Attacken ohne Schmerz

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Attacken ohne Schmerz

Beitrag von Archiv »

Es gibt Attacken ohne Schmerz. Das erste Mal sind die aufgetreten, als ich meine erste Kortison-Dröhnung hatte.

"Der Cluster rüttelt an der Tür, aber er kommt nicht rein" sagt Rüdiger immer dazu, der das auch kennt.

Diese Attacken ohne Schmerz kann man- und das tue ich auch, weil es mich nervt, wenn die Nase läuft und das Auge tränt- mit Sauerstoff kupieren.

Es wird uns ja in jüngerer Zeit öfter mal erzählt, daß infolge irgendeiner Störung des Trigeminus, Schmerzstoffe an die Arteria carotis ausgebracht werden und dadurch die sterile Entzündung entsteht, die dann die Arterie aufweitet wodurch wiederum der Schmerz entsteht(wobei die Rhythmik in irgendeiner Weise vom Hypothalamus gesteuert werden soll). Die Begleitsymptome seien lediglich auf die Irritationen des Trigeminus zurückzuführen.

Wenn sich das tatsächlich so verhält, wie kommt es dann, daß diese Attacken ohne Schmerz sich durch Sauerstoff kupieren lassen?

Wie , um alles in der Welt, soll das denn eigentlich gehen?

Ich würde mal die Theorie in den Raum stellen wollen, daß diese Hypothalamus-Aktivierungen, ebenso wie diese Neurotransmitter-Ausschüttungen an die Arteria carotis eine Folge sind und nicht etwa die Ursache.

Die Ursache, zumindest aber der Beginn der Attacke, muß irgendetwas sein, das auf Sauerstoff reagiert (da würde sich die Arteria carotis ja gut anbieten).

Wer von Euch hat denn ebenfalls solche Attacken ohne Schmerz?
Behandelt Ihr die ? Wenn ja, womit?
(Rüdiger: hast Du mal eine Attacke ohne Schmerz mit Imigran behandelt?)

Seid doch bitte mal so gut und sammelt Eure Erfahrungen, ich denke das könnte eine wichtige Sache sein.

Noch eine Beobachtung: etwa eine Stunde nachdem eine solche Attacke ohne Schmerz mit Sauerstoff kupiert ist, taucht die wieder auf.

Was wäre denn, wenn nicht ein Regelkreis (Hypothalamus, Trigeminus, Arteria carotis), sondern zwei (oder noch mehr?) für den Cluster verantwortlich wären?

Und wenn das so wäre, wie würde man das nachweisen können?

Gruß und schmerzfreie Zeit
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Re: Attacken ohne Schmerz

Beitrag von Archiv »

Archiv hat geschrieben: Mi 10. Jan 2018, 17:26 Es gibt Attacken ohne Schmerz. Das erste Mal sind die aufgetreten, als ich meine erste Kortison-Dröhnung hatte.

"Der Cluster rüttelt an der Tür, aber er kommt nicht rein" sagt Rüdiger immer dazu, der das auch kennt.

Diese Attacken ohne Schmerz kann man- und das tue ich auch, weil es mich nervt, wenn die Nase läuft und das Auge tränt- mit Sauerstoff kupieren.

Es wird uns ja in jüngerer Zeit öfter mal erzählt, daß infolge irgendeiner Störung des Trigeminus, Schmerzstoffe an die Arteria carotis ausgebracht werden und dadurch die sterile Entzündung entsteht, die dann die Arterie aufweitet wodurch wiederum der Schmerz entsteht(wobei die Rhythmik in irgendeiner Weise vom Hypothalamus gesteuert werden soll). Die Begleitsymptome seien lediglich auf die Irritationen des Trigeminus zurückzuführen.

Wenn sich das tatsächlich so verhält, wie kommt es dann, daß diese Attacken ohne Schmerz sich durch Sauerstoff kupieren lassen?

Wie , um alles in der Welt, soll das denn eigentlich gehen?

Ich würde mal die Theorie in den Raum stellen wollen, daß diese Hypothalamus-Aktivierungen, ebenso wie diese Neurotransmitter-Ausschüttungen an die Arteria carotis eine Folge sind und nicht etwa die Ursache.

Die Ursache, zumindest aber der Beginn der Attacke, muß irgendetwas sein, das auf Sauerstoff reagiert (da würde sich die Arteria carotis ja gut anbieten).

Wer von Euch hat denn ebenfalls solche Attacken ohne Schmerz?
Behandelt Ihr die ? Wenn ja, womit?
(Rüdiger: hast Du mal eine Attacke ohne Schmerz mit Imigran behandelt?)

Seid doch bitte mal so gut und sammelt Eure Erfahrungen, ich denke das könnte eine wichtige Sache sein.

