Wer kann mir weiterhelfen?

[Archiv]

Hallo an alle,
ich bin 20 Jahre alt, werde nächste Woche 21 und leide seit ca. 3 Jahren an Clusterkopfschmerz (Ja es hört sich mehr als konfius an weil ich ja noch so jung bin, aber die Diagnose wurde gesichert)

Ich leide an der chronischen Form und das höchste der Gefühle an schmerzfreien Intervallen war bei mir bisher 2 Wochen. Bei mir wurde schon so einiges Ausprobiert: Prednisolon, was kurzfristig auch half jedoch hatte ich mit ziemlichen Nebenwirkungen zu schaffen; Verapamil habe ich zurzeit noch 240mg retadiert (120mg morgens/ 120mg Abends), was mir allerdings nicht wirklich hilft.
Sauerstoff habe ich auch zuhause, doch seit wieder 6 Wochen ist es so schlimm dass ich in einer halben Woche eine Flasche weg habe, also brauche ich in der Woche 2 Flaschen, was auf Dauer ziemlich auf den Geldbeutel schlägt.
Imigran Injekt hab ich auch zuhause, habe es bisher auch schon einige male benutzt, jedoch muss ich dazu sagen dass ich es mehr als ungern benutze wegen den darauffolgenden Brustschmerzen und Müdigkeitszustände.. also wirklich nur im Notfall

Mein Arzt (ebenfalls Ck Patient) möchte nun dass ich sog. Vitaminpräparate zu mir nehmen soll, es sollte wohl auch irgendwie helfen. Was haltet ihr davon?? (Die Präparate sind zu einem VitD3 und das andere ne mischung namens Anti-Stress)
Wer kennt noch einen Tipp wie ich meinen Cluster eventuell noch in den Griff bekommen kann, da ich zusätzlich noch Arbeite und viele meiner Attacken "heimlich" aushalten muss..

Liebe grüße und danke an alle
Markus

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Hallo an alle,
ich bin 20 Jahre alt, werde nächste Woche 21 und leide seit ca. 3 Jahren an Clusterkopfschmerz (Ja es hört sich mehr als konfius an weil ich ja noch so jung bin, aber die Diagnose wurde gesichert)

Ich leide an der chronischen Form und das höchste der Gefühle an schmerzfreien Intervallen war bei mir bisher 2 Wochen. Bei mir wurde schon so einiges Ausprobiert: Prednisolon, was kurzfristig auch half jedoch hatte ich mit ziemlichen Nebenwirkungen zu schaffen; Verapamil habe ich zurzeit noch 240mg retadiert (120mg morgens/ 120mg Abends), was mir allerdings nicht wirklich hilft.
Sauerstoff habe ich auch zuhause, doch seit wieder 6 Wochen ist es so schlimm dass ich in einer halben Woche eine Flasche weg habe, also brauche ich in der Woche 2 Flaschen, was auf Dauer ziemlich auf den Geldbeutel schlägt.
Imigran Injekt hab ich auch zuhause, habe es bisher auch schon einige male benutzt, jedoch muss ich dazu sagen dass ich es mehr als ungern benutze wegen den darauffolgenden Brustschmerzen und Müdigkeitszustände.. also wirklich nur im Notfall

Mein Arzt (ebenfalls Ck Patient) möchte nun dass ich sog. Vitaminpräparate zu mir nehmen soll, es sollte wohl auch irgendwie helfen. Was haltet ihr davon?? (Die Präparate sind zu einem VitD3 und das andere ne mischung namens Anti-Stress)
Wer kennt noch einen Tipp wie ich meinen Cluster eventuell noch in den Griff bekommen kann, da ich zusätzlich noch Arbeite und viele meiner Attacken "heimlich" aushalten muss..

