seit 20 Jahren Cluster

[Archiv]

Hallo!
Heute möchte ich mich auch mal vorstellen. Bin ja seit einiger Zeit (glaub schon seit Jahren) hier angemeldet und lese regelmässig alles durch.
Ich habe diesen Dämon (Mr. Cluster) nun schon ungefähr 20 Jahre als treue Begleitung in mein Leben eingebunden bekommen. Ich habe es meist im Frühjahr und im Herbst. Diagnostiziert wurde CK bei mir vor etwa 11 Jahren. Vorher hab ich das einfach so hingenommen.
Ich habe im laufe der Jahre festgestellt, daß mein CK eigendlich ein Entspannungskopfschmerz ist, denn er tritt auf, sobald sich meine Muskeln rund um meinen Hals entspannen.
Während einer Atackke, welche bei mir linksseitig auftritt, kann ich mit irgendwelchen Knochen am Schulterblatt knacken und eine Sehne im Brustmuskel hin und her bewegen. Das hört sich auch wie ein Knacken an (geht nur bei einer Atacke).

Folgende Sachen wurden an mir schon getestet:
1. Bewegungsübungen nach einem diagnostizierten angewachsenem Brustgewebe an den Brustkorbknochen. Übungen waren ohne Erfolg
2. Sauerstoff: ohne Erfolg
3. Tabletten (mit IBU): ohne grossen Erfolg (hilft nur 2-3 mal)
4. Akkupunktur: Danach hatte ich den Dämon 2 Wochen durchgehend....das war die Hölle.....nie wieder eine Nadel in meinen Körper
5. Tabletten zur Muskellockerung: gleiches wie bei Akkupunktur
6. Plastikgebiss um Zähneknirschen zu verhindern. Zahnarzt meinte, das könnte auch davon kommen.....ohne Erfolg!!!

Meine Diagnose: Muskellockerung treibt den Dämon an. Erst gestern war ich im Schwimmbad....schön im warmen Wasser mit Massagestrahlen....das war so angenehm. Als ich aus dem Wasser ging, kam der Dämon für ca. 20 Minuten. Puh....glück gehabt dachte ich....aber das war nur ne Vorwarnung. Als ich abends schön gegessen habe und etwas am PC daddelte, dachte ich, ich trink mal nen Rotwein. Es dauerte exakt 2 Minuten bis zur höchsten Strafe des Dämons und blieb die ganze Nacht brav bei mir. Um 6 Uhr bin ich aufgestanden....er war noch da und wollte wieder voll loslegen...der stanby-Knopf am Fernseher war wie grellstes Sonnenlicht. Im dunkeln schnell nen Kaffee gekocht, getrunken und.......weg war er. Kaffe treibt ihn bei mir morgens aus. Das ist, als wenn etwas in mir verhindern will, das ich schlafe und entspanne und wenn es merkt, daß ich gar nicht mehr schlafen möchte, dann geht es erstmal wieder.
Ich habe ja die schräge Vermutung, daß es an Eisenanteilen im Körper liegt. Als Kind hatte ich ständigen Eisenmangel...da war die Welt in Ordnung. Mit 20 Jahren bekam ich bei der Bundeswehr div Zähne (13) mit Gold Überzogen....zum Teil im Kiefer verankert. Mein Körper reagierte allergisch und ich hatte wochenlang die Zunge und den Rachen entzündet. Ging aber wieder weg. Wenn ich jetzt mal drüber nachdenke, dann hatte ich kurz danach das erste mal CK.
Ich werde die nächsten Tage mal testen, was die Zufuhr und was der Entzug von Eisen bei mir bewirkt. Hab nämlich mal gelesen, daß es keine Menschen über 65 Jahre gibt, die Cluster haben...könnte daran liegen, daß sie keine Zähne mit eisenhaltigen Stoffen haben,oder?
Naja....hab glaub ich erstmal genug geschrieben.....Fortsetzung folgt.....
Gruss, Jens

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Heute möchte ich mich auch mal vorstellen. Bin ja seit einiger Zeit (glaub schon seit Jahren) hier angemeldet und lese regelmässig alles durch.
Ich habe diesen Dämon (Mr. Cluster) nun schon ungefähr 20 Jahre als treue Begleitung in mein Leben eingebunden bekommen. Ich habe es meist im Frühjahr und im Herbst. Diagnostiziert wurde CK bei mir vor etwa 11 Jahren. Vorher hab ich das einfach so hingenommen.
Ich habe im laufe der Jahre festgestellt, daß mein CK eigendlich ein Entspannungskopfschmerz ist, denn er tritt auf, sobald sich meine Muskeln rund um meinen Hals entspannen.
Während einer Atackke, welche bei mir linksseitig auftritt, kann ich mit irgendwelchen Knochen am Schulterblatt knacken und eine Sehne im Brustmuskel hin und her bewegen. Das hört sich auch wie ein Knacken an (geht nur bei einer Atacke).

Folgende Sachen wurden an mir schon getestet:
1. Bewegungsübungen nach einem diagnostizierten angewachsenem Brustgewebe an den Brustkorbknochen. Übungen waren ohne Erfolg
2. Sauerstoff: ohne Erfolg
3. Tabletten (mit IBU): ohne grossen Erfolg (hilft nur 2-3 mal)
4. Akkupunktur: Danach hatte ich den Dämon 2 Wochen durchgehend....das war die Hölle.....nie wieder eine Nadel in meinen Körper
5. Tabletten zur Muskellockerung: gleiches wie bei Akkupunktur
6. Plastikgebiss um Zähneknirschen zu verhindern. Zahnarzt meinte, das könnte auch davon kommen.....ohne Erfolg!!!