Noch eine Beobachtung: etwa eine Stunde nachdem eine solche Attacke ohne Schmerz mit Sauerstoff kupiert ist, taucht die wieder auf.

Was wäre denn, wenn nicht ein Regelkreis (Hypothalamus, Trigeminus, Arteria carotis), sondern zwei (oder noch mehr?) für den Cluster verantwortlich wären?

Und wenn das so wäre, wie würde man das nachweisen können?

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,
kommt mir sehr bekannt vor was Du da schreibst.
Erst seit ich Verapamil nehme fing es nach ca. 2 Wochen Einnahme an.
Alle Symptome wie sonst auch, nur die Schmerzen blieben fast weg, ich will es mal beschreiben:
Nase zu wie immer, Auge tränt und fühlt sich irgendwie matschig an, auch wie immer, selbst im Oberkiefer ist irgendwas was ich nicht beschreiben kann, tut aber nicht weh und auch am Ohr regt sich was.
Alles, aber ohne die irren Schmerzen.
Normalerweise hatte ich Schmerzatacken zu 80% des Nachts 01:30 - 03:00h, bei diesen weiss ich nicht so recht ob sie auch Nachts kommen, ich werde jedenfalls nicht wach. Diese schmerzlosen kommen aber regelmässig am Tage und zwar 13:30 - 15:00h, also ziehmlich genau um 12 Stzd. versetzt.
Behandelt hab ich diese Art der Atacken noch nicht, warum auch?
Wenn das so bleibt, bin ich mehr als glücklich und zufrieden, man müsste es nur genau wissen, dran glauben kann ich aber nicht so recht.
Ich bin Episodiker und habe meine Episoden eigentlich immer pünktlich Mitte Februar bis Ende März. Diese schmerzlosen finden also ausserhalb meiner normalen Episodenzeit statt.

Ich sag Dir was:
Wer diesen bekloppten Cluster erfunden hat gehört erschossen!!!
In was für einer Zeit leben wir eigentlich wo wir uns nicht mal auf unsere Krankheiten verlassen können.

Es ist zwar super das es nicht schmerzt, aber man sch.... sich ja jedesmal fast in die Hose, weil man immer denkt: Jetzt geht es wieder los und zwar mit Schmerzen.
O2 hab ich mal versucht, tut sich überhaupt nichts, dieser schmerzlose Zustand hält ca.90 Min. an und geht dann langsam wieder, langsamer als eine Atacke mit Schmerzen.
Ich hoffe, Du kannst mit meinem geschreibsel etwas anfangen und es bringt Dich ein bisschen weiter, ich weiss nicht was ich davon halten soll.
Liebe Grüsse und schmerzfreie Zeit
Fritz
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Re: Attacken ohne Schmerz

Beitrag von Archiv »

Archiv hat geschrieben: Mi 10. Jan 2018, 17:27
Archiv hat geschrieben: Mi 10. Jan 2018, 17:26 Es gibt Attacken ohne Schmerz. Das erste Mal sind die aufgetreten, als ich meine erste Kortison-Dröhnung hatte.

"Der Cluster rüttelt an der Tür, aber er kommt nicht rein" sagt Rüdiger immer dazu, der das auch kennt.

Diese Attacken ohne Schmerz kann man- und das tue ich auch, weil es mich nervt, wenn die Nase läuft und das Auge tränt- mit Sauerstoff kupieren.

Es wird uns ja in jüngerer Zeit öfter mal erzählt, daß infolge irgendeiner Störung des Trigeminus, Schmerzstoffe an die Arteria carotis ausgebracht werden und dadurch die sterile Entzündung entsteht, die dann die Arterie aufweitet wodurch wiederum der Schmerz entsteht(wobei die Rhythmik in irgendeiner Weise vom Hypothalamus gesteuert werden soll). Die Begleitsymptome seien lediglich auf die Irritationen des Trigeminus zurückzuführen.

Wenn sich das tatsächlich so verhält, wie kommt es dann, daß diese Attacken ohne Schmerz sich durch Sauerstoff kupieren lassen?

Wie , um alles in der Welt, soll das denn eigentlich gehen?

Ich würde mal die Theorie in den Raum stellen wollen, daß diese Hypothalamus-Aktivierungen, ebenso wie diese Neurotransmitter-Ausschüttungen an die Arteria carotis eine Folge sind und nicht etwa die Ursache.

Die Ursache, zumindest aber der Beginn der Attacke, muß irgendetwas sein, das auf Sauerstoff reagiert (da würde sich die Arteria carotis ja gut anbieten).

Wer von Euch hat denn ebenfalls solche Attacken ohne Schmerz?
Behandelt Ihr die ? Wenn ja, womit?
(Rüdiger: hast Du mal eine Attacke ohne Schmerz mit Imigran behandelt?)

