Cluster und offenes Bein

[Archiv]

Hallo

Vorab:
Vor ein paar Jahren habe ich hier im Forum mal gepostet und habe irrtümlicherweise Jemanden verletzt, was ich heute bereue. Ich hoffe das die Menschen mir nochmal vergeben können und entschuldige mich für mein damaliges Benehmen bei allen.

Nun zu meiner Frage:

Ich habe seit 14 Jahren Cluster. 8 Jahre davon Chronisch mit mehreren Attacken die Nacht. 3 Jahre absolut nichts und dann weitere 2,5 Jahre abundzu mal. Seit einem halben Jahr ist er wieder Chronisch.
Als Medikation nehme ich: 100mg Indometacin und Sumatriptan ohne ende.

Nun habe ich seit 2 Jahren ein offenes Bein bzw. der Fuss ist an 3 Stellen offen.

Wenn ich jetzt Imigran spritze, ist der Cluster zwar nach einer gewissen Zeit weg doch die Schmerzen in dem Fuss sind unerträglich.

Jetzt hat ein Arzt aus Hamburg mir geraten Ascotop Nasal zu nehmen, weil die Wirkung anders sein. Außerdem besteht die möglichkeit : Occipitalisstimulation
durchzuführen.

Hat jemand einen Rat bzw. das gleiche Schicksal??

Wäre nett von Euch zu hören.

Gruss Klaus

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Hallo

Vorab:
Vor ein paar Jahren habe ich hier im Forum mal gepostet und habe irrtümlicherweise Jemanden verletzt, was ich heute bereue. Ich hoffe das die Menschen mir nochmal vergeben können und entschuldige mich für mein damaliges Benehmen bei allen.

Nun zu meiner Frage:

Ich habe seit 14 Jahren Cluster. 8 Jahre davon Chronisch mit mehreren Attacken die Nacht. 3 Jahre absolut nichts und dann weitere 2,5 Jahre abundzu mal. Seit einem halben Jahr ist er wieder Chronisch.
Als Medikation nehme ich: 100mg Indometacin und Sumatriptan ohne ende.

Nun habe ich seit 2 Jahren ein offenes Bein bzw. der Fuss ist an 3 Stellen offen.

Wenn ich jetzt Imigran spritze, ist der Cluster zwar nach einer gewissen Zeit weg doch die Schmerzen in dem Fuss sind unerträglich.

Jetzt hat ein Arzt aus Hamburg mir geraten Ascotop Nasal zu nehmen, weil die Wirkung anders sein. Außerdem besteht die möglichkeit : Occipitalisstimulation
durchzuführen.

Hat jemand einen Rat bzw. das gleiche Schicksal??

Wäre nett von Euch zu hören.

Gruss Klaus

hallo klaus. hab csk seit 24 jahren halt nicht chronisch.ich nehme ascotop nasal schon seit ca. 5 jahren und habe nur gute erfahrungen damit gemacht. es sind bei mir keinerlei nebenwirkungen aufgetreten. in ascotop ist der wirkstoff zolmitriptan anders wie bei dir. du nimmst wahrscheinlich imigran.zu der op geschichte kann ich leider nicht viel sagen.
nochmal zu ascotop:frühgenug eingenommen(anfang der attack oder während einer mittelschweren) nimmt mir ascotop innerhalb von 10 min. die schmerzen und der anfall ist vorbei. sprich auf jedenfall mit deinem neurologen.auch mal über lidocain.hab die tropfen jetzt von einem neurologen in der klinik zum testen bekommen. kann aber noch nicht sagen obs hilft.werden auch nasal eingenenommen.



gruß und lange keine schmerzen

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Hallo

Vorab:
Vor ein paar Jahren habe ich hier im Forum mal gepostet und habe irrtümlicherweise Jemanden verletzt, was ich heute bereue. Ich hoffe das die Menschen mir nochmal vergeben können und entschuldige mich für mein damaliges Benehmen bei allen.

Nun zu meiner Frage:

Ich habe seit 14 Jahren Cluster. 8 Jahre davon Chronisch mit mehreren Attacken die Nacht. 3 Jahre absolut nichts und dann weitere 2,5 Jahre abundzu mal. Seit einem halben Jahr ist er wieder Chronisch.
Als Medikation nehme ich: 100mg Indometacin und Sumatriptan ohne ende.

Nun habe ich seit 2 Jahren ein offenes Bein bzw. der Fuss ist an 3 Stellen offen.

Wenn ich jetzt Imigran spritze, ist der Cluster zwar nach einer gewissen Zeit weg doch die Schmerzen in dem Fuss sind unerträglich.

Jetzt hat ein Arzt aus Hamburg mir geraten Ascotop Nasal zu nehmen, weil die Wirkung anders sein. Außerdem besteht die möglichkeit : Occipitalisstimulation
durchzuführen.

Hat jemand einen Rat bzw. das gleiche Schicksal??

Wäre nett von Euch zu hören.

Gruss Klaus

Hallo Klaus,

es freut mich sehr, mal wieder etwas von Dir zu hören.

Das ist ja schon eine ganz schöne Weile her, als wir uns zum letztenmal trafen.

Zu Deiner Frage:
ich habe nun nicht verstanden, welche Prophylaxe Du nimmst. Verapamil? Lithium? Oder nimmst Du Indomethacin zur Prophyalaxe?

Sumatriptan war das erste marktfähige Triptan. Es war, im Vergleich zu den modernen Triptanen, noch unspezifischer (sicher viel besser als Ergotamin, aber dennoch unspezifischer als die modernen Triptane). Zolmitriptan ist der Wirkstoff von AscoTop und gehört zu diesen moderneren Triptanen.

