Hallo..
Wie erklären wir unserem Umfeld CK? Natürlich habe ich mich aus dem Forum und CK Homepage bedient. Hier gibt es ausreichend Erklärungen zum Clusterkopfschmerz. Wir haben Arbeitskollegen, Angehörige, Freunde usw... Seit Jahren erleben sie unseren Schmerz, trotzdem trifft man immer wieder auf Verständnislosigkeit, fehlende Akzeptanz und vor allem auf Halb/- Fehlwissen mit dem dann ganz überzeugend argumentiert wird.
Dann gibt es Ratschläge wie zB, fahr doch mal an die Küste und suche dir ein anders Klima, das liegt alles am Stress, mach mal eine Therapie, mache TCM, Akupunktur und Energiemedizin....usw. Die Reihe wäre beliebig fortzusetzen. Jedoch hat das alles nix mit CK zu tun.
Ich habe kürzlich einen Mediziner getroffen der mir gegenüber behauptet hat Clusterkopfschmerzen zu kennen. Ich berichtete ihm das ich aktuell Kortison einnehmen würde. Darauf fagte er, seit wann man bei "Kopfschmerzen" Kortison einsetzen würde???
Ich habe Kontakt zur Klinik Essen/Kiel, habe eine CK Ärztin aus der CK-HP Liste die mich bestens versorgt. Jedoch ist die Behandlung des CK manchmal zeitaufwendiger und schwieriger als in vorherigen Episoden. Ich bin es dann einfach Leid mich meinem Umfeld gegenüber zu rechtfertigen, verteidigen und entschuldigen müssen.
Manchmal gewinne ich den Eindruck das Clusterkopfschmerzen mit dem Wort "Kopfschmerzen" im Namen der Erkrankung verharmlost werden. Die meisten Menschen verbinden mit Kopfschmerz doch einen Schmerz der sich gut mit Aspirin oder Paracetamol behandeln läßt. Oder nehmen wir bspw den Spannungskopfschmerz, hier würden dann die oben aufgeführten Ratschläge eher zutreffen.
Vielleicht hat es mit Oberflächlichkeit zu tun, oder die fehlende Möglichkeit unter Cluster "Kopfschmerz" eine eigenständige Erkrankung aufzunehmen. Der Schmerz ist im Kopf, und hier enden doch schon die Gemeinsamkeiten mit anderen Kopfschmerzerkrankungen. Wir haben das für uns auch alle angenommen und gelernt.
Mit einer anderen Bezeichnung/Namen oder auslassen des Wortes Kopfschmerz gäbe es vielleicht eine bessere Kommunikation, auch hätten einige Vorurteile weniger Nährboden.
Auch bei Anträgen/Versorgungsamt würde man eine deutlichere Sprache sprechen.
Mag sein das ich hiermit ein wenig übertrieben habe, bzw der CK Bezeichnung zuviel Gewicht hinsichtlich der Bedeutung und Verständigung beimesse. Ich habe mir zumindest mal meinen Ärger von der Seele geschrieben.
Grüße und Sfz
Liegt es am "Kopfschmerz"?
Re: Liegt es am "Kopfschmerz"?
Hallo Medmax,Archiv hat geschrieben: ↑Mi 21. Mär 2018, 17:17 Hallo..
Wie erklären wir unserem Umfeld CK? Natürlich habe ich mich aus dem Forum und CK Homepage bedient. Hier gibt es ausreichend Erklärungen zum Clusterkopfschmerz. Wir haben Arbeitskollegen, Angehörige, Freunde usw... Seit Jahren erleben sie unseren Schmerz, trotzdem trifft man immer wieder auf Verständnislosigkeit, fehlende Akzeptanz und vor allem auf Halb/- Fehlwissen mit dem dann ganz überzeugend argumentiert wird.
Dann gibt es Ratschläge wie zB, fahr doch mal an die Küste und suche dir ein anders Klima, das liegt alles am Stress, mach mal eine Therapie, mache TCM, Akupunktur und Energiemedizin....usw. Die Reihe wäre beliebig fortzusetzen. Jedoch hat das alles nix mit CK zu tun.
Ich habe kürzlich einen Mediziner getroffen der mir gegenüber behauptet hat Clusterkopfschmerzen zu kennen. Ich berichtete ihm das ich aktuell Kortison einnehmen würde. Darauf fagte er, seit wann man bei "Kopfschmerzen" Kortison einsetzen würde???
Ich habe Kontakt zur Klinik Essen/Kiel, habe eine CK Ärztin aus der CK-HP Liste die mich bestens versorgt. Jedoch ist die Behandlung des CK manchmal zeitaufwendiger und schwieriger als in vorherigen Episoden. Ich bin es dann einfach Leid mich meinem Umfeld gegenüber zu rechtfertigen, verteidigen und entschuldigen müssen.
Manchmal gewinne ich den Eindruck das Clusterkopfschmerzen mit dem Wort "Kopfschmerzen" im Namen der Erkrankung verharmlost werden. Die meisten Menschen verbinden mit Kopfschmerz doch einen Schmerz der sich gut mit Aspirin oder Paracetamol behandeln läßt. Oder nehmen wir bspw den Spannungskopfschmerz, hier würden dann die oben aufgeführten Ratschläge eher zutreffen.
