Meine Erfahrungen

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hallo ihr Lieben,

also so einfach ist das alles gar nicht wie man sich das so vorstellt. Nachdem ich Druck bei der KK gemacht habe bekomme ich jetzt Montag (also seit dem rezept 13 Tage später!!!!) die Sauerstoffflasche.Nur brauch ich die gar nicht mehr so dringend,da der Cluster glaube gerade in seinen Endzügen ist.
Hier in Kirchhundem bei einem facharzt an die Reihe zu kommen ist nicht so einfach wie das manche hier schreiben. Zumal die hier vermehrt morgens geöffnet haben. da ich aber von 30 Arbeitstagen schon 16 gefhlt habe und mich in der Probezeit befinde (wo man OHNE gründe gekündigt werden kann) sehe ich davon ab weiterhin von Arzt zu Arzt zu rennen. Da ich erst seit dem 16.August arbeite kann ich es mir also finanziell nicht leisten geschmissen zu werden,da ich ja nichtmal AG bekommen würde. Mein Freund kennt mich schon seit 5 Jahren (hat also schon so einiges mit mir erlebt) sagt sogar schon er hält meine Launen nicht mehr aus. Der einzigste Weg aus solch einer Unglückssträhne ist es also das ich lerne den Kopf hoch zu halten. Sicherlich nicht ganz einfach wenn man jetzt auch noch die Grippe hat und Montag wieder arbeiten geht. Aber es ist zu schaffen.Hier im Forum gibt es viel mehr Leute die es noch härter trifft (Bsp. Chroniker) vor denen ich den höchsten Respekt habe.
Nochmal zu erwähnen wäre an dieser Stelle harald. Er ist wohl ein Mensch,der ein riesiges Lob verdient. Er bemüht sich so sehr die richtigen Wege zu finden und baut einen regelrecht auf mit seinen Tips und Links.
Ich bin der Meinung,ohne dieses Forum wären wohl viele von uns verloren. Denn hier sind die Menschen,die einen verstehen und nachfühlen können! Danke nochmals! Auch wenn ich schonmal den Kopf hängen lasse =)

Halli hallo,

cool,habe heute Post von der KK bekommen: Sie bekommen hiermit die genehmigung auf einen Druckminderer.

Coole Sache,ein Druckminderer allein hilft mir natürlich super weiter! =)

Abwarten bis Montag,vielleicht ist ja doch alles dabei.

Hallo Lisa...

noch ein kurzer Tip...

Den Druckminderer nicht irgendwann zurück geben.

Ich hatte vor Jahren eine schmerzfreie Zeit von einem Jahr. Daraufhin gab ich die Sauerstoff-Flaschen und den Druckminderer zurück.
Als ich dann wieder Attacken bekam und Sauerstoff erneut beantragte, sagte man mir das ich ja einen Druckminderer hätte.

Da ich ihn aber zurück gegeben hatte, musste ich ihn auch neu beantragen.

Die Kasse und das Sanitätshaus sagten mir, dass wenn du einmal diesen Regler hast, du ihn behalten kannst.
Also in einer schmerzfreier Zeit nicht zurückgeben, damit du ihn hast wenn der cluster wieder kommt.

Grüße Frank

Hallo ihr Lieben...ich hier nochmal!!

Muss Euch mal aus neugier fragen, da Frank den Tip gab nach einer Episode nicht den Druckminderer abzugeben.
Ich bin auch ein Episodiker und gebe in meiner Schmerzfreien Phase die auch mal 1,5´Jahre dauern kann NICHTS AB!!
Weder meine beiden 10 Litersauerst.Fl noch den Rollwagen dazu geschweige die dazu gehörigen Materialien die man benötigt im Ernstfall.
Mir wurde gleich von dem zu ständigen Sacharbeiter gesagt das ich dies nun behalten kann und mich nur noch um den Austausch kümmern müsste wenn die Flaschen alle sind!
Ich glaube ich bin ein Glückspilz...wenn ich das hier so lese!

Lg

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Halli hallo,

cool,habe heute Post von der KK bekommen: Sie bekommen hiermit die genehmigung auf einen Druckminderer.

Coole Sache,ein Druckminderer allein hilft mir natürlich super weiter! =)

Abwarten bis Montag,vielleicht ist ja doch alles dabei.

Hallo Lisa...

noch ein kurzer Tip...

Den Druckminderer nicht irgendwann zurück geben.

Ich hatte vor Jahren eine schmerzfreie Zeit von einem Jahr. Daraufhin gab ich die Sauerstoff-Flaschen und den Druckminderer zurück.
Als ich dann wieder Attacken bekam und Sauerstoff erneut beantragte, sagte man mir das ich ja einen Druckminderer hätte.

Da ich ihn aber zurück gegeben hatte, musste ich ihn auch neu beantragen.

Die Kasse und das Sanitätshaus sagten mir, dass wenn du einmal diesen Regler hast, du ihn behalten kannst.
Also in einer schmerzfreier Zeit nicht zurückgeben, damit du ihn hast wenn der cluster wieder kommt.