Diese wirken recht spezifisch verengend auf die Kranialgefäße und lassen die anderen Gefäße des Körpers quasi in Ruhe. Insoweit kann es durchaus sein, daß Dein Fuß weniger oder nicht mehr schmerzt, wenn Du Zolmitriptan nimmst.

Unser Ehrenmitglied Prof. Dr. Kaube in Freiburg macht solche SCS Operation (Spinal Cord Stimulation), hierüber gibt es mittlerweile recht vielversprechende Ergebnisse. Ebenso wird an der Uni Essen die ONS (Okzipitalnerv Stimulation) gemacht, auch hier gibt es recht vielversprechende Ergebnisse.

Obwohl beide Methoden noch nicht validiert sind, scheint es dennoch so zu sein, daß beide Methoden eine recht hohe Wirksamkeit aufweisen könnten. Es ist derzeit nicht klar, welche Methode der anderen überlegen ist.
Dennoch kann man wohl auch schon heute sagen, daß diese Frankenstein-OP (Deep Brain-Stimulation), insbesondere auch wegen ihrer Gefährlichkeit, deutlich überholt sein dürfte.

Für Dich zu überlegen wäre, ob Du Deinen Neurologen vielleicht mal auf die Infiltration des Okzipitalnerven ansprechen möchtest. Man könnte sich überlegen, ob diese eine Methode sein könnte, die der ONS vielleicht "vorgeschaltet" wäre.

Ich hoffe, ich konnte Dir etwas helfen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

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Hallo

Vorab:
Vor ein paar Jahren habe ich hier im Forum mal gepostet und habe irrtümlicherweise Jemanden verletzt, was ich heute bereue. Ich hoffe das die Menschen mir nochmal vergeben können und entschuldige mich für mein damaliges Benehmen bei allen.

Nun zu meiner Frage:

Ich habe seit 14 Jahren Cluster. 8 Jahre davon Chronisch mit mehreren Attacken die Nacht. 3 Jahre absolut nichts und dann weitere 2,5 Jahre abundzu mal. Seit einem halben Jahr ist er wieder Chronisch.
Als Medikation nehme ich: 100mg Indometacin und Sumatriptan ohne ende.

Nun habe ich seit 2 Jahren ein offenes Bein bzw. der Fuss ist an 3 Stellen offen.

Wenn ich jetzt Imigran spritze, ist der Cluster zwar nach einer gewissen Zeit weg doch die Schmerzen in dem Fuss sind unerträglich.

Jetzt hat ein Arzt aus Hamburg mir geraten Ascotop Nasal zu nehmen, weil die Wirkung anders sein. Außerdem besteht die möglichkeit : Occipitalisstimulation
durchzuführen.

Hat jemand einen Rat bzw. das gleiche Schicksal??

Wäre nett von Euch zu hören.

Gruss Klaus

Hallo Klaus,

es freut mich sehr, mal wieder etwas von Dir zu hören.

Das ist ja schon eine ganz schöne Weile her, als wir uns zum letztenmal trafen.

Zu Deiner Frage:
ich habe nun nicht verstanden, welche Prophylaxe Du nimmst. Verapamil? Lithium? Oder nimmst Du Indomethacin zur Prophyalaxe?

Sumatriptan war das erste marktfähige Triptan. Es war, im Vergleich zu den modernen Triptanen, noch unspezifischer (sicher viel besser als Ergotamin, aber dennoch unspezifischer als die modernen Triptane). Zolmitriptan ist der Wirkstoff von AscoTop und gehört zu diesen moderneren Triptanen.

Diese wirken recht spezifisch verengend auf die Kranialgefäße und lassen die anderen Gefäße des Körpers quasi in Ruhe. Insoweit kann es durchaus sein, daß Dein Fuß weniger oder nicht mehr schmerzt, wenn Du Zolmitriptan nimmst.

Unser Ehrenmitglied Prof. Dr. Kaube in Freiburg macht solche SCS Operation (Spinal Cord Stimulation), hierüber gibt es mittlerweile recht vielversprechende Ergebnisse. Ebenso wird an der Uni Essen die ONS (Okzipitalnerv Stimulation) gemacht, auch hier gibt es recht vielversprechende Ergebnisse.

Obwohl beide Methoden noch nicht validiert sind, scheint es dennoch so zu sein, daß beide Methoden eine recht hohe Wirksamkeit aufweisen könnten. Es ist derzeit nicht klar, welche Methode der anderen überlegen ist.
Dennoch kann man wohl auch schon heute sagen, daß diese Frankenstein-OP (Deep Brain-Stimulation), insbesondere auch wegen ihrer Gefährlichkeit, deutlich überholt sein dürfte.

Für Dich zu überlegen wäre, ob Du Deinen Neurologen vielleicht mal auf die Infiltration des Okzipitalnerven ansprechen möchtest. Man könnte sich überlegen, ob diese eine Methode sein könnte, die der ONS vielleicht "vorgeschaltet" wäre.

Ich hoffe, ich konnte Dir etwas helfen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald

Schön von Dir zu hören.

Ich nehme Indomethacin für evt. CPH was ich habe. Ich war ca, 3 Jahren in Eppendorf und dort sagte man mir das ich CPH haben soll also nicht Cluster. Das kam so: Ich sagte bei der Untersuchung das ich nicht die typischen Merkmale eines Cluster Patienten habe wie Nase zu, Schwitzen auf der Stirn usw.
Seitdem nehme ich Indomethacin und sonst nichts.
Gestern Morgen habe ich z.B. mal versucht eine Attacke mit Indomethacin zu kupieren. Es funktionierte. Nur schreibe ich immer noch das ich Cluster habe weil ja verwandt. Ich kenne zu wenig über CPH, denke aber das der Schmerz der gleiche ist. Die Attacken dauern auch hier bis zu 1 Stunde an und es half immer nur Imigran.