Seid doch bitte mal so gut und sammelt Eure Erfahrungen, ich denke das könnte eine wichtige Sache sein.

Noch eine Beobachtung: etwa eine Stunde nachdem eine solche Attacke ohne Schmerz mit Sauerstoff kupiert ist, taucht die wieder auf.

Was wäre denn, wenn nicht ein Regelkreis (Hypothalamus, Trigeminus, Arteria carotis), sondern zwei (oder noch mehr?) für den Cluster verantwortlich wären?

Und wenn das so wäre, wie würde man das nachweisen können?

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,
kommt mir sehr bekannt vor was Du da schreibst.
Erst seit ich Verapamil nehme fing es nach ca. 2 Wochen Einnahme an.
Alle Symptome wie sonst auch, nur die Schmerzen blieben fast weg, ich will es mal beschreiben:
Nase zu wie immer, Auge tränt und fühlt sich irgendwie matschig an, auch wie immer, selbst im Oberkiefer ist irgendwas was ich nicht beschreiben kann, tut aber nicht weh und auch am Ohr regt sich was.
Alles, aber ohne die irren Schmerzen.
Normalerweise hatte ich Schmerzatacken zu 80% des Nachts 01:30 - 03:00h, bei diesen weiss ich nicht so recht ob sie auch Nachts kommen, ich werde jedenfalls nicht wach. Diese schmerzlosen kommen aber regelmässig am Tage und zwar 13:30 - 15:00h, also ziehmlich genau um 12 Stzd. versetzt.
Behandelt hab ich diese Art der Atacken noch nicht, warum auch?
Wenn das so bleibt, bin ich mehr als glücklich und zufrieden, man müsste es nur genau wissen, dran glauben kann ich aber nicht so recht.
Ich bin Episodiker und habe meine Episoden eigentlich immer pünktlich Mitte Februar bis Ende März. Diese schmerzlosen finden also ausserhalb meiner normalen Episodenzeit statt.

Ich sag Dir was:
Wer diesen bekloppten Cluster erfunden hat gehört erschossen!!!
In was für einer Zeit leben wir eigentlich wo wir uns nicht mal auf unsere Krankheiten verlassen können.

Es ist zwar super das es nicht schmerzt, aber man sch.... sich ja jedesmal fast in die Hose, weil man immer denkt: Jetzt geht es wieder los und zwar mit Schmerzen.
O2 hab ich mal versucht, tut sich überhaupt nichts, dieser schmerzlose Zustand hält ca.90 Min. an und geht dann langsam wieder, langsamer als eine Atacke mit Schmerzen.
Ich hoffe, Du kannst mit meinem geschreibsel etwas anfangen und es bringt Dich ein bisschen weiter, ich weiss nicht was ich davon halten soll.
Liebe Grüsse und schmerzfreie Zeit
Fritz
Hallo Fritz,

wenn wieder mal so eine Attacke auftritt, dann versuche doch mal die zu behandeln. Sauerstoff oder Triptan. Oder einmal Sauerstoff und einmal Triptan. Unterschiede feststellbar?

Das könnte uns vielleicht einen Hinweis geben, was da bei CK eigentlich abläuft.

Vielleicht sind ja die "autonomen Begleiterscheinungen" des CK gar nicht so autonom. Vielleicht ist das ja auch zwei oder mehrstufig.


Gruß und schmerzfreie Zeit
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Re: Attacken ohne Schmerz

Beitrag von Archiv »

Archiv hat geschrieben: Mi 10. Jan 2018, 17:26 Es gibt Attacken ohne Schmerz. Das erste Mal sind die aufgetreten, als ich meine erste Kortison-Dröhnung hatte.

"Der Cluster rüttelt an der Tür, aber er kommt nicht rein" sagt Rüdiger immer dazu, der das auch kennt.

Diese Attacken ohne Schmerz kann man- und das tue ich auch, weil es mich nervt, wenn die Nase läuft und das Auge tränt- mit Sauerstoff kupieren.

Es wird uns ja in jüngerer Zeit öfter mal erzählt, daß infolge irgendeiner Störung des Trigeminus, Schmerzstoffe an die Arteria carotis ausgebracht werden und dadurch die sterile Entzündung entsteht, die dann die Arterie aufweitet wodurch wiederum der Schmerz entsteht(wobei die Rhythmik in irgendeiner Weise vom Hypothalamus gesteuert werden soll). Die Begleitsymptome seien lediglich auf die Irritationen des Trigeminus zurückzuführen.

Wenn sich das tatsächlich so verhält, wie kommt es dann, daß diese Attacken ohne Schmerz sich durch Sauerstoff kupieren lassen?

Wie , um alles in der Welt, soll das denn eigentlich gehen?

