Indometacin hilft gegen Cluster !

[Archiv]

Umfrage Welche Erfahrungen habt Ihr mit Indometacin?
gute 1 10 %
schlechte 4 40 %
keine 5 50 %
ähnliche 0 0 %
Ist nur was für bösartige Schwiegermütter mit Delirium Tremens! 0 0 %
Probier ich aus und sende evtl. sogar Feedback 0 0 %
[ Abstimmen ] Stimmen:10 100%

von Yeahr am 05 Feb. 2011 14:27

Hallo allerseits,

ich habe lange Verpapamil in einer hohen Dosis genommen. Nach ca. über einem Jahr 2-2-2, 120 mg Verapamil, verabschiedete sich mein Kreislauf nach einer Sauerstofflieferung, bei der ich den armen Sauerstofflieferranten immer geholfen habe die damals (84 L pro Monat trotz Verapamail), um 9.00 Uhr morgens, auf mehrere Etagen zu verteilen.

Anschließend lag ich 2 Std. regungslos auf meinem Bett und hatte Kreislaufproble, Übelkeit, Schwindel und Atemprobleme. Schach Matt !
Dies kam häufiger vor, allderings nicht so extrem!
Allgemein machte Verapamil mich merklich arbeitsunfähiger (bin Geschäftführer einer Werbeagentur).

Am Rande:"Ich helfe auf Wunsch sehr gerne Unternehmern mit Cluster. Selbständige mit Cluster, die noch arbeitsfähig sind, können sich an mich wenden und ich werde auf jeden Fall, mit meinem Team, versuchen zu tun was wir können". Mail an: jr@opus-lux.de oder hier. Auch helfen wir gerne Clusterorganisationen oder arangierten Menschen, die noch kämpfen wollen, so sie noch gesundheitlich in der Lage sind, mit all unseren Möglichkeiten ,natürlich nur insofern wir selbst noch die Kapazitäten frei haben. Dies ist keine Eigenwerbung sondern ein solidarisches und wirklich gut gemeintes Angebot, da ich genau weiß was Cluster besonders für Unternehmer bedeuten kann.

Ich fuhr also zum Neurologen Dr. Klein aus Würzburg. Er verschrieb mir Topamax und schlug vor, ich solle mal Indometacin versuchen. 1-0-1,1-1-1, 1-1-2 usw.
Indometacin funktionierte nicht!
Also entschied ich nichts zu nehmen, da Topamax noch stärkere Nebenwirkungen auf dem Beipackzettel hatte als Verapamil. Ich wendete nur noch Sauerstoff an!

Lange Zeit später (ca. 2 Monate) nahm ich Abends vor dem Schlafengehen nur eine Indometacin und kam schmerzfrei durch die Nacht. Seitdem halte ich es so "1-2 Indometacin vor dem Schlafengehen (50-100 mg.)". Ich habe nicht immer schmerzfreie Nächte oder Tage, aber die Attackenzahl ist runter auf 2-3 innerhalb von 24 Std. statt 6 oder vereinzelt sogar mehr. Die Attacken sind wesentlich harmloser, bis maximal Level 5, meistens bis 3 und ich habe im Verhältnis zu Vera und Topamax ein sehr verträgliches Medikament gefunden, mit dem ich viel besser leben kann. Bedeutet für mich "keine einzige Nebenwirkung bis heute".
Indometacin ist ein endzündungshemmendes schmerzstillendes Arzneimittel.

Meine Attacken waren und sind vornehmlich Nachts.

Meine Tabletten enthalten 50 mg. Indometacin. Also dosiere ich bei bis zu einer Attacke innerhalb von 24.Std. 1x 50 mg. vor dem schlafen gehen und ab 2 Attacken 2x50 mg. Attacken werden natürlich, nach wie vor, mit Sauerstoff dem Spielfeld verwiesen!

Es gibt natürlich auch Clusties, deren Attackenzeiten anders gelagert sein werden. Ich vermute, dass auch die Einnahmezeit in dem Fall anders aussehen müsste.

Auch könnte sich meine Dosierung von 50-100 mg. bei (1,72 und 68 kg) evtl. von der eurigen unterscheiden. Diese Details auf sich individuell zu justieren dürfte aber nur ein kleiner Schritt für einen langjährigen Clusterpatienten bedeuten.

Vielleicht wirkt es ja auch unter Berücksichtigung der individuellen Einnahmezeiten und Dosierung, bei dem ein oder anderen . Ich wünsche es natürlich jedem einzelnen von ganzem Herzen und hoffe, dass ich kein Einzelfall bin.

Wenn mein Erfahrungsbericht nur einem einzigen helfen wird, würde mich das auf jeden Fall wirklich freuen und die Zeilen hätten sich so sehr gelohnt.

Jedem Einzelnen wünsche ich die notwendige Kraft und Ausdauer, unerschütterliche Hoffnung und natürlich eine glückliche und schmerzfreie Zeit.


Jakob

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Umfrage Welche Erfahrungen habt Ihr mit Indometacin?
gute 1 10 %
schlechte 4 40 %
keine 5 50 %
ähnliche 0 0 %
Ist nur was für bösartige Schwiegermütter mit Delirium Tremens! 0 0 %
Probier ich aus und sende evtl. sogar Feedback 0 0 %
[ Abstimmen ] Stimmen:10 100%

von Yeahr am 05 Feb. 2011 14:27

Hallo allerseits,

ich habe lange Verpapamil in einer hohen Dosis genommen. Nach ca. über einem Jahr 2-2-2, 120 mg Verapamil, verabschiedete sich mein Kreislauf nach einer Sauerstofflieferung, bei der ich den armen Sauerstofflieferranten immer geholfen habe die damals (84 L pro Monat trotz Verapamail), um 9.00 Uhr morgens, auf mehrere Etagen zu verteilen.

