Wohin kann ich mich wenden?

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Hallo alle zusammen,

okay, also ich habe mal eine etwas...hm...,,andersartige" Frage. Ich weiß auch nicht, ob ihr mir dabei helfen könnt, aber ich frage einfach trotzdem mal....

Also ich bin vor etwa zweieinhalb Jahren aus der Schule raus, weil es damals nicht mehr weiterging mit dem Cluster und der Trigeminusneuralgie. Ich wurde aber bis 2009 noch als Schülerin meiner alten Schule weitergeführt. Weil sich aber immer noch nichts verändert hatte, zumindest nicht zum Positiven, wurde ich dann als Schülerin ,,gestrichen" und habe mich bei einer Fernschule (ils) fürs Abitur angemeldet. Da bin ich jetzt seit einem Jahr und bekomme durch den lieben Cluster und die ganzen Begleiterkrankungen, die sich jetzt über die Jahre entwickelt haben, absolut nichts auf die Reihe. Leider zeigen sich die Mitarbeiter dort absolut unkooperativ bzw.es interessiert sie überhaupt nicht, wenn ich z.B um Hilfestellungen bitte, obwohl sie mir die am Anfang zugesichert haben. Also werde ich wohl dort kündigen müssen, denn für die monatlichen Gebühren kann ich auch nicht auf riesige Reichtümer zurückgreifen...

Weiß vielleicht jemand, ob ich als chronisch Kranke noch irgendeine andere Möglichkeit habe,meinen Abschluss zu bekommen oder wohin ich mich wenden könnte, um Informationen zu bekommen?

Ich wäre euch für Antworten wirklich dankbar!!!

Liebe Grüße, Theresa

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Hallo alle zusammen,

okay, also ich habe mal eine etwas...hm...,,andersartige" Frage. Ich weiß auch nicht, ob ihr mir dabei helfen könnt, aber ich frage einfach trotzdem mal....

Also ich bin vor etwa zweieinhalb Jahren aus der Schule raus, weil es damals nicht mehr weiterging mit dem Cluster und der Trigeminusneuralgie. Ich wurde aber bis 2009 noch als Schülerin meiner alten Schule weitergeführt. Weil sich aber immer noch nichts verändert hatte, zumindest nicht zum Positiven, wurde ich dann als Schülerin ,,gestrichen" und habe mich bei einer Fernschule (ils) fürs Abitur angemeldet. Da bin ich jetzt seit einem Jahr und bekomme durch den lieben Cluster und die ganzen Begleiterkrankungen, die sich jetzt über die Jahre entwickelt haben, absolut nichts auf die Reihe. Leider zeigen sich die Mitarbeiter dort absolut unkooperativ bzw.es interessiert sie überhaupt nicht, wenn ich z.B um Hilfestellungen bitte, obwohl sie mir die am Anfang zugesichert haben. Also werde ich wohl dort kündigen müssen, denn für die monatlichen Gebühren kann ich auch nicht auf riesige Reichtümer zurückgreifen...

Weiß vielleicht jemand, ob ich als chronisch Kranke noch irgendeine andere Möglichkeit habe,meinen Abschluss zu bekommen oder wohin ich mich wenden könnte, um Informationen zu bekommen?

Ich wäre euch für Antworten wirklich dankbar!!!

Liebe Grüße, Theresa

Hallo Thia,

leider kann ich dir das auch nicht genau sagen - aber du könntes dich mal an das Integrationsamt (falls du einen Schwerbehindertaußweis hast) wenden; oder evntl. mal beim Arbeitsamt nachfragen.
Wie alt bist du? Wenn du noch keine 18 Jahre alt bist, dann bist du noch Schulpflichtig - du könntest dann mal beim Schulamt nachfragen ob man dir da weiterhelfen kann.

Ich hoffe, dass du eine gute Lösung für dich findest und wünsche dir viel Kraft

LG Michaela

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Hallo alle zusammen,

okay, also ich habe mal eine etwas...hm...,,andersartige" Frage. Ich weiß auch nicht, ob ihr mir dabei helfen könnt, aber ich frage einfach trotzdem mal....

Also ich bin vor etwa zweieinhalb Jahren aus der Schule raus, weil es damals nicht mehr weiterging mit dem Cluster und der Trigeminusneuralgie. Ich wurde aber bis 2009 noch als Schülerin meiner alten Schule weitergeführt. Weil sich aber immer noch nichts verändert hatte, zumindest nicht zum Positiven, wurde ich dann als Schülerin ,,gestrichen" und habe mich bei einer Fernschule (ils) fürs Abitur angemeldet. Da bin ich jetzt seit einem Jahr und bekomme durch den lieben Cluster und die ganzen Begleiterkrankungen, die sich jetzt über die Jahre entwickelt haben, absolut nichts auf die Reihe. Leider zeigen sich die Mitarbeiter dort absolut unkooperativ bzw.es interessiert sie überhaupt nicht, wenn ich z.B um Hilfestellungen bitte, obwohl sie mir die am Anfang zugesichert haben. Also werde ich wohl dort kündigen müssen, denn für die monatlichen Gebühren kann ich auch nicht auf riesige Reichtümer zurückgreifen...

Weiß vielleicht jemand, ob ich als chronisch Kranke noch irgendeine andere Möglichkeit habe,meinen Abschluss zu bekommen oder wohin ich mich wenden könnte, um Informationen zu bekommen?

Ich wäre euch für Antworten wirklich dankbar!!!

Liebe Grüße, Theresa

Hallo Theresa,

ich komme mit Deinem Posting nicht so recht klar.
Du möchtest Abitur machen?
Aber Du gehst nicht mehr in die Schule, weil Du wg. CKS und anderer Erkrankungen nicht "arbeitsfähig" bist.
Was bedeutet der Satz "ich bin vor etwa zweieinhalb Jahren aus der Schule raus,"
Hast Du die Schule abgebrochen?
Und dann hast Du ein Fernstudium aufgenommen?

