Infos, da absolut schmerzfrei seit ca. 2 Jahren

[Archiv]

Da meine 20-jährige Leidenszeit nun hoffentlich vorbei zu sein scheint, möchte ich meine CKS-Erfahrungen mitteilen. Evtl. kann dies jemandem nützlich sein.
Begonnen hat das Leiden mit gelegentlichen Attacken hinter dem linken Auge, die meist in der Nacht auftraten. Schon nach kurzer Zeit verstärkte sich die Häufigkeit und die Intensität merklich. Nun traten die Schmerzen bereits abends nach der Arbeit auf. Und es folgten meist mehrere Anfälle hintereinander. Gott sei Dank war in den Morgenstunden endlich Ruhe mit den unerträglichen Schmerzen. Meist musste ich auf die Tiefschlafphase verzichten. Nun kündigten sich die Attacken an, u.a. durch Brennen in der linken Nasenhälfte mit vermehrter Sekretbildung (hatte deswegen dann auch noch eine Abhängigkeit zum Nasenspray) sowie stark gerötetem linken Auge. Die Schmerzen waren dann innerhalb von Minuten in voller Wucht da, dass selbst vorsorglich eingenommene Schmerzmittel viel zu spät Wirkung zeigten. Irgendwann waren dann die Wochenenden ebenfalls nicht mehr schmerzfrei und das oft auch tagsüber. Zudem wurden die Schmerzen nun noch durch übermäßigem Stress, Alkohol, direktes grelles Sonnenlicht, etc. ausgelöst. Einzig und allein die Arbeitszeiten waren so gut wie schmerzfrei. Dies entlockte einem meiner Ärzte sogar den Ratschlag meine Arbeitszeit entsprechend einzuteilen. Überhaupt dauerte es ca. 15 Jahre bis überhaupt einmal die Diagnose CKS gestellt wurde und das war ein HNO-Arzt bei dem ich während der Behandlung eine Attacke ertragen musste. Ab da wurde mir dann endlich mein Leiden abgenommen. Zuvor wurde ich immer nur gefragt ob ich krankgeschrieben werden wollte und das war es dann auch meist mit der ärztlichen Kunst. Nun bekam ich erstmals auf meine Forderung ordentliche Medikamente (Wirkstoff Triptan) verschrieben. Diese haben mir insofern etwas besser geholfen, da diese über mehrere Stunden wirksam waren. Meine Taschen waren immer mit Kopfschmerztabletten voll gestopft! Zehn Aspirin so nach und nach in einer Nacht waren zuvor locker mal nötig. Die Besorgung der Tabletten erfolgte über sämtliche Apotheken in der Umgebung, da ich die Hinweise nicht mehr hören konnte, dass die Kopfschmerzen von den Tabletten ausgelöst werden. Jedenfalls habe ich später nie eine Neigung nach Aspirin verspürt. Leider musste ich immer öfter auf das Aspirin statt dem Triptan zurückgreifen, da dieses meinen Kreislauf zu sehr beanspruchte. Nachdem mir anscheinend nicht geholfen werden konnte, habe ich mich im Internet informiert und bin dort auf das blutdrucksenkende Verapamil gestoßen. Ich habe deshalb einfach mal täglich eine geringe Dosis eingenommen. Schon nach einigen Tagen hatte ich weniger durchzumachen und schließlich blieben die Schmerzen ganz aus. Leider haben sich bei mir Herzrhythmusstörungen eingestellt, sodass ich die Tabletten wieder absetzte. Eine Untersuchung beim Kardiologen hat jedoch nichts ergeben. Zur Sicherheit wurde dann noch eine Herzkatheteruntersuchung gemacht. Vorsorglich wurde mir bei diesem Eingriff ein Stent in einem Herzkranzgefäß eingesetzt. Aufgrund dessen muss ich seitdem zur Vorbeugung das blutdrucksenkende Medikament Belok Zok mit dem Wirkstoff Metoprolol 47,5 mg (1½ Tabletten) einnehmen, obwohl ich nie einen zu hohen Blutdruck hatte. Liegt es nun an dem Mittel oder ist es einfach nur Zufall – ich habe seitdem nicht ein einziges Mal mehr eine Attacke gehabt.
Evtl. hat es doch etwas mit dem Blutdruck hinter dem Auge zu tun. Es ist auch öfters erwähnt, dass im höheren Alter die CKS-Beschwerden mitunter wieder aufhören. Dies könnte ebenfalls ein Indiz sein, da doch sehr viele ältere Menschen mit blutdrucksenkenden Medikamenten leben müssen.
Viele Grüße aus Schwäbisch Hall