Letzte Nacht hatte ich nichts. Dafür die Nacht davor 3 Attacken und 1 Tagsüber.

Am Samstag fahre ich nach Essen, zur Tagung. Bin schon gespannt drauf.

Gruss Klaus

[Archiv]

Hallo

Vorab:
Vor ein paar Jahren habe ich hier im Forum mal gepostet und habe irrtümlicherweise Jemanden verletzt, was ich heute bereue. Ich hoffe das die Menschen mir nochmal vergeben können und entschuldige mich für mein damaliges Benehmen bei allen.

Nun zu meiner Frage:

Ich habe seit 14 Jahren Cluster. 8 Jahre davon Chronisch mit mehreren Attacken die Nacht. 3 Jahre absolut nichts und dann weitere 2,5 Jahre abundzu mal. Seit einem halben Jahr ist er wieder Chronisch.
Als Medikation nehme ich: 100mg Indometacin und Sumatriptan ohne ende.

Nun habe ich seit 2 Jahren ein offenes Bein bzw. der Fuss ist an 3 Stellen offen.

Wenn ich jetzt Imigran spritze, ist der Cluster zwar nach einer gewissen Zeit weg doch die Schmerzen in dem Fuss sind unerträglich.

Jetzt hat ein Arzt aus Hamburg mir geraten Ascotop Nasal zu nehmen, weil die Wirkung anders sein. Außerdem besteht die möglichkeit : Occipitalisstimulation
durchzuführen.

Hat jemand einen Rat bzw. das gleiche Schicksal??

Wäre nett von Euch zu hören.

Gruss Klaus

Hallo Klaus,

es freut mich sehr, mal wieder etwas von Dir zu hören.

Das ist ja schon eine ganz schöne Weile her, als wir uns zum letztenmal trafen.

Zu Deiner Frage:
ich habe nun nicht verstanden, welche Prophylaxe Du nimmst. Verapamil? Lithium? Oder nimmst Du Indomethacin zur Prophyalaxe?

Sumatriptan war das erste marktfähige Triptan. Es war, im Vergleich zu den modernen Triptanen, noch unspezifischer (sicher viel besser als Ergotamin, aber dennoch unspezifischer als die modernen Triptane). Zolmitriptan ist der Wirkstoff von AscoTop und gehört zu diesen moderneren Triptanen.

Diese wirken recht spezifisch verengend auf die Kranialgefäße und lassen die anderen Gefäße des Körpers quasi in Ruhe. Insoweit kann es durchaus sein, daß Dein Fuß weniger oder nicht mehr schmerzt, wenn Du Zolmitriptan nimmst.

Unser Ehrenmitglied Prof. Dr. Kaube in Freiburg macht solche SCS Operation (Spinal Cord Stimulation), hierüber gibt es mittlerweile recht vielversprechende Ergebnisse. Ebenso wird an der Uni Essen die ONS (Okzipitalnerv Stimulation) gemacht, auch hier gibt es recht vielversprechende Ergebnisse.

Obwohl beide Methoden noch nicht validiert sind, scheint es dennoch so zu sein, daß beide Methoden eine recht hohe Wirksamkeit aufweisen könnten. Es ist derzeit nicht klar, welche Methode der anderen überlegen ist.
Dennoch kann man wohl auch schon heute sagen, daß diese Frankenstein-OP (Deep Brain-Stimulation), insbesondere auch wegen ihrer Gefährlichkeit, deutlich überholt sein dürfte.

Für Dich zu überlegen wäre, ob Du Deinen Neurologen vielleicht mal auf die Infiltration des Okzipitalnerven ansprechen möchtest. Man könnte sich überlegen, ob diese eine Methode sein könnte, die der ONS vielleicht "vorgeschaltet" wäre.

Ich hoffe, ich konnte Dir etwas helfen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald

Schön von Dir zu hören.

Ich nehme Indomethacin für evt. CPH was ich habe. Ich war ca, 3 Jahren in Eppendorf und dort sagte man mir das ich CPH haben soll also nicht Cluster. Das kam so: Ich sagte bei der Untersuchung das ich nicht die typischen Merkmale eines Cluster Patienten habe wie Nase zu, Schwitzen auf der Stirn usw.
Seitdem nehme ich Indomethacin und sonst nichts.
Gestern Morgen habe ich z.B. mal versucht eine Attacke mit Indomethacin zu kupieren. Es funktionierte. Nur schreibe ich immer noch das ich Cluster habe weil ja verwandt. Ich kenne zu wenig über CPH, denke aber das der Schmerz der gleiche ist. Die Attacken dauern auch hier bis zu 1 Stunde an und es half immer nur Imigran.

Letzte Nacht hatte ich nichts. Dafür die Nacht davor 3 Attacken und 1 Tagsüber.

Am Samstag fahre ich nach Essen, zur Tagung. Bin schon gespannt drauf.

Gruss Klaus

Hallo Klaus,

ich weiß nicht, ob ich das richtig verstehe: liegt bei Dr eine sichere (!) Diagnose auf CPH (und CKS?) vor?

Und Du nimmst Indomethacin zur Prophylaxe gegen CPH?

