Einsicht

[Archiv]

Liebe Menschen, die Ihr das Forum mit so viel Leben füllt!

Aufgrund der Tatsache, dass Wolfgang recht hatte und der Cluster anscheinend nie weg war (Hanni ist heute im Auto vor Schmerzen fast zusammengebrochen) und des Mails von, bzw. an Ulla ist mir ein Licht aufgegangen.

Ich werde mich vom Forum zurückziehen, denn die Antworten, die wir hören WOLLEN, könnt Ihr uns nicht geben!

Es ist halt so- hat es Dich einmal, läßts Dich nie mehr los.

Unserer Familie zuliebe müssen wir lernen uns zu arrangieren, neu zu finden und zu definieren.
In Wirklichkeit hat uns diese Krankheit weit auseinander gebracht. Zwischen dem Windmühlenkampf und dem "nicht-mehr-hören-können", zwischen Selbstmitleid, Mitleid und Selbstaufgabe ist leider nicht so viel Spielraum wie wir ihn gerne hätten.

Wie Ihr immer sagt- es gibt keine allgemein gültigen Regeln, und bis wir unsere gefunden haben, verabschiede ich mich!

Der größt Dienst des Forums an uns war, die Einsicht, Tatsachen nicht verdrängen zu dürfen und dem Bösen" ins Auge blicken zu müssen.
Genau das werden wir jetzt tun!

Vielen lieben Dank an Euch alle, viele schmerzfreie Tage und niocht vergessen:

...die Hoffnung stirbt als letztes!

alles Liebe und Gute,
Felicitas

P.S.: Würde mich aber trotzdem freun, hin und wieder von Euch zu hören!

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Liebe Menschen, die Ihr das Forum mit so viel Leben füllt!

Aufgrund der Tatsache, dass Wolfgang recht hatte und der Cluster anscheinend nie weg war (Hanni ist heute im Auto vor Schmerzen fast zusammengebrochen) und des Mails von, bzw. an Ulla ist mir ein Licht aufgegangen.

Ich werde mich vom Forum zurückziehen, denn die Antworten, die wir hören WOLLEN, könnt Ihr uns nicht geben!

Es ist halt so- hat es Dich einmal, läßts Dich nie mehr los.

Unserer Familie zuliebe müssen wir lernen uns zu arrangieren, neu zu finden und zu definieren.
In Wirklichkeit hat uns diese Krankheit weit auseinander gebracht. Zwischen dem Windmühlenkampf und dem "nicht-mehr-hören-können", zwischen Selbstmitleid, Mitleid und Selbstaufgabe ist leider nicht so viel Spielraum wie wir ihn gerne hätten.

Wie Ihr immer sagt- es gibt keine allgemein gültigen Regeln, und bis wir unsere gefunden haben, verabschiede ich mich!

Der größt Dienst des Forums an uns war, die Einsicht, Tatsachen nicht verdrängen zu dürfen und dem Bösen" ins Auge blicken zu müssen.
Genau das werden wir jetzt tun!

Vielen lieben Dank an Euch alle, viele schmerzfreie Tage und niocht vergessen:

...die Hoffnung stirbt als letztes!

alles Liebe und Gute,
Felicitas

P.S.: Würde mich aber trotzdem freun, hin und wieder von Euch zu hören!

Liebe Felicitas,

die Einsicht, daß CK nicht heilbar ist, ist eine sehr schwere und schmerzhafte.

Es ist sehr schwierig, diese Einsicht im täglichen Leben umzusetzen und sein Leben so auszurichten, daß man mit der Erkrankung (oder besser: Behinderung) leben kann.

CK ist nicht: einfach ein paar von den richtigen Pillchen einwerfen - und fertig ist die Laube.

Dem Kampf mit dem Dämon muß man sich jeden Tag neu stellen. Nicht nur die Betroffenen, sondern auch die Angehörigen. Letztlich geht es darum, sein Leben neu einzurichten und auszurichten.

Ich drücke die Daumen, daß Ihr bei Eurer Suche recht schnell erfolgreich sien werdet.

Und nur mal so zum Nachdenken: wenn man mit Leuten redet findet man meistens das, was man sucht schneller.