Hast Du in der Zeit gearbeitet? Oder eine Berufsausbildung angefangen?

Nach meinem Verständnis kannst Du ganz normal in die entsprechende Schule gehen und dort Dein Abitur machen - wenn Du arbeitsfähig bist. Wenn der CKS Dich so im Griff hat, daß Du nicht arbeitsfähig bist, dann wird das wohl nicht funktionieren.
Der erste Schritt ist also, eine deutliche Verbesserung der Gesundheitssituation zu erreichen. Was natürlich sehr viel einfacher gesagt als getan ist.

Aber Du solltest versuchen, Dir klarzumachen, daß es möglicherweise Dinge gibt, die Du nicht mehr tun kannst. Wenn Du vor lauter Schmerzen kein Abitur machen kannst, dann kannst Du es nicht machen.
Dich zusätzlich selbst fertigzumachen, indem Du versuchst Dinge zu tun, die nicht gehen, bringen Dir nichts, sondern machen Dich nur noch mehr fertig.

Das klingt sehr hart, ich weiß. Aber das ist nicht so gemeint.
Man muß mit dem auskommen, was man hat.

Ich denke, der VdK könnte eine Adresse sein, die Du mal fragen könntest.

Gruß und schmerzfreie Zeit

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Hallo alle zusammen,

okay, also ich habe mal eine etwas...hm...,,andersartige" Frage. Ich weiß auch nicht, ob ihr mir dabei helfen könnt, aber ich frage einfach trotzdem mal....

Also ich bin vor etwa zweieinhalb Jahren aus der Schule raus, weil es damals nicht mehr weiterging mit dem Cluster und der Trigeminusneuralgie. Ich wurde aber bis 2009 noch als Schülerin meiner alten Schule weitergeführt. Weil sich aber immer noch nichts verändert hatte, zumindest nicht zum Positiven, wurde ich dann als Schülerin ,,gestrichen" und habe mich bei einer Fernschule (ils) fürs Abitur angemeldet. Da bin ich jetzt seit einem Jahr und bekomme durch den lieben Cluster und die ganzen Begleiterkrankungen, die sich jetzt über die Jahre entwickelt haben, absolut nichts auf die Reihe. Leider zeigen sich die Mitarbeiter dort absolut unkooperativ bzw.es interessiert sie überhaupt nicht, wenn ich z.B um Hilfestellungen bitte, obwohl sie mir die am Anfang zugesichert haben. Also werde ich wohl dort kündigen müssen, denn für die monatlichen Gebühren kann ich auch nicht auf riesige Reichtümer zurückgreifen...

Weiß vielleicht jemand, ob ich als chronisch Kranke noch irgendeine andere Möglichkeit habe,meinen Abschluss zu bekommen oder wohin ich mich wenden könnte, um Informationen zu bekommen?

Ich wäre euch für Antworten wirklich dankbar!!!

Liebe Grüße, Theresa

Hallo Theresa,

ich komme mit Deinem Posting nicht so recht klar.
Du möchtest Abitur machen?
Aber Du gehst nicht mehr in die Schule, weil Du wg. CKS und anderer Erkrankungen nicht "arbeitsfähig" bist.
Was bedeutet der Satz "ich bin vor etwa zweieinhalb Jahren aus der Schule raus,"
Hast Du die Schule abgebrochen?
Und dann hast Du ein Fernstudium aufgenommen?

Hast Du in der Zeit gearbeitet? Oder eine Berufsausbildung angefangen?

Nach meinem Verständnis kannst Du ganz normal in die entsprechende Schule gehen und dort Dein Abitur machen - wenn Du arbeitsfähig bist. Wenn der CKS Dich so im Griff hat, daß Du nicht arbeitsfähig bist, dann wird das wohl nicht funktionieren.
Der erste Schritt ist also, eine deutliche Verbesserung der Gesundheitssituation zu erreichen. Was natürlich sehr viel einfacher gesagt als getan ist.

Aber Du solltest versuchen, Dir klarzumachen, daß es möglicherweise Dinge gibt, die Du nicht mehr tun kannst. Wenn Du vor lauter Schmerzen kein Abitur machen kannst, dann kannst Du es nicht machen.
Dich zusätzlich selbst fertigzumachen, indem Du versuchst Dinge zu tun, die nicht gehen, bringen Dir nichts, sondern machen Dich nur noch mehr fertig.

Das klingt sehr hart, ich weiß. Aber das ist nicht so gemeint.
Man muß mit dem auskommen, was man hat.

Ich denke, der VdK könnte eine Adresse sein, die Du mal fragen könntest.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Danke für eure Antworten.

@Peewy:
Leider bin ich schon fast zwanzig, also nicht mehr schulpflichtig. Aber beim Integrationsamt werde ich wirklich mal nachfragen.

@Harald:
Mit ,,vor zweieinhalb Jahren aus der Schule raus" meinte ich, dass ich damals erst mal auf unbestimmte Zeit krankgeschrieben wurde. Da ich immer gute Noten gehabt hatte, wurde ich auch trotzdem weiterversetzt, obwohl ich die Klasse nicht besucht hatte, durfte also sozusagen eine Klasse überspringen. Dann war ich in der Schmerklinik Kiel und dort haben sie mir eine Liste für die Schule gegeben, wie der Unterricht für mich gestaltet sein müsste (nur Kernfächer, licht-/lärmgeschützte Räume, kein Sport, mehr Zeit in Klausuren, Unterricht über Webcam von zu Hause etc.). Der Schuldirektor konnte das aber natürlich nicht realisieren, obwohl er total verständnisvoll war. Also musste er mich aus der Schülerliste austragen.