Grüße Frank

Hallo ihr Lieben...ich hier nochmal!!

Muss Euch mal aus neugier fragen, da Frank den Tip gab nach einer Episode nicht den Druckminderer abzugeben.
Ich bin auch ein Episodiker und gebe in meiner Schmerzfreien Phase die auch mal 1,5´Jahre dauern kann NICHTS AB!!
Weder meine beiden 10 Litersauerst.Fl noch den Rollwagen dazu geschweige die dazu gehörigen Materialien die man benötigt im Ernstfall.
Mir wurde gleich von dem zu ständigen Sacharbeiter gesagt das ich dies nun behalten kann und mich nur noch um den Austausch kümmern müsste wenn die Flaschen alle sind!
Ich glaube ich bin ein Glückspilz...wenn ich das hier so lese!

Lg

Hallo,

um mir den Frust von der Seele zu schreiben,weil ich sonst wahnsinnig werde schildere ich euch mal die momentane Situation:(für mich ist es einfacher so etwas zu schreiben anstatt zu erzählen)
Wie vielleicht schon erwähnt habe ich mitte August eine Arbeitsstelle begonnen.Durch Cluster,eine Magengrippe und Grippe mit diversen entzündungen habe ich bereits die Hälfte der bisherigen Zeit gefehlt.. Da ich aber neben der Arbeit umfangreiche Aufgaben für die Schule erledigen muss (und diese relativ gut sein müssen) um zur Prüfung zugelassen zu werden musste ich schon ein gespräch mit meiner Chefin und meinem Lehrer führen.Soweit waren sie recht verständnisvoll,verstehen aber natürlich gar nicht was zur Zeit bei mir los ist. Verständlich. Ich sollte entscheiden,ob ich das Jahr erstmal auf Eis legen möchte bzw. muss. Ich verneinte dieses,da mir damit nicht geholfen wäre. Jetzt ist das 3.Jahr Cluster zur selben Zeit also kann ich evl.davon ausgehen es nächstes jahr wieder zu haben.Was nützt es mir also? So,nun bin ich seit drei Tagen schmerzfrei,habe aber jetzt wieder eine dicke Erkältung.
Heute war endlich mein nächster Neurologen termin. Doch leider bekam ich anstelle von ausführlichen Zuhhören um dem Arzt ersteinmal mein Problem klar zu machen ein Antidepressiva verschrieben. Er sagte er hätte drei möglichkeiten. 1.mich krank schreiben (super, dann verliere ich ggf.meinen Job-Probezeit),2.Kur (selbes Problem) oder Krankenhaus. Als ich ihn fragte,was ich denn im Krankenhaus soll wusste er es selber nicht. Er sagte ich mache mir zuviel Druck. Schön,wie soll ich den Druck weg nehmen wenn er da ist? Ich kann dieses Problem ja nicht weg schalten. Als ich ihn nach einem Prophylaxemittel fragte sagte er,er könne mir dies nicht geben,da ich krank sei.
Na schön, ziemlich geknickt fuhr ich nach Hause. Doch hier warteten schon sehensüchtig die nächsten Herrausforderungen auf mich: mein Freund hat nicht den blassen schimmer,wie schlecht es mir geht und wie fertig ich bin. Er erwartet,dass alles so läuft wie bisher. Ich möchte ihm das alles auch nicht sagen,da ich Angst habe ihn zu verlieren.(Ja,selber Schuld,ich weiß.)
Und ich muss meine Aufgaben schreiben,obwohl ich dank Cluster und grippe tot müde bin und durch Konzentrationsstörrungen nach den Attacken viele Dinge nicht mehr weiß,die am Tag gelaufen sind.

So,ich weiß,dass alles sind Dinge,durch die ich durch muss und die auch zu schaffen sind. Nur leider ist es so,dass durch Krankheiten die zusätzlich zum Cluster kommen (Magengrippe,Grippe) riesige psychische Stolperfallen gebaut werden.

Mein Neurologe sagte mir,ich soll zu einer Schmerz-und Psychotherapie gehen.Termine in einem 3/4 Jahr bis JAhr. =) Super Hilfe.

Was tut ihr in solchen Situationen?Was macht ihr gegen die ständige müdigkeit und Antriebslosigkeit?Ich kenne so eine Situation gar nicht.

Schmerzfreie Zeit

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Hallo Lisa...

noch ein kurzer Tip...

Den Druckminderer nicht irgendwann zurück geben.

Ich hatte vor Jahren eine schmerzfreie Zeit von einem Jahr. Daraufhin gab ich die Sauerstoff-Flaschen und den Druckminderer zurück.
Als ich dann wieder Attacken bekam und Sauerstoff erneut beantragte, sagte man mir das ich ja einen Druckminderer hätte.

Da ich ihn aber zurück gegeben hatte, musste ich ihn auch neu beantragen.

Die Kasse und das Sanitätshaus sagten mir, dass wenn du einmal diesen Regler hast, du ihn behalten kannst.
Also in einer schmerzfreier Zeit nicht zurückgeben, damit du ihn hast wenn der cluster wieder kommt.