Liebe grüße und danke an alle
Markus

Hallo Markus,
schaden könne die Vitamine jedenfalls nicht, ob‘s hilft? Keine Ahnung, Vit. D - hoch dosiert - nehme ich aber auch und bin der Meinung es tut mit gut. Mit Verapamil liegst am unteren Rand der Dosierung, da geht noch deutlich was nach oben, ich nehm derzeit 720mg/Tag.
Warum schlägt der Sauerstoff auf den Geldbeutel? Übernimmt das deine Kasse nicht? Muß sie aber aber, informiere dich doch bitte auf der Homepage.
Das Alter ist dem Cluster egal, auch Kinder leiden daran.
Wenn die Nebenwirkungen von Imigran zu heftig sind versuch mal Ascotop Nasenspray. Dauert zwar etwas länger bis es wirkt, ich vertrage es aber besser als Imigran.
Und noch was: versuch mal Kaffee oder Espresso, extra stark, sobald du merkst daß die Attacke kommt.
Grüße Torsten

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Hallo an alle,
ich bin 20 Jahre alt, werde nächste Woche 21 und leide seit ca. 3 Jahren an Clusterkopfschmerz (Ja es hört sich mehr als konfius an weil ich ja noch so jung bin, aber die Diagnose wurde gesichert)

Ich leide an der chronischen Form und das höchste der Gefühle an schmerzfreien Intervallen war bei mir bisher 2 Wochen. Bei mir wurde schon so einiges Ausprobiert: Prednisolon, was kurzfristig auch half jedoch hatte ich mit ziemlichen Nebenwirkungen zu schaffen; Verapamil habe ich zurzeit noch 240mg retadiert (120mg morgens/ 120mg Abends), was mir allerdings nicht wirklich hilft.
Sauerstoff habe ich auch zuhause, doch seit wieder 6 Wochen ist es so schlimm dass ich in einer halben Woche eine Flasche weg habe, also brauche ich in der Woche 2 Flaschen, was auf Dauer ziemlich auf den Geldbeutel schlägt.
Imigran Injekt hab ich auch zuhause, habe es bisher auch schon einige male benutzt, jedoch muss ich dazu sagen dass ich es mehr als ungern benutze wegen den darauffolgenden Brustschmerzen und Müdigkeitszustände.. also wirklich nur im Notfall

Mein Arzt (ebenfalls Ck Patient) möchte nun dass ich sog. Vitaminpräparate zu mir nehmen soll, es sollte wohl auch irgendwie helfen. Was haltet ihr davon?? (Die Präparate sind zu einem VitD3 und das andere ne mischung namens Anti-Stress)
Wer kennt noch einen Tipp wie ich meinen Cluster eventuell noch in den Griff bekommen kann, da ich zusätzlich noch Arbeite und viele meiner Attacken "heimlich" aushalten muss..

Liebe grüße und danke an alle
Markus

Hallo Markus,
schaden könne die Vitamine jedenfalls nicht, ob‘s hilft? Keine Ahnung, Vit. D - hoch dosiert - nehme ich aber auch und bin der Meinung es tut mit gut. Mit Verapamil liegst am unteren Rand der Dosierung, da geht noch deutlich was nach oben, ich nehm derzeit 720mg/Tag.
Warum schlägt der Sauerstoff auf den Geldbeutel? Übernimmt das deine Kasse nicht? Muß sie aber aber, informiere dich doch bitte auf der Homepage.
Das Alter ist dem Cluster egal, auch Kinder leiden daran.
Wenn die Nebenwirkungen von Imigran zu heftig sind versuch mal Ascotop Nasenspray. Dauert zwar etwas länger bis es wirkt, ich vertrage es aber besser als Imigran.
Und noch was: versuch mal Kaffee oder Espresso, extra stark, sobald du merkst daß die Attacke kommt.
Grüße Torsten

Hallo Thorsten
Jepp der Sauerstoff schlägt ziemlich auf den Geldbeutel, zwar übernimmt die Krankenkasse die Flaschen aber meinen Teil muss ich zusteuern (was bei 2 Flaschen ca 6 euro sind) rechnet man sich dass nun hoch zusammen mit Imigran und co. kommt man da schon auf einiges im Monat...

Bei dem Vitamin D handelt es sich um VitD3 hochdosiert (2000 I.E pro Kapsel) vllt. kennst du die Firma ist von FormMed, dieses Anti Stress auch.
Ascotop habe ich auch zuhause, muss sagen dass es bei mir allerdings nicht soo sehr hilft, es lindert etwas aber verschwinden tun die Schmerzen davon nicht.
Bei dem Verapamil habe ich das Problem mit dem Herzen; mein Arzt meinte es könnte sich als recht schwierig erweißen noch weiter hochzudosieren, da ich schon Arrythmien zeigen würde.
Mit dem Kaffe bzw. dem Espresso werd ich mal probieren, und das VitD auch einfach mal nehmen.