Das sollte eigentlich sehr spezifisch wirken. Ich kenne nun die Dosis nicht, die Du nimmst, aber ich habe Tagebücher, die sehr klar zeigen, daß erst 150 mg /d einen Effekt machen.

Nun erinnere ich mich, daß Du ja auch eher ein "King-Size" Mann bist, also könnte es vielleicht sein, daß die Dosis zu niedrig ist?

Hast Du denn einen Neurologen vor Ort?

Bei CPH sind noch nicht so viele ONS gemacht worden. Goadsby hat darüber was geschrieben, aber ich habe den Artikel leider nicht.

Vielleicht weiß Dr. Gaul in Essen darüber etwas zu sagen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

[Archiv]

Hallo Klaus,

es freut mich sehr, mal wieder etwas von Dir zu hören.

Das ist ja schon eine ganz schöne Weile her, als wir uns zum letztenmal trafen.

Zu Deiner Frage:
ich habe nun nicht verstanden, welche Prophylaxe Du nimmst. Verapamil? Lithium? Oder nimmst Du Indomethacin zur Prophyalaxe?

Sumatriptan war das erste marktfähige Triptan. Es war, im Vergleich zu den modernen Triptanen, noch unspezifischer (sicher viel besser als Ergotamin, aber dennoch unspezifischer als die modernen Triptane). Zolmitriptan ist der Wirkstoff von AscoTop und gehört zu diesen moderneren Triptanen.

Diese wirken recht spezifisch verengend auf die Kranialgefäße und lassen die anderen Gefäße des Körpers quasi in Ruhe. Insoweit kann es durchaus sein, daß Dein Fuß weniger oder nicht mehr schmerzt, wenn Du Zolmitriptan nimmst.

Unser Ehrenmitglied Prof. Dr. Kaube in Freiburg macht solche SCS Operation (Spinal Cord Stimulation), hierüber gibt es mittlerweile recht vielversprechende Ergebnisse. Ebenso wird an der Uni Essen die ONS (Okzipitalnerv Stimulation) gemacht, auch hier gibt es recht vielversprechende Ergebnisse.

Obwohl beide Methoden noch nicht validiert sind, scheint es dennoch so zu sein, daß beide Methoden eine recht hohe Wirksamkeit aufweisen könnten. Es ist derzeit nicht klar, welche Methode der anderen überlegen ist.
Dennoch kann man wohl auch schon heute sagen, daß diese Frankenstein-OP (Deep Brain-Stimulation), insbesondere auch wegen ihrer Gefährlichkeit, deutlich überholt sein dürfte.

Für Dich zu überlegen wäre, ob Du Deinen Neurologen vielleicht mal auf die Infiltration des Okzipitalnerven ansprechen möchtest. Man könnte sich überlegen, ob diese eine Methode sein könnte, die der ONS vielleicht "vorgeschaltet" wäre.

Ich hoffe, ich konnte Dir etwas helfen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald

Schön von Dir zu hören.

Ich nehme Indomethacin für evt. CPH was ich habe. Ich war ca, 3 Jahren in Eppendorf und dort sagte man mir das ich CPH haben soll also nicht Cluster. Das kam so: Ich sagte bei der Untersuchung das ich nicht die typischen Merkmale eines Cluster Patienten habe wie Nase zu, Schwitzen auf der Stirn usw.
Seitdem nehme ich Indomethacin und sonst nichts.
Gestern Morgen habe ich z.B. mal versucht eine Attacke mit Indomethacin zu kupieren. Es funktionierte. Nur schreibe ich immer noch das ich Cluster habe weil ja verwandt. Ich kenne zu wenig über CPH, denke aber das der Schmerz der gleiche ist. Die Attacken dauern auch hier bis zu 1 Stunde an und es half immer nur Imigran.

Letzte Nacht hatte ich nichts. Dafür die Nacht davor 3 Attacken und 1 Tagsüber.

Am Samstag fahre ich nach Essen, zur Tagung. Bin schon gespannt drauf.

Gruss Klaus

Hallo Klaus,

ich weiß nicht, ob ich das richtig verstehe: liegt bei Dr eine sichere (!) Diagnose auf CPH (und CKS?) vor?

Und Du nimmst Indomethacin zur Prophylaxe gegen CPH?

Das sollte eigentlich sehr spezifisch wirken. Ich kenne nun die Dosis nicht, die Du nimmst, aber ich habe Tagebücher, die sehr klar zeigen, daß erst 150 mg /d einen Effekt machen.

Nun erinnere ich mich, daß Du ja auch eher ein "King-Size" Mann bist, also könnte es vielleicht sein, daß die Dosis zu niedrig ist?

Hast Du denn einen Neurologen vor Ort?

Bei CPH sind noch nicht so viele ONS gemacht worden. Goadsby hat darüber was geschrieben, aber ich habe den Artikel leider nicht.

Vielleicht weiß Dr. Gaul in Essen darüber etwas zu sagen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Eine sehr sichere Diagnose habe ich nicht, jedoch hilft mir das Indomethacin.
Ich nehme z.zt. 125mg ein. 50mg um 18:00 und 75mg kurz vor dem Schlafengehen. Zu dem nehme ich noch Betavert 6mg gg. Drehschwindel ( habe ich seit fast 1 Jahr, abundzu mal) und 10mg Ramipril gg. Bluthochdruck.
Ja, ich bin immer noch King-Size und vielleicht auch noch ein bisschen mehr.
Versuche gerade die Dosis zu erhöhen auf 175-200mg. Hat Dr.May mir vorgeschlagen.