Grüße Frank

Hallo ihr Lieben...ich hier nochmal!!

Muss Euch mal aus neugier fragen, da Frank den Tip gab nach einer Episode nicht den Druckminderer abzugeben.
Ich bin auch ein Episodiker und gebe in meiner Schmerzfreien Phase die auch mal 1,5´Jahre dauern kann NICHTS AB!!
Weder meine beiden 10 Litersauerst.Fl noch den Rollwagen dazu geschweige die dazu gehörigen Materialien die man benötigt im Ernstfall.
Mir wurde gleich von dem zu ständigen Sacharbeiter gesagt das ich dies nun behalten kann und mich nur noch um den Austausch kümmern müsste wenn die Flaschen alle sind!
Ich glaube ich bin ein Glückspilz...wenn ich das hier so lese!

Lg

Hallo,

um mir den Frust von der Seele zu schreiben,weil ich sonst wahnsinnig werde schildere ich euch mal die momentane Situation:(für mich ist es einfacher so etwas zu schreiben anstatt zu erzählen)
Wie vielleicht schon erwähnt habe ich mitte August eine Arbeitsstelle begonnen.Durch Cluster,eine Magengrippe und Grippe mit diversen entzündungen habe ich bereits die Hälfte der bisherigen Zeit gefehlt.. Da ich aber neben der Arbeit umfangreiche Aufgaben für die Schule erledigen muss (und diese relativ gut sein müssen) um zur Prüfung zugelassen zu werden musste ich schon ein gespräch mit meiner Chefin und meinem Lehrer führen.Soweit waren sie recht verständnisvoll,verstehen aber natürlich gar nicht was zur Zeit bei mir los ist. Verständlich. Ich sollte entscheiden,ob ich das Jahr erstmal auf Eis legen möchte bzw. muss. Ich verneinte dieses,da mir damit nicht geholfen wäre. Jetzt ist das 3.Jahr Cluster zur selben Zeit also kann ich evl.davon ausgehen es nächstes jahr wieder zu haben.Was nützt es mir also? So,nun bin ich seit drei Tagen schmerzfrei,habe aber jetzt wieder eine dicke Erkältung.
Heute war endlich mein nächster Neurologen termin. Doch leider bekam ich anstelle von ausführlichen Zuhhören um dem Arzt ersteinmal mein Problem klar zu machen ein Antidepressiva verschrieben. Er sagte er hätte drei möglichkeiten. 1.mich krank schreiben (super, dann verliere ich ggf.meinen Job-Probezeit),2.Kur (selbes Problem) oder Krankenhaus. Als ich ihn fragte,was ich denn im Krankenhaus soll wusste er es selber nicht. Er sagte ich mache mir zuviel Druck. Schön,wie soll ich den Druck weg nehmen wenn er da ist? Ich kann dieses Problem ja nicht weg schalten. Als ich ihn nach einem Prophylaxemittel fragte sagte er,er könne mir dies nicht geben,da ich krank sei.
Na schön, ziemlich geknickt fuhr ich nach Hause. Doch hier warteten schon sehensüchtig die nächsten Herrausforderungen auf mich: mein Freund hat nicht den blassen schimmer,wie schlecht es mir geht und wie fertig ich bin. Er erwartet,dass alles so läuft wie bisher. Ich möchte ihm das alles auch nicht sagen,da ich Angst habe ihn zu verlieren.(Ja,selber Schuld,ich weiß.)
Und ich muss meine Aufgaben schreiben,obwohl ich dank Cluster und grippe tot müde bin und durch Konzentrationsstörrungen nach den Attacken viele Dinge nicht mehr weiß,die am Tag gelaufen sind.

So,ich weiß,dass alles sind Dinge,durch die ich durch muss und die auch zu schaffen sind. Nur leider ist es so,dass durch Krankheiten die zusätzlich zum Cluster kommen (Magengrippe,Grippe) riesige psychische Stolperfallen gebaut werden.

Mein Neurologe sagte mir,ich soll zu einer Schmerz-und Psychotherapie gehen.Termine in einem 3/4 Jahr bis JAhr. =) Super Hilfe.

Was tut ihr in solchen Situationen?Was macht ihr gegen die ständige müdigkeit und Antriebslosigkeit?Ich kenne so eine Situation gar nicht.

Schmerzfreie Zeit

Hallo Lisa.
Das mit deinem Neurolge kann ich schlecht beurteilen, wenn ich es richtig versteh warst du vorher schon mal da und hast auch Sauerstoff und Medikamente bekommen.
Was deinen Freund betrifft kann ich nur sagen sag es ihm. Wenn er es nicht weis und die Veränderungen merkt er ja, dann sucht er selber nach den Ursachen - weil er eine Erklärung braucht. Da können dann die tollsten Sachen raus kommen........! Was würdest du denken wenn du Veränderungen bei deinem Freund feststellst und keine Erkärung hast ?
Das sollte nur ein Rat sein, keine Bevormundung.