Meine Diagnose: Muskellockerung treibt den Dämon an. Erst gestern war ich im Schwimmbad....schön im warmen Wasser mit Massagestrahlen....das war so angenehm. Als ich aus dem Wasser ging, kam der Dämon für ca. 20 Minuten. Puh....glück gehabt dachte ich....aber das war nur ne Vorwarnung. Als ich abends schön gegessen habe und etwas am PC daddelte, dachte ich, ich trink mal nen Rotwein. Es dauerte exakt 2 Minuten bis zur höchsten Strafe des Dämons und blieb die ganze Nacht brav bei mir. Um 6 Uhr bin ich aufgestanden....er war noch da und wollte wieder voll loslegen...der stanby-Knopf am Fernseher war wie grellstes Sonnenlicht. Im dunkeln schnell nen Kaffee gekocht, getrunken und.......weg war er. Kaffe treibt ihn bei mir morgens aus. Das ist, als wenn etwas in mir verhindern will, das ich schlafe und entspanne und wenn es merkt, daß ich gar nicht mehr schlafen möchte, dann geht es erstmal wieder.
Ich habe ja die schräge Vermutung, daß es an Eisenanteilen im Körper liegt. Als Kind hatte ich ständigen Eisenmangel...da war die Welt in Ordnung. Mit 20 Jahren bekam ich bei der Bundeswehr div Zähne (13) mit Gold Überzogen....zum Teil im Kiefer verankert. Mein Körper reagierte allergisch und ich hatte wochenlang die Zunge und den Rachen entzündet. Ging aber wieder weg. Wenn ich jetzt mal drüber nachdenke, dann hatte ich kurz danach das erste mal CK.
Ich werde die nächsten Tage mal testen, was die Zufuhr und was der Entzug von Eisen bei mir bewirkt. Hab nämlich mal gelesen, daß es keine Menschen über 65 Jahre gibt, die Cluster haben...könnte daran liegen, daß sie keine Zähne mit eisenhaltigen Stoffen haben,oder?
Naja....hab glaub ich erstmal genug geschrieben.....Fortsetzung folgt.....
Gruss, Jens

Hallo Jens,

ich möchte dazu nicht sonderlich viel sagen.Denn sowas überlass ich lieber den Menschen hier,die sich schon länger quälen als ich.

Ich möchte nur den Zahnmedizinischen Aspekt beurteilen den du genannt hast.
Ich kann dir sagen es gibt Clusterpatienten die gar keine Zähne mehr haben und trotzdem sich vor schmerzen winden.
Ebenso gibt es Patienten die absolut gesunde Zähne haben ohne jegliche Füllung usw.auch die haben Cluster.
Ob Amalgam,Kunststoff,Cerek,Gold,Titan oder sonst was.
Es wäre schön wenn man es auf sowas zurück führen kann.Ist aber leider nicht möglich da dieses nicht der Grund ist wieso wir diese Krankheit haben oder wieso eine Attacke ausgelöst wird.Also behalt die Zähne wo sie sind.

Freundlichste und schmerzfreiste Grüsse
Sina

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Hallo!
Heute möchte ich mich auch mal vorstellen. Bin ja seit einiger Zeit (glaub schon seit Jahren) hier angemeldet und lese regelmässig alles durch.
Ich habe diesen Dämon (Mr. Cluster) nun schon ungefähr 20 Jahre als treue Begleitung in mein Leben eingebunden bekommen. Ich habe es meist im Frühjahr und im Herbst. Diagnostiziert wurde CK bei mir vor etwa 11 Jahren. Vorher hab ich das einfach so hingenommen.
Ich habe im laufe der Jahre festgestellt, daß mein CK eigendlich ein Entspannungskopfschmerz ist, denn er tritt auf, sobald sich meine Muskeln rund um meinen Hals entspannen.
Während einer Atackke, welche bei mir linksseitig auftritt, kann ich mit irgendwelchen Knochen am Schulterblatt knacken und eine Sehne im Brustmuskel hin und her bewegen. Das hört sich auch wie ein Knacken an (geht nur bei einer Atacke).

Folgende Sachen wurden an mir schon getestet:
1. Bewegungsübungen nach einem diagnostizierten angewachsenem Brustgewebe an den Brustkorbknochen. Übungen waren ohne Erfolg
2. Sauerstoff: ohne Erfolg
3. Tabletten (mit IBU): ohne grossen Erfolg (hilft nur 2-3 mal)
4. Akkupunktur: Danach hatte ich den Dämon 2 Wochen durchgehend....das war die Hölle.....nie wieder eine Nadel in meinen Körper
5. Tabletten zur Muskellockerung: gleiches wie bei Akkupunktur
6. Plastikgebiss um Zähneknirschen zu verhindern. Zahnarzt meinte, das könnte auch davon kommen.....ohne Erfolg!!!

