Wieder mal...

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Ich weiß, dass ich immer viele z.T merkwürdige Fragen stelle und das, was ich erzähle,vielleicht blöd klingt und ich kann auch verstehen, wenn ihr davon genervt seid oder keine Lust habt, darauf zu antworten. Ich trau‘ mich schon fast nicht zu fragen, aber ich weiß einfach nicht weiter und muss deshalb trotzdem nochmal um Rat bitten, auch auf die Gefahr hin, euch auf die Nreven zu gehen....
der Spalt bzw. die Delle/Loch/was auch immer in meinem KnoChen am Hinterkopf, den ich schon mal hier angesprochen hatte und die sich weiter vergrößert ist jetzt so groß, dass sie trotz meinem Haar sichtbar ist. Außerdem so ist sie so empfindlich geworden, dass mir schon bei leichtem Druck darauf schwarz vor Augen und schwindelig wird
Meine Haut um den Mund rum und die Lippen selbst sind immer entzündet, mit Blutergüssen und Hautverfärbung und ich bin so erschöpft wie in meinem ganzen Leben noch nicht. Ich hatte mich ja schon fast daran „gewöhnt“, dass der Cluster mich die Nacht über wach hält und war tagsüber auch mmer müde, aber so, wie es jetzt ist, macht es meiner ganzen Familie Angst. Ich brauche Hilfe beim Aufstehen und Laufen. Wenn ich alleine bin, komme ich meistens gar nicht hoch. Gestern hatte ich nicht mal die Kraft, die Wärmeflasche von meinem Arm zu schütteln und habe jetzt den Arm voller Brandbläschen. Ich habe das alles zuerst dem Topamax zugeschoben, aber auch nach dem Ausschleichen bleibt alles wie vorher.
Ich weiß einfach nicht, was los ist, es wächst mir einfach über den Kopf, und wohin ich noch gehen soll, zu welchem Arzt oder wohin sonst. Die Ärzte sagen mir, sie wissen nicht, was das ist, das hätten sie noch nie gesehen, aber das hilft mir doch auch nicht.
Wisst ihr, wo ich noch inggehen kann? Irgendeinen guten Arzt, der mir helfen könnte? Der sich auch mal Zeit nehmen wüde? Egal wo.. Ich hab schon alle abgeklppaert
Hat jemand vielleicht schon ähnliche Erfahrungen gemacht mit Erschöpfung/Kraftlosigkeit, Kraftlosigkeit usw.?
Ich hoffe auf Eure Antworten…Danke m Voraus und sorry für den langen Text…

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Ich weiß, dass ich immer viele z.T merkwürdige Fragen stelle und das, was ich erzähle,vielleicht blöd klingt und ich kann auch verstehen, wenn ihr davon genervt seid oder keine Lust habt, darauf zu antworten. Ich trau‘ mich schon fast nicht zu fragen, aber ich weiß einfach nicht weiter und muss deshalb trotzdem nochmal um Rat bitten, auch auf die Gefahr hin, euch auf die Nreven zu gehen....
der Spalt bzw. die Delle/Loch/was auch immer in meinem KnoChen am Hinterkopf, den ich schon mal hier angesprochen hatte und die sich weiter vergrößert ist jetzt so groß, dass sie trotz meinem Haar sichtbar ist. Außerdem so ist sie so empfindlich geworden, dass mir schon bei leichtem Druck darauf schwarz vor Augen und schwindelig wird
Meine Haut um den Mund rum und die Lippen selbst sind immer entzündet, mit Blutergüssen und Hautverfärbung und ich bin so erschöpft wie in meinem ganzen Leben noch nicht. Ich hatte mich ja schon fast daran „gewöhnt“, dass der Cluster mich die Nacht über wach hält und war tagsüber auch mmer müde, aber so, wie es jetzt ist, macht es meiner ganzen Familie Angst. Ich brauche Hilfe beim Aufstehen und Laufen. Wenn ich alleine bin, komme ich meistens gar nicht hoch. Gestern hatte ich nicht mal die Kraft, die Wärmeflasche von meinem Arm zu schütteln und habe jetzt den Arm voller Brandbläschen. Ich habe das alles zuerst dem Topamax zugeschoben, aber auch nach dem Ausschleichen bleibt alles wie vorher.
Ich weiß einfach nicht, was los ist, es wächst mir einfach über den Kopf, und wohin ich noch gehen soll, zu welchem Arzt oder wohin sonst. Die Ärzte sagen mir, sie wissen nicht, was das ist, das hätten sie noch nie gesehen, aber das hilft mir doch auch nicht.
Wisst ihr, wo ich noch inggehen kann? Irgendeinen guten Arzt, der mir helfen könnte? Der sich auch mal Zeit nehmen wüde? Egal wo.. Ich hab schon alle abgeklppaert
Hat jemand vielleicht schon ähnliche Erfahrungen gemacht mit Erschöpfung/Kraftlosigkeit, Kraftlosigkeit usw.?
Ich hoffe auf Eure Antworten…Danke m Voraus und sorry für den langen Text…

Hallo, meine liebe Tia,
mensch, ich habe soo gehofft, dass es dir irgend wann einmal zwischendurch besser geht, aber anscheinend bekommst du gar keine Ruhe
Wo bist du denn zur Zeit in Behandlung? In deinem Wohnort, oder in Freiburg?
Wenn du von einem Loch/Spalte oder Delle im Hinterkopf sprichst, möchte ich gerne wissen, ob da Flüssigkeit heraus kommt?
Und schmerzt das sehr?
Ich warte auf deine Antwort und schicke dir viele liebe und schmerzfreie Grüße
Claudia