Ich würde mal die Theorie in den Raum stellen wollen, daß diese Hypothalamus-Aktivierungen, ebenso wie diese Neurotransmitter-Ausschüttungen an die Arteria carotis eine Folge sind und nicht etwa die Ursache.

Die Ursache, zumindest aber der Beginn der Attacke, muß irgendetwas sein, das auf Sauerstoff reagiert (da würde sich die Arteria carotis ja gut anbieten).

Wer von Euch hat denn ebenfalls solche Attacken ohne Schmerz?
Behandelt Ihr die ? Wenn ja, womit?
(Rüdiger: hast Du mal eine Attacke ohne Schmerz mit Imigran behandelt?)

Seid doch bitte mal so gut und sammelt Eure Erfahrungen, ich denke das könnte eine wichtige Sache sein.

Noch eine Beobachtung: etwa eine Stunde nachdem eine solche Attacke ohne Schmerz mit Sauerstoff kupiert ist, taucht die wieder auf.

Was wäre denn, wenn nicht ein Regelkreis (Hypothalamus, Trigeminus, Arteria carotis), sondern zwei (oder noch mehr?) für den Cluster verantwortlich wären?

Und wenn das so wäre, wie würde man das nachweisen können?

Gruß und schmerzfreie Zeit
Hallo Harald,
so Dinger kenne ich auch.
a) bei Cortison ok- beim Absetzen ist er in voller Stärke wieder da.
b) am Anfang und am Ende einer Episode habe ich solche Erscheinung auch.Am Ende einer Episode ist das bei mir ganz komisch. Die Schmerzen kommen wie die Mediziner beschreiben tatsächlich nach der Uhrzeit. (Jakob wird mir hoffentlich verzeihen pünklicher als die Bahn) Dann fallen einzelene Uhrzeiten aus und die Intensität wird geringer. Danach habe ich für Tage machmal auch für Wochen solche schmerzlosen oder leicht schmerzhafte Attacken. Führe ich dann meine Trigger zu, ist der CK wieder da. Paßt also ganz genau auf Eure Trigger auf. Was denn jetzt? Gibt es den auch bei CK so etwas wie ein Schmerzgedächnis nach nahezu zwei Jahrzehnten oder heilt gerade eine (was auch immer gerade ab?)

Ich glaube wir müssen uns noch wesentlich genauer um die Begleitumstände wie Ernährung und Trigger , Zweiterkrankungen, Medikamente usw. befassen eigentlich Aufgabe der Mediziner.


Viele Grüße und ein schmerzfrei Zeit wünscht Euch

Dieter aus Aachen

P.S An Harald - Dein Buch ist spitze. Ich hoffe, dass eine zweite Auflage mit noch mehr Erfahrungen ab 2003 bis XX versehen werden kann. Deshalb hoffe ich, dass viele in diesem Forum Ihre Erfahrungen schildern.
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Re: Attacken ohne Schmerz

Beitrag von Archiv »

Archiv hat geschrieben: Mi 10. Jan 2018, 17:27
Archiv hat geschrieben: Mi 10. Jan 2018, 17:26 Es gibt Attacken ohne Schmerz. Das erste Mal sind die aufgetreten, als ich meine erste Kortison-Dröhnung hatte.

"Der Cluster rüttelt an der Tür, aber er kommt nicht rein" sagt Rüdiger immer dazu, der das auch kennt.

Diese Attacken ohne Schmerz kann man- und das tue ich auch, weil es mich nervt, wenn die Nase läuft und das Auge tränt- mit Sauerstoff kupieren.

Es wird uns ja in jüngerer Zeit öfter mal erzählt, daß infolge irgendeiner Störung des Trigeminus, Schmerzstoffe an die Arteria carotis ausgebracht werden und dadurch die sterile Entzündung entsteht, die dann die Arterie aufweitet wodurch wiederum der Schmerz entsteht(wobei die Rhythmik in irgendeiner Weise vom Hypothalamus gesteuert werden soll). Die Begleitsymptome seien lediglich auf die Irritationen des Trigeminus zurückzuführen.

Wenn sich das tatsächlich so verhält, wie kommt es dann, daß diese Attacken ohne Schmerz sich durch Sauerstoff kupieren lassen?

Wie , um alles in der Welt, soll das denn eigentlich gehen?

Ich würde mal die Theorie in den Raum stellen wollen, daß diese Hypothalamus-Aktivierungen, ebenso wie diese Neurotransmitter-Ausschüttungen an die Arteria carotis eine Folge sind und nicht etwa die Ursache.

Die Ursache, zumindest aber der Beginn der Attacke, muß irgendetwas sein, das auf Sauerstoff reagiert (da würde sich die Arteria carotis ja gut anbieten).