[Archiv]

Da meine 20-jährige Leidenszeit nun hoffentlich vorbei zu sein scheint, möchte ich meine CKS-Erfahrungen mitteilen. Evtl. kann dies jemandem nützlich sein.
Begonnen hat das Leiden mit gelegentlichen Attacken hinter dem linken Auge, die meist in der Nacht auftraten. Schon nach kurzer Zeit verstärkte sich die Häufigkeit und die Intensität merklich. Nun traten die Schmerzen bereits abends nach der Arbeit auf. Und es folgten meist mehrere Anfälle hintereinander. Gott sei Dank war in den Morgenstunden endlich Ruhe mit den unerträglichen Schmerzen. Meist musste ich auf die Tiefschlafphase verzichten. Nun kündigten sich die Attacken an, u.a. durch Brennen in der linken Nasenhälfte mit vermehrter Sekretbildung (hatte deswegen dann auch noch eine Abhängigkeit zum Nasenspray) sowie stark gerötetem linken Auge. Die Schmerzen waren dann innerhalb von Minuten in voller Wucht da, dass selbst vorsorglich eingenommene Schmerzmittel viel zu spät Wirkung zeigten. Irgendwann waren dann die Wochenenden ebenfalls nicht mehr schmerzfrei und das oft auch tagsüber. Zudem wurden die Schmerzen nun noch durch übermäßigem Stress, Alkohol, direktes grelles Sonnenlicht, etc. ausgelöst. Einzig und allein die Arbeitszeiten waren so gut wie schmerzfrei. Dies entlockte einem meiner Ärzte sogar den Ratschlag meine Arbeitszeit entsprechend einzuteilen. Überhaupt dauerte es ca. 15 Jahre bis überhaupt einmal die Diagnose CKS gestellt wurde und das war ein HNO-Arzt bei dem ich während der Behandlung eine Attacke ertragen musste. Ab da wurde mir dann endlich mein Leiden abgenommen. Zuvor wurde ich immer nur gefragt ob ich krankgeschrieben werden wollte und das war es dann auch meist mit der ärztlichen Kunst. Nun bekam ich erstmals auf meine Forderung ordentliche Medikamente (Wirkstoff Triptan) verschrieben. Diese haben mir insofern etwas besser geholfen, da diese über mehrere Stunden wirksam waren. Meine Taschen waren immer mit Kopfschmerztabletten voll gestopft! Zehn Aspirin so nach und nach in einer Nacht waren zuvor locker mal nötig. Die Besorgung der Tabletten erfolgte über sämtliche Apotheken in der Umgebung, da ich die Hinweise nicht mehr hören konnte, dass die Kopfschmerzen von den Tabletten ausgelöst werden. Jedenfalls habe ich später nie eine Neigung nach Aspirin verspürt. Leider musste ich immer öfter auf das Aspirin statt dem Triptan zurückgreifen, da dieses meinen Kreislauf zu sehr beanspruchte. Nachdem mir anscheinend nicht geholfen werden konnte, habe ich mich im Internet informiert und bin dort auf das blutdrucksenkende Verapamil gestoßen. Ich habe deshalb einfach mal täglich eine geringe Dosis eingenommen. Schon nach einigen Tagen hatte ich weniger durchzumachen und schließlich blieben die Schmerzen ganz aus. Leider haben sich bei mir Herzrhythmusstörungen eingestellt, sodass ich die Tabletten wieder absetzte. Eine Untersuchung beim Kardiologen hat jedoch nichts ergeben. Zur Sicherheit wurde dann noch eine Herzkatheteruntersuchung gemacht. Vorsorglich wurde mir bei diesem Eingriff ein Stent in einem Herzkranzgefäß eingesetzt. Aufgrund dessen muss ich seitdem zur Vorbeugung das blutdrucksenkende Medikament Belok Zok mit dem Wirkstoff Metoprolol 47,5 mg (1½ Tabletten) einnehmen, obwohl ich nie einen zu hohen Blutdruck hatte. Liegt es nun an dem Mittel oder ist es einfach nur Zufall – ich habe seitdem nicht ein einziges Mal mehr eine Attacke gehabt.
Evtl. hat es doch etwas mit dem Blutdruck hinter dem Auge zu tun. Es ist auch öfters erwähnt, dass im höheren Alter die CKS-Beschwerden mitunter wieder aufhören. Dies könnte ebenfalls ein Indiz sein, da doch sehr viele ältere Menschen mit blutdrucksenkenden Medikamenten leben müssen.
Viele Grüße aus Schwäbisch Hall