Gruß und schmerzfreie Zeit

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Liebe Menschen, die Ihr das Forum mit so viel Leben füllt!

Aufgrund der Tatsache, dass Wolfgang recht hatte und der Cluster anscheinend nie weg war (Hanni ist heute im Auto vor Schmerzen fast zusammengebrochen) und des Mails von, bzw. an Ulla ist mir ein Licht aufgegangen.

Ich werde mich vom Forum zurückziehen, denn die Antworten, die wir hören WOLLEN, könnt Ihr uns nicht geben!

Es ist halt so- hat es Dich einmal, läßts Dich nie mehr los.

Unserer Familie zuliebe müssen wir lernen uns zu arrangieren, neu zu finden und zu definieren.
In Wirklichkeit hat uns diese Krankheit weit auseinander gebracht. Zwischen dem Windmühlenkampf und dem "nicht-mehr-hören-können", zwischen Selbstmitleid, Mitleid und Selbstaufgabe ist leider nicht so viel Spielraum wie wir ihn gerne hätten.

Wie Ihr immer sagt- es gibt keine allgemein gültigen Regeln, und bis wir unsere gefunden haben, verabschiede ich mich!

Der größt Dienst des Forums an uns war, die Einsicht, Tatsachen nicht verdrängen zu dürfen und dem Bösen" ins Auge blicken zu müssen.
Genau das werden wir jetzt tun!

Vielen lieben Dank an Euch alle, viele schmerzfreie Tage und niocht vergessen:

...die Hoffnung stirbt als letztes!

alles Liebe und Gute,
Felicitas

P.S.: Würde mich aber trotzdem freun, hin und wieder von Euch zu hören!

Liebe Felicitas,

die Einsicht, daß CK nicht heilbar ist, ist eine sehr schwere und schmerzhafte.

Es ist sehr schwierig, diese Einsicht im täglichen Leben umzusetzen und sein Leben so auszurichten, daß man mit der Erkrankung (oder besser: Behinderung) leben kann.

CK ist nicht: einfach ein paar von den richtigen Pillchen einwerfen - und fertig ist die Laube.

Dem Kampf mit dem Dämon muß man sich jeden Tag neu stellen. Nicht nur die Betroffenen, sondern auch die Angehörigen. Letztlich geht es darum, sein Leben neu einzurichten und auszurichten.

Ich drücke die Daumen, daß Ihr bei Eurer Suche recht schnell erfolgreich sien werdet.

Und nur mal so zum Nachdenken: wenn man mit Leuten redet findet man meistens das, was man sucht schneller.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hi Felicitas,

ich hoffe für Euch alle Vier(!) dass ihr bald den richtigen Weg findet, mit dem CK umzugehen - es ist beileibe nicht einfach - aber möglich!!!!!

Und ich hoffe auch, dass ihr/du euch nicht gänzlich hier aus dem Forum verabschiedet und uns wenigstens ab und zu mal mit ein paar - hoffentlich guten - Nachrichten auf dem Laufenden haltet.....

Toi toi toi und alles Gute

Jakob

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Liebe Menschen, die Ihr das Forum mit so viel Leben füllt!

Aufgrund der Tatsache, dass Wolfgang recht hatte und der Cluster anscheinend nie weg war (Hanni ist heute im Auto vor Schmerzen fast zusammengebrochen) und des Mails von, bzw. an Ulla ist mir ein Licht aufgegangen.

Ich werde mich vom Forum zurückziehen, denn die Antworten, die wir hören WOLLEN, könnt Ihr uns nicht geben!

Es ist halt so- hat es Dich einmal, läßts Dich nie mehr los.

Unserer Familie zuliebe müssen wir lernen uns zu arrangieren, neu zu finden und zu definieren.
In Wirklichkeit hat uns diese Krankheit weit auseinander gebracht. Zwischen dem Windmühlenkampf und dem "nicht-mehr-hören-können", zwischen Selbstmitleid, Mitleid und Selbstaufgabe ist leider nicht so viel Spielraum wie wir ihn gerne hätten.

Wie Ihr immer sagt- es gibt keine allgemein gültigen Regeln, und bis wir unsere gefunden haben, verabschiede ich mich!

