Bin neu hier!

[Archiv]

Hallo alle zusammen,
ich bin Sabrina, 18 Jahre und komme aus Rlp!
Mein liebstes Hobby ist das reiten (besitze selbst einen Wallach) und habe eine 2 Jahre alte Tochter.
Z.Zt. Mache ich eine Ausbildung als Industriemechanikerin in der BASF.
Leider wurde bei mir vor 2 Wochen das Clustersyndrom festgestellt, heute bestätigte sich dies das 2. Mal!

Ja, das war‘s erst mal von meiner Seite.
Liebe Grüße

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Hallo alle zusammen,
ich bin Sabrina, 18 Jahre und komme aus Rlp!
Mein liebstes Hobby ist das reiten (besitze selbst einen Wallach) und habe eine 2 Jahre alte Tochter.
Z.Zt. Mache ich eine Ausbildung als Industriemechanikerin in der BASF.
Leider wurde bei mir vor 2 Wochen das Clustersyndrom festgestellt, heute bestätigte sich dies das 2. Mal!

Ja, das war‘s erst mal von meiner Seite.
Liebe Grüße

Hallo Sabrina,

ich heiße Claudia und wohne in Edigheim, bin Ansprechpartnerin der CSG Mannheim/ Ludwigshafen.
Herzlich willkommen hier bei uns im Forum.
Solltest du Interesse an eine Selbsthilfegruppe haben, wir treffen uns nächste Woche am 20.02. 10 in Mannheim- Sandhofen, 68307
im Gemeindehaus der katolischen Kirche
Bartholomäusstrasse 4
Du kannst, wenn du interessiert bist auch gerne einen Freund(in) oder Verwanden mitbringen. Solltest du irgendwelche Fragen haben, meine Tel. Nr. lautet: 0621-54590908

Liebe schmerzfreie Grüße Claudia

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Hallo alle zusammen,
ich bin Sabrina, 18 Jahre und komme aus Rlp!
Mein liebstes Hobby ist das reiten (besitze selbst einen Wallach) und habe eine 2 Jahre alte Tochter.
Z.Zt. Mache ich eine Ausbildung als Industriemechanikerin in der BASF.
Leider wurde bei mir vor 2 Wochen das Clustersyndrom festgestellt, heute bestätigte sich dies das 2. Mal!

Ja, das war‘s erst mal von meiner Seite.
Liebe Grüße

servus Sabrina
cool das hobby reiten und der Besitz ein Wallaches kommt vor dem Geschenk eines Kindes. dann die Berufserwartungsschulung wohl bei BASF..

seit zwei Wochen wurde diese Häufung als syndrom festgestellt .und jetzt wurde dir das heute zweimahl bestätig..

aber erstmal ist wohl alles ok von deiner Seite

verstehe!!


mfg thore

Ps :du Sabrina hier geht es um ganz schlimme unheilbare Krankheiten..meist mit sehr starken Schmerzen mehrmahls am tag Schlafmangenl etc und echten seehlischen leid dardurch. z.D auch dardurch das viele Menschen das nicht richtig verstehen können was man da so durchmacht..manche wohlen sogar nicht weiterleben damit..

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Hallo alle zusammen,
ich bin Sabrina, 18 Jahre und komme aus Rlp!
Mein liebstes Hobby ist das reiten (besitze selbst einen Wallach) und habe eine 2 Jahre alte Tochter.
Z.Zt. Mache ich eine Ausbildung als Industriemechanikerin in der BASF.
Leider wurde bei mir vor 2 Wochen das Clustersyndrom festgestellt, heute bestätigte sich dies das 2. Mal!

Ja, das war‘s erst mal von meiner Seite.
Liebe Grüße

servus Sabrina
cool das hobby reiten und der Besitz ein Wallaches kommt vor dem Geschenk eines Kindes. dann die Berufserwartungsschulung wohl bei BASF..

seit zwei Wochen wurde diese Häufung als syndrom festgestellt .und jetzt wurde dir das heute zweimahl bestätig..

aber erstmal ist wohl alles ok von deiner Seite

verstehe!!


mfg thore

Ps :du Sabrina hier geht es um ganz schlimme unheilbare Krankheiten..meist mit sehr starken Schmerzen mehrmahls am tag Schlafmangenl etc und echten seehlischen leid dardurch. z.D auch dardurch das viele Menschen das nicht richtig verstehen können was man da so durchmacht..manche wohlen sogar nicht weiterleben damit..

