Cluster/Krankenhaus/Blockade/Kopfschmerzzentrum

[Archiv]

hi,

ich war heute mal nach vorheriger Terminabsprache zum Kopfschmerzzentrum nach Essen gefahren. Ich muss ganz ehrlich sagen, so bin ich noch nie behandelt worden.

SUPER.

Es wird zugehört, es wird nachgefragt, es ist das erste mal das nach meinem Schmerztagebuch gefragt und auch hineingesehen wurde. Ich war bei 3 Neurologen die sich alle angeblich mir unserer Krankheit auskennen. Ich muss diese 3 Ärzte leider als absoule Clusteramateure bezeichnen und kann denen auch nur empfehlen mal an einem Lehrgang diesbezüglich teilzunehmen.

Da ich seit ungefähr einem Jahr Clusterattacken habe, teilweise mit einem Restlichen Dauerschmerz Druck, in der Nasen-Jochbein und Augengegend und diesen Restschmerz nicht loswurde, der letzte Neuro wollte mich ja zur stationären Aufnahme nach MS-Hiltrup ins Herz-Jesu-Krankenhaus packen wo auch wieder kein Clusterspezialist ist, bin ich nun heute nach Essen gefahren.

Hier hat man eine Blockade des Nerves vorgenommen. 2 kleine Piekser in den Hinterkopf. Es sind jetzt ca. 4 Stunden seitdem vergangen. HEY der olle Restschmerz ist weg. Super was. Es geht also. Was 3 Neurologen in einem Jahr nicht hinbekommen haben, haben unsere Spezialisten im Nu geschafft. Ich bin total begeistert.

Ich kann nur jedem empfehlen, fahrt dorthin wenn Ihr Probleme mit eurem Neurolgen habt. Ich frag mich sowieso was wollten die denn im Krankenhaus überhaupt machen in 3 Tagen ? Aber ist ja klar, wenn ich als Arzt keine Ahnung habe dann schicke ich den Patienten mal in Krankenhaus. Ist übrigens nicht mehr erforderlich

Im weiteren hat der letzte Neurologe aus AHLEN, ja gemeint als ich im die letzte Ausgabe unsere Zeitschrift CSG-aktuell "unter die Nase" hielt, und nach den Spritzen fragte, ER VERSCHREIBE NICHTS AUS IRGENDEINER ZEITSCHRIFT ! ! !
Zur Info: Ihr Sauerstoff reicht ja noch bis 12.07. da sind sie auf Station, und hat diesen auch nicht aufgeschrieben. Kann doch wohl nicht sein.

Die netten Ärzte aus Essen waren so freundlich die Spritzen aufzuschreiben, und zwar beide Varianten, damit ich selbst herausfinde was ich besser finde.

Ich habe ein neues Rezept für Sauerstoff bekommen, man hat mir das Topamax aufgeschrieben, ich habe Listen bekommen wie ich es einzunehmen habe, sollte das Topamax nicht den gewünschten Erfolg bringen werden wir Lithium testen. Boah Wahnsinn ich bin so happy. Es geht weiter, ich habe den Eindruck die Leute können mir endlich helfen.

Auch wird man sich telefonisch in ein paar Tagen bei mir erkundigen wie es mir geht, das sind ganz neue Töne.

Ich möchte nur kurz noch sagen, das ich ja am 30.05.2011 beim Gefäßspezi war, wegen den Einblutungen an den Füssen, und das Verapamil ja wsl. dafür verantwortlich ist. Ich habe den Vermerk im Bericht, das dies Neurologisch mitzuüberprüfen sei, den Termin in Ahlen, Neurologe, habe ich aber erst am 04.07.2011 bekommen, was ja wieder 5 Wochen Schmerzen bedeutete.

Seltsam Montag in Essen angerufen, Mittwoch Termin, es ist jetzt 16.40 Uhr, kein Restschmerz.

Das ist der feine Unterschied. Mann mir gehts richtig gut jetzt, ich behaupte einfach mal, das wir die Attackenstärke, Anzahl und Dauer auch reduzieren.

Im weiteren wurde auch in Essen jetzt ganz klar gesagt das ich einen chronischen Clusterkopfschmerz habe und nicht mehr episodisch, wo auch jeder Neurologe Probleme hatte mir dieses zu bescheinigen. Ein Chronischer Cluster wird wie Ihr ja wisst, auch etwas anders behandelt wie ein episodischer..

Vielen vielen Dank Ihr lieben Mitarbeiter in Essen, vielen Dank an den netten Menschen aus Nürnberg, der mir noch einen Tip wegen medikamentöser Unterbehandlung, gab und Euch allen, die hier Erfahrungen austauschen, damit man über unsere Krankheit und deren Medikamente mehr erfährt.

Lieben Gruß an alle und allen eine lange schmerzfreie Zeit.

Andre

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hi,

ich war heute mal nach vorheriger Terminabsprache zum Kopfschmerzzentrum nach Essen gefahren. Ich muss ganz ehrlich sagen, so bin ich noch nie behandelt worden.

SUPER.

Es wird zugehört, es wird nachgefragt, es ist das erste mal das nach meinem Schmerztagebuch gefragt und auch hineingesehen wurde. Ich war bei 3 Neurologen die sich alle angeblich mir unserer Krankheit auskennen. Ich muss diese 3 Ärzte leider als absoule Clusteramateure bezeichnen und kann denen auch nur empfehlen mal an einem Lehrgang diesbezüglich teilzunehmen.

Da ich seit ungefähr einem Jahr Clusterattacken habe, teilweise mit einem Restlichen Dauerschmerz Druck, in der Nasen-Jochbein und Augengegend und diesen Restschmerz nicht loswurde, der letzte Neuro wollte mich ja zur stationären Aufnahme nach MS-Hiltrup ins Herz-Jesu-Krankenhaus packen wo auch wieder kein Clusterspezialist ist, bin ich nun heute nach Essen gefahren.

Hier hat man eine Blockade des Nerves vorgenommen. 2 kleine Piekser in den Hinterkopf. Es sind jetzt ca. 4 Stunden seitdem vergangen. HEY der olle Restschmerz ist weg. Super was. Es geht also. Was 3 Neurologen in einem Jahr nicht hinbekommen haben, haben unsere Spezialisten im Nu geschafft. Ich bin total begeistert.

