Kann bald nicht mehr...

[Archiv]

Hallo alle zusammen,

Ich hoffe es geht Euch allgemein besser als mir am Anfang dieses neuen Jahres.

Da ich lange nicht gepostet habe, stelle ich mich kurz vor. Ich bin 26 Jahre alt und habe chronischen CK. Meine Prophylaxe Verapamil 120 mg sechsmal am Tag, Topiramat 25 mg zweimal am Tag (mehr vertrage ich nicht) und Laroxyl 75 mg am Tag. ZUr Attackenkupierung habe ich Sumatriptan subcutan und Sauerstoff.

Ich habe immer eine Erhöhung der Attackenfrequenz im Herbst und im Frühling, aber dieses Jahr ist es besonders schlimm (obwohl es nicht so kalt ist wie sonst). Habe vier bis fünf Attacken am Tag von stark bis "ich weiss nicht wie ich das noch nennen soll seit Mitte November." Hatte im Dezember drei Tage Laroxyl über den Tropf was ein bisschen geholfen hat.

Sobald ich einschlafe triggert das eine Attacke (ausser wenn ich mit Sauerstoff einschlafe, aber dann ist die Flasche natürlich morgens leer und die Krankenkasse sauer).

Meinen Alltag ist das reinste Chaos. Ich bin körperlich am Ende (Gedächnislücken, Schwindel, Müdigkeit) und seelisch glaube ich ich knalle bald durch.

Ich weiss nicht was ich noch machen soll ? Die Prophylaxe die ich momentan habe funktionniert eigentlich am besten.

Vielen Dank, dass Ihr mich gelesen habt.
Ich wünsche Euch ein schmerzfreies neues Jahr !!

LG

Franzi

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Hallo alle zusammen,

Ich hoffe es geht Euch allgemein besser als mir am Anfang dieses neuen Jahres.

Da ich lange nicht gepostet habe, stelle ich mich kurz vor. Ich bin 26 Jahre alt und habe chronischen CK. Meine Prophylaxe Verapamil 120 mg sechsmal am Tag, Topiramat 25 mg zweimal am Tag (mehr vertrage ich nicht) und Laroxyl 75 mg am Tag. ZUr Attackenkupierung habe ich Sumatriptan subcutan und Sauerstoff.

Ich habe immer eine Erhöhung der Attackenfrequenz im Herbst und im Frühling, aber dieses Jahr ist es besonders schlimm (obwohl es nicht so kalt ist wie sonst). Habe vier bis fünf Attacken am Tag von stark bis "ich weiss nicht wie ich das noch nennen soll seit Mitte November." Hatte im Dezember drei Tage Laroxyl über den Tropf was ein bisschen geholfen hat.

Sobald ich einschlafe triggert das eine Attacke (ausser wenn ich mit Sauerstoff einschlafe, aber dann ist die Flasche natürlich morgens leer und die Krankenkasse sauer).

Meinen Alltag ist das reinste Chaos. Ich bin körperlich am Ende (Gedächnislücken, Schwindel, Müdigkeit) und seelisch glaube ich ich knalle bald durch.

Ich weiss nicht was ich noch machen soll ? Die Prophylaxe die ich momentan habe funktionniert eigentlich am besten.

Vielen Dank, dass Ihr mich gelesen habt.
Ich wünsche Euch ein schmerzfreies neues Jahr !!

LG

Franzi

Hallo Franzi,

ich bin auch chronisch und verstehe Dich gut und kann auch gut nachvollziehen, was gerade in Dir vorgeht. Mir ist das seinerzeit als ich chronisch geworden bin (ich war mal episodisch) auch so gegangen, daß die Prophylaktika nicht mehr funktioniert haben.

Das war so die Zeit, wo ich ich acht Attacken am Tag mit durchschnittlich (!) elf Stunden Schmerzen am Tag hatte.

Da ist man nicht mehr auf diesem Planeten.

Ich habe damals mit Kortisoninfusionen ( 1000 (in Worten eintausend) mg i.V. über drei Tage, dann über 150 mg oral ausschleichend) sehr gute Erfolge erzielt.

