Angehoerige

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Ich weiss nicht ob ich hier richtig bin,da ich nicht selbst Patient bin,sondern mein Mann.Ich wuerde gerne mit anderen Angehoerigen in Kontakt kommen und von deren Erfahrungen hoeren.Mein Mann leidet unter CHS seit ca 4 Jahren,also nicht so lange wie die meissten von denen ich hier gelesen habe.Wenn er in der Nacht von aufwacht und die Schmerzen schon in vollen Gange sind,bevor er die Medizin nimmt,haellt es furchtbar lange an und er spricht haeufig wirres,z.T. beaengstigendes Zeug.Ich wundere mich,ob es bei anderen Patienten auch so ist.Mein Mann kann sich nach den schlimmen Atacken an nichts mehr erinnern was er erzaehlt hat.Am besten kann ich das vieleicht so erklaeren.Stellen sie sich vor "sie laufen in eine Unterhaltung hinein" die schon fuer laengere Zeit geht und ploetzlich werden ihnen Fragen dazu gestellt und sie wissen doch gar nicht worum es geht.So ist es haeufig mit meinem Mann und ich mache jetzt schon irgendwelche Antworten ab,nur um ihn zu beruhigen.Wenn alles spaeter vorbei ist,kann er gar nicht verstehen wovon er sprach und er schaemt sich darueber wie er manchmal mit mir redet.Ich bin immer nur froh,wenn die Kinder nicht von wach werden,denn er wird dann sehr laut.Ich wuerde es wiklrich sehr zu schaetzen wissen,mich mal mit jemanden unterhalten zu koennen,der damit Erfahrung hat.
Ausserdem haben wir von einer Operation erfahren die zu 92 % erfolgreich sein soll.Hat jemand damit schon Erfahrung gemacht?
Mit freundlichen Gruessen kathrin Reupsch

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Ich weiss nicht ob ich hier richtig bin,da ich nicht selbst Patient bin,sondern mein Mann.Ich wuerde gerne mit anderen Angehoerigen in Kontakt kommen und von deren Erfahrungen hoeren.Mein Mann leidet unter CHS seit ca 4 Jahren,also nicht so lange wie die meissten von denen ich hier gelesen habe.Wenn er in der Nacht von aufwacht und die Schmerzen schon in vollen Gange sind,bevor er die Medizin nimmt,haellt es furchtbar lange an und er spricht haeufig wirres,z.T. beaengstigendes Zeug.Ich wundere mich,ob es bei anderen Patienten auch so ist.Mein Mann kann sich nach den schlimmen Atacken an nichts mehr erinnern was er erzaehlt hat.Am besten kann ich das vieleicht so erklaeren.Stellen sie sich vor "sie laufen in eine Unterhaltung hinein" die schon fuer laengere Zeit geht und ploetzlich werden ihnen Fragen dazu gestellt und sie wissen doch gar nicht worum es geht.So ist es haeufig mit meinem Mann und ich mache jetzt schon irgendwelche Antworten ab,nur um ihn zu beruhigen.Wenn alles spaeter vorbei ist,kann er gar nicht verstehen wovon er sprach und er schaemt sich darueber wie er manchmal mit mir redet.Ich bin immer nur froh,wenn die Kinder nicht von wach werden,denn er wird dann sehr laut.Ich wuerde es wiklrich sehr zu schaetzen wissen,mich mal mit jemanden unterhalten zu koennen,der damit Erfahrung hat.
Ausserdem haben wir von einer Operation erfahren die zu 92 % erfolgreich sein soll.Hat jemand damit schon Erfahrung gemacht?
Mit freundlichen Gruessen kathrin Reupsch

Liebe Kathrin,

herzlich willkommen hier bei uns im Forum. Natürlich kannst du dich auch als Angehörige jederzeit hier an uns wenden, denn diese haben genau die gleichen Fragen wie die Patienten auch, weil sie ja mit inbegriffen werden.
Wie verhalte ich mich richtig, was kann ich tun....
Also raus mit der Sprache, wir helfen dir alle sehr gerne hier.
Zum Thema OP kann ich dir nur sagen, dass ich den Namen der OP wissen müsst, um dir helfen zu können. Wie hat der Arzt die OP genannt und ist den Mann schon austherapiert weil schon über eine OP gesprochen wurde ?