Ich kann nur jedem empfehlen, fahrt dorthin wenn Ihr Probleme mit eurem Neurolgen habt. Ich frag mich sowieso was wollten die denn im Krankenhaus überhaupt machen in 3 Tagen ? Aber ist ja klar, wenn ich als Arzt keine Ahnung habe dann schicke ich den Patienten mal in Krankenhaus. Ist übrigens nicht mehr erforderlich

Im weiteren hat der letzte Neurologe aus AHLEN, ja gemeint als ich im die letzte Ausgabe unsere Zeitschrift CSG-aktuell "unter die Nase" hielt, und nach den Spritzen fragte, ER VERSCHREIBE NICHTS AUS IRGENDEINER ZEITSCHRIFT ! ! !
Zur Info: Ihr Sauerstoff reicht ja noch bis 12.07. da sind sie auf Station, und hat diesen auch nicht aufgeschrieben. Kann doch wohl nicht sein.

Die netten Ärzte aus Essen waren so freundlich die Spritzen aufzuschreiben, und zwar beide Varianten, damit ich selbst herausfinde was ich besser finde.

Ich habe ein neues Rezept für Sauerstoff bekommen, man hat mir das Topamax aufgeschrieben, ich habe Listen bekommen wie ich es einzunehmen habe, sollte das Topamax nicht den gewünschten Erfolg bringen werden wir Lithium testen. Boah Wahnsinn ich bin so happy. Es geht weiter, ich habe den Eindruck die Leute können mir endlich helfen.

Auch wird man sich telefonisch in ein paar Tagen bei mir erkundigen wie es mir geht, das sind ganz neue Töne.

Ich möchte nur kurz noch sagen, das ich ja am 30.05.2011 beim Gefäßspezi war, wegen den Einblutungen an den Füssen, und das Verapamil ja wsl. dafür verantwortlich ist. Ich habe den Vermerk im Bericht, das dies Neurologisch mitzuüberprüfen sei, den Termin in Ahlen, Neurologe, habe ich aber erst am 04.07.2011 bekommen, was ja wieder 5 Wochen Schmerzen bedeutete.

Seltsam Montag in Essen angerufen, Mittwoch Termin, es ist jetzt 16.40 Uhr, kein Restschmerz.

Das ist der feine Unterschied. Mann mir gehts richtig gut jetzt, ich behaupte einfach mal, das wir die Attackenstärke, Anzahl und Dauer auch reduzieren.

Im weiteren wurde auch in Essen jetzt ganz klar gesagt das ich einen chronischen Clusterkopfschmerz habe und nicht mehr episodisch, wo auch jeder Neurologe Probleme hatte mir dieses zu bescheinigen. Ein Chronischer Cluster wird wie Ihr ja wisst, auch etwas anders behandelt wie ein episodischer..

Vielen vielen Dank Ihr lieben Mitarbeiter in Essen, vielen Dank an den netten Menschen aus Nürnberg, der mir noch einen Tip wegen medikamentöser Unterbehandlung, gab und Euch allen, die hier Erfahrungen austauschen, damit man über unsere Krankheit und deren Medikamente mehr erfährt.

Lieben Gruß an alle und allen eine lange schmerzfreie Zeit.

Andre

das hört sich mal echt super an!

ich bin mir recht sicher dass ich wohl auch unter chronischem cluster leide, und zwar seit 3 jahren. habe bisher noch keinen kompetenten arzt finden können. den restschmerz habe ich auch manchmal, aber nicht immer. werde deinem beispiel nun folgen und mich in essen mal melden. hoffentlich können die mir helfen, auch wenn ich bisher kein kopfschmerztagebuch geführt habe. damit werde ich nun aber auch umgehend auch anfangen. hat zufällig jemand eine vorlage für ein solches?

auch bräuchte ich eigentlich mal tipps zum feststellen der trigger, da ich irgendwie nie wirklich drauf achte und mehrere dinge auf einmal mache.

sorry für das "durcheinander", ist mein erster beitrag hier. hallo allerseits übrigens.

gruß und schmerzfreiheit

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hi,

ich war heute mal nach vorheriger Terminabsprache zum Kopfschmerzzentrum nach Essen gefahren. Ich muss ganz ehrlich sagen, so bin ich noch nie behandelt worden.

SUPER.

Es wird zugehört, es wird nachgefragt, es ist das erste mal das nach meinem Schmerztagebuch gefragt und auch hineingesehen wurde. Ich war bei 3 Neurologen die sich alle angeblich mir unserer Krankheit auskennen. Ich muss diese 3 Ärzte leider als absoule Clusteramateure bezeichnen und kann denen auch nur empfehlen mal an einem Lehrgang diesbezüglich teilzunehmen.

Da ich seit ungefähr einem Jahr Clusterattacken habe, teilweise mit einem Restlichen Dauerschmerz Druck, in der Nasen-Jochbein und Augengegend und diesen Restschmerz nicht loswurde, der letzte Neuro wollte mich ja zur stationären Aufnahme nach MS-Hiltrup ins Herz-Jesu-Krankenhaus packen wo auch wieder kein Clusterspezialist ist, bin ich nun heute nach Essen gefahren.

Hier hat man eine Blockade des Nerves vorgenommen. 2 kleine Piekser in den Hinterkopf. Es sind jetzt ca. 4 Stunden seitdem vergangen. HEY der olle Restschmerz ist weg. Super was. Es geht also. Was 3 Neurologen in einem Jahr nicht hinbekommen haben, haben unsere Spezialisten im Nu geschafft. Ich bin total begeistert.

Ich kann nur jedem empfehlen, fahrt dorthin wenn Ihr Probleme mit eurem Neurolgen habt. Ich frag mich sowieso was wollten die denn im Krankenhaus überhaupt machen in 3 Tagen ? Aber ist ja klar, wenn ich als Arzt keine Ahnung habe dann schicke ich den Patienten mal in Krankenhaus. Ist übrigens nicht mehr erforderlich

Im weiteren hat der letzte Neurologe aus AHLEN, ja gemeint als ich im die letzte Ausgabe unsere Zeitschrift CSG-aktuell "unter die Nase" hielt, und nach den Spritzen fragte, ER VERSCHREIBE NICHTS AUS IRGENDEINER ZEITSCHRIFT ! ! !
Zur Info: Ihr Sauerstoff reicht ja noch bis 12.07. da sind sie auf Station, und hat diesen auch nicht aufgeschrieben. Kann doch wohl nicht sein.