Ich bin zwar immer noch chronisch, also nicht geheilt, aber ich komme heute mit Lithium ziemlich gut zurecht.

Meine Email ist oben angegeben. Wenn Du mit mir telefonieren möchtest, schicke mit Deine Telefonnummer - ich rufe Dich dann an.

Und noch ein kleiner Rat: niemlas auf die betroffene Seite legen. Ggf. versuchen, im Sitzen zu schlafen. Das klingt blöd, das weiß ich, aber bei mir geht das ganz gut.

Gruß und schmerzfreie Zeit

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Hallo alle zusammen,

Ich hoffe es geht Euch allgemein besser als mir am Anfang dieses neuen Jahres.

Da ich lange nicht gepostet habe, stelle ich mich kurz vor. Ich bin 26 Jahre alt und habe chronischen CK. Meine Prophylaxe Verapamil 120 mg sechsmal am Tag, Topiramat 25 mg zweimal am Tag (mehr vertrage ich nicht) und Laroxyl 75 mg am Tag. ZUr Attackenkupierung habe ich Sumatriptan subcutan und Sauerstoff.

Ich habe immer eine Erhöhung der Attackenfrequenz im Herbst und im Frühling, aber dieses Jahr ist es besonders schlimm (obwohl es nicht so kalt ist wie sonst). Habe vier bis fünf Attacken am Tag von stark bis "ich weiss nicht wie ich das noch nennen soll seit Mitte November." Hatte im Dezember drei Tage Laroxyl über den Tropf was ein bisschen geholfen hat.

Sobald ich einschlafe triggert das eine Attacke (ausser wenn ich mit Sauerstoff einschlafe, aber dann ist die Flasche natürlich morgens leer und die Krankenkasse sauer).

Meinen Alltag ist das reinste Chaos. Ich bin körperlich am Ende (Gedächnislücken, Schwindel, Müdigkeit) und seelisch glaube ich ich knalle bald durch.

Ich weiss nicht was ich noch machen soll ? Die Prophylaxe die ich momentan habe funktionniert eigentlich am besten.

Vielen Dank, dass Ihr mich gelesen habt.
Ich wünsche Euch ein schmerzfreies neues Jahr !!

LG

Franzi

Hallo Franzi,

ich bin auch chronisch und verstehe Dich gut und kann auch gut nachvollziehen, was gerade in Dir vorgeht. Mir ist das seinerzeit als ich chronisch geworden bin (ich war mal episodisch) auch so gegangen, daß die Prophylaktika nicht mehr funktioniert haben.

Das war so die Zeit, wo ich ich acht Attacken am Tag mit durchschnittlich (!) elf Stunden Schmerzen am Tag hatte.

Da ist man nicht mehr auf diesem Planeten.

Ich habe damals mit Kortisoninfusionen ( 1000 (in Worten eintausend) mg i.V. über drei Tage, dann über 150 mg oral ausschleichend) sehr gute Erfolge erzielt.

Ich bin zwar immer noch chronisch, also nicht geheilt, aber ich komme heute mit Lithium ziemlich gut zurecht.

Meine Email ist oben angegeben. Wenn Du mit mir telefonieren möchtest, schicke mit Deine Telefonnummer - ich rufe Dich dann an.

Und noch ein kleiner Rat: niemlas auf die betroffene Seite legen. Ggf. versuchen, im Sitzen zu schlafen. Das klingt blöd, das weiß ich, aber bei mir geht das ganz gut.

Gruß und schmerzfreie Zeit

@Harald : Vielen Dank für den Tipp mit der Seite das wusste ich gar nicht.
Kortison funktioniert bei mir am besten (fast gar keine Attacken mehr), nur leider habe ich jedes mal beim aufhören eine Attackenerhöhung im Gegensatz zu vorher.
Litihum habe ich leider nicht vertragen.