Meine Neurologin hat eigentlich nicht soviel Ahnung von alle dem aber sie verschreibt mir jede Woche 12 Spritzen Imigran und auch sonst ist sie eine sehr Liebe Frau. Ich will sie nicht verlieren denn ich weiß nicht ob ich woanders auch soviele Spritzen bekomme. Abundzu fahre ich dann nach Dr.May oder auch mal nach Essen, wobei dort war ich schon lange nicht mehr. Zu Dr.May habe ich einen Email Kontakt. Er hat mir eigentlich immer sehr gute Ratschläge gegeben und auch jedesmal geantwortet, das mach nicht jeder Arzt.

Gruss Klaus

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Hallo Harald

Schön von Dir zu hören.

Ich nehme Indomethacin für evt. CPH was ich habe. Ich war ca, 3 Jahren in Eppendorf und dort sagte man mir das ich CPH haben soll also nicht Cluster. Das kam so: Ich sagte bei der Untersuchung das ich nicht die typischen Merkmale eines Cluster Patienten habe wie Nase zu, Schwitzen auf der Stirn usw.
Seitdem nehme ich Indomethacin und sonst nichts.
Gestern Morgen habe ich z.B. mal versucht eine Attacke mit Indomethacin zu kupieren. Es funktionierte. Nur schreibe ich immer noch das ich Cluster habe weil ja verwandt. Ich kenne zu wenig über CPH, denke aber das der Schmerz der gleiche ist. Die Attacken dauern auch hier bis zu 1 Stunde an und es half immer nur Imigran.

Letzte Nacht hatte ich nichts. Dafür die Nacht davor 3 Attacken und 1 Tagsüber.

Am Samstag fahre ich nach Essen, zur Tagung. Bin schon gespannt drauf.

Gruss Klaus

Hallo Klaus,

ich weiß nicht, ob ich das richtig verstehe: liegt bei Dr eine sichere (!) Diagnose auf CPH (und CKS?) vor?

Und Du nimmst Indomethacin zur Prophylaxe gegen CPH?

Das sollte eigentlich sehr spezifisch wirken. Ich kenne nun die Dosis nicht, die Du nimmst, aber ich habe Tagebücher, die sehr klar zeigen, daß erst 150 mg /d einen Effekt machen.

Nun erinnere ich mich, daß Du ja auch eher ein "King-Size" Mann bist, also könnte es vielleicht sein, daß die Dosis zu niedrig ist?

Hast Du denn einen Neurologen vor Ort?

Bei CPH sind noch nicht so viele ONS gemacht worden. Goadsby hat darüber was geschrieben, aber ich habe den Artikel leider nicht.

Vielleicht weiß Dr. Gaul in Essen darüber etwas zu sagen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Eine sehr sichere Diagnose habe ich nicht, jedoch hilft mir das Indomethacin.
Ich nehme z.zt. 125mg ein. 50mg um 18:00 und 75mg kurz vor dem Schlafengehen. Zu dem nehme ich noch Betavert 6mg gg. Drehschwindel ( habe ich seit fast 1 Jahr, abundzu mal) und 10mg Ramipril gg. Bluthochdruck.
Ja, ich bin immer noch King-Size und vielleicht auch noch ein bisschen mehr.
Versuche gerade die Dosis zu erhöhen auf 175-200mg. Hat Dr.May mir vorgeschlagen.

Meine Neurologin hat eigentlich nicht soviel Ahnung von alle dem aber sie verschreibt mir jede Woche 12 Spritzen Imigran und auch sonst ist sie eine sehr Liebe Frau. Ich will sie nicht verlieren denn ich weiß nicht ob ich woanders auch soviele Spritzen bekomme. Abundzu fahre ich dann nach Dr.May oder auch mal nach Essen, wobei dort war ich schon lange nicht mehr. Zu Dr.May habe ich einen Email Kontakt. Er hat mir eigentlich immer sehr gute Ratschläge gegeben und auch jedesmal geantwortet, das mach nicht jeder Arzt.

Gruss Klaus

Hallo Klaus,

meinst Du nicht, daß es sinnvoll wäre, eine sichere Diagnose zu haben (Ich hatte verstanden, daß Du bei Dr.May gewesen bist . Hat Dr. May denn keine Diagnose gestellt? )?

Es geht ja nicht darum, ob Du Deine Neurologin verärgerst - vielleicht freut sie sich auch, wenn der Patient mitarbeitet. Paroxysmale Hemikranie ist noch viel seltener als CKS und dementsprechend noch weniger bekannt. Vielleicht ist Deine Neurologin sogar wirklich froh, wenn sie da mal eine Info bekommt. Sprich doch einfach mal mit ihr ?!

In Deiner Nähe ist ja auch die Uni Münster, dort ist Prof. Dr. Evers, der kann Dir sicher helfen; ebenso Essen, das ist ja die " klassische" Anlaufstelle.

Email und Internet ist prima, aber das ersetzt nicht den Arztbesuch. Auch bei der Erhöhung der Indomethacindosis, die auch Dr. May vorgeschlagen hat (wer sagt denn eigentlich, daß wir nie einer Meinung wären ? ), wäre es schon sinnvoll, Deine behandelnde Neurologin zu informieren und miteinzubeziehen.

Meine Erfahrung ist es, daß man mit den Ärzten zusammenarbeiten muß. Die wissen nicht alles und wir wissen auch nicht alles. Aber wenn beide Parteien zusammen an der Krankheit arbeiten, dann kommt sicherlich mehr raus als wenn jeder vor sich hinfummelt.

Überlege doch einfach mal, ob es nicht sinnvoll wäre, zur Untersuchung nach Essen zu gehen, zumal wenn Du am Samstag eh da bist; da könntest Du ja einfach mal fragen....


