Sauerstoff - hotline?

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Hallo zusammen,
öfter lesen wir daß es mit der Sauerstoffversorgung nicht so richtig flutscht, wie jetzt aktuell bei Lisa.
Da ich mich derzeit in Remission befinde habe ich aktuell zwei volle 10 liter Flaschen zuhause die ich derzeit nicht benötige. Ich wohne zwischen Krefeld und Mönchengladbach und denke daß noch einige andere Patienten derzeit mit Sauerstoff "überversorgt" sind.
Meine Überlegung ist folgende:
Jemand sollte eine Liste von Betroffenen erstellen die kurzfristig mit Sauerstoff aushelfen können.
Ich erinnere mich ungerne an eine Situation in der ich die Flasche nach einer nächtlichen Attacke nicht richtig geschlossen habe - natürlich am Wochenende!
Es sollte eine Liste mit Wohnort und Telefonnummern sein, emails werden ja nicht ständig abgerufen.
Freiwillige vor?

Leo

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Hallo zusammen,
öfter lesen wir daß es mit der Sauerstoffversorgung nicht so richtig flutscht, wie jetzt aktuell bei Lisa.
Da ich mich derzeit in Remission befinde habe ich aktuell zwei volle 10 liter Flaschen zuhause die ich derzeit nicht benötige. Ich wohne zwischen Krefeld und Mönchengladbach und denke daß noch einige andere Patienten derzeit mit Sauerstoff "überversorgt" sind.
Meine Überlegung ist folgende:
Jemand sollte eine Liste von Betroffenen erstellen die kurzfristig mit Sauerstoff aushelfen können.
Ich erinnere mich ungerne an eine Situation in der ich die Flasche nach einer nächtlichen Attacke nicht richtig geschlossen habe - natürlich am Wochenende!
Es sollte eine Liste mit Wohnort und Telefonnummern sein, emails werden ja nicht ständig abgerufen.
Freiwillige vor?

Leo

Hallo Leo
Den selben Gedanken hatte ich auch schon da meine 2x 10 l und 2x 2 l Flaschen im Moment ungenutzt sind. Problem sind nur die meist großen Entfernungen. Was die Ereichbarkeit angeht möchte ich persönlich nicht meine Telefonnummer ins Forum stellen, dann hätten Millionen Zugriff darauf. Eventuell noch Handy Nr. . Aber es sollte auch mit Email gehen. Oder einer verwaltet es und giebt die Nr. im Bedarfsfall raus nur für den Betroffenen. Also für den Anfang: ich wohne im Raum Aalen - Badenwürtemberg.

Gruß und sfZ Markus

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Hallo zusammen,
öfter lesen wir daß es mit der Sauerstoffversorgung nicht so richtig flutscht, wie jetzt aktuell bei Lisa.
Da ich mich derzeit in Remission befinde habe ich aktuell zwei volle 10 liter Flaschen zuhause die ich derzeit nicht benötige. Ich wohne zwischen Krefeld und Mönchengladbach und denke daß noch einige andere Patienten derzeit mit Sauerstoff "überversorgt" sind.
Meine Überlegung ist folgende:
Jemand sollte eine Liste von Betroffenen erstellen die kurzfristig mit Sauerstoff aushelfen können.
Ich erinnere mich ungerne an eine Situation in der ich die Flasche nach einer nächtlichen Attacke nicht richtig geschlossen habe - natürlich am Wochenende!
Es sollte eine Liste mit Wohnort und Telefonnummern sein, emails werden ja nicht ständig abgerufen.
Freiwillige vor?

Leo

Hallo Leo,

ich habe eine 10 l Flasche, die ich auch an CKS-Patienten verleihe. Das mache ich seit dem Jahr 2000 so. Meine Telefonnummer ist bekannt. Sie steht hier auf der Seite bei den AP.

Bei Deinem Posting fällt mir so die "Frühzeit" der CSG ein.

Im Jahr 2001 war es leider noch recht häufig, daß man den Satz zu hören bekam, "wenn Sie Sauerstoff brauchen, dann gehen Sie doch in den Wald".

Damals war die Behandlung mit Sauerstoff noch einigermaßen ungewöhnlich. Wir wußten damals auch nicht, wieviel man denn so nehmen sollte. Da waren so als Regel max. 7 l/min bekannt - wir wissen heute nach vielen, vielen schmerzhaften Erfahrungen, die wir gemacht haben, daß 12 bis 15 l/min notwendig sind ("viel hilft viel").

Heute wissen wir auch, daß man Sauerstoff "nachlaufen" lassen sollte, um Wiederholattacken zu vermeiden.

Die Krankenkassen damals waren keine rechte Freude. Denn obwohl auch damals schon bekannt war, daß man Sauerstoff bei CKS einsetzen kann, waren die bei der Kostenübernahme sehr zurückhaltend.

Wir haben damals Diskussionen geführt, die man sich heute gar nicht mehr vorstellen mag.

Deshalb haben wir damals in NRW angefangen und den Sauerstoffpool gegründet. Die Idee ist ganz klar, nämlich Sauerstoff an CKS-Patienten zu verleihen, wenn diese noch keinen bekommen haben.

Das geschah nicht nur, um die Patienten zu versorgen, sondern auch, um Druck auf die Kassen auszuüben (hat ja auch geklappt)

Und ich kann mich auch noch gut dran erinnern, daß es da eine "virtuelle Selbsthilfegruppe" gab, die uns da massiv angegriffen haben. Die haben heftig mit Dreck geschmissen und das nur aus dem Grund, weil die selber nicht auf die Idee gekommen waren - sozusagen die Umsetzung des "Not invented here"-Axioms auf CKS (und natürlich auch deshalb, weil es persönliche Animositäten gab - das ist ja leider ein sehr häufiges Phänomen). Was die Kerle sich damals alles zurechtgelogen haben - das war schon ziemlich abenteuerlich.

