Hallo, ich bin neu

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Ich bin ganz neu in diesem Forum und habe noch gar keine Ahnung, was mich hier erwartet. Ich hoffe, es war der richtige Schritt. Eigentlich ist mein Anliegen etwas merkwürdig, aber ich erzähle einfach mal. 2007 hatte ich das 1. Mal einen Anfall. Aber auch nur 1x in der Nacht. Ich habe mir nichts weiter dabei gedacht. Dann Ende 2009 kam der richtige Anfall. Nachdem ich die Schmerzen 5 Wochen ausgehalten habe, wurde dann Cluster festgestellt und ich erhielt Cortisontherapie und Lithium. Damit war meine Therapie beim Neurologen beendet. Ach ja, ich erhielt noch ein Notfallmedikament. Seitdem hatte ich zum Glück keinen "richtigen" Anfall mehr. Nur Migräneattaken. Was aber geblieben ist, seit dem Clusteranfall sind die Gesichtsschmerzen. Ist das typisch bei Cluster? Gehört das dazu? Könnt ihr mir Rat geben? Es wäre so schön, wenn ich mich mit jemandem austauschen könnte. Wenn einer diese Schmerzen noch nie erlebt hat, dann weiß er nicht, wovon man redet. Könnt ihr mir helfen?

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Ich bin ganz neu in diesem Forum und habe noch gar keine Ahnung, was mich hier erwartet. Ich hoffe, es war der richtige Schritt. Eigentlich ist mein Anliegen etwas merkwürdig, aber ich erzähle einfach mal. 2007 hatte ich das 1. Mal einen Anfall. Aber auch nur 1x in der Nacht. Ich habe mir nichts weiter dabei gedacht. Dann Ende 2009 kam der richtige Anfall. Nachdem ich die Schmerzen 5 Wochen ausgehalten habe, wurde dann Cluster festgestellt und ich erhielt Cortisontherapie und Lithium. Damit war meine Therapie beim Neurologen beendet. Ach ja, ich erhielt noch ein Notfallmedikament. Seitdem hatte ich zum Glück keinen "richtigen" Anfall mehr. Nur Migräneattaken. Was aber geblieben ist, seit dem Clusteranfall sind die Gesichtsschmerzen. Ist das typisch bei Cluster? Gehört das dazu? Könnt ihr mir Rat geben? Es wäre so schön, wenn ich mich mit jemandem austauschen könnte. Wenn einer diese Schmerzen noch nie erlebt hat, dann weiß er nicht, wovon man redet. Könnt ihr mir helfen?

Hallo Lilli,

zunächst mal herzlich willkommen im Club der einsamen Schmerzen.

Hier findest Du andere Menschen, die ebenfalls an Clusterkopfschmerz leiden oder ihre Angehörigen, die unter der Erkrankung auch (nur eben anders) leiden.

Was ist das für ein Notfallmedikament?
Sauerstoff ist es ja wohl eher nicht.

Nimmst Du denn noch Lithium und/oderKortison?

Wenn Du schreobst "Anfall" was meinst Du damit? Eine Epsiode oder eine einzelne Attacke?
Und wie äußern sich denn die Gesichtsschmerzen, von denen Du schreibst? Sind das Dauerschmerzen? Sind die auf der gleichen Kopfseite wie der CKS?

Und hast Du Migräne auch schon länger? Was machst Du gegen die Migräne?

Gruß und schmerzfreie Zeit

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Ich bin ganz neu in diesem Forum und habe noch gar keine Ahnung, was mich hier erwartet. Ich hoffe, es war der richtige Schritt. Eigentlich ist mein Anliegen etwas merkwürdig, aber ich erzähle einfach mal. 2007 hatte ich das 1. Mal einen Anfall. Aber auch nur 1x in der Nacht. Ich habe mir nichts weiter dabei gedacht. Dann Ende 2009 kam der richtige Anfall. Nachdem ich die Schmerzen 5 Wochen ausgehalten habe, wurde dann Cluster festgestellt und ich erhielt Cortisontherapie und Lithium. Damit war meine Therapie beim Neurologen beendet. Ach ja, ich erhielt noch ein Notfallmedikament. Seitdem hatte ich zum Glück keinen "richtigen" Anfall mehr. Nur Migräneattaken. Was aber geblieben ist, seit dem Clusteranfall sind die Gesichtsschmerzen. Ist das typisch bei Cluster? Gehört das dazu? Könnt ihr mir Rat geben? Es wäre so schön, wenn ich mich mit jemandem austauschen könnte. Wenn einer diese Schmerzen noch nie erlebt hat, dann weiß er nicht, wovon man redet. Könnt ihr mir helfen?

Hallo Lilli,

zunächst mal herzlich willkommen im Club der einsamen Schmerzen.

Hier findest Du andere Menschen, die ebenfalls an Clusterkopfschmerz leiden oder ihre Angehörigen, die unter der Erkrankung auch (nur eben anders) leiden.

Was ist das für ein Notfallmedikament?
Sauerstoff ist es ja wohl eher nicht.

Nimmst Du denn noch Lithium und/oderKortison?

Wenn Du schreobst "Anfall" was meinst Du damit? Eine Epsiode oder eine einzelne Attacke?
Und wie äußern sich denn die Gesichtsschmerzen, von denen Du schreibst? Sind das Dauerschmerzen? Sind die auf der gleichen Kopfseite wie der CKS?