Hallo Dieter,

ich freue mich für dich, dass du jetzt endlich einmal Ruhe vor diesem gräßlichen Dämon hast und etwas Kräfte sammeln kannst. Genieße die Zeit der schmerzfreiheit gut ,aber vergiss trotz allem nicht, vorsorglich immer deine Medikamente im Haus zu haben, falls es dann mal wieder los gehen würde. Aber natürlich soll er jetzt erst mal bleiben wo der Pfeffer wächst
Bei mir wurde auch ein Weilchen nach der Clusterdiagnose Herzrythmusstörungen festgestellt, die zur Zeit troz Medikamente wieder schlimmer werden. Der Kardiokoge hat noch bis 13. August Urlaub aber ich mache mir ganz schön Sorgen, weil sie so heftig sind und ich an der Medikation nichts verändert habe.
Ich hoffe aber trotz allem, dass mir ein Katheter erspart bleibt, gerade weil Herzgeschichten sehr in unserer Familie verbreitet sind.

Ganz viele schmerzfreie Grüße schickt dir Claudia

[Archiv]

Da meine 20-jährige Leidenszeit nun hoffentlich vorbei zu sein scheint, möchte ich meine CKS-Erfahrungen mitteilen. Evtl. kann dies jemandem nützlich sein.
Begonnen hat das Leiden mit gelegentlichen Attacken hinter dem linken Auge, die meist in der Nacht auftraten. Schon nach kurzer Zeit verstärkte sich die Häufigkeit und die Intensität merklich. Nun traten die Schmerzen bereits abends nach der Arbeit auf. Und es folgten meist mehrere Anfälle hintereinander. Gott sei Dank war in den Morgenstunden endlich Ruhe mit den unerträglichen Schmerzen. Meist musste ich auf die Tiefschlafphase verzichten. Nun kündigten sich die Attacken an, u.a. durch Brennen in der linken Nasenhälfte mit vermehrter Sekretbildung (hatte deswegen dann auch noch eine Abhängigkeit zum Nasenspray) sowie stark gerötetem linken Auge. Die Schmerzen waren dann innerhalb von Minuten in voller Wucht da, dass selbst vorsorglich eingenommene Schmerzmittel viel zu spät Wirkung zeigten. Irgendwann waren dann die Wochenenden ebenfalls nicht mehr schmerzfrei und das oft auch tagsüber. Zudem wurden die Schmerzen nun noch durch übermäßigem Stress, Alkohol, direktes grelles Sonnenlicht, etc. ausgelöst. Einzig und allein die Arbeitszeiten waren so gut wie schmerzfrei. Dies entlockte einem meiner Ärzte sogar den Ratschlag meine Arbeitszeit entsprechend einzuteilen. Überhaupt dauerte es ca. 15 Jahre bis überhaupt einmal die Diagnose CKS gestellt wurde und das war ein HNO-Arzt bei dem ich während der Behandlung eine Attacke ertragen musste. Ab da wurde mir dann endlich mein Leiden abgenommen. Zuvor wurde ich immer nur gefragt ob ich krankgeschrieben werden wollte und das war es dann auch meist mit der ärztlichen Kunst. Nun bekam ich erstmals auf meine Forderung ordentliche Medikamente (Wirkstoff Triptan) verschrieben. Diese haben mir insofern etwas besser geholfen, da diese über mehrere Stunden wirksam waren. Meine Taschen waren immer mit Kopfschmerztabletten voll gestopft! Zehn