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von ms-Belinda am 11 Jan. 2012 11:11

Mitte September 2011 ging es wieder los.Statt aber, wie gewöhnlich, auf der rechten Gesichtshälfte, nun auf der linken. 5 Wochen zog ich es durch, bis ich endlich zu meinem Hausarzt ging.Hatte in den letzten 25 Jahren die Erfahrung gemacht, als Hypochonder abgetan zu werden. Mein Hausarzt überwies mich zu einem Neurologen, der sich nicht einmal dafür interessierte, welche Kopfschmerzen ich habe und mir nur eine Schachtel Relpax verschrieb.Die CK blieben.Ich wieder zum Hausarzt, der überwies mich zu einer anderen Neurologin, weil ich darauf bestand!
Die war besser, fragte mich, wie ich den Kopfschmerz empfinde,wann er auftritt usw.
Sie diagnostizierte den Cluster und überwies mich in die neurologische Abteilung des Krankenhauses Rankweil. Die gaben mir Sauerstoff, was aber nichts nützte, sondern noch dazu eine Migräne auslöste.Dann gab man mir Cortison (Urbason 100 mg), da ich aber weiter Kopfschmerzen hatte , gaben sie mir weiter das Relpax, obwohl ich nicht mit Bestimmtheit sagen konnte, ob es wirklich hilft. Am 25 Oktober hatte ich dann einen epileptischen Anfall, wachte auf der Überwachung auf und konnte mich an nichts mehr erinnern.Das Cortison begann nun zu wirken und man gab mir Topamax, gegen den epileptischen Anfall, der nur durch das Relpax verursacht wurde, da ich keine Triptane vertrage.Ich begann am ganzen Körper zu zittern, was sich auch auf mein Gangbild und die Sprache auswirkte. In diesem Zustand enließ man mich aus der Klinik- nach acht Wochen!!!!!!!!
Eine Woche später war ich wieder dort, weil ich das Topamax auch nicht vertrug.Ich war nur noch am Zittern und am Stottern.
Also neuerlich Aufnahme auf einer anderen Station.Die hatten von Tutten und Blasen keine Ahnung, mußten sich erst die Papiere von der anderen Station besorgen.Der OA setzte das Topamax ab und reduzierte das Cortison.Ich bekam wieder meinen Cluster , dafür zitterte ich nicht mehr! Wieder Entlassung mit einem Medikament das sich Lyrica nennt.Geholfen hat es nicht.Wieder abgesetzt, weil die Nebenwirkungen die gleichen waren, wie beim Topomax, nur dass eine hartnäckige Verstopfung dazu kam.Habe noch immer meinen Cluster, vorwiegend zwei Stunden nach dem Einschlafen.Tagsüber quälen mich " hängende" Kopfschmerzen, linksseitig.Ich trinke Kafffee,weil ich glaube, dass das noch am besten hilft.Durch das viele Cortison sehe ich aus wie ein Mondkalb, mein linkes Auge ist zugschwollen.Cushing nennt sich das Ganze! Ich darf also kein Cortison mehr nehmen.Kann mir bitte irgendjemand sagen, wo ich wirklich Hilfe bekommen kann. Ich will nur mein Leben endlich wieder zurück!!!!

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von ms-Belinda am 11 Jan. 2012 11:11