Gruß und gute Besserung Markus

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Hallo Lisa...

noch ein kurzer Tip...

Den Druckminderer nicht irgendwann zurück geben.

Ich hatte vor Jahren eine schmerzfreie Zeit von einem Jahr. Daraufhin gab ich die Sauerstoff-Flaschen und den Druckminderer zurück.
Als ich dann wieder Attacken bekam und Sauerstoff erneut beantragte, sagte man mir das ich ja einen Druckminderer hätte.

Da ich ihn aber zurück gegeben hatte, musste ich ihn auch neu beantragen.

Die Kasse und das Sanitätshaus sagten mir, dass wenn du einmal diesen Regler hast, du ihn behalten kannst.
Also in einer schmerzfreier Zeit nicht zurückgeben, damit du ihn hast wenn der cluster wieder kommt.

Grüße Frank

Hallo ihr Lieben...ich hier nochmal!!

Muss Euch mal aus neugier fragen, da Frank den Tip gab nach einer Episode nicht den Druckminderer abzugeben.
Ich bin auch ein Episodiker und gebe in meiner Schmerzfreien Phase die auch mal 1,5´Jahre dauern kann NICHTS AB!!
Weder meine beiden 10 Litersauerst.Fl noch den Rollwagen dazu geschweige die dazu gehörigen Materialien die man benötigt im Ernstfall.
Mir wurde gleich von dem zu ständigen Sacharbeiter gesagt das ich dies nun behalten kann und mich nur noch um den Austausch kümmern müsste wenn die Flaschen alle sind!
Ich glaube ich bin ein Glückspilz...wenn ich das hier so lese!

Lg

Hallo,

um mir den Frust von der Seele zu schreiben,weil ich sonst wahnsinnig werde schildere ich euch mal die momentane Situation:(für mich ist es einfacher so etwas zu schreiben anstatt zu erzählen)
Wie vielleicht schon erwähnt habe ich mitte August eine Arbeitsstelle begonnen.Durch Cluster,eine Magengrippe und Grippe mit diversen entzündungen habe ich bereits die Hälfte der bisherigen Zeit gefehlt.. Da ich aber neben der Arbeit umfangreiche Aufgaben für die Schule erledigen muss (und diese relativ gut sein müssen) um zur Prüfung zugelassen zu werden musste ich schon ein gespräch mit meiner Chefin und meinem Lehrer führen.Soweit waren sie recht verständnisvoll,verstehen aber natürlich gar nicht was zur Zeit bei mir los ist. Verständlich. Ich sollte entscheiden,ob ich das Jahr erstmal auf Eis legen möchte bzw. muss. Ich verneinte dieses,da mir damit nicht geholfen wäre. Jetzt ist das 3.Jahr Cluster zur selben Zeit also kann ich evl.davon ausgehen es nächstes jahr wieder zu haben.Was nützt es mir also? So,nun bin ich seit drei Tagen schmerzfrei,habe aber jetzt wieder eine dicke Erkältung.
Heute war endlich mein nächster Neurologen termin. Doch leider bekam ich anstelle von ausführlichen Zuhhören um dem Arzt ersteinmal mein Problem klar zu machen ein Antidepressiva verschrieben. Er sagte er hätte drei möglichkeiten. 1.mich krank schreiben (super, dann verliere ich ggf.meinen Job-Probezeit),2.Kur (selbes Problem) oder Krankenhaus. Als ich ihn fragte,was ich denn im Krankenhaus soll wusste er es selber nicht. Er sagte ich mache mir zuviel Druck. Schön,wie soll ich den Druck weg nehmen wenn er da ist? Ich kann dieses Problem ja nicht weg schalten. Als ich ihn nach einem Prophylaxemittel fragte sagte er,er könne mir dies nicht geben,da ich krank sei.
Na schön, ziemlich geknickt fuhr ich nach Hause. Doch hier warteten schon sehensüchtig die nächsten Herrausforderungen auf mich: mein Freund hat nicht den blassen schimmer,wie schlecht es mir geht und wie fertig ich bin. Er erwartet,dass alles so läuft wie bisher. Ich möchte ihm das alles auch nicht sagen,da ich Angst habe ihn zu verlieren.(Ja,selber Schuld,ich weiß.)
Und ich muss meine Aufgaben schreiben,obwohl ich dank Cluster und grippe tot müde bin und durch Konzentrationsstörrungen nach den Attacken viele Dinge nicht mehr weiß,die am Tag gelaufen sind.

So,ich weiß,dass alles sind Dinge,durch die ich durch muss und die auch zu schaffen sind. Nur leider ist es so,dass durch Krankheiten die zusätzlich zum Cluster kommen (Magengrippe,Grippe) riesige psychische Stolperfallen gebaut werden.

Mein Neurologe sagte mir,ich soll zu einer Schmerz-und Psychotherapie gehen.Termine in einem 3/4 Jahr bis JAhr. =) Super Hilfe.