Diese Zeiten sind Gott-sei-Dank vorbei. Bis auf Ausnahmen wird Sauerstoff heute problemlos verschrieben, es gibt sehr gut funktionierende Sauerstofflieferanten, Sauerstoff kann mit in den Urlaub genommen werden (entsprechende Formulare findet man unter Downloads) u.v.m. .

Es hat sich hier sehr Vieles zum Besseren entwickelt und ich glaube, es ist für Notfälle sicherlich sinnvoll mal die AP anzusprechen, deren Telefonnummern ja hier angegeben sind.

Die Veröffentlichung von Telefonnummern im Internet düfte sicherlich nicht jedermanns Sache sein, das scheint mir aber auch nicht notwendig zu sein.

Wenn es Patienten gibt, die ihren Sauerstoff verleihen wollen, weil sie gerade aus der Episode sind, dann werden sich die AP sicherlich freuen, wenn sie entsprechende Adressen/Telefonnummern haben.

Gruß und schmerzfreie Zeit

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Hallo zusammen,
öfter lesen wir daß es mit der Sauerstoffversorgung nicht so richtig flutscht, wie jetzt aktuell bei Lisa.
Da ich mich derzeit in Remission befinde habe ich aktuell zwei volle 10 liter Flaschen zuhause die ich derzeit nicht benötige. Ich wohne zwischen Krefeld und Mönchengladbach und denke daß noch einige andere Patienten derzeit mit Sauerstoff "überversorgt" sind.
Meine Überlegung ist folgende:
Jemand sollte eine Liste von Betroffenen erstellen die kurzfristig mit Sauerstoff aushelfen können.
Ich erinnere mich ungerne an eine Situation in der ich die Flasche nach einer nächtlichen Attacke nicht richtig geschlossen habe - natürlich am Wochenende!
Es sollte eine Liste mit Wohnort und Telefonnummern sein, emails werden ja nicht ständig abgerufen.
Freiwillige vor?

Leo

Hallo Leo,

ich habe eine 10 l Flasche, die ich auch an CKS-Patienten verleihe. Das mache ich seit dem Jahr 2000 so. Meine Telefonnummer ist bekannt. Sie steht hier auf der Seite bei den AP.

Bei Deinem Posting fällt mir so die "Frühzeit" der CSG ein.

Im Jahr 2001 war es leider noch recht häufig, daß man den Satz zu hören bekam, "wenn Sie Sauerstoff brauchen, dann gehen Sie doch in den Wald".

Damals war die Behandlung mit Sauerstoff noch einigermaßen ungewöhnlich. Wir wußten damals auch nicht, wieviel man denn so nehmen sollte. Da waren so als Regel max. 7 l/min bekannt - wir wissen heute nach vielen, vielen schmerzhaften Erfahrungen, die wir gemacht haben, daß 12 bis 15 l/min notwendig sind ("viel hilft viel").

Heute wissen wir auch, daß man Sauerstoff "nachlaufen" lassen sollte, um Wiederholattacken zu vermeiden.

Die Krankenkassen damals waren keine rechte Freude. Denn obwohl auch damals schon bekannt war, daß man Sauerstoff bei CKS einsetzen kann, waren die bei der Kostenübernahme sehr zurückhaltend.

Wir haben damals Diskussionen geführt, die man sich heute gar nicht mehr vorstellen mag.

Deshalb haben wir damals in NRW angefangen und den Sauerstoffpool gegründet. Die Idee ist ganz klar, nämlich Sauerstoff an CKS-Patienten zu verleihen, wenn diese noch keinen bekommen haben.

Das geschah nicht nur, um die Patienten zu versorgen, sondern auch, um Druck auf die Kassen auszuüben (hat ja auch geklappt)

Und ich kann mich auch noch gut dran erinnern, daß es da eine "virtuelle Selbsthilfegruppe" gab, die uns da massiv angegriffen haben. Die haben heftig mit Dreck geschmissen und das nur aus dem Grund, weil die selber nicht auf die Idee gekommen waren - sozusagen die Umsetzung des "Not invented here"-Axioms auf CKS (und natürlich auch deshalb, weil es persönliche Animositäten gab - das ist ja leider ein sehr häufiges Phänomen). Was die Kerle sich damals alles zurechtgelogen haben - das war schon ziemlich abenteuerlich.

Diese Zeiten sind Gott-sei-Dank vorbei. Bis auf Ausnahmen wird Sauerstoff heute problemlos verschrieben, es gibt sehr gut funktionierende Sauerstofflieferanten, Sauerstoff kann mit in den Urlaub genommen werden (entsprechende Formulare findet man unter Downloads) u.v.m. .

Es hat sich hier sehr Vieles zum Besseren entwickelt und ich glaube, es ist für Notfälle sicherlich sinnvoll mal die AP anzusprechen, deren Telefonnummern ja hier angegeben sind.

Die Veröffentlichung von Telefonnummern im Internet düfte sicherlich nicht jedermanns Sache sein, das scheint mir aber auch nicht notwendig zu sein.

Wenn es Patienten gibt, die ihren Sauerstoff verleihen wollen, weil sie gerade aus der Episode sind, dann werden sich die AP sicherlich freuen, wenn sie entsprechende Adressen/Telefonnummern haben.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo,

die Idee mit dem Sauerstoff auszuhelfen klingt soweit ja ganz gut. Sehe da nur ein paar Probleme.