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Ich weiß, dass ich immer viele z.T merkwürdige Fragen stelle und das, was ich erzähle,vielleicht blöd klingt und ich kann auch verstehen, wenn ihr davon genervt seid oder keine Lust habt, darauf zu antworten. Ich trau‘ mich schon fast nicht zu fragen, aber ich weiß einfach nicht weiter und muss deshalb trotzdem nochmal um Rat bitten, auch auf die Gefahr hin, euch auf die Nreven zu gehen....
der Spalt bzw. die Delle/Loch/was auch immer in meinem KnoChen am Hinterkopf, den ich schon mal hier angesprochen hatte und die sich weiter vergrößert ist jetzt so groß, dass sie trotz meinem Haar sichtbar ist. Außerdem so ist sie so empfindlich geworden, dass mir schon bei leichtem Druck darauf schwarz vor Augen und schwindelig wird
Meine Haut um den Mund rum und die Lippen selbst sind immer entzündet, mit Blutergüssen und Hautverfärbung und ich bin so erschöpft wie in meinem ganzen Leben noch nicht. Ich hatte mich ja schon fast daran „gewöhnt“, dass der Cluster mich die Nacht über wach hält und war tagsüber auch mmer müde, aber so, wie es jetzt ist, macht es meiner ganzen Familie Angst. Ich brauche Hilfe beim Aufstehen und Laufen. Wenn ich alleine bin, komme ich meistens gar nicht hoch. Gestern hatte ich nicht mal die Kraft, die Wärmeflasche von meinem Arm zu schütteln und habe jetzt den Arm voller Brandbläschen. Ich habe das alles zuerst dem Topamax zugeschoben, aber auch nach dem Ausschleichen bleibt alles wie vorher.
Ich weiß einfach nicht, was los ist, es wächst mir einfach über den Kopf, und wohin ich noch gehen soll, zu welchem Arzt oder wohin sonst. Die Ärzte sagen mir, sie wissen nicht, was das ist, das hätten sie noch nie gesehen, aber das hilft mir doch auch nicht.
Wisst ihr, wo ich noch inggehen kann? Irgendeinen guten Arzt, der mir helfen könnte? Der sich auch mal Zeit nehmen wüde? Egal wo.. Ich hab schon alle abgeklppaert
Hat jemand vielleicht schon ähnliche Erfahrungen gemacht mit Erschöpfung/Kraftlosigkeit, Kraftlosigkeit usw.?
Ich hoffe auf Eure Antworten…Danke m Voraus und sorry für den langen Text…

Hallo Theresa,

ich lese aus Deinem Posting, daß Du sehr beunruhigt bist und fast verzweifelt klingst.

Wenn man über längere Zeit nächtliche Attacken hat, dann ist man fertig und erschöpft - das wäre so gesehen erstmal normal.
Der Erschöpfungszustand, den Du aber beschreibst, also , daß Du alleine nicht mehr aufstehen kannst, das scheint mir nicht mehr normal zu sein.

Ich habe nicht verstanden, was Du an Prophylaxe nimmst, bei welchem Arzt Du in Behandlung bist, was Du zur Attackenbehandlung nimmst, wieviele Attacken Du hast....

Ebenfalls verstehe ich Deine Beschreibung des "Loches" im Kopf nicht. Hast Du das denn mal untersuchen lassen? Und wenn da ein Arzt (welcher?Hausarzt? Neurologe...?) sagt, er weiß nicht, was das ist, sind denn mal MRT, CT gemacht worden?

Es ist notwendig, daß man eine klare Diagnose hat, denn sonst kann man nicht behandeln.

Es kann bei CKS sein, daß am Hinterkopf "Triggerstellen" auftreten. Aber daß da Stellen so groß werden, daß man die durch die Haare hindurch sieht, das habe ich im Zusammenhang mit CKS noch nicht gehört (sekundärer CKS? Ist das mal abgeprüft worden?).

Du solltest Dich ggf. in eine Klinik begeben, damit man dort feststellt, was es mit dieser Geschwulst auf sich hat.
Ebenso sollte unbedingt abgeklärt werden, was es mit diesen Entzündungen auf sich hat.
Das sind Fragestellungen für eine Uniklinik. Ein Hausarzt könnte mit dieser Fragestellung überfordert sein.

Empfehlenswerte Kliniken für CKS sind in jedem Fall Kiel, Freiburg, Bochum, Essen, Jena, München.
Wegen dieses "Loches" und den Entzündungen würde ich aber eher erstmal zum Besuch einer Uniklinik raten.


Ich hoffe, ich konnte etwas helfen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

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Ich weiß, dass ich immer viele z.T merkwürdige Fragen stelle und das, was ich erzähle,vielleicht blöd klingt und ich kann auch verstehen, wenn ihr davon genervt seid oder keine Lust habt, darauf zu antworten. Ich trau‘ mich schon fast nicht zu fragen, aber ich weiß einfach nicht weiter und muss deshalb trotzdem nochmal um Rat bitten, auch auf die Gefahr hin, euch auf die Nreven zu gehen....
der Spalt bzw. die Delle/Loch/was auch immer in meinem KnoChen am Hinterkopf, den ich schon mal hier angesprochen hatte und die sich weiter vergrößert ist jetzt so groß, dass sie trotz meinem Haar sichtbar ist. Außerdem so ist sie so empfindlich geworden, dass mir schon bei leichtem Druck darauf schwarz vor Augen und schwindelig wird
Meine Haut um den Mund rum und die Lippen selbst sind immer entzündet, mit Blutergüssen und Hautverfärbung und ich bin so erschöpft wie in meinem ganzen Leben noch nicht. Ich hatte mich ja schon fast daran „gewöhnt“, dass der Cluster mich die Nacht über wach hält und war tagsüber auch mmer müde, aber so, wie es jetzt ist, macht es meiner ganzen Familie Angst. Ich brauche Hilfe beim Aufstehen und Laufen. Wenn ich alleine bin, komme ich meistens gar nicht hoch. Gestern hatte ich nicht mal die Kraft, die Wärmeflasche von meinem Arm zu schütteln und habe jetzt den Arm voller Brandbläschen. Ich habe das alles zuerst dem Topamax zugeschoben, aber auch nach dem Ausschleichen bleibt alles wie vorher.
Ich weiß einfach nicht, was los ist, es wächst mir einfach über den Kopf, und wohin ich noch gehen soll, zu welchem Arzt oder wohin sonst. Die Ärzte sagen mir, sie wissen nicht, was das ist, das hätten sie noch nie gesehen, aber das hilft mir doch auch nicht.
Wisst ihr, wo ich noch inggehen kann? Irgendeinen guten Arzt, der mir helfen könnte? Der sich auch mal Zeit nehmen wüde? Egal wo.. Ich hab schon alle abgeklppaert
Hat jemand vielleicht schon ähnliche Erfahrungen gemacht mit Erschöpfung/Kraftlosigkeit, Kraftlosigkeit usw.?
Ich hoffe auf Eure Antworten…Danke m Voraus und sorry für den langen Text…

Hallo Theresa,

ich lese aus Deinem Posting, daß Du sehr beunruhigt bist und fast verzweifelt klingst.

