Artikel aus Ärztezeitung vom 17.04.11
Derzeit findet ein Umdenken statt, darauf hat Prof.Franz Jakob von der Uni-Klinik Würzburg beim Kongress in Fürth hingewiesen.
Eine chronische Erkrankung gilt als selten .wenn weniger als einer von 2000 Menschen davon betroffen sind.Mangels Wissen und Erfahrung werden seltene Erkrankungen in der täglichen Praxis oft lange nicht erkannt, oder die Betroffenen werden aufgrund von falschen Diagnosen nicht richtig behandelt.
Selbst wenn die richtige Diagnose feststeht,gibt es oft keine befriedigende Therapie, zumal bei einer ökonomisch orientierten Therapieforschung nur wenig Motivation bestand, in seltene Krankheiten zu investieren.
Derzeit findet hier aber ein gewisses Umdenken statt. Sowohl in Deutschland als auch auf EU-Ebene werden von Forschungsförderern wie der Deutschen Forschungsgemeinschaft oder auch dem Bundesministerium für Bildung und Forschung Programme aufgelegt, die sich forciert seltenen Erkrankungen und der besseren Betreuung von Betroffenen widmen.
Mit wirtschschaftlich rentablen Orhan-Drug-Regelungen wurden auch Anreize für die forschenden Pharamindustrie geschaffen,sich verstärkt auf solchen Gebieten zu engagieren.
Nach Auskunft der Selbsthilfevereinigung-Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen
(ACHSE) sind inzwischen rund 5000 seltene Erkrankungen bekannt.
Somit können wir in der Hoffnung leben, dass die Clusterkopfschmerzen vielleicht auch unter ein Programm fallen.
Herzliche Grüsse