Die netten Ärzte aus Essen waren so freundlich die Spritzen aufzuschreiben, und zwar beide Varianten, damit ich selbst herausfinde was ich besser finde.

Ich habe ein neues Rezept für Sauerstoff bekommen, man hat mir das Topamax aufgeschrieben, ich habe Listen bekommen wie ich es einzunehmen habe, sollte das Topamax nicht den gewünschten Erfolg bringen werden wir Lithium testen. Boah Wahnsinn ich bin so happy. Es geht weiter, ich habe den Eindruck die Leute können mir endlich helfen.

Auch wird man sich telefonisch in ein paar Tagen bei mir erkundigen wie es mir geht, das sind ganz neue Töne.

Ich möchte nur kurz noch sagen, das ich ja am 30.05.2011 beim Gefäßspezi war, wegen den Einblutungen an den Füssen, und das Verapamil ja wsl. dafür verantwortlich ist. Ich habe den Vermerk im Bericht, das dies Neurologisch mitzuüberprüfen sei, den Termin in Ahlen, Neurologe, habe ich aber erst am 04.07.2011 bekommen, was ja wieder 5 Wochen Schmerzen bedeutete.

Seltsam Montag in Essen angerufen, Mittwoch Termin, es ist jetzt 16.40 Uhr, kein Restschmerz.

Das ist der feine Unterschied. Mann mir gehts richtig gut jetzt, ich behaupte einfach mal, das wir die Attackenstärke, Anzahl und Dauer auch reduzieren.

Im weiteren wurde auch in Essen jetzt ganz klar gesagt das ich einen chronischen Clusterkopfschmerz habe und nicht mehr episodisch, wo auch jeder Neurologe Probleme hatte mir dieses zu bescheinigen. Ein Chronischer Cluster wird wie Ihr ja wisst, auch etwas anders behandelt wie ein episodischer..

Vielen vielen Dank Ihr lieben Mitarbeiter in Essen, vielen Dank an den netten Menschen aus Nürnberg, der mir noch einen Tip wegen medikamentöser Unterbehandlung, gab und Euch allen, die hier Erfahrungen austauschen, damit man über unsere Krankheit und deren Medikamente mehr erfährt.

Lieben Gruß an alle und allen eine lange schmerzfreie Zeit.

Andre

das hört sich mal echt super an!

ich bin mir recht sicher dass ich wohl auch unter chronischem cluster leide, und zwar seit 3 jahren. habe bisher noch keinen kompetenten arzt finden können. den restschmerz habe ich auch manchmal, aber nicht immer. werde deinem beispiel nun folgen und mich in essen mal melden. hoffentlich können die mir helfen, auch wenn ich bisher kein kopfschmerztagebuch geführt habe. damit werde ich nun aber auch umgehend auch anfangen. hat zufällig jemand eine vorlage für ein solches?

auch bräuchte ich eigentlich mal tipps zum feststellen der trigger, da ich irgendwie nie wirklich drauf achte und mehrere dinge auf einmal mache.

sorry für das "durcheinander", ist mein erster beitrag hier. hallo allerseits übrigens.

gruß und schmerzfreiheit

Hallo,

die Trigger können sehr individuell und vielfältig sein. Was ich im Laufe der Jahre so gelesen habe, ist allerdings, dass einige Leute jahrelang Süssstoffe in Light-Produkten (insbesondere Aspartam ) zu sich genommen haben und deutliche Besserung erfuhren, als sie einach mal die Cola weggelassen haben.
Leider ist es jedoch nicht immer so leicht. Häufige andere Trigger sind z.B. Glutamat und Alkohol . Bei manchen Zigaretten, bei anderen scheint rauchen zu helfen. Außerdem scheint es viele Nahrungsmittel zu geben, die einige nicht vertragen, wie z.B. Käse, Fisch, Kakao, Tomaten, Zucker andere jedoch schon.
Das Herauszufinden ist besonders für Episodiker wohl nicht ganz leicht, weil man nie so genau weiß, ob die Episode jetzt zufällig vorbei ist oder das Weglassen der Trigger die Besserung erzeugt hat. Vor allem, weil dieselben Nahrungsmittel in der schmerzfreien Episode unbedenklich verzehrt werden können.
Oft triggern die Nahrungsmittel wohl auch nicht sofort, sondern begünsigen vielleicht einfach nur das Entstehen der nächsten Attacke (hierzu würde ich unter "Downloads" mal den Bericht zur Ernährungsumstellung bei Cluster ("Renneberg-Diät") lesen.
Wenn Du Glück hast, kannst Du mit viel Mühe (vielleicht mit viel Glück auch mit weniger Mühe) etwas finden, was Dir das Leben mit Cluster wenigstens erleichtert und den Medikamenteneinsatz verringern kann.
Ich wünsche Dir auf jeden Fall viel Erfolg dabei.
LG

Steffi

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hi,

ich war heute mal nach vorheriger Terminabsprache zum Kopfschmerzzentrum nach Essen gefahren. Ich muss ganz ehrlich sagen, so bin ich noch nie behandelt worden.

SUPER.

Es wird zugehört, es wird nachgefragt, es ist das erste mal das nach meinem Schmerztagebuch gefragt und auch hineingesehen wurde. Ich war bei 3 Neurologen die sich alle angeblich mir unserer Krankheit auskennen. Ich muss diese 3 Ärzte leider als absoule Clusteramateure bezeichnen und kann denen auch nur empfehlen mal an einem Lehrgang diesbezüglich teilzunehmen.

Da ich seit ungefähr einem Jahr Clusterattacken habe, teilweise mit einem Restlichen Dauerschmerz Druck, in der Nasen-Jochbein und Augengegend und diesen Restschmerz nicht loswurde, der letzte Neuro wollte mich ja zur stationären Aufnahme nach MS-Hiltrup ins Herz-Jesu-Krankenhaus packen wo auch wieder kein Clusterspezialist ist, bin ich nun heute nach Essen gefahren.

Hier hat man eine Blockade des Nerves vorgenommen. 2 kleine Piekser in den Hinterkopf. Es sind jetzt ca. 4 Stunden seitdem vergangen. HEY der olle Restschmerz ist weg. Super was. Es geht also. Was 3 Neurologen in einem Jahr nicht hinbekommen haben, haben unsere Spezialisten im Nu geschafft. Ich bin total begeistert.