Mitte September 2011 ging es wieder los.Statt aber, wie gewöhnlich, auf der rechten Gesichtshälfte, nun auf der linken. 5 Wochen zog ich es durch, bis ich endlich zu meinem Hausarzt ging.Hatte in den letzten 25 Jahren die Erfahrung gemacht, als Hypochonder abgetan zu werden. Mein Hausarzt überwies mich zu einem Neurologen, der sich nicht einmal dafür interessierte, welche Kopfschmerzen ich habe und mir nur eine Schachtel Relpax verschrieb.Die CK blieben.Ich wieder zum Hausarzt, der überwies mich zu einer anderen Neurologin, weil ich darauf bestand!
Die war besser, fragte mich, wie ich den Kopfschmerz empfinde,wann er auftritt usw.
Sie diagnostizierte den Cluster und überwies mich in die neurologische Abteilung des Krankenhauses Rankweil. Die gaben mir Sauerstoff, was aber nichts nützte, sondern noch dazu eine Migräne auslöste.Dann gab man mir Cortison (Urbason 100 mg), da ich aber weiter Kopfschmerzen hatte , gaben sie mir weiter das Relpax, obwohl ich nicht mit Bestimmtheit sagen konnte, ob es wirklich hilft. Am 25 Oktober hatte ich dann einen epileptischen Anfall, wachte auf der Überwachung auf und konnte mich an nichts mehr erinnern.Das Cortison begann nun zu wirken und man gab mir Topamax, gegen den epileptischen Anfall, der nur durch das Relpax verursacht wurde, da ich keine Triptane vertrage.Ich begann am ganzen Körper zu zittern, was sich auch auf mein Gangbild und die Sprache auswirkte. In diesem Zustand enließ man mich aus der Klinik- nach acht Wochen!!!!!!!!
Eine Woche später war ich wieder dort, weil ich das Topamax auch nicht vertrug.Ich war nur noch am Zittern und am Stottern.
Also neuerlich Aufnahme auf einer anderen Station.Die hatten von Tutten und Blasen keine Ahnung, mußten sich erst die Papiere von der anderen Station besorgen.Der OA setzte das Topamax ab und reduzierte das Cortison.Ich bekam wieder meinen Cluster , dafür zitterte ich nicht mehr! Wieder Entlassung mit einem Medikament das sich Lyrica nennt.Geholfen hat es nicht.Wieder abgesetzt, weil die Nebenwirkungen die gleichen waren, wie beim Topomax, nur dass eine hartnäckige Verstopfung dazu kam.Habe noch immer meinen Cluster, vorwiegend zwei Stunden nach dem Einschlafen.Tagsüber quälen mich " hängende" Kopfschmerzen, linksseitig.Ich trinke Kafffee,weil ich glaube, dass das noch am besten hilft.Durch das viele Cortison sehe ich aus wie ein Mondkalb, mein linkes Auge ist zugschwollen.Cushing nennt sich das Ganze! Ich darf also kein Cortison mehr nehmen.Kann mir bitte irgendjemand sagen, wo ich wirklich Hilfe bekommen kann. Ich will nur mein Leben endlich wieder zurück!!!!

Hallo Belinda,

es kann bei CKS (zwar selten, aber dennoch) vorkommen, daß die Schmerzseite wechselt.

Dein Verlauf scheint mir recht komplex zu sein, weil zusätzlich zum (ich habe es so verstanden, daß der CKS von Neurologen diagnostiziert wurde) CKS noch eine Migräne unklarer Ursache und außerdem auch noch eine Epilepsie vorliegt, wie Du schreibst.

Von Sauerstoff sollte man keine Attacke, auch keine Migräneattacke bekommen.

Es scheint mir sehr wichtig, daß Du einen guten Neurologen (vielleicht auch ein Klinikaufenthalt?) suchen solltest.

Zur Behandlung des CKS sind ja auch Antiepileptika tauglich, z.B. Valproinsäure, Lithium, in Einzelfällen kann auch Lamotrigin, oder Gabapentin. Vielleicht gibt es da Möglichkeiten, beides zu behandlen, die ein guter Neurologe bestimmt kennt.

Wenn Du kein Cortison mehr nehmen willst, dann könntest Du auch noch Verapamil als Prophylaxe versuchen.

Das Relpax ist zur Attackenkupierung bei CKS bei den Meisten nur wenig tauglich, weil es zu langsam anflutet. Hier sind Sumatriptan oder Zolmitriptan (als Injektor oder nasal) eher zu empfehlen.

Bitte schau auch mal unter dem u.a. Link. Da gibt es noch viele weitere Infos.

Ich hoffe, ich konnte Dir etwas helfen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

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von ms-Belinda am 11 Jan. 2012 11:11