Was tut ihr in solchen Situationen?Was macht ihr gegen die ständige müdigkeit und Antriebslosigkeit?Ich kenne so eine Situation gar nicht.

Schmerzfreie Zeit

Hallo Lisa,
das ist ja bei dir ein ganz schöner Teufelskreis, was? Was ich gar nicht verstehen kann, dass dein Neurologe, obwohl schon Cluster bei dir diagnostiziert wurde, dich mit Antidepressiva abspeisen will. Der Mann hat ja gar keine Ahnung. Diese Schmerzen haben in keinster Weise etwas mit der Psyche zu tun. Vielmehr ein "Gendefekt" wenn man so will.
Hast du es schon mal mit Verapamil als Prophylaxemedikament probiert? Hier im Forum wird viel darüber geschrieben.
Ich selbst habe seit ca. 23 Jahren Cluster und wurde bei mir vor ungefähr 10 Jahren erst festgestellt. Hatte alle Ärzte ausprobiert bis hin zu Alternativmedizin (Akkupunktur etc.) nichts half. Bis ich dann als letzte Möglichkeit zur Schmerzambulanz überwiesen wurde, die mir dann die richtige Diagnose stellten und mir Verapamil verschrieben. Ich komme in der Regel ganz gut klar und bin dann schmerzfrei, bis vor 4 Wochen nun, wo sich mein Körpewr anscheinend wieder gegen das Medikament imunisiert. Alle paar Jahre habe ich diesen Effekt der Imunisierung und stelle dann komplett auf Sauerstoff um, bis dann mein Körper wieder auf Verapamil anspricht. Weiß nicht, ob dies bei dir hilft, aber ich kam bislang ganz gut damit klar.
Wegen deinem Freund, kann ich mich nur Markus´Meinung anschließen, dass du es ihm erklären musst. Die Akzeptanz ist oft anfänglich nicht sehr groß, aber wenn ihr gemeinsam die Foren durchstöbert, wird er und du Gemeinsamkeiten mit anderen Betroffenen feststellen und so einen Konsens finden, gemeinsam die Attacken zu überstehen.
Meine Partnerin lebt auch schon seit langem mit "meinem" Schmerz, der aber genauso schwierig für sie ist, weil sie genauso machtlos ist wie ich und mir in den Schmerzepisoden nicht helfen kann.
Abschließend will ich dir genügend Kraft wünschen, vor allem die Hindernisse zu überstehen, die du mit der KK und den anderen üblichen Verdächtigen hast.

Gruß
ein Mitleidender

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Hallo Lisa...

noch ein kurzer Tip...

Den Druckminderer nicht irgendwann zurück geben.

Ich hatte vor Jahren eine schmerzfreie Zeit von einem Jahr. Daraufhin gab ich die Sauerstoff-Flaschen und den Druckminderer zurück.
Als ich dann wieder Attacken bekam und Sauerstoff erneut beantragte, sagte man mir das ich ja einen Druckminderer hätte.

Da ich ihn aber zurück gegeben hatte, musste ich ihn auch neu beantragen.

Die Kasse und das Sanitätshaus sagten mir, dass wenn du einmal diesen Regler hast, du ihn behalten kannst.
Also in einer schmerzfreier Zeit nicht zurückgeben, damit du ihn hast wenn der cluster wieder kommt.

Grüße Frank

Hallo ihr Lieben...ich hier nochmal!!

Muss Euch mal aus neugier fragen, da Frank den Tip gab nach einer Episode nicht den Druckminderer abzugeben.
Ich bin auch ein Episodiker und gebe in meiner Schmerzfreien Phase die auch mal 1,5´Jahre dauern kann NICHTS AB!!
Weder meine beiden 10 Litersauerst.Fl noch den Rollwagen dazu geschweige die dazu gehörigen Materialien die man benötigt im Ernstfall.
Mir wurde gleich von dem zu ständigen Sacharbeiter gesagt das ich dies nun behalten kann und mich nur noch um den Austausch kümmern müsste wenn die Flaschen alle sind!
Ich glaube ich bin ein Glückspilz...wenn ich das hier so lese!