@Andreas : Bei mir hat das Wetter auf jeden Fall Einfluss auf die Attackenfrequenz. Sie ist erhöht bei Temperaturwechsel, starker Kälte oder Wärme. Ich weiss auch nicht wo ich da hinziehen könnte.
Ich nehme seit Jahren Verapamil 240 mg sechsmal am Tag, Topiramat 25 mg zweimal am Tag und Laroxyl 75 mg.

@Frank : Dann lasse ich das mal lieber mit dem Sauerstoff zum einfschlafen. Wie gesagt mit Kortison habe ich leider diesen Rebound Effect.

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Hallo alle zusammen,

Ich hoffe es geht Euch allgemein besser als mir am Anfang dieses neuen Jahres.

Da ich lange nicht gepostet habe, stelle ich mich kurz vor. Ich bin 26 Jahre alt und habe chronischen CK. Meine Prophylaxe Verapamil 120 mg sechsmal am Tag, Topiramat 25 mg zweimal am Tag (mehr vertrage ich nicht) und Laroxyl 75 mg am Tag. ZUr Attackenkupierung habe ich Sumatriptan subcutan und Sauerstoff.

Ich habe immer eine Erhöhung der Attackenfrequenz im Herbst und im Frühling, aber dieses Jahr ist es besonders schlimm (obwohl es nicht so kalt ist wie sonst). Habe vier bis fünf Attacken am Tag von stark bis "ich weiss nicht wie ich das noch nennen soll seit Mitte November." Hatte im Dezember drei Tage Laroxyl über den Tropf was ein bisschen geholfen hat.

Sobald ich einschlafe triggert das eine Attacke (ausser wenn ich mit Sauerstoff einschlafe, aber dann ist die Flasche natürlich morgens leer und die Krankenkasse sauer).

Meinen Alltag ist das reinste Chaos. Ich bin körperlich am Ende (Gedächnislücken, Schwindel, Müdigkeit) und seelisch glaube ich ich knalle bald durch.

Ich weiss nicht was ich noch machen soll ? Die Prophylaxe die ich momentan habe funktionniert eigentlich am besten.

Vielen Dank, dass Ihr mich gelesen habt.
Ich wünsche Euch ein schmerzfreies neues Jahr !!

LG

Franzi

Hallo Franzi,

ich bin auch chronisch und verstehe Dich gut und kann auch gut nachvollziehen, was gerade in Dir vorgeht. Mir ist das seinerzeit als ich chronisch geworden bin (ich war mal episodisch) auch so gegangen, daß die Prophylaktika nicht mehr funktioniert haben.

Das war so die Zeit, wo ich ich acht Attacken am Tag mit durchschnittlich (!) elf Stunden Schmerzen am Tag hatte.

Da ist man nicht mehr auf diesem Planeten.

Ich habe damals mit Kortisoninfusionen ( 1000 (in Worten eintausend) mg i.V. über drei Tage, dann über 150 mg oral ausschleichend) sehr gute Erfolge erzielt.

Ich bin zwar immer noch chronisch, also nicht geheilt, aber ich komme heute mit Lithium ziemlich gut zurecht.

Meine Email ist oben angegeben. Wenn Du mit mir telefonieren möchtest, schicke mit Deine Telefonnummer - ich rufe Dich dann an.

Und noch ein kleiner Rat: niemlas auf die betroffene Seite legen. Ggf. versuchen, im Sitzen zu schlafen. Das klingt blöd, das weiß ich, aber bei mir geht das ganz gut.

Gruß und schmerzfreie Zeit

@Harald : Vielen Dank für den Tipp mit der Seite das wusste ich gar nicht.
Kortison funktioniert bei mir am besten (fast gar keine Attacken mehr), nur leider habe ich jedes mal beim aufhören eine Attackenerhöhung im Gegensatz zu vorher.
Litihum habe ich leider nicht vertragen.

@Andreas : Bei mir hat das Wetter auf jeden Fall Einfluss auf die Attackenfrequenz. Sie ist erhöht bei Temperaturwechsel, starker Kälte oder Wärme. Ich weiss auch nicht wo ich da hinziehen könnte.
Ich nehme seit Jahren Verapamil 240 mg sechsmal am Tag, Topiramat 25 mg zweimal am Tag und Laroxyl 75 mg.