Ich würde mich freuen, wenn Du mir das Ergebnis der Dosiserhöhung mitteilen könntest.


Gruß und schmerzfreie Zeit

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Hallo Klaus,

ich weiß nicht, ob ich das richtig verstehe: liegt bei Dr eine sichere (!) Diagnose auf CPH (und CKS?) vor?

Und Du nimmst Indomethacin zur Prophylaxe gegen CPH?

Das sollte eigentlich sehr spezifisch wirken. Ich kenne nun die Dosis nicht, die Du nimmst, aber ich habe Tagebücher, die sehr klar zeigen, daß erst 150 mg /d einen Effekt machen.

Nun erinnere ich mich, daß Du ja auch eher ein "King-Size" Mann bist, also könnte es vielleicht sein, daß die Dosis zu niedrig ist?

Hast Du denn einen Neurologen vor Ort?

Bei CPH sind noch nicht so viele ONS gemacht worden. Goadsby hat darüber was geschrieben, aber ich habe den Artikel leider nicht.

Vielleicht weiß Dr. Gaul in Essen darüber etwas zu sagen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Eine sehr sichere Diagnose habe ich nicht, jedoch hilft mir das Indomethacin.
Ich nehme z.zt. 125mg ein. 50mg um 18:00 und 75mg kurz vor dem Schlafengehen. Zu dem nehme ich noch Betavert 6mg gg. Drehschwindel ( habe ich seit fast 1 Jahr, abundzu mal) und 10mg Ramipril gg. Bluthochdruck.
Ja, ich bin immer noch King-Size und vielleicht auch noch ein bisschen mehr.
Versuche gerade die Dosis zu erhöhen auf 175-200mg. Hat Dr.May mir vorgeschlagen.

Meine Neurologin hat eigentlich nicht soviel Ahnung von alle dem aber sie verschreibt mir jede Woche 12 Spritzen Imigran und auch sonst ist sie eine sehr Liebe Frau. Ich will sie nicht verlieren denn ich weiß nicht ob ich woanders auch soviele Spritzen bekomme. Abundzu fahre ich dann nach Dr.May oder auch mal nach Essen, wobei dort war ich schon lange nicht mehr. Zu Dr.May habe ich einen Email Kontakt. Er hat mir eigentlich immer sehr gute Ratschläge gegeben und auch jedesmal geantwortet, das mach nicht jeder Arzt.

Gruss Klaus

Hallo Klaus,

meinst Du nicht, daß es sinnvoll wäre, eine sichere Diagnose zu haben (Ich hatte verstanden, daß Du bei Dr.May gewesen bist . Hat Dr. May denn keine Diagnose gestellt? )?

Es geht ja nicht darum, ob Du Deine Neurologin verärgerst - vielleicht freut sie sich auch, wenn der Patient mitarbeitet. Paroxysmale Hemikranie ist noch viel seltener als CKS und dementsprechend noch weniger bekannt. Vielleicht ist Deine Neurologin sogar wirklich froh, wenn sie da mal eine Info bekommt. Sprich doch einfach mal mit ihr ?!

In Deiner Nähe ist ja auch die Uni Münster, dort ist Prof. Dr. Evers, der kann Dir sicher helfen; ebenso Essen, das ist ja die " klassische" Anlaufstelle.

Email und Internet ist prima, aber das ersetzt nicht den Arztbesuch. Auch bei der Erhöhung der Indomethacindosis, die auch Dr. May vorgeschlagen hat (wer sagt denn eigentlich, daß wir nie einer Meinung wären ? ), wäre es schon sinnvoll, Deine behandelnde Neurologin zu informieren und miteinzubeziehen.

Meine Erfahrung ist es, daß man mit den Ärzten zusammenarbeiten muß. Die wissen nicht alles und wir wissen auch nicht alles. Aber wenn beide Parteien zusammen an der Krankheit arbeiten, dann kommt sicherlich mehr raus als wenn jeder vor sich hinfummelt.

Überlege doch einfach mal, ob es nicht sinnvoll wäre, zur Untersuchung nach Essen zu gehen, zumal wenn Du am Samstag eh da bist; da könntest Du ja einfach mal fragen....


Ich würde mich freuen, wenn Du mir das Ergebnis der Dosiserhöhung mitteilen könntest.


Gruß und schmerzfreie Zeit

Lieber Klaus

Ich habe Cluster und CPH. Auch wenn CPH selten ist, es scheint immer nur im Kombination mit einer anderen Kopfschmerzart aufzutreten.
Erhöh die Dosis vom Indomethacin. Bei mir hats am Anfang über 300mg gebraucht, bis es sicher wirkte. Ein paar Monate später habe ich dann versucht es zu senken und es ging.
Jetzt bin ich wieder auf genau 200mg.
Der Trick ist die Tageszeit. Die Retard früh, dann eine halbe Stunde bevor die Attacken normalerweise kommen, ein schnell wirkendes Zäpfchen (Indomethacin Zäpfchen gibts von ratiopharm) Die Wirkzeit beträgt ca. 20 Minuten.
Das hat mir damals eine andere von CPH -Betroffene empfohlen und es funktioniert.
Vorher habe ich mit Dosierung und Zeiten herumprobiert wie ne Verrückte und einfach trotzdem zwischen 17 und 19 Uhr meine CPH-Phase gehabt.

