Erhöhte Attackenzahl durch Sauerstoff

[Archiv]

Liebe alle,

seit 1 Wocher habe ich nun meine Sauerstoffflasche, weil ich - nachdem ich 2 Jahre lang als Chroniker allein mit Verapamil auskam - es nun nicht mehr funktioniert und die Attacken trotzdem durchkommen!
Eigentlich hatte ich immer nur morgens oder nachts Attacken!Seit ich nun aber morgens den Sauerstoff benutze und dieser hilft, habe ich festgestellt, dass sich nun auch mittags und abends Attacken ankündigen!! Ich hänge jetzt 3x am Tag wie ein Junkie an der Sauerstoffflasche!
Das ist wirklich furchtbar, weil ich mich kaum noch auf die Straße traue....

Hat die erhöhte Attackenfrequenz mit dem Sauerstoff zu tun? Kennt das jemand von Euch?
Will mir der sch...Cluster damit sagen: verhinderst Du mich am Morgen, komme ich eben Mittags und Abends??

Bitte helft! Es ist zum verzweifeln! Danke!

Also ich bleib dabei, dass Sauerstoff bei mir die Anzahl der Attacken pro Tag deutlich rauf gesetzt hat. Ich hab einen periodischen CK und bringe das Ansteigen der Attackenfrequenz mit dem Beginn der Sauerstoffeinnahme in Verbindung.
Wir versuchen ja sicher alle immer irgendwelche Ursachen / Regeln zu finden. Das Resultat wird bei jedem anders ausfallen. Übertragbar werden die meisten Ergebnisse nicht sein - das vermute ich mal. Alle Ursachen, alle Regeln, alle Verdächtigen, die ich in meinen 36 Jahren CK-Erfahrung gaubte gefunden zu haben, hab ich so nach und nach wieder entsorgen müssen.
Im Moment würd ich sagen, ich weiß gar nichts mehr (außer der Sache mit O2 .
Bei mir gibt‘s auch keine Trigger. Hab schon alles weggelassen. Extremversuch war eine spezielle Apfeldiät (14 Tage nur Äpfel - angeblich sehr erfolgreich gegen CK). Hat gar nichts gebracht. Wein, Tomaten, Schokolade, Zucker - bei mir alles unwichtig.

Ich versuche die Perioden möglichst ohne Medikamente (also nur Sauerstoff - wenn überhaupt) durch zu stehen. Meine Erfahrung ist, dass alles was ich dagegen unternehme zwar den Ablauf verändert, nicht aber die Summe der Schmerzen.

Aber jeder ist da anders und wird seinen Weg finden. Für mich wäre der größte Horror, wenn sich der CK so verändert, dass er für mich nicht mehr einschätzbar ist. So wie es jetzt ist - 6 Wochen Hölle alle 2 Jahre - komme ich irgendwie schon klar.

Gruß miho

Hallo miho,

zu deiner These das der Sauerstoff die Attacken erhöht, habe ich mal paar Fragen.

Woher weisst du das? Hast du einen Vergleich was wäre wenn du keinen Sauerstoff nehmen würdest?
Die Anzahl der Attacken und Stärke hätte genauso kommen können, wenn du vorher keinen Sauerstoff genommen hättest. Hätte aber auch weniger sein können!

Ich halte solche Thesen für ziemlich schwach begründe, weil der Cluster sich in kein Raster einordnen lässt.
Jeder hat eine andere Anzahl von Attacken und Stärke. Jeder reagiert auf Medi´s anders. Was bei dem einen wirkt, ist bei anderen ohne Wirkung.

Ein Gegenbeispiel:
Ich habe jahrelang alles an Vorsorge-Medi´s geschluckt was es gibt. Verapamil, cortison, Lithium usw.usw.. Die Attacken Anzahl war gleichbleibend.
dann habe ich alles Medi´s abgesetzt zur Vorsorge und hatte ein halbes Jahr keine Attacken.
Jetzt müsste ich ja auch behaupten, dass die Attacken weniger wurden weil ich keine Medi´s nahm. Das wäre aber absoluter Quatsch!

Genauso sehe icxh das mit dem Sauerstoff und Attackenanzahl.

Grüße Frank

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Liebe alle,

seit 1 Wocher habe ich nun meine Sauerstoffflasche, weil ich - nachdem ich 2 Jahre lang als Chroniker allein mit Verapamil auskam - es nun nicht mehr funktioniert und die Attacken trotzdem durchkommen!
Eigentlich hatte ich immer nur morgens oder nachts Attacken!Seit ich nun aber morgens den Sauerstoff benutze und dieser hilft, habe ich festgestellt, dass sich nun auch mittags und abends Attacken ankündigen!! Ich hänge jetzt 3x am Tag wie ein Junkie an der Sauerstoffflasche!
Das ist wirklich furchtbar, weil ich mich kaum noch auf die Straße traue....