Aspirin so nach und nach in einer Nacht waren zuvor locker mal nötig. Die Besorgung der Tabletten erfolgte über sämtliche Apotheken in der Umgebung, da ich die Hinweise nicht mehr hören konnte, dass die Kopfschmerzen von den Tabletten ausgelöst werden. Jedenfalls habe ich später nie eine Neigung nach Aspirin verspürt. Leider musste ich immer öfter auf das Aspirin statt dem Triptan zurückgreifen, da dieses meinen Kreislauf zu sehr beanspruchte. Nachdem mir anscheinend nicht geholfen werden konnte, habe ich mich im Internet informiert und bin dort auf das blutdrucksenkende Verapamil gestoßen. Ich habe deshalb einfach mal täglich eine geringe Dosis eingenommen. Schon nach einigen Tagen hatte ich weniger durchzumachen und schließlich blieben die Schmerzen ganz aus. Leider haben sich bei mir Herzrhythmusstörungen eingestellt, sodass ich die Tabletten wieder absetzte. Eine Untersuchung beim Kardiologen hat jedoch nichts ergeben. Zur Sicherheit wurde dann noch eine Herzkatheteruntersuchung gemacht. Vorsorglich wurde mir bei diesem Eingriff ein Stent in einem Herzkranzgefäß eingesetzt. Aufgrund dessen muss ich seitdem zur Vorbeugung das blutdrucksenkende Medikament Belok Zok mit dem Wirkstoff Metoprolol 47,5 mg (1½ Tabletten) einnehmen, obwohl ich nie einen zu hohen Blutdruck hatte. Liegt es nun an dem Mittel oder ist es einfach nur Zufall – ich habe seitdem nicht ein einziges Mal mehr eine Attacke gehabt.
Evtl. hat es doch etwas mit dem Blutdruck hinter dem Auge zu tun. Es ist auch öfters erwähnt, dass im höheren Alter die CKS-Beschwerden mitunter wieder aufhören. Dies könnte ebenfalls ein Indiz sein, da doch sehr viele ältere Menschen mit blutdrucksenkenden Medikamenten leben müssen.
Viele Grüße aus Schwäbisch Hall

Hallo Dieter,

ich freue mich für dich, dass du jetzt endlich einmal Ruhe vor diesem gräßlichen Dämon hast und etwas Kräfte sammeln kannst. Genieße die Zeit der schmerzfreiheit gut ,aber vergiss trotz allem nicht, vorsorglich immer deine Medikamente im Haus zu haben, falls es dann mal wieder los gehen würde. Aber natürlich soll er jetzt erst mal bleiben wo der Pfeffer wächst
Bei mir wurde auch ein Weilchen nach der Clusterdiagnose Herzrythmusstörungen festgestellt, die zur Zeit troz Medikamente wieder schlimmer werden. Der Kardiokoge hat noch bis 13. August Urlaub aber ich mache mir ganz schön Sorgen, weil sie so heftig sind und ich an der Medikation nichts verändert habe.
Ich hoffe aber trotz allem, dass mir ein Katheter erspart bleibt, gerade weil Herzgeschichten sehr in unserer Familie verbreitet sind.

Ganz viele schmerzfreie Grüße schickt dir Claudia

Hallo zusammen,

ich hatte zu dem Thema Herzfehler und CKS vor kurzem eine Info gegeben; siehe Link.

Ist Euch denn bekannt, ob bei Euch denn ein solcher Herzfehler vorliegt?

das wäre doch schon mal interessant.


Gruß und schmerzfreie Zeit