Falls der Sauerstoff am Wochenende ausgeht, ist der Weg bei einer Attacke in eine klinik meisst kürzer als Sauerstoff bei einem CKS-Patient abzuholen.

Dann darf Sauerstoff auch nicht einfach im Kofferraum oder Rücksitz transportiert werden. Wer einmal gesehen das solche Flaschen fliegen wie Raketen, der wird sich 2mal überlegen, sie im Auto zu transportieren.

Dann tritt das Problem des Liefern´s auch nur am Anfang auf, wenn man das erstemal den Sauerstoff erhält. In 15 Jahren CKS habe ich öfter´s den Lieferdienst gewechselt.
Immer war nach der ersten Lieferung der weitere Ablauf zuverlässig. Auch wenn die Krankenkasse nicht weiss, was man durch macht ohne Sauerstoff, die Lieferdienste wissen es und haben immer gut geliefert.

Und auch der Hinweis an den Lieferdienst das man mehrere Flaschen benötigt wurde immer gern angenommen. Mir werden immer mind. 2 Flaschen geliefert, in harten Zeiten auch 3 auf einmal.
So hat man immer einen Vorrat zuhause.

Eines ist bei unserer Erkrankung klar....
wenn wir uns nicht selber kümmern und vorsorgen, tut es kein anderer.

Grundsätzlich ist die Idee aber nicht schlecht. Wobei sie wahrscheinlich nur Sinn macht, wenn die ENtfernungen zwischen einzelnen von uns , nicht allzu groß ist.
Falls sowas in´s Leben gerufen wird, ich bin dabei.

Grüße Frank

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Hallo zusammen,
öfter lesen wir daß es mit der Sauerstoffversorgung nicht so richtig flutscht, wie jetzt aktuell bei Lisa.
Da ich mich derzeit in Remission befinde habe ich aktuell zwei volle 10 liter Flaschen zuhause die ich derzeit nicht benötige. Ich wohne zwischen Krefeld und Mönchengladbach und denke daß noch einige andere Patienten derzeit mit Sauerstoff "überversorgt" sind.
Meine Überlegung ist folgende:
Jemand sollte eine Liste von Betroffenen erstellen die kurzfristig mit Sauerstoff aushelfen können.
Ich erinnere mich ungerne an eine Situation in der ich die Flasche nach einer nächtlichen Attacke nicht richtig geschlossen habe - natürlich am Wochenende!
Es sollte eine Liste mit Wohnort und Telefonnummern sein, emails werden ja nicht ständig abgerufen.
Freiwillige vor?

Leo

Hallo Leo,

ich habe eine 10 l Flasche, die ich auch an CKS-Patienten verleihe. Das mache ich seit dem Jahr 2000 so. Meine Telefonnummer ist bekannt. Sie steht hier auf der Seite bei den AP.

Bei Deinem Posting fällt mir so die "Frühzeit" der CSG ein.

Im Jahr 2001 war es leider noch recht häufig, daß man den Satz zu hören bekam, "wenn Sie Sauerstoff brauchen, dann gehen Sie doch in den Wald".

Damals war die Behandlung mit Sauerstoff noch einigermaßen ungewöhnlich. Wir wußten damals auch nicht, wieviel man denn so nehmen sollte. Da waren so als Regel max. 7 l/min bekannt - wir wissen heute nach vielen, vielen schmerzhaften Erfahrungen, die wir gemacht haben, daß 12 bis 15 l/min notwendig sind ("viel hilft viel").

Heute wissen wir auch, daß man Sauerstoff "nachlaufen" lassen sollte, um Wiederholattacken zu vermeiden.

Die Krankenkassen damals waren keine rechte Freude. Denn obwohl auch damals schon bekannt war, daß man Sauerstoff bei CKS einsetzen kann, waren die bei der Kostenübernahme sehr zurückhaltend.

Wir haben damals Diskussionen geführt, die man sich heute gar nicht mehr vorstellen mag.

Deshalb haben wir damals in NRW angefangen und den Sauerstoffpool gegründet. Die Idee ist ganz klar, nämlich Sauerstoff an CKS-Patienten zu verleihen, wenn diese noch keinen bekommen haben.

Das geschah nicht nur, um die Patienten zu versorgen, sondern auch, um Druck auf die Kassen auszuüben (hat ja auch geklappt)

Und ich kann mich auch noch gut dran erinnern, daß es da eine "virtuelle Selbsthilfegruppe" gab, die uns da massiv angegriffen haben. Die haben heftig mit Dreck geschmissen und das nur aus dem Grund, weil die selber nicht auf die Idee gekommen waren - sozusagen die Umsetzung des "Not invented here"-Axioms auf CKS (und natürlich auch deshalb, weil es persönliche Animositäten gab - das ist ja leider ein sehr häufiges Phänomen). Was die Kerle sich damals alles zurechtgelogen haben - das war schon ziemlich abenteuerlich.

Diese Zeiten sind Gott-sei-Dank vorbei. Bis auf Ausnahmen wird Sauerstoff heute problemlos verschrieben, es gibt sehr gut funktionierende Sauerstofflieferanten, Sauerstoff kann mit in den Urlaub genommen werden (entsprechende Formulare findet man unter Downloads) u.v.m. .

Es hat sich hier sehr Vieles zum Besseren entwickelt und ich glaube, es ist für Notfälle sicherlich sinnvoll mal die AP anzusprechen, deren Telefonnummern ja hier angegeben sind.