@Frank : Dann lasse ich das mal lieber mit dem Sauerstoff zum einfschlafen. Wie gesagt mit Kortison habe ich leider diesen Rebound Effect.

Hallo Franzi,
oha, bei Deinen Dosierungen kann ich nicht ganz mithalten. Da bist Du noch um einiges schlimmer dran als ich. Bei mir ist es ein Drittel an Verapamil und momentan in Kombination mit Sumatriptan.
Zum Wetter: Mir scheint, dass die Forschung da zu wenig drauf eingeht. Alkohol, Zigaretten... Das ist ja fast immer eine Ursache für alles. Gerade die Tatsache, dass bei vielen Betroffenen die Attacken im Frühling beginnen, ist meiner Ansicht nach wichtig. Auch letztes Jahr im Dezember empfand ich einen Wetterumschwung, als ob der Frühling kommt und schon: Attacke da
In den Neunzigern hatte ich mal einen leichten Schub, gerade als ich zu einem Urlaub nach Mallorca aufbrach. Angekommen, dem geänderten Inselklima ausgesetzt und innerhalb von 2 Tagen beschwerdefrei. kann natürlich Zufall gewesen sein.

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Hallo alle zusammen,

Ich hoffe es geht Euch allgemein besser als mir am Anfang dieses neuen Jahres.

Da ich lange nicht gepostet habe, stelle ich mich kurz vor. Ich bin 26 Jahre alt und habe chronischen CK. Meine Prophylaxe Verapamil 120 mg sechsmal am Tag, Topiramat 25 mg zweimal am Tag (mehr vertrage ich nicht) und Laroxyl 75 mg am Tag. ZUr Attackenkupierung habe ich Sumatriptan subcutan und Sauerstoff.

Ich habe immer eine Erhöhung der Attackenfrequenz im Herbst und im Frühling, aber dieses Jahr ist es besonders schlimm (obwohl es nicht so kalt ist wie sonst). Habe vier bis fünf Attacken am Tag von stark bis "ich weiss nicht wie ich das noch nennen soll seit Mitte November." Hatte im Dezember drei Tage Laroxyl über den Tropf was ein bisschen geholfen hat.

Sobald ich einschlafe triggert das eine Attacke (ausser wenn ich mit Sauerstoff einschlafe, aber dann ist die Flasche natürlich morgens leer und die Krankenkasse sauer).

Meinen Alltag ist das reinste Chaos. Ich bin körperlich am Ende (Gedächnislücken, Schwindel, Müdigkeit) und seelisch glaube ich ich knalle bald durch.

Ich weiss nicht was ich noch machen soll ? Die Prophylaxe die ich momentan habe funktionniert eigentlich am besten.

Vielen Dank, dass Ihr mich gelesen habt.
Ich wünsche Euch ein schmerzfreies neues Jahr !!

LG

Franzi

Hallo Franzi,

ich bin auch chronisch und verstehe Dich gut und kann auch gut nachvollziehen, was gerade in Dir vorgeht. Mir ist das seinerzeit als ich chronisch geworden bin (ich war mal episodisch) auch so gegangen, daß die Prophylaktika nicht mehr funktioniert haben.

Das war so die Zeit, wo ich ich acht Attacken am Tag mit durchschnittlich (!) elf Stunden Schmerzen am Tag hatte.

Da ist man nicht mehr auf diesem Planeten.

Ich habe damals mit Kortisoninfusionen ( 1000 (in Worten eintausend) mg i.V. über drei Tage, dann über 150 mg oral ausschleichend) sehr gute Erfolge erzielt.

Ich bin zwar immer noch chronisch, also nicht geheilt, aber ich komme heute mit Lithium ziemlich gut zurecht.

Meine Email ist oben angegeben. Wenn Du mit mir telefonieren möchtest, schicke mit Deine Telefonnummer - ich rufe Dich dann an.