LG Claudia

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Ich weiss nicht ob ich hier richtig bin,da ich nicht selbst Patient bin,sondern mein Mann.Ich wuerde gerne mit anderen Angehoerigen in Kontakt kommen und von deren Erfahrungen hoeren.Mein Mann leidet unter CHS seit ca 4 Jahren,also nicht so lange wie die meissten von denen ich hier gelesen habe.Wenn er in der Nacht von aufwacht und die Schmerzen schon in vollen Gange sind,bevor er die Medizin nimmt,haellt es furchtbar lange an und er spricht haeufig wirres,z.T. beaengstigendes Zeug.Ich wundere mich,ob es bei anderen Patienten auch so ist.Mein Mann kann sich nach den schlimmen Atacken an nichts mehr erinnern was er erzaehlt hat.Am besten kann ich das vieleicht so erklaeren.Stellen sie sich vor "sie laufen in eine Unterhaltung hinein" die schon fuer laengere Zeit geht und ploetzlich werden ihnen Fragen dazu gestellt und sie wissen doch gar nicht worum es geht.So ist es haeufig mit meinem Mann und ich mache jetzt schon irgendwelche Antworten ab,nur um ihn zu beruhigen.Wenn alles spaeter vorbei ist,kann er gar nicht verstehen wovon er sprach und er schaemt sich darueber wie er manchmal mit mir redet.Ich bin immer nur froh,wenn die Kinder nicht von wach werden,denn er wird dann sehr laut.Ich wuerde es wiklrich sehr zu schaetzen wissen,mich mal mit jemanden unterhalten zu koennen,der damit Erfahrung hat.
Ausserdem haben wir von einer Operation erfahren die zu 92 % erfolgreich sein soll.Hat jemand damit schon Erfahrung gemacht?
Mit freundlichen Gruessen kathrin Reupsch

Liebe Kathrin,

herzlich willkommen hier bei uns im Forum. Natürlich kannst du dich auch als Angehörige jederzeit hier an uns wenden, denn diese haben genau die gleichen Fragen wie die Patienten auch, weil sie ja mit inbegriffen werden.
Wie verhalte ich mich richtig, was kann ich tun....
Also raus mit der Sprache, wir helfen dir alle sehr gerne hier.
Zum Thema OP kann ich dir nur sagen, dass ich den Namen der OP wissen müsst, um dir helfen zu können. Wie hat der Arzt die OP genannt und ist den Mann schon austherapiert weil schon über eine OP gesprochen wurde ?

LG Claudia

Hallo Claudia!
Ich haette ja gerne schon vorher geantwortet,aber die nachricht kam hier erst ein par Tage spaeter an.Ist das immer so kompliziert? Bin auch noch ein ziemlicher Neuling am Computer und recht stolz auf mich,dass ich es ueberhaupt schon etwas gelernt habe.
Ich hatte grosses Interesse mit jemand in Kontakt zu kommen,der selpst ein Angehoeriger ist von einem CKS-Patient.
Wie sieht es mit Dir aus? Bist Du selbst Patient,Angehoeriger,oder aehnliches?
Der Name der OP den wir haben ist: Tri Gememel Rhizotomy
Wir haben die Website gefunden ,wo man alles "step by step" sehen kann,aber wir haben es uns auch in englisch angesehen.(Wir leben in Californien) Ich schaetze mal,dass man es auch in anderen Sprachen finden kann.
Es klang eigentlich ganz gut und es wurde von einer 92% Erfolgsrate gesprochen.
Mein Mann hatte seine ersten Clusters vor ca 4 Jahren und seit dem 4 mal.Dieses mal ist es besonders schlimm,da wir sehlisch viele Sorgen haben dieses Jahr und immer mehr dazu kommt.Es wird zwar nirgends geschrieben,dass das ein Ausloeser sein kann,aber bei Jens ist es 1005ig der Fall.Stress den man nicht vermeiden,oder aendern kann,dass ist Gift fuer ihn.
Ok,jetzt ist mein Sohn wach und die Mutterpflichten rufen.
Warte auf Ihre Nachricht,malsehen,wann ich sie das naechste mal beantworten kann.Lesen kann ich sie ja schon,wenn sie zu meinen e-mails kommt.
Vieleicht waere es ja moeglich es gleich ueber meine e-mail zu machen.Hier ist meine Adresse: kathrinwein@yahoo.com

