Und noch ein neuer Patient...

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Archiv
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Und noch ein neuer Patient...

Beitrag von Archiv »

...möchte sich hier im Forum vorstellen. Hallo liebe Leidensgenossen/Innen.

Zunächst kurz zu meiner Person: Ich bin 42 Jahre, männlich und der Cluster ist bei mir zum ersten Mal vor 12 Jahren in Erscheinung getreten. Derartige Schmerzen waren mir bis dahin völlig unbekannt und auch die behandelnden Ärzte standen bisher vor einem Rätsel. Wenn ich aber die Leidensgeschichten anderer Forumianer hier lese, dann muss ich sagen, dass ich bisher noch relativ glücklich dran war. Bei mir treten die Symptome nur für 1x pro Jahr für 4-6 Wochen im Frühjahr oder Herbst auf (meistens Frühjahr) und ich habe auch nur alle 1-2 Tage 1-2x täglich eine Attacke, meistens in der Nacht zwischen 2 und 6 Uhr, eher selten am Tag oder am späten Abend. Wobei ich tagsüber wohl ständig einen leichten Hintergrundschmerz/ein leichtes Pochen in der linken Schläfe habe, was mich aber nicht weiter beeinträchtigt. Auch die Anfälle selbst dauern selten länger als 30 Minuten. Der Cluster kommt auch nicht jedes Jahr. Es gab Zeiten, da hatte ich zwischendurch immer wieder mal 2-3 Jahre lang keine Beschwerden, so wie bis jetzt. Aber nun ist der verdammte Dämon seit 2 Wochen wieder zurück, und diesmal hat er sich wohl auch Verstärkung mitgebracht.

Letztes Wochenende am Samstagabend war es derart unerträglich, dass meine Frau mich auf schnellstem Weg ins Krankenhaus bringen musste. Während der Fahrt habe ich fast nur geschrien und teilweise mit Fußtritten und Faustschlägen das Interieur unseres Autos neu gestaltet, wobei auch die Seitenscheibe zu Bruch ging, na ja. Sowas habe ich noch nie erlebt. Ich muss dazu sagen, dass ich knapp 2 m groß bin, gute 145 kg wiege und als Sport Sumoringen und Gewichtheben betreibe. Es ist also auch ein entsprechender Körperbau vorhanden. Und dann kommt da so ein ‘Stiernacken‘ und ‘Schrankwand‘ von Kerl ins Krankenhaus und ist nur noch ein heulendes und wimmerndes Häufchen Elend. Als Krönung kam es dann natürlich, wie es kommen musste: Ich lag vor Schmerzen gekrümmt auf der Liege und habe auf den Arzt gewartet, da hat sich der olle Dämon nach ein paar Minuten wieder vom Acker gemacht. Als dann der Doc kam, war ich schon wieder so gut wie beschwerdefrei. Da stand ich natürlich da als Simulant und Depp vom Dienst – so dachte ich zumindest. Zum Glück aber war der diensthabende Notarzt halbwegs vom Fach und hat, nachdem ich ihm meine Krankengeschichte erzählt habe, sofort CKS diagnostiziert. Und damit gehöre ich nun nach 12 Jahren auch offiziell zum ‘Club‘.

Seit 2 Tagen habe ich nun auch ein Sauerstoffgerät zuhause und muss sagen, dass ich die bisherigen tägliche(n) (nächtlichen) Attacke(n) damit recht gut im Griff habe. Der Schmerz kommt erst gar nicht mehr so weit, dass er unerträglich wird und nach rund 10 Minuten ist der Spuk dann wieder vorbei – Gott sei Dank. Hoffentlich bleibt das auch so. Wenn ich Glück habe, dann ist der ganze Zirkus in ca. 4 Wochen für dieses Jahr sowieso wieder vorüber und mit noch etwas mehr Glück bleibe ich dann auch für die kommenden paar Jahre wieder beschwerdefrei. Die Hoffnung stirbt bekanntlich zuletzt.

Ich würde mich freuen, wenn ich vielleicht auch zu anderen Betroffenen aus meiner Region (ich wohne in OWL) Kontakt bekommen könnte. Mit der Diagnose CKS wird man ja in der breiten Öffentlichkeit meiner Erfahrung nach (aus Unwissenheit) quasi als ‘Hypochonder‘ abgestempelt.

Bis dahin Euch allen soweit eine möglichst beschwerdefreie Zeit.
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Re: Und noch ein neuer Patient...

Beitrag von Archiv »

Archiv hat geschrieben: Mi 14. Mär 2018, 20:33 ...möchte sich hier im Forum vorstellen. Hallo liebe Leidensgenossen/Innen.