Und noch ein kleiner Rat: niemlas auf die betroffene Seite legen. Ggf. versuchen, im Sitzen zu schlafen. Das klingt blöd, das weiß ich, aber bei mir geht das ganz gut.

Gruß und schmerzfreie Zeit

@Harald : Vielen Dank für den Tipp mit der Seite das wusste ich gar nicht.
Kortison funktioniert bei mir am besten (fast gar keine Attacken mehr), nur leider habe ich jedes mal beim aufhören eine Attackenerhöhung im Gegensatz zu vorher.
Litihum habe ich leider nicht vertragen.

@Andreas : Bei mir hat das Wetter auf jeden Fall Einfluss auf die Attackenfrequenz. Sie ist erhöht bei Temperaturwechsel, starker Kälte oder Wärme. Ich weiss auch nicht wo ich da hinziehen könnte.
Ich nehme seit Jahren Verapamil 240 mg sechsmal am Tag, Topiramat 25 mg zweimal am Tag und Laroxyl 75 mg.

@Frank : Dann lasse ich das mal lieber mit dem Sauerstoff zum einfschlafen. Wie gesagt mit Kortison habe ich leider diesen Rebound Effect.

Hallo Franzi,

bei Kortison gibt es bei mir einen "Rebound"-Effekt. Wenn ich so von 100 mg ausschleiche und so etwa auf 50 oder 60 mg bin, dann geht das wieder richtig los.

Meine Erfahrung ist: wieder raufdosieren (bis ca 90) und dann langsam nochmal runtergehen.
Wenn der Effekt wiederkommt nochmal rauf und dann wieder runter. Bei ist es dann weg.

Gruß und schmerzfreie Zeit

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Hallo alle zusammen,

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Da ich lange nicht gepostet habe, stelle ich mich kurz vor. Ich bin 26 Jahre alt und habe chronischen CK. Meine Prophylaxe Verapamil 120 mg sechsmal am Tag, Topiramat 25 mg zweimal am Tag (mehr vertrage ich nicht) und Laroxyl 75 mg am Tag. ZUr Attackenkupierung habe ich Sumatriptan subcutan und Sauerstoff.

Ich habe immer eine Erhöhung der Attackenfrequenz im Herbst und im Frühling, aber dieses Jahr ist es besonders schlimm (obwohl es nicht so kalt ist wie sonst). Habe vier bis fünf Attacken am Tag von stark bis "ich weiss nicht wie ich das noch nennen soll seit Mitte November." Hatte im Dezember drei Tage Laroxyl über den Tropf was ein bisschen geholfen hat.

Sobald ich einschlafe triggert das eine Attacke (ausser wenn ich mit Sauerstoff einschlafe, aber dann ist die Flasche natürlich morgens leer und die Krankenkasse sauer).

Meinen Alltag ist das reinste Chaos. Ich bin körperlich am Ende (Gedächnislücken, Schwindel, Müdigkeit) und seelisch glaube ich ich knalle bald durch.

Ich weiss nicht was ich noch machen soll ? Die Prophylaxe die ich momentan habe funktionniert eigentlich am besten.

Vielen Dank, dass Ihr mich gelesen habt.
Ich wünsche Euch ein schmerzfreies neues Jahr !!

LG

Franzi

Hallo Franzi,

also auch im Frühjahr/Herbst leidend und nun ganz ausserplanmäßig im Dezember? Da haben wir ja das gleiche Problem. Wenn es auch nicht gegen Deine Schmerzen hilft (sitze selber gerade im Büro und hoffe, dass keine neue Attacke kommt), habe ich mir doch schon manchmal Gedanken gemacht, ob diese Wetterumschwünge nicht auch einen Einfluss haben. Es ist ja fast so, wie Frühlingsbeginn...

Letzte Nacht mit 2 (zum Glück leichteren) Attacken fehlt vor allem der Schlaf und gleichzeitig will ich nicht schlafen. Versuche es heute Abend wahrscheinlich mit Sumatriptan prophylaktisch.