Lg

Hallo,

um mir den Frust von der Seele zu schreiben,weil ich sonst wahnsinnig werde schildere ich euch mal die momentane Situation:(für mich ist es einfacher so etwas zu schreiben anstatt zu erzählen)
Wie vielleicht schon erwähnt habe ich mitte August eine Arbeitsstelle begonnen.Durch Cluster,eine Magengrippe und Grippe mit diversen entzündungen habe ich bereits die Hälfte der bisherigen Zeit gefehlt.. Da ich aber neben der Arbeit umfangreiche Aufgaben für die Schule erledigen muss (und diese relativ gut sein müssen) um zur Prüfung zugelassen zu werden musste ich schon ein gespräch mit meiner Chefin und meinem Lehrer führen.Soweit waren sie recht verständnisvoll,verstehen aber natürlich gar nicht was zur Zeit bei mir los ist. Verständlich. Ich sollte entscheiden,ob ich das Jahr erstmal auf Eis legen möchte bzw. muss. Ich verneinte dieses,da mir damit nicht geholfen wäre. Jetzt ist das 3.Jahr Cluster zur selben Zeit also kann ich evl.davon ausgehen es nächstes jahr wieder zu haben.Was nützt es mir also? So,nun bin ich seit drei Tagen schmerzfrei,habe aber jetzt wieder eine dicke Erkältung.
Heute war endlich mein nächster Neurologen termin. Doch leider bekam ich anstelle von ausführlichen Zuhhören um dem Arzt ersteinmal mein Problem klar zu machen ein Antidepressiva verschrieben. Er sagte er hätte drei möglichkeiten. 1.mich krank schreiben (super, dann verliere ich ggf.meinen Job-Probezeit),2.Kur (selbes Problem) oder Krankenhaus. Als ich ihn fragte,was ich denn im Krankenhaus soll wusste er es selber nicht. Er sagte ich mache mir zuviel Druck. Schön,wie soll ich den Druck weg nehmen wenn er da ist? Ich kann dieses Problem ja nicht weg schalten. Als ich ihn nach einem Prophylaxemittel fragte sagte er,er könne mir dies nicht geben,da ich krank sei.
Na schön, ziemlich geknickt fuhr ich nach Hause. Doch hier warteten schon sehensüchtig die nächsten Herrausforderungen auf mich: mein Freund hat nicht den blassen schimmer,wie schlecht es mir geht und wie fertig ich bin. Er erwartet,dass alles so läuft wie bisher. Ich möchte ihm das alles auch nicht sagen,da ich Angst habe ihn zu verlieren.(Ja,selber Schuld,ich weiß.)
Und ich muss meine Aufgaben schreiben,obwohl ich dank Cluster und grippe tot müde bin und durch Konzentrationsstörrungen nach den Attacken viele Dinge nicht mehr weiß,die am Tag gelaufen sind.

So,ich weiß,dass alles sind Dinge,durch die ich durch muss und die auch zu schaffen sind. Nur leider ist es so,dass durch Krankheiten die zusätzlich zum Cluster kommen (Magengrippe,Grippe) riesige psychische Stolperfallen gebaut werden.

Mein Neurologe sagte mir,ich soll zu einer Schmerz-und Psychotherapie gehen.Termine in einem 3/4 Jahr bis JAhr. =) Super Hilfe.

Was tut ihr in solchen Situationen?Was macht ihr gegen die ständige müdigkeit und Antriebslosigkeit?Ich kenne so eine Situation gar nicht.

Schmerzfreie Zeit

Hallo Lisa,
kann mich nur Markus´Aussage anschließen, dass du es deinem Freund sagen solltest. Es ist auch einfacher für ihn damit umzugehen, wenn er weiß, was es ist und wie sich die Symptome zeigen. Gehe doch mit ihm einfach auf diese Seite und zeige ihm die Erfahrungsberichte anderer Mitleidender, dann kann er es vielleicht besser verstehen.
Was dein Neutrologe angeht, der hat ja wohl mächtig Ahnung....;o)))
Das ist das erste was ich höre, bei diagnostiziertem Cluster, Antidepressiva zu verschreiben.
Mit der Schmerztherapie oder -Ambulanz ist eine gute Idee, bei mir haben sie es so vor 10 Jahren festgestellt (habe es allerdings schon über 20 Jahre) Es gibt auch niedergelassene Schmerztherapeuten in größeren Städten. Auf jeden Fall der richtige Ansatz, finde ich.

Wir schaffen das.... Kopf hoch
Gruß
Lothar

[Archiv]

Hallo ihr Lieben...ich hier nochmal!!

Muss Euch mal aus neugier fragen, da Frank den Tip gab nach einer Episode nicht den Druckminderer abzugeben.
Ich bin auch ein Episodiker und gebe in meiner Schmerzfreien Phase die auch mal 1,5´Jahre dauern kann NICHTS AB!!
Weder meine beiden 10 Litersauerst.Fl noch den Rollwagen dazu geschweige die dazu gehörigen Materialien die man benötigt im Ernstfall.
Mir wurde gleich von dem zu ständigen Sacharbeiter gesagt das ich dies nun behalten kann und mich nur noch um den Austausch kümmern müsste wenn die Flaschen alle sind!
Ich glaube ich bin ein Glückspilz...wenn ich das hier so lese!