Meine Diagnose: Muskellockerung treibt den Dämon an. Erst gestern war ich im Schwimmbad....schön im warmen Wasser mit Massagestrahlen....das war so angenehm. Als ich aus dem Wasser ging, kam der Dämon für ca. 20 Minuten. Puh....glück gehabt dachte ich....aber das war nur ne Vorwarnung. Als ich abends schön gegessen habe und etwas am PC daddelte, dachte ich, ich trink mal nen Rotwein. Es dauerte exakt 2 Minuten bis zur höchsten Strafe des Dämons und blieb die ganze Nacht brav bei mir. Um 6 Uhr bin ich aufgestanden....er war noch da und wollte wieder voll loslegen...der stanby-Knopf am Fernseher war wie grellstes Sonnenlicht. Im dunkeln schnell nen Kaffee gekocht, getrunken und.......weg war er. Kaffe treibt ihn bei mir morgens aus. Das ist, als wenn etwas in mir verhindern will, das ich schlafe und entspanne und wenn es merkt, daß ich gar nicht mehr schlafen möchte, dann geht es erstmal wieder.
Ich habe ja die schräge Vermutung, daß es an Eisenanteilen im Körper liegt. Als Kind hatte ich ständigen Eisenmangel...da war die Welt in Ordnung. Mit 20 Jahren bekam ich bei der Bundeswehr div Zähne (13) mit Gold Überzogen....zum Teil im Kiefer verankert. Mein Körper reagierte allergisch und ich hatte wochenlang die Zunge und den Rachen entzündet. Ging aber wieder weg. Wenn ich jetzt mal drüber nachdenke, dann hatte ich kurz danach das erste mal CK.
Ich werde die nächsten Tage mal testen, was die Zufuhr und was der Entzug von Eisen bei mir bewirkt. Hab nämlich mal gelesen, daß es keine Menschen über 65 Jahre gibt, die Cluster haben...könnte daran liegen, daß sie keine Zähne mit eisenhaltigen Stoffen haben,oder?
Naja....hab glaub ich erstmal genug geschrieben.....Fortsetzung folgt.....
Gruss, Jens

Hallo Jens,

ich möchte dazu nicht sonderlich viel sagen.Denn sowas überlass ich lieber den Menschen hier,die sich schon länger quälen als ich.

Ich möchte nur den Zahnmedizinischen Aspekt beurteilen den du genannt hast.
Ich kann dir sagen es gibt Clusterpatienten die gar keine Zähne mehr haben und trotzdem sich vor schmerzen winden.
Ebenso gibt es Patienten die absolut gesunde Zähne haben ohne jegliche Füllung usw.auch die haben Cluster.
Ob Amalgam,Kunststoff,Cerek,Gold,Titan oder sonst was.
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Freundlichste und schmerzfreiste Grüsse
Sina

was mir in diesem forum immer wieder auffällt ist-wie nett die leute hier miteinander umgehen.hier stellt man doch keine diagnosen sondern einzig und allein subjektive erfahrungen- die, dem einen oder anderen fenster öffnen könnten. der einzelne spielt sich aber als sehr wichtig immer heraus ! freut euch doch über gewisse die etwas zur klärung ihrer krankheit gefunden haben und macht die leute nicht down.

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Ich habe diesen Dämon (Mr. Cluster) nun schon ungefähr 20 Jahre als treue Begleitung in mein Leben eingebunden bekommen. Ich habe es meist im Frühjahr und im Herbst. Diagnostiziert wurde CK bei mir vor etwa 11 Jahren. Vorher hab ich das einfach so hingenommen.
Ich habe im laufe der Jahre festgestellt, daß mein CK eigendlich ein Entspannungskopfschmerz ist, denn er tritt auf, sobald sich meine Muskeln rund um meinen Hals entspannen.
Während einer Atackke, welche bei mir linksseitig auftritt, kann ich mit irgendwelchen Knochen am Schulterblatt knacken und eine Sehne im Brustmuskel hin und her bewegen. Das hört sich auch wie ein Knacken an (geht nur bei einer Atacke).

Folgende Sachen wurden an mir schon getestet:
1. Bewegungsübungen nach einem diagnostizierten angewachsenem Brustgewebe an den Brustkorbknochen. Übungen waren ohne Erfolg
2. Sauerstoff: ohne Erfolg
3. Tabletten (mit IBU): ohne grossen Erfolg (hilft nur 2-3 mal)
4. Akkupunktur: Danach hatte ich den Dämon 2 Wochen durchgehend....das war die Hölle.....nie wieder eine Nadel in meinen Körper
5. Tabletten zur Muskellockerung: gleiches wie bei Akkupunktur
6. Plastikgebiss um Zähneknirschen zu verhindern. Zahnarzt meinte, das könnte auch davon kommen.....ohne Erfolg!!!

Meine Diagnose: Muskellockerung treibt den Dämon an. Erst gestern war ich im Schwimmbad....schön im warmen Wasser mit Massagestrahlen....das war so angenehm. Als ich aus dem Wasser ging, kam der Dämon für ca. 20 Minuten. Puh....glück gehabt dachte ich....aber das war nur ne Vorwarnung. Als ich abends schön gegessen habe und etwas am PC daddelte, dachte ich, ich trink mal nen Rotwein. Es dauerte exakt 2 Minuten bis zur höchsten Strafe des Dämons und blieb die ganze Nacht brav bei mir. Um 6 Uhr bin ich aufgestanden....er war noch da und wollte wieder voll loslegen...der stanby-Knopf am Fernseher war wie grellstes Sonnenlicht. Im dunkeln schnell nen Kaffee gekocht, getrunken und.......weg war er. Kaffe treibt ihn bei mir morgens aus. Das ist, als wenn etwas in mir verhindern will, das ich schlafe und entspanne und wenn es merkt, daß ich gar nicht mehr schlafen möchte, dann geht es erstmal wieder.
Ich habe ja die schräge Vermutung, daß es an Eisenanteilen im Körper liegt. Als Kind hatte ich ständigen Eisenmangel...da war die Welt in Ordnung. Mit 20 Jahren bekam ich bei der Bundeswehr div Zähne (13) mit Gold Überzogen....zum Teil im Kiefer verankert. Mein Körper reagierte allergisch und ich hatte wochenlang die Zunge und den Rachen entzündet. Ging aber wieder weg. Wenn ich jetzt mal drüber nachdenke, dann hatte ich kurz danach das erste mal CK.
Ich werde die nächsten Tage mal testen, was die Zufuhr und was der Entzug von Eisen bei mir bewirkt. Hab nämlich mal gelesen, daß es keine Menschen über 65 Jahre gibt, die Cluster haben...könnte daran liegen, daß sie keine Zähne mit eisenhaltigen Stoffen haben,oder?
Naja....hab glaub ich erstmal genug geschrieben.....Fortsetzung folgt.....
Gruss, Jens

Hallo Jens,

ich möchte dazu nicht sonderlich viel sagen.Denn sowas überlass ich lieber den Menschen hier,die sich schon länger quälen als ich.