Gearbeitet habe ich nicht, auch keine Berufsausbildung angefangen, sondern mich sofort für das Fernabi angemeldet.

Natürlich könnte ich an meine alte Schule zurück. Bloß ist das Problem ja eben gerade, dass es nicht möglich ist.
Und ich trete einfach weiter auf der Stelle mit der Behandlung von allem. Jetzt haben wir schon zum zweiten Mal die Medis durch und für eine OP ,,würde ich nicht in Frage kommen", wurde mir gesagt (Warum nicht????? Nur weil die ONIs bei mir getriggert haben? Das kann es doch nicht sein!)

Und natürlich weiß ich auch, dass es nicht gut ist, sich mit unereichbaren Zielen zu quälen, aber es wäre für mich noch viel unerträglicher, wenn ich das alles ad acta legen müsste.
Das wäre für mich gleichbedeutend damit, einen Schlussstrich unter mein ganzes Leben zu ziehen, so nach dem Motto ,,Nichts erreicht, was willst du jetzt noch hier?"

Gruß

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Hallo alle zusammen,

okay, also ich habe mal eine etwas...hm...,,andersartige" Frage. Ich weiß auch nicht, ob ihr mir dabei helfen könnt, aber ich frage einfach trotzdem mal....

Also ich bin vor etwa zweieinhalb Jahren aus der Schule raus, weil es damals nicht mehr weiterging mit dem Cluster und der Trigeminusneuralgie. Ich wurde aber bis 2009 noch als Schülerin meiner alten Schule weitergeführt. Weil sich aber immer noch nichts verändert hatte, zumindest nicht zum Positiven, wurde ich dann als Schülerin ,,gestrichen" und habe mich bei einer Fernschule (ils) fürs Abitur angemeldet. Da bin ich jetzt seit einem Jahr und bekomme durch den lieben Cluster und die ganzen Begleiterkrankungen, die sich jetzt über die Jahre entwickelt haben, absolut nichts auf die Reihe. Leider zeigen sich die Mitarbeiter dort absolut unkooperativ bzw.es interessiert sie überhaupt nicht, wenn ich z.B um Hilfestellungen bitte, obwohl sie mir die am Anfang zugesichert haben. Also werde ich wohl dort kündigen müssen, denn für die monatlichen Gebühren kann ich auch nicht auf riesige Reichtümer zurückgreifen...

Weiß vielleicht jemand, ob ich als chronisch Kranke noch irgendeine andere Möglichkeit habe,meinen Abschluss zu bekommen oder wohin ich mich wenden könnte, um Informationen zu bekommen?

Ich wäre euch für Antworten wirklich dankbar!!!

Liebe Grüße, Theresa

Hallo Theresa,

ich komme mit Deinem Posting nicht so recht klar.
Du möchtest Abitur machen?
Aber Du gehst nicht mehr in die Schule, weil Du wg. CKS und anderer Erkrankungen nicht "arbeitsfähig" bist.
Was bedeutet der Satz "ich bin vor etwa zweieinhalb Jahren aus der Schule raus,"
Hast Du die Schule abgebrochen?
Und dann hast Du ein Fernstudium aufgenommen?

Hast Du in der Zeit gearbeitet? Oder eine Berufsausbildung angefangen?

Nach meinem Verständnis kannst Du ganz normal in die entsprechende Schule gehen und dort Dein Abitur machen - wenn Du arbeitsfähig bist. Wenn der CKS Dich so im Griff hat, daß Du nicht arbeitsfähig bist, dann wird das wohl nicht funktionieren.
Der erste Schritt ist also, eine deutliche Verbesserung der Gesundheitssituation zu erreichen. Was natürlich sehr viel einfacher gesagt als getan ist.

Aber Du solltest versuchen, Dir klarzumachen, daß es möglicherweise Dinge gibt, die Du nicht mehr tun kannst. Wenn Du vor lauter Schmerzen kein Abitur machen kannst, dann kannst Du es nicht machen.
Dich zusätzlich selbst fertigzumachen, indem Du versuchst Dinge zu tun, die nicht gehen, bringen Dir nichts, sondern machen Dich nur noch mehr fertig.

Das klingt sehr hart, ich weiß. Aber das ist nicht so gemeint.
Man muß mit dem auskommen, was man hat.

Ich denke, der VdK könnte eine Adresse sein, die Du mal fragen könntest.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Danke für eure Antworten.

@Peewy:
Leider bin ich schon fast zwanzig, also nicht mehr schulpflichtig. Aber beim Integrationsamt werde ich wirklich mal nachfragen.

@Harald:
Mit ,,vor zweieinhalb Jahren aus der Schule raus" meinte ich, dass ich damals erst mal auf unbestimmte Zeit krankgeschrieben wurde. Da ich immer gute Noten gehabt hatte, wurde ich auch trotzdem weiterversetzt, obwohl ich die Klasse nicht besucht hatte, durfte also sozusagen eine Klasse überspringen. Dann war ich in der Schmerklinik Kiel und dort haben sie mir eine Liste für die Schule gegeben, wie der Unterricht für mich gestaltet sein müsste (nur Kernfächer, licht-/lärmgeschützte Räume, kein Sport, mehr Zeit in Klausuren, Unterricht über Webcam von zu Hause etc.). Der Schuldirektor konnte das aber natürlich nicht realisieren, obwohl er total verständnisvoll war. Also musste er mich aus der Schülerliste austragen.

Gearbeitet habe ich nicht, auch keine Berufsausbildung angefangen, sondern mich sofort für das Fernabi angemeldet.