Wenn man über längere Zeit nächtliche Attacken hat, dann ist man fertig und erschöpft - das wäre so gesehen erstmal normal.
Der Erschöpfungszustand, den Du aber beschreibst, also , daß Du alleine nicht mehr aufstehen kannst, das scheint mir nicht mehr normal zu sein.

Ich habe nicht verstanden, was Du an Prophylaxe nimmst, bei welchem Arzt Du in Behandlung bist, was Du zur Attackenbehandlung nimmst, wieviele Attacken Du hast....

Ebenfalls verstehe ich Deine Beschreibung des "Loches" im Kopf nicht. Hast Du das denn mal untersuchen lassen? Und wenn da ein Arzt (welcher?Hausarzt? Neurologe...?) sagt, er weiß nicht, was das ist, sind denn mal MRT, CT gemacht worden?

Es ist notwendig, daß man eine klare Diagnose hat, denn sonst kann man nicht behandeln.

Es kann bei CKS sein, daß am Hinterkopf "Triggerstellen" auftreten. Aber daß da Stellen so groß werden, daß man die durch die Haare hindurch sieht, das habe ich im Zusammenhang mit CKS noch nicht gehört (sekundärer CKS? Ist das mal abgeprüft worden?).

Du solltest Dich ggf. in eine Klinik begeben, damit man dort feststellt, was es mit dieser Geschwulst auf sich hat.
Ebenso sollte unbedingt abgeklärt werden, was es mit diesen Entzündungen auf sich hat.
Das sind Fragestellungen für eine Uniklinik. Ein Hausarzt könnte mit dieser Fragestellung überfordert sein.

Empfehlenswerte Kliniken für CKS sind in jedem Fall Kiel, Freiburg, Bochum, Essen, Jena, München.
Wegen dieses "Loches" und den Entzündungen würde ich aber eher erstmal zum Besuch einer Uniklinik raten.


Ich hoffe, ich konnte etwas helfen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Danke für Eure Antworten!
Ich habe mich wohl etwas missverständlich ausgedrückt. Mit dem Loch oder was es auch ist meine ich keine offene Stelle, also nicht, dass die Haut irgendwie offen ist oder eine Verletzung da wäre, sondern dass es sich so anfühlt, als würde dort der Knochen fehlen. Wenn man drauf drückt, was ich aber meistens vermeide, dann ist es ganz weich, eben nicht so wie am restlichen Kopf. Bemerkt habe ich es, als ich einmal den Kopf angelehnt habe und es plötzlich stark geschmerzt hat. Ein ganz anderer Schmerz als der Attacken-/der Dauerschmerz. Nicht so tief drinnen wie der Cluster. Eher so als würde man, ausgehend von der Stelle am Hinterkopf, Nägel in die Schädeldecke hauen.
Der Neurologe hat mich damit zum Orthopäden geschickt, damit der mal schaut, ob irgendwie die Knochen "auseinander driften", aber der sagte, das käme von innen, nicht von den Knochen selbst. Auf einem MRT sah man dann eine "lytische Läsion des Schädelknochens", aber wodurch die augelöst wird, weiß niemand. Ich meine, ein Knochen löst sich ja normalerweise nicht von selbt auf...
Und dann sagten alle, sie wüssten nicht, wohin sie mich damit überweisen sollten und schickten mich wieder zurück zum Neurologen.

Im Moment bekomme ich 200mg Topamax als Prophylaxe, ein Antidepressivum für Stimmung und Appetit und Imigran s.c. als Akutmedikation. Das Imigran hilft, der Rest nicht. Sauerstoff hilft bei leichteren Attacken, aber in letzter Zeit weniger. Das heißt, wenn ich mich bei den Triptanen an die Grenzen halte und zwei nehme, dann kann ich noch mit 3-4 Attacken rechnen. Jetzt soll noch mal Oxcarbazepin dazu, für den Dauerschmerz.

Sekundärer CKS ist schon mehrmals überprüft worden, vor allem, weil ich mal so eine Hypophysengeschichte hatte. Aber dabei kam nichts raus. Also nichts, was darauf schließen lassen würde...