Anschließend lag ich 2 Std. regungslos auf meinem Bett und hatte Kreislaufproble, Übelkeit, Schwindel und Atemprobleme. Schach Matt !
Dies kam häufiger vor, allderings nicht so extrem!
Allgemein machte Verapamil mich merklich arbeitsunfähiger (bin Geschäftführer einer Werbeagentur).

Am Rande:"Ich helfe auf Wunsch sehr gerne Unternehmern mit Cluster. Selbständige mit Cluster, die noch arbeitsfähig sind, können sich an mich wenden und ich werde auf jeden Fall, mit meinem Team, versuchen zu tun was wir können". Mail an: jr@opus-lux.de oder hier. Auch helfen wir gerne Clusterorganisationen oder arangierten Menschen, die noch kämpfen wollen, so sie noch gesundheitlich in der Lage sind, mit all unseren Möglichkeiten ,natürlich nur insofern wir selbst noch die Kapazitäten frei haben. Dies ist keine Eigenwerbung sondern ein solidarisches und wirklich gut gemeintes Angebot, da ich genau weiß was Cluster besonders für Unternehmer bedeuten kann.

Ich fuhr also zum Neurologen Dr. Klein aus Würzburg. Er verschrieb mir Topamax und schlug vor, ich solle mal Indometacin versuchen. 1-0-1,1-1-1, 1-1-2 usw.
Indometacin funktionierte nicht!
Also entschied ich nichts zu nehmen, da Topamax noch stärkere Nebenwirkungen auf dem Beipackzettel hatte als Verapamil. Ich wendete nur noch Sauerstoff an!

Lange Zeit später (ca. 2 Monate) nahm ich Abends vor dem Schlafengehen nur eine Indometacin und kam schmerzfrei durch die Nacht. Seitdem halte ich es so "1-2 Indometacin vor dem Schlafengehen (50-100 mg.)". Ich habe nicht immer schmerzfreie Nächte oder Tage, aber die Attackenzahl ist runter auf 2-3 innerhalb von 24 Std. statt 6 oder vereinzelt sogar mehr. Die Attacken sind wesentlich harmloser, bis maximal Level 5, meistens bis 3 und ich habe im Verhältnis zu Vera und Topamax ein sehr verträgliches Medikament gefunden, mit dem ich viel besser leben kann. Bedeutet für mich "keine einzige Nebenwirkung bis heute".
Indometacin ist ein endzündungshemmendes schmerzstillendes Arzneimittel.

Meine Attacken waren und sind vornehmlich Nachts.

Meine Tabletten enthalten 50 mg. Indometacin. Also dosiere ich bei bis zu einer Attacke innerhalb von 24.Std. 1x 50 mg. vor dem schlafen gehen und ab 2 Attacken 2x50 mg. Attacken werden natürlich, nach wie vor, mit Sauerstoff dem Spielfeld verwiesen!

Es gibt natürlich auch Clusties, deren Attackenzeiten anders gelagert sein werden. Ich vermute, dass auch die Einnahmezeit in dem Fall anders aussehen müsste.

Auch könnte sich meine Dosierung von 50-100 mg. bei (1,72 und 68 kg) evtl. von der eurigen unterscheiden. Diese Details auf sich individuell zu justieren dürfte aber nur ein kleiner Schritt für einen langjährigen Clusterpatienten bedeuten.

Vielleicht wirkt es ja auch unter Berücksichtigung der individuellen Einnahmezeiten und Dosierung, bei dem ein oder anderen . Ich wünsche es natürlich jedem einzelnen von ganzem Herzen und hoffe, dass ich kein Einzelfall bin.

Wenn mein Erfahrungsbericht nur einem einzigen helfen wird, würde mich das auf jeden Fall wirklich freuen und die Zeilen hätten sich so sehr gelohnt.

Jedem Einzelnen wünsche ich die notwendige Kraft und Ausdauer, unerschütterliche Hoffnung und natürlich eine glückliche und schmerzfreie Zeit.


Jakob

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Umfrage Welche Erfahrungen habt Ihr mit Indometacin?
gute 1 10 %
schlechte 4 40 %
keine 5 50 %
ähnliche 0 0 %
Ist nur was für bösartige Schwiegermütter mit Delirium Tremens! 0 0 %
Probier ich aus und sende evtl. sogar Feedback 0 0 %
[ Abstimmen ] Stimmen:10 100%

von Yeahr am 05 Feb. 2011 14:27

Hallo allerseits,

ich habe lange Verpapamil in einer hohen Dosis genommen. Nach ca. über einem Jahr 2-2-2, 120 mg Verapamil, verabschiedete sich mein Kreislauf nach einer Sauerstofflieferung, bei der ich den armen Sauerstofflieferranten immer geholfen habe die damals (84 L pro Monat trotz Verapamail), um 9.00 Uhr morgens, auf mehrere Etagen zu verteilen.

Anschließend lag ich 2 Std. regungslos auf meinem Bett und hatte Kreislaufproble, Übelkeit, Schwindel und Atemprobleme. Schach Matt !
Dies kam häufiger vor, allderings nicht so extrem!
Allgemein machte Verapamil mich merklich arbeitsunfähiger (bin Geschäftführer einer Werbeagentur).