Mit freundlichen Gruessen Kathrin

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Ich weiss nicht ob ich hier richtig bin,da ich nicht selbst Patient bin,sondern mein Mann.Ich wuerde gerne mit anderen Angehoerigen in Kontakt kommen und von deren Erfahrungen hoeren.Mein Mann leidet unter CHS seit ca 4 Jahren,also nicht so lange wie die meissten von denen ich hier gelesen habe.Wenn er in der Nacht von aufwacht und die Schmerzen schon in vollen Gange sind,bevor er die Medizin nimmt,haellt es furchtbar lange an und er spricht haeufig wirres,z.T. beaengstigendes Zeug.Ich wundere mich,ob es bei anderen Patienten auch so ist.Mein Mann kann sich nach den schlimmen Atacken an nichts mehr erinnern was er erzaehlt hat.Am besten kann ich das vieleicht so erklaeren.Stellen sie sich vor "sie laufen in eine Unterhaltung hinein" die schon fuer laengere Zeit geht und ploetzlich werden ihnen Fragen dazu gestellt und sie wissen doch gar nicht worum es geht.So ist es haeufig mit meinem Mann und ich mache jetzt schon irgendwelche Antworten ab,nur um ihn zu beruhigen.Wenn alles spaeter vorbei ist,kann er gar nicht verstehen wovon er sprach und er schaemt sich darueber wie er manchmal mit mir redet.Ich bin immer nur froh,wenn die Kinder nicht von wach werden,denn er wird dann sehr laut.Ich wuerde es wiklrich sehr zu schaetzen wissen,mich mal mit jemanden unterhalten zu koennen,der damit Erfahrung hat.
Ausserdem haben wir von einer Operation erfahren die zu 92 % erfolgreich sein soll.Hat jemand damit schon Erfahrung gemacht?
Mit freundlichen Gruessen kathrin Reupsch

Liebe Kathrin,

herzlich willkommen hier bei uns im Forum. Natürlich kannst du dich auch als Angehörige jederzeit hier an uns wenden, denn diese haben genau die gleichen Fragen wie die Patienten auch, weil sie ja mit inbegriffen werden.
Wie verhalte ich mich richtig, was kann ich tun....
Also raus mit der Sprache, wir helfen dir alle sehr gerne hier.
Zum Thema OP kann ich dir nur sagen, dass ich den Namen der OP wissen müsst, um dir helfen zu können. Wie hat der Arzt die OP genannt und ist den Mann schon austherapiert weil schon über eine OP gesprochen wurde ?

LG Claudia

Hallo Claudia!
Ich haette ja gerne schon vorher geantwortet,aber die nachricht kam hier erst ein par Tage spaeter an.Ist das immer so kompliziert? Bin auch noch ein ziemlicher Neuling am Computer und recht stolz auf mich,dass ich es ueberhaupt schon etwas gelernt habe.
Ich hatte grosses Interesse mit jemand in Kontakt zu kommen,der selpst ein Angehoeriger ist von einem CKS-Patient.
Wie sieht es mit Dir aus? Bist Du selbst Patient,Angehoeriger,oder aehnliches?
Der Name der OP den wir haben ist: Tri Gememel Rhizotomy
Wir haben die Website gefunden ,wo man alles "step by step" sehen kann,aber wir haben es uns auch in englisch angesehen.(Wir leben in Californien) Ich schaetze mal,dass man es auch in anderen Sprachen finden kann.
Es klang eigentlich ganz gut und es wurde von einer 92% Erfolgsrate gesprochen.
Mein Mann hatte seine ersten Clusters vor ca 4 Jahren und seit dem 4 mal.Dieses mal ist es besonders schlimm,da wir sehlisch viele Sorgen haben dieses Jahr und immer mehr dazu kommt.Es wird zwar nirgends geschrieben,dass das ein Ausloeser sein kann,aber bei Jens ist es 1005ig der Fall.Stress den man nicht vermeiden,oder aendern kann,dass ist Gift fuer ihn.
Ok,jetzt ist mein Sohn wach und die Mutterpflichten rufen.
Warte auf Ihre Nachricht,malsehen,wann ich sie das naechste mal beantworten kann.Lesen kann ich sie ja schon,wenn sie zu meinen e-mails kommt.
Vieleicht waere es ja moeglich es gleich ueber meine e-mail zu machen.Hier ist meine Adresse: kathrinwein@yahoo.com