Wer von Euch hat denn ebenfalls solche Attacken ohne Schmerz?
Behandelt Ihr die ? Wenn ja, womit?
(Rüdiger: hast Du mal eine Attacke ohne Schmerz mit Imigran behandelt?)

Seid doch bitte mal so gut und sammelt Eure Erfahrungen, ich denke das könnte eine wichtige Sache sein.

Noch eine Beobachtung: etwa eine Stunde nachdem eine solche Attacke ohne Schmerz mit Sauerstoff kupiert ist, taucht die wieder auf.

Was wäre denn, wenn nicht ein Regelkreis (Hypothalamus, Trigeminus, Arteria carotis), sondern zwei (oder noch mehr?) für den Cluster verantwortlich wären?

Und wenn das so wäre, wie würde man das nachweisen können?

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Hallo Harald,
so Dinger kenne ich auch.
a) bei Cortison ok- beim Absetzen ist er in voller Stärke wieder da.
b) am Anfang und am Ende einer Episode habe ich solche Erscheinung auch.Am Ende einer Episode ist das bei mir ganz komisch. Die Schmerzen kommen wie die Mediziner beschreiben tatsächlich nach der Uhrzeit. (Jakob wird mir hoffentlich verzeihen pünklicher als die Bahn) Dann fallen einzelene Uhrzeiten aus und die Intensität wird geringer. Danach habe ich für Tage machmal auch für Wochen solche schmerzlosen oder leicht schmerzhafte Attacken. Führe ich dann meine Trigger zu, ist der CK wieder da. Paßt also ganz genau auf Eure Trigger auf. Was denn jetzt? Gibt es den auch bei CK so etwas wie ein Schmerzgedächnis nach nahezu zwei Jahrzehnten oder heilt gerade eine (was auch immer gerade ab?)

Ich glaube wir müssen uns noch wesentlich genauer um die Begleitumstände wie Ernährung und Trigger , Zweiterkrankungen, Medikamente usw. befassen eigentlich Aufgabe der Mediziner.


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P.S An Harald - Dein Buch ist spitze. Ich hoffe, dass eine zweite Auflage mit noch mehr Erfahrungen ab 2003 bis XX versehen werden kann. Deshalb hoffe ich, dass viele in diesem Forum Ihre Erfahrungen schildern.
hab ich auch,ist absolut ekelig,unangenehm Sauerstoff und weg damit
Rüdiger
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Re: Attacken ohne Schmerz

Beitrag von Archiv »

Archiv hat geschrieben: Mi 10. Jan 2018, 17:28
Archiv hat geschrieben: Mi 10. Jan 2018, 17:27
Archiv hat geschrieben: Mi 10. Jan 2018, 17:26 Es gibt Attacken ohne Schmerz. Das erste Mal sind die aufgetreten, als ich meine erste Kortison-Dröhnung hatte.

"Der Cluster rüttelt an der Tür, aber er kommt nicht rein" sagt Rüdiger immer dazu, der das auch kennt.

Diese Attacken ohne Schmerz kann man- und das tue ich auch, weil es mich nervt, wenn die Nase läuft und das Auge tränt- mit Sauerstoff kupieren.

Es wird uns ja in jüngerer Zeit öfter mal erzählt, daß infolge irgendeiner Störung des Trigeminus, Schmerzstoffe an die Arteria carotis ausgebracht werden und dadurch die sterile Entzündung entsteht, die dann die Arterie aufweitet wodurch wiederum der Schmerz entsteht(wobei die Rhythmik in irgendeiner Weise vom Hypothalamus gesteuert werden soll). Die Begleitsymptome seien lediglich auf die Irritationen des Trigeminus zurückzuführen.

Wenn sich das tatsächlich so verhält, wie kommt es dann, daß diese Attacken ohne Schmerz sich durch Sauerstoff kupieren lassen?

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Ich würde mal die Theorie in den Raum stellen wollen, daß diese Hypothalamus-Aktivierungen, ebenso wie diese Neurotransmitter-Ausschüttungen an die Arteria carotis eine Folge sind und nicht etwa die Ursache.

Die Ursache, zumindest aber der Beginn der Attacke, muß irgendetwas sein, das auf Sauerstoff reagiert (da würde sich die Arteria carotis ja gut anbieten).

Wer von Euch hat denn ebenfalls solche Attacken ohne Schmerz?
Behandelt Ihr die ? Wenn ja, womit?
(Rüdiger: hast Du mal eine Attacke ohne Schmerz mit Imigran behandelt?)

Seid doch bitte mal so gut und sammelt Eure Erfahrungen, ich denke das könnte eine wichtige Sache sein.

Noch eine Beobachtung: etwa eine Stunde nachdem eine solche Attacke ohne Schmerz mit Sauerstoff kupiert ist, taucht die wieder auf.