Ich kann nur jedem empfehlen, fahrt dorthin wenn Ihr Probleme mit eurem Neurolgen habt. Ich frag mich sowieso was wollten die denn im Krankenhaus überhaupt machen in 3 Tagen ? Aber ist ja klar, wenn ich als Arzt keine Ahnung habe dann schicke ich den Patienten mal in Krankenhaus. Ist übrigens nicht mehr erforderlich

Im weiteren hat der letzte Neurologe aus AHLEN, ja gemeint als ich im die letzte Ausgabe unsere Zeitschrift CSG-aktuell "unter die Nase" hielt, und nach den Spritzen fragte, ER VERSCHREIBE NICHTS AUS IRGENDEINER ZEITSCHRIFT ! ! !
Zur Info: Ihr Sauerstoff reicht ja noch bis 12.07. da sind sie auf Station, und hat diesen auch nicht aufgeschrieben. Kann doch wohl nicht sein.

Die netten Ärzte aus Essen waren so freundlich die Spritzen aufzuschreiben, und zwar beide Varianten, damit ich selbst herausfinde was ich besser finde.

Ich habe ein neues Rezept für Sauerstoff bekommen, man hat mir das Topamax aufgeschrieben, ich habe Listen bekommen wie ich es einzunehmen habe, sollte das Topamax nicht den gewünschten Erfolg bringen werden wir Lithium testen. Boah Wahnsinn ich bin so happy. Es geht weiter, ich habe den Eindruck die Leute können mir endlich helfen.

Auch wird man sich telefonisch in ein paar Tagen bei mir erkundigen wie es mir geht, das sind ganz neue Töne.

Ich möchte nur kurz noch sagen, das ich ja am 30.05.2011 beim Gefäßspezi war, wegen den Einblutungen an den Füssen, und das Verapamil ja wsl. dafür verantwortlich ist. Ich habe den Vermerk im Bericht, das dies Neurologisch mitzuüberprüfen sei, den Termin in Ahlen, Neurologe, habe ich aber erst am 04.07.2011 bekommen, was ja wieder 5 Wochen Schmerzen bedeutete.

Seltsam Montag in Essen angerufen, Mittwoch Termin, es ist jetzt 16.40 Uhr, kein Restschmerz.

Das ist der feine Unterschied. Mann mir gehts richtig gut jetzt, ich behaupte einfach mal, das wir die Attackenstärke, Anzahl und Dauer auch reduzieren.

Im weiteren wurde auch in Essen jetzt ganz klar gesagt das ich einen chronischen Clusterkopfschmerz habe und nicht mehr episodisch, wo auch jeder Neurologe Probleme hatte mir dieses zu bescheinigen. Ein Chronischer Cluster wird wie Ihr ja wisst, auch etwas anders behandelt wie ein episodischer..

Vielen vielen Dank Ihr lieben Mitarbeiter in Essen, vielen Dank an den netten Menschen aus Nürnberg, der mir noch einen Tip wegen medikamentöser Unterbehandlung, gab und Euch allen, die hier Erfahrungen austauschen, damit man über unsere Krankheit und deren Medikamente mehr erfährt.

Lieben Gruß an alle und allen eine lange schmerzfreie Zeit.

Andre

das hört sich mal echt super an!

ich bin mir recht sicher dass ich wohl auch unter chronischem cluster leide, und zwar seit 3 jahren. habe bisher noch keinen kompetenten arzt finden können. den restschmerz habe ich auch manchmal, aber nicht immer. werde deinem beispiel nun folgen und mich in essen mal melden. hoffentlich können die mir helfen, auch wenn ich bisher kein kopfschmerztagebuch geführt habe. damit werde ich nun aber auch umgehend auch anfangen. hat zufällig jemand eine vorlage für ein solches?

auch bräuchte ich eigentlich mal tipps zum feststellen der trigger, da ich irgendwie nie wirklich drauf achte und mehrere dinge auf einmal mache.

sorry für das "durcheinander", ist mein erster beitrag hier. hallo allerseits übrigens.

gruß und schmerzfreiheit

Hallo Mykl
Willkommen im Forum. ich hoffe das du hier antworten auf deine fragen bekommst. kann dir diesbezüglich erst einmal global antworten auf deine frage der trigger:
alles, was gefäsverengend ist, ist gut für uns klusterköpfe!!
alles, was gefäserweiternd ist, ist schlecht.
zu den triggern sei gesagt, das es einige gibt, die man verallgemeinern könnte. dazu gehöhrt an erster stelle alkohol, egal in welcher form. farben ,lacke, haarspräh, parfüm, ethische öle, all das gehöhrt auch dazu.ich selbst benutze schon seit jahren kein rasierwasser mehr, da ich in anfallsphasen nach dem rasieren immer schlimmer attacken bekam. all das, musst du für dich selbst rausfinden. wegen dem kopfschmerztagebuch kannn ich nur sagen, hier auf den seiten der csg findest du vorlagen zum ausdrucken. in der suchleiste oben, kannst du etwas eintragen wonach du suchst und wirst dann ältere beiträge finden zu diesem begriff, sofern vorhanden.
in essen bist du sehr gut aufgehoben und man wird dir dort bestimmt helfen können und dir die richtigen medis verschreiben.
Mfg. Casrello

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hi,

ich war heute mal nach vorheriger Terminabsprache zum Kopfschmerzzentrum nach Essen gefahren. Ich muss ganz ehrlich sagen, so bin ich noch nie behandelt worden.

SUPER.

Es wird zugehört, es wird nachgefragt, es ist das erste mal das nach meinem Schmerztagebuch gefragt und auch hineingesehen wurde. Ich war bei 3 Neurologen die sich alle angeblich mir unserer Krankheit auskennen. Ich muss diese 3 Ärzte leider als absoule Clusteramateure bezeichnen und kann denen auch nur empfehlen mal an einem Lehrgang diesbezüglich teilzunehmen.

Da ich seit ungefähr einem Jahr Clusterattacken habe, teilweise mit einem Restlichen Dauerschmerz Druck, in der Nasen-Jochbein und Augengegend und diesen Restschmerz nicht loswurde, der letzte Neuro wollte mich ja zur stationären Aufnahme nach MS-Hiltrup ins Herz-Jesu-Krankenhaus packen wo auch wieder kein Clusterspezialist ist, bin ich nun heute nach Essen gefahren.