Sauerstoff hatte ich bisher einmal in der Notaufnahme und das war so schrecklich, dass ich es nie wieder angenommen habe. Alleine dieses Zischen... Erinnert mich irgend wie an Gas.

Hoffe, dass das Verapamil bald wirkt. Hatte es bis Anfang Oktober genommen und dann abgesetzt. Jetzt wieder seit 16 Tagen.

Welche Prophylaxe nimmst Du?

Grüße
Andreas

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Hallo alle zusammen,

Ich hoffe es geht Euch allgemein besser als mir am Anfang dieses neuen Jahres.

Da ich lange nicht gepostet habe, stelle ich mich kurz vor. Ich bin 26 Jahre alt und habe chronischen CK. Meine Prophylaxe Verapamil 120 mg sechsmal am Tag, Topiramat 25 mg zweimal am Tag (mehr vertrage ich nicht) und Laroxyl 75 mg am Tag. ZUr Attackenkupierung habe ich Sumatriptan subcutan und Sauerstoff.

Ich habe immer eine Erhöhung der Attackenfrequenz im Herbst und im Frühling, aber dieses Jahr ist es besonders schlimm (obwohl es nicht so kalt ist wie sonst). Habe vier bis fünf Attacken am Tag von stark bis "ich weiss nicht wie ich das noch nennen soll seit Mitte November." Hatte im Dezember drei Tage Laroxyl über den Tropf was ein bisschen geholfen hat.

Sobald ich einschlafe triggert das eine Attacke (ausser wenn ich mit Sauerstoff einschlafe, aber dann ist die Flasche natürlich morgens leer und die Krankenkasse sauer).

Meinen Alltag ist das reinste Chaos. Ich bin körperlich am Ende (Gedächnislücken, Schwindel, Müdigkeit) und seelisch glaube ich ich knalle bald durch.

Ich weiss nicht was ich noch machen soll ? Die Prophylaxe die ich momentan habe funktionniert eigentlich am besten.

Vielen Dank, dass Ihr mich gelesen habt.
Ich wünsche Euch ein schmerzfreies neues Jahr !!

LG

Franzi

Hallo Franzi,

bin auch chronisch und bei sehr starken Tagen mit Attacken nehm ich Kortison.
3 Tage 100mg, dann 3 Tage 80 mg, 3 Tage 60 mg usw..
Vielleicht hilft es ja bei dir auch. Sprich mal mit deinem Neurologen darüber.

Sauerstoff sollte nicht im liegen gegen die Attacken eingesetzt werden und einschlafen unter Sauerstoff soll auch nicht so gesund sein, hab ich gelesen.

Grüße Frank

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Hallo alle zusammen,

Ich hoffe es geht Euch allgemein besser als mir am Anfang dieses neuen Jahres.

Da ich lange nicht gepostet habe, stelle ich mich kurz vor. Ich bin 26 Jahre alt und habe chronischen CK. Meine Prophylaxe Verapamil 120 mg sechsmal am Tag, Topiramat 25 mg zweimal am Tag (mehr vertrage ich nicht) und Laroxyl 75 mg am Tag. ZUr Attackenkupierung habe ich Sumatriptan subcutan und Sauerstoff.

Ich habe immer eine Erhöhung der Attackenfrequenz im Herbst und im Frühling, aber dieses Jahr ist es besonders schlimm (obwohl es nicht so kalt ist wie sonst). Habe vier bis fünf Attacken am Tag von stark bis "ich weiss nicht wie ich das noch nennen soll seit Mitte November." Hatte im Dezember drei Tage Laroxyl über den Tropf was ein bisschen geholfen hat.

Sobald ich einschlafe triggert das eine Attacke (ausser wenn ich mit Sauerstoff einschlafe, aber dann ist die Flasche natürlich morgens leer und die Krankenkasse sauer).

Meinen Alltag ist das reinste Chaos. Ich bin körperlich am Ende (Gedächnislücken, Schwindel, Müdigkeit) und seelisch glaube ich ich knalle bald durch.