Am Rande:"Ich helfe auf Wunsch sehr gerne Unternehmern mit Cluster. Selbständige mit Cluster, die noch arbeitsfähig sind, können sich an mich wenden und ich werde auf jeden Fall, mit meinem Team, versuchen zu tun was wir können". Mail an: jr@opus-lux.de oder hier. Auch helfen wir gerne Clusterorganisationen oder arangierten Menschen, die noch kämpfen wollen, so sie noch gesundheitlich in der Lage sind, mit all unseren Möglichkeiten ,natürlich nur insofern wir selbst noch die Kapazitäten frei haben. Dies ist keine Eigenwerbung sondern ein solidarisches und wirklich gut gemeintes Angebot, da ich genau weiß was Cluster besonders für Unternehmer bedeuten kann.

Ich fuhr also zum Neurologen Dr. Klein aus Würzburg. Er verschrieb mir Topamax und schlug vor, ich solle mal Indometacin versuchen. 1-0-1,1-1-1, 1-1-2 usw.
Indometacin funktionierte nicht!
Also entschied ich nichts zu nehmen, da Topamax noch stärkere Nebenwirkungen auf dem Beipackzettel hatte als Verapamil. Ich wendete nur noch Sauerstoff an!

Lange Zeit später (ca. 2 Monate) nahm ich Abends vor dem Schlafengehen nur eine Indometacin und kam schmerzfrei durch die Nacht. Seitdem halte ich es so "1-2 Indometacin vor dem Schlafengehen (50-100 mg.)". Ich habe nicht immer schmerzfreie Nächte oder Tage, aber die Attackenzahl ist runter auf 2-3 innerhalb von 24 Std. statt 6 oder vereinzelt sogar mehr. Die Attacken sind wesentlich harmloser, bis maximal Level 5, meistens bis 3 und ich habe im Verhältnis zu Vera und Topamax ein sehr verträgliches Medikament gefunden, mit dem ich viel besser leben kann. Bedeutet für mich "keine einzige Nebenwirkung bis heute".
Indometacin ist ein endzündungshemmendes schmerzstillendes Arzneimittel.

Meine Attacken waren und sind vornehmlich Nachts.

Meine Tabletten enthalten 50 mg. Indometacin. Also dosiere ich bei bis zu einer Attacke innerhalb von 24.Std. 1x 50 mg. vor dem schlafen gehen und ab 2 Attacken 2x50 mg. Attacken werden natürlich, nach wie vor, mit Sauerstoff dem Spielfeld verwiesen!

Es gibt natürlich auch Clusties, deren Attackenzeiten anders gelagert sein werden. Ich vermute, dass auch die Einnahmezeit in dem Fall anders aussehen müsste.

Auch könnte sich meine Dosierung von 50-100 mg. bei (1,72 und 68 kg) evtl. von der eurigen unterscheiden. Diese Details auf sich individuell zu justieren dürfte aber nur ein kleiner Schritt für einen langjährigen Clusterpatienten bedeuten.

Vielleicht wirkt es ja auch unter Berücksichtigung der individuellen Einnahmezeiten und Dosierung, bei dem ein oder anderen . Ich wünsche es natürlich jedem einzelnen von ganzem Herzen und hoffe, dass ich kein Einzelfall bin.

Wenn mein Erfahrungsbericht nur einem einzigen helfen wird, würde mich das auf jeden Fall wirklich freuen und die Zeilen hätten sich so sehr gelohnt.

Jedem Einzelnen wünsche ich die notwendige Kraft und Ausdauer, unerschütterliche Hoffnung und natürlich eine glückliche und schmerzfreie Zeit.


Jakob

Hallo Jakob,

es gibt CKS-Fälle, in denen Indomethacin tatsächlich hilft. Das ist auch in der Literatur beschrieben.

Leider ist das nicht die Regel, denn typischerweise hilft Indomethacin bei CPH sehr spezifisch, aber nicht bei CKS.
Indomethacin wurde auch zur Abgrenzung von CKS und CPH verwendet.

Wenn es bei Dir hilft: prima.

Ich hatte das auch mal probiert - leider erfolglos.

Gruß und schmerzfreie Zeit

[Archiv]

Umfrage Welche Erfahrungen habt Ihr mit Indometacin?
gute 1 10 %
schlechte 4 40 %
keine 5 50 %
ähnliche 0 0 %
Ist nur was für bösartige Schwiegermütter mit Delirium Tremens! 0 0 %
Probier ich aus und sende evtl. sogar Feedback 0 0 %
[ Abstimmen ] Stimmen:10 100%

von Yeahr am 05 Feb. 2011 14:27

Hallo allerseits,

ich habe lange Verpapamil in einer hohen Dosis genommen. Nach ca. über einem Jahr 2-2-2, 120 mg Verapamil, verabschiedete sich mein Kreislauf nach einer Sauerstofflieferung, bei der ich den armen Sauerstofflieferranten immer geholfen habe die damals (84 L pro Monat trotz Verapamail), um 9.00 Uhr morgens, auf mehrere Etagen zu verteilen.

Anschließend lag ich 2 Std. regungslos auf meinem Bett und hatte Kreislaufproble, Übelkeit, Schwindel und Atemprobleme. Schach Matt !
Dies kam häufiger vor, allderings nicht so extrem!
Allgemein machte Verapamil mich merklich arbeitsunfähiger (bin Geschäftführer einer Werbeagentur).

Am Rande:"Ich helfe auf Wunsch sehr gerne Unternehmern mit Cluster. Selbständige mit Cluster, die noch arbeitsfähig sind, können sich an mich wenden und ich werde auf jeden Fall, mit meinem Team, versuchen zu tun was wir können". Mail an: jr@opus-lux.de oder hier. Auch helfen wir gerne Clusterorganisationen oder arangierten Menschen, die noch kämpfen wollen, so sie noch gesundheitlich in der Lage sind, mit all unseren Möglichkeiten ,natürlich nur insofern wir selbst noch die Kapazitäten frei haben. Dies ist keine Eigenwerbung sondern ein solidarisches und wirklich gut gemeintes Angebot, da ich genau weiß was Cluster besonders für Unternehmer bedeuten kann.