Da Indomethacin ein Entzündungshemmer ist, der eigentlich für Rheumaschmerzen gedacht ist, hilft es auch, wenn man sich was gequetscht, gezerrt oder gestossen hat.
Es kann sein, dass es als Nebenwirkung (nur die schnell wirkenden Zäpfchen) auch die Schmerzen in Deinem Bein nimmt.
Probiers aus.

brigitte o

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Hallo Klaus,

ich weiß nicht, ob ich das richtig verstehe: liegt bei Dr eine sichere (!) Diagnose auf CPH (und CKS?) vor?

Und Du nimmst Indomethacin zur Prophylaxe gegen CPH?

Das sollte eigentlich sehr spezifisch wirken. Ich kenne nun die Dosis nicht, die Du nimmst, aber ich habe Tagebücher, die sehr klar zeigen, daß erst 150 mg /d einen Effekt machen.

Nun erinnere ich mich, daß Du ja auch eher ein "King-Size" Mann bist, also könnte es vielleicht sein, daß die Dosis zu niedrig ist?

Hast Du denn einen Neurologen vor Ort?

Bei CPH sind noch nicht so viele ONS gemacht worden. Goadsby hat darüber was geschrieben, aber ich habe den Artikel leider nicht.

Vielleicht weiß Dr. Gaul in Essen darüber etwas zu sagen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Eine sehr sichere Diagnose habe ich nicht, jedoch hilft mir das Indomethacin.
Ich nehme z.zt. 125mg ein. 50mg um 18:00 und 75mg kurz vor dem Schlafengehen. Zu dem nehme ich noch Betavert 6mg gg. Drehschwindel ( habe ich seit fast 1 Jahr, abundzu mal) und 10mg Ramipril gg. Bluthochdruck.
Ja, ich bin immer noch King-Size und vielleicht auch noch ein bisschen mehr.
Versuche gerade die Dosis zu erhöhen auf 175-200mg. Hat Dr.May mir vorgeschlagen.

Meine Neurologin hat eigentlich nicht soviel Ahnung von alle dem aber sie verschreibt mir jede Woche 12 Spritzen Imigran und auch sonst ist sie eine sehr Liebe Frau. Ich will sie nicht verlieren denn ich weiß nicht ob ich woanders auch soviele Spritzen bekomme. Abundzu fahre ich dann nach Dr.May oder auch mal nach Essen, wobei dort war ich schon lange nicht mehr. Zu Dr.May habe ich einen Email Kontakt. Er hat mir eigentlich immer sehr gute Ratschläge gegeben und auch jedesmal geantwortet, das mach nicht jeder Arzt.

Gruss Klaus

Hallo Klaus,

meinst Du nicht, daß es sinnvoll wäre, eine sichere Diagnose zu haben (Ich hatte verstanden, daß Du bei Dr.May gewesen bist . Hat Dr. May denn keine Diagnose gestellt? )?

Es geht ja nicht darum, ob Du Deine Neurologin verärgerst - vielleicht freut sie sich auch, wenn der Patient mitarbeitet. Paroxysmale Hemikranie ist noch viel seltener als CKS und dementsprechend noch weniger bekannt. Vielleicht ist Deine Neurologin sogar wirklich froh, wenn sie da mal eine Info bekommt. Sprich doch einfach mal mit ihr ?!

In Deiner Nähe ist ja auch die Uni Münster, dort ist Prof. Dr. Evers, der kann Dir sicher helfen; ebenso Essen, das ist ja die " klassische" Anlaufstelle.

Email und Internet ist prima, aber das ersetzt nicht den Arztbesuch. Auch bei der Erhöhung der Indomethacindosis, die auch Dr. May vorgeschlagen hat (wer sagt denn eigentlich, daß wir nie einer Meinung wären ? ), wäre es schon sinnvoll, Deine behandelnde Neurologin zu informieren und miteinzubeziehen.

Meine Erfahrung ist es, daß man mit den Ärzten zusammenarbeiten muß. Die wissen nicht alles und wir wissen auch nicht alles. Aber wenn beide Parteien zusammen an der Krankheit arbeiten, dann kommt sicherlich mehr raus als wenn jeder vor sich hinfummelt.

Überlege doch einfach mal, ob es nicht sinnvoll wäre, zur Untersuchung nach Essen zu gehen, zumal wenn Du am Samstag eh da bist; da könntest Du ja einfach mal fragen....


Ich würde mich freuen, wenn Du mir das Ergebnis der Dosiserhöhung mitteilen könntest.


Gruß und schmerzfreie Zeit

Also, heute war ich bei meiner Neurologin.

Ich schilderte Ihr mein Problem und fragte: Hab ich denn evt. CPH?

Sie antwortete mit folgendem: Anfangs hätte ich wirklich Cluster gehabt weil mir auch diverse Medikamente wie Verapamil oder auch Lithium geholfen hat. Doch jetzt hätte ich ein Mischmasch aus Migräne, Cluster und CPH.

Irgendwie meint sie es so als wenn alle Symptome bei mir auftreten würden.

Gestern abend hab ich um 18:00 50mg und um 22:00 100mg Indomethacin genommen. Und ich habe mal wieder eine Schmerzfreie Nacht gehabt.
Zwischdurch bin ich zwar aufgewacht und habe bemerkt das mein Kopfkissen klitschenass war, nicht von der Hitze, nein so als wenn ich eine Attacke habe. Vermutlich habe ich eine Attacke gehabt aber hab sie bestimmt nicht bemerkt.?????

Wenns so bleibt, bin ich wohl zufrieden.Aber ich traue dem nicht.