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Ich weiß, dass ich immer viele z.T merkwürdige Fragen stelle und das, was ich erzähle,vielleicht blöd klingt und ich kann auch verstehen, wenn ihr davon genervt seid oder keine Lust habt, darauf zu antworten. Ich trau‘ mich schon fast nicht zu fragen, aber ich weiß einfach nicht weiter und muss deshalb trotzdem nochmal um Rat bitten, auch auf die Gefahr hin, euch auf die Nreven zu gehen....
der Spalt bzw. die Delle/Loch/was auch immer in meinem KnoChen am Hinterkopf, den ich schon mal hier angesprochen hatte und die sich weiter vergrößert ist jetzt so groß, dass sie trotz meinem Haar sichtbar ist. Außerdem so ist sie so empfindlich geworden, dass mir schon bei leichtem Druck darauf schwarz vor Augen und schwindelig wird
Meine Haut um den Mund rum und die Lippen selbst sind immer entzündet, mit Blutergüssen und Hautverfärbung und ich bin so erschöpft wie in meinem ganzen Leben noch nicht. Ich hatte mich ja schon fast daran „gewöhnt“, dass der Cluster mich die Nacht über wach hält und war tagsüber auch mmer müde, aber so, wie es jetzt ist, macht es meiner ganzen Familie Angst. Ich brauche Hilfe beim Aufstehen und Laufen. Wenn ich alleine bin, komme ich meistens gar nicht hoch. Gestern hatte ich nicht mal die Kraft, die Wärmeflasche von meinem Arm zu schütteln und habe jetzt den Arm voller Brandbläschen. Ich habe das alles zuerst dem Topamax zugeschoben, aber auch nach dem Ausschleichen bleibt alles wie vorher.
Ich weiß einfach nicht, was los ist, es wächst mir einfach über den Kopf, und wohin ich noch gehen soll, zu welchem Arzt oder wohin sonst. Die Ärzte sagen mir, sie wissen nicht, was das ist, das hätten sie noch nie gesehen, aber das hilft mir doch auch nicht.
Wisst ihr, wo ich noch inggehen kann? Irgendeinen guten Arzt, der mir helfen könnte? Der sich auch mal Zeit nehmen wüde? Egal wo.. Ich hab schon alle abgeklppaert
Hat jemand vielleicht schon ähnliche Erfahrungen gemacht mit Erschöpfung/Kraftlosigkeit, Kraftlosigkeit usw.?
Ich hoffe auf Eure Antworten…Danke m Voraus und sorry für den langen Text…

Hallo Theresa,

ich lese aus Deinem Posting, daß Du sehr beunruhigt bist und fast verzweifelt klingst.

Wenn man über längere Zeit nächtliche Attacken hat, dann ist man fertig und erschöpft - das wäre so gesehen erstmal normal.
Der Erschöpfungszustand, den Du aber beschreibst, also , daß Du alleine nicht mehr aufstehen kannst, das scheint mir nicht mehr normal zu sein.

Ich habe nicht verstanden, was Du an Prophylaxe nimmst, bei welchem Arzt Du in Behandlung bist, was Du zur Attackenbehandlung nimmst, wieviele Attacken Du hast....

Ebenfalls verstehe ich Deine Beschreibung des "Loches" im Kopf nicht. Hast Du das denn mal untersuchen lassen? Und wenn da ein Arzt (welcher?Hausarzt? Neurologe...?) sagt, er weiß nicht, was das ist, sind denn mal MRT, CT gemacht worden?

Es ist notwendig, daß man eine klare Diagnose hat, denn sonst kann man nicht behandeln.

Es kann bei CKS sein, daß am Hinterkopf "Triggerstellen" auftreten. Aber daß da Stellen so groß werden, daß man die durch die Haare hindurch sieht, das habe ich im Zusammenhang mit CKS noch nicht gehört (sekundärer CKS? Ist das mal abgeprüft worden?).

Du solltest Dich ggf. in eine Klinik begeben, damit man dort feststellt, was es mit dieser Geschwulst auf sich hat.
Ebenso sollte unbedingt abgeklärt werden, was es mit diesen Entzündungen auf sich hat.
Das sind Fragestellungen für eine Uniklinik. Ein Hausarzt könnte mit dieser Fragestellung überfordert sein.

Empfehlenswerte Kliniken für CKS sind in jedem Fall Kiel, Freiburg, Bochum, Essen, Jena, München.
Wegen dieses "Loches" und den Entzündungen würde ich aber eher erstmal zum Besuch einer Uniklinik raten.


Ich hoffe, ich konnte etwas helfen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Danke für Eure Antworten!
Ich habe mich wohl etwas missverständlich ausgedrückt. Mit dem Loch oder was es auch ist meine ich keine offene Stelle, also nicht, dass die Haut irgendwie offen ist oder eine Verletzung da wäre, sondern dass es sich so anfühlt, als würde dort der Knochen fehlen. Wenn man drauf drückt, was ich aber meistens vermeide, dann ist es ganz weich, eben nicht so wie am restlichen Kopf. Bemerkt habe ich es, als ich einmal den Kopf angelehnt habe und es plötzlich stark geschmerzt hat. Ein ganz anderer Schmerz als der Attacken-/der Dauerschmerz. Nicht so tief drinnen wie der Cluster. Eher so als würde man, ausgehend von der Stelle am Hinterkopf, Nägel in die Schädeldecke hauen.
Der Neurologe hat mich damit zum Orthopäden geschickt, damit der mal schaut, ob irgendwie die Knochen "auseinander driften", aber der sagte, das käme von innen, nicht von den Knochen selbst. Auf einem MRT sah man dann eine "lytische Läsion des Schädelknochens", aber wodurch die augelöst wird, weiß niemand. Ich meine, ein Knochen löst sich ja normalerweise nicht von selbt auf...
Und dann sagten alle, sie wüssten nicht, wohin sie mich damit überweisen sollten und schickten mich wieder zurück zum Neurologen.

Im Moment bekomme ich 200mg Topamax als Prophylaxe, ein Antidepressivum für Stimmung und Appetit und Imigran s.c. als Akutmedikation. Das Imigran hilft, der Rest nicht. Sauerstoff hilft bei leichteren Attacken, aber in letzter Zeit weniger. Das heißt, wenn ich mich bei den Triptanen an die Grenzen halte und zwei nehme, dann kann ich noch mit 3-4 Attacken rechnen. Jetzt soll noch mal Oxcarbazepin dazu, für den Dauerschmerz.

Sekundärer CKS ist schon mehrmals überprüft worden, vor allem, weil ich mal so eine Hypophysengeschichte hatte. Aber dabei kam nichts raus. Also nichts, was darauf schließen lassen würde...

