Hallo zusammen... Ich bin seit 15 Jahren von zyklisch auftretenden Cluster Kopfschmerzen betroffen. Im Detauil heißt das: Alle zwei Jahre im Spätsommer für etwa vier bis sechs Wochen habe ich zwei klassische Cluster Attacken pro Nacht. Immer zur gleichen Zeit, mit den bekannten Begleiterscheinungen.
Linksseitige Schmerzen, deren Ausmaß nur ein Betroffener nachvollziehen kann.
Dauer : Anfang 15 Minuten, in der Hochphase bis zu 90 Minuten.
Andere Erkrankungen wurden mehrfach ausgeschlossen.
Mir ist bewußt: Es gibt weitaus schwerere Fälle und die Behdnandloungsmethoden und deren Erfolge unterscheiden sich von Fall zu Fall. Aber ich wollte dennoch diesen Thread schreiben, weil ich nach 12 Jahren das erste Mal einen Erfolg mit einem Medikament erzielen konnte, dass möglicherweise auch anderen helfen kann.
Ich rannte von Arzt zu Arzt, wurde in jede verfluchtre Röhre gesteckt, weil man immer wieder von einem Tumor ausging. Das es sich um das Cluster-Bing-Horton Sydrom handelt habe ich letztlich selbst über das Netz herausgefunden.
Dann bekam ich Imigran-Inject. Dieses Mittel, das eigentlich ein Migräne-Mittel ist, half mir bei besonders schweren Attacken. Es dauert etwas sieben Minuten, dann ist der Schmerz komplett verschwunden. Der Nachteil ist: Man darf diese Spritzen nur einmal, maximal zweimalo pro Woche nehmen, weil sie so stark sind. Sie tilgen auch nicht das Cluster-Syndrom. Sondern verhindern nur den Schmerz.
In der letzten Phase hatte ich meine erste Attacke immer um 22.30 Uhr. Setzte ich mir eine Spritze, und ging dann ins Bett wachte ich dennoch nach zwei Stunden auf und spürte einen leichten Druck linksseitig. Ich war dann immer eine Stunde wach, aber immerhin ohne den Höllenschmerz.
Jetzt aber zu dem Medikament/Wirkstoff, der mir wirklich half : Moxaverin.
Eine Ärztin, die sich wirklich mit meinem Problem auseinandersetzte, sprach von Studien aus den USA, bei denen die Theorie vertreten wurde, dass der CK eine zeitweilige Durchblutungsstörung sei oder zumindest damit zusammen hinge.
Sie verschrieb mir Kollateral-Forte, ein rezeptfreies Medikament, dessen Wirkstoff Moxaverin war. Ich bekam tatsächlich meine CK in den Griff. Nach drei Tagen war ich beschwerdefrei!
Dreimal täglich eine Tablette, dazu Aspirin-Protect einmal täglich und die Attacken verschwanden!!!!
Dieses Jahr war wieder ein Cluster Jahr und nachdem die Phase vor 5 Wochen begann, wollte ich mir Kollateral-Forte verschreiben lassen. Dann die Horror-Meldung : Das Medikament wird nicht mehr hergestellt.
Lange Rede : Ich habe ‘ein‘ Medikament gefunden, das Moxaverin enthält : Certonal® Dragees
Es ist nicht rezeptpflichtig und auch kein Hammer-Medikament, aber all den zyklischen Cluster-Freunden empfehle ich. Probiert das aus. Mehr wie nicht wirken, kanns nicht. Ich habe das Mittel auch erst jetzt bekommen. Ich nehm es seit heute, hatte aber gestern Nacht keine Attacken, was bedeutet, das die Phase rum ist. Ich nehms jetzt trotzdem, die nächsten zwei Wochen, in der Hoffnung, dass ich beschwerdefrei bleibe.
Allen die derzeit leiden müssen, wünsche ich viel viel Kraft. Kein Aussenstehender kann nachvollziehen, was ein Mensch mit CK durchmacht.+
Viele liebe Grüße, Frankl
Hilfe bei zyklisch auftretenden Cluster-Kopfschmerzen
Re: Hilfe bei zyklisch auftretenden Cluster-Kopfschmerzen
Hallo Frank,Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Mär 2018, 23:43 Hallo zusammen... Ich bin seit 15 Jahren von zyklisch auftretenden Cluster Kopfschmerzen betroffen. Im Detauil heißt das: Alle zwei Jahre im Spätsommer für etwa vier bis sechs Wochen habe ich zwei klassische Cluster Attacken pro Nacht. Immer zur gleichen Zeit, mit den bekannten Begleiterscheinungen.
Linksseitige Schmerzen, deren Ausmaß nur ein Betroffener nachvollziehen kann.
Dauer : Anfang 15 Minuten, in der Hochphase bis zu 90 Minuten.
Andere Erkrankungen wurden mehrfach ausgeschlossen.
Mir ist bewußt: Es gibt weitaus schwerere Fälle und die Behdnandloungsmethoden und deren Erfolge unterscheiden sich von Fall zu Fall. Aber ich wollte dennoch diesen Thread schreiben, weil ich nach 12 Jahren das erste Mal einen Erfolg mit einem Medikament erzielen konnte, dass möglicherweise auch anderen helfen kann.