Hier hat man eine Blockade des Nerves vorgenommen. 2 kleine Piekser in den Hinterkopf. Es sind jetzt ca. 4 Stunden seitdem vergangen. HEY der olle Restschmerz ist weg. Super was. Es geht also. Was 3 Neurologen in einem Jahr nicht hinbekommen haben, haben unsere Spezialisten im Nu geschafft. Ich bin total begeistert.

Ich kann nur jedem empfehlen, fahrt dorthin wenn Ihr Probleme mit eurem Neurolgen habt. Ich frag mich sowieso was wollten die denn im Krankenhaus überhaupt machen in 3 Tagen ? Aber ist ja klar, wenn ich als Arzt keine Ahnung habe dann schicke ich den Patienten mal in Krankenhaus. Ist übrigens nicht mehr erforderlich

Im weiteren hat der letzte Neurologe aus AHLEN, ja gemeint als ich im die letzte Ausgabe unsere Zeitschrift CSG-aktuell "unter die Nase" hielt, und nach den Spritzen fragte, ER VERSCHREIBE NICHTS AUS IRGENDEINER ZEITSCHRIFT ! ! !
Zur Info: Ihr Sauerstoff reicht ja noch bis 12.07. da sind sie auf Station, und hat diesen auch nicht aufgeschrieben. Kann doch wohl nicht sein.

Die netten Ärzte aus Essen waren so freundlich die Spritzen aufzuschreiben, und zwar beide Varianten, damit ich selbst herausfinde was ich besser finde.

Ich habe ein neues Rezept für Sauerstoff bekommen, man hat mir das Topamax aufgeschrieben, ich habe Listen bekommen wie ich es einzunehmen habe, sollte das Topamax nicht den gewünschten Erfolg bringen werden wir Lithium testen. Boah Wahnsinn ich bin so happy. Es geht weiter, ich habe den Eindruck die Leute können mir endlich helfen.

Auch wird man sich telefonisch in ein paar Tagen bei mir erkundigen wie es mir geht, das sind ganz neue Töne.

Ich möchte nur kurz noch sagen, das ich ja am 30.05.2011 beim Gefäßspezi war, wegen den Einblutungen an den Füssen, und das Verapamil ja wsl. dafür verantwortlich ist. Ich habe den Vermerk im Bericht, das dies Neurologisch mitzuüberprüfen sei, den Termin in Ahlen, Neurologe, habe ich aber erst am 04.07.2011 bekommen, was ja wieder 5 Wochen Schmerzen bedeutete.

Seltsam Montag in Essen angerufen, Mittwoch Termin, es ist jetzt 16.40 Uhr, kein Restschmerz.

Das ist der feine Unterschied. Mann mir gehts richtig gut jetzt, ich behaupte einfach mal, das wir die Attackenstärke, Anzahl und Dauer auch reduzieren.

Im weiteren wurde auch in Essen jetzt ganz klar gesagt das ich einen chronischen Clusterkopfschmerz habe und nicht mehr episodisch, wo auch jeder Neurologe Probleme hatte mir dieses zu bescheinigen. Ein Chronischer Cluster wird wie Ihr ja wisst, auch etwas anders behandelt wie ein episodischer..

Vielen vielen Dank Ihr lieben Mitarbeiter in Essen, vielen Dank an den netten Menschen aus Nürnberg, der mir noch einen Tip wegen medikamentöser Unterbehandlung, gab und Euch allen, die hier Erfahrungen austauschen, damit man über unsere Krankheit und deren Medikamente mehr erfährt.

Lieben Gruß an alle und allen eine lange schmerzfreie Zeit.

Andre

das hört sich mal echt super an!

ich bin mir recht sicher dass ich wohl auch unter chronischem cluster leide, und zwar seit 3 jahren. habe bisher noch keinen kompetenten arzt finden können. den restschmerz habe ich auch manchmal, aber nicht immer. werde deinem beispiel nun folgen und mich in essen mal melden. hoffentlich können die mir helfen, auch wenn ich bisher kein kopfschmerztagebuch geführt habe. damit werde ich nun aber auch umgehend auch anfangen. hat zufällig jemand eine vorlage für ein solches?

auch bräuchte ich eigentlich mal tipps zum feststellen der trigger, da ich irgendwie nie wirklich drauf achte und mehrere dinge auf einmal mache.

sorry für das "durcheinander", ist mein erster beitrag hier. hallo allerseits übrigens.

gruß und schmerzfreiheit

Hallo Mykl
Willkommen im Forum. ich hoffe das du hier antworten auf deine fragen bekommst. kann dir diesbezüglich erst einmal global antworten auf deine frage der trigger:
alles, was gefäsverengend ist, ist gut für uns klusterköpfe!!
alles, was gefäserweiternd ist, ist schlecht.
zu den triggern sei gesagt, das es einige gibt, die man verallgemeinern könnte. dazu gehöhrt an erster stelle alkohol, egal in welcher form. farben ,lacke, haarspräh, parfüm, ethische öle, all das gehöhrt auch dazu.ich selbst benutze schon seit jahren kein rasierwasser mehr, da ich in anfallsphasen nach dem rasieren immer schlimmer attacken bekam. all das, musst du für dich selbst rausfinden. wegen dem kopfschmerztagebuch kannn ich nur sagen, hier auf den seiten der csg findest du vorlagen zum ausdrucken. in der suchleiste oben, kannst du etwas eintragen wonach du suchst und wirst dann ältere beiträge finden zu diesem begriff, sofern vorhanden.
in essen bist du sehr gut aufgehoben und man wird dir dort bestimmt helfen können und dir die richtigen medis verschreiben.
Mfg. Casrello

danke euch =) habe den kalender gefunden und bezüglich der renneberg-diät werde ich mich direkt mal belesen.

allerdings war meine frage nicht nach möglichen triggern sondern mehr nach einer methode wie ich diese "isolieren" kann um rauszufinden welche auf mich zutreffen. werde mir da aber auch noch die suchfunktion zunutze machen.

grüße

[Archiv]

hi,

ich war heute mal nach vorheriger Terminabsprache zum Kopfschmerzzentrum nach Essen gefahren. Ich muss ganz ehrlich sagen, so bin ich noch nie behandelt worden.