Vielleicht hat es mit Oberflächlichkeit zu tun, oder die fehlende Möglichkeit unter Cluster "Kopfschmerz" eine eigenständige Erkrankung aufzunehmen. Der Schmerz ist im Kopf, und hier enden doch schon die Gemeinsamkeiten mit anderen Kopfschmerzerkrankungen. Wir haben das für uns auch alle angenommen und gelernt.
Mit einer anderen Bezeichnung/Namen oder auslassen des Wortes Kopfschmerz gäbe es vielleicht eine bessere Kommunikation, auch hätten einige Vorurteile weniger Nährboden.
Auch bei Anträgen/Versorgungsamt würde man eine deutlichere Sprache sprechen.
Mag sein das ich hiermit ein wenig übertrieben habe, bzw der CK Bezeichnung zuviel Gewicht hinsichtlich der Bedeutung und Verständigung beimesse. Ich habe mir zumindest mal meinen Ärger von der Seele geschrieben.
Grüße und Sfz
die Ignoranz im eigenen Umfeld ist mir auch nicht unbekannnt, gepaart mit seltsamen Ratschlägen.
Mit der Bezeichnung Cluster Kopfschmerz tu ich mich auch schwer, bin Chroniker und seit 5 Jahren wegen dem Bing Horton Syndrom berentet. Während des Rentenverfahrens und während der Krankschreibung davor habe ich niemal im Schriftverkehr mit den Behörden den Begriff Cluster Kopfschmerz erwähnt, sondern nur Bing Horton Syndrom. Eben wegen des Wortes Kopfschmerz.
Ich meine aber vor Monaten irgendwo mal was gelesen zu haben das man sich schon Gedanken gemacht die Krankheit anders zu nennen. Aber nie mehr was davon gehört und leider bin ich dem auch damals nicht nachgegangen weil ich ne beschissene Phase hatte.
Wünsche allen eine Schmerzfreie Zeit
viele Grüße
Valentin
Re: Liegt es am "Kopfschmerz"?
Hallo Medmax...Archiv hat geschrieben: ↑Mi 21. Mär 2018, 17:17 Hallo..
Wie erklären wir unserem Umfeld CK? Natürlich habe ich mich aus dem Forum und CK Homepage bedient. Hier gibt es ausreichend Erklärungen zum Clusterkopfschmerz. Wir haben Arbeitskollegen, Angehörige, Freunde usw... Seit Jahren erleben sie unseren Schmerz, trotzdem trifft man immer wieder auf Verständnislosigkeit, fehlende Akzeptanz und vor allem auf Halb/- Fehlwissen mit dem dann ganz überzeugend argumentiert wird.
Dann gibt es Ratschläge wie zB, fahr doch mal an die Küste und suche dir ein anders Klima, das liegt alles am Stress, mach mal eine Therapie, mache TCM, Akupunktur und Energiemedizin....usw. Die Reihe wäre beliebig fortzusetzen. Jedoch hat das alles nix mit CK zu tun.
Ich habe kürzlich einen Mediziner getroffen der mir gegenüber behauptet hat Clusterkopfschmerzen zu kennen. Ich berichtete ihm das ich aktuell Kortison einnehmen würde. Darauf fagte er, seit wann man bei "Kopfschmerzen" Kortison einsetzen würde???
Ich habe Kontakt zur Klinik Essen/Kiel, habe eine CK Ärztin aus der CK-HP Liste die mich bestens versorgt. Jedoch ist die Behandlung des CK manchmal zeitaufwendiger und schwieriger als in vorherigen Episoden. Ich bin es dann einfach Leid mich meinem Umfeld gegenüber zu rechtfertigen, verteidigen und entschuldigen müssen.
Manchmal gewinne ich den Eindruck das Clusterkopfschmerzen mit dem Wort "Kopfschmerzen" im Namen der Erkrankung verharmlost werden. Die meisten Menschen verbinden mit Kopfschmerz doch einen Schmerz der sich gut mit Aspirin oder Paracetamol behandeln läßt. Oder nehmen wir bspw den Spannungskopfschmerz, hier würden dann die oben aufgeführten Ratschläge eher zutreffen.
Vielleicht hat es mit Oberflächlichkeit zu tun, oder die fehlende Möglichkeit unter Cluster "Kopfschmerz" eine eigenständige Erkrankung aufzunehmen. Der Schmerz ist im Kopf, und hier enden doch schon die Gemeinsamkeiten mit anderen Kopfschmerzerkrankungen. Wir haben das für uns auch alle angenommen und gelernt.
Mit einer anderen Bezeichnung/Namen oder auslassen des Wortes Kopfschmerz gäbe es vielleicht eine bessere Kommunikation, auch hätten einige Vorurteile weniger Nährboden.
Auch bei Anträgen/Versorgungsamt würde man eine deutlichere Sprache sprechen.
Mag sein das ich hiermit ein wenig übertrieben habe, bzw der CK Bezeichnung zuviel Gewicht hinsichtlich der Bedeutung und Verständigung beimesse. Ich habe mir zumindest mal meinen Ärger von der Seele geschrieben.
Grüße und Sfz
ich habe es mir abgewöhnt den Leuten zu erklären, was Clusterkopfschmerz ist oder wie er sich anfühlt. Für die meissten ist es ja nur "ein bischen Kopfweh" !
Denjenigen Mitmenschen die es wirklich wissen wollen zeige ich folgenden Link bei Youtube:
99% aller die dieses Video gesehen haben, sagten nie wieder zu mir: " Du hast ja nur bischen Kopfweh"!
Grüße Frank