Und hast Du Migräne auch schon länger? Was machst Du gegen die Migräne?

Gruß und schmerzfreie Zeit

Vielen Dank für die Antwort!!! Ich habe als Notfallmedi Ascotop Spray bekommen. Habe aber auch die Schmelztabletten. Sauerstoff wurde mir nie angeboten. Lithium und Kortison bekomme ich auch nicht mehr. Ich Habe die Gesichtsschmerzen immer auf einer Seite. Immer die gleiche. Immer an der Stirn, über und unter dem Auge bis zum Oberkiefer. Manchmal bis zum unteren Kiefer. Dann an der Schläfe, am Kiefergelenk und an der Nase. Mal stechend, mal dumpf, mal wie Stromschläge. Mal über den ganzen Tag verteilt, dann mal wieder ruhe und plötztlich auftretend.
Die Migräne habe ich schon lange. Ich glaube, als ich 10 war fing es an. Jedem Arzt habe ich es erzählt und keiner hat mal Untersuchungen gemacht.
Jetzt nehme ich Topiramat. Ich war für einen kleinen Zeitraum schmerzfrei.
Seit 11 Tagen kehren die Schmerzen von Tag zu Tag schlimmer zurück.

Vielen Dank für Eure Unterstützung.
Lg Lilli

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Ich bin ganz neu in diesem Forum und habe noch gar keine Ahnung, was mich hier erwartet. Ich hoffe, es war der richtige Schritt. Eigentlich ist mein Anliegen etwas merkwürdig, aber ich erzähle einfach mal. 2007 hatte ich das 1. Mal einen Anfall. Aber auch nur 1x in der Nacht. Ich habe mir nichts weiter dabei gedacht. Dann Ende 2009 kam der richtige Anfall. Nachdem ich die Schmerzen 5 Wochen ausgehalten habe, wurde dann Cluster festgestellt und ich erhielt Cortisontherapie und Lithium. Damit war meine Therapie beim Neurologen beendet. Ach ja, ich erhielt noch ein Notfallmedikament. Seitdem hatte ich zum Glück keinen "richtigen" Anfall mehr. Nur Migräneattaken. Was aber geblieben ist, seit dem Clusteranfall sind die Gesichtsschmerzen. Ist das typisch bei Cluster? Gehört das dazu? Könnt ihr mir Rat geben? Es wäre so schön, wenn ich mich mit jemandem austauschen könnte. Wenn einer diese Schmerzen noch nie erlebt hat, dann weiß er nicht, wovon man redet. Könnt ihr mir helfen?

Hallo Lilli,
du hast immer wiederkehrende Gesichtsschmerzen. Was ist denn der Unterschied zu dem, was Du als richtigen Clusteranfall erlebt hast?
So wie Du Deine Gesichtsschmerzen beschreibst sind sie bei mir eindeutig ein unverzichtbarer Bestandteil einer schweren Clusterattacke. Nach dem Beginn des Schmerzes an einem virtuell bestimmbaren Punkt in der dreidimensionalität des Schädels geht von dort die Austrahlung an die beschriebenen Plätze aus. Diese entwickeln sich in der Regel zu härteren und vernichtenderen Schmerzen, als der bei dem des virtuellen Ausgangspunkts. Das furchtbare Brennen über dem Auge, das zum stechenden Schmerz wird. Die Ausstrahlung ins Ohr, das an eine unbehandelt eitrige Mittelohrentzündung errinnert. Die Schmerzen bis in den Gaumen, das man beinahe nicht mehr schlucken möchte sind lächerlich gegen das Messer in der Schläfe. Und die elende Stelle an der Halswirbelsäule, die ebenso wie die Kopfbehaarung plötzlich eine schmerzhafte Verbindung zu der Steuerungszentrale der Folter darstellt und nicht berührt werden darf. Ja, ich weiß ja nicht, aber wer oder was macht Dich so sicher, dass die von Dir beschriebenen Gesichtsschmerzen nicht genau Deine Clusterattacken sind? Ich persönlich weiß nur zu gut, dass dieser Cluster manchmal gar mit uns zu spielen scheint. Immer gerade dann, wenn Du dich an seine Regeln gewöhnt hast, neigt er dazu die Regeln zu ändern. Ein Beispiel: Es gab eine Zeit, da wollte ich zur Sicherstellung eines ungestörten Nachtschlafs Anfälle mit Alkohol triggern, um sie so auf Termin zu legen und passend behandeln zu können. Das hat tatsächlich ein paar mal geklappt, bis der Cluster (er wird mit der Zeit zu einem persönlichen Interaktionspartner) sich geärgert hat, dass er reingelegt wird. Vorbei war, dass er sich mit Alkohol triggern ließ und so hatte er wieder den Überaschungsangriff auf seiner Seite. Mist. Aber ich bin ihm auf der Spur. Nitrolingual verträgt er derzeit gar nicht, da muss er handeln. Nur ist Anfallsfrequenz und Ausprägung gerade überhaupt nicht schlimm genug, ihn provozieren zu müssen und davon einen Vorteil zu haben. Aber ich bin vorbereitet. Wenn er Streit haben will, dann kann er ihn kriegen und dann werden wir ja sehen, wer hier die besseren Karten hat!
Gruß von Nedescorn