Ich fuhr also zum Neurologen Dr. Klein aus Würzburg. Er verschrieb mir Topamax und schlug vor, ich solle mal Indometacin versuchen. 1-0-1,1-1-1, 1-1-2 usw.
Indometacin funktionierte nicht!
Also entschied ich nichts zu nehmen, da Topamax noch stärkere Nebenwirkungen auf dem Beipackzettel hatte als Verapamil. Ich wendete nur noch Sauerstoff an!

Lange Zeit später (ca. 2 Monate) nahm ich Abends vor dem Schlafengehen nur eine Indometacin und kam schmerzfrei durch die Nacht. Seitdem halte ich es so "1-2 Indometacin vor dem Schlafengehen (50-100 mg.)". Ich habe nicht immer schmerzfreie Nächte oder Tage, aber die Attackenzahl ist runter auf 2-3 innerhalb von 24 Std. statt 6 oder vereinzelt sogar mehr. Die Attacken sind wesentlich harmloser, bis maximal Level 5, meistens bis 3 und ich habe im Verhältnis zu Vera und Topamax ein sehr verträgliches Medikament gefunden, mit dem ich viel besser leben kann. Bedeutet für mich "keine einzige Nebenwirkung bis heute".
Indometacin ist ein endzündungshemmendes schmerzstillendes Arzneimittel.

Meine Attacken waren und sind vornehmlich Nachts.

Meine Tabletten enthalten 50 mg. Indometacin. Also dosiere ich bei bis zu einer Attacke innerhalb von 24.Std. 1x 50 mg. vor dem schlafen gehen und ab 2 Attacken 2x50 mg. Attacken werden natürlich, nach wie vor, mit Sauerstoff dem Spielfeld verwiesen!

Es gibt natürlich auch Clusties, deren Attackenzeiten anders gelagert sein werden. Ich vermute, dass auch die Einnahmezeit in dem Fall anders aussehen müsste.

Auch könnte sich meine Dosierung von 50-100 mg. bei (1,72 und 68 kg) evtl. von der eurigen unterscheiden. Diese Details auf sich individuell zu justieren dürfte aber nur ein kleiner Schritt für einen langjährigen Clusterpatienten bedeuten.

Vielleicht wirkt es ja auch unter Berücksichtigung der individuellen Einnahmezeiten und Dosierung, bei dem ein oder anderen . Ich wünsche es natürlich jedem einzelnen von ganzem Herzen und hoffe, dass ich kein Einzelfall bin.

Wenn mein Erfahrungsbericht nur einem einzigen helfen wird, würde mich das auf jeden Fall wirklich freuen und die Zeilen hätten sich so sehr gelohnt.

Jedem Einzelnen wünsche ich die notwendige Kraft und Ausdauer, unerschütterliche Hoffnung und natürlich eine glückliche und schmerzfreie Zeit.


Jakob

Hallo Jakob,

es gibt CKS-Fälle, in denen Indomethacin tatsächlich hilft. Das ist auch in der Literatur beschrieben.

Leider ist das nicht die Regel, denn typischerweise hilft Indomethacin bei CPH sehr spezifisch, aber nicht bei CKS.
Indomethacin wurde auch zur Abgrenzung von CKS und CPH verwendet.

Wenn es bei Dir hilft: prima.

Ich hatte das auch mal probiert - leider erfolglos.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo danke allen für die Antworten,

@Harald es ist natürlich offen ob sich CKS in CKH gewandelt hat, oder ob es an der Dosierung liegt. Oder ob es doch nur eine Phase ist. Ich habe bei einer höheren Dosierung zu verschiedenen Tageseiten auch nicht auf Indometacin reagiert. Jetzt nehme ich es nur noch nach meinem individuellen Bedarf (den ich mir erarbeitet habe) vor dem Schlafengehen. Danke Dir an der Stelle auch nochmalig für den sehr wichtigen Hinweis mit dem Magenschutz bei Indometacin-Einnahme. Ich werde auch unbedingt mit meiner Hausärztin oder dem Facharzt über den Magenschutz sprechen.
Könntest du mir die Namen der entsprechenden Medizin für den Magenschutz evtl. nochmal senden?
Aktuell nehme ich wie gesagt nur Basentabletten, die unter Umständen nicht reichen könnten, um vor einem gereizten Magen, oder gar Magengeschwüren zu schützen. Auch wenn mir das nach 3 Jahren chronischen Cluster wahrscheinlich wenig ausmachen würde und ich selbst Magengeschwüre bis zu einem bestimmten Ausmaß tolerieren könnte. Vieles, aber wem sag ichs "Cluster so wenig wie möglich"!

Was ist denn CKH? Könnten wir evtl. nochmal telefonieren? Wenn es die Wahrscheinlichkeit geben würde, dass ich etwas anderes als CKS habe, würde ich in der Sache natürlich abtauchen und auf den Grund gehen wollen, da evtl. die Möglichkeit auf lange schmerzfreie Zeiten bestehen könnte. ..?

Wahre Helden sind:"wer versucht anderen zu helfen, während sie selbst den Schurken an der Backe haben".

Dir und allen anderen von Herzen das Beste.


