Hallo Zusammen !
Bin kürzlich auf dieses (u.a.) Foren gestoßen, die sich mit CK befassen und möchte mich kurz vorstellen,
um dann auch gleich um einen Rat zu bitten.
Kurz zur Vorgeschichte: habe seit Feb. 2005 zunächst einige Jahre mit ECH zu tun gehabt, erste Diagnose CK im Jahr 2008. Habe damals gleich O2 verschrieben bekommen, aber so horrende Kosten in meiner Apotheke angesagt bekommen (1x 880,-, jede Flasche 200,-!), das ich das nicht angenommen habe. Die Attacken wurden aber zunehmend stärker und auch die Erholungszeiten wurden immer kürzer. Seit 2009 habe ich keine schmerzfreie Zeit von mehr als 2-3 Wochen gehabt. In dieser Zeit habe ich viel Immigran s.c. und Relpax-40 benutzt, um über die Runden zu kommen, finde aber die Nebenwirkungen von diesen Spritzen wortwörtlich atemberaubend. Habe dann im Frühjahr 2010 doch Sauerstoff eingesetzt, der aber dazu führte, das ich praktisch jede Nacht 3-4 mal aufstehen musste (zusätzlich zu 2-3 Attacken am Nachmittag/Abend). Seit Sommer 2010 nehme ich Verapamil 2x180mg und war bis dieses Jahr März schmerzfrei (Ich hatte die Schmerzen echt fast vergessen !).
Da aber die Tabletten immer so schnell alle sind, hat mir mein Doc Vera 240mg retard verschrieben, und kaum eine Woche später spürte ich bereits wieder die ersten Symptome. Nach der ersten schweren Attacke Gründonnerstag nehme ich seit Ostersamstag wieder das normale Vera in der alten Dosierung und seit 2 Wochen, da keine Besserung auftrat (jede Nacht 1-2 Attacken, Sauerstoff-kupierbar, einige auch tagsüber), auf 2x240mg hochdosiert.
Lange Rede, kurzer Sinn: es hilft nicht mehr wirklich, die Attacken sind zwar wenige und nicht so arg schmerzhaft, aber die ersten 3-4h nach der Einnahme des Vera fühle ich mich ausgesprochen schlecht (kurzatmig, Beklemmungen und Rumpeln in der Brust, Desorientierung, massive Erschöpfung).
Jetzt zur Frage: kann es Sinn machen, Vera runterzufahren auf 0, um dann nach einigen Tagen/Wochen wieder langsam aufzudosieren, und dann vielleicht die alte Wirkung wieder herzustellen ? Hat hier jemand Erfahrung mit aussetzender Wirkung von Vera ? Kann ein anderes Verapamil-Präparat nützen ?
Bin ganz schön demoralisiert im Moment...
Liebe Grüße
Ralf
Gruß und Neuvorstellung
Re: Gruß und Neuvorstellung
Hallo Ralf,Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Mär 2018, 12:55 Hallo Zusammen !
Bin kürzlich auf dieses (u.a.) Foren gestoßen, die sich mit CK befassen und möchte mich kurz vorstellen,
um dann auch gleich um einen Rat zu bitten.
Kurz zur Vorgeschichte: habe seit Feb. 2005 zunächst einige Jahre mit ECH zu tun gehabt, erste Diagnose CK im Jahr 2008. Habe damals gleich O2 verschrieben bekommen, aber so horrende Kosten in meiner Apotheke angesagt bekommen (1x 880,-, jede Flasche 200,-!), das ich das nicht angenommen habe. Die Attacken wurden aber zunehmend stärker und auch die Erholungszeiten wurden immer kürzer. Seit 2009 habe ich keine schmerzfreie Zeit von mehr als 2-3 Wochen gehabt. In dieser Zeit habe ich viel Immigran s.c. und Relpax-40 benutzt, um über die Runden zu kommen, finde aber die Nebenwirkungen von diesen Spritzen wortwörtlich atemberaubend. Habe dann im Frühjahr 2010 doch Sauerstoff eingesetzt, der aber dazu führte, das ich praktisch jede Nacht 3-4 mal aufstehen musste (zusätzlich zu 2-3 Attacken am Nachmittag/Abend). Seit Sommer 2010 nehme ich Verapamil 2x180mg und war bis dieses Jahr März schmerzfrei (Ich hatte die Schmerzen echt fast vergessen !).
Da aber die Tabletten immer so schnell alle sind, hat mir mein Doc Vera 240mg retard verschrieben, und kaum eine Woche später spürte ich bereits wieder die ersten Symptome. Nach der ersten schweren Attacke Gründonnerstag nehme ich seit Ostersamstag wieder das normale Vera in der alten Dosierung und seit 2 Wochen, da keine Besserung auftrat (jede Nacht 1-2 Attacken, Sauerstoff-kupierbar, einige auch tagsüber), auf 2x240mg hochdosiert.
Lange Rede, kurzer Sinn: es hilft nicht mehr wirklich, die Attacken sind zwar wenige und nicht so arg schmerzhaft, aber die ersten 3-4h nach der Einnahme des Vera fühle ich mich ausgesprochen schlecht (kurzatmig, Beklemmungen und Rumpeln in der Brust, Desorientierung, massive Erschöpfung).
Jetzt zur Frage: kann es Sinn machen, Vera runterzufahren auf 0, um dann nach einigen Tagen/Wochen wieder langsam aufzudosieren, und dann vielleicht die alte Wirkung wieder herzustellen ? Hat hier jemand Erfahrung mit aussetzender Wirkung von Vera ? Kann ein anderes Verapamil-Präparat nützen ?
Bin ganz schön demoralisiert im Moment...
Liebe Grüße
Ralf
zunächst mal herzlich willkommen hier im Forum.
Die Kosten für Sauerstoff werden von der Krankenkasse übernommen, es entstehen daher lediglich die Rezeptgebühren.
Die richtige Verwendung von Sauerstoff zeigt ein kleiner Film, dessen Link ich Dir unten angebe. Wichtig bei Sauerstoff ist es, den auch mal über das Attackenende hinaus laufen zu lassen. Man kann den Durchfluß dann runterdrehen (so auf ca. 7 l/min) und so etwa noch 5-10 min laufen lassen.
Dies unterdrückt erfahrungsgemäß die Wiederholattacken.
Die Behandlung von CKS gliedert sich in zwei Strategien, die Attackenbehandlung (mit z.B. Sauerstoff, Triptane) und die vorbeugende Behandlung (z.B. mit Verapamil, Lithium).
Nur die Attacken alleine zu behandeln macht nicht wirklich Sinn.
Das Verapamil auf Null zu fahren macht keinen Sinn, denn es dürfte wahrscheinlich zu einer Verstärkung der Schmerzen, sowie zur Erhöhung der Attackenanzahl kommen.
Wenn Du Verapamil nicht in der Höhe vertträgst, dann solltest Du mit Deinem Neurologen über andere Optionen sprechen, hier kommen Lithium oder Kortison in Frage.
Das solltest Du aber prinzipiell mit dem Neurologen zusammen festlegen.
Gruß und schmerzfreie Zeit