Die Veröffentlichung von Telefonnummern im Internet düfte sicherlich nicht jedermanns Sache sein, das scheint mir aber auch nicht notwendig zu sein.

Wenn es Patienten gibt, die ihren Sauerstoff verleihen wollen, weil sie gerade aus der Episode sind, dann werden sich die AP sicherlich freuen, wenn sie entsprechende Adressen/Telefonnummern haben.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo,

die Idee mit dem Sauerstoff auszuhelfen klingt soweit ja ganz gut. Sehe da nur ein paar Probleme.

Falls der Sauerstoff am Wochenende ausgeht, ist der Weg bei einer Attacke in eine klinik meisst kürzer als Sauerstoff bei einem CKS-Patient abzuholen.

Dann darf Sauerstoff auch nicht einfach im Kofferraum oder Rücksitz transportiert werden. Wer einmal gesehen das solche Flaschen fliegen wie Raketen, der wird sich 2mal überlegen, sie im Auto zu transportieren.

Dann tritt das Problem des Liefern´s auch nur am Anfang auf, wenn man das erstemal den Sauerstoff erhält. In 15 Jahren CKS habe ich öfter´s den Lieferdienst gewechselt.
Immer war nach der ersten Lieferung der weitere Ablauf zuverlässig. Auch wenn die Krankenkasse nicht weiss, was man durch macht ohne Sauerstoff, die Lieferdienste wissen es und haben immer gut geliefert.

Und auch der Hinweis an den Lieferdienst das man mehrere Flaschen benötigt wurde immer gern angenommen. Mir werden immer mind. 2 Flaschen geliefert, in harten Zeiten auch 3 auf einmal.
So hat man immer einen Vorrat zuhause.

Eines ist bei unserer Erkrankung klar....
wenn wir uns nicht selber kümmern und vorsorgen, tut es kein anderer.

Grundsätzlich ist die Idee aber nicht schlecht. Wobei sie wahrscheinlich nur Sinn macht, wenn die ENtfernungen zwischen einzelnen von uns , nicht allzu groß ist.
Falls sowas in´s Leben gerufen wird, ich bin dabei.

Grüße Frank

Lieber Freunde,

ich möchte nun doch mal einige Sätze sagen, um die Diskussion etwas zu versachlichen.

Zunächst mal darf Sauerstoff in Druckgasflaschen - und um solche handelt es sich - sehr wohl im Auto transportiert werden. Hierzu gibt es indessen eine Beschränkung, daß nicht mehr als sechs Flaschen (a 10 l) im PKW transportiert werden dürfen. Sicherheitshinweise kann man von mir bekommen (das gibt es sogar als kleinen Film) oder aber von den großen Sauerstoffherstellern.

Es ist dabei selbstverständlich, daß die Flaschen entsprechend zu sichern sind.

Sauerstoff ist bekanntermaßen kein (!) Medikament, selbst, wenn wir medizinischen Sauerstoff verwenden und den natürlich als Medikament verwenden, sondern er ist ein Hilfsmittel.

Ich habe mir seinerzeit eine Flasche und Druckminderer gekauft - das gibt es recht preiswert z.B. auch bei Ebay. Ebenso kann man die Füllungen beim Sauestoffhersteller kaufen.

Ich bin demnach keiner Krankenkasse irgendeine Rechenschaft schuldig. Was ich mit meinem Eigentum mache, ist meine Sache.

Und wenn ich unter Verwendung meines Eigentumes einem anderen helfe, dann ist das auch meine Sache, insbesondere dann, wenn hier kein Geld fließt.

Eine CKS-Attacke ist ein Notfall. Wenn also jemand eine Attacke hat und ich kann dem helfen, dann tue ich das. In solchen Notfällen, die als übergeordneter Notstand zu betrachten sind, darf man ziemlich viel. Das ist der juristische Aspekt.

Und dann gibt es noch einen ethischen Aspekt: "was Du aber den geringsten meiner Brüder tust, das hast Du mir getan".


Gruß und schmerzfreie Zeit

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Hallo zusammen,
öfter lesen wir daß es mit der Sauerstoffversorgung nicht so richtig flutscht, wie jetzt aktuell bei Lisa.
Da ich mich derzeit in Remission befinde habe ich aktuell zwei volle 10 liter Flaschen zuhause die ich derzeit nicht benötige. Ich wohne zwischen Krefeld und Mönchengladbach und denke daß noch einige andere Patienten derzeit mit Sauerstoff "überversorgt" sind.
Meine Überlegung ist folgende:
Jemand sollte eine Liste von Betroffenen erstellen die kurzfristig mit Sauerstoff aushelfen können.
Ich erinnere mich ungerne an eine Situation in der ich die Flasche nach einer nächtlichen Attacke nicht richtig geschlossen habe - natürlich am Wochenende!
Es sollte eine Liste mit Wohnort und Telefonnummern sein, emails werden ja nicht ständig abgerufen.
Freiwillige vor?

Leo

Hallo Leo,

ich habe eine 10 l Flasche, die ich auch an CKS-Patienten verleihe. Das mache ich seit dem Jahr 2000 so. Meine Telefonnummer ist bekannt. Sie steht hier auf der Seite bei den AP.

Bei Deinem Posting fällt mir so die "Frühzeit" der CSG ein.

Im Jahr 2001 war es leider noch recht häufig, daß man den Satz zu hören bekam, "wenn Sie Sauerstoff brauchen, dann gehen Sie doch in den Wald".