Was wäre denn, wenn nicht ein Regelkreis (Hypothalamus, Trigeminus, Arteria carotis), sondern zwei (oder noch mehr?) für den Cluster verantwortlich wären?

Und wenn das so wäre, wie würde man das nachweisen können?

Gruß und schmerzfreie Zeit
Hallo Harald,
so Dinger kenne ich auch.
a) bei Cortison ok- beim Absetzen ist er in voller Stärke wieder da.
b) am Anfang und am Ende einer Episode habe ich solche Erscheinung auch.Am Ende einer Episode ist das bei mir ganz komisch. Die Schmerzen kommen wie die Mediziner beschreiben tatsächlich nach der Uhrzeit. (Jakob wird mir hoffentlich verzeihen pünklicher als die Bahn) Dann fallen einzelene Uhrzeiten aus und die Intensität wird geringer. Danach habe ich für Tage machmal auch für Wochen solche schmerzlosen oder leicht schmerzhafte Attacken. Führe ich dann meine Trigger zu, ist der CK wieder da. Paßt also ganz genau auf Eure Trigger auf. Was denn jetzt? Gibt es den auch bei CK so etwas wie ein Schmerzgedächnis nach nahezu zwei Jahrzehnten oder heilt gerade eine (was auch immer gerade ab?)

Ich glaube wir müssen uns noch wesentlich genauer um die Begleitumstände wie Ernährung und Trigger , Zweiterkrankungen, Medikamente usw. befassen eigentlich Aufgabe der Mediziner.


Viele Grüße und ein schmerzfrei Zeit wünscht Euch

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P.S An Harald - Dein Buch ist spitze. Ich hoffe, dass eine zweite Auflage mit noch mehr Erfahrungen ab 2003 bis XX versehen werden kann. Deshalb hoffe ich, dass viele in diesem Forum Ihre Erfahrungen schildern.
hab ich auch,ist absolut ekelig,unangenehm Sauerstoff und weg damit
Rüdiger
Hast Du das auch mal mit Imigran probiert?
Gleiches Ergebnis?
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Re: Attacken ohne Schmerz

Beitrag von Archiv »

Archiv hat geschrieben: Mi 10. Jan 2018, 17:28
Archiv hat geschrieben: Mi 10. Jan 2018, 17:28
Archiv hat geschrieben: Mi 10. Jan 2018, 17:27

Hallo Harald,
so Dinger kenne ich auch.
a) bei Cortison ok- beim Absetzen ist er in voller Stärke wieder da.
b) am Anfang und am Ende einer Episode habe ich solche Erscheinung auch.Am Ende einer Episode ist das bei mir ganz komisch. Die Schmerzen kommen wie die Mediziner beschreiben tatsächlich nach der Uhrzeit. (Jakob wird mir hoffentlich verzeihen pünklicher als die Bahn) Dann fallen einzelene Uhrzeiten aus und die Intensität wird geringer. Danach habe ich für Tage machmal auch für Wochen solche schmerzlosen oder leicht schmerzhafte Attacken. Führe ich dann meine Trigger zu, ist der CK wieder da. Paßt also ganz genau auf Eure Trigger auf. Was denn jetzt? Gibt es den auch bei CK so etwas wie ein Schmerzgedächnis nach nahezu zwei Jahrzehnten oder heilt gerade eine (was auch immer gerade ab?)

Ich glaube wir müssen uns noch wesentlich genauer um die Begleitumstände wie Ernährung und Trigger , Zweiterkrankungen, Medikamente usw. befassen eigentlich Aufgabe der Mediziner.


Viele Grüße und ein schmerzfrei Zeit wünscht Euch

Dieter aus Aachen

P.S An Harald - Dein Buch ist spitze. Ich hoffe, dass eine zweite Auflage mit noch mehr Erfahrungen ab 2003 bis XX versehen werden kann. Deshalb hoffe ich, dass viele in diesem Forum Ihre Erfahrungen schildern.
hab ich auch,ist absolut ekelig,unangenehm Sauerstoff und weg damit
Rüdiger
Hast Du das auch mal mit Imigran probiert?
Gleiches Ergebnis?
Hallo Dieter,

danke für die Blumen. (9 Fragen habe ich schon - fehlen noch 91 für die nächsten 100 Fragen).

Hst Du mal versucht, diese Attacken ohne Schmerz mit Sauerstoff oder Triptan zu behandeln? Was passiert dann?

Bei mir gehen die dann weg. Und das ist ja etwas, was ich nicht verstehe: eine trigemino-autonome Störung, einseitig (!), die auf Sauerstoff reagiert? Ich habe derzeit keine Idee, wie das vor sich gehen sollte.

Deshalb seid bitte so gut und probiert das mal aus und schreibt mir Eure Ergebnisse.