Hochachtungsvoll


Jakob

[Archiv]

Umfrage Welche Erfahrungen habt Ihr mit Indometacin?
gute 1 10 %
schlechte 4 40 %
keine 5 50 %
ähnliche 0 0 %
Ist nur was für bösartige Schwiegermütter mit Delirium Tremens! 0 0 %
Probier ich aus und sende evtl. sogar Feedback 0 0 %
[ Abstimmen ] Stimmen:10 100%

von Yeahr am 05 Feb. 2011 14:27

Hallo allerseits,

ich habe lange Verpapamil in einer hohen Dosis genommen. Nach ca. über einem Jahr 2-2-2, 120 mg Verapamil, verabschiedete sich mein Kreislauf nach einer Sauerstofflieferung, bei der ich den armen Sauerstofflieferranten immer geholfen habe die damals (84 L pro Monat trotz Verapamail), um 9.00 Uhr morgens, auf mehrere Etagen zu verteilen.

Anschließend lag ich 2 Std. regungslos auf meinem Bett und hatte Kreislaufproble, Übelkeit, Schwindel und Atemprobleme. Schach Matt !
Dies kam häufiger vor, allderings nicht so extrem!
Allgemein machte Verapamil mich merklich arbeitsunfähiger (bin Geschäftführer einer Werbeagentur).

Am Rande:"Ich helfe auf Wunsch sehr gerne Unternehmern mit Cluster. Selbständige mit Cluster, die noch arbeitsfähig sind, können sich an mich wenden und ich werde auf jeden Fall, mit meinem Team, versuchen zu tun was wir können". Mail an: jr@opus-lux.de oder hier. Auch helfen wir gerne Clusterorganisationen oder arangierten Menschen, die noch kämpfen wollen, so sie noch gesundheitlich in der Lage sind, mit all unseren Möglichkeiten ,natürlich nur insofern wir selbst noch die Kapazitäten frei haben. Dies ist keine Eigenwerbung sondern ein solidarisches und wirklich gut gemeintes Angebot, da ich genau weiß was Cluster besonders für Unternehmer bedeuten kann.

Ich fuhr also zum Neurologen Dr. Klein aus Würzburg. Er verschrieb mir Topamax und schlug vor, ich solle mal Indometacin versuchen. 1-0-1,1-1-1, 1-1-2 usw.
Indometacin funktionierte nicht!
Also entschied ich nichts zu nehmen, da Topamax noch stärkere Nebenwirkungen auf dem Beipackzettel hatte als Verapamil. Ich wendete nur noch Sauerstoff an!

Lange Zeit später (ca. 2 Monate) nahm ich Abends vor dem Schlafengehen nur eine Indometacin und kam schmerzfrei durch die Nacht. Seitdem halte ich es so "1-2 Indometacin vor dem Schlafengehen (50-100 mg.)". Ich habe nicht immer schmerzfreie Nächte oder Tage, aber die Attackenzahl ist runter auf 2-3 innerhalb von 24 Std. statt 6 oder vereinzelt sogar mehr. Die Attacken sind wesentlich harmloser, bis maximal Level 5, meistens bis 3 und ich habe im Verhältnis zu Vera und Topamax ein sehr verträgliches Medikament gefunden, mit dem ich viel besser leben kann. Bedeutet für mich "keine einzige Nebenwirkung bis heute".
Indometacin ist ein endzündungshemmendes schmerzstillendes Arzneimittel.

Meine Attacken waren und sind vornehmlich Nachts.

Meine Tabletten enthalten 50 mg. Indometacin. Also dosiere ich bei bis zu einer Attacke innerhalb von 24.Std. 1x 50 mg. vor dem schlafen gehen und ab 2 Attacken 2x50 mg. Attacken werden natürlich, nach wie vor, mit Sauerstoff dem Spielfeld verwiesen!

Es gibt natürlich auch Clusties, deren Attackenzeiten anders gelagert sein werden. Ich vermute, dass auch die Einnahmezeit in dem Fall anders aussehen müsste.

Auch könnte sich meine Dosierung von 50-100 mg. bei (1,72 und 68 kg) evtl. von der eurigen unterscheiden. Diese Details auf sich individuell zu justieren dürfte aber nur ein kleiner Schritt für einen langjährigen Clusterpatienten bedeuten.

Vielleicht wirkt es ja auch unter Berücksichtigung der individuellen Einnahmezeiten und Dosierung, bei dem ein oder anderen . Ich wünsche es natürlich jedem einzelnen von ganzem Herzen und hoffe, dass ich kein Einzelfall bin.

Wenn mein Erfahrungsbericht nur einem einzigen helfen wird, würde mich das auf jeden Fall wirklich freuen und die Zeilen hätten sich so sehr gelohnt.

Jedem Einzelnen wünsche ich die notwendige Kraft und Ausdauer, unerschütterliche Hoffnung und natürlich eine glückliche und schmerzfreie Zeit.


Jakob

Hallo Jakob,

es gibt CKS-Fälle, in denen Indomethacin tatsächlich hilft. Das ist auch in der Literatur beschrieben.

Leider ist das nicht die Regel, denn typischerweise hilft Indomethacin bei CPH sehr spezifisch, aber nicht bei CKS.
Indomethacin wurde auch zur Abgrenzung von CKS und CPH verwendet.

Wenn es bei Dir hilft: prima.

Ich hatte das auch mal probiert - leider erfolglos.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo danke allen für die Antworten,

@Harald es ist natürlich offen ob sich CKS in CKH gewandelt hat, oder ob es an der Dosierung liegt. Oder ob es doch nur eine Phase ist. Ich habe bei einer höheren Dosierung zu verschiedenen Tageseiten auch nicht auf Indometacin reagiert. Jetzt nehme ich es nur noch nach meinem individuellen Bedarf (den ich mir erarbeitet habe) vor dem Schlafengehen. Danke Dir an der Stelle auch nochmalig für den sehr wichtigen Hinweis mit dem Magenschutz bei Indometacin-Einnahme. Ich werde auch unbedingt mit meiner Hausärztin oder dem Facharzt über den Magenschutz sprechen.
Könntest du mir die Namen der entsprechenden Medizin für den Magenschutz evtl. nochmal senden?
Aktuell nehme ich wie gesagt nur Basentabletten, die unter Umständen nicht reichen könnten, um vor einem gereizten Magen, oder gar Magengeschwüren zu schützen. Auch wenn mir das nach 3 Jahren chronischen Cluster wahrscheinlich wenig ausmachen würde und ich selbst Magengeschwüre bis zu einem bestimmten Ausmaß tolerieren könnte. Vieles, aber wem sag ichs "Cluster so wenig wie möglich"!