Der größt Dienst des Forums an uns war, die Einsicht, Tatsachen nicht verdrängen zu dürfen und dem Bösen" ins Auge blicken zu müssen.
Genau das werden wir jetzt tun!

Vielen lieben Dank an Euch alle, viele schmerzfreie Tage und niocht vergessen:

...die Hoffnung stirbt als letztes!

alles Liebe und Gute,
Felicitas

P.S.: Würde mich aber trotzdem freun, hin und wieder von Euch zu hören!

Liebe Felicitas,

die Einsicht, daß CK nicht heilbar ist, ist eine sehr schwere und schmerzhafte.

Es ist sehr schwierig, diese Einsicht im täglichen Leben umzusetzen und sein Leben so auszurichten, daß man mit der Erkrankung (oder besser: Behinderung) leben kann.

CK ist nicht: einfach ein paar von den richtigen Pillchen einwerfen - und fertig ist die Laube.

Dem Kampf mit dem Dämon muß man sich jeden Tag neu stellen. Nicht nur die Betroffenen, sondern auch die Angehörigen. Letztlich geht es darum, sein Leben neu einzurichten und auszurichten.

Ich drücke die Daumen, daß Ihr bei Eurer Suche recht schnell erfolgreich sien werdet.

Und nur mal so zum Nachdenken: wenn man mit Leuten redet findet man meistens das, was man sucht schneller.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hi Felicitas,

ich hoffe für Euch alle Vier(!) dass ihr bald den richtigen Weg findet, mit dem CK umzugehen - es ist beileibe nicht einfach - aber möglich!!!!!

Und ich hoffe auch, dass ihr/du euch nicht gänzlich hier aus dem Forum verabschiedet und uns wenigstens ab und zu mal mit ein paar - hoffentlich guten - Nachrichten auf dem Laufenden haltet.....

Toi toi toi und alles Gute

Jakob

Hi Fe, ich grüße Dich herzlichst. Hast Du gemerkt, in dem Moment, in dem Du Deine Nachricht geschrieben hast, hast Du den Weg gefunden. Jetzt kannst Du (Ihr)ihn gehen. Er wird, wie jeder Weg, manchmal gerade und manchmal krumm sein. Auch eben oder holprig. Doch es wird Pfützen geben, die Ihr umgehen, überspringen und einfach durchwaten könnt. Du wirst vor Steinen stehen, die manchmal im Weg liegen. Die sind zum Wegschnippen, -schieben oder -wegräumen da. Und dann sind da noch so kleine Klickersteinchen. Die kannst Du an die Fensterscheiben oder in die P.C.-Briefkästen der Clusterleute werfen. Einmal klickern und schon wirst DU eine neugierige Nasenspitze sehen. Egal, wo Dein (Eeuer) Weg hinführt. Wann und wo Du-Ihr auch mal auf einem schattigen Plätzchen(schützt vor grellem Licht und verzehrender Hitze) Pause auf dem Weg macht. Immer wenn Ihr stehen bleibt, stehen andere mit offenen Armen da, um festzuhalten und um auch mal seufzend zu drücken. Laßt es Euch gutgehen, denn die Hoffnung lebt und der Glaube an sich selbst versetzt ganze Gebirge.
Ein mitlaufender Clustermenschschatten. Ulla

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Liebe Felicitas,

die Einsicht, daß CK nicht heilbar ist, ist eine sehr schwere und schmerzhafte.

Es ist sehr schwierig, diese Einsicht im täglichen Leben umzusetzen und sein Leben so auszurichten, daß man mit der Erkrankung (oder besser: Behinderung) leben kann.

CK ist nicht: einfach ein paar von den richtigen Pillchen einwerfen - und fertig ist die Laube.

Dem Kampf mit dem Dämon muß man sich jeden Tag neu stellen. Nicht nur die Betroffenen, sondern auch die Angehörigen. Letztlich geht es darum, sein Leben neu einzurichten und auszurichten.

Ich drücke die Daumen, daß Ihr bei Eurer Suche recht schnell erfolgreich sien werdet.

Und nur mal so zum Nachdenken: wenn man mit Leuten redet findet man meistens das, was man sucht schneller.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hi Felicitas,

ich hoffe für Euch alle Vier(!) dass ihr bald den richtigen Weg findet, mit dem CK umzugehen - es ist beileibe nicht einfach - aber möglich!!!!!