Ich rannte von Arzt zu Arzt, wurde in jede verfluchtre Röhre gesteckt, weil man immer wieder von einem Tumor ausging. Das es sich um das Cluster-Bing-Horton Sydrom handelt habe ich letztlich selbst über das Netz herausgefunden.
Dann bekam ich Imigran-Inject. Dieses Mittel, das eigentlich ein Migräne-Mittel ist, half mir bei besonders schweren Attacken. Es dauert etwas sieben Minuten, dann ist der Schmerz komplett verschwunden. Der Nachteil ist: Man darf diese Spritzen nur einmal, maximal zweimalo pro Woche nehmen, weil sie so stark sind. Sie tilgen auch nicht das Cluster-Syndrom. Sondern verhindern nur den Schmerz.
In der letzten Phase hatte ich meine erste Attacke immer um 22.30 Uhr. Setzte ich mir eine Spritze, und ging dann ins Bett wachte ich dennoch nach zwei Stunden auf und spürte einen leichten Druck linksseitig. Ich war dann immer eine Stunde wach, aber immerhin ohne den Höllenschmerz.
Jetzt aber zu dem Medikament/Wirkstoff, der mir wirklich half : Moxaverin.
Eine Ärztin, die sich wirklich mit meinem Problem auseinandersetzte, sprach von Studien aus den USA, bei denen die Theorie vertreten wurde, dass der CK eine zeitweilige Durchblutungsstörung sei oder zumindest damit zusammen hinge.
Sie verschrieb mir Kollateral-Forte, ein rezeptfreies Medikament, dessen Wirkstoff Moxaverin war. Ich bekam tatsächlich meine CK in den Griff. Nach drei Tagen war ich beschwerdefrei!
Dreimal täglich eine Tablette, dazu Aspirin-Protect einmal täglich und die Attacken verschwanden!!!!
Dieses Jahr war wieder ein Cluster Jahr und nachdem die Phase vor 5 Wochen begann, wollte ich mir Kollateral-Forte verschreiben lassen. Dann die Horror-Meldung : Das Medikament wird nicht mehr hergestellt.
Lange Rede : Ich habe ‘ein‘ Medikament gefunden, das Moxaverin enthält : Certonal® Dragees
Es ist nicht rezeptpflichtig und auch kein Hammer-Medikament, aber all den zyklischen Cluster-Freunden empfehle ich. Probiert das aus. Mehr wie nicht wirken, kanns nicht. Ich habe das Mittel auch erst jetzt bekommen. Ich nehm es seit heute, hatte aber gestern Nacht keine Attacken, was bedeutet, das die Phase rum ist. Ich nehms jetzt trotzdem, die nächsten zwei Wochen, in der Hoffnung, dass ich beschwerdefrei bleibe.
Allen die derzeit leiden müssen, wünsche ich viel viel Kraft. Kein Aussenstehender kann nachvollziehen, was ein Mensch mit CK durchmacht.+
Viele liebe Grüße, Frankl
ersteinmal: Willkommen hier im Forum der CSG e.V.
Wie du im oberen Bereich des Forums lesen kannst:
"Das Forum wird moderiert, d. h. die Beiträge müssen erst frei geschaltet werden - also bitte nicht wundern, wenn Ihr Beitrag nicht gleich erscheint."
Insofern war es nicht erforderlich, deinen Beitrag mehrfach zu schreiben.....
Zum Anderen: Es ist falsch, dass Imigran inject nur ein bis zweimal pro Woche genommen werden darf - der Beipackzettel spricht von "max. 2 je 24 Std. mit wenigstens 12 Std. Abstand zueinander" (also 14 pro Woche).
In der alten DMKG-Therapieempfehlung war allerdings schon zu lesen, was die allermeisten CKS-Patienten ohnehin wissen: Auch eine Überdosierung bis zu 6 - 7 Spritzen pro Tag wird in aller Regel anstandslos vertragen. Das hat auch die CSG-Studie aus 2007 bestätigt.
Wenn ich mir durchlese, was du zu Moxaverin verlinkt hast, kann ich an und für sich eine Wirkung beim Clusterkopfschmerz nicht nachvollziehen:
Bei der Attacke entsteht eine Gefäßerweiterung(!), der durch gefäßverengende Mittel entgegen zu wirken ist. Da Moxaverin die Gefäßmuskulutar erschlaffen lässt, wird dadurch der Gefäßerweiterung weiter Vorschub geboten und eine therapeutische Wirkung ins Gegenteil verkehrt.
Ich will nicht verhehlen, dass diese Methode in deinem ganz individuellen Fall erfolgreich ist, aber sie kann bestimmt nicht verallgemeinsert werden.
Was ich allerdings in Deiner Situationsbeschreibung schmerzlich vermisse:
Setzt du keinen Sauerstoff zur Attackenkupierung ein?
Nimmst du keine Prophylaktika für deine Attacken?
Liebe Grüße
Jakob