Was ist denn CKH? Könnten wir evtl. nochmal telefonieren? Wenn es die Wahrscheinlichkeit geben würde, dass ich etwas anderes als CKS habe, würde ich in der Sache natürlich abtauchen und auf den Grund gehen wollen, da evtl. die Möglichkeit auf lange schmerzfreie Zeiten bestehen könnte. ..?

Wahre Helden sind:"wer versucht anderen zu helfen, während sie selbst den Schurken an der Backe haben".

Dir und allen anderen von Herzen das Beste.


Hochachtungsvoll


Jakob

Hallo Namensvetter,

Neben dem Clusterkopfschmerz gibt es noch andere sogenannte "trigemino-autonome Kopfschmerzerkrankungen (TAK)".

Nach den Diagnosekritereien der Internationalen Kopfschmerz-Gesellschaft (IHS - vgl. Link unten) sind dies:

- Clusterkopfschmerz (CK - besser: Clusterkopfschmerz-Syndrom CKS)
- - - episodisch
- - - chronisch

- Paroxysmale Hemikranie (PH)
- - - episodisch
- - - chronisch (CPH)

SUNCT (Short-lasting Unilateral Neuralgiform headache attacks with Conjunctival injection and Tearing)



Im Großen und Ganzen kann man sagen, dass die drei sich in der Art des Schmerzes so gut wie gar nicht unterscheiden - allerdings die Attackendauer und -Frequenz variieren sehr stark:

CKS.........Frequenz...bis zu 8/Tg..................Dauer 15-180 Min
PH...........Frequenz...mehr als 5/Tag.............Dauer 2 - 30 Min
SUNCT......Frequenz...3-200/Tag...................Dauer 5 - 240 Sek

So wie man neben einer Mandelentzündung auch eine Schuppenflechte haben kann (oder wie Brigitte schreibt: Läuse und Flöhe), so kann man auch zwei (oder gar alle drei) TAK nebeneinander haben - allerdings gehen diese Krankheiten nicht von einer in die andere über (so habe ich deinen Einwand verstanden).

Nähere Infos zu den einzelnen Erkrankungen siehe Link.

Liebe Grüße

Jakob

[Archiv]

Umfrage Welche Erfahrungen habt Ihr mit Indometacin?
gute 1 10 %
schlechte 4 40 %
keine 5 50 %
ähnliche 0 0 %
Ist nur was für bösartige Schwiegermütter mit Delirium Tremens! 0 0 %
Probier ich aus und sende evtl. sogar Feedback 0 0 %
[ Abstimmen ] Stimmen:10 100%

von Yeahr am 05 Feb. 2011 14:27

Hallo allerseits,

ich habe lange Verpapamil in einer hohen Dosis genommen. Nach ca. über einem Jahr 2-2-2, 120 mg Verapamil, verabschiedete sich mein Kreislauf nach einer Sauerstofflieferung, bei der ich den armen Sauerstofflieferranten immer geholfen habe die damals (84 L pro Monat trotz Verapamail), um 9.00 Uhr morgens, auf mehrere Etagen zu verteilen.

Anschließend lag ich 2 Std. regungslos auf meinem Bett und hatte Kreislaufproble, Übelkeit, Schwindel und Atemprobleme. Schach Matt !
Dies kam häufiger vor, allderings nicht so extrem!
Allgemein machte Verapamil mich merklich arbeitsunfähiger (bin Geschäftführer einer Werbeagentur).

Am Rande:"Ich helfe auf Wunsch sehr gerne Unternehmern mit Cluster. Selbständige mit Cluster, die noch arbeitsfähig sind, können sich an mich wenden und ich werde auf jeden Fall, mit meinem Team, versuchen zu tun was wir können". Mail an: jr@opus-lux.de oder hier. Auch helfen wir gerne Clusterorganisationen oder arangierten Menschen, die noch kämpfen wollen, so sie noch gesundheitlich in der Lage sind, mit all unseren Möglichkeiten ,natürlich nur insofern wir selbst noch die Kapazitäten frei haben. Dies ist keine Eigenwerbung sondern ein solidarisches und wirklich gut gemeintes Angebot, da ich genau weiß was Cluster besonders für Unternehmer bedeuten kann.

Ich fuhr also zum Neurologen Dr. Klein aus Würzburg. Er verschrieb mir Topamax und schlug vor, ich solle mal Indometacin versuchen. 1-0-1,1-1-1, 1-1-2 usw.
Indometacin funktionierte nicht!
Also entschied ich nichts zu nehmen, da Topamax noch stärkere Nebenwirkungen auf dem Beipackzettel hatte als Verapamil. Ich wendete nur noch Sauerstoff an!