SUPER.

Es wird zugehört, es wird nachgefragt, es ist das erste mal das nach meinem Schmerztagebuch gefragt und auch hineingesehen wurde. Ich war bei 3 Neurologen die sich alle angeblich mir unserer Krankheit auskennen. Ich muss diese 3 Ärzte leider als absoule Clusteramateure bezeichnen und kann denen auch nur empfehlen mal an einem Lehrgang diesbezüglich teilzunehmen.

Da ich seit ungefähr einem Jahr Clusterattacken habe, teilweise mit einem Restlichen Dauerschmerz Druck, in der Nasen-Jochbein und Augengegend und diesen Restschmerz nicht loswurde, der letzte Neuro wollte mich ja zur stationären Aufnahme nach MS-Hiltrup ins Herz-Jesu-Krankenhaus packen wo auch wieder kein Clusterspezialist ist, bin ich nun heute nach Essen gefahren.

Hier hat man eine Blockade des Nerves vorgenommen. 2 kleine Piekser in den Hinterkopf. Es sind jetzt ca. 4 Stunden seitdem vergangen. HEY der olle Restschmerz ist weg. Super was. Es geht also. Was 3 Neurologen in einem Jahr nicht hinbekommen haben, haben unsere Spezialisten im Nu geschafft. Ich bin total begeistert.

Ich kann nur jedem empfehlen, fahrt dorthin wenn Ihr Probleme mit eurem Neurolgen habt. Ich frag mich sowieso was wollten die denn im Krankenhaus überhaupt machen in 3 Tagen ? Aber ist ja klar, wenn ich als Arzt keine Ahnung habe dann schicke ich den Patienten mal in Krankenhaus. Ist übrigens nicht mehr erforderlich

Im weiteren hat der letzte Neurologe aus AHLEN, ja gemeint als ich im die letzte Ausgabe unsere Zeitschrift CSG-aktuell "unter die Nase" hielt, und nach den Spritzen fragte, ER VERSCHREIBE NICHTS AUS IRGENDEINER ZEITSCHRIFT ! ! !
Zur Info: Ihr Sauerstoff reicht ja noch bis 12.07. da sind sie auf Station, und hat diesen auch nicht aufgeschrieben. Kann doch wohl nicht sein.

Die netten Ärzte aus Essen waren so freundlich die Spritzen aufzuschreiben, und zwar beide Varianten, damit ich selbst herausfinde was ich besser finde.

Ich habe ein neues Rezept für Sauerstoff bekommen, man hat mir das Topamax aufgeschrieben, ich habe Listen bekommen wie ich es einzunehmen habe, sollte das Topamax nicht den gewünschten Erfolg bringen werden wir Lithium testen. Boah Wahnsinn ich bin so happy. Es geht weiter, ich habe den Eindruck die Leute können mir endlich helfen.

Auch wird man sich telefonisch in ein paar Tagen bei mir erkundigen wie es mir geht, das sind ganz neue Töne.

Ich möchte nur kurz noch sagen, das ich ja am 30.05.2011 beim Gefäßspezi war, wegen den Einblutungen an den Füssen, und das Verapamil ja wsl. dafür verantwortlich ist. Ich habe den Vermerk im Bericht, das dies Neurologisch mitzuüberprüfen sei, den Termin in Ahlen, Neurologe, habe ich aber erst am 04.07.2011 bekommen, was ja wieder 5 Wochen Schmerzen bedeutete.

Seltsam Montag in Essen angerufen, Mittwoch Termin, es ist jetzt 16.40 Uhr, kein Restschmerz.

Das ist der feine Unterschied. Mann mir gehts richtig gut jetzt, ich behaupte einfach mal, das wir die Attackenstärke, Anzahl und Dauer auch reduzieren.

Im weiteren wurde auch in Essen jetzt ganz klar gesagt das ich einen chronischen Clusterkopfschmerz habe und nicht mehr episodisch, wo auch jeder Neurologe Probleme hatte mir dieses zu bescheinigen. Ein Chronischer Cluster wird wie Ihr ja wisst, auch etwas anders behandelt wie ein episodischer..

Vielen vielen Dank Ihr lieben Mitarbeiter in Essen, vielen Dank an den netten Menschen aus Nürnberg, der mir noch einen Tip wegen medikamentöser Unterbehandlung, gab und Euch allen, die hier Erfahrungen austauschen, damit man über unsere Krankheit und deren Medikamente mehr erfährt.

Lieben Gruß an alle und allen eine lange schmerzfreie Zeit.

Andre

Hallo Andre,

ich kann mir vorstellen, dass Du nach Deinen Vorerfahrungen mit einem bangen Gefühl nach Essen gefahren bist und freue mich mit Dir, dass Dein Besuch dort so positiv für Dich verlaufen ist.
Deine Erfahrungen für Essen kann ich nur bestätigen. Mein letzter Besuch dort hatte gezeigt, dass ich hier zu Hause zwar von einem sehr erfahrenen Ärzteteam behandelt werde, allerdings konnte an meiner gegenwärtigen Schmerzsituation nichts verändert werden.
Wenige Zeit später erhielt ich Unterlagen über alternative Medikamente, die ich nach RS mit meinem Neurologen auch einnahm. Das Ergebnis ist eine kleine Sensation.

Ich stimme Dir vollkommen zu. Es gibt sie, die Spezialisten.

Dir weiterhin eine lange schmerzfreie Zeit.
Lieben Gruß,
Gaby

[Archiv]

hi,

ich war heute mal nach vorheriger Terminabsprache zum Kopfschmerzzentrum nach Essen gefahren. Ich muss ganz ehrlich sagen, so bin ich noch nie behandelt worden.

SUPER.

Es wird zugehört, es wird nachgefragt, es ist das erste mal das nach meinem Schmerztagebuch gefragt und auch hineingesehen wurde. Ich war bei 3 Neurologen die sich alle angeblich mir unserer Krankheit auskennen. Ich muss diese 3 Ärzte leider als absoule Clusteramateure bezeichnen und kann denen auch nur empfehlen mal an einem Lehrgang diesbezüglich teilzunehmen.