Ich weiss nicht was ich noch machen soll ? Die Prophylaxe die ich momentan habe funktionniert eigentlich am besten.

Vielen Dank, dass Ihr mich gelesen habt.
Ich wünsche Euch ein schmerzfreies neues Jahr !!

LG

Franzi

Hallo Franzi,

bin auch chronisch und bei sehr starken Tagen mit Attacken nehm ich Kortison.
3 Tage 100mg, dann 3 Tage 80 mg, 3 Tage 60 mg usw..
Vielleicht hilft es ja bei dir auch. Sprich mal mit deinem Neurologen darüber.

Sauerstoff sollte nicht im liegen gegen die Attacken eingesetzt werden und einschlafen unter Sauerstoff soll auch nicht so gesund sein, hab ich gelesen.

Grüße Frank

Hallo Franzi, Hallo azzuro,

das mit dem Kortison kann ich auch empfehlen, hilft bei mir auch hervorragend. Bei mir reicht die Dosierung schon ab 80 mg/Tag und dann in den gleichen Schritten wie bei azzuro. Ein Versuch ist es wert, aber nur mit Absprache des Arztes und der Beigabe von Magenschutzmittel (z.B. Omnioprazol).

Die Sache mit dem Sauerstoff im liegen kann ich nicht bestätigen, bei mir hilft er nur im liegen und das in 95% der Anfälle! Bin auch schon damit eingeschlafen nachdem ich auf 4 L/min runtergeregelt hatte (zum Nachlauf nach der Attacke). Gut die Flasche war dann fast leer, mir hat es aber in keinster Weise geschadet.

Aber ich denke das dieses zu den Dingen gehört, die jeder für sich selber herausfinden muß, ein Patentrezept gibt es leider nicht!!!

MfG und schmerzfreie Zeit

Rolf Steup

[Archiv]

Hallo alle zusammen,

Ich hoffe es geht Euch allgemein besser als mir am Anfang dieses neuen Jahres.

Da ich lange nicht gepostet habe, stelle ich mich kurz vor. Ich bin 26 Jahre alt und habe chronischen CK. Meine Prophylaxe Verapamil 120 mg sechsmal am Tag, Topiramat 25 mg zweimal am Tag (mehr vertrage ich nicht) und Laroxyl 75 mg am Tag. ZUr Attackenkupierung habe ich Sumatriptan subcutan und Sauerstoff.

Ich habe immer eine Erhöhung der Attackenfrequenz im Herbst und im Frühling, aber dieses Jahr ist es besonders schlimm (obwohl es nicht so kalt ist wie sonst). Habe vier bis fünf Attacken am Tag von stark bis "ich weiss nicht wie ich das noch nennen soll seit Mitte November." Hatte im Dezember drei Tage Laroxyl über den Tropf was ein bisschen geholfen hat.

Sobald ich einschlafe triggert das eine Attacke (ausser wenn ich mit Sauerstoff einschlafe, aber dann ist die Flasche natürlich morgens leer und die Krankenkasse sauer).

Meinen Alltag ist das reinste Chaos. Ich bin körperlich am Ende (Gedächnislücken, Schwindel, Müdigkeit) und seelisch glaube ich ich knalle bald durch.

Ich weiss nicht was ich noch machen soll ? Die Prophylaxe die ich momentan habe funktionniert eigentlich am besten.

Vielen Dank, dass Ihr mich gelesen habt.
Ich wünsche Euch ein schmerzfreies neues Jahr !!

LG

Franzi

Hallo Franzi,

bin auch chronisch und bei sehr starken Tagen mit Attacken nehm ich Kortison.
3 Tage 100mg, dann 3 Tage 80 mg, 3 Tage 60 mg usw..
Vielleicht hilft es ja bei dir auch. Sprich mal mit deinem Neurologen darüber.

Sauerstoff sollte nicht im liegen gegen die Attacken eingesetzt werden und einschlafen unter Sauerstoff soll auch nicht so gesund sein, hab ich gelesen.

