in positiver Richtung.
Gruß Markus

hallo melli,
es wird dich nicht viel trösten,
aber mal zur info wie bei mir die letzte episode verlief.
Fing Ende August 2011 an. September 5, Oktober 0, November 3 Tage beschwerdefrei. Dezember 50/50, Januar 80 % frei Februar ohne Attacken. Da habe ich dann Verapamil runtergefahren. Nach einer Woche ohne ging es wieder los. März 10 Tage Probleme April bisher 8 Tage mit.
Verbrauch Imigran sub oder nasal. Ca. 50 Stück. 5 200 l Flaschen Sauerstoff.
Wenn der Cluster aktiv ist, habe ich 2-3 Attacken pro Tag, die sich mit O2 nur um 2-3 Stunden verschieben lassen.
Ernährungsumstellung brauchte ich dank der besten Ehefrau und Köchin nicht. Verkneife mir Alkohol. Nur an völlig freien Tagen abends mal ein kleines Bier.
Trotzdem kann ich dich gut verstehen, es ist und bleibt eine Sch...krankheit.
Ich wünsche Dir ein baldiges Ende der Episode und hoffe dass dich nicht nur die Kinder ablenken, sondern du auch von Deinem Ehemann unterstützt wirst. Ohne das werden die Probleme noch größer.
Schreib wann immer du willst, wir lesen es und antworten auch.

good luck
dieter