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Hallo liebe Mitbetroffenen,

auch ich möchte mich kurz vorstellen: Meine Name ist Richard (26J.), aus Berlin. Ich bin seit ca. einem Jahr vom episodisch auftretenden CK betroffen und habe die, für mich immer noch nicht absolut 100%-ige, Diagnose seit fast zwei Monaten. Nach den ersten Wochen der relativen Gewissheit und dem hinzuziehen erstaunlich zahlreicher Informationen zu dieser furchtbar quälenden Kopfschmerzerkrankung, bin ich immer wieder entsetzt, wie viele Menschen über Zeiträume von teilweise mehr als 25 Jahren damit leben müssen. Alles, was ich dazu lese, deckt sich ziemlich genau mit meinen bisher knappen Erfahrungen diesbezüglich und ich versuche der Sache wirklich stetig und mit Nachdruck auf den Grund zu gehen. Nur leider muss ich sagen, dass ich bei Auftreten einer Episode, garnicht mehr darauf klar komme- ums mal in der heutigen Sprache auszudrücken. Ich weiß nicht, wie ich damit umgehen soll. Selbst wenn die Tips und Forenbeiträge einen vorerst aufklären sowie Mittel und Wege aufdecken, bin ich psychisch und emotional am Ende, wenn ich wieder mal, so wie auch diese Woche, für unbestimmte Zeit und fast täglich mindestens eine Attacke erleiden muss. Meine Denkweisen sind dann meißt ganz anders und ich leide schnell an Depressionen. Ich kann momentan echt noch nicht damit umgehen und dass, obwohl ich sonst eigentlich stark bin. Das musste ich auch schonmal mit 12 Jahren, als ein Verbrennungsunfall mit anschließender Hauttransplantation und einigen Folgeproblemen, mein Leben verändert hat. Es ist auf jeden Fall mit das schlimmste für mich, dass ich davon ausgehen muss, diesen Misst-"Dämon" und die daraus resultierenden Qualen und Befindlichkeitsveränderungen, sowie mein verändertes Verhalten gegenüber meiner Umwelt, wahrscheinlich noch für mehrere Jahre ertragen zu müssen...
Am 25. habe ich einen Termin bei meinem Neurologen. Per Zufall traf ich auf genau eine von zwei Anlaufstellen (unter anderem spezialisiert auf CKS) in Berlin und wurde auch dort auf dieses Forum angesprochen und ob ich darüber deren Kontakt-Daten bekommen hätte.
Ich habe ihn sehr offen und mit meiner zu dem Zeitpunkt noch selbst gestellten und natürlich sehr wagen Diagnose konfrontiert. Woraufhin ich dachte, dies war falsch. Denn er weiß bisher noch garnicht, wie sehr ich nun darunter leide.
Ich muss also bei meinem nächsten Termin unbedingt nochmal offen mit ihm reden und vielleicht noch, sofern noch in dieser (oder sogar schon nächster) Episode eine Nitro.-Test machen. Unbedingt will ich mehr Gewissheit...
Vieln Dank erstmal für‘s Lesen.
Lasse wieder mal von mir hören...
LG
Richard