Danke dir alsmal für deine schnelle Antwort, sobald ich das mit dem Espresso versucht hab geb ich mal rückmeldung =)

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ich bin 20 Jahre alt, werde nächste Woche 21 und leide seit ca. 3 Jahren an Clusterkopfschmerz (Ja es hört sich mehr als konfius an weil ich ja noch so jung bin, aber die Diagnose wurde gesichert)

Ich leide an der chronischen Form und das höchste der Gefühle an schmerzfreien Intervallen war bei mir bisher 2 Wochen. Bei mir wurde schon so einiges Ausprobiert: Prednisolon, was kurzfristig auch half jedoch hatte ich mit ziemlichen Nebenwirkungen zu schaffen; Verapamil habe ich zurzeit noch 240mg retadiert (120mg morgens/ 120mg Abends), was mir allerdings nicht wirklich hilft.
Sauerstoff habe ich auch zuhause, doch seit wieder 6 Wochen ist es so schlimm dass ich in einer halben Woche eine Flasche weg habe, also brauche ich in der Woche 2 Flaschen, was auf Dauer ziemlich auf den Geldbeutel schlägt.
Imigran Injekt hab ich auch zuhause, habe es bisher auch schon einige male benutzt, jedoch muss ich dazu sagen dass ich es mehr als ungern benutze wegen den darauffolgenden Brustschmerzen und Müdigkeitszustände.. also wirklich nur im Notfall

Mein Arzt (ebenfalls Ck Patient) möchte nun dass ich sog. Vitaminpräparate zu mir nehmen soll, es sollte wohl auch irgendwie helfen. Was haltet ihr davon?? (Die Präparate sind zu einem VitD3 und das andere ne mischung namens Anti-Stress)
Wer kennt noch einen Tipp wie ich meinen Cluster eventuell noch in den Griff bekommen kann, da ich zusätzlich noch Arbeite und viele meiner Attacken "heimlich" aushalten muss..

Liebe grüße und danke an alle
Markus

Hallo Markus,
schaden könne die Vitamine jedenfalls nicht, ob‘s hilft? Keine Ahnung, Vit. D - hoch dosiert - nehme ich aber auch und bin der Meinung es tut mit gut. Mit Verapamil liegst am unteren Rand der Dosierung, da geht noch deutlich was nach oben, ich nehm derzeit 720mg/Tag.
Warum schlägt der Sauerstoff auf den Geldbeutel? Übernimmt das deine Kasse nicht? Muß sie aber aber, informiere dich doch bitte auf der Homepage.
Das Alter ist dem Cluster egal, auch Kinder leiden daran.
Wenn die Nebenwirkungen von Imigran zu heftig sind versuch mal Ascotop Nasenspray. Dauert zwar etwas länger bis es wirkt, ich vertrage es aber besser als Imigran.
Und noch was: versuch mal Kaffee oder Espresso, extra stark, sobald du merkst daß die Attacke kommt.
Grüße Torsten

Hallo Thorsten
Jepp der Sauerstoff schlägt ziemlich auf den Geldbeutel, zwar übernimmt die Krankenkasse die Flaschen aber meinen Teil muss ich zusteuern (was bei 2 Flaschen ca 6 euro sind) rechnet man sich dass nun hoch zusammen mit Imigran und co. kommt man da schon auf einiges im Monat...

Bei dem Vitamin D handelt es sich um VitD3 hochdosiert (2000 I.E pro Kapsel) vllt. kennst du die Firma ist von FormMed, dieses Anti Stress auch.
Ascotop habe ich auch zuhause, muss sagen dass es bei mir allerdings nicht soo sehr hilft, es lindert etwas aber verschwinden tun die Schmerzen davon nicht.
Bei dem Verapamil habe ich das Problem mit dem Herzen; mein Arzt meinte es könnte sich als recht schwierig erweißen noch weiter hochzudosieren, da ich schon Arrythmien zeigen würde.
Mit dem Kaffe bzw. dem Espresso werd ich mal probieren, und das VitD auch einfach mal nehmen.

Danke dir alsmal für deine schnelle Antwort, sobald ich das mit dem Espresso versucht hab geb ich mal rückmeldung =)

Hallo Markus,

Sauerstoff ist ein "zum Verbrauch bestimmtes Hilfsmittel" und diese werden von den Krankenkassen übernommen. Der Eigenanteil dabei beläuft sich auf 10% je Verordnung, aber max. 10,00 € pro Monat in der GKV.