Ich möchte nur den Zahnmedizinischen Aspekt beurteilen den du genannt hast.
Ich kann dir sagen es gibt Clusterpatienten die gar keine Zähne mehr haben und trotzdem sich vor schmerzen winden.
Ebenso gibt es Patienten die absolut gesunde Zähne haben ohne jegliche Füllung usw.auch die haben Cluster.
Ob Amalgam,Kunststoff,Cerek,Gold,Titan oder sonst was.
Es wäre schön wenn man es auf sowas zurück führen kann.Ist aber leider nicht möglich da dieses nicht der Grund ist wieso wir diese Krankheit haben oder wieso eine Attacke ausgelöst wird.Also behalt die Zähne wo sie sind.

Freundlichste und schmerzfreiste Grüsse
Sina

Hallo Sina!
War auch nur eine graue Theorie....aber es könnte ja bei mir so sein, weil mein Körper ja allergisch reagiert hatte auf das ganze Gold. Ich werde es trotzdem testen. Vielleicht hat ja jeder Mensch andere tiefer liegende Wurzeln für den Cluster und es wird nur bei wenigen ausgelöst.....hmmm.....ist aber auch unwarscheinlich

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Hallo!
Heute möchte ich mich auch mal vorstellen. Bin ja seit einiger Zeit (glaub schon seit Jahren) hier angemeldet und lese regelmässig alles durch.
Ich habe diesen Dämon (Mr. Cluster) nun schon ungefähr 20 Jahre als treue Begleitung in mein Leben eingebunden bekommen. Ich habe es meist im Frühjahr und im Herbst. Diagnostiziert wurde CK bei mir vor etwa 11 Jahren. Vorher hab ich das einfach so hingenommen.
Ich habe im laufe der Jahre festgestellt, daß mein CK eigendlich ein Entspannungskopfschmerz ist, denn er tritt auf, sobald sich meine Muskeln rund um meinen Hals entspannen.
Während einer Atackke, welche bei mir linksseitig auftritt, kann ich mit irgendwelchen Knochen am Schulterblatt knacken und eine Sehne im Brustmuskel hin und her bewegen. Das hört sich auch wie ein Knacken an (geht nur bei einer Atacke).

Folgende Sachen wurden an mir schon getestet:
1. Bewegungsübungen nach einem diagnostizierten angewachsenem Brustgewebe an den Brustkorbknochen. Übungen waren ohne Erfolg
2. Sauerstoff: ohne Erfolg
3. Tabletten (mit IBU): ohne grossen Erfolg (hilft nur 2-3 mal)
4. Akkupunktur: Danach hatte ich den Dämon 2 Wochen durchgehend....das war die Hölle.....nie wieder eine Nadel in meinen Körper
5. Tabletten zur Muskellockerung: gleiches wie bei Akkupunktur
6. Plastikgebiss um Zähneknirschen zu verhindern. Zahnarzt meinte, das könnte auch davon kommen.....ohne Erfolg!!!

Meine Diagnose: Muskellockerung treibt den Dämon an. Erst gestern war ich im Schwimmbad....schön im warmen Wasser mit Massagestrahlen....das war so angenehm. Als ich aus dem Wasser ging, kam der Dämon für ca. 20 Minuten. Puh....glück gehabt dachte ich....aber das war nur ne Vorwarnung. Als ich abends schön gegessen habe und etwas am PC daddelte, dachte ich, ich trink mal nen Rotwein. Es dauerte exakt 2 Minuten bis zur höchsten Strafe des Dämons und blieb die ganze Nacht brav bei mir. Um 6 Uhr bin ich aufgestanden....er war noch da und wollte wieder voll loslegen...der stanby-Knopf am Fernseher war wie grellstes Sonnenlicht. Im dunkeln schnell nen Kaffee gekocht, getrunken und.......weg war er. Kaffe treibt ihn bei mir morgens aus. Das ist, als wenn etwas in mir verhindern will, das ich schlafe und entspanne und wenn es merkt, daß ich gar nicht mehr schlafen möchte, dann geht es erstmal wieder.
Ich habe ja die schräge Vermutung, daß es an Eisenanteilen im Körper liegt. Als Kind hatte ich ständigen Eisenmangel...da war die Welt in Ordnung. Mit 20 Jahren bekam ich bei der Bundeswehr div Zähne (13) mit Gold Überzogen....zum Teil im Kiefer verankert. Mein Körper reagierte allergisch und ich hatte wochenlang die Zunge und den Rachen entzündet. Ging aber wieder weg. Wenn ich jetzt mal drüber nachdenke, dann hatte ich kurz danach das erste mal CK.
Ich werde die nächsten Tage mal testen, was die Zufuhr und was der Entzug von Eisen bei mir bewirkt. Hab nämlich mal gelesen, daß es keine Menschen über 65 Jahre gibt, die Cluster haben...könnte daran liegen, daß sie keine Zähne mit eisenhaltigen Stoffen haben,oder?
Naja....hab glaub ich erstmal genug geschrieben.....Fortsetzung folgt.....
Gruss, Jens

Hallo Jens,

ich möchte dazu nicht sonderlich viel sagen.Denn sowas überlass ich lieber den Menschen hier,die sich schon länger quälen als ich.