Guten Abend Thore
auf Dein Ps an Sabrina erlaube ich mir einfach einige Ergänzungen. Es stimmt, diese schlimmen, unseligen, ständig wiederkehrenden Kopfschmerzen führen zu grossen gesundheitlichen Belastungen und in deren Folge auch zu ungeahnten Einschränkungen, Beeinträchtigungen - siehe Forum. Du erwähnst die Kopfschmerzen zudem als "unheilbar", da wäre ich gegenüber Sabrina etwas zurückhaltender. Es gibt doch nach eingehenden Untersuchungen und Abklärungen von erfahrenen Kopfschmerzspezialisten die etablierten, schulmedizinisch anerkannten Therapieanwendungen mit guten Linderungsperpektiven (siehe Angebot von Claudia). Erst wenn sich aber damit eine ungenügende Linderung ergibt wird es für Patienten (und Ärzte) schwieriger. Dann wird hoffentlich die Erkenntnis reifen, sich auch mit weiteren Linderungs-Möglichkeiten (nicht Heilung!) zu befassen und sich für andere Abklärungen und Massnahmen zu öffnen bevor die Belastungen persönlich "als ausweglos" empfunden werden. Die Suche kann tatssächlich schwierig werden und viel, viel Zeit beanspruchen. Die Hoffnung auf eine Linderung muss bleiben - den Weg zu finden ist mitunter das Problem.
Mit freundlichen Grüssen und alles Gute René

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Hallo alle zusammen,
ich bin Sabrina, 18 Jahre und komme aus Rlp!
Mein liebstes Hobby ist das reiten (besitze selbst einen Wallach) und habe eine 2 Jahre alte Tochter.
Z.Zt. Mache ich eine Ausbildung als Industriemechanikerin in der BASF.
Leider wurde bei mir vor 2 Wochen das Clustersyndrom festgestellt, heute bestätigte sich dies das 2. Mal!

Ja, das war‘s erst mal von meiner Seite.
Liebe Grüße

servus Sabrina
cool das hobby reiten und der Besitz ein Wallaches kommt vor dem Geschenk eines Kindes. dann die Berufserwartungsschulung wohl bei BASF..

seit zwei Wochen wurde diese Häufung als syndrom festgestellt .und jetzt wurde dir das heute zweimahl bestätig..

aber erstmal ist wohl alles ok von deiner Seite

verstehe!!


mfg thore

Ps :du Sabrina hier geht es um ganz schlimme unheilbare Krankheiten..meist mit sehr starken Schmerzen mehrmahls am tag Schlafmangenl etc und echten seehlischen leid dardurch. z.D auch dardurch das viele Menschen das nicht richtig verstehen können was man da so durchmacht..manche wohlen sogar nicht weiterleben damit..

Guten Abend Thore
auf Dein Ps an Sabrina erlaube ich mir einfach einige Ergänzungen. Es stimmt, diese schlimmen, unseligen, ständig wiederkehrenden Kopfschmerzen führen zu grossen gesundheitlichen Belastungen und in deren Folge auch zu ungeahnten Einschränkungen, Beeinträchtigungen - siehe Forum. Du erwähnst die Kopfschmerzen zudem als "unheilbar", da wäre ich gegenüber Sabrina etwas zurückhaltender. Es gibt doch nach eingehenden Untersuchungen und Abklärungen von erfahrenen Kopfschmerzspezialisten die etablierten, schulmedizinisch anerkannten Therapieanwendungen mit guten Linderungsperpektiven (siehe Angebot von Claudia). Erst wenn sich aber damit eine ungenügende Linderung ergibt wird es für Patienten (und Ärzte) schwieriger. Dann wird hoffentlich die Erkenntnis reifen, sich auch mit weiteren Linderungs-Möglichkeiten (nicht Heilung!) zu befassen und sich für andere Abklärungen und Massnahmen zu öffnen bevor die Belastungen persönlich "als ausweglos" empfunden werden. Die Suche kann tatssächlich schwierig werden und viel, viel Zeit beanspruchen. Die Hoffnung auf eine Linderung muss bleiben - den Weg zu finden ist mitunter das Problem.
Mit freundlichen Grüssen und alles Gute René