Gruß und schmerzfreie Zeit
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Re: Attacken ohne Schmerz

Beitrag von Archiv »

Archiv hat geschrieben: Mi 10. Jan 2018, 17:28
Archiv hat geschrieben: Mi 10. Jan 2018, 17:28
Archiv hat geschrieben: Mi 10. Jan 2018, 17:28

hab ich auch,ist absolut ekelig,unangenehm Sauerstoff und weg damit
Rüdiger
Hast Du das auch mal mit Imigran probiert?
Gleiches Ergebnis?
Hallo Dieter,

danke für die Blumen. (9 Fragen habe ich schon - fehlen noch 91 für die nächsten 100 Fragen).

Hst Du mal versucht, diese Attacken ohne Schmerz mit Sauerstoff oder Triptan zu behandeln? Was passiert dann?

Bei mir gehen die dann weg. Und das ist ja etwas, was ich nicht verstehe: eine trigemino-autonome Störung, einseitig (!), die auf Sauerstoff reagiert? Ich habe derzeit keine Idee, wie das vor sich gehen sollte.

Deshalb seid bitte so gut und probiert das mal aus und schreibt mir Eure Ergebnisse.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,

ich kenne auch diese Form der Attacken, alle „Symtohme“ einer Attacke ohne den Schmerz,aber das Gefühl das er da ist und durch irgendetwas Blockiert wird.

O² hilft schnell und immer, Sumatrip. hatte keinen erfolg, wohl auch weil ich überhaupt nicht darauf reagiere.
Schmerzmittel sind wirkungslos, wie bei normalen Attacken.
Gefühlsmäßig kommt so eine Attacke vor einer „richtigen“ Attacke, die nach spätestens 60 Min. folgt.
Eine Auffälligkeit hatte ich in dem Zeitraum, als ich Vera auf 720mg/Tag aufdosierte, in Schritten 80 mg/Woche.
Bei 480 mg Stiegen die „Scheinattacken“ auf 3-4 pro Tag an, und da wo normalerweise der Schmerz ist war ein „betäubter Druck“, davor und jetzt auch habe ich ca. eine solche Attacke alle 3 Tage, die Aufdosierung brachte leider nichts bei den Richtigen Attacken.

Gruß und schmerzfreie Zeit
Roland
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Re: Attacken ohne Schmerz

Beitrag von Archiv »

Archiv hat geschrieben: Mi 10. Jan 2018, 17:26 Es gibt Attacken ohne Schmerz. Das erste Mal sind die aufgetreten, als ich meine erste Kortison-Dröhnung hatte.

"Der Cluster rüttelt an der Tür, aber er kommt nicht rein" sagt Rüdiger immer dazu, der das auch kennt.

Diese Attacken ohne Schmerz kann man- und das tue ich auch, weil es mich nervt, wenn die Nase läuft und das Auge tränt- mit Sauerstoff kupieren.

Es wird uns ja in jüngerer Zeit öfter mal erzählt, daß infolge irgendeiner Störung des Trigeminus, Schmerzstoffe an die Arteria carotis ausgebracht werden und dadurch die sterile Entzündung entsteht, die dann die Arterie aufweitet wodurch wiederum der Schmerz entsteht(wobei die Rhythmik in irgendeiner Weise vom Hypothalamus gesteuert werden soll). Die Begleitsymptome seien lediglich auf die Irritationen des Trigeminus zurückzuführen.

Wenn sich das tatsächlich so verhält, wie kommt es dann, daß diese Attacken ohne Schmerz sich durch Sauerstoff kupieren lassen?

Wie , um alles in der Welt, soll das denn eigentlich gehen?

Ich würde mal die Theorie in den Raum stellen wollen, daß diese Hypothalamus-Aktivierungen, ebenso wie diese Neurotransmitter-Ausschüttungen an die Arteria carotis eine Folge sind und nicht etwa die Ursache.

Die Ursache, zumindest aber der Beginn der Attacke, muß irgendetwas sein, das auf Sauerstoff reagiert (da würde sich die Arteria carotis ja gut anbieten).

Wer von Euch hat denn ebenfalls solche Attacken ohne Schmerz?
Behandelt Ihr die ? Wenn ja, womit?
(Rüdiger: hast Du mal eine Attacke ohne Schmerz mit Imigran behandelt?)

Seid doch bitte mal so gut und sammelt Eure Erfahrungen, ich denke das könnte eine wichtige Sache sein.

Noch eine Beobachtung: etwa eine Stunde nachdem eine solche Attacke ohne Schmerz mit Sauerstoff kupiert ist, taucht die wieder auf.

Was wäre denn, wenn nicht ein Regelkreis (Hypothalamus, Trigeminus, Arteria carotis), sondern zwei (oder noch mehr?) für den Cluster verantwortlich wären?