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Hallo liebe Mitbetroffenen,

auch ich möchte mich kurz vorstellen: Meine Name ist Richard (26J.), aus Berlin. Ich bin seit ca. einem Jahr vom episodisch auftretenden CK betroffen und habe die, für mich immer noch nicht absolut 100%-ige, Diagnose seit fast zwei Monaten. Nach den ersten Wochen der relativen Gewissheit und dem hinzuziehen erstaunlich zahlreicher Informationen zu dieser furchtbar quälenden Kopfschmerzerkrankung, bin ich immer wieder entsetzt, wie viele Menschen über Zeiträume von teilweise mehr als 25 Jahren damit leben müssen. Alles, was ich dazu lese, deckt sich ziemlich genau mit meinen bisher knappen Erfahrungen diesbezüglich und ich versuche der Sache wirklich stetig und mit Nachdruck auf den Grund zu gehen. Nur leider muss ich sagen, dass ich bei Auftreten einer Episode, garnicht mehr darauf klar komme- ums mal in der heutigen Sprache auszudrücken. Ich weiß nicht, wie ich damit umgehen soll. Selbst wenn die Tips und Forenbeiträge einen vorerst aufklären sowie Mittel und Wege aufdecken, bin ich psychisch und emotional am Ende, wenn ich wieder mal, so wie auch diese Woche, für unbestimmte Zeit und fast täglich mindestens eine Attacke erleiden muss. Meine Denkweisen sind dann meißt ganz anders und ich leide schnell an Depressionen. Ich kann momentan echt noch nicht damit umgehen und dass, obwohl ich sonst eigentlich stark bin. Das musste ich auch schonmal mit 12 Jahren, als ein Verbrennungsunfall mit anschließender Hauttransplantation und einigen Folgeproblemen, mein Leben verändert hat. Es ist auf jeden Fall mit das schlimmste für mich, dass ich davon ausgehen muss, diesen Misst-"Dämon" und die daraus resultierenden Qualen und Befindlichkeitsveränderungen, sowie mein verändertes Verhalten gegenüber meiner Umwelt, wahrscheinlich noch für mehrere Jahre ertragen zu müssen...
Am 25. habe ich einen Termin bei meinem Neurologen. Per Zufall traf ich auf genau eine von zwei Anlaufstellen (unter anderem spezialisiert auf CKS) in Berlin und wurde auch dort auf dieses Forum angesprochen und ob ich darüber deren Kontakt-Daten bekommen hätte.
Ich habe ihn sehr offen und mit meiner zu dem Zeitpunkt noch selbst gestellten und natürlich sehr wagen Diagnose konfrontiert. Woraufhin ich dachte, dies war falsch. Denn er weiß bisher noch garnicht, wie sehr ich nun darunter leide.
Ich muss also bei meinem nächsten Termin unbedingt nochmal offen mit ihm reden und vielleicht noch, sofern noch in dieser (oder sogar schon nächster) Episode eine Nitro.-Test machen. Unbedingt will ich mehr Gewissheit...
Vieln Dank erstmal für‘s Lesen.
Lasse wieder mal von mir hören...
LG
Richard

hallo richard,
im februar 2009 hat sich unser dämon im alter von 63 jahren bei mir zu ersten mal gemeldet. die diagnose wurde mir sehr kurzfristig innerhalb von 2 tagen von einem sehr kompetenten neurologen gestellt nachdem ich nach einer 14stündigen attacke als notfall ins KKH transportiert wurde.
ich kann mit dir fühlen, das der umgang mit cluster schwierigkeiten macht. ich habe mich total ausgegrenzt gefühlt, da soziale kontakte und der übliche tagesablauf sehr stark gestört werden. abends mal relaxt mit freunden zum essen gehen oder andere üblich tagesaktivitäten, sport, wandern etc. fallen halt weg. die sauerstoffflasche sollte in der nähe sein und imigran sub oder nasal immer in der hosentasche. alkohol habe ich völlig eingestellt, und da stösst mann immer wieder auf mitleidig lächelnde leute, die ein alkoholproblem vermuten. meinen engen freunden habe ich jedem einen ausdruck über cluster aus dem internet überreicht, damit sie wissen um was es geht. dort finde ich auch jedes verständnis. aber fremderen gegenüber erntet man halt immer wieder kopfschütteln. so schlimm können doch kopfschmerzen nicht sein.
ich weiss das es schwer ist, aber versuche damit umzugehen, während einer episode läuft das leben ein bischen anders ab, und irgendwann ist sie ja auch zu ende.
ich habe nach 2 1/2 jahren pause seit ende august den horror wieder bei mir. jeden tag 4-5 attacken, bei denen sauerstoff nur stundenweise hilft, also 2 imigran pro tag sind im moment normal. es schränkt das leben eben heftig ein, ich bin gerne aktiv und muss halt im moment damit leben, das der tagesablauf ein paar mal unterbrochen wird. depressionen kommen bei den schmerzen gerne auf, aber denk an die schmerzfreie zeit und wenn du alle hilfsmittel (sauerstoff, imigran sub. und prophilaxemittel) zur verfügung hast, hast du es wenigstens leichter. kläre deine umwelt richtig auf. ich drücke dir die daumen, das die episode bald vorbei ist und nicht so schnell wiederkommt.