Lange Zeit später (ca. 2 Monate) nahm ich Abends vor dem Schlafengehen nur eine Indometacin und kam schmerzfrei durch die Nacht. Seitdem halte ich es so "1-2 Indometacin vor dem Schlafengehen (50-100 mg.)". Ich habe nicht immer schmerzfreie Nächte oder Tage, aber die Attackenzahl ist runter auf 2-3 innerhalb von 24 Std. statt 6 oder vereinzelt sogar mehr. Die Attacken sind wesentlich harmloser, bis maximal Level 5, meistens bis 3 und ich habe im Verhältnis zu Vera und Topamax ein sehr verträgliches Medikament gefunden, mit dem ich viel besser leben kann. Bedeutet für mich "keine einzige Nebenwirkung bis heute".
Indometacin ist ein endzündungshemmendes schmerzstillendes Arzneimittel.

Meine Attacken waren und sind vornehmlich Nachts.

Meine Tabletten enthalten 50 mg. Indometacin. Also dosiere ich bei bis zu einer Attacke innerhalb von 24.Std. 1x 50 mg. vor dem schlafen gehen und ab 2 Attacken 2x50 mg. Attacken werden natürlich, nach wie vor, mit Sauerstoff dem Spielfeld verwiesen!

Es gibt natürlich auch Clusties, deren Attackenzeiten anders gelagert sein werden. Ich vermute, dass auch die Einnahmezeit in dem Fall anders aussehen müsste.

Auch könnte sich meine Dosierung von 50-100 mg. bei (1,72 und 68 kg) evtl. von der eurigen unterscheiden. Diese Details auf sich individuell zu justieren dürfte aber nur ein kleiner Schritt für einen langjährigen Clusterpatienten bedeuten.

Vielleicht wirkt es ja auch unter Berücksichtigung der individuellen Einnahmezeiten und Dosierung, bei dem ein oder anderen . Ich wünsche es natürlich jedem einzelnen von ganzem Herzen und hoffe, dass ich kein Einzelfall bin.

Wenn mein Erfahrungsbericht nur einem einzigen helfen wird, würde mich das auf jeden Fall wirklich freuen und die Zeilen hätten sich so sehr gelohnt.

Jedem Einzelnen wünsche ich die notwendige Kraft und Ausdauer, unerschütterliche Hoffnung und natürlich eine glückliche und schmerzfreie Zeit.


Jakob

Hallo Jakob,

es gibt CKS-Fälle, in denen Indomethacin tatsächlich hilft. Das ist auch in der Literatur beschrieben.

Leider ist das nicht die Regel, denn typischerweise hilft Indomethacin bei CPH sehr spezifisch, aber nicht bei CKS.
Indomethacin wurde auch zur Abgrenzung von CKS und CPH verwendet.

Wenn es bei Dir hilft: prima.

Ich hatte das auch mal probiert - leider erfolglos.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo danke allen für die Antworten,

@Harald es ist natürlich offen ob sich CKS in CKH gewandelt hat, oder ob es an der Dosierung liegt. Oder ob es doch nur eine Phase ist. Ich habe bei einer höheren Dosierung zu verschiedenen Tageseiten auch nicht auf Indometacin reagiert. Jetzt nehme ich es nur noch nach meinem individuellen Bedarf (den ich mir erarbeitet habe) vor dem Schlafengehen. Danke Dir an der Stelle auch nochmalig für den sehr wichtigen Hinweis mit dem Magenschutz bei Indometacin-Einnahme. Ich werde auch unbedingt mit meiner Hausärztin oder dem Facharzt über den Magenschutz sprechen.
Könntest du mir die Namen der entsprechenden Medizin für den Magenschutz evtl. nochmal senden?
Aktuell nehme ich wie gesagt nur Basentabletten, die unter Umständen nicht reichen könnten, um vor einem gereizten Magen, oder gar Magengeschwüren zu schützen. Auch wenn mir das nach 3 Jahren chronischen Cluster wahrscheinlich wenig ausmachen würde und ich selbst Magengeschwüre bis zu einem bestimmten Ausmaß tolerieren könnte. Vieles, aber wem sag ichs "Cluster so wenig wie möglich"!

Was ist denn CKH? Könnten wir evtl. nochmal telefonieren? Wenn es die Wahrscheinlichkeit geben würde, dass ich etwas anderes als CKS habe, würde ich in der Sache natürlich abtauchen und auf den Grund gehen wollen, da evtl. die Möglichkeit auf lange schmerzfreie Zeiten bestehen könnte. ..?

Wahre Helden sind:"wer versucht anderen zu helfen, während sie selbst den Schurken an der Backe haben".

Dir und allen anderen von Herzen das Beste.


Hochachtungsvoll


Jakob

Hallo Jakob,

ich kann es gut nachvollziehen, wenn Du so wenig Medikamente wie möglich nehmen möchtest - das geht mir durchaus ähnlich.

Wir sollten uns aber auch drüber klar sein, daß wir unter einer unheilbaren Erkrankung leiden und wahrscheinlich lebenslang Medikamente nehmen müssen.
Die Frage ist ja auch, was ist die Alternative?

Was diese "Umwandlung" von CKS zu CPH anbelangt: ich hatte ja schon drauf hingewiesen, daß es sehr renomierte Hocschullehrer (z.B. Prof. Bussone) gibt, die eine Abgrenzung der TAKs untereinander nur noch über die Attackendauer sehen.

Und dann gibt es da natürlich Überlappungen zwischen den verschiedenen TAKs.

Prof. Bussone weist auch darauf hin, daß es Fälle von CKS gibt, bei denen Indomethacin hilft und CPH-Fälle, wo Verapamil hilft.

Insoweit scheint mir die dogmatische Abgrenzung der TAKs untereinander nicht mehr so recht zeitgemäß.