Mit freundlichen Gruessen Kathrin

Hallo Kathrin, als Angehöriger bin ich ab und zu im Forum unterwegs um über die Familien-Erlebnisse aus dem 1992 und der Kopfschmerz-Linderung zu berichten die mE leider nicht immer (resp sogar sehr selten!) richtig umfassend geprüft wird, übrigens die Rubrik "Angehörigen-Hilfe - nur für CSG-Mitglieder!) ist nicht aktiv.
Unsere Erlebnisse beziehen sich auf ganz spezielle Abklärungen und auf die gezielte Suche nach EINER der möglichen KS-Ursache. Die nach einer zwingenden, unabdingbaren Austestung (Diagnosenverifizierung) durch einen Dr.med. FMH wurde dann von unserem HNO mit operativen Korrekturen diese klaglos anhaltende Schmerzbefreiung möglich. Mit freundlichen Grüssen René

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Liebe Kathrin,

herzlich willkommen hier bei uns im Forum. Natürlich kannst du dich auch als Angehörige jederzeit hier an uns wenden, denn diese haben genau die gleichen Fragen wie die Patienten auch, weil sie ja mit inbegriffen werden.
Wie verhalte ich mich richtig, was kann ich tun....
Also raus mit der Sprache, wir helfen dir alle sehr gerne hier.
Zum Thema OP kann ich dir nur sagen, dass ich den Namen der OP wissen müsst, um dir helfen zu können. Wie hat der Arzt die OP genannt und ist den Mann schon austherapiert weil schon über eine OP gesprochen wurde ?

LG Claudia

Hallo Claudia!
Ich haette ja gerne schon vorher geantwortet,aber die nachricht kam hier erst ein par Tage spaeter an.Ist das immer so kompliziert? Bin auch noch ein ziemlicher Neuling am Computer und recht stolz auf mich,dass ich es ueberhaupt schon etwas gelernt habe.
Ich hatte grosses Interesse mit jemand in Kontakt zu kommen,der selpst ein Angehoeriger ist von einem CKS-Patient.
Wie sieht es mit Dir aus? Bist Du selbst Patient,Angehoeriger,oder aehnliches?
Der Name der OP den wir haben ist: Tri Gememel Rhizotomy
Wir haben die Website gefunden ,wo man alles "step by step" sehen kann,aber wir haben es uns auch in englisch angesehen.(Wir leben in Californien) Ich schaetze mal,dass man es auch in anderen Sprachen finden kann.
Es klang eigentlich ganz gut und es wurde von einer 92% Erfolgsrate gesprochen.
Mein Mann hatte seine ersten Clusters vor ca 4 Jahren und seit dem 4 mal.Dieses mal ist es besonders schlimm,da wir sehlisch viele Sorgen haben dieses Jahr und immer mehr dazu kommt.Es wird zwar nirgends geschrieben,dass das ein Ausloeser sein kann,aber bei Jens ist es 1005ig der Fall.Stress den man nicht vermeiden,oder aendern kann,dass ist Gift fuer ihn.
Ok,jetzt ist mein Sohn wach und die Mutterpflichten rufen.
Warte auf Ihre Nachricht,malsehen,wann ich sie das naechste mal beantworten kann.Lesen kann ich sie ja schon,wenn sie zu meinen e-mails kommt.
Vieleicht waere es ja moeglich es gleich ueber meine e-mail zu machen.Hier ist meine Adresse: kathrinwein@yahoo.com

Mit freundlichen Gruessen Kathrin

Hallo Kathrin, als Angehöriger bin ich ab und zu im Forum unterwegs um über die Familien-Erlebnisse aus dem 1992 und der Kopfschmerz-Linderung zu berichten die mE leider nicht immer (resp sogar sehr selten!) richtig umfassend geprüft wird, übrigens die Rubrik "Angehörigen-Hilfe - nur für CSG-Mitglieder!) ist nicht aktiv.
Unsere Erlebnisse beziehen sich auf ganz spezielle Abklärungen und auf die gezielte Suche nach EINER der möglichen KS-Ursache. Die nach einer zwingenden, unabdingbaren Austestung (Diagnosenverifizierung) durch einen Dr.med. FMH wurde dann von unserem HNO mit operativen Korrekturen diese klaglos anhaltende Schmerzbefreiung möglich. Mit freundlichen Grüssen René

Hallo René,
ich habe Kathrin schon per E-Mail geschrieben, wie sie sich am besten verhalten kann und ihrem Mann Tips zukommen lassen. Ich glaube aber nicht, dass ihr mit der OP deiner Tochter geholfen ist, nein im Gegenteil, meiner Meinung nach wirst du sie danmit nur Verunsichern, denn sie sucht nach Erfahrungswerten den Cluster betreffent und nicht eine OP die deine Tochter gemacht bekommen hat.

LG Claudia