Mitte September 2011 ging es wieder los.Statt aber, wie gewöhnlich, auf der rechten Gesichtshälfte, nun auf der linken. 5 Wochen zog ich es durch, bis ich endlich zu meinem Hausarzt ging.Hatte in den letzten 25 Jahren die Erfahrung gemacht, als Hypochonder abgetan zu werden. Mein Hausarzt überwies mich zu einem Neurologen, der sich nicht einmal dafür interessierte, welche Kopfschmerzen ich habe und mir nur eine Schachtel Relpax verschrieb.Die CK blieben.Ich wieder zum Hausarzt, der überwies mich zu einer anderen Neurologin, weil ich darauf bestand!
Die war besser, fragte mich, wie ich den Kopfschmerz empfinde,wann er auftritt usw.
Sie diagnostizierte den Cluster und überwies mich in die neurologische Abteilung des Krankenhauses Rankweil. Die gaben mir Sauerstoff, was aber nichts nützte, sondern noch dazu eine Migräne auslöste.Dann gab man mir Cortison (Urbason 100 mg), da ich aber weiter Kopfschmerzen hatte , gaben sie mir weiter das Relpax, obwohl ich nicht mit Bestimmtheit sagen konnte, ob es wirklich hilft. Am 25 Oktober hatte ich dann einen epileptischen Anfall, wachte auf der Überwachung auf und konnte mich an nichts mehr erinnern.Das Cortison begann nun zu wirken und man gab mir Topamax, gegen den epileptischen Anfall, der nur durch das Relpax verursacht wurde, da ich keine Triptane vertrage.Ich begann am ganzen Körper zu zittern, was sich auch auf mein Gangbild und die Sprache auswirkte. In diesem Zustand enließ man mich aus der Klinik- nach acht Wochen!!!!!!!!
Eine Woche später war ich wieder dort, weil ich das Topamax auch nicht vertrug.Ich war nur noch am Zittern und am Stottern.
Also neuerlich Aufnahme auf einer anderen Station.Die hatten von Tutten und Blasen keine Ahnung, mußten sich erst die Papiere von der anderen Station besorgen.Der OA setzte das Topamax ab und reduzierte das Cortison.Ich bekam wieder meinen Cluster , dafür zitterte ich nicht mehr! Wieder Entlassung mit einem Medikament das sich Lyrica nennt.Geholfen hat es nicht.Wieder abgesetzt, weil die Nebenwirkungen die gleichen waren, wie beim Topomax, nur dass eine hartnäckige Verstopfung dazu kam.Habe noch immer meinen Cluster, vorwiegend zwei Stunden nach dem Einschlafen.Tagsüber quälen mich " hängende" Kopfschmerzen, linksseitig.Ich trinke Kafffee,weil ich glaube, dass das noch am besten hilft.Durch das viele Cortison sehe ich aus wie ein Mondkalb, mein linkes Auge ist zugschwollen.Cushing nennt sich das Ganze! Ich darf also kein Cortison mehr nehmen.Kann mir bitte irgendjemand sagen, wo ich wirklich Hilfe bekommen kann. Ich will nur mein Leben endlich wieder zurück!!!!

Hallo Belinda,

es kann bei CKS (zwar selten, aber dennoch) vorkommen, daß die Schmerzseite wechselt.

Dein Verlauf scheint mir recht komplex zu sein, weil zusätzlich zum (ich habe es so verstanden, daß der CKS von Neurologen diagnostiziert wurde) CKS noch eine Migräne unklarer Ursache und außerdem auch noch eine Epilepsie vorliegt, wie Du schreibst.

Von Sauerstoff sollte man keine Attacke, auch keine Migräneattacke bekommen.

Es scheint mir sehr wichtig, daß Du einen guten Neurologen (vielleicht auch ein Klinikaufenthalt?) suchen solltest.

Zur Behandlung des CKS sind ja auch Antiepileptika tauglich, z.B. Valproinsäure, Lithium, in Einzelfällen kann auch Lamotrigin, oder Gabapentin. Vielleicht gibt es da Möglichkeiten, beides zu behandlen, die ein guter Neurologe bestimmt kennt.

Wenn Du kein Cortison mehr nehmen willst, dann könntest Du auch noch Verapamil als Prophylaxe versuchen.

Das Relpax ist zur Attackenkupierung bei CKS bei den Meisten nur wenig tauglich, weil es zu langsam anflutet. Hier sind Sumatriptan oder Zolmitriptan (als Injektor oder nasal) eher zu empfehlen.

Bitte schau auch mal unter dem u.a. Link. Da gibt es noch viele weitere Infos.

Ich hoffe, ich konnte Dir etwas helfen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

hallo belinda,
schlimm genug, das dir keins der bekannten medikamente richtig hilft.
dauercortisoneinnahme ist sicher nicht das richtige. aber du erwähnst cushing.
wenn du das tatsächlich haben solltest ist das eine ganz andere baustelle.
hatte mal ein fall im bekanntenkreis. damals habe ich michmal reingelesen. aber das wiederzugeben würde hier den rahmen sprengen.
über die üblichen suchmaschinen findet du reichlich info.
wünsche dir schnelle und kompetente hilfe.
dieter