Da ich seit ungefähr einem Jahr Clusterattacken habe, teilweise mit einem Restlichen Dauerschmerz Druck, in der Nasen-Jochbein und Augengegend und diesen Restschmerz nicht loswurde, der letzte Neuro wollte mich ja zur stationären Aufnahme nach MS-Hiltrup ins Herz-Jesu-Krankenhaus packen wo auch wieder kein Clusterspezialist ist, bin ich nun heute nach Essen gefahren.

Hier hat man eine Blockade des Nerves vorgenommen. 2 kleine Piekser in den Hinterkopf. Es sind jetzt ca. 4 Stunden seitdem vergangen. HEY der olle Restschmerz ist weg. Super was. Es geht also. Was 3 Neurologen in einem Jahr nicht hinbekommen haben, haben unsere Spezialisten im Nu geschafft. Ich bin total begeistert.

Ich kann nur jedem empfehlen, fahrt dorthin wenn Ihr Probleme mit eurem Neurolgen habt. Ich frag mich sowieso was wollten die denn im Krankenhaus überhaupt machen in 3 Tagen ? Aber ist ja klar, wenn ich als Arzt keine Ahnung habe dann schicke ich den Patienten mal in Krankenhaus. Ist übrigens nicht mehr erforderlich

Im weiteren hat der letzte Neurologe aus AHLEN, ja gemeint als ich im die letzte Ausgabe unsere Zeitschrift CSG-aktuell "unter die Nase" hielt, und nach den Spritzen fragte, ER VERSCHREIBE NICHTS AUS IRGENDEINER ZEITSCHRIFT ! ! !
Zur Info: Ihr Sauerstoff reicht ja noch bis 12.07. da sind sie auf Station, und hat diesen auch nicht aufgeschrieben. Kann doch wohl nicht sein.

Die netten Ärzte aus Essen waren so freundlich die Spritzen aufzuschreiben, und zwar beide Varianten, damit ich selbst herausfinde was ich besser finde.

Ich habe ein neues Rezept für Sauerstoff bekommen, man hat mir das Topamax aufgeschrieben, ich habe Listen bekommen wie ich es einzunehmen habe, sollte das Topamax nicht den gewünschten Erfolg bringen werden wir Lithium testen. Boah Wahnsinn ich bin so happy. Es geht weiter, ich habe den Eindruck die Leute können mir endlich helfen.

Auch wird man sich telefonisch in ein paar Tagen bei mir erkundigen wie es mir geht, das sind ganz neue Töne.

Ich möchte nur kurz noch sagen, das ich ja am 30.05.2011 beim Gefäßspezi war, wegen den Einblutungen an den Füssen, und das Verapamil ja wsl. dafür verantwortlich ist. Ich habe den Vermerk im Bericht, das dies Neurologisch mitzuüberprüfen sei, den Termin in Ahlen, Neurologe, habe ich aber erst am 04.07.2011 bekommen, was ja wieder 5 Wochen Schmerzen bedeutete.

Seltsam Montag in Essen angerufen, Mittwoch Termin, es ist jetzt 16.40 Uhr, kein Restschmerz.

Das ist der feine Unterschied. Mann mir gehts richtig gut jetzt, ich behaupte einfach mal, das wir die Attackenstärke, Anzahl und Dauer auch reduzieren.

Im weiteren wurde auch in Essen jetzt ganz klar gesagt das ich einen chronischen Clusterkopfschmerz habe und nicht mehr episodisch, wo auch jeder Neurologe Probleme hatte mir dieses zu bescheinigen. Ein Chronischer Cluster wird wie Ihr ja wisst, auch etwas anders behandelt wie ein episodischer..

Vielen vielen Dank Ihr lieben Mitarbeiter in Essen, vielen Dank an den netten Menschen aus Nürnberg, der mir noch einen Tip wegen medikamentöser Unterbehandlung, gab und Euch allen, die hier Erfahrungen austauschen, damit man über unsere Krankheit und deren Medikamente mehr erfährt.

Lieben Gruß an alle und allen eine lange schmerzfreie Zeit.

Andre

Hallo Andre,

ich kann mir vorstellen, dass Du nach Deinen Vorerfahrungen mit einem bangen Gefühl nach Essen gefahren bist und freue mich mit Dir, dass Dein Besuch dort so positiv für Dich verlaufen ist.
Deine Erfahrungen für Essen kann ich nur bestätigen. Mein letzter Besuch dort hatte gezeigt, dass ich hier zu Hause zwar von einem sehr erfahrenen Ärzteteam behandelt werde, allerdings konnte an meiner gegenwärtigen Schmerzsituation nichts verändert werden.
Wenige Zeit später erhielt ich Unterlagen über alternative Medikamente, die ich nach RS mit meinem Neurologen auch einnahm. Das Ergebnis ist eine kleine Sensation.

Ich stimme Dir vollkommen zu. Es gibt sie, die Spezialisten.

Dir weiterhin eine lange schmerzfreie Zeit.
Lieben Gruß,
Gaby

Hallo Gaby,
was nehmen Sie als Alternative für Medikamente ein?
Darf man das wissen?
Vielen Dank.
Grüsse Baden24

[Archiv]

hi,

ich war heute mal nach vorheriger Terminabsprache zum Kopfschmerzzentrum nach Essen gefahren. Ich muss ganz ehrlich sagen, so bin ich noch nie behandelt worden.

SUPER.

Es wird zugehört, es wird nachgefragt, es ist das erste mal das nach meinem Schmerztagebuch gefragt und auch hineingesehen wurde. Ich war bei 3 Neurologen die sich alle angeblich mir unserer Krankheit auskennen. Ich muss diese 3 Ärzte leider als absoule Clusteramateure bezeichnen und kann denen auch nur empfehlen mal an einem Lehrgang diesbezüglich teilzunehmen.

Da ich seit ungefähr einem Jahr Clusterattacken habe, teilweise mit einem Restlichen Dauerschmerz Druck, in der Nasen-Jochbein und Augengegend und diesen Restschmerz nicht loswurde, der letzte Neuro wollte mich ja zur stationären Aufnahme nach MS-Hiltrup ins Herz-Jesu-Krankenhaus packen wo auch wieder kein Clusterspezialist ist, bin ich nun heute nach Essen gefahren.