Lg

Hallo,

um mir den Frust von der Seele zu schreiben,weil ich sonst wahnsinnig werde schildere ich euch mal die momentane Situation:(für mich ist es einfacher so etwas zu schreiben anstatt zu erzählen)
Wie vielleicht schon erwähnt habe ich mitte August eine Arbeitsstelle begonnen.Durch Cluster,eine Magengrippe und Grippe mit diversen entzündungen habe ich bereits die Hälfte der bisherigen Zeit gefehlt.. Da ich aber neben der Arbeit umfangreiche Aufgaben für die Schule erledigen muss (und diese relativ gut sein müssen) um zur Prüfung zugelassen zu werden musste ich schon ein gespräch mit meiner Chefin und meinem Lehrer führen.Soweit waren sie recht verständnisvoll,verstehen aber natürlich gar nicht was zur Zeit bei mir los ist. Verständlich. Ich sollte entscheiden,ob ich das Jahr erstmal auf Eis legen möchte bzw. muss. Ich verneinte dieses,da mir damit nicht geholfen wäre. Jetzt ist das 3.Jahr Cluster zur selben Zeit also kann ich evl.davon ausgehen es nächstes jahr wieder zu haben.Was nützt es mir also? So,nun bin ich seit drei Tagen schmerzfrei,habe aber jetzt wieder eine dicke Erkältung.
Heute war endlich mein nächster Neurologen termin. Doch leider bekam ich anstelle von ausführlichen Zuhhören um dem Arzt ersteinmal mein Problem klar zu machen ein Antidepressiva verschrieben. Er sagte er hätte drei möglichkeiten. 1.mich krank schreiben (super, dann verliere ich ggf.meinen Job-Probezeit),2.Kur (selbes Problem) oder Krankenhaus. Als ich ihn fragte,was ich denn im Krankenhaus soll wusste er es selber nicht. Er sagte ich mache mir zuviel Druck. Schön,wie soll ich den Druck weg nehmen wenn er da ist? Ich kann dieses Problem ja nicht weg schalten. Als ich ihn nach einem Prophylaxemittel fragte sagte er,er könne mir dies nicht geben,da ich krank sei.
Na schön, ziemlich geknickt fuhr ich nach Hause. Doch hier warteten schon sehensüchtig die nächsten Herrausforderungen auf mich: mein Freund hat nicht den blassen schimmer,wie schlecht es mir geht und wie fertig ich bin. Er erwartet,dass alles so läuft wie bisher. Ich möchte ihm das alles auch nicht sagen,da ich Angst habe ihn zu verlieren.(Ja,selber Schuld,ich weiß.)
Und ich muss meine Aufgaben schreiben,obwohl ich dank Cluster und grippe tot müde bin und durch Konzentrationsstörrungen nach den Attacken viele Dinge nicht mehr weiß,die am Tag gelaufen sind.

So,ich weiß,dass alles sind Dinge,durch die ich durch muss und die auch zu schaffen sind. Nur leider ist es so,dass durch Krankheiten die zusätzlich zum Cluster kommen (Magengrippe,Grippe) riesige psychische Stolperfallen gebaut werden.

Mein Neurologe sagte mir,ich soll zu einer Schmerz-und Psychotherapie gehen.Termine in einem 3/4 Jahr bis JAhr. =) Super Hilfe.

Was tut ihr in solchen Situationen?Was macht ihr gegen die ständige müdigkeit und Antriebslosigkeit?Ich kenne so eine Situation gar nicht.

Schmerzfreie Zeit

Hallo Lisa,
kann mich nur Markus´Aussage anschließen, dass du es deinem Freund sagen solltest. Es ist auch einfacher für ihn damit umzugehen, wenn er weiß, was es ist und wie sich die Symptome zeigen. Gehe doch mit ihm einfach auf diese Seite und zeige ihm die Erfahrungsberichte anderer Mitleidender, dann kann er es vielleicht besser verstehen.
Was dein Neutrologe angeht, der hat ja wohl mächtig Ahnung....;o)))
Das ist das erste was ich höre, bei diagnostiziertem Cluster, Antidepressiva zu verschreiben.
Mit der Schmerztherapie oder -Ambulanz ist eine gute Idee, bei mir haben sie es so vor 10 Jahren festgestellt (habe es allerdings schon über 20 Jahre) Es gibt auch niedergelassene Schmerztherapeuten in größeren Städten. Auf jeden Fall der richtige Ansatz, finde ich.

Wir schaffen das.... Kopf hoch
Gruß
Lothar

Hallo muffelschnautz,

das mit den Antidepressiva ist vom Neurologen richtig.

Sie werden nicht verschrieben, weil damit eine Depression behandelt werden soll, sondern weil bei manchen Patienten das Antidepressiva gegen den Cluster hilft.

Ich habe am Anfang meiner Cluster-Karriere auch Antidepressiva verschrieben bekommen, habe sie aber wegen zu starken Nebenwirkungen abgesetzt.

Also ist es nicht ganz falsch was der Neurologe dort verschrieben hat.
Wahrscheinlich wäre Verapamil, Lithium , Kortison oder Imigran besser, aber auch Antidepressiva werden gegen Cluster eingesetzt. Auch wenn du es noch nie gehört hast.
Grüße Frank

[Archiv]