Klaus

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Eine sehr sichere Diagnose habe ich nicht, jedoch hilft mir das Indomethacin.
Ich nehme z.zt. 125mg ein. 50mg um 18:00 und 75mg kurz vor dem Schlafengehen. Zu dem nehme ich noch Betavert 6mg gg. Drehschwindel ( habe ich seit fast 1 Jahr, abundzu mal) und 10mg Ramipril gg. Bluthochdruck.
Ja, ich bin immer noch King-Size und vielleicht auch noch ein bisschen mehr.
Versuche gerade die Dosis zu erhöhen auf 175-200mg. Hat Dr.May mir vorgeschlagen.

Meine Neurologin hat eigentlich nicht soviel Ahnung von alle dem aber sie verschreibt mir jede Woche 12 Spritzen Imigran und auch sonst ist sie eine sehr Liebe Frau. Ich will sie nicht verlieren denn ich weiß nicht ob ich woanders auch soviele Spritzen bekomme. Abundzu fahre ich dann nach Dr.May oder auch mal nach Essen, wobei dort war ich schon lange nicht mehr. Zu Dr.May habe ich einen Email Kontakt. Er hat mir eigentlich immer sehr gute Ratschläge gegeben und auch jedesmal geantwortet, das mach nicht jeder Arzt.

Gruss Klaus

Hallo Klaus,

meinst Du nicht, daß es sinnvoll wäre, eine sichere Diagnose zu haben (Ich hatte verstanden, daß Du bei Dr.May gewesen bist . Hat Dr. May denn keine Diagnose gestellt? )?

Es geht ja nicht darum, ob Du Deine Neurologin verärgerst - vielleicht freut sie sich auch, wenn der Patient mitarbeitet. Paroxysmale Hemikranie ist noch viel seltener als CKS und dementsprechend noch weniger bekannt. Vielleicht ist Deine Neurologin sogar wirklich froh, wenn sie da mal eine Info bekommt. Sprich doch einfach mal mit ihr ?!

In Deiner Nähe ist ja auch die Uni Münster, dort ist Prof. Dr. Evers, der kann Dir sicher helfen; ebenso Essen, das ist ja die " klassische" Anlaufstelle.

Email und Internet ist prima, aber das ersetzt nicht den Arztbesuch. Auch bei der Erhöhung der Indomethacindosis, die auch Dr. May vorgeschlagen hat (wer sagt denn eigentlich, daß wir nie einer Meinung wären ? ), wäre es schon sinnvoll, Deine behandelnde Neurologin zu informieren und miteinzubeziehen.

Meine Erfahrung ist es, daß man mit den Ärzten zusammenarbeiten muß. Die wissen nicht alles und wir wissen auch nicht alles. Aber wenn beide Parteien zusammen an der Krankheit arbeiten, dann kommt sicherlich mehr raus als wenn jeder vor sich hinfummelt.

Überlege doch einfach mal, ob es nicht sinnvoll wäre, zur Untersuchung nach Essen zu gehen, zumal wenn Du am Samstag eh da bist; da könntest Du ja einfach mal fragen....


Ich würde mich freuen, wenn Du mir das Ergebnis der Dosiserhöhung mitteilen könntest.


Gruß und schmerzfreie Zeit

Also, heute war ich bei meiner Neurologin.

Ich schilderte Ihr mein Problem und fragte: Hab ich denn evt. CPH?

Sie antwortete mit folgendem: Anfangs hätte ich wirklich Cluster gehabt weil mir auch diverse Medikamente wie Verapamil oder auch Lithium geholfen hat. Doch jetzt hätte ich ein Mischmasch aus Migräne, Cluster und CPH.

Irgendwie meint sie es so als wenn alle Symptome bei mir auftreten würden.

Gestern abend hab ich um 18:00 50mg und um 22:00 100mg Indomethacin genommen. Und ich habe mal wieder eine Schmerzfreie Nacht gehabt.
Zwischdurch bin ich zwar aufgewacht und habe bemerkt das mein Kopfkissen klitschenass war, nicht von der Hitze, nein so als wenn ich eine Attacke habe. Vermutlich habe ich eine Attacke gehabt aber hab sie bestimmt nicht bemerkt.?????

Wenns so bleibt, bin ich wohl zufrieden.Aber ich traue dem nicht.


Klaus

Hallo Klaus,

ich kann Dich beruhigen: wenn Du eine Attacke hast, dann wirst Du davon auch wach

Da Indomethacin sehr spezifisch bei CPH wirkt, kann man schon davon ausgehen, daß Du CPH hast.
Und es gibt auch durchaus den Fall, daß CPH neben CKS auftritt, sowohl auf der gleicehn Seite, wie auch auf der gegenüberliegenden Seite.

Man tendiert ja heute in die Richtung zu sagen, daß man die TAK im Wesentlichen eigentlich durch die Attackendauer und Attackenfrequenz differenzieren kann.

Dennoch würde ich Dir raten, einen Spezialisten, Münster oder Essen ist ja nocht so weit, aufzusuchen und eine klare Diagnose stellen zu lassen.

Nur wenn die Diagnose klar und sicher ist, kannst auch angemessen und wirksam behandelt werden.

Wenn Du nun, wie Deine Neurologin sagt, CPH, CKS und Migräne nebeneinander hast ("Mischmasch"), was wollt ihr denn nun machen?
Nur Indomethacin nehmen und Sumatriptan bis zum Abwinken?
Kein Verapamil wg. CKS?
Kein Sauerstoff?

Selbst, wenn die Erhöhung der Indomethacin-Dosis eine Verbesserung eingetreten ist, Indomethacin macht bei dauerhafter Anwendung Probleme.

Gruß und schmerzfreie Zeit