Natürlich könnte ich an meine alte Schule zurück. Bloß ist das Problem ja eben gerade, dass es nicht möglich ist.
Und ich trete einfach weiter auf der Stelle mit der Behandlung von allem. Jetzt haben wir schon zum zweiten Mal die Medis durch und für eine OP ,,würde ich nicht in Frage kommen", wurde mir gesagt (Warum nicht????? Nur weil die ONIs bei mir getriggert haben? Das kann es doch nicht sein!)

Und natürlich weiß ich auch, dass es nicht gut ist, sich mit unereichbaren Zielen zu quälen, aber es wäre für mich noch viel unerträglicher, wenn ich das alles ad acta legen müsste.
Das wäre für mich gleichbedeutend damit, einen Schlussstrich unter mein ganzes Leben zu ziehen, so nach dem Motto ,,Nichts erreicht, was willst du jetzt noch hier?"

Gruß

Hallo tia ich weiß noch das ich Während der Umschulung, Kommilitonen hatte die auf spezielen Internaten waren. nur wo die sind etc weiß ich nun auch nicht..
lediglich einer sagte mal man müsse die sich dann genau anschauen und auswählen..
da dort ja verschiedene Krankheitbilder unterrichtet werden.
Ich denke aber die reha berater von der agentur für Arbeit müssten das wissen was man da tun kann.

leider ist es so das man für die Cluster Störungen noch nicht so weit ist ein Patentrezept zu liefern wie man sein leben gestaltet..

Und ich muss harald ein bissel widersprechen wenn du den willen hast etwas Durzuziehen dann tue es auch!! nur du darfst halt nicht verzweifeln wenn es immer wieder Rückschläge gibt. Genauso wie wenn das Überziel nicht erreicht wird.
Feier lieber jeden kleinen Erfolg als großen Sieg.

Der weg mit Cluster ist einer der Härtesten den ein Mensch gehen muss doch wer sich darauf ausruht wird noch mehr Zurückgeworfen und leidet mehr.

Kurz mach einfach alles was geht und bei Sachen die nicht funktionieren vergesse das "Fluchen" nicht das es nicht klappt.

Lg & SfZ
thore

nachtrag: ich hatte dir doch mal was über die "Cluster Frösche" geschrieben kannst du dich noch erinnern? schwimm weiter für dein Leben!!!!

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Hallo alle zusammen,

okay, also ich habe mal eine etwas...hm...,,andersartige" Frage. Ich weiß auch nicht, ob ihr mir dabei helfen könnt, aber ich frage einfach trotzdem mal....

Also ich bin vor etwa zweieinhalb Jahren aus der Schule raus, weil es damals nicht mehr weiterging mit dem Cluster und der Trigeminusneuralgie. Ich wurde aber bis 2009 noch als Schülerin meiner alten Schule weitergeführt. Weil sich aber immer noch nichts verändert hatte, zumindest nicht zum Positiven, wurde ich dann als Schülerin ,,gestrichen" und habe mich bei einer Fernschule (ils) fürs Abitur angemeldet. Da bin ich jetzt seit einem Jahr und bekomme durch den lieben Cluster und die ganzen Begleiterkrankungen, die sich jetzt über die Jahre entwickelt haben, absolut nichts auf die Reihe. Leider zeigen sich die Mitarbeiter dort absolut unkooperativ bzw.es interessiert sie überhaupt nicht, wenn ich z.B um Hilfestellungen bitte, obwohl sie mir die am Anfang zugesichert haben. Also werde ich wohl dort kündigen müssen, denn für die monatlichen Gebühren kann ich auch nicht auf riesige Reichtümer zurückgreifen...

Weiß vielleicht jemand, ob ich als chronisch Kranke noch irgendeine andere Möglichkeit habe,meinen Abschluss zu bekommen oder wohin ich mich wenden könnte, um Informationen zu bekommen?

Ich wäre euch für Antworten wirklich dankbar!!!

Liebe Grüße, Theresa

Hallo Theresa,

ich komme mit Deinem Posting nicht so recht klar.
Du möchtest Abitur machen?
Aber Du gehst nicht mehr in die Schule, weil Du wg. CKS und anderer Erkrankungen nicht "arbeitsfähig" bist.
Was bedeutet der Satz "ich bin vor etwa zweieinhalb Jahren aus der Schule raus,"
Hast Du die Schule abgebrochen?
Und dann hast Du ein Fernstudium aufgenommen?

Hast Du in der Zeit gearbeitet? Oder eine Berufsausbildung angefangen?

Nach meinem Verständnis kannst Du ganz normal in die entsprechende Schule gehen und dort Dein Abitur machen - wenn Du arbeitsfähig bist. Wenn der CKS Dich so im Griff hat, daß Du nicht arbeitsfähig bist, dann wird das wohl nicht funktionieren.
Der erste Schritt ist also, eine deutliche Verbesserung der Gesundheitssituation zu erreichen. Was natürlich sehr viel einfacher gesagt als getan ist.

Aber Du solltest versuchen, Dir klarzumachen, daß es möglicherweise Dinge gibt, die Du nicht mehr tun kannst. Wenn Du vor lauter Schmerzen kein Abitur machen kannst, dann kannst Du es nicht machen.
Dich zusätzlich selbst fertigzumachen, indem Du versuchst Dinge zu tun, die nicht gehen, bringen Dir nichts, sondern machen Dich nur noch mehr fertig.

Das klingt sehr hart, ich weiß. Aber das ist nicht so gemeint.
Man muß mit dem auskommen, was man hat.

Ich denke, der VdK könnte eine Adresse sein, die Du mal fragen könntest.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Danke für eure Antworten.

@Peewy:
Leider bin ich schon fast zwanzig, also nicht mehr schulpflichtig. Aber beim Integrationsamt werde ich wirklich mal nachfragen.