Damals war die Behandlung mit Sauerstoff noch einigermaßen ungewöhnlich. Wir wußten damals auch nicht, wieviel man denn so nehmen sollte. Da waren so als Regel max. 7 l/min bekannt - wir wissen heute nach vielen, vielen schmerzhaften Erfahrungen, die wir gemacht haben, daß 12 bis 15 l/min notwendig sind ("viel hilft viel").

Heute wissen wir auch, daß man Sauerstoff "nachlaufen" lassen sollte, um Wiederholattacken zu vermeiden.

Die Krankenkassen damals waren keine rechte Freude. Denn obwohl auch damals schon bekannt war, daß man Sauerstoff bei CKS einsetzen kann, waren die bei der Kostenübernahme sehr zurückhaltend.

Wir haben damals Diskussionen geführt, die man sich heute gar nicht mehr vorstellen mag.

Deshalb haben wir damals in NRW angefangen und den Sauerstoffpool gegründet. Die Idee ist ganz klar, nämlich Sauerstoff an CKS-Patienten zu verleihen, wenn diese noch keinen bekommen haben.

Das geschah nicht nur, um die Patienten zu versorgen, sondern auch, um Druck auf die Kassen auszuüben (hat ja auch geklappt)

Und ich kann mich auch noch gut dran erinnern, daß es da eine "virtuelle Selbsthilfegruppe" gab, die uns da massiv angegriffen haben. Die haben heftig mit Dreck geschmissen und das nur aus dem Grund, weil die selber nicht auf die Idee gekommen waren - sozusagen die Umsetzung des "Not invented here"-Axioms auf CKS (und natürlich auch deshalb, weil es persönliche Animositäten gab - das ist ja leider ein sehr häufiges Phänomen). Was die Kerle sich damals alles zurechtgelogen haben - das war schon ziemlich abenteuerlich.

Diese Zeiten sind Gott-sei-Dank vorbei. Bis auf Ausnahmen wird Sauerstoff heute problemlos verschrieben, es gibt sehr gut funktionierende Sauerstofflieferanten, Sauerstoff kann mit in den Urlaub genommen werden (entsprechende Formulare findet man unter Downloads) u.v.m. .

Es hat sich hier sehr Vieles zum Besseren entwickelt und ich glaube, es ist für Notfälle sicherlich sinnvoll mal die AP anzusprechen, deren Telefonnummern ja hier angegeben sind.

Die Veröffentlichung von Telefonnummern im Internet düfte sicherlich nicht jedermanns Sache sein, das scheint mir aber auch nicht notwendig zu sein.

Wenn es Patienten gibt, die ihren Sauerstoff verleihen wollen, weil sie gerade aus der Episode sind, dann werden sich die AP sicherlich freuen, wenn sie entsprechende Adressen/Telefonnummern haben.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Leo, hallo Harald,

zum Thema „Sauerstoffpool“ möchte ich meine Erfahrungen auch einfließen lassen.

Liest mal bitte die Vereinbarungen, die ihr mit dem Sauerstofflieferanten unterzeichnet habt: …der Nutzer verpflichtet sich, die Sauerstoffflasche sowie die dazugehörige Ausstattung nicht weiterzueichen/zu verleihen! Es ist somit eine vertragliche Vereinbarung, die aus sicherheits- und versicherungstechnischen Gründen unterzeichnet wird. Nur gut gemeint und zur Info.

Es gibt schließlich auch Sicherheitsvorschriften, keine fettigen Finger beim Hantieren oder beim Transport den Druckminderer abschrauben. Ich hatte auch einmal eine kleine Flasche mit Druckminderer verliehen. Wurde mit aufgeschraubten Druckminderer per Post zurückgeschickt! Habe ganz schön geschwitzt bei dem Gedanken.

Wir reden hier immer von einem so genannten „Sauerstoffpool“.

Diejenigen, die regelmäßig zu Selbsthilfegruppentreffen kommen, haben die Möglichkeit andere Betroffene persönlich kennen zu lernen. Jeder aus der Gruppe weiß, wer in der „in der Not“ keinen Sauerstoff mehr hat, was er tun kann:

1. Lasse ich es nie soweit kommen, dass ich nur noch ein Minimum an Sauerstoff vorrätig habe. Sobald meine Reserve in Sicht ist, oder es ist abzusehen, dass es nicht reicht, dann kümmere ich mich drum! Tue ich das nicht, dann habe ich natürlich ein großes Problem.

2. Rufe ich meinen Sauerstofflieferanten an, der auch einen Notdienst hat und reagieren muss! Schlimmstenfalls muss ich einen Zuschlag bezahlen.

3. Kenne ich den ein oder anderen Betroffenen, der sicherlich aushelfen wird. Das organisiere ich aber selber und anonym, da brauche ich keine Telefonnummern und Listen, die hier veröffentlicht werden. Weil dann haben wir ein großes Problem mit den Krankenkassen, und das ist aus meiner Sicht auch verständlich.

4. Die Recklinghäuser-Gruppe hat eine „Erstausstattung angeschafft – das heißt, selbst gekauft!“, besteht aus einem Druckminderer, Masken und einer Tasche. Diese Erstausstattung steht einem Recklinghäuser Neurologen zur Verfügung, der sich unserer Meinung gut mit Cluster auskennt. Die bei ihm neu diagnostizierten Patienten haben die Möglichkeit die Erstausstattung plus Sauerstoffflasche zu erhalten, damit der Übergang gesichert ist bis zum Erhalt der eigenen Ausstattung. Und dieses läuft problemlos. Ist schon mehrfach genutzt worden.