Du solltest auf jeden Fall noch mal mit deiner KK reden und das klären!

LG

Jakob

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Hallo an alle,
ich bin 20 Jahre alt, werde nächste Woche 21 und leide seit ca. 3 Jahren an Clusterkopfschmerz (Ja es hört sich mehr als konfius an weil ich ja noch so jung bin, aber die Diagnose wurde gesichert)

Ich leide an der chronischen Form und das höchste der Gefühle an schmerzfreien Intervallen war bei mir bisher 2 Wochen. Bei mir wurde schon so einiges Ausprobiert: Prednisolon, was kurzfristig auch half jedoch hatte ich mit ziemlichen Nebenwirkungen zu schaffen; Verapamil habe ich zurzeit noch 240mg retadiert (120mg morgens/ 120mg Abends), was mir allerdings nicht wirklich hilft.
Sauerstoff habe ich auch zuhause, doch seit wieder 6 Wochen ist es so schlimm dass ich in einer halben Woche eine Flasche weg habe, also brauche ich in der Woche 2 Flaschen, was auf Dauer ziemlich auf den Geldbeutel schlägt.
Imigran Injekt hab ich auch zuhause, habe es bisher auch schon einige male benutzt, jedoch muss ich dazu sagen dass ich es mehr als ungern benutze wegen den darauffolgenden Brustschmerzen und Müdigkeitszustände.. also wirklich nur im Notfall

Mein Arzt (ebenfalls Ck Patient) möchte nun dass ich sog. Vitaminpräparate zu mir nehmen soll, es sollte wohl auch irgendwie helfen. Was haltet ihr davon?? (Die Präparate sind zu einem VitD3 und das andere ne mischung namens Anti-Stress)
Wer kennt noch einen Tipp wie ich meinen Cluster eventuell noch in den Griff bekommen kann, da ich zusätzlich noch Arbeite und viele meiner Attacken "heimlich" aushalten muss..

Liebe grüße und danke an alle
Markus

Hallo Markus,

zum O² und kosten kann ich dir nur berichten das ich Pro Monat nur 10€ bezahlen muss. alles was in dem Monat noch an Flaschen geliefert wird ist für mich kostenlos!
So ist e bei der AOK und bei vielen andern kk.

gruß Thorsten

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Hallo an alle,
ich bin 20 Jahre alt, werde nächste Woche 21 und leide seit ca. 3 Jahren an Clusterkopfschmerz (Ja es hört sich mehr als konfius an weil ich ja noch so jung bin, aber die Diagnose wurde gesichert)

Ich leide an der chronischen Form und das höchste der Gefühle an schmerzfreien Intervallen war bei mir bisher 2 Wochen. Bei mir wurde schon so einiges Ausprobiert: Prednisolon, was kurzfristig auch half jedoch hatte ich mit ziemlichen Nebenwirkungen zu schaffen; Verapamil habe ich zurzeit noch 240mg retadiert (120mg morgens/ 120mg Abends), was mir allerdings nicht wirklich hilft.
Sauerstoff habe ich auch zuhause, doch seit wieder 6 Wochen ist es so schlimm dass ich in einer halben Woche eine Flasche weg habe, also brauche ich in der Woche 2 Flaschen, was auf Dauer ziemlich auf den Geldbeutel schlägt.
Imigran Injekt hab ich auch zuhause, habe es bisher auch schon einige male benutzt, jedoch muss ich dazu sagen dass ich es mehr als ungern benutze wegen den darauffolgenden Brustschmerzen und Müdigkeitszustände.. also wirklich nur im Notfall

Mein Arzt (ebenfalls Ck Patient) möchte nun dass ich sog. Vitaminpräparate zu mir nehmen soll, es sollte wohl auch irgendwie helfen. Was haltet ihr davon?? (Die Präparate sind zu einem VitD3 und das andere ne mischung namens Anti-Stress)
Wer kennt noch einen Tipp wie ich meinen Cluster eventuell noch in den Griff bekommen kann, da ich zusätzlich noch Arbeite und viele meiner Attacken "heimlich" aushalten muss..