@Harald:
Mit ,,vor zweieinhalb Jahren aus der Schule raus" meinte ich, dass ich damals erst mal auf unbestimmte Zeit krankgeschrieben wurde. Da ich immer gute Noten gehabt hatte, wurde ich auch trotzdem weiterversetzt, obwohl ich die Klasse nicht besucht hatte, durfte also sozusagen eine Klasse überspringen. Dann war ich in der Schmerklinik Kiel und dort haben sie mir eine Liste für die Schule gegeben, wie der Unterricht für mich gestaltet sein müsste (nur Kernfächer, licht-/lärmgeschützte Räume, kein Sport, mehr Zeit in Klausuren, Unterricht über Webcam von zu Hause etc.). Der Schuldirektor konnte das aber natürlich nicht realisieren, obwohl er total verständnisvoll war. Also musste er mich aus der Schülerliste austragen.

Gearbeitet habe ich nicht, auch keine Berufsausbildung angefangen, sondern mich sofort für das Fernabi angemeldet.

Natürlich könnte ich an meine alte Schule zurück. Bloß ist das Problem ja eben gerade, dass es nicht möglich ist.
Und ich trete einfach weiter auf der Stelle mit der Behandlung von allem. Jetzt haben wir schon zum zweiten Mal die Medis durch und für eine OP ,,würde ich nicht in Frage kommen", wurde mir gesagt (Warum nicht????? Nur weil die ONIs bei mir getriggert haben? Das kann es doch nicht sein!)

Und natürlich weiß ich auch, dass es nicht gut ist, sich mit unereichbaren Zielen zu quälen, aber es wäre für mich noch viel unerträglicher, wenn ich das alles ad acta legen müsste.
Das wäre für mich gleichbedeutend damit, einen Schlussstrich unter mein ganzes Leben zu ziehen, so nach dem Motto ,,Nichts erreicht, was willst du jetzt noch hier?"

Gruß

Hallo Theresa,

nach Deinen Erklärungen glaube ich nun Dein Posting viel besser zu verstehen.

Ich kenne das Gefühl, wertlos zu sein, keine Beiträge mehr leisten zu können, auf dem Abstellgleis zu stehen auch sehr gut.

Selbst, wenn es wieder mal einfacher klingt als getan ist: Du solltest versuchen, aus diesen negativen Gedanken herauszukommen. Mir hat damals eine Psychologin, die mich während meiner Behandlung an der Uni Essen betreut hat, sehr geholfen.

Es ist sicherlich nicht so, daß CKS eine psychische Ursache hat. Aber es gibt psychologische Verfahren, wie man mit dem Schmerz und der Lebenssituation, in der man als Schmerzkranker ist, besser umgehen kann.

Vielleicht denkst Du mal drüber nach, Dir da Hilfe zu holen. Es gibt da viele Angebote der Krankenhäuser, Krankenkassen, aber auch der Caritas etc.

Das Hauptproblem ist nach meinem Verständnis ganz klar die Erkrankung, ich gehe davon aus, daß hier der CKS die schwerwiegendste Komponente sein dürfte.

Die Literatur sagt zur ONI, daß man aus einem Versagen der ONI nicht auf ein Versagen der ONS schließen könne. Dann würde ich auch mal den Umkehrschluß zulassen und sagen, vom einem Triggern auf die ONI kann man nicht auf die ONS schließen.

Hast Du wegen der ONS (hast Du auch mal an die SCS gedacht? oder hast Du die ONS schon fest in´s Auge gefasst?) mal mit den Spezialisten gesprochen, die das machen (ich kann Dir Adressen und Tel. Nr. schicken)?

Die haben ja schon etliche Leute operiert und können zu der Problematik sicher am besten Auskunft geben.

In der CSGaktuell wurden beide Methoden ja in ausführlichen Artikeln sehr anschaulich und verständlich dargestellt. So wurde von Dr. Gaul und Dr. Müller (Westdeutsches Kopfschmerzzentrum bzw. Uni Essen) über die ONS-Methode berichtet und von Prof. Dr. Kaube und Dr. Wolter (Interdisziplinäres Schmerzzentrum, Universität Freiburg) über die SCS.

Ich hoffe, ich konnte etwas helfen.

Und denke daran: wenn man einen Berg abtragen will, dann muß man mit den ersten Stein anfangen.

Verzweifle nicht, sondern fange einfach mit den ersten Stein an...

Gruß und schmerzfreie Zeit

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Hallo Theresa,

ich komme mit Deinem Posting nicht so recht klar.
Du möchtest Abitur machen?
Aber Du gehst nicht mehr in die Schule, weil Du wg. CKS und anderer Erkrankungen nicht "arbeitsfähig" bist.
Was bedeutet der Satz "ich bin vor etwa zweieinhalb Jahren aus der Schule raus,"
Hast Du die Schule abgebrochen?
Und dann hast Du ein Fernstudium aufgenommen?

Hast Du in der Zeit gearbeitet? Oder eine Berufsausbildung angefangen?

Nach meinem Verständnis kannst Du ganz normal in die entsprechende Schule gehen und dort Dein Abitur machen - wenn Du arbeitsfähig bist. Wenn der CKS Dich so im Griff hat, daß Du nicht arbeitsfähig bist, dann wird das wohl nicht funktionieren.
Der erste Schritt ist also, eine deutliche Verbesserung der Gesundheitssituation zu erreichen. Was natürlich sehr viel einfacher gesagt als getan ist.

Aber Du solltest versuchen, Dir klarzumachen, daß es möglicherweise Dinge gibt, die Du nicht mehr tun kannst. Wenn Du vor lauter Schmerzen kein Abitur machen kannst, dann kannst Du es nicht machen.
Dich zusätzlich selbst fertigzumachen, indem Du versuchst Dinge zu tun, die nicht gehen, bringen Dir nichts, sondern machen Dich nur noch mehr fertig.