Und ich hoffe auch, dass ihr/du euch nicht gänzlich hier aus dem Forum verabschiedet und uns wenigstens ab und zu mal mit ein paar - hoffentlich guten - Nachrichten auf dem Laufenden haltet.....

Toi toi toi und alles Gute

Jakob

Hi Fe, ich grüße Dich herzlichst. Hast Du gemerkt, in dem Moment, in dem Du Deine Nachricht geschrieben hast, hast Du den Weg gefunden. Jetzt kannst Du (Ihr)ihn gehen. Er wird, wie jeder Weg, manchmal gerade und manchmal krumm sein. Auch eben oder holprig. Doch es wird Pfützen geben, die Ihr umgehen, überspringen und einfach durchwaten könnt. Du wirst vor Steinen stehen, die manchmal im Weg liegen. Die sind zum Wegschnippen, -schieben oder -wegräumen da. Und dann sind da noch so kleine Klickersteinchen. Die kannst Du an die Fensterscheiben oder in die P.C.-Briefkästen der Clusterleute werfen. Einmal klickern und schon wirst DU eine neugierige Nasenspitze sehen. Egal, wo Dein (Eeuer) Weg hinführt. Wann und wo Du-Ihr auch mal auf einem schattigen Plätzchen(schützt vor grellem Licht und verzehrender Hitze) Pause auf dem Weg macht. Immer wenn Ihr stehen bleibt, stehen andere mit offenen Armen da, um festzuhalten und um auch mal seufzend zu drücken. Laßt es Euch gutgehen, denn die Hoffnung lebt und der Glaube an sich selbst versetzt ganze Gebirge.
Ein mitlaufender Clustermenschschatten. Ulla

felicitas
auch von meiner seite aus alles gute für euch
und gerne schliesse ich mich den worten von Ulla an

besser und "poetischer" kann man es e nciht mehr schreiben
*seufz" ist echt schön

Alles gute auf eurem Weg und wenn ihr mal denkt es wäre ein Sackgasse
einfach ein Paar buchstaben in die Tastatur klemmen oder ein paar zahlen auf dem Telefon drücke.

fühlt euch umarmt

mit leiben grüssen
diana (igeli)

[Archiv]

Liebe Menschen, die Ihr das Forum mit so viel Leben füllt!

Aufgrund der Tatsache, dass Wolfgang recht hatte und der Cluster anscheinend nie weg war (Hanni ist heute im Auto vor Schmerzen fast zusammengebrochen) und des Mails von, bzw. an Ulla ist mir ein Licht aufgegangen.

Ich werde mich vom Forum zurückziehen, denn die Antworten, die wir hören WOLLEN, könnt Ihr uns nicht geben!

Es ist halt so- hat es Dich einmal, läßts Dich nie mehr los.

Unserer Familie zuliebe müssen wir lernen uns zu arrangieren, neu zu finden und zu definieren.
In Wirklichkeit hat uns diese Krankheit weit auseinander gebracht. Zwischen dem Windmühlenkampf und dem "nicht-mehr-hören-können", zwischen Selbstmitleid, Mitleid und Selbstaufgabe ist leider nicht so viel Spielraum wie wir ihn gerne hätten.

Wie Ihr immer sagt- es gibt keine allgemein gültigen Regeln, und bis wir unsere gefunden haben, verabschiede ich mich!

Der größt Dienst des Forums an uns war, die Einsicht, Tatsachen nicht verdrängen zu dürfen und dem Bösen" ins Auge blicken zu müssen.
Genau das werden wir jetzt tun!

Vielen lieben Dank an Euch alle, viele schmerzfreie Tage und niocht vergessen:

...die Hoffnung stirbt als letztes!

alles Liebe und Gute,
Felicitas

P.S.: Würde mich aber trotzdem freun, hin und wieder von Euch zu hören!

