mein Cluster

[Archiv]

Hallo zusammen,

für den Erfahrungsaustausch oder als Info für andere stelle ich hier mal meinen Cluster vor.

Dieses Jahr habe ich erstmals zwei Episoden, nachdem davor drei Jahre lang Ruhe war. Die erste in 2010 begann in der Silvesternacht und endete ca. neun Wochen später. Jetzt bin ich wieder seit Mitte Oktober mit dem CKS im Ring. Meine Waffen sind die folgenden:

1. Verapamil 3x120mg - führt dazu, dass ich tagsüber Ruhe habe. Ich spüre manchmal, dass sich was tut, aber die Attacken kommen nicht durch. Nur nachts.

2. Imigran Inject - eine tolle Erfindung! Als ich es das erste mal benutzt habe hätte ich weinen können vor Glück. Hilft auch bei fortgeschrittener Attacke und beschert mir dann viele Stunden Ruhe.

3. Zomig Nasal - auch nicht schlecht, aber nicht so wirksam wie Imigran Inject. Nehme ich daher nur, wenn sich die Attacke noch nicht zu voller Pracht entwickelt hat. Dann wirkt es idR gut und beschert mir auch längere Zeit Ruhe.

4. Sauerstoff - Wirkt bei mir grundsätzlich gut, aber es ist gerade nachts mühsam, die Attacken damit nachhaltig zu bekämpfen. Ich muss dann meist mehrfach in der Nacht an die Flasche. Vermutlich immer dieselbe Attacke, die ich nur nicht ausreichend lange mit O2 bearbeitet habe - aber ich bin dann immer so müüüüde.

Meist überlege ich mir schon abends meine Strategie für die Nacht. Die Attacke kommt zuverlässig ca. 60min nach dem Einschlafen. Dann entweder Sauerstoff oder Imigran bzw Zomig.

Der CKS ist natürlich immer noch unschön, aber so vermeide ich die schlimmen Schmerzen, die wir alle kennen und fürchten. Und ich bin "alltagstauglich", dh ich kann meinem Job nachgehen, ohne dass man mir etwas anmerkt. Bin in der Firma nämlich "ungeoutet" hinsichtlich CKS.

Ich wünsche allen eine schmerzfreie Zeit!

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Hallo zusammen,

für den Erfahrungsaustausch oder als Info für andere stelle ich hier mal meinen Cluster vor.

Dieses Jahr habe ich erstmals zwei Episoden, nachdem davor drei Jahre lang Ruhe war. Die erste in 2010 begann in der Silvesternacht und endete ca. neun Wochen später. Jetzt bin ich wieder seit Mitte Oktober mit dem CKS im Ring. Meine Waffen sind die folgenden:

1. Verapamil 3x120mg - führt dazu, dass ich tagsüber Ruhe habe. Ich spüre manchmal, dass sich was tut, aber die Attacken kommen nicht durch. Nur nachts.

2. Imigran Inject - eine tolle Erfindung! Als ich es das erste mal benutzt habe hätte ich weinen können vor Glück. Hilft auch bei fortgeschrittener Attacke und beschert mir dann viele Stunden Ruhe.

3. Zomig Nasal - auch nicht schlecht, aber nicht so wirksam wie Imigran Inject. Nehme ich daher nur, wenn sich die Attacke noch nicht zu voller Pracht entwickelt hat. Dann wirkt es idR gut und beschert mir auch längere Zeit Ruhe.

4. Sauerstoff - Wirkt bei mir grundsätzlich gut, aber es ist gerade nachts mühsam, die Attacken damit nachhaltig zu bekämpfen. Ich muss dann meist mehrfach in der Nacht an die Flasche. Vermutlich immer dieselbe Attacke, die ich nur nicht ausreichend lange mit O2 bearbeitet habe - aber ich bin dann immer so müüüüde.

Meist überlege ich mir schon abends meine Strategie für die Nacht. Die Attacke kommt zuverlässig ca. 60min nach dem Einschlafen. Dann entweder Sauerstoff oder Imigran bzw Zomig.

Der CKS ist natürlich immer noch unschön, aber so vermeide ich die schlimmen Schmerzen, die wir alle kennen und fürchten. Und ich bin "alltagstauglich", dh ich kann meinem Job nachgehen, ohne dass man mir etwas anmerkt. Bin in der Firma nämlich "ungeoutet" hinsichtlich CKS.

Ich wünsche allen eine schmerzfreie Zeit!

Hallo Garp
(The World according to Garp?),

ich fand Deine offenen und klaren Worte sehr interessant und hilfreich.

Du hast da auch ein schwieriges Thema angesprochen, nämlich CKS am Arbeitsplatz, was hier, trotz seiner hohen Bedeutung, nur selten thematisiert wird.

In meiner Firma ist es bekannt, daß ich unter CKS leide. Damit bin ich sehr offensiv umgegangen, weil sich das auch nicht verbergen ließ.

Ich finde in der Firma seither eine gute Unterstützung, so habe ich z.B. Sauerstoff am Arbeitsplatz oder spezielle Beleuchtung.

Es gibt allerdings leider durchaus Arbeitgeber, die solche Erkrankungen zum Anlaß nehmen, Druck auf den Mitarbeiter auszuüben. Das bringt einen dann oft in sehr schwierige Situationen.