Ich möchte nur den Zahnmedizinischen Aspekt beurteilen den du genannt hast.
Ich kann dir sagen es gibt Clusterpatienten die gar keine Zähne mehr haben und trotzdem sich vor schmerzen winden.
Ebenso gibt es Patienten die absolut gesunde Zähne haben ohne jegliche Füllung usw.auch die haben Cluster.
Ob Amalgam,Kunststoff,Cerek,Gold,Titan oder sonst was.
Es wäre schön wenn man es auf sowas zurück führen kann.Ist aber leider nicht möglich da dieses nicht der Grund ist wieso wir diese Krankheit haben oder wieso eine Attacke ausgelöst wird.Also behalt die Zähne wo sie sind.

Freundlichste und schmerzfreiste Grüsse
Sina

Hallo Sina!
War auch nur eine graue Theorie....aber es könnte ja bei mir so sein, weil mein Körper ja allergisch reagiert hatte auf das ganze Gold. Ich werde es trotzdem testen. Vielleicht hat ja jeder Mensch andere tiefer liegende Wurzeln für den Cluster und es wird nur bei wenigen ausgelöst.....hmmm.....ist aber auch unwarscheinlich

hi jens,
rotwein kann ein heftiger trigger sein. während der episode trinke ich keinen tropfen um es nicht noch schlimmer zu machen. sonst gerne mal ein bier, die betonung liegt auf -ein- vorm schlafengehen. glutamate in fertiggerichten oder beim chinesen sind ein freund des cluster. ich bin 63, also mit dem alter hat das nichst zu tun, der älteste clusterpatient meines neuros ist 78. zähne werden oft vermutet, aber wenn du alles metall entfernen lässt und es ist hinterher nicht besser...... erspar dir die tortur. du schreibst nichts über prophylaxe oder sonstige medis. nimmst du sauerstoff richtig, so wie hier oft beschrieben wurde? ibu hilft vielleicht bei attacken bis stärke 2, aber wer weiss schon vorher wie hoch das ding fährt, also da kannst du deinen magen lieber schonen. deiner entspannungstheorie kann ich nicht bestätigen. ich leide ausserdem an RLS, das nur bei entspannung auftritt, während der clusterperiode habe ich das nicht, nur wenn ich imigran gespritzt habe und der körper sich wieder entspannt tritt RLS manchmal auf. ansosnten bewirkt cluster wohl eher eine anspannung, wenn nicht gar verkrampfung.
das wars erstmal, hoffe ich konnte etwas behilflich sein schmerzfreie zeit
dieter

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Ich habe diesen Dämon (Mr. Cluster) nun schon ungefähr 20 Jahre als treue Begleitung in mein Leben eingebunden bekommen. Ich habe es meist im Frühjahr und im Herbst. Diagnostiziert wurde CK bei mir vor etwa 11 Jahren. Vorher hab ich das einfach so hingenommen.
Ich habe im laufe der Jahre festgestellt, daß mein CK eigendlich ein Entspannungskopfschmerz ist, denn er tritt auf, sobald sich meine Muskeln rund um meinen Hals entspannen.
Während einer Atackke, welche bei mir linksseitig auftritt, kann ich mit irgendwelchen Knochen am Schulterblatt knacken und eine Sehne im Brustmuskel hin und her bewegen. Das hört sich auch wie ein Knacken an (geht nur bei einer Atacke).

Folgende Sachen wurden an mir schon getestet:
1. Bewegungsübungen nach einem diagnostizierten angewachsenem Brustgewebe an den Brustkorbknochen. Übungen waren ohne Erfolg
2. Sauerstoff: ohne Erfolg
3. Tabletten (mit IBU): ohne grossen Erfolg (hilft nur 2-3 mal)
4. Akkupunktur: Danach hatte ich den Dämon 2 Wochen durchgehend....das war die Hölle.....nie wieder eine Nadel in meinen Körper
5. Tabletten zur Muskellockerung: gleiches wie bei Akkupunktur
6. Plastikgebiss um Zähneknirschen zu verhindern. Zahnarzt meinte, das könnte auch davon kommen.....ohne Erfolg!!!

Meine Diagnose: Muskellockerung treibt den Dämon an. Erst gestern war ich im Schwimmbad....schön im warmen Wasser mit Massagestrahlen....das war so angenehm. Als ich aus dem Wasser ging, kam der Dämon für ca. 20 Minuten. Puh....glück gehabt dachte ich....aber das war nur ne Vorwarnung. Als ich abends schön gegessen habe und etwas am PC daddelte, dachte ich, ich trink mal nen Rotwein. Es dauerte exakt 2 Minuten bis zur höchsten Strafe des Dämons und blieb die ganze Nacht brav bei mir. Um 6 Uhr bin ich aufgestanden....er war noch da und wollte wieder voll loslegen...der stanby-Knopf am Fernseher war wie grellstes Sonnenlicht. Im dunkeln schnell nen Kaffee gekocht, getrunken und.......weg war er. Kaffe treibt ihn bei mir morgens aus. Das ist, als wenn etwas in mir verhindern will, das ich schlafe und entspanne und wenn es merkt, daß ich gar nicht mehr schlafen möchte, dann geht es erstmal wieder.
Ich habe ja die schräge Vermutung, daß es an Eisenanteilen im Körper liegt. Als Kind hatte ich ständigen Eisenmangel...da war die Welt in Ordnung. Mit 20 Jahren bekam ich bei der Bundeswehr div Zähne (13) mit Gold Überzogen....zum Teil im Kiefer verankert. Mein Körper reagierte allergisch und ich hatte wochenlang die Zunge und den Rachen entzündet. Ging aber wieder weg. Wenn ich jetzt mal drüber nachdenke, dann hatte ich kurz danach das erste mal CK.
Ich werde die nächsten Tage mal testen, was die Zufuhr und was der Entzug von Eisen bei mir bewirkt. Hab nämlich mal gelesen, daß es keine Menschen über 65 Jahre gibt, die Cluster haben...könnte daran liegen, daß sie keine Zähne mit eisenhaltigen Stoffen haben,oder?
Naja....hab glaub ich erstmal genug geschrieben.....Fortsetzung folgt.....
Gruss, Jens

Hallo Jens,

ich möchte dazu nicht sonderlich viel sagen.Denn sowas überlass ich lieber den Menschen hier,die sich schon länger quälen als ich.