Aber natürlich hat diese Diskussion auch etwas von einem akademischen Streit, denn es handelt sich ja nicht um Regelfälle, sondern eher um die Ausnahmen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

[Archiv]

Umfrage Welche Erfahrungen habt Ihr mit Indometacin?
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von Yeahr am 05 Feb. 2011 14:27

Hallo allerseits,

ich habe lange Verpapamil in einer hohen Dosis genommen. Nach ca. über einem Jahr 2-2-2, 120 mg Verapamil, verabschiedete sich mein Kreislauf nach einer Sauerstofflieferung, bei der ich den armen Sauerstofflieferranten immer geholfen habe die damals (84 L pro Monat trotz Verapamail), um 9.00 Uhr morgens, auf mehrere Etagen zu verteilen.

Anschließend lag ich 2 Std. regungslos auf meinem Bett und hatte Kreislaufproble, Übelkeit, Schwindel und Atemprobleme. Schach Matt !
Dies kam häufiger vor, allderings nicht so extrem!
Allgemein machte Verapamil mich merklich arbeitsunfähiger (bin Geschäftführer einer Werbeagentur).

Am Rande:"Ich helfe auf Wunsch sehr gerne Unternehmern mit Cluster. Selbständige mit Cluster, die noch arbeitsfähig sind, können sich an mich wenden und ich werde auf jeden Fall, mit meinem Team, versuchen zu tun was wir können". Mail an: jr@opus-lux.de oder hier. Auch helfen wir gerne Clusterorganisationen oder arangierten Menschen, die noch kämpfen wollen, so sie noch gesundheitlich in der Lage sind, mit all unseren Möglichkeiten ,natürlich nur insofern wir selbst noch die Kapazitäten frei haben. Dies ist keine Eigenwerbung sondern ein solidarisches und wirklich gut gemeintes Angebot, da ich genau weiß was Cluster besonders für Unternehmer bedeuten kann.

Ich fuhr also zum Neurologen Dr. Klein aus Würzburg. Er verschrieb mir Topamax und schlug vor, ich solle mal Indometacin versuchen. 1-0-1,1-1-1, 1-1-2 usw.
Indometacin funktionierte nicht!
Also entschied ich nichts zu nehmen, da Topamax noch stärkere Nebenwirkungen auf dem Beipackzettel hatte als Verapamil. Ich wendete nur noch Sauerstoff an!

Lange Zeit später (ca. 2 Monate) nahm ich Abends vor dem Schlafengehen nur eine Indometacin und kam schmerzfrei durch die Nacht. Seitdem halte ich es so "1-2 Indometacin vor dem Schlafengehen (50-100 mg.)". Ich habe nicht immer schmerzfreie Nächte oder Tage, aber die Attackenzahl ist runter auf 2-3 innerhalb von 24 Std. statt 6 oder vereinzelt sogar mehr. Die Attacken sind wesentlich harmloser, bis maximal Level 5, meistens bis 3 und ich habe im Verhältnis zu Vera und Topamax ein sehr verträgliches Medikament gefunden, mit dem ich viel besser leben kann. Bedeutet für mich "keine einzige Nebenwirkung bis heute".
Indometacin ist ein endzündungshemmendes schmerzstillendes Arzneimittel.

Meine Attacken waren und sind vornehmlich Nachts.

Meine Tabletten enthalten 50 mg. Indometacin. Also dosiere ich bei bis zu einer Attacke innerhalb von 24.Std. 1x 50 mg. vor dem schlafen gehen und ab 2 Attacken 2x50 mg. Attacken werden natürlich, nach wie vor, mit Sauerstoff dem Spielfeld verwiesen!

Es gibt natürlich auch Clusties, deren Attackenzeiten anders gelagert sein werden. Ich vermute, dass auch die Einnahmezeit in dem Fall anders aussehen müsste.

Auch könnte sich meine Dosierung von 50-100 mg. bei (1,72 und 68 kg) evtl. von der eurigen unterscheiden. Diese Details auf sich individuell zu justieren dürfte aber nur ein kleiner Schritt für einen langjährigen Clusterpatienten bedeuten.

Vielleicht wirkt es ja auch unter Berücksichtigung der individuellen Einnahmezeiten und Dosierung, bei dem ein oder anderen . Ich wünsche es natürlich jedem einzelnen von ganzem Herzen und hoffe, dass ich kein Einzelfall bin.

Wenn mein Erfahrungsbericht nur einem einzigen helfen wird, würde mich das auf jeden Fall wirklich freuen und die Zeilen hätten sich so sehr gelohnt.

Jedem Einzelnen wünsche ich die notwendige Kraft und Ausdauer, unerschütterliche Hoffnung und natürlich eine glückliche und schmerzfreie Zeit.


Jakob

Hallo Jakob,

es gibt CKS-Fälle, in denen Indomethacin tatsächlich hilft. Das ist auch in der Literatur beschrieben.

Leider ist das nicht die Regel, denn typischerweise hilft Indomethacin bei CPH sehr spezifisch, aber nicht bei CKS.
Indomethacin wurde auch zur Abgrenzung von CKS und CPH verwendet.

Wenn es bei Dir hilft: prima.

Ich hatte das auch mal probiert - leider erfolglos.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Lieber Jakob

Da ich neben Cluster noch CPH habe, muss ich täglich Indomethacin nehmen. Indomethacin greift stark Magen-und Darmtrakt an, wenn man es regelmässig einnimmt.
Um das zu verhindern sollte man wie bei allen anderen regelmässig eingenommen Entzündungshemmern von Aspirin bis Brufen, auch Magenschutzmittel nehmen.
Opramezol oder ein anderes Generika. Die Originalpräparate sind sehr teuer und wurden deswegen lange mit Zurückhaltung verschrieben. Magenschutzmittel sollte man auch nehmen, wenn man statt Indomethacin-Tabletten, Suppositorien nimmt.

brigitte