Hallo Tia,

vielleicht kannst du in Absprache mit deinen Ärzten einmal die abendliche Einnahme eines langewirkenden Triptans (z.B. Formigran) als Prophylaktikum versuchen. Ich habe während langdauerner Clusterepisoden häufiger das Problem, dass Sauerstoff nur noch bei leichten Attacken wirkt und ich mehr als 2 Imigran Injektionen täglich nicht vertrage. Je häufiger ich Imigran übrigens einsetze, desto kürzer scheint die Wirkung anzuhalten.
Durch die vorbeugende abendliche Einnahme eines langwirkenden Triptans kann ich meist
5 bis 6 Stunden durchschlafen und die restlichen Anfälle wieder mit Sauerstoff in den Griff bekommen - aber nur, wenn ich das Medikament rechtzeitig, also mindestens 1 Stunde vor der ersten vermuteten Attacke einnehme. Im Akutfall nützt es mir nichts.
Hoffentlich geht es dir bald wieder besser und die Ursachen für die anderen gesundheitlichen Probleme klären sich bald. Bleib hartnäckig und lass dich nicht mit unklaren Diagnosen abspeisen.
Gute Besserung und viele Grüße von Beate

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Hallo Theresa,

ich lese aus Deinem Posting, daß Du sehr beunruhigt bist und fast verzweifelt klingst.

Wenn man über längere Zeit nächtliche Attacken hat, dann ist man fertig und erschöpft - das wäre so gesehen erstmal normal.
Der Erschöpfungszustand, den Du aber beschreibst, also , daß Du alleine nicht mehr aufstehen kannst, das scheint mir nicht mehr normal zu sein.

Ich habe nicht verstanden, was Du an Prophylaxe nimmst, bei welchem Arzt Du in Behandlung bist, was Du zur Attackenbehandlung nimmst, wieviele Attacken Du hast....

Ebenfalls verstehe ich Deine Beschreibung des "Loches" im Kopf nicht. Hast Du das denn mal untersuchen lassen? Und wenn da ein Arzt (welcher?Hausarzt? Neurologe...?) sagt, er weiß nicht, was das ist, sind denn mal MRT, CT gemacht worden?

Es ist notwendig, daß man eine klare Diagnose hat, denn sonst kann man nicht behandeln.

Es kann bei CKS sein, daß am Hinterkopf "Triggerstellen" auftreten. Aber daß da Stellen so groß werden, daß man die durch die Haare hindurch sieht, das habe ich im Zusammenhang mit CKS noch nicht gehört (sekundärer CKS? Ist das mal abgeprüft worden?).

Du solltest Dich ggf. in eine Klinik begeben, damit man dort feststellt, was es mit dieser Geschwulst auf sich hat.
Ebenso sollte unbedingt abgeklärt werden, was es mit diesen Entzündungen auf sich hat.
Das sind Fragestellungen für eine Uniklinik. Ein Hausarzt könnte mit dieser Fragestellung überfordert sein.

Empfehlenswerte Kliniken für CKS sind in jedem Fall Kiel, Freiburg, Bochum, Essen, Jena, München.
Wegen dieses "Loches" und den Entzündungen würde ich aber eher erstmal zum Besuch einer Uniklinik raten.


Ich hoffe, ich konnte etwas helfen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Danke für Eure Antworten!
Ich habe mich wohl etwas missverständlich ausgedrückt. Mit dem Loch oder was es auch ist meine ich keine offene Stelle, also nicht, dass die Haut irgendwie offen ist oder eine Verletzung da wäre, sondern dass es sich so anfühlt, als würde dort der Knochen fehlen. Wenn man drauf drückt, was ich aber meistens vermeide, dann ist es ganz weich, eben nicht so wie am restlichen Kopf. Bemerkt habe ich es, als ich einmal den Kopf angelehnt habe und es plötzlich stark geschmerzt hat. Ein ganz anderer Schmerz als der Attacken-/der Dauerschmerz. Nicht so tief drinnen wie der Cluster. Eher so als würde man, ausgehend von der Stelle am Hinterkopf, Nägel in die Schädeldecke hauen.
Der Neurologe hat mich damit zum Orthopäden geschickt, damit der mal schaut, ob irgendwie die Knochen "auseinander driften", aber der sagte, das käme von innen, nicht von den Knochen selbst. Auf einem MRT sah man dann eine "lytische Läsion des Schädelknochens", aber wodurch die augelöst wird, weiß niemand. Ich meine, ein Knochen löst sich ja normalerweise nicht von selbt auf...
Und dann sagten alle, sie wüssten nicht, wohin sie mich damit überweisen sollten und schickten mich wieder zurück zum Neurologen.

Im Moment bekomme ich 200mg Topamax als Prophylaxe, ein Antidepressivum für Stimmung und Appetit und Imigran s.c. als Akutmedikation. Das Imigran hilft, der Rest nicht. Sauerstoff hilft bei leichteren Attacken, aber in letzter Zeit weniger. Das heißt, wenn ich mich bei den Triptanen an die Grenzen halte und zwei nehme, dann kann ich noch mit 3-4 Attacken rechnen. Jetzt soll noch mal Oxcarbazepin dazu, für den Dauerschmerz.

Sekundärer CKS ist schon mehrmals überprüft worden, vor allem, weil ich mal so eine Hypophysengeschichte hatte. Aber dabei kam nichts raus. Also nichts, was darauf schließen lassen würde...

Hallo Tia,

vielleicht kannst du in Absprache mit deinen Ärzten einmal die abendliche Einnahme eines langewirkenden Triptans (z.B. Formigran) als Prophylaktikum versuchen. Ich habe während langdauerner Clusterepisoden häufiger das Problem, dass Sauerstoff nur noch bei leichten Attacken wirkt und ich mehr als 2 Imigran Injektionen täglich nicht vertrage. Je häufiger ich Imigran übrigens einsetze, desto kürzer scheint die Wirkung anzuhalten.
Durch die vorbeugende abendliche Einnahme eines langwirkenden Triptans kann ich meist
5 bis 6 Stunden durchschlafen und die restlichen Anfälle wieder mit Sauerstoff in den Griff bekommen - aber nur, wenn ich das Medikament rechtzeitig, also mindestens 1 Stunde vor der ersten vermuteten Attacke einnehme. Im Akutfall nützt es mir nichts.
Hoffentlich geht es dir bald wieder besser und die Ursachen für die anderen gesundheitlichen Probleme klären sich bald. Bleib hartnäckig und lass dich nicht mit unklaren Diagnosen abspeisen.
Gute Besserung und viele Grüße von Beate