Hat die erhöhte Attackenfrequenz mit dem Sauerstoff zu tun? Kennt das jemand von Euch?
Will mir der sch...Cluster damit sagen: verhinderst Du mich am Morgen, komme ich eben Mittags und Abends??

Bitte helft! Es ist zum verzweifeln! Danke!

Also ich bleib dabei, dass Sauerstoff bei mir die Anzahl der Attacken pro Tag deutlich rauf gesetzt hat. Ich hab einen periodischen CK und bringe das Ansteigen der Attackenfrequenz mit dem Beginn der Sauerstoffeinnahme in Verbindung.
Wir versuchen ja sicher alle immer irgendwelche Ursachen / Regeln zu finden. Das Resultat wird bei jedem anders ausfallen. Übertragbar werden die meisten Ergebnisse nicht sein - das vermute ich mal. Alle Ursachen, alle Regeln, alle Verdächtigen, die ich in meinen 36 Jahren CK-Erfahrung gaubte gefunden zu haben, hab ich so nach und nach wieder entsorgen müssen.
Im Moment würd ich sagen, ich weiß gar nichts mehr (außer der Sache mit O2 .
Bei mir gibt‘s auch keine Trigger. Hab schon alles weggelassen. Extremversuch war eine spezielle Apfeldiät (14 Tage nur Äpfel - angeblich sehr erfolgreich gegen CK). Hat gar nichts gebracht. Wein, Tomaten, Schokolade, Zucker - bei mir alles unwichtig.

Ich versuche die Perioden möglichst ohne Medikamente (also nur Sauerstoff - wenn überhaupt) durch zu stehen. Meine Erfahrung ist, dass alles was ich dagegen unternehme zwar den Ablauf verändert, nicht aber die Summe der Schmerzen.

Aber jeder ist da anders und wird seinen Weg finden. Für mich wäre der größte Horror, wenn sich der CK so verändert, dass er für mich nicht mehr einschätzbar ist. So wie es jetzt ist - 6 Wochen Hölle alle 2 Jahre - komme ich irgendwie schon klar.

Gruß miho

Hallo miho,

zu deiner These das der Sauerstoff die Attacken erhöht, habe ich mal paar Fragen.

Woher weisst du das? Hast du einen Vergleich was wäre wenn du keinen Sauerstoff nehmen würdest?
Die Anzahl der Attacken und Stärke hätte genauso kommen können, wenn du vorher keinen Sauerstoff genommen hättest. Hätte aber auch weniger sein können!

Ich halte solche Thesen für ziemlich schwach begründe, weil der Cluster sich in kein Raster einordnen lässt.
Jeder hat eine andere Anzahl von Attacken und Stärke. Jeder reagiert auf Medi´s anders. Was bei dem einen wirkt, ist bei anderen ohne Wirkung.

Ein Gegenbeispiel:
Ich habe jahrelang alles an Vorsorge-Medi´s geschluckt was es gibt. Verapamil, cortison, Lithium usw.usw.. Die Attacken Anzahl war gleichbleibend.
dann habe ich alles Medi´s abgesetzt zur Vorsorge und hatte ein halbes Jahr keine Attacken.
Jetzt müsste ich ja auch behaupten, dass die Attacken weniger wurden weil ich keine Medi´s nahm. Das wäre aber absoluter Quatsch!

Genauso sehe icxh das mit dem Sauerstoff und Attackenanzahl.

Grüße Frank

Hallo Frank,

ob das eine tragfähige Begründung ist musst du selbst entscheiden. In diesem Thread gings ja darum genau das anhand der Erfahrungen / Stellungnahmen heraus zu finden. Es scheint ja so zu sein, dass bei vielen Leuten der Ersteinsatzes von Sauerstoff mit einem Anstieg der Attackenanzahl einherging.

Deine Frage "was wäre wenn ..." kann ich dir nicht beantworten. Ich habe mich nun mal entschieden Sauerstoff einzusetzen und kann nur sagen wie sich das anfühlt. Andere haben sich anders entschieden und können dann darüber berichten. Man kann schwerlich gleichzeitig rechts und links abbiegen ;.)

Gruß miho

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Also ich bleib dabei, dass Sauerstoff bei mir die Anzahl der Attacken pro Tag deutlich rauf gesetzt hat. Ich hab einen periodischen CK und bringe das Ansteigen der Attackenfrequenz mit dem Beginn der Sauerstoffeinnahme in Verbindung.
Wir versuchen ja sicher alle immer irgendwelche Ursachen / Regeln zu finden. Das Resultat wird bei jedem anders ausfallen. Übertragbar werden die meisten Ergebnisse nicht sein - das vermute ich mal. Alle Ursachen, alle Regeln, alle Verdächtigen, die ich in meinen 36 Jahren CK-Erfahrung gaubte gefunden zu haben, hab ich so nach und nach wieder entsorgen müssen.
Im Moment würd ich sagen, ich weiß gar nichts mehr (außer der Sache mit O2 .
Bei mir gibt‘s auch keine Trigger. Hab schon alles weggelassen. Extremversuch war eine spezielle Apfeldiät (14 Tage nur Äpfel - angeblich sehr erfolgreich gegen CK). Hat gar nichts gebracht. Wein, Tomaten, Schokolade, Zucker - bei mir alles unwichtig.