5. Fazit: Man muss sich nur kümmern und nicht bis zum Schluss warten, wo „die Flasche“ schon leer ist.

Ich habe mich mittlerweile bestens ausgestattet. Zwei Druckminderer durch die KK, einer für zu Hause und einer im Auto. Für meine Arbeitsstätte habe ich mir einen privat gekauft, sowie einen Rucksack. Was sind schon ein paar Euros, wenn ich aber weiß, überall da wo ich bin, im Büro, unterwegs- selbst im Urlaub- und zu Hause. Alles ist bestens versorgt. Und meine „Sauerstofffreunde“ stehen notfalls (Bsp. Ostern - sehr langes Wochenende) zur Verfügung – aber nicht offiziell.

Und wer will denn so einen offiziellen Pool verwalten? Sind wir doch mal ehrlich. Die Selbshilfe kann sicherlich die eine oder andere Unterstützung von Betroffenen oder Angehörigen gebrauchen. Aber da gibt es doch noch andere Möglichkeiten, wo wir unterstütz werden könnten, oder ?

[Archiv]

Hallo zusammen,
öfter lesen wir daß es mit der Sauerstoffversorgung nicht so richtig flutscht, wie jetzt aktuell bei Lisa.
Da ich mich derzeit in Remission befinde habe ich aktuell zwei volle 10 liter Flaschen zuhause die ich derzeit nicht benötige. Ich wohne zwischen Krefeld und Mönchengladbach und denke daß noch einige andere Patienten derzeit mit Sauerstoff "überversorgt" sind.
Meine Überlegung ist folgende:
Jemand sollte eine Liste von Betroffenen erstellen die kurzfristig mit Sauerstoff aushelfen können.
Ich erinnere mich ungerne an eine Situation in der ich die Flasche nach einer nächtlichen Attacke nicht richtig geschlossen habe - natürlich am Wochenende!
Es sollte eine Liste mit Wohnort und Telefonnummern sein, emails werden ja nicht ständig abgerufen.
Freiwillige vor?

Leo

Hallo Leo,

ich habe eine 10 l Flasche, die ich auch an CKS-Patienten verleihe. Das mache ich seit dem Jahr 2000 so. Meine Telefonnummer ist bekannt. Sie steht hier auf der Seite bei den AP.

Bei Deinem Posting fällt mir so die "Frühzeit" der CSG ein.

Im Jahr 2001 war es leider noch recht häufig, daß man den Satz zu hören bekam, "wenn Sie Sauerstoff brauchen, dann gehen Sie doch in den Wald".

Damals war die Behandlung mit Sauerstoff noch einigermaßen ungewöhnlich. Wir wußten damals auch nicht, wieviel man denn so nehmen sollte. Da waren so als Regel max. 7 l/min bekannt - wir wissen heute nach vielen, vielen schmerzhaften Erfahrungen, die wir gemacht haben, daß 12 bis 15 l/min notwendig sind ("viel hilft viel").

Heute wissen wir auch, daß man Sauerstoff "nachlaufen" lassen sollte, um Wiederholattacken zu vermeiden.

Die Krankenkassen damals waren keine rechte Freude. Denn obwohl auch damals schon bekannt war, daß man Sauerstoff bei CKS einsetzen kann, waren die bei der Kostenübernahme sehr zurückhaltend.

Wir haben damals Diskussionen geführt, die man sich heute gar nicht mehr vorstellen mag.

Deshalb haben wir damals in NRW angefangen und den Sauerstoffpool gegründet. Die Idee ist ganz klar, nämlich Sauerstoff an CKS-Patienten zu verleihen, wenn diese noch keinen bekommen haben.

Das geschah nicht nur, um die Patienten zu versorgen, sondern auch, um Druck auf die Kassen auszuüben (hat ja auch geklappt)

Und ich kann mich auch noch gut dran erinnern, daß es da eine "virtuelle Selbsthilfegruppe" gab, die uns da massiv angegriffen haben. Die haben heftig mit Dreck geschmissen und das nur aus dem Grund, weil die selber nicht auf die Idee gekommen waren - sozusagen die Umsetzung des "Not invented here"-Axioms auf CKS (und natürlich auch deshalb, weil es persönliche Animositäten gab - das ist ja leider ein sehr häufiges Phänomen). Was die Kerle sich damals alles zurechtgelogen haben - das war schon ziemlich abenteuerlich.

Diese Zeiten sind Gott-sei-Dank vorbei. Bis auf Ausnahmen wird Sauerstoff heute problemlos verschrieben, es gibt sehr gut funktionierende Sauerstofflieferanten, Sauerstoff kann mit in den Urlaub genommen werden (entsprechende Formulare findet man unter Downloads) u.v.m. .

Es hat sich hier sehr Vieles zum Besseren entwickelt und ich glaube, es ist für Notfälle sicherlich sinnvoll mal die AP anzusprechen, deren Telefonnummern ja hier angegeben sind.

Die Veröffentlichung von Telefonnummern im Internet düfte sicherlich nicht jedermanns Sache sein, das scheint mir aber auch nicht notwendig zu sein.

Wenn es Patienten gibt, die ihren Sauerstoff verleihen wollen, weil sie gerade aus der Episode sind, dann werden sich die AP sicherlich freuen, wenn sie entsprechende Adressen/Telefonnummern haben.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Leo, hallo Harald,

zum Thema „Sauerstoffpool“ möchte ich meine Erfahrungen auch einfließen lassen.