Liebe grüße und danke an alle
Markus

Hallo Markus,

ich möchte gerne versuchen dir zu helfen.
Ich heiße Claudia, bin auch Chronikerin und leite in Mannheim die Selbshilfegruppe.
Also, Verapamil kannst du wenn dei EKG in Ordnung war und dein Blutdruck nicht zu sehr in den Keller geht noch deutlich steigern, das aber ist mit dem Neurologen zu besprechen.
Cortison verträgt nicht jeder Patient, das ist richtig, auch wenn es meistens für eine Weile hilft bei einem Hochstoss.
Das mit dem Sauerstoff kann ich auch nicht ganz nachvollziehen, weshalb du in einer halben Woche nur eine Flasche brauchst, denn ich benötige eine Flasche in zwei Tagen und nehme noch Ascotop nasal dazu, was ich dir anstatt Imigran injekt vorschlagen würde, denn die meisten Patienten kommen damit besser klar. Rede einmal mit deinem Neurologen und drucke dir hier auf der Seite die Info über Sauerstoff aus, denn du musst nur zehn € im Monat zuzahlen, denn Sauerstoff ist ein med. Hilfsmittel und wenn der Neurologe auch Cluster hat müsste er das doch eigentlich wissen?! Ansonsten kannst du ihn gerne einmal auf unsere Seite verweissen.
Solltest du noch Fragen haben, gerne.
Liebe schmerzfreie Grüße Claudia

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Hallo an alle,
ich bin 20 Jahre alt, werde nächste Woche 21 und leide seit ca. 3 Jahren an Clusterkopfschmerz (Ja es hört sich mehr als konfius an weil ich ja noch so jung bin, aber die Diagnose wurde gesichert)

Ich leide an der chronischen Form und das höchste der Gefühle an schmerzfreien Intervallen war bei mir bisher 2 Wochen. Bei mir wurde schon so einiges Ausprobiert: Prednisolon, was kurzfristig auch half jedoch hatte ich mit ziemlichen Nebenwirkungen zu schaffen; Verapamil habe ich zurzeit noch 240mg retadiert (120mg morgens/ 120mg Abends), was mir allerdings nicht wirklich hilft.
Sauerstoff habe ich auch zuhause, doch seit wieder 6 Wochen ist es so schlimm dass ich in einer halben Woche eine Flasche weg habe, also brauche ich in der Woche 2 Flaschen, was auf Dauer ziemlich auf den Geldbeutel schlägt.
Imigran Injekt hab ich auch zuhause, habe es bisher auch schon einige male benutzt, jedoch muss ich dazu sagen dass ich es mehr als ungern benutze wegen den darauffolgenden Brustschmerzen und Müdigkeitszustände.. also wirklich nur im Notfall

Mein Arzt (ebenfalls Ck Patient) möchte nun dass ich sog. Vitaminpräparate zu mir nehmen soll, es sollte wohl auch irgendwie helfen. Was haltet ihr davon?? (Die Präparate sind zu einem VitD3 und das andere ne mischung namens Anti-Stress)
Wer kennt noch einen Tipp wie ich meinen Cluster eventuell noch in den Griff bekommen kann, da ich zusätzlich noch Arbeite und viele meiner Attacken "heimlich" aushalten muss..

Liebe grüße und danke an alle
Markus

Hallo Markus,

ich möchte gerne versuchen dir zu helfen.
Ich heiße Claudia, bin auch Chronikerin und leite in Mannheim die Selbshilfegruppe.
Also, Verapamil kannst du wenn dei EKG in Ordnung war und dein Blutdruck nicht zu sehr in den Keller geht noch deutlich steigern, das aber ist mit dem Neurologen zu besprechen.
Cortison verträgt nicht jeder Patient, das ist richtig, auch wenn es meistens für eine Weile hilft bei einem Hochstoss.
Das mit dem Sauerstoff kann ich auch nicht ganz nachvollziehen, weshalb du in einer halben Woche nur eine Flasche brauchst, denn ich benötige eine Flasche in zwei Tagen und nehme noch Ascotop nasal dazu, was ich dir anstatt Imigran injekt vorschlagen würde, denn die meisten Patienten kommen damit besser klar. Rede einmal mit deinem Neurologen und drucke dir hier auf der Seite die Info über Sauerstoff aus, denn du musst nur zehn € im Monat zuzahlen, denn Sauerstoff ist ein med. Hilfsmittel und wenn der Neurologe auch Cluster hat müsste er das doch eigentlich wissen?! Ansonsten kannst du ihn gerne einmal auf unsere Seite verweissen.
Solltest du noch Fragen haben, gerne.
Liebe schmerzfreie Grüße Claudia