@renè du hast warscheinlich recht was den bezug auf sabrina angeht wenn du weist was sie erleidet..

aber das thema Hier=Clusterkopfschmerzen ist nunmahl unheilbar..
die linderungsversuche vielfältig und fast so unerklärlich wie der cluster selber.
das schliest doch die und weitere linderungsversuche nicht aus.. Ms kranke werden auch nicht ihren schicksal überlassen und da kert keine voll remisson ein.
jedoch braucht man auch nicht sachen zu erwägen die schon als nicht wirksam erkannt oder von vornherein als unfug angesehn werden.

MfG thore

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servus Sabrina
cool das hobby reiten und der Besitz ein Wallaches kommt vor dem Geschenk eines Kindes. dann die Berufserwartungsschulung wohl bei BASF..

seit zwei Wochen wurde diese Häufung als syndrom festgestellt .und jetzt wurde dir das heute zweimahl bestätig..

aber erstmal ist wohl alles ok von deiner Seite

verstehe!!


mfg thore

Ps :du Sabrina hier geht es um ganz schlimme unheilbare Krankheiten..meist mit sehr starken Schmerzen mehrmahls am tag Schlafmangenl etc und echten seehlischen leid dardurch. z.D auch dardurch das viele Menschen das nicht richtig verstehen können was man da so durchmacht..manche wohlen sogar nicht weiterleben damit..

Guten Abend Thore
auf Dein Ps an Sabrina erlaube ich mir einfach einige Ergänzungen. Es stimmt, diese schlimmen, unseligen, ständig wiederkehrenden Kopfschmerzen führen zu grossen gesundheitlichen Belastungen und in deren Folge auch zu ungeahnten Einschränkungen, Beeinträchtigungen - siehe Forum. Du erwähnst die Kopfschmerzen zudem als "unheilbar", da wäre ich gegenüber Sabrina etwas zurückhaltender. Es gibt doch nach eingehenden Untersuchungen und Abklärungen von erfahrenen Kopfschmerzspezialisten die etablierten, schulmedizinisch anerkannten Therapieanwendungen mit guten Linderungsperpektiven (siehe Angebot von Claudia). Erst wenn sich aber damit eine ungenügende Linderung ergibt wird es für Patienten (und Ärzte) schwieriger. Dann wird hoffentlich die Erkenntnis reifen, sich auch mit weiteren Linderungs-Möglichkeiten (nicht Heilung!) zu befassen und sich für andere Abklärungen und Massnahmen zu öffnen bevor die Belastungen persönlich "als ausweglos" empfunden werden. Die Suche kann tatssächlich schwierig werden und viel, viel Zeit beanspruchen. Die Hoffnung auf eine Linderung muss bleiben - den Weg zu finden ist mitunter das Problem.
Mit freundlichen Grüssen und alles Gute René

@renè du hast warscheinlich recht was den bezug auf sabrina angeht wenn du weist was sie erleidet..

aber das thema Hier=Clusterkopfschmerzen ist nunmahl unheilbar..
die linderungsversuche vielfältig und fast so unerklärlich wie der cluster selber.
das schliest doch die und weitere linderungsversuche nicht aus.. Ms kranke werden auch nicht ihren schicksal überlassen und da kert keine voll remisson ein.
jedoch braucht man auch nicht sachen zu erwägen die schon als nicht wirksam erkannt oder von vornherein als unfug angesehn werden.

MfG thore

Grüezi Thore
Ich zitiere; „aber das Thema hier=Clusterkopfschmerzen ist nun mahl unheilbar“.
So absolut ist das aber für mich eher nicht stimmig. Unheilbar mag zwar korrekt sein, aber die Beeinträchtigungen sind doch mindestens oft zu lindern. Dabei müssen sich die Patienten auf einen sachkundigen Arzt verlassen können. Auch sollten spätestens bei einer anhaltende Therapieresistenz weitere medizinische Möglichkeiten in Erwägung gezogen werden. Treffend erwähnst Du, dass „die Linderungsversuche vielfältig und fast so unerklärlich sind wie der Cluster selbst“.
Da ich Deine Hinweise „..... auch nicht Sachen zu erwägen, die schon als nicht wirksam erkannt oder von vornherein als Unfug angesehen werden“ aber nicht zuordnen kann, ersuche ich Dich höflich im Forum oder als PN um präzisere Angaben.
Es gibt bei anhaltender therapieresistenz jedoch bei entsprechend erfahrenen Fachpersonen weitere Abklärungsmöglichkeiten die in Betracht gezogen werden sollten. Mit einer speziellen Austestung kann zB nach u/Erfahrung sogar die gestellte Diagnose vom Arzt verifiziert und eine Erfolgsabschätzung vorgenommen werden und nur ein wirklich dafür ausgewiesener Arzt (sind aber selten!) sollte dann die möglichen Korrekturen ausführen!!
Mit freundlichen Grüssen und besten Dank für Deine Rückmeldung.
René