Liest mal bitte die Vereinbarungen, die ihr mit dem Sauerstofflieferanten unterzeichnet habt: …der Nutzer verpflichtet sich, die Sauerstoffflasche sowie die dazugehörige Ausstattung nicht weiterzueichen/zu verleihen! Es ist somit eine vertragliche Vereinbarung, die aus sicherheits- und versicherungstechnischen Gründen unterzeichnet wird. Nur gut gemeint und zur Info.

Es gibt schließlich auch Sicherheitsvorschriften, keine fettigen Finger beim Hantieren oder beim Transport den Druckminderer abschrauben. Ich hatte auch einmal eine kleine Flasche mit Druckminderer verliehen. Wurde mit aufgeschraubten Druckminderer per Post zurückgeschickt! Habe ganz schön geschwitzt bei dem Gedanken.

Wir reden hier immer von einem so genannten „Sauerstoffpool“.

Diejenigen, die regelmäßig zu Selbsthilfegruppentreffen kommen, haben die Möglichkeit andere Betroffene persönlich kennen zu lernen. Jeder aus der Gruppe weiß, wer in der „in der Not“ keinen Sauerstoff mehr hat, was er tun kann:

1. Lasse ich es nie soweit kommen, dass ich nur noch ein Minimum an Sauerstoff vorrätig habe. Sobald meine Reserve in Sicht ist, oder es ist abzusehen, dass es nicht reicht, dann kümmere ich mich drum! Tue ich das nicht, dann habe ich natürlich ein großes Problem.

2. Rufe ich meinen Sauerstofflieferanten an, der auch einen Notdienst hat und reagieren muss! Schlimmstenfalls muss ich einen Zuschlag bezahlen.

3. Kenne ich den ein oder anderen Betroffenen, der sicherlich aushelfen wird. Das organisiere ich aber selber und anonym, da brauche ich keine Telefonnummern und Listen, die hier veröffentlicht werden. Weil dann haben wir ein großes Problem mit den Krankenkassen, und das ist aus meiner Sicht auch verständlich.

4. Die Recklinghäuser-Gruppe hat eine „Erstausstattung angeschafft – das heißt, selbst gekauft!“, besteht aus einem Druckminderer, Masken und einer Tasche. Diese Erstausstattung steht einem Recklinghäuser Neurologen zur Verfügung, der sich unserer Meinung gut mit Cluster auskennt. Die bei ihm neu diagnostizierten Patienten haben die Möglichkeit die Erstausstattung plus Sauerstoffflasche zu erhalten, damit der Übergang gesichert ist bis zum Erhalt der eigenen Ausstattung. Und dieses läuft problemlos. Ist schon mehrfach genutzt worden.

5. Fazit: Man muss sich nur kümmern und nicht bis zum Schluss warten, wo „die Flasche“ schon leer ist.

Ich habe mich mittlerweile bestens ausgestattet. Zwei Druckminderer durch die KK, einer für zu Hause und einer im Auto. Für meine Arbeitsstätte habe ich mir einen privat gekauft, sowie einen Rucksack. Was sind schon ein paar Euros, wenn ich aber weiß, überall da wo ich bin, im Büro, unterwegs- selbst im Urlaub- und zu Hause. Alles ist bestens versorgt. Und meine „Sauerstofffreunde“ stehen notfalls (Bsp. Ostern - sehr langes Wochenende) zur Verfügung – aber nicht offiziell.

Und wer will denn so einen offiziellen Pool verwalten? Sind wir doch mal ehrlich. Die Selbshilfe kann sicherlich die eine oder andere Unterstützung von Betroffenen oder Angehörigen gebrauchen. Aber da gibt es doch noch andere Möglichkeiten, wo wir unterstütz werden könnten, oder ?

Hallo Gabi, hallo Clusterköpfe

zum Thema Forum und zur CSG möchte ich nun wieder einmal etwas sagen und meine Erfahrungen einfließen lassen, so wie Gabi.

Erst einmal Gabi, möchte ich mich bei Dir herzlich bedanken in aller Öffentlichkeit, für Dein Verständnis, für Dein Zuhöhren. Für Deine Zeit, die Du am Telefon mit mir verbracht hast. Mit Deinem Beitrag hast Du absolut recht, so kann man es auf keinen Fall machen mit einem Sauerstoffpool! Wißt ihr eigentlich,was ihr damit macht?Ihr handelt mit Medikamenten!Das ist,als wenn ich mit Drogen handeln würde.Das ist ein öffentliches Forum!. Es geht absolut nicht, wie einige es bestimmt mit gutem Gewissen meinen, hier einen Sauerstoffpool einzurichten. Gabi hat es ausführlich erörtert und sie hat 100% recht damit. Möchte an dieser Stelle keine Reklame für die CSG machen, aber lasst es euch gesagt sein, die Gruppe als solches ist der beste Beweiß dafür, daß es allein nicht geht! Man sagt im Allgemeinen: Alles ist machbar, Herr Nachbar, aber nicht bei einer so schwierigen Krankheit, wie wir sie haben. Es ist ein soooo schönes Gefühl, wenn man einen Zuhöhrer hat, der genau weiß, wovon man spricht, da er die gleiche Krankheit hat. Ich weiß mittlerweile, genau wie Gabi, wie ich mich zu verhalten habe und wie ich mit meinem DÄMON umgehe. Ich weiß allerdings nicht, wie es mir ergangen wäre, wenn es die CSG nicht geben würde!!!
Wünsche allen eine schmerzfreie Zeit und einen klaren Kopf, ohne Hintergedanken, bevor sie ins Forum schreiben.