Ich versuche die Perioden möglichst ohne Medikamente (also nur Sauerstoff - wenn überhaupt) durch zu stehen. Meine Erfahrung ist, dass alles was ich dagegen unternehme zwar den Ablauf verändert, nicht aber die Summe der Schmerzen.

Aber jeder ist da anders und wird seinen Weg finden. Für mich wäre der größte Horror, wenn sich der CK so verändert, dass er für mich nicht mehr einschätzbar ist. So wie es jetzt ist - 6 Wochen Hölle alle 2 Jahre - komme ich irgendwie schon klar.

Gruß miho

Hallo miho,

zu deiner These das der Sauerstoff die Attacken erhöht, habe ich mal paar Fragen.

Woher weisst du das? Hast du einen Vergleich was wäre wenn du keinen Sauerstoff nehmen würdest?
Die Anzahl der Attacken und Stärke hätte genauso kommen können, wenn du vorher keinen Sauerstoff genommen hättest. Hätte aber auch weniger sein können!

Ich halte solche Thesen für ziemlich schwach begründe, weil der Cluster sich in kein Raster einordnen lässt.
Jeder hat eine andere Anzahl von Attacken und Stärke. Jeder reagiert auf Medi´s anders. Was bei dem einen wirkt, ist bei anderen ohne Wirkung.

Ein Gegenbeispiel:
Ich habe jahrelang alles an Vorsorge-Medi´s geschluckt was es gibt. Verapamil, cortison, Lithium usw.usw.. Die Attacken Anzahl war gleichbleibend.
dann habe ich alles Medi´s abgesetzt zur Vorsorge und hatte ein halbes Jahr keine Attacken.
Jetzt müsste ich ja auch behaupten, dass die Attacken weniger wurden weil ich keine Medi´s nahm. Das wäre aber absoluter Quatsch!

Genauso sehe icxh das mit dem Sauerstoff und Attackenanzahl.

Grüße Frank

Hallo Frank,

ob das eine tragfähige Begründung ist musst du selbst entscheiden. In diesem Thread gings ja darum genau das anhand der Erfahrungen / Stellungnahmen heraus zu finden. Es scheint ja so zu sein, dass bei vielen Leuten der Ersteinsatzes von Sauerstoff mit einem Anstieg der Attackenanzahl einherging.

Deine Frage "was wäre wenn ..." kann ich dir nicht beantworten. Ich habe mich nun mal entschieden Sauerstoff einzusetzen und kann nur sagen wie sich das anfühlt. Andere haben sich anders entschieden und können dann darüber berichten. Man kann schwerlich gleichzeitig rechts und links abbiegen ;.)

Gruß miho

Hallo miho,

genau das ist ja was ich meine.... man kann nicht gleichzeitig links und rechts abbiegen. Und dann auch nicht wissen was passiert.....

So seh ich das mit dem Sauerstoff.

Grüße Frank

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Liebe alle,

seit 1 Wocher habe ich nun meine Sauerstoffflasche, weil ich - nachdem ich 2 Jahre lang als Chroniker allein mit Verapamil auskam - es nun nicht mehr funktioniert und die Attacken trotzdem durchkommen!
Eigentlich hatte ich immer nur morgens oder nachts Attacken!Seit ich nun aber morgens den Sauerstoff benutze und dieser hilft, habe ich festgestellt, dass sich nun auch mittags und abends Attacken ankündigen!! Ich hänge jetzt 3x am Tag wie ein Junkie an der Sauerstoffflasche!
Das ist wirklich furchtbar, weil ich mich kaum noch auf die Straße traue....

Hat die erhöhte Attackenfrequenz mit dem Sauerstoff zu tun? Kennt das jemand von Euch?
Will mir der sch...Cluster damit sagen: verhinderst Du mich am Morgen, komme ich eben Mittags und Abends??

Bitte helft! Es ist zum verzweifeln! Danke!

hi
bei mir ist es immer so, wenn eine cks-attacke mal doch nicht durchkommt, versucht die es immer mal wieder am tag.
da du es mit der sauerstoffinhalation verhinderst, versucht der cks es immer wieder, denke ich, falls es so ist wie bei mir.
ich muss auch immer mehrmals am tag (bis 5-mal) sauerstoff inhalieren.
also ich denke sauestoff löst es nicht aus.