Hallo erstmal an alle,

das mit dem o2 und nur 10 im Monat muss ich mit meiner Krankenkasse mal besprechen, danke für die info. Ich finde eine flasche in einer halben woche reicht mehr als volkommen aus, somal ich jeden tag noch 7 stunden arbeiten gehe wo ich keinen sauerstoff habe, zurzeit sind es bei mir so an die 5-6 attaken. Das Ascotop hat bei mir nicht wirklich geholfen bisher zeigt das Imigran bessere Wirkung (wenn die Nw nicht wären)

Mein Hausarzt ist der jeniger der ebenfalls ck patient ist in neurologischer behandlung war ich bisher nur bei der Diagnosestellung (aber termin bei einem Neuro ist gemacht für Freitag)

Ich danke nochmals für die gaaanz gaanz vielen netten Infos
Schmerzfreie Zeit euch allen
Markus

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Hallo an alle,
ich bin 20 Jahre alt, werde nächste Woche 21 und leide seit ca. 3 Jahren an Clusterkopfschmerz (Ja es hört sich mehr als konfius an weil ich ja noch so jung bin, aber die Diagnose wurde gesichert)

Ich leide an der chronischen Form und das höchste der Gefühle an schmerzfreien Intervallen war bei mir bisher 2 Wochen. Bei mir wurde schon so einiges Ausprobiert: Prednisolon, was kurzfristig auch half jedoch hatte ich mit ziemlichen Nebenwirkungen zu schaffen; Verapamil habe ich zurzeit noch 240mg retadiert (120mg morgens/ 120mg Abends), was mir allerdings nicht wirklich hilft.
Sauerstoff habe ich auch zuhause, doch seit wieder 6 Wochen ist es so schlimm dass ich in einer halben Woche eine Flasche weg habe, also brauche ich in der Woche 2 Flaschen, was auf Dauer ziemlich auf den Geldbeutel schlägt.
Imigran Injekt hab ich auch zuhause, habe es bisher auch schon einige male benutzt, jedoch muss ich dazu sagen dass ich es mehr als ungern benutze wegen den darauffolgenden Brustschmerzen und Müdigkeitszustände.. also wirklich nur im Notfall

Mein Arzt (ebenfalls Ck Patient) möchte nun dass ich sog. Vitaminpräparate zu mir nehmen soll, es sollte wohl auch irgendwie helfen. Was haltet ihr davon?? (Die Präparate sind zu einem VitD3 und das andere ne mischung namens Anti-Stress)
Wer kennt noch einen Tipp wie ich meinen Cluster eventuell noch in den Griff bekommen kann, da ich zusätzlich noch Arbeite und viele meiner Attacken "heimlich" aushalten muss..

Liebe grüße und danke an alle
Markus

Hallo Markus,

ich möchte gerne versuchen dir zu helfen.
Ich heiße Claudia, bin auch Chronikerin und leite in Mannheim die Selbshilfegruppe.
Also, Verapamil kannst du wenn dei EKG in Ordnung war und dein Blutdruck nicht zu sehr in den Keller geht noch deutlich steigern, das aber ist mit dem Neurologen zu besprechen.
Cortison verträgt nicht jeder Patient, das ist richtig, auch wenn es meistens für eine Weile hilft bei einem Hochstoss.
Das mit dem Sauerstoff kann ich auch nicht ganz nachvollziehen, weshalb du in einer halben Woche nur eine Flasche brauchst, denn ich benötige eine Flasche in zwei Tagen und nehme noch Ascotop nasal dazu, was ich dir anstatt Imigran injekt vorschlagen würde, denn die meisten Patienten kommen damit besser klar. Rede einmal mit deinem Neurologen und drucke dir hier auf der Seite die Info über Sauerstoff aus, denn du musst nur zehn € im Monat zuzahlen, denn Sauerstoff ist ein med. Hilfsmittel und wenn der Neurologe auch Cluster hat müsste er das doch eigentlich wissen?! Ansonsten kannst du ihn gerne einmal auf unsere Seite verweissen.
Solltest du noch Fragen haben, gerne.
Liebe schmerzfreie Grüße Claudia