Und wenn das so wäre, wie würde man das nachweisen können?

Gruß und schmerzfreie Zeit
Hallo HArald, ich kenne das das leider allzugut und in verschiedenen Varianten.
Kann leider jetzt nichts mehr dazu schreiben, da ich gerade in solche iener Situation bi n. Aber bitte ander Erfahrungen interessieren miich auch sehh´r. Gruß Jürgen
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Re: Attacken ohne Schmerz

Beitrag von Archiv »

Archiv hat geschrieben: Mi 10. Jan 2018, 17:29
Archiv hat geschrieben: Mi 10. Jan 2018, 17:26 Es gibt Attacken ohne Schmerz. Das erste Mal sind die aufgetreten, als ich meine erste Kortison-Dröhnung hatte.

"Der Cluster rüttelt an der Tür, aber er kommt nicht rein" sagt Rüdiger immer dazu, der das auch kennt.

Diese Attacken ohne Schmerz kann man- und das tue ich auch, weil es mich nervt, wenn die Nase läuft und das Auge tränt- mit Sauerstoff kupieren.

Es wird uns ja in jüngerer Zeit öfter mal erzählt, daß infolge irgendeiner Störung des Trigeminus, Schmerzstoffe an die Arteria carotis ausgebracht werden und dadurch die sterile Entzündung entsteht, die dann die Arterie aufweitet wodurch wiederum der Schmerz entsteht(wobei die Rhythmik in irgendeiner Weise vom Hypothalamus gesteuert werden soll). Die Begleitsymptome seien lediglich auf die Irritationen des Trigeminus zurückzuführen.

Wenn sich das tatsächlich so verhält, wie kommt es dann, daß diese Attacken ohne Schmerz sich durch Sauerstoff kupieren lassen?

Wie , um alles in der Welt, soll das denn eigentlich gehen?

Ich würde mal die Theorie in den Raum stellen wollen, daß diese Hypothalamus-Aktivierungen, ebenso wie diese Neurotransmitter-Ausschüttungen an die Arteria carotis eine Folge sind und nicht etwa die Ursache.

Die Ursache, zumindest aber der Beginn der Attacke, muß irgendetwas sein, das auf Sauerstoff reagiert (da würde sich die Arteria carotis ja gut anbieten).

Wer von Euch hat denn ebenfalls solche Attacken ohne Schmerz?
Behandelt Ihr die ? Wenn ja, womit?
(Rüdiger: hast Du mal eine Attacke ohne Schmerz mit Imigran behandelt?)

Seid doch bitte mal so gut und sammelt Eure Erfahrungen, ich denke das könnte eine wichtige Sache sein.

Noch eine Beobachtung: etwa eine Stunde nachdem eine solche Attacke ohne Schmerz mit Sauerstoff kupiert ist, taucht die wieder auf.

Was wäre denn, wenn nicht ein Regelkreis (Hypothalamus, Trigeminus, Arteria carotis), sondern zwei (oder noch mehr?) für den Cluster verantwortlich wären?

Und wenn das so wäre, wie würde man das nachweisen können?

Gruß und schmerzfreie Zeit
Hallo HArald, ich kenne das das leider allzugut und in verschiedenen Varianten.
Kann leider jetzt nichts mehr dazu schreiben, da ich gerade in solche iener Situation bi n. Aber bitte ander Erfahrungen interessieren miich auch sehh´r. Gruß Jürgen
Ich bin Episodiker seit fast zwei Jahrzehnten ohne Provilaxe
Ich nenne für mich diese schmerzlosen-leicht schmerzhaften Erscheinungen "kalter CK"
Am Anfang einer Episode ist der darauffolgende oder übernächster CK "heiß" also richtig mit Schmerzen und allem drum und dran.
Am Ende hinken diese kalten Cluster bei mir ,ähnlich eines grippaler Infektes, Tage oder Wochen nach; ich bin dann ebenfalls während dieser"kalten" Attacke innerlich fahrig, aggressiv und unkonzentriert.
Ich rauche mir eine und trinke einen starken Kaffee oder auch zwei und pass auf meine Trigger auf.
Außerdem frag ich mich, ob das ein Schmerzgedächnis ist,obwohl es die Mediziner immer wieder verneinen, ob die Entzündung des Sinus Cavernosus im Gefäß oder ums Gefäß passiert.

Dieter aus Aachen

an alle:

Schreibt doch Harald so viel wie mögliche E-Mails, damit er für eine zweite Auflage auch Ergänzungen hat, die genauer sind, als uns die med. Forschung (N=12) vorlegen kann. z.B.:
x%haben kalten CK y%; haben keinen kalten CK (N= 100 oder größer)
Z% Episodiker w% Chroniker
Gesperrt