Das klingt sehr hart, ich weiß. Aber das ist nicht so gemeint.
Man muß mit dem auskommen, was man hat.

Ich denke, der VdK könnte eine Adresse sein, die Du mal fragen könntest.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Danke für eure Antworten.

@Peewy:
Leider bin ich schon fast zwanzig, also nicht mehr schulpflichtig. Aber beim Integrationsamt werde ich wirklich mal nachfragen.

@Harald:
Mit ,,vor zweieinhalb Jahren aus der Schule raus" meinte ich, dass ich damals erst mal auf unbestimmte Zeit krankgeschrieben wurde. Da ich immer gute Noten gehabt hatte, wurde ich auch trotzdem weiterversetzt, obwohl ich die Klasse nicht besucht hatte, durfte also sozusagen eine Klasse überspringen. Dann war ich in der Schmerklinik Kiel und dort haben sie mir eine Liste für die Schule gegeben, wie der Unterricht für mich gestaltet sein müsste (nur Kernfächer, licht-/lärmgeschützte Räume, kein Sport, mehr Zeit in Klausuren, Unterricht über Webcam von zu Hause etc.). Der Schuldirektor konnte das aber natürlich nicht realisieren, obwohl er total verständnisvoll war. Also musste er mich aus der Schülerliste austragen.

Gearbeitet habe ich nicht, auch keine Berufsausbildung angefangen, sondern mich sofort für das Fernabi angemeldet.

Natürlich könnte ich an meine alte Schule zurück. Bloß ist das Problem ja eben gerade, dass es nicht möglich ist.
Und ich trete einfach weiter auf der Stelle mit der Behandlung von allem. Jetzt haben wir schon zum zweiten Mal die Medis durch und für eine OP ,,würde ich nicht in Frage kommen", wurde mir gesagt (Warum nicht????? Nur weil die ONIs bei mir getriggert haben? Das kann es doch nicht sein!)

Und natürlich weiß ich auch, dass es nicht gut ist, sich mit unereichbaren Zielen zu quälen, aber es wäre für mich noch viel unerträglicher, wenn ich das alles ad acta legen müsste.
Das wäre für mich gleichbedeutend damit, einen Schlussstrich unter mein ganzes Leben zu ziehen, so nach dem Motto ,,Nichts erreicht, was willst du jetzt noch hier?"

Gruß

Hallo Theresa,

nach Deinen Erklärungen glaube ich nun Dein Posting viel besser zu verstehen.

Ich kenne das Gefühl, wertlos zu sein, keine Beiträge mehr leisten zu können, auf dem Abstellgleis zu stehen auch sehr gut.

Selbst, wenn es wieder mal einfacher klingt als getan ist: Du solltest versuchen, aus diesen negativen Gedanken herauszukommen. Mir hat damals eine Psychologin, die mich während meiner Behandlung an der Uni Essen betreut hat, sehr geholfen.

Es ist sicherlich nicht so, daß CKS eine psychische Ursache hat. Aber es gibt psychologische Verfahren, wie man mit dem Schmerz und der Lebenssituation, in der man als Schmerzkranker ist, besser umgehen kann.

Vielleicht denkst Du mal drüber nach, Dir da Hilfe zu holen. Es gibt da viele Angebote der Krankenhäuser, Krankenkassen, aber auch der Caritas etc.

Das Hauptproblem ist nach meinem Verständnis ganz klar die Erkrankung, ich gehe davon aus, daß hier der CKS die schwerwiegendste Komponente sein dürfte.

Die Literatur sagt zur ONI, daß man aus einem Versagen der ONI nicht auf ein Versagen der ONS schließen könne. Dann würde ich auch mal den Umkehrschluß zulassen und sagen, vom einem Triggern auf die ONI kann man nicht auf die ONS schließen.

Hast Du wegen der ONS (hast Du auch mal an die SCS gedacht? oder hast Du die ONS schon fest in´s Auge gefasst?) mal mit den Spezialisten gesprochen, die das machen (ich kann Dir Adressen und Tel. Nr. schicken)?

Die haben ja schon etliche Leute operiert und können zu der Problematik sicher am besten Auskunft geben.

In der CSGaktuell wurden beide Methoden ja in ausführlichen Artikeln sehr anschaulich und verständlich dargestellt. So wurde von Dr. Gaul und Dr. Müller (Westdeutsches Kopfschmerzzentrum bzw. Uni Essen) über die ONS-Methode berichtet und von Prof. Dr. Kaube und Dr. Wolter (Interdisziplinäres Schmerzzentrum, Universität Freiburg) über die SCS.

Ich hoffe, ich konnte etwas helfen.

Und denke daran: wenn man einen Berg abtragen will, dann muß man mit den ersten Stein anfangen.

Verzweifle nicht, sondern fange einfach mit den ersten Stein an...

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Theresa,

hier habe ich noch etwas gefunden, was für Dich interessant sein könnte. Es handelt sich um einen Auszug aus einer Broschüre, die ich Dir gerne schicken kann.

"Beratung und Vermittlung
Für wen? => Jugendliche und erwachsene schwerbehinderte Menschen
Wer berät? => Agentur für Arbeit
Wo steht’s? => § 30 ff. SGB III, § 104 SGB IX

Die Beratung von jugendlichen und erwachsenen schwerbehinderten Menschen umfasst alle Fragen der Berufswahl, der beruflichen Entwicklung und des Berufswechsels sowie umfassende Informationen u.a. über Berufe, deren Anforderungen und Aussichten und über beruflich bedeutsame Entwicklungen auf dem Arbeitsmarkt. Die Vermittlung umfasst alle Tätigkeiten, die darauf gerichtet sind, Ausbildungsplatzsuchende mit Arbeitgebern zur Begründung eines Ausbildungsverhältnisses und Arbeitsuchende mit Arbeitgebern zur Begründung eines Beschäftigungsverhältnisses zusammenzuführen. Die Agentur für Arbeit hat dabei die Neigung, Eignung und Leistungsfähigkeit des Ausbildungs- und Arbeitsplatzsuchenden sowie die Anforderungen der angebotenen Stellen zu berücksichtigen."