Grüße Frank

Hallo Franzi, Hallo azzuro,

das mit dem Kortison kann ich auch empfehlen, hilft bei mir auch hervorragend. Bei mir reicht die Dosierung schon ab 80 mg/Tag und dann in den gleichen Schritten wie bei azzuro. Ein Versuch ist es wert, aber nur mit Absprache des Arztes und der Beigabe von Magenschutzmittel (z.B. Omnioprazol).

Die Sache mit dem Sauerstoff im liegen kann ich nicht bestätigen, bei mir hilft er nur im liegen und das in 95% der Anfälle! Bin auch schon damit eingeschlafen nachdem ich auf 4 L/min runtergeregelt hatte (zum Nachlauf nach der Attacke). Gut die Flasche war dann fast leer, mir hat es aber in keinster Weise geschadet.

Aber ich denke das dieses zu den Dingen gehört, die jeder für sich selber herausfinden muß, ein Patentrezept gibt es leider nicht!!!

MfG und schmerzfreie Zeit

Rolf Steup

Hallo,
hier nochmal etwas zum Thema Sauerstoff....

http://clusterkopf.de//index.php?option ... Itemid=161

der Link ist von der Hauptseite hier und dort steht alles was zum Thema Sauerstoff wissenswert ist.

Grüße Frank

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Hallo Franzi,

bin auch chronisch und bei sehr starken Tagen mit Attacken nehm ich Kortison.
3 Tage 100mg, dann 3 Tage 80 mg, 3 Tage 60 mg usw..
Vielleicht hilft es ja bei dir auch. Sprich mal mit deinem Neurologen darüber.

Sauerstoff sollte nicht im liegen gegen die Attacken eingesetzt werden und einschlafen unter Sauerstoff soll auch nicht so gesund sein, hab ich gelesen.

Grüße Frank

Hallo Franzi, Hallo azzuro,

das mit dem Kortison kann ich auch empfehlen, hilft bei mir auch hervorragend. Bei mir reicht die Dosierung schon ab 80 mg/Tag und dann in den gleichen Schritten wie bei azzuro. Ein Versuch ist es wert, aber nur mit Absprache des Arztes und der Beigabe von Magenschutzmittel (z.B. Omnioprazol).

Die Sache mit dem Sauerstoff im liegen kann ich nicht bestätigen, bei mir hilft er nur im liegen und das in 95% der Anfälle! Bin auch schon damit eingeschlafen nachdem ich auf 4 L/min runtergeregelt hatte (zum Nachlauf nach der Attacke). Gut die Flasche war dann fast leer, mir hat es aber in keinster Weise geschadet.

Aber ich denke das dieses zu den Dingen gehört, die jeder für sich selber herausfinden muß, ein Patentrezept gibt es leider nicht!!!

MfG und schmerzfreie Zeit

Rolf Steup

Hallo,
hier nochmal etwas zum Thema Sauerstoff....

http://clusterkopf.de//index.php?option ... Itemid=161

der Link ist von der Hauptseite hier und dort steht alles was zum Thema Sauerstoff wissenswert ist.

Grüße Frank

hallo ich leide seit fast 30 Jahren an diesen schmerz hatte alles vom sauerstoff bis alle mendikamente durch. es hat sich auch über die Jahre verändert damals alle 8 Monate über Jahre und von einem Tag auf den anderen hatte ich Jahre Ruhe.wurde auch für eine OP in Deutschland vorgeschlagen, kann nur abraten davon !!!Man lernt über einige Zeit damit zu leben,es gibt keinen Auslöser oder irgend eine Situation es ist eine selbständige Krankheit die unberechenbar ist.was ich als erfahrung in den Jahren sagen kann ist,wenn es da ist ich weis es sehr schwer ruhe bewahren, und mit dem Schmerz zu arbeiten.um so mehr man Ruhe versucht zu halten um so kürtzer ist der Anfall, und man hat ihn unter Kontrolle.wünsche alles liebe dany