Hier hat man eine Blockade des Nerves vorgenommen. 2 kleine Piekser in den Hinterkopf. Es sind jetzt ca. 4 Stunden seitdem vergangen. HEY der olle Restschmerz ist weg. Super was. Es geht also. Was 3 Neurologen in einem Jahr nicht hinbekommen haben, haben unsere Spezialisten im Nu geschafft. Ich bin total begeistert.

Ich kann nur jedem empfehlen, fahrt dorthin wenn Ihr Probleme mit eurem Neurolgen habt. Ich frag mich sowieso was wollten die denn im Krankenhaus überhaupt machen in 3 Tagen ? Aber ist ja klar, wenn ich als Arzt keine Ahnung habe dann schicke ich den Patienten mal in Krankenhaus. Ist übrigens nicht mehr erforderlich

Im weiteren hat der letzte Neurologe aus AHLEN, ja gemeint als ich im die letzte Ausgabe unsere Zeitschrift CSG-aktuell "unter die Nase" hielt, und nach den Spritzen fragte, ER VERSCHREIBE NICHTS AUS IRGENDEINER ZEITSCHRIFT ! ! !
Zur Info: Ihr Sauerstoff reicht ja noch bis 12.07. da sind sie auf Station, und hat diesen auch nicht aufgeschrieben. Kann doch wohl nicht sein.

Die netten Ärzte aus Essen waren so freundlich die Spritzen aufzuschreiben, und zwar beide Varianten, damit ich selbst herausfinde was ich besser finde.

Ich habe ein neues Rezept für Sauerstoff bekommen, man hat mir das Topamax aufgeschrieben, ich habe Listen bekommen wie ich es einzunehmen habe, sollte das Topamax nicht den gewünschten Erfolg bringen werden wir Lithium testen. Boah Wahnsinn ich bin so happy. Es geht weiter, ich habe den Eindruck die Leute können mir endlich helfen.

Auch wird man sich telefonisch in ein paar Tagen bei mir erkundigen wie es mir geht, das sind ganz neue Töne.

Ich möchte nur kurz noch sagen, das ich ja am 30.05.2011 beim Gefäßspezi war, wegen den Einblutungen an den Füssen, und das Verapamil ja wsl. dafür verantwortlich ist. Ich habe den Vermerk im Bericht, das dies Neurologisch mitzuüberprüfen sei, den Termin in Ahlen, Neurologe, habe ich aber erst am 04.07.2011 bekommen, was ja wieder 5 Wochen Schmerzen bedeutete.

Seltsam Montag in Essen angerufen, Mittwoch Termin, es ist jetzt 16.40 Uhr, kein Restschmerz.

Das ist der feine Unterschied. Mann mir gehts richtig gut jetzt, ich behaupte einfach mal, das wir die Attackenstärke, Anzahl und Dauer auch reduzieren.

Im weiteren wurde auch in Essen jetzt ganz klar gesagt das ich einen chronischen Clusterkopfschmerz habe und nicht mehr episodisch, wo auch jeder Neurologe Probleme hatte mir dieses zu bescheinigen. Ein Chronischer Cluster wird wie Ihr ja wisst, auch etwas anders behandelt wie ein episodischer..

Vielen vielen Dank Ihr lieben Mitarbeiter in Essen, vielen Dank an den netten Menschen aus Nürnberg, der mir noch einen Tip wegen medikamentöser Unterbehandlung, gab und Euch allen, die hier Erfahrungen austauschen, damit man über unsere Krankheit und deren Medikamente mehr erfährt.

Lieben Gruß an alle und allen eine lange schmerzfreie Zeit.

Andre

Hallo Andre,

ich kann mir vorstellen, dass Du nach Deinen Vorerfahrungen mit einem bangen Gefühl nach Essen gefahren bist und freue mich mit Dir, dass Dein Besuch dort so positiv für Dich verlaufen ist.
Deine Erfahrungen für Essen kann ich nur bestätigen. Mein letzter Besuch dort hatte gezeigt, dass ich hier zu Hause zwar von einem sehr erfahrenen Ärzteteam behandelt werde, allerdings konnte an meiner gegenwärtigen Schmerzsituation nichts verändert werden.
Wenige Zeit später erhielt ich Unterlagen über alternative Medikamente, die ich nach RS mit meinem Neurologen auch einnahm. Das Ergebnis ist eine kleine Sensation.

Ich stimme Dir vollkommen zu. Es gibt sie, die Spezialisten.

Dir weiterhin eine lange schmerzfreie Zeit.
Lieben Gruß,
Gaby

Hallo Gaby,
was nehmen Sie als Alternative für Medikamente ein?
Darf man das wissen?
Vielen Dank.
Grüsse Baden24

Hallo Baden24,

bevor ich Deine Frage beantworte, möchte ich noch einmal betonen, dass meine Medikation keine generelle Empfehlung ist, sondern ganz speziell mit Kopfschmerzspezialisten erarbeitet und besprochen wurde.

Ich möchte Dich und andere aber ermutigen daran zu glauben, dass es tatsächlich Kopfschmerzspezialisten gibt und sich diese Zeit nehmen auch schwierige Diagnosen anzusehen und daran zu arbeiten. Das können sie aber nicht allein, dafür brauchen sie unsere Unterstützung in Form von Informationen, Offenheit, manchmal auch weitere Wege, weil wir nun mal eine seltene Erkrankung haben.

So: Meine Diagnose lautet chronischer Cluster und chronische Migräne. Zudem habe ich den Eindruck, dass meine Migräne den Cluster triggert. Das bedeutet wenn meine Migräne aus dem Ruder läuft, dann der Cluster ebenfalls. Nicht umgekehrt. Reagiere ich zu langsam, vermischen sich die Krankheitsbilder. Eine Triptanprophylaxe scheidet wegen der Migräne aus …
Der Essener Arzt kam auf die Studie über Magnesium.
Wirksamkeit chemischer, pflanzlicher und diätetischer Migräneprophylaktika Anbei der Link (Magnesium = Seite 20)

Seit September 2010 nehme ich 600 mg Magnesium auf 2 Tagesdosen verteilt. Nach bereits ca. 5 Wochen reduzierten sich Migräne und Clusterkopfschmerzen deutlich. Bis heute habe ich eine anhaltende Schmerzreduktion von über 50 %.

Es mag sein, dass diese Therapie bei mir anschlägt, weil die Migräne der Schmerzauslöser ist. Essen sei Dank.

Herzlichen Gruß,
Gaby