Ich möchte nur den Zahnmedizinischen Aspekt beurteilen den du genannt hast.
Ich kann dir sagen es gibt Clusterpatienten die gar keine Zähne mehr haben und trotzdem sich vor schmerzen winden.
Ebenso gibt es Patienten die absolut gesunde Zähne haben ohne jegliche Füllung usw.auch die haben Cluster.
Ob Amalgam,Kunststoff,Cerek,Gold,Titan oder sonst was.
Es wäre schön wenn man es auf sowas zurück führen kann.Ist aber leider nicht möglich da dieses nicht der Grund ist wieso wir diese Krankheit haben oder wieso eine Attacke ausgelöst wird.Also behalt die Zähne wo sie sind.

Freundlichste und schmerzfreiste Grüsse
Sina

Hallo Sina!
War auch nur eine graue Theorie....aber es könnte ja bei mir so sein, weil mein Körper ja allergisch reagiert hatte auf das ganze Gold. Ich werde es trotzdem testen. Vielleicht hat ja jeder Mensch andere tiefer liegende Wurzeln für den Cluster und es wird nur bei wenigen ausgelöst.....hmmm.....ist aber auch unwarscheinlich

Lieber Jens,
du darfst das natürlich tun..sind ja deine Zähne
Aus beruflichen Gründen hab ich nur eine Sympathie für Zähne.Fals das Gold in deinem Mund dafür verantwortlich sein sollte,wäre es schön wenn du es hier posten würdest,vielleicht kannst du damit noch jemand anderem helfen
Wer weiss schon woher es kommt...

Grüsse Sina

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Hallo Jens,

ich möchte dazu nicht sonderlich viel sagen.Denn sowas überlass ich lieber den Menschen hier,die sich schon länger quälen als ich.

Ich möchte nur den Zahnmedizinischen Aspekt beurteilen den du genannt hast.
Ich kann dir sagen es gibt Clusterpatienten die gar keine Zähne mehr haben und trotzdem sich vor schmerzen winden.
Ebenso gibt es Patienten die absolut gesunde Zähne haben ohne jegliche Füllung usw.auch die haben Cluster.
Ob Amalgam,Kunststoff,Cerek,Gold,Titan oder sonst was.
Es wäre schön wenn man es auf sowas zurück führen kann.Ist aber leider nicht möglich da dieses nicht der Grund ist wieso wir diese Krankheit haben oder wieso eine Attacke ausgelöst wird.Also behalt die Zähne wo sie sind.

Freundlichste und schmerzfreiste Grüsse
Sina

Hallo Sina!
War auch nur eine graue Theorie....aber es könnte ja bei mir so sein, weil mein Körper ja allergisch reagiert hatte auf das ganze Gold. Ich werde es trotzdem testen. Vielleicht hat ja jeder Mensch andere tiefer liegende Wurzeln für den Cluster und es wird nur bei wenigen ausgelöst.....hmmm.....ist aber auch unwarscheinlich

Lieber Jens,
du darfst das natürlich tun..sind ja deine Zähne
Aus beruflichen Gründen hab ich nur eine Sympathie für Zähne.Fals das Gold in deinem Mund dafür verantwortlich sein sollte,wäre es schön wenn du es hier posten würdest,vielleicht kannst du damit noch jemand anderem helfen
Wer weiss schon woher es kommt...

Grüsse Sina

mit den zähnen hats, nichts zu tun ,zu 99% so die erfahrung aus vielen gesprächen...

sfz

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Hallo Sina!
War auch nur eine graue Theorie....aber es könnte ja bei mir so sein, weil mein Körper ja allergisch reagiert hatte auf das ganze Gold. Ich werde es trotzdem testen. Vielleicht hat ja jeder Mensch andere tiefer liegende Wurzeln für den Cluster und es wird nur bei wenigen ausgelöst.....hmmm.....ist aber auch unwarscheinlich

Lieber Jens,
du darfst das natürlich tun..sind ja deine Zähne
Aus beruflichen Gründen hab ich nur eine Sympathie für Zähne.Fals das Gold in deinem Mund dafür verantwortlich sein sollte,wäre es schön wenn du es hier posten würdest,vielleicht kannst du damit noch jemand anderem helfen
Wer weiss schon woher es kommt...

