Archiv hat geschrieben: ↑Do 15. Mär 2018, 21:30
Hallo Zusammen,
ich möchte an dieser Stelle mal erfahren wie bei dem ein oder anderen die aktuelle Situation ist und was er macht und damit umgeht. Habe festgestellt, dass wenn man hier liest doch auf die ein oder andere Idee kommt um die Schmerattacken ein wenig zu lindern.
Bei mir sieht es aktuell so aus:
Befinde mich am Ende der 2. Woche der Attacken die unregelmäßig 3-4 mal täglich (meist wen ich zur Ruhe komme oder nachts) für ca. 45-60 Min. auftreten.
Seit nunmehr 4-5 Jahren bekomme ich den Cluster jedes Jahr zwischen Juni und September für ca. 4 Wochen. Dann ist er wieder weg (hoffe diesmal auch!)
Derzeit nehme ich 80mg Prednison (Kortison), 40mg Pantozol (Magensaft), Kalinorbrause sowie bei Attacken Nasal Nasenspray und häng mich an die Sauerstoffflasche. Mit dem Nasenspray, was ich öfter als 2 mal benutze, und dem Sauerstoff sind die Attacken meist nach ca. 30 Min weg. Dann treten für ein paar Stunden Nackenschmerzen und ein Druckgefühl im Kopf ein und ich habe – denke mal durch den Sauerstoff- eine trockene Zunge. Die heftigen Schmerzen während der Attacken ziehen sich bei mir von links an der Nase vorbei, hinterm Auge bis in die li. Schläfe. Dazu kommt jedes mal noch ein heftiges Stechen im linken Nacken hinzu.
Ich merke das mein Körper dagegen ankämpft und eigentlich nach einer Zeit immer gewinnt und dann erst mal total erschöpft ist.
Ich habe bei mir herausgefunden das wenn ich vor dem Sofa knie und den Kopf mit der linken Seite auflege, die Schläfe massiere und mit den Füßen „wibbel“ am besten entspannen kann. Hört und sieht bestimmt ein wenig komisch aus aber mir hilft es.
Als Raucher kommt bei mir noch hinzu das ich mir danach erst mal ein Zigarette gönne was bestimmt nicht förderlich ist aber was will man machen? Entspannt mich auch zusätzlich noch ein bisschen. Die Flasche mit dem Sauerstoff steht natürlich nicht direkt daneben!
Was zum schmunzeln:
Ich war vor einem Jahr mal bei einem Heilpraktiker. Dieser hat mir Sprtzen in den Kopf gegeben und mir tatsächlich empfohlen mehr Sex zu haben! Kein Witz!!!
Die Frage ob ich das auf Rezept bekomme habe ich mir erspart und bin nach Zahlung von 35 Euro ganz schnell raus.
Hallo Bernd,
ich nahm zu Beginn meiner CK Zeit auch Cortison und ich selbst hatte mit dem ausschleichen erhebliche Schwierigkeiten mit Übelkeit und erbrechen. Auch hatte ich am letzten Tag so starke Kopfschmerzen, dass ich dachte, mein Schädel platzt.
Auch kamen die Attacken nach fünf Tagen schmerzfreiheit schon wieder zurück, so dass ich wieder wie zu Beginn bei bis zu acht Attacken war.
Auch ich versuchte alles mit Heilpraktiker, etc, bis ich dann den Schritt mit der DBS auf mich nahm.
Nach entfernung des Schrittmachers nach über acht Monaten, weil der Körper nicht mehr auf den Strom reagierte, nahm ich wiedr Topamax, das ich schon vor der OP nahm.
Seit über einem Jahr nehme ich konstant 200mg Topamax am Tag, bei Bedarf Ascotop nasal in der Nacht oder wenn ich weg gehe, damit ich den Sauerstoff nicht mitschleppen muss und zu Hause bei Bedarf Sauerstoff. Und ich muss sagen, dass ich somit sehr gut leben kann, denn ich bin medikamentös hervorragend eingestellt.
Klar, habe ich auch zwischendurch depressive Tage, aber meine Familie hilft mir dann immer mich da schnell wieder raus zu holen oder ich gehe zur Therapie.
Im großen und ganzen ging es mir früher sehr viel schlechter und ich kann trotz meiner anderen Miterkrankungen das Leben wiedr genießen.
Liebe schmerzfreie Grüße Claudia