Hallo,

um mir den Frust von der Seele zu schreiben,weil ich sonst wahnsinnig werde schildere ich euch mal die momentane Situation:(für mich ist es einfacher so etwas zu schreiben anstatt zu erzählen)
Wie vielleicht schon erwähnt habe ich mitte August eine Arbeitsstelle begonnen.Durch Cluster,eine Magengrippe und Grippe mit diversen entzündungen habe ich bereits die Hälfte der bisherigen Zeit gefehlt.. Da ich aber neben der Arbeit umfangreiche Aufgaben für die Schule erledigen muss (und diese relativ gut sein müssen) um zur Prüfung zugelassen zu werden musste ich schon ein gespräch mit meiner Chefin und meinem Lehrer führen.Soweit waren sie recht verständnisvoll,verstehen aber natürlich gar nicht was zur Zeit bei mir los ist. Verständlich. Ich sollte entscheiden,ob ich das Jahr erstmal auf Eis legen möchte bzw. muss. Ich verneinte dieses,da mir damit nicht geholfen wäre. Jetzt ist das 3.Jahr Cluster zur selben Zeit also kann ich evl.davon ausgehen es nächstes jahr wieder zu haben.Was nützt es mir also? So,nun bin ich seit drei Tagen schmerzfrei,habe aber jetzt wieder eine dicke Erkältung.
Heute war endlich mein nächster Neurologen termin. Doch leider bekam ich anstelle von ausführlichen Zuhhören um dem Arzt ersteinmal mein Problem klar zu machen ein Antidepressiva verschrieben. Er sagte er hätte drei möglichkeiten. 1.mich krank schreiben (super, dann verliere ich ggf.meinen Job-Probezeit),2.Kur (selbes Problem) oder Krankenhaus. Als ich ihn fragte,was ich denn im Krankenhaus soll wusste er es selber nicht. Er sagte ich mache mir zuviel Druck. Schön,wie soll ich den Druck weg nehmen wenn er da ist? Ich kann dieses Problem ja nicht weg schalten. Als ich ihn nach einem Prophylaxemittel fragte sagte er,er könne mir dies nicht geben,da ich krank sei.
Na schön, ziemlich geknickt fuhr ich nach Hause. Doch hier warteten schon sehensüchtig die nächsten Herrausforderungen auf mich: mein Freund hat nicht den blassen schimmer,wie schlecht es mir geht und wie fertig ich bin. Er erwartet,dass alles so läuft wie bisher. Ich möchte ihm das alles auch nicht sagen,da ich Angst habe ihn zu verlieren.(Ja,selber Schuld,ich weiß.)
Und ich muss meine Aufgaben schreiben,obwohl ich dank Cluster und grippe tot müde bin und durch Konzentrationsstörrungen nach den Attacken viele Dinge nicht mehr weiß,die am Tag gelaufen sind.

So,ich weiß,dass alles sind Dinge,durch die ich durch muss und die auch zu schaffen sind. Nur leider ist es so,dass durch Krankheiten die zusätzlich zum Cluster kommen (Magengrippe,Grippe) riesige psychische Stolperfallen gebaut werden.

Mein Neurologe sagte mir,ich soll zu einer Schmerz-und Psychotherapie gehen.Termine in einem 3/4 Jahr bis JAhr. =) Super Hilfe.

Was tut ihr in solchen Situationen?Was macht ihr gegen die ständige müdigkeit und Antriebslosigkeit?Ich kenne so eine Situation gar nicht.

Schmerzfreie Zeit

Hallo Lisa,
kann mich nur Markus´Aussage anschließen, dass du es deinem Freund sagen solltest. Es ist auch einfacher für ihn damit umzugehen, wenn er weiß, was es ist und wie sich die Symptome zeigen. Gehe doch mit ihm einfach auf diese Seite und zeige ihm die Erfahrungsberichte anderer Mitleidender, dann kann er es vielleicht besser verstehen.
Was dein Neutrologe angeht, der hat ja wohl mächtig Ahnung....;o)))
Das ist das erste was ich höre, bei diagnostiziertem Cluster, Antidepressiva zu verschreiben.
Mit der Schmerztherapie oder -Ambulanz ist eine gute Idee, bei mir haben sie es so vor 10 Jahren festgestellt (habe es allerdings schon über 20 Jahre) Es gibt auch niedergelassene Schmerztherapeuten in größeren Städten. Auf jeden Fall der richtige Ansatz, finde ich.

Wir schaffen das.... Kopf hoch
Gruß
Lothar

Hallo muffelschnautz,

das mit den Antidepressiva ist vom Neurologen richtig.

Sie werden nicht verschrieben, weil damit eine Depression behandelt werden soll, sondern weil bei manchen Patienten das Antidepressiva gegen den Cluster hilft.

Ich habe am Anfang meiner Cluster-Karriere auch Antidepressiva verschrieben bekommen, habe sie aber wegen zu starken Nebenwirkungen abgesetzt.

Also ist es nicht ganz falsch was der Neurologe dort verschrieben hat.
Wahrscheinlich wäre Verapamil, Lithium , Kortison oder Imigran besser, aber auch Antidepressiva werden gegen Cluster eingesetzt. Auch wenn du es noch nie gehört hast.
Grüße Frank

Hallo Frank,

OK, das wusste ich nicht. Habe schon sehr viel gelesen und gehört, doch das war mir neu. Ich revidiere somit meine Aussage, sorry.

Gruß
Lothar