Grüsse Sina

mit den zähnen hats, nichts zu tun ,zu 99% so die erfahrung aus vielen gesprächen...

sfz

Hallo!
Also von meinen Zähnen bin ich fast ab, denn ich habe bei mir etwas gefunden, was anscheinend hilft.
Ich hatte ja schon bemerkt, daß mein morgentlicher Aufstehcluster immer recht schnell verschwindet, ohne das ich etwas mache. Falsch!!! Ich trinke morgens immer sofort einen Kaffee.
In den letzten Tagen habe ich mir bei jeder eintretenden Atacke einen Kaffee gemacht. Die Auswirkung war verblüffend.....jede Atacke war nach spätestens 15 Minuten vorbei und im mittleren Schmerzlevel einzuordnen.
Vorgestern Nacht habe ich kurz nach Mitternacht eine Atacke gehabt und nichts gemacht und es war 1 Stunde lang einfach nur grausam.
Gestern habe ich dann mal alles auf eine Karte gesetzt. Ich habe 4 Stunden Diablo gedaddelt und nebenbei 4 Flaschen Bier getrunken....habe ihn also herausgefordert. Da sich um 23:30 Uhr immer noch nichts tat, dachte ich mir, ich geh einfach zu Bett. Vielleicht bin ich mit dem Cluster nach 6 Wochen ja endlich durch. Falsch!!! Schon nach 5 Minuten merke ich ,wie er langsam in meinen Kopf schleicht.....innerhalb von 5 Minuten ist an Einschlafen nicht mehr zu denken. Also beschliesse ich um 23: 40 Uhr mir schnell einen Kaffee zu kochen (haben zum Glück ne Maschine für 1 Tasse). Unter bösen Schmerzen (wegen dem Licht) bereite ich ihn also zu.....kleiner Schuss Wasser rauf (damit er nicht so heiss ist) und dann bei einer Zigarette Schluck für Schluck runter damit. Naja...was soll ich sagen 23:55 Uhr bin ich wieder zu Bett gegangen, denn mein Peiniger hat sich inner halb von 5 Minuten verflüchtigt.
Einschlafen ging trotz Koffeinschock recht schnell....war ja müde genug.
Ich trinke jetzt auch grad nen Kaffee gegen meinen Cluster (ja ich schreibe hier grade mit eintretendem Cluster). Er ist auszuhalten und ich glaube, er macht sich auch schon wieder aus dem Staub. Wahnsinnn!!!
Hat jemand schon mal ähnliches erlebt oder gelesen?
Naja....falls es jemand probieren möchte: Melitta Auslese ist meine Hausmarke

Wünsche ne schmerzfreie Zeit und ähnliche Erfolge, wie ich sie grad erleben darf.

Gruss, Jens

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Lieber Jens,
du darfst das natürlich tun..sind ja deine Zähne
Aus beruflichen Gründen hab ich nur eine Sympathie für Zähne.Fals das Gold in deinem Mund dafür verantwortlich sein sollte,wäre es schön wenn du es hier posten würdest,vielleicht kannst du damit noch jemand anderem helfen
Wer weiss schon woher es kommt...

Grüsse Sina

mit den zähnen hats, nichts zu tun ,zu 99% so die erfahrung aus vielen gesprächen...

sfz

Hallo!
Also von meinen Zähnen bin ich fast ab, denn ich habe bei mir etwas gefunden, was anscheinend hilft.
Ich hatte ja schon bemerkt, daß mein morgentlicher Aufstehcluster immer recht schnell verschwindet, ohne das ich etwas mache. Falsch!!! Ich trinke morgens immer sofort einen Kaffee.
In den letzten Tagen habe ich mir bei jeder eintretenden Atacke einen Kaffee gemacht. Die Auswirkung war verblüffend.....jede Atacke war nach spätestens 15 Minuten vorbei und im mittleren Schmerzlevel einzuordnen.
Vorgestern Nacht habe ich kurz nach Mitternacht eine Atacke gehabt und nichts gemacht und es war 1 Stunde lang einfach nur grausam.
Gestern habe ich dann mal alles auf eine Karte gesetzt. Ich habe 4 Stunden Diablo gedaddelt und nebenbei 4 Flaschen Bier getrunken....habe ihn also herausgefordert. Da sich um 23:30 Uhr immer noch nichts tat, dachte ich mir, ich geh einfach zu Bett. Vielleicht bin ich mit dem Cluster nach 6 Wochen ja endlich durch. Falsch!!! Schon nach 5 Minuten merke ich ,wie er langsam in meinen Kopf schleicht.....innerhalb von 5 Minuten ist an Einschlafen nicht mehr zu denken. Also beschliesse ich um 23: 40 Uhr mir schnell einen Kaffee zu kochen (haben zum Glück ne Maschine für 1 Tasse). Unter bösen Schmerzen (wegen dem Licht) bereite ich ihn also zu.....kleiner Schuss Wasser rauf (damit er nicht so heiss ist) und dann bei einer Zigarette Schluck für Schluck runter damit. Naja...was soll ich sagen 23:55 Uhr bin ich wieder zu Bett gegangen, denn mein Peiniger hat sich inner halb von 5 Minuten verflüchtigt.
Einschlafen ging trotz Koffeinschock recht schnell....war ja müde genug.
Ich trinke jetzt auch grad nen Kaffee gegen meinen Cluster (ja ich schreibe hier grade mit eintretendem Cluster). Er ist auszuhalten und ich glaube, er macht sich auch schon wieder aus dem Staub. Wahnsinnn!!!
Hat jemand schon mal ähnliches erlebt oder gelesen?
Naja....falls es jemand probieren möchte: Melitta Auslese ist meine Hausmarke

Wünsche ne schmerzfreie Zeit und ähnliche Erfolge, wie ich sie grad erleben darf.

