Cluster Prophylaxe

[Archiv]

Hallo Zusammen,
bisher habe ich mich die letzten 10 Jahre erfolgreich dagegen gewehrt einen Frage in einem Forum für Clusterköpfe zu stellen. Ich wollte das wohl immer lieber selber mit mir selber ausmachen.
Jetzt möchte ich nur kurz vorstellen, damit Ihr auch wisst mit wem ihr es zu tuen habt
Ich heiße Marcus, 39 Jahre, leide seit ca. 20 Jahren an chronischen Clusterkopfschmerzen, welche aber erst vor 10 Jahren diagnostiziert wurden.

Und hier meine Frage:

Vor circa zwei Jahren war ich währen meines Urlaubs wegen einer sehr starken Clusterepisode bei Herrn Prof. Göbel in Behandlung. Herr Prof. Göbel hat mir Ergo-Kranit und Cortison verschrieben. Nach ca. vier bis sechs Wochen konnte ich das Ergo-Kranit absetzen und war dann aus der Episode heraus und hatte eine sehr gute Zeit mit max. 4 bis 5 Attacken im Monat.

Leider ist diese gute Zeit wieder vorbei und ich leide seit Anfang Mai unter starken und häufigen Attacken. Mein Hausarzt hat zunächst die Therapie mit Cortison und Ergo-Kranit für einen Zeitraum von ca. vier Wochen aufgegriffen. Hiernach war ich auch wieder für zwei oder drei Wochen fast schmerzfrei. Danach ging es aber leider wieder von vorne los.

Nun bin ich seit 3 Wochen bei einem neuen Schmerztherapeuten, der folgende Therapien versucht hat:
Blockade des Nervus occipitalis majo + Allegro (morgens u. abends 1 Tabl.)+ Valproinsäure (auf 1000mg langsam aufdosieren)(Topamax und Lithium vertrage ich leider nicht)+ 720 mg Verapamiel

Topamax und Lithium vertrage ich leider nicht

Leider hat die Blockade des Nervus occipitalis majo und das Allegro keine Wirkung gezeigt. Ich hatte in den vergangenen 36 Stunden 9 Anfälle, wovon ich 6 mit Immigran bekämpfen musste. Sauerstoff hat so gut wie gar nicht mehr geholfen. Ergo-Kranit weigert sich mein Arzt mir wegen der Nebenwirkungen zu verschreiben, zumindest nicht als Prophylaxe bestenfalls statt Immigran. Außerdem wäre Ergo-Kranit durch die modernen Langzeit Triptane ersetzt worden.

Jetzt soll ich 5 Tage 100 mg Prednisolon (nicht ausschleichen) nehmen und weiter Valproinsäure aufdosieren und abwarten was danach passiert.

Irgendwie bin ich von der Therapie nicht so überzeugt. Hat jemand Erfahrung mit diesen Kombinationen? Gibt es welche bei denen Allegro und/oder die Blockade des Nervus occipitalis majo hilft? Hat jemand Erfahrung mit der Valproinsäure?

Entschuldigt bitte diesen Überfall mit den 100 Fragen aber mir geht zur Zeit echt der Arsch auf Grundeis.

Schönen Gruß
Marcus

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Hallo Zusammen,
bisher habe ich mich die letzten 10 Jahre erfolgreich dagegen gewehrt einen Frage in einem Forum für Clusterköpfe zu stellen. Ich wollte das wohl immer lieber selber mit mir selber ausmachen.
Jetzt möchte ich nur kurz vorstellen, damit Ihr auch wisst mit wem ihr es zu tuen habt
Ich heiße Marcus, 39 Jahre, leide seit ca. 20 Jahren an chronischen Clusterkopfschmerzen, welche aber erst vor 10 Jahren diagnostiziert wurden.

Und hier meine Frage:

Vor circa zwei Jahren war ich währen meines Urlaubs wegen einer sehr starken Clusterepisode bei Herrn Prof. Göbel in Behandlung. Herr Prof. Göbel hat mir Ergo-Kranit und Cortison verschrieben. Nach ca. vier bis sechs Wochen konnte ich das Ergo-Kranit absetzen und war dann aus der Episode heraus und hatte eine sehr gute Zeit mit max. 4 bis 5 Attacken im Monat.

Leider ist diese gute Zeit wieder vorbei und ich leide seit Anfang Mai unter starken und häufigen Attacken. Mein Hausarzt hat zunächst die Therapie mit Cortison und Ergo-Kranit für einen Zeitraum von ca. vier Wochen aufgegriffen. Hiernach war ich auch wieder für zwei oder drei Wochen fast schmerzfrei. Danach ging es aber leider wieder von vorne los.