Zunächst kurz zu meiner Person: Ich bin 42 Jahre, männlich und der Cluster ist bei mir zum ersten Mal vor 12 Jahren in Erscheinung getreten. Derartige Schmerzen waren mir bis dahin völlig unbekannt und auch die behandelnden Ärzte standen bisher vor einem Rätsel. Wenn ich aber die Leidensgeschichten anderer Forumianer hier lese, dann muss ich sagen, dass ich bisher noch relativ glücklich dran war. Bei mir treten die Symptome nur für 1x pro Jahr für 4-6 Wochen im Frühjahr oder Herbst auf (meistens Frühjahr) und ich habe auch nur alle 1-2 Tage 1-2x täglich eine Attacke, meistens in der Nacht zwischen 2 und 6 Uhr, eher selten am Tag oder am späten Abend. Wobei ich tagsüber wohl ständig einen leichten Hintergrundschmerz/ein leichtes Pochen in der linken Schläfe habe, was mich aber nicht weiter beeinträchtigt. Auch die Anfälle selbst dauern selten länger als 30 Minuten. Der Cluster kommt auch nicht jedes Jahr. Es gab Zeiten, da hatte ich zwischendurch immer wieder mal 2-3 Jahre lang keine Beschwerden, so wie bis jetzt. Aber nun ist der verdammte Dämon seit 2 Wochen wieder zurück, und diesmal hat er sich wohl auch Verstärkung mitgebracht.

Letztes Wochenende am Samstagabend war es derart unerträglich, dass meine Frau mich auf schnellstem Weg ins Krankenhaus bringen musste. Während der Fahrt habe ich fast nur geschrien und teilweise mit Fußtritten und Faustschlägen das Interieur unseres Autos neu gestaltet, wobei auch die Seitenscheibe zu Bruch ging, na ja. Sowas habe ich noch nie erlebt. Ich muss dazu sagen, dass ich knapp 2 m groß bin, gute 145 kg wiege und als Sport Sumoringen und Gewichtheben betreibe. Es ist also auch ein entsprechender Körperbau vorhanden. Und dann kommt da so ein ‘Stiernacken‘ und ‘Schrankwand‘ von Kerl ins Krankenhaus und ist nur noch ein heulendes und wimmerndes Häufchen Elend. Als Krönung kam es dann natürlich, wie es kommen musste: Ich lag vor Schmerzen gekrümmt auf der Liege und habe auf den Arzt gewartet, da hat sich der olle Dämon nach ein paar Minuten wieder vom Acker gemacht. Als dann der Doc kam, war ich schon wieder so gut wie beschwerdefrei. Da stand ich natürlich da als Simulant und Depp vom Dienst – so dachte ich zumindest. Zum Glück aber war der diensthabende Notarzt halbwegs vom Fach und hat, nachdem ich ihm meine Krankengeschichte erzählt habe, sofort CKS diagnostiziert. Und damit gehöre ich nun nach 12 Jahren auch offiziell zum ‘Club‘.

Seit 2 Tagen habe ich nun auch ein Sauerstoffgerät zuhause und muss sagen, dass ich die bisherigen tägliche(n) (nächtlichen) Attacke(n) damit recht gut im Griff habe. Der Schmerz kommt erst gar nicht mehr so weit, dass er unerträglich wird und nach rund 10 Minuten ist der Spuk dann wieder vorbei – Gott sei Dank. Hoffentlich bleibt das auch so. Wenn ich Glück habe, dann ist der ganze Zirkus in ca. 4 Wochen für dieses Jahr sowieso wieder vorüber und mit noch etwas mehr Glück bleibe ich dann auch für die kommenden paar Jahre wieder beschwerdefrei. Die Hoffnung stirbt bekanntlich zuletzt.

Ich würde mich freuen, wenn ich vielleicht auch zu anderen Betroffenen aus meiner Region (ich wohne in OWL) Kontakt bekommen könnte. Mit der Diagnose CKS wird man ja in der breiten Öffentlichkeit meiner Erfahrung nach (aus Unwissenheit) quasi als ‘Hypochonder‘ abgestempelt.

Bis dahin Euch allen soweit eine möglichst beschwerdefreie Zeit.
Hallo Gerd,

es freut mich zu hören, daß Du nach all den Jahren des Leidens nun endlich Deien Diagnose hast . Mir ing das so, daß ich es als sehr befreiend empfand, weil man dann nicht mehr selbst glaubt, daß man spinnt und sich die Schemrzen nur einbildet.

Ein kleiner Tip mit dem Sauerstoff: wenn die Attacke vorbei ist, laß den Sauerstoff noch so etwa 5-10 Minuten weiterlaufen, den Durchfluß kannst Du dabei reduzieren.
Mir geht das so, daß ich dann weniger "Wiederholattacken" kriege.

Gruß und schmerzfreie Zeit
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