Gruss, Jens

hi jens,
es freut mich das dir der kaffee hilft. wenn man/frau sich spätestens eine stunde nach kaffeegenuss zum schlafen legt, stört das koffein den schlaf normalerweise nicht.
mir hilft der kaffee und die zigarette leider nicht beim cluster, aber wie bekannt ist reagiert jeder anders. rauchen, insbesondere nach sauerstoff, bewirkt bei mir einen verbleibenden restschmerz, der nicht verbleibt, wenn ich mir die zigarette eine stunde verkneife.
deine hausmarke ordne ich unter junkkaffee ein, den ich nicht trinken würde. je stärker kaffee"genuss" beworben wird, desto mieser die qualität. so meine erfahrung.
aber wenn es dir hilft trink es literweise....
die provokation mit computerspielen und bier habe ich auch schon mal probiert, mit grausligem erfolg. da half nur noch die spritze. habe eh einen horrormonat hinter mir mit 4-5 attacken am tag. mittags imi nasal und abends imi sub und 3-4 mal sauerstoff zwischendurch, der nur 1-2 stunden erleichterung verschaffte. da bleibt kaum zeit für irgendetwas anderes. gestern nach 4 wochen der erste tag ohne probleme. hoffentlich ist die epi vorbei.
liebe grüße und schmerzfreie zeit

dieter

[Archiv]

mit den zähnen hats, nichts zu tun ,zu 99% so die erfahrung aus vielen gesprächen...

sfz

Hallo!
Also von meinen Zähnen bin ich fast ab, denn ich habe bei mir etwas gefunden, was anscheinend hilft.
Ich hatte ja schon bemerkt, daß mein morgentlicher Aufstehcluster immer recht schnell verschwindet, ohne das ich etwas mache. Falsch!!! Ich trinke morgens immer sofort einen Kaffee.
In den letzten Tagen habe ich mir bei jeder eintretenden Atacke einen Kaffee gemacht. Die Auswirkung war verblüffend.....jede Atacke war nach spätestens 15 Minuten vorbei und im mittleren Schmerzlevel einzuordnen.
Vorgestern Nacht habe ich kurz nach Mitternacht eine Atacke gehabt und nichts gemacht und es war 1 Stunde lang einfach nur grausam.
Gestern habe ich dann mal alles auf eine Karte gesetzt. Ich habe 4 Stunden Diablo gedaddelt und nebenbei 4 Flaschen Bier getrunken....habe ihn also herausgefordert. Da sich um 23:30 Uhr immer noch nichts tat, dachte ich mir, ich geh einfach zu Bett. Vielleicht bin ich mit dem Cluster nach 6 Wochen ja endlich durch. Falsch!!! Schon nach 5 Minuten merke ich ,wie er langsam in meinen Kopf schleicht.....innerhalb von 5 Minuten ist an Einschlafen nicht mehr zu denken. Also beschliesse ich um 23: 40 Uhr mir schnell einen Kaffee zu kochen (haben zum Glück ne Maschine für 1 Tasse). Unter bösen Schmerzen (wegen dem Licht) bereite ich ihn also zu.....kleiner Schuss Wasser rauf (damit er nicht so heiss ist) und dann bei einer Zigarette Schluck für Schluck runter damit. Naja...was soll ich sagen 23:55 Uhr bin ich wieder zu Bett gegangen, denn mein Peiniger hat sich inner halb von 5 Minuten verflüchtigt.
Einschlafen ging trotz Koffeinschock recht schnell....war ja müde genug.
Ich trinke jetzt auch grad nen Kaffee gegen meinen Cluster (ja ich schreibe hier grade mit eintretendem Cluster). Er ist auszuhalten und ich glaube, er macht sich auch schon wieder aus dem Staub. Wahnsinnn!!!
Hat jemand schon mal ähnliches erlebt oder gelesen?
Naja....falls es jemand probieren möchte: Melitta Auslese ist meine Hausmarke

Wünsche ne schmerzfreie Zeit und ähnliche Erfolge, wie ich sie grad erleben darf.

Gruss, Jens

hi jens,
es freut mich das dir der kaffee hilft. wenn man/frau sich spätestens eine stunde nach kaffeegenuss zum schlafen legt, stört das koffein den schlaf normalerweise nicht.
mir hilft der kaffee und die zigarette leider nicht beim cluster, aber wie bekannt ist reagiert jeder anders. rauchen, insbesondere nach sauerstoff, bewirkt bei mir einen verbleibenden restschmerz, der nicht verbleibt, wenn ich mir die zigarette eine stunde verkneife.
deine hausmarke ordne ich unter junkkaffee ein, den ich nicht trinken würde. je stärker kaffee"genuss" beworben wird, desto mieser die qualität. so meine erfahrung.
aber wenn es dir hilft trink es literweise....
die provokation mit computerspielen und bier habe ich auch schon mal probiert, mit grausligem erfolg. da half nur noch die spritze. habe eh einen horrormonat hinter mir mit 4-5 attacken am tag. mittags imi nasal und abends imi sub und 3-4 mal sauerstoff zwischendurch, der nur 1-2 stunden erleichterung verschaffte. da bleibt kaum zeit für irgendetwas anderes. gestern nach 4 wochen der erste tag ohne probleme. hoffentlich ist die epi vorbei.
liebe grüße und schmerzfreie zeit

dieter

Moinsen,
das mit dem Kaffee kann ich bestätigen. Hilft bei mir aber nur bei Stärke 1-2. Alles darüber hinaus ist nur mit Triptanen beizukommen.
Habe den Cluster jetzt seit 30 Jahren. Interessant ist allerdings die Sache mit den Videospielen. Das Bier mal beiseite, da Alkohol einer der stärksten Trigger überhaupt ist.
Ich habe festgestellt, daß Rennspiele aus Fahrerperspektive eine Atacke durchaus kupieren können. Es klingt verrückt, ist aber so. Hängt wohl mit dem Hypothalamus zusammen. Für weitere Tests habe ich leider (oder zum Glück) zu wenig Attacken.
480mg Verapamil halten mich im Augenblick schmerzfrei.
Gruß
Pete