Nun bin ich seit 3 Wochen bei einem neuen Schmerztherapeuten, der folgende Therapien versucht hat:
Blockade des Nervus occipitalis majo + Allegro (morgens u. abends 1 Tabl.)+ Valproinsäure (auf 1000mg langsam aufdosieren)(Topamax und Lithium vertrage ich leider nicht)+ 720 mg Verapamiel

Topamax und Lithium vertrage ich leider nicht

Leider hat die Blockade des Nervus occipitalis majo und das Allegro keine Wirkung gezeigt. Ich hatte in den vergangenen 36 Stunden 9 Anfälle, wovon ich 6 mit Immigran bekämpfen musste. Sauerstoff hat so gut wie gar nicht mehr geholfen. Ergo-Kranit weigert sich mein Arzt mir wegen der Nebenwirkungen zu verschreiben, zumindest nicht als Prophylaxe bestenfalls statt Immigran. Außerdem wäre Ergo-Kranit durch die modernen Langzeit Triptane ersetzt worden.

Jetzt soll ich 5 Tage 100 mg Prednisolon (nicht ausschleichen) nehmen und weiter Valproinsäure aufdosieren und abwarten was danach passiert.

Irgendwie bin ich von der Therapie nicht so überzeugt. Hat jemand Erfahrung mit diesen Kombinationen? Gibt es welche bei denen Allegro und/oder die Blockade des Nervus occipitalis majo hilft? Hat jemand Erfahrung mit der Valproinsäure?

Entschuldigt bitte diesen Überfall mit den 100 Fragen aber mir geht zur Zeit echt der Arsch auf Grundeis.

Schönen Gruß
Marcus

Hallo Marcus,

ich kann gut nachvollziehen, daß Du Dir Sorgen machst.

Ich war früher episodisch und wurde dann später chronisch. Als Chroniker habe ich dann Valproinsäure bekommen, die aber nicht gewirkt hat - das bedeutet aber nicht, daß sie bei Dir nicht wirken kann. Das weiß man nicht, bevor man es ausprobiert hat. (Lithium z.B. vertrage ich im Unterschied zu Dir gut - man steckt da nicht drin)


Die Blockade des Okzipitalnerves hat keine 100% Wirk-Garantie; sie hilft sehr oft, besonders über einen kurzen Zeitraum, aber es gibt keine Erfolgsgarantie.

Ein Prophylaxe mit langwirkenden Triptan ist prinzipiell möglich. Bei diesen langwirkenden Triptanen kann es aber sein, daß ein Patient auf die verschiedenen Triptane unterschiedlich gut anspricht. Wenn Du also mit Frovatriptan keine Verbesserung feststellen kannst, so solltest Du Deinen Neurologen/Schmerztherapeuten auf ein anderes Tritan, z.B. Eletriptan oder Naratriptan ansprechen.

Es ist sehr richtig, wenn Dein Arzt sagt, daß Ergo-Kranit nicht gut zur Prophylaxe geeignet ist (früher hat man Ergotamine bzw. Dihydroergotamin gegeben, weil man nichts anderes hatte; wirken tut das schon). Ergotamin wirkt gefäßverengend, was bei Clusterkopfschmerz ja wichtig ist, weil da ja eine Arterie infolge einer Entzündungsreaktion erweitert ist, was die Schmerzen verursacht. Aber es wirkt eben auf alle Gefäße im Körper - das tun die modernen Triptane nicht (na ja, jedenfalls deutlich weniger)

Cortison zur Prophylaxe klappt bei mir immer recht gut, 100 mg über fünf Tage (und dann ausschleichen) ist fast eine Art Standard-Therapie. Was man hier macht ist, daß man die entzündungshemmenden Eigenschaften des Cortisons nutzt bis die Prophylaxe angefangen hat zu wirken.

Sauerstoff solltest Du immer so früh wie irgend möglich bei der Attacke nehmen, also nicht warten, bis die Attacke richtig da ist, sindern direkt draufhauen. Dabei über eine dichtsitzende Maske bis zu 15 l/min einatmen. Nach Attackenende den Sauerstoff auf so ca. 5-7 l runterregeln und noch etwas (5-10 min) nachlaufen lassen.


Ich habe Dir auch einen Link zu unseren verschiedenen Dowloads angegeben- da findest Du noch viele weitere Informationen.

Ich hoffe, ich konnte etwas helfen.

Gruß und schmerzfreie Zeit