Stimmt, für Hilfsmittel sind im Monat nur 10€ zu zahlen. Quittungen sammeln und von der Kasse erstatten lassen. Frage bei denen auch gleich mal nach wie du dich von den Zuzahlungen befreien lassen kannst. Richtet sich nach dem Einkommen, als chronisch Kranker (muß vom Arzt bestätigt werden) sind maximal 1% des Jahreseinkommens als Zuzahlung zu leisten, ansonsten 2%.
Wenn du Verapamil nicht verträgst probiere evtl. mal ein anderes Prophylaxemittel (Lithium, Topiramat, Valproinsre), aber auch da kann es Nebenwirkungen geben. Ggf. kann auch eine Prophylaxe (Kurzzeit) mit einem langwirksamen Triptan (Relpax, Allegro) versucht werden. Und wenn du von einer Ladung Ascotop-Spray nicht schmerzfrei bist: nimm zwei!
Übrigens, das mit dem Kaffee hab ich auch hier aus dem Forum, danke!
Grüße Torsten

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Hallo an alle,
ich bin 20 Jahre alt, werde nächste Woche 21 und leide seit ca. 3 Jahren an Clusterkopfschmerz (Ja es hört sich mehr als konfius an weil ich ja noch so jung bin, aber die Diagnose wurde gesichert)

Ich leide an der chronischen Form und das höchste der Gefühle an schmerzfreien Intervallen war bei mir bisher 2 Wochen. Bei mir wurde schon so einiges Ausprobiert: Prednisolon, was kurzfristig auch half jedoch hatte ich mit ziemlichen Nebenwirkungen zu schaffen; Verapamil habe ich zurzeit noch 240mg retadiert (120mg morgens/ 120mg Abends), was mir allerdings nicht wirklich hilft.
Sauerstoff habe ich auch zuhause, doch seit wieder 6 Wochen ist es so schlimm dass ich in einer halben Woche eine Flasche weg habe, also brauche ich in der Woche 2 Flaschen, was auf Dauer ziemlich auf den Geldbeutel schlägt.
Imigran Injekt hab ich auch zuhause, habe es bisher auch schon einige male benutzt, jedoch muss ich dazu sagen dass ich es mehr als ungern benutze wegen den darauffolgenden Brustschmerzen und Müdigkeitszustände.. also wirklich nur im Notfall

Mein Arzt (ebenfalls Ck Patient) möchte nun dass ich sog. Vitaminpräparate zu mir nehmen soll, es sollte wohl auch irgendwie helfen. Was haltet ihr davon?? (Die Präparate sind zu einem VitD3 und das andere ne mischung namens Anti-Stress)
Wer kennt noch einen Tipp wie ich meinen Cluster eventuell noch in den Griff bekommen kann, da ich zusätzlich noch Arbeite und viele meiner Attacken "heimlich" aushalten muss..

Liebe grüße und danke an alle
Markus

Hallo Markus,

ich möchte gerne versuchen dir zu helfen.
Ich heiße Claudia, bin auch Chronikerin und leite in Mannheim die Selbshilfegruppe.
Also, Verapamil kannst du wenn dei EKG in Ordnung war und dein Blutdruck nicht zu sehr in den Keller geht noch deutlich steigern, das aber ist mit dem Neurologen zu besprechen.
Cortison verträgt nicht jeder Patient, das ist richtig, auch wenn es meistens für eine Weile hilft bei einem Hochstoss.
Das mit dem Sauerstoff kann ich auch nicht ganz nachvollziehen, weshalb du in einer halben Woche nur eine Flasche brauchst, denn ich benötige eine Flasche in zwei Tagen und nehme noch Ascotop nasal dazu, was ich dir anstatt Imigran injekt vorschlagen würde, denn die meisten Patienten kommen damit besser klar. Rede einmal mit deinem Neurologen und drucke dir hier auf der Seite die Info über Sauerstoff aus, denn du musst nur zehn € im Monat zuzahlen, denn Sauerstoff ist ein med. Hilfsmittel und wenn der Neurologe auch Cluster hat müsste er das doch eigentlich wissen?! Ansonsten kannst du ihn gerne einmal auf unsere Seite verweissen.
Solltest du noch Fragen haben, gerne.
Liebe schmerzfreie Grüße Claudia