Ja, diese Erfahrung habe ich auch gemacht. In einer solchen ausweglosen Situation (ständige nächtliche Attacken, an Schlaf nicht mehr zu denken, Sauerstoff alleine reicht nicht mehr aus) habe ich ebenfalls mit Triptanen als Prophylaxe gute Erfahrungen gemacht: Die abendlichen Attacken mit O2 kupiert, die erste nächtliche Attacke im Schlaf auch noch und in dem Moment auch zusätzlich zum O2 eine Tablette Imigran oder, besser noch, 1 Zäpfchen Imigran (Wirkung schneller und hält länger an), was mich dann etwa 4-6 Stunden durchschlafen ließ. Die nächsten Attacken dann wieder mit Sauerstoff. Tagsüber hatte ich eher selten Probleme. Wenn ein Anfall tagsüber auftrat, dann nahm ich in der Regel Imigran inject. Was mir auch geholfen hat, ist Allegro (Frovatriptan, wirkt länger als Sumatriptan) als Prophylaxe: Abends vor dem Schlafengehen eine Tablette und ich hatte Ruhe bis zum nächsten Abend. Leider wirkte sich das eher negativ auf meinen Gemütszustand aus (sehr abgeschlagen und unendlich müde) und .... auf meine Brieftasche . Beim Allegro muss man natürlich auf Imigran verzichten, man sollte keine Triptane mischen.
Schmerzfreie Zeiten
Andrea

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Danke für Eure Antworten!
Ich habe mich wohl etwas missverständlich ausgedrückt. Mit dem Loch oder was es auch ist meine ich keine offene Stelle, also nicht, dass die Haut irgendwie offen ist oder eine Verletzung da wäre, sondern dass es sich so anfühlt, als würde dort der Knochen fehlen. Wenn man drauf drückt, was ich aber meistens vermeide, dann ist es ganz weich, eben nicht so wie am restlichen Kopf. Bemerkt habe ich es, als ich einmal den Kopf angelehnt habe und es plötzlich stark geschmerzt hat. Ein ganz anderer Schmerz als der Attacken-/der Dauerschmerz. Nicht so tief drinnen wie der Cluster. Eher so als würde man, ausgehend von der Stelle am Hinterkopf, Nägel in die Schädeldecke hauen.
Der Neurologe hat mich damit zum Orthopäden geschickt, damit der mal schaut, ob irgendwie die Knochen "auseinander driften", aber der sagte, das käme von innen, nicht von den Knochen selbst. Auf einem MRT sah man dann eine "lytische Läsion des Schädelknochens", aber wodurch die augelöst wird, weiß niemand. Ich meine, ein Knochen löst sich ja normalerweise nicht von selbt auf...
Und dann sagten alle, sie wüssten nicht, wohin sie mich damit überweisen sollten und schickten mich wieder zurück zum Neurologen.

Im Moment bekomme ich 200mg Topamax als Prophylaxe, ein Antidepressivum für Stimmung und Appetit und Imigran s.c. als Akutmedikation. Das Imigran hilft, der Rest nicht. Sauerstoff hilft bei leichteren Attacken, aber in letzter Zeit weniger. Das heißt, wenn ich mich bei den Triptanen an die Grenzen halte und zwei nehme, dann kann ich noch mit 3-4 Attacken rechnen. Jetzt soll noch mal Oxcarbazepin dazu, für den Dauerschmerz.

Sekundärer CKS ist schon mehrmals überprüft worden, vor allem, weil ich mal so eine Hypophysengeschichte hatte. Aber dabei kam nichts raus. Also nichts, was darauf schließen lassen würde...

Hallo Tia,

vielleicht kannst du in Absprache mit deinen Ärzten einmal die abendliche Einnahme eines langewirkenden Triptans (z.B. Formigran) als Prophylaktikum versuchen. Ich habe während langdauerner Clusterepisoden häufiger das Problem, dass Sauerstoff nur noch bei leichten Attacken wirkt und ich mehr als 2 Imigran Injektionen täglich nicht vertrage. Je häufiger ich Imigran übrigens einsetze, desto kürzer scheint die Wirkung anzuhalten.
Durch die vorbeugende abendliche Einnahme eines langwirkenden Triptans kann ich meist
5 bis 6 Stunden durchschlafen und die restlichen Anfälle wieder mit Sauerstoff in den Griff bekommen - aber nur, wenn ich das Medikament rechtzeitig, also mindestens 1 Stunde vor der ersten vermuteten Attacke einnehme. Im Akutfall nützt es mir nichts.
Hoffentlich geht es dir bald wieder besser und die Ursachen für die anderen gesundheitlichen Probleme klären sich bald. Bleib hartnäckig und lass dich nicht mit unklaren Diagnosen abspeisen.
Gute Besserung und viele Grüße von Beate

Ja, diese Erfahrung habe ich auch gemacht. In einer solchen ausweglosen Situation (ständige nächtliche Attacken, an Schlaf nicht mehr zu denken, Sauerstoff alleine reicht nicht mehr aus) habe ich ebenfalls mit Triptanen als Prophylaxe gute Erfahrungen gemacht: Die abendlichen Attacken mit O2 kupiert, die erste nächtliche Attacke im Schlaf auch noch und in dem Moment auch zusätzlich zum O2 eine Tablette Imigran oder, besser noch, 1 Zäpfchen Imigran (Wirkung schneller und hält länger an), was mich dann etwa 4-6 Stunden durchschlafen ließ. Die nächsten Attacken dann wieder mit Sauerstoff. Tagsüber hatte ich eher selten Probleme. Wenn ein Anfall tagsüber auftrat, dann nahm ich in der Regel Imigran inject. Was mir auch geholfen hat, ist Allegro (Frovatriptan, wirkt länger als Sumatriptan) als Prophylaxe: Abends vor dem Schlafengehen eine Tablette und ich hatte Ruhe bis zum nächsten Abend. Leider wirkte sich das eher negativ auf meinen Gemütszustand aus (sehr abgeschlagen und unendlich müde) und .... auf meine Brieftasche . Beim Allegro muss man natürlich auf Imigran verzichten, man sollte keine Triptane mischen.
Schmerzfreie Zeiten
Andrea

Hallo Andrea,

das ist ein sehr interessanter Aspekt, den du hier in die Runde wirfst:

Prophylaxe mit Zäpfchen - o. k. die Zäpfchen enthalten Sumatriptan, was bekanntermaßen nicht die optimale Habwertzeit aufweist, hat aber gegenüber den Tabletten einen gewaltigen Vorteil: Die Zäpfchen unterliegen nicht der Festbetragsregelung - sind also bei ärztl. Verordnung von der Krankenkasse zu erstatten.