Casrello

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Hallo zusammen,
öfter lesen wir daß es mit der Sauerstoffversorgung nicht so richtig flutscht, wie jetzt aktuell bei Lisa.
Da ich mich derzeit in Remission befinde habe ich aktuell zwei volle 10 liter Flaschen zuhause die ich derzeit nicht benötige. Ich wohne zwischen Krefeld und Mönchengladbach und denke daß noch einige andere Patienten derzeit mit Sauerstoff "überversorgt" sind.
Meine Überlegung ist folgende:
Jemand sollte eine Liste von Betroffenen erstellen die kurzfristig mit Sauerstoff aushelfen können.
Ich erinnere mich ungerne an eine Situation in der ich die Flasche nach einer nächtlichen Attacke nicht richtig geschlossen habe - natürlich am Wochenende!
Es sollte eine Liste mit Wohnort und Telefonnummern sein, emails werden ja nicht ständig abgerufen.
Freiwillige vor?

Leo

Hallo zusammen,
nach der Lektüre Eurer Bedenken muß ich gestehen daß es mir wurscht ist ob ich Sauerstoff offiziell verleihen darf oder nicht. Flaschen mit Deckel darf man ohne weiteres im Auto tranportieren! Den Menschen, die keinen Vorrat haben und plötzlich - aus welchen Gründen auch immer - auf dem Trockenen stehen,
bin ich bereit (solange ich sie nicht selber benötige)eine komplette Anlage zu liefern, wenn sie bei mir in der Nähe wohnen.
Meine Wohnort sowie meine Telefonnummer findet Ihr im Profil.

Leo

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Hallo zusammen,
öfter lesen wir daß es mit der Sauerstoffversorgung nicht so richtig flutscht, wie jetzt aktuell bei Lisa.
Da ich mich derzeit in Remission befinde habe ich aktuell zwei volle 10 liter Flaschen zuhause die ich derzeit nicht benötige. Ich wohne zwischen Krefeld und Mönchengladbach und denke daß noch einige andere Patienten derzeit mit Sauerstoff "überversorgt" sind.
Meine Überlegung ist folgende:
Jemand sollte eine Liste von Betroffenen erstellen die kurzfristig mit Sauerstoff aushelfen können.
Ich erinnere mich ungerne an eine Situation in der ich die Flasche nach einer nächtlichen Attacke nicht richtig geschlossen habe - natürlich am Wochenende!
Es sollte eine Liste mit Wohnort und Telefonnummern sein, emails werden ja nicht ständig abgerufen.
Freiwillige vor?

Leo

Hallo zusammen,
nach der Lektüre Eurer Bedenken muß ich gestehen daß es mir wurscht ist ob ich Sauerstoff offiziell verleihen darf oder nicht. Flaschen mit Deckel darf man ohne weiteres im Auto tranportieren! Den Menschen, die keinen Vorrat haben und plötzlich - aus welchen Gründen auch immer - auf dem Trockenen stehen,
bin ich bereit (solange ich sie nicht selber benötige)eine komplette Anlage zu liefern, wenn sie bei mir in der Nähe wohnen.
Meine Wohnort sowie meine Telefonnummer findet Ihr im Profil.

Leo

Dazu fällt mir folgendes ein, da ich mit beiden Beinen im Leben stehe:
Oh Herrgot, vergieb Ihnen, denn Sie wissen nicht, was Sie tun!
Casrello

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Hallo zusammen,
öfter lesen wir daß es mit der Sauerstoffversorgung nicht so richtig flutscht, wie jetzt aktuell bei Lisa.
Da ich mich derzeit in Remission befinde habe ich aktuell zwei volle 10 liter Flaschen zuhause die ich derzeit nicht benötige. Ich wohne zwischen Krefeld und Mönchengladbach und denke daß noch einige andere Patienten derzeit mit Sauerstoff "überversorgt" sind.
Meine Überlegung ist folgende:
Jemand sollte eine Liste von Betroffenen erstellen die kurzfristig mit Sauerstoff aushelfen können.
Ich erinnere mich ungerne an eine Situation in der ich die Flasche nach einer nächtlichen Attacke nicht richtig geschlossen habe - natürlich am Wochenende!
Es sollte eine Liste mit Wohnort und Telefonnummern sein, emails werden ja nicht ständig abgerufen.
Freiwillige vor?

Leo

Hallo zusammen,
nach der Lektüre Eurer Bedenken muß ich gestehen daß es mir wurscht ist ob ich Sauerstoff offiziell verleihen darf oder nicht. Flaschen mit Deckel darf man ohne weiteres im Auto tranportieren! Den Menschen, die keinen Vorrat haben und plötzlich - aus welchen Gründen auch immer - auf dem Trockenen stehen,
bin ich bereit (solange ich sie nicht selber benötige)eine komplette Anlage zu liefern, wenn sie bei mir in der Nähe wohnen.
Meine Wohnort sowie meine Telefonnummer findet Ihr im Profil.

Leo

Ebenso sehe ich das auch. Natürlich muss man das ja nicht an die große Glocke hängen, wer gerade wem hilft. fakt ist doch, wenn jemand dringend Hilfe benötigt, dass man diesen nicht einfach wegen irgend welcher Vorschriften hängen lässt, denn ich denke, wir waren zu Beginn der Krankheit alle schon mal in der Lage ohne Sauerstoff auskommen zu müssen und das will ich bei Gott nie wiedr durchmachen müssen.
Aber wie schon erwähnt, nicht so an die große Glocke hängen, denn eigentlich hat Gabi ja Recht, aber wir wollen doch menschlich bleiben, oder?

Schmerzfreie Grüße
Claudia