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Hallo alle zusammen,

okay, also ich habe mal eine etwas...hm...,,andersartige" Frage. Ich weiß auch nicht, ob ihr mir dabei helfen könnt, aber ich frage einfach trotzdem mal....

Also ich bin vor etwa zweieinhalb Jahren aus der Schule raus, weil es damals nicht mehr weiterging mit dem Cluster und der Trigeminusneuralgie. Ich wurde aber bis 2009 noch als Schülerin meiner alten Schule weitergeführt. Weil sich aber immer noch nichts verändert hatte, zumindest nicht zum Positiven, wurde ich dann als Schülerin ,,gestrichen" und habe mich bei einer Fernschule (ils) fürs Abitur angemeldet. Da bin ich jetzt seit einem Jahr und bekomme durch den lieben Cluster und die ganzen Begleiterkrankungen, die sich jetzt über die Jahre entwickelt haben, absolut nichts auf die Reihe. Leider zeigen sich die Mitarbeiter dort absolut unkooperativ bzw.es interessiert sie überhaupt nicht, wenn ich z.B um Hilfestellungen bitte, obwohl sie mir die am Anfang zugesichert haben. Also werde ich wohl dort kündigen müssen, denn für die monatlichen Gebühren kann ich auch nicht auf riesige Reichtümer zurückgreifen...

Weiß vielleicht jemand, ob ich als chronisch Kranke noch irgendeine andere Möglichkeit habe,meinen Abschluss zu bekommen oder wohin ich mich wenden könnte, um Informationen zu bekommen?

Ich wäre euch für Antworten wirklich dankbar!!!

Liebe Grüße, Theresa

Hallo Theresa,

ich komme mit Deinem Posting nicht so recht klar.
Du möchtest Abitur machen?
Aber Du gehst nicht mehr in die Schule, weil Du wg. CKS und anderer Erkrankungen nicht "arbeitsfähig" bist.
Was bedeutet der Satz "ich bin vor etwa zweieinhalb Jahren aus der Schule raus,"
Hast Du die Schule abgebrochen?
Und dann hast Du ein Fernstudium aufgenommen?

Hast Du in der Zeit gearbeitet? Oder eine Berufsausbildung angefangen?

Nach meinem Verständnis kannst Du ganz normal in die entsprechende Schule gehen und dort Dein Abitur machen - wenn Du arbeitsfähig bist. Wenn der CKS Dich so im Griff hat, daß Du nicht arbeitsfähig bist, dann wird das wohl nicht funktionieren.
Der erste Schritt ist also, eine deutliche Verbesserung der Gesundheitssituation zu erreichen. Was natürlich sehr viel einfacher gesagt als getan ist.

Aber Du solltest versuchen, Dir klarzumachen, daß es möglicherweise Dinge gibt, die Du nicht mehr tun kannst. Wenn Du vor lauter Schmerzen kein Abitur machen kannst, dann kannst Du es nicht machen.
Dich zusätzlich selbst fertigzumachen, indem Du versuchst Dinge zu tun, die nicht gehen, bringen Dir nichts, sondern machen Dich nur noch mehr fertig.

Das klingt sehr hart, ich weiß. Aber das ist nicht so gemeint.
Man muß mit dem auskommen, was man hat.

Ich denke, der VdK könnte eine Adresse sein, die Du mal fragen könntest.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Danke für eure Antworten.

@Peewy:
Leider bin ich schon fast zwanzig, also nicht mehr schulpflichtig. Aber beim Integrationsamt werde ich wirklich mal nachfragen.

@Harald:
Mit ,,vor zweieinhalb Jahren aus der Schule raus" meinte ich, dass ich damals erst mal auf unbestimmte Zeit krankgeschrieben wurde. Da ich immer gute Noten gehabt hatte, wurde ich auch trotzdem weiterversetzt, obwohl ich die Klasse nicht besucht hatte, durfte also sozusagen eine Klasse überspringen. Dann war ich in der Schmerklinik Kiel und dort haben sie mir eine Liste für die Schule gegeben, wie der Unterricht für mich gestaltet sein müsste (nur Kernfächer, licht-/lärmgeschützte Räume, kein Sport, mehr Zeit in Klausuren, Unterricht über Webcam von zu Hause etc.). Der Schuldirektor konnte das aber natürlich nicht realisieren, obwohl er total verständnisvoll war. Also musste er mich aus der Schülerliste austragen.

Gearbeitet habe ich nicht, auch keine Berufsausbildung angefangen, sondern mich sofort für das Fernabi angemeldet.

Natürlich könnte ich an meine alte Schule zurück. Bloß ist das Problem ja eben gerade, dass es nicht möglich ist.
Und ich trete einfach weiter auf der Stelle mit der Behandlung von allem. Jetzt haben wir schon zum zweiten Mal die Medis durch und für eine OP ,,würde ich nicht in Frage kommen", wurde mir gesagt (Warum nicht????? Nur weil die ONIs bei mir getriggert haben? Das kann es doch nicht sein!)

Und natürlich weiß ich auch, dass es nicht gut ist, sich mit unereichbaren Zielen zu quälen, aber es wäre für mich noch viel unerträglicher, wenn ich das alles ad acta legen müsste.
Das wäre für mich gleichbedeutend damit, einen Schlussstrich unter mein ganzes Leben zu ziehen, so nach dem Motto ,,Nichts erreicht, was willst du jetzt noch hier?"

Gruß

Danke für die weiteren Antworten.