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Hallo Tia,

vielleicht kannst du in Absprache mit deinen Ärzten einmal die abendliche Einnahme eines langewirkenden Triptans (z.B. Formigran) als Prophylaktikum versuchen. Ich habe während langdauerner Clusterepisoden häufiger das Problem, dass Sauerstoff nur noch bei leichten Attacken wirkt und ich mehr als 2 Imigran Injektionen täglich nicht vertrage. Je häufiger ich Imigran übrigens einsetze, desto kürzer scheint die Wirkung anzuhalten.
Durch die vorbeugende abendliche Einnahme eines langwirkenden Triptans kann ich meist
5 bis 6 Stunden durchschlafen und die restlichen Anfälle wieder mit Sauerstoff in den Griff bekommen - aber nur, wenn ich das Medikament rechtzeitig, also mindestens 1 Stunde vor der ersten vermuteten Attacke einnehme. Im Akutfall nützt es mir nichts.
Hoffentlich geht es dir bald wieder besser und die Ursachen für die anderen gesundheitlichen Probleme klären sich bald. Bleib hartnäckig und lass dich nicht mit unklaren Diagnosen abspeisen.
Gute Besserung und viele Grüße von Beate

Ja, diese Erfahrung habe ich auch gemacht. In einer solchen ausweglosen Situation (ständige nächtliche Attacken, an Schlaf nicht mehr zu denken, Sauerstoff alleine reicht nicht mehr aus) habe ich ebenfalls mit Triptanen als Prophylaxe gute Erfahrungen gemacht: Die abendlichen Attacken mit O2 kupiert, die erste nächtliche Attacke im Schlaf auch noch und in dem Moment auch zusätzlich zum O2 eine Tablette Imigran oder, besser noch, 1 Zäpfchen Imigran (Wirkung schneller und hält länger an), was mich dann etwa 4-6 Stunden durchschlafen ließ. Die nächsten Attacken dann wieder mit Sauerstoff. Tagsüber hatte ich eher selten Probleme. Wenn ein Anfall tagsüber auftrat, dann nahm ich in der Regel Imigran inject. Was mir auch geholfen hat, ist Allegro (Frovatriptan, wirkt länger als Sumatriptan) als Prophylaxe: Abends vor dem Schlafengehen eine Tablette und ich hatte Ruhe bis zum nächsten Abend. Leider wirkte sich das eher negativ auf meinen Gemütszustand aus (sehr abgeschlagen und unendlich müde) und .... auf meine Brieftasche . Beim Allegro muss man natürlich auf Imigran verzichten, man sollte keine Triptane mischen.
Schmerzfreie Zeiten
Andrea

Hallo Andrea,

das ist ein sehr interessanter Aspekt, den du hier in die Runde wirfst:

Prophylaxe mit Zäpfchen - o. k. die Zäpfchen enthalten Sumatriptan, was bekanntermaßen nicht die optimale Habwertzeit aufweist, hat aber gegenüber den Tabletten einen gewaltigen Vorteil: Die Zäpfchen unterliegen nicht der Festbetragsregelung - sind also bei ärztl. Verordnung von der Krankenkasse zu erstatten.

Ja, und ich vertrage die Zäpfchen in der Regel besser als Tabletten, da letztere mir gerne auf den Magen schlagen. Außerdem hält bei mir die Wirkung etwas länger an als bei den Tabletten. Bei uns in Belgien kriegt man die Zäpfchen (1 Zäpfchen enthält 25 mg Sumatriptan) in Dosen von 12 Stück. Sind jedoch auch relativ teuer, da nicht erstattet von der Krankenkasse.
Schmerzfreie Zeiten,
Andrea

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Ich weiß, dass ich immer viele z.T merkwürdige Fragen stelle und das, was ich erzähle,vielleicht blöd klingt und ich kann auch verstehen, wenn ihr davon genervt seid oder keine Lust habt, darauf zu antworten. Ich trau‘ mich schon fast nicht zu fragen, aber ich weiß einfach nicht weiter und muss deshalb trotzdem nochmal um Rat bitten, auch auf die Gefahr hin, euch auf die Nreven zu gehen....
der Spalt bzw. die Delle/Loch/was auch immer in meinem KnoChen am Hinterkopf, den ich schon mal hier angesprochen hatte und die sich weiter vergrößert ist jetzt so groß, dass sie trotz meinem Haar sichtbar ist. Außerdem so ist sie so empfindlich geworden, dass mir schon bei leichtem Druck darauf schwarz vor Augen und schwindelig wird
Meine Haut um den Mund rum und die Lippen selbst sind immer entzündet, mit Blutergüssen und Hautverfärbung und ich bin so erschöpft wie in meinem ganzen Leben noch nicht. Ich hatte mich ja schon fast daran „gewöhnt“, dass der Cluster mich die Nacht über wach hält und war tagsüber auch mmer müde, aber so, wie es jetzt ist, macht es meiner ganzen Familie Angst. Ich brauche Hilfe beim Aufstehen und Laufen. Wenn ich alleine bin, komme ich meistens gar nicht hoch. Gestern hatte ich nicht mal die Kraft, die Wärmeflasche von meinem Arm zu schütteln und habe jetzt den Arm voller Brandbläschen. Ich habe das alles zuerst dem Topamax zugeschoben, aber auch nach dem Ausschleichen bleibt alles wie vorher.
Ich weiß einfach nicht, was los ist, es wächst mir einfach über den Kopf, und wohin ich noch gehen soll, zu welchem Arzt oder wohin sonst. Die Ärzte sagen mir, sie wissen nicht, was das ist, das hätten sie noch nie gesehen, aber das hilft mir doch auch nicht.
Wisst ihr, wo ich noch inggehen kann? Irgendeinen guten Arzt, der mir helfen könnte? Der sich auch mal Zeit nehmen wüde? Egal wo.. Ich hab schon alle abgeklppaert
Hat jemand vielleicht schon ähnliche Erfahrungen gemacht mit Erschöpfung/Kraftlosigkeit, Kraftlosigkeit usw.?
Ich hoffe auf Eure Antworten…Danke m Voraus und sorry für den langen Text…