liebe grüße
dieter

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Hallo liebe Mitbetroffenen,

auch ich möchte mich kurz vorstellen: Meine Name ist Richard (26J.), aus Berlin. Ich bin seit ca. einem Jahr vom episodisch auftretenden CK betroffen und habe die, für mich immer noch nicht absolut 100%-ige, Diagnose seit fast zwei Monaten. Nach den ersten Wochen der relativen Gewissheit und dem hinzuziehen erstaunlich zahlreicher Informationen zu dieser furchtbar quälenden Kopfschmerzerkrankung, bin ich immer wieder entsetzt, wie viele Menschen über Zeiträume von teilweise mehr als 25 Jahren damit leben müssen. Alles, was ich dazu lese, deckt sich ziemlich genau mit meinen bisher knappen Erfahrungen diesbezüglich und ich versuche der Sache wirklich stetig und mit Nachdruck auf den Grund zu gehen. Nur leider muss ich sagen, dass ich bei Auftreten einer Episode, garnicht mehr darauf klar komme- ums mal in der heutigen Sprache auszudrücken. Ich weiß nicht, wie ich damit umgehen soll. Selbst wenn die Tips und Forenbeiträge einen vorerst aufklären sowie Mittel und Wege aufdecken, bin ich psychisch und emotional am Ende, wenn ich wieder mal, so wie auch diese Woche, für unbestimmte Zeit und fast täglich mindestens eine Attacke erleiden muss. Meine Denkweisen sind dann meißt ganz anders und ich leide schnell an Depressionen. Ich kann momentan echt noch nicht damit umgehen und dass, obwohl ich sonst eigentlich stark bin. Das musste ich auch schonmal mit 12 Jahren, als ein Verbrennungsunfall mit anschließender Hauttransplantation und einigen Folgeproblemen, mein Leben verändert hat. Es ist auf jeden Fall mit das schlimmste für mich, dass ich davon ausgehen muss, diesen Misst-"Dämon" und die daraus resultierenden Qualen und Befindlichkeitsveränderungen, sowie mein verändertes Verhalten gegenüber meiner Umwelt, wahrscheinlich noch für mehrere Jahre ertragen zu müssen...
Am 25. habe ich einen Termin bei meinem Neurologen. Per Zufall traf ich auf genau eine von zwei Anlaufstellen (unter anderem spezialisiert auf CKS) in Berlin und wurde auch dort auf dieses Forum angesprochen und ob ich darüber deren Kontakt-Daten bekommen hätte.
Ich habe ihn sehr offen und mit meiner zu dem Zeitpunkt noch selbst gestellten und natürlich sehr wagen Diagnose konfrontiert. Woraufhin ich dachte, dies war falsch. Denn er weiß bisher noch garnicht, wie sehr ich nun darunter leide.
Ich muss also bei meinem nächsten Termin unbedingt nochmal offen mit ihm reden und vielleicht noch, sofern noch in dieser (oder sogar schon nächster) Episode eine Nitro.-Test machen. Unbedingt will ich mehr Gewissheit...
Vieln Dank erstmal für‘s Lesen.
Lasse wieder mal von mir hören...
LG
Richard

Hallo Richard,

auch ich leide seit ca. 25 Jahren unter episodischem CK mit beschwerdefreien Zeiten von ca. 1 Jahr bis zu ca. 4 Jahren dazwischen. Du hast Recht, gerade am Anfang ist es schwer, mit dieser elenden Krankheit umzugehen. Aber ich versuche, die schmerzfreie Zeit dazwischen um so mehr zu genießen und nicht ständig daran zu denken, wann kommt es jetzt wohl wieder. Man muss lernen, sich damit zu arrangieren und es einfach "annehmen". Mit den heute zur Verfügung stehenden Akutmitteln, wie z.B. Sauerstoff, den Imigran Spritzen und einer entsprechenden Prophylaxe kann man versuchen, das Leiden so erträglich wie möglich zu machen.
Wirst du entsprechend bereits behandelt ? Auch ich befinde mich z.Zt. in einer akuten Episode, die inzwischen schon fast 10 Wochen andauert und noch immer nicht recht besser werden will. Auch mir geht es natürlich z.Zt. nicht gut und ich kann Dieter‘s Zeilen nur zustimmen, so geht es den meisten von uns wohl in dieser Leidenszeit.
Vielleicht hilft Dir ja das Gespräch mit dem Neurologen nächste Woche endgültig Klarheit zu bekommen.

Alles Gute
Uwe