Ich denke man sollte als CKS-Patient sich gut überlegen, wie man reagiert, wenn CKS in der Firma bekannt wird, was man tun kann, wo man ggf. auch (juristische) Hilfe findet.

Patentrezepte gibt es da sicherlich nicht, denn dazu sind die Situationen, die Berufe usw. viel zu verschieden, aber drüber nachdenken und sich darüber austauschen sollte man schon mal. Denn wenn man Mitten im Problem steckt, dann ist das meist schon zu spät.


Gruß und schmerzfreie Zeit

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Hallo zusammen,

für den Erfahrungsaustausch oder als Info für andere stelle ich hier mal meinen Cluster vor.

Dieses Jahr habe ich erstmals zwei Episoden, nachdem davor drei Jahre lang Ruhe war. Die erste in 2010 begann in der Silvesternacht und endete ca. neun Wochen später. Jetzt bin ich wieder seit Mitte Oktober mit dem CKS im Ring. Meine Waffen sind die folgenden:

1. Verapamil 3x120mg - führt dazu, dass ich tagsüber Ruhe habe. Ich spüre manchmal, dass sich was tut, aber die Attacken kommen nicht durch. Nur nachts.

2. Imigran Inject - eine tolle Erfindung! Als ich es das erste mal benutzt habe hätte ich weinen können vor Glück. Hilft auch bei fortgeschrittener Attacke und beschert mir dann viele Stunden Ruhe.

3. Zomig Nasal - auch nicht schlecht, aber nicht so wirksam wie Imigran Inject. Nehme ich daher nur, wenn sich die Attacke noch nicht zu voller Pracht entwickelt hat. Dann wirkt es idR gut und beschert mir auch längere Zeit Ruhe.

4. Sauerstoff - Wirkt bei mir grundsätzlich gut, aber es ist gerade nachts mühsam, die Attacken damit nachhaltig zu bekämpfen. Ich muss dann meist mehrfach in der Nacht an die Flasche. Vermutlich immer dieselbe Attacke, die ich nur nicht ausreichend lange mit O2 bearbeitet habe - aber ich bin dann immer so müüüüde.

Meist überlege ich mir schon abends meine Strategie für die Nacht. Die Attacke kommt zuverlässig ca. 60min nach dem Einschlafen. Dann entweder Sauerstoff oder Imigran bzw Zomig.

Der CKS ist natürlich immer noch unschön, aber so vermeide ich die schlimmen Schmerzen, die wir alle kennen und fürchten. Und ich bin "alltagstauglich", dh ich kann meinem Job nachgehen, ohne dass man mir etwas anmerkt. Bin in der Firma nämlich "ungeoutet" hinsichtlich CKS.

Ich wünsche allen eine schmerzfreie Zeit!

Hallo Garp
(The World according to Garp?),

ich fand Deine offenen und klaren Worte sehr interessant und hilfreich.

Du hast da auch ein schwieriges Thema angesprochen, nämlich CKS am Arbeitsplatz, was hier, trotz seiner hohen Bedeutung, nur selten thematisiert wird.

In meiner Firma ist es bekannt, daß ich unter CKS leide. Damit bin ich sehr offensiv umgegangen, weil sich das auch nicht verbergen ließ.

Ich finde in der Firma seither eine gute Unterstützung, so habe ich z.B. Sauerstoff am Arbeitsplatz oder spezielle Beleuchtung.

Es gibt allerdings leider durchaus Arbeitgeber, die solche Erkrankungen zum Anlaß nehmen, Druck auf den Mitarbeiter auszuüben. Das bringt einen dann oft in sehr schwierige Situationen.

Ich denke man sollte als CKS-Patient sich gut überlegen, wie man reagiert, wenn CKS in der Firma bekannt wird, was man tun kann, wo man ggf. auch (juristische) Hilfe findet.

Patentrezepte gibt es da sicherlich nicht, denn dazu sind die Situationen, die Berufe usw. viel zu verschieden, aber drüber nachdenken und sich darüber austauschen sollte man schon mal. Denn wenn man Mitten im Problem steckt, dann ist das meist schon zu spät.


Gruß und schmerzfreie Zeit

Ich bin nicht nur am Arbeitsplatz ungeoutet, auch Privat habe ich mich nur meinem engsten Freundeskreis offenbart. Meine Erfahrung ist, dass jemand, der noch nie etwas con CKS gehört hat, das Ganze gar nicht einschätzen kann. Spätestens, wenn das Wort "Kopfschmerz" fällt, landet man in einer Schublade, wo CKS sicher nicht hinein gehört. Besonders erbaulich finde ich dann Antoworten wie "Ja, ich hatte auch schonmal Migräne!" Meint natürlich keiner Böse, aber ich habe dann keine Lust den CKS in seiner ganzen "Schrecklichkeit" zu erklären.

Im Büro kommt noch dazu, dass ich in einer leitenden Position tätig bin, wo einem sowas auch noch als Schwäche ausgelegt würde. Wenn es in einer Episode mal so schlimm wurde, dass ich es vor Schmerzen auch tagsüber nicht ausgehalten habe, hat mich meine Hausärztin (die Bescheid weiß) wegen etwas anderem krank geschrieben.

Gruß und schmerzfreie Zeit