@Thore:
Noch schwimme ich in der Sahne. Aber es dauert wohl noch bis ich auf der Butter sitze

@Harald:
Es wäre total nett, wenn du mir diese Broschüre bzw. die Adressen/Nummern von den Ärzten schicken könntest!
Ich habe bisher noch mit keinem Arzt gesprochen, der diese OPs auch durchführt. Nur mit Ärzten aus Kiel, Heidelberg, Karlsruhe und Frankfurt. In der Schmerzklinik Kiel scheinen sie generell gegen invasive Maßnahmen zu sein (Dr. Göbel und der Oberarzt sagten mir, dass das sowieso nicht helfe!?; das hat mich dann zusätzlich verunsichert.) Aber jetzt habe ich schon so viel Positives gehört, dass ich eine OP ernsthaft in Betracht ziehe.

Viele Grüße, Theresa

[Archiv]

Hallo Theresa,

ich komme mit Deinem Posting nicht so recht klar.
Du möchtest Abitur machen?
Aber Du gehst nicht mehr in die Schule, weil Du wg. CKS und anderer Erkrankungen nicht "arbeitsfähig" bist.
Was bedeutet der Satz "ich bin vor etwa zweieinhalb Jahren aus der Schule raus,"
Hast Du die Schule abgebrochen?
Und dann hast Du ein Fernstudium aufgenommen?

Hast Du in der Zeit gearbeitet? Oder eine Berufsausbildung angefangen?

Nach meinem Verständnis kannst Du ganz normal in die entsprechende Schule gehen und dort Dein Abitur machen - wenn Du arbeitsfähig bist. Wenn der CKS Dich so im Griff hat, daß Du nicht arbeitsfähig bist, dann wird das wohl nicht funktionieren.
Der erste Schritt ist also, eine deutliche Verbesserung der Gesundheitssituation zu erreichen. Was natürlich sehr viel einfacher gesagt als getan ist.

Aber Du solltest versuchen, Dir klarzumachen, daß es möglicherweise Dinge gibt, die Du nicht mehr tun kannst. Wenn Du vor lauter Schmerzen kein Abitur machen kannst, dann kannst Du es nicht machen.
Dich zusätzlich selbst fertigzumachen, indem Du versuchst Dinge zu tun, die nicht gehen, bringen Dir nichts, sondern machen Dich nur noch mehr fertig.

Das klingt sehr hart, ich weiß. Aber das ist nicht so gemeint.
Man muß mit dem auskommen, was man hat.

Ich denke, der VdK könnte eine Adresse sein, die Du mal fragen könntest.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Danke für eure Antworten.

@Peewy:
Leider bin ich schon fast zwanzig, also nicht mehr schulpflichtig. Aber beim Integrationsamt werde ich wirklich mal nachfragen.

@Harald:
Mit ,,vor zweieinhalb Jahren aus der Schule raus" meinte ich, dass ich damals erst mal auf unbestimmte Zeit krankgeschrieben wurde. Da ich immer gute Noten gehabt hatte, wurde ich auch trotzdem weiterversetzt, obwohl ich die Klasse nicht besucht hatte, durfte also sozusagen eine Klasse überspringen. Dann war ich in der Schmerklinik Kiel und dort haben sie mir eine Liste für die Schule gegeben, wie der Unterricht für mich gestaltet sein müsste (nur Kernfächer, licht-/lärmgeschützte Räume, kein Sport, mehr Zeit in Klausuren, Unterricht über Webcam von zu Hause etc.). Der Schuldirektor konnte das aber natürlich nicht realisieren, obwohl er total verständnisvoll war. Also musste er mich aus der Schülerliste austragen.

Gearbeitet habe ich nicht, auch keine Berufsausbildung angefangen, sondern mich sofort für das Fernabi angemeldet.

Natürlich könnte ich an meine alte Schule zurück. Bloß ist das Problem ja eben gerade, dass es nicht möglich ist.
Und ich trete einfach weiter auf der Stelle mit der Behandlung von allem. Jetzt haben wir schon zum zweiten Mal die Medis durch und für eine OP ,,würde ich nicht in Frage kommen", wurde mir gesagt (Warum nicht????? Nur weil die ONIs bei mir getriggert haben? Das kann es doch nicht sein!)

Und natürlich weiß ich auch, dass es nicht gut ist, sich mit unereichbaren Zielen zu quälen, aber es wäre für mich noch viel unerträglicher, wenn ich das alles ad acta legen müsste.
Das wäre für mich gleichbedeutend damit, einen Schlussstrich unter mein ganzes Leben zu ziehen, so nach dem Motto ,,Nichts erreicht, was willst du jetzt noch hier?"

Gruß

Danke für die weiteren Antworten.

@Thore:
Noch schwimme ich in der Sahne. Aber es dauert wohl noch bis ich auf der Butter sitze

@Harald:
Es wäre total nett, wenn du mir diese Broschüre bzw. die Adressen/Nummern von den Ärzten schicken könntest!
Ich habe bisher noch mit keinem Arzt gesprochen, der diese OPs auch durchführt. Nur mit Ärzten aus Kiel, Heidelberg, Karlsruhe und Frankfurt. In der Schmerzklinik Kiel scheinen sie generell gegen invasive Maßnahmen zu sein (Dr. Göbel und der Oberarzt sagten mir, dass das sowieso nicht helfe!?; das hat mich dann zusätzlich verunsichert.) Aber jetzt habe ich schon so viel Positives gehört, dass ich eine OP ernsthaft in Betracht ziehe.

Viele Grüße, Theresa

Hallo Theresa,

bitte schicke mir ein Mail an meine o.a. Adresse (at=@ ud dot = .), damit ich weiß, wohin ich da schicken muß.



Gruß und schmerzfreie Zeit