Stimmt, für Hilfsmittel sind im Monat nur 10€ zu zahlen. Quittungen sammeln und von der Kasse erstatten lassen. Frage bei denen auch gleich mal nach wie du dich von den Zuzahlungen befreien lassen kannst. Richtet sich nach dem Einkommen, als chronisch Kranker (muß vom Arzt bestätigt werden) sind maximal 1% des Jahreseinkommens als Zuzahlung zu leisten, ansonsten 2%.
Wenn du Verapamil nicht verträgst probiere evtl. mal ein anderes Prophylaxemittel (Lithium, Topiramat, Valproinsre), aber auch da kann es Nebenwirkungen geben. Ggf. kann auch eine Prophylaxe (Kurzzeit) mit einem langwirksamen Triptan (Relpax, Allegro) versucht werden. Und wenn du von einer Ladung Ascotop-Spray nicht schmerzfrei bist: nimm zwei!
Übrigens, das mit dem Kaffee hab ich auch hier aus dem Forum, danke!
Grüße Torsten

hallo,

und für die Arbeit bzw. unterwegs, gibt es mobile 2 l Sauerstoffflaschen, ich weiß ja nicht was du machst, sitzt du auf dem Büro ? lass dir eine 10 l Flasche da hinstellen. Ist nur ein Vorschlag, hab ich mal in einem Video von jemandem gesehen der episod. Ck hat.

Gruss und SfZ

Andre

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Hallo Markus,

ich möchte gerne versuchen dir zu helfen.
Ich heiße Claudia, bin auch Chronikerin und leite in Mannheim die Selbshilfegruppe.
Also, Verapamil kannst du wenn dei EKG in Ordnung war und dein Blutdruck nicht zu sehr in den Keller geht noch deutlich steigern, das aber ist mit dem Neurologen zu besprechen.
Cortison verträgt nicht jeder Patient, das ist richtig, auch wenn es meistens für eine Weile hilft bei einem Hochstoss.
Das mit dem Sauerstoff kann ich auch nicht ganz nachvollziehen, weshalb du in einer halben Woche nur eine Flasche brauchst, denn ich benötige eine Flasche in zwei Tagen und nehme noch Ascotop nasal dazu, was ich dir anstatt Imigran injekt vorschlagen würde, denn die meisten Patienten kommen damit besser klar. Rede einmal mit deinem Neurologen und drucke dir hier auf der Seite die Info über Sauerstoff aus, denn du musst nur zehn € im Monat zuzahlen, denn Sauerstoff ist ein med. Hilfsmittel und wenn der Neurologe auch Cluster hat müsste er das doch eigentlich wissen?! Ansonsten kannst du ihn gerne einmal auf unsere Seite verweissen.
Solltest du noch Fragen haben, gerne.
Liebe schmerzfreie Grüße Claudia

Stimmt, für Hilfsmittel sind im Monat nur 10€ zu zahlen. Quittungen sammeln und von der Kasse erstatten lassen. Frage bei denen auch gleich mal nach wie du dich von den Zuzahlungen befreien lassen kannst. Richtet sich nach dem Einkommen, als chronisch Kranker (muß vom Arzt bestätigt werden) sind maximal 1% des Jahreseinkommens als Zuzahlung zu leisten, ansonsten 2%.
Wenn du Verapamil nicht verträgst probiere evtl. mal ein anderes Prophylaxemittel (Lithium, Topiramat, Valproinsre), aber auch da kann es Nebenwirkungen geben. Ggf. kann auch eine Prophylaxe (Kurzzeit) mit einem langwirksamen Triptan (Relpax, Allegro) versucht werden. Und wenn du von einer Ladung Ascotop-Spray nicht schmerzfrei bist: nimm zwei!
Übrigens, das mit dem Kaffee hab ich auch hier aus dem Forum, danke!
Grüße Torsten

hallo,

und für die Arbeit bzw. unterwegs, gibt es mobile 2 l Sauerstoffflaschen, ich weiß ja nicht was du machst, sitzt du auf dem Büro ? lass dir eine 10 l Flasche da hinstellen. Ist nur ein Vorschlag, hab ich mal in einem Video von jemandem gesehen der episod. Ck hat.

Gruss und SfZ

Andre

Hallo Andre,
Büro ist nicht ganz meine Richtung =) Ich arbeite im Altenheim als Pflegefachkraft, das mit der O2 Flasche dort hab ich mir auch schon überlegt, jedoch bin ich dort erst seit kurzem eingestellt und ob der Arbeitgeber in Sachen krankheit so kolant ist weiß ich auch nicht wirklich...