Liebe Tia

Da man Flöhe und Läuse haben kann, würde ich mal abklären, ob Du zuwenig rote Blutkörperchen hast. Ein Bluttest beim Hausarzt reicht dafür aus. Blutarmut (Eisenmangel) verursacht, Hautveränderungen (zB. Entzündungen in den Mundwinkeln, macht schlapp, müde und antriebslos. Lässt sich aber leicht mit einer Eisenkur verändern.
Habe auch lange gedacht, es sei der Cluster, das Alter und dann kam bei einer Routineuntersuchung raus, dass ich zuwenig rote Blutkörperchen habe und an Eisenmangel leide.

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Ich weiß, dass ich immer viele z.T merkwürdige Fragen stelle und das, was ich erzähle,vielleicht blöd klingt und ich kann auch verstehen, wenn ihr davon genervt seid oder keine Lust habt, darauf zu antworten. Ich trau‘ mich schon fast nicht zu fragen, aber ich weiß einfach nicht weiter und muss deshalb trotzdem nochmal um Rat bitten, auch auf die Gefahr hin, euch auf die Nreven zu gehen....
der Spalt bzw. die Delle/Loch/was auch immer in meinem KnoChen am Hinterkopf, den ich schon mal hier angesprochen hatte und die sich weiter vergrößert ist jetzt so groß, dass sie trotz meinem Haar sichtbar ist. Außerdem so ist sie so empfindlich geworden, dass mir schon bei leichtem Druck darauf schwarz vor Augen und schwindelig wird
Meine Haut um den Mund rum und die Lippen selbst sind immer entzündet, mit Blutergüssen und Hautverfärbung und ich bin so erschöpft wie in meinem ganzen Leben noch nicht. Ich hatte mich ja schon fast daran „gewöhnt“, dass der Cluster mich die Nacht über wach hält und war tagsüber auch mmer müde, aber so, wie es jetzt ist, macht es meiner ganzen Familie Angst. Ich brauche Hilfe beim Aufstehen und Laufen. Wenn ich alleine bin, komme ich meistens gar nicht hoch. Gestern hatte ich nicht mal die Kraft, die Wärmeflasche von meinem Arm zu schütteln und habe jetzt den Arm voller Brandbläschen. Ich habe das alles zuerst dem Topamax zugeschoben, aber auch nach dem Ausschleichen bleibt alles wie vorher.
Ich weiß einfach nicht, was los ist, es wächst mir einfach über den Kopf, und wohin ich noch gehen soll, zu welchem Arzt oder wohin sonst. Die Ärzte sagen mir, sie wissen nicht, was das ist, das hätten sie noch nie gesehen, aber das hilft mir doch auch nicht.
Wisst ihr, wo ich noch inggehen kann? Irgendeinen guten Arzt, der mir helfen könnte? Der sich auch mal Zeit nehmen wüde? Egal wo.. Ich hab schon alle abgeklppaert
Hat jemand vielleicht schon ähnliche Erfahrungen gemacht mit Erschöpfung/Kraftlosigkeit, Kraftlosigkeit usw.?
Ich hoffe auf Eure Antworten…Danke m Voraus und sorry für den langen Text…

Liebe Tia

Da man Flöhe und Läuse haben kann, würde ich mal abklären, ob Du zuwenig rote Blutkörperchen hast. Ein Bluttest beim Hausarzt reicht dafür aus. Blutarmut (Eisenmangel) verursacht, Hautveränderungen (zB. Entzündungen in den Mundwinkeln, macht schlapp, müde und antriebslos. Lässt sich aber leicht mit einer Eisenkur verändern.
Habe auch lange gedacht, es sei der Cluster, das Alter und dann kam bei einer Routineuntersuchung raus, dass ich zuwenig rote Blutkörperchen habe und an Eisenmangel leide.

Danke für die weiteren Antworten!
Mein Hausarzt hat mich umgehend in die Deutsche Klinik für Diagnostik eingewiesen. Er hat gesagt, dass er mir keine Medikamente mehr verschreibt, wenn nicht vorher geklärt wird, was los ist.
Jetzt muss ich mal schauen, was rauskommt.

@Brigitte
Eisenmangel habe ich nicht. Den hatte ich zwar vor ein paar Jahren immer und kenne daher auch die Symptome davon, wie z.B. die eingerissenen Mundwinkel, starke Augenringe usw., aber seit mich vegetarisch und zeitweise auch vegan ernähre, achte ich sehr darauf, dass ich immer genügend Eisen zu mir nehme, zu bestimmetn Zeiten auch durch spezielle Eisenpräparate. Die Entzündung bei mir ist auch ganz anders als die Rhagaden beim Eisenmangel.

@Beate, Clusterbee
Langwirkende Triptane würde ich auch gerne nochmal ausprobieren. Die ersten Versuche mit Ele-/Nara-/Frovatriptan sind zwar gescheitert (meine ersten Nachtattacken, die normalerweise um 1 Uhr beginnen, begannen einfach eine Stunde später, wodurch sich die folgenden fast nahtlos anreihten und ich keine davon ,,wegspritzen" konnte), aber vielleicht ist der Erfolg zusammen mit einer anderen Prophylaxe als damals größer.

Nochmals danke für alle Antworten!