Hallo Felicitas,
überrascht mal wieder etwas von mir zu hören? Ich hatte in letzter Zeit den Eindruck das bei euch etwas aus dem Ruder läuft. Aber ich habe mich nicht getraut zu schreiben da ich manchmal, um es höflich auszudrücken, etwas 'rustikal' bin. Euch auf die Realitäten hinzuweisen können andere, insbesondere Ulla, viel besser als ich. Aber man sollte unsere Krankheit auch nicht dramatisieren. Andere Behinderte wie Blinde oder Rollstuhlfahrer führen auch ein ausgefülltes Leben. Und wie heißt das alte Sprichwort: Einsicht ist der erste Schritt zur Besserung. Es dauert halt alles seine Zeit. Es gibt für uns gute Zeiten und schlechte Zeiten aber meine Frau und ich können prima damit Leben.
Alles Liebe und Gute für euch
Bernd
Ps. Vielleicht ist CK ja doch bald zu heilen und darum brennt bei uns auch noch immer euer Lichtlein. Die Hoffnung stirbt als letztes.

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Liebe Menschen, die Ihr das Forum mit so viel Leben füllt!

Aufgrund der Tatsache, dass Wolfgang recht hatte und der Cluster anscheinend nie weg war (Hanni ist heute im Auto vor Schmerzen fast zusammengebrochen) und des Mails von, bzw. an Ulla ist mir ein Licht aufgegangen.

Ich werde mich vom Forum zurückziehen, denn die Antworten, die wir hören WOLLEN, könnt Ihr uns nicht geben!

Es ist halt so- hat es Dich einmal, läßts Dich nie mehr los.

Unserer Familie zuliebe müssen wir lernen uns zu arrangieren, neu zu finden und zu definieren.
In Wirklichkeit hat uns diese Krankheit weit auseinander gebracht. Zwischen dem Windmühlenkampf und dem "nicht-mehr-hören-können", zwischen Selbstmitleid, Mitleid und Selbstaufgabe ist leider nicht so viel Spielraum wie wir ihn gerne hätten.

Wie Ihr immer sagt- es gibt keine allgemein gültigen Regeln, und bis wir unsere gefunden haben, verabschiede ich mich!

Der größt Dienst des Forums an uns war, die Einsicht, Tatsachen nicht verdrängen zu dürfen und dem Bösen" ins Auge blicken zu müssen.
Genau das werden wir jetzt tun!

Vielen lieben Dank an Euch alle, viele schmerzfreie Tage und niocht vergessen:

...die Hoffnung stirbt als letztes!

alles Liebe und Gute,
Felicitas

P.S.: Würde mich aber trotzdem freun, hin und wieder von Euch zu hören!

Hallo Felicitas,
überrascht mal wieder etwas von mir zu hören? Ich hatte in letzter Zeit den Eindruck das bei euch etwas aus dem Ruder läuft. Aber ich habe mich nicht getraut zu schreiben da ich manchmal, um es höflich auszudrücken, etwas 'rustikal' bin. Euch auf die Realitäten hinzuweisen können andere, insbesondere Ulla, viel besser als ich. Aber man sollte unsere Krankheit auch nicht dramatisieren. Andere Behinderte wie Blinde oder Rollstuhlfahrer führen auch ein ausgefülltes Leben. Und wie heißt das alte Sprichwort: Einsicht ist der erste Schritt zur Besserung. Es dauert halt alles seine Zeit. Es gibt für uns gute Zeiten und schlechte Zeiten aber meine Frau und ich können prima damit Leben.
Alles Liebe und Gute für euch
Bernd
Ps. Vielleicht ist CK ja doch bald zu heilen und darum brennt bei uns auch noch immer euer Lichtlein. Die Hoffnung stirbt als letztes.

Hallo Felicitas,

Ich hatte knapp 20 Jahre Cluster, bevor ich erfuhr, was es ist. Und ich habe vor Freude Luftsprünge gemacht, als ich es erfuhr !!
Denn die "Alternative" (das, was die Ärzte und ich dachten, was es wäre) hieß damals
a) irgend ein Tumor, der kommt und wieder geht und irgendwann nicht mehr geht..
oder
b) eine völlig deformierte und zerstörte Wirbel-/Halswirbelsäule, mit späterer Lähmung, chronischen Rückenschmerzen, Behinderung, Rollstuhl, Berufsunfähigkeit, Armut...

Ach, was geht es mir mit meinem "lächerlichen" Cluster so gut !!!! Versucht es mal so zu sehen.


Liebe Grüße

Stephan