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Guten Abend Thore
auf Dein Ps an Sabrina erlaube ich mir einfach einige Ergänzungen. Es stimmt, diese schlimmen, unseligen, ständig wiederkehrenden Kopfschmerzen führen zu grossen gesundheitlichen Belastungen und in deren Folge auch zu ungeahnten Einschränkungen, Beeinträchtigungen - siehe Forum. Du erwähnst die Kopfschmerzen zudem als "unheilbar", da wäre ich gegenüber Sabrina etwas zurückhaltender. Es gibt doch nach eingehenden Untersuchungen und Abklärungen von erfahrenen Kopfschmerzspezialisten die etablierten, schulmedizinisch anerkannten Therapieanwendungen mit guten Linderungsperpektiven (siehe Angebot von Claudia). Erst wenn sich aber damit eine ungenügende Linderung ergibt wird es für Patienten (und Ärzte) schwieriger. Dann wird hoffentlich die Erkenntnis reifen, sich auch mit weiteren Linderungs-Möglichkeiten (nicht Heilung!) zu befassen und sich für andere Abklärungen und Massnahmen zu öffnen bevor die Belastungen persönlich "als ausweglos" empfunden werden. Die Suche kann tatssächlich schwierig werden und viel, viel Zeit beanspruchen. Die Hoffnung auf eine Linderung muss bleiben - den Weg zu finden ist mitunter das Problem.
Mit freundlichen Grüssen und alles Gute René

@renè du hast warscheinlich recht was den bezug auf sabrina angeht wenn du weist was sie erleidet..

aber das thema Hier=Clusterkopfschmerzen ist nunmahl unheilbar..
die linderungsversuche vielfältig und fast so unerklärlich wie der cluster selber.
das schliest doch die und weitere linderungsversuche nicht aus.. Ms kranke werden auch nicht ihren schicksal überlassen und da kert keine voll remisson ein.
jedoch braucht man auch nicht sachen zu erwägen die schon als nicht wirksam erkannt oder von vornherein als unfug angesehn werden.

MfG thore

Grüezi Thore
Ich zitiere; „aber das Thema hier=Clusterkopfschmerzen ist nun mahl unheilbar“.
So absolut ist das aber für mich eher nicht stimmig. Unheilbar mag zwar korrekt sein, aber die Beeinträchtigungen sind doch mindestens oft zu lindern. Dabei müssen sich die Patienten auf einen sachkundigen Arzt verlassen können. Auch sollten spätestens bei einer anhaltende Therapieresistenz weitere medizinische Möglichkeiten in Erwägung gezogen werden. Treffend erwähnst Du, dass „die Linderungsversuche vielfältig und fast so unerklärlich sind wie der Cluster selbst“.
Da ich Deine Hinweise „..... auch nicht Sachen zu erwägen, die schon als nicht wirksam erkannt oder von vornherein als Unfug angesehen werden“ aber nicht zuordnen kann, ersuche ich Dich höflich im Forum oder als PN um präzisere Angaben.
Es gibt bei anhaltender therapieresistenz jedoch bei entsprechend erfahrenen Fachpersonen weitere Abklärungsmöglichkeiten die in Betracht gezogen werden sollten. Mit einer speziellen Austestung kann zB nach u/Erfahrung sogar die gestellte Diagnose vom Arzt verifiziert und eine Erfolgsabschätzung vorgenommen werden und nur ein wirklich dafür ausgewiesener Arzt (sind aber selten!) sollte dann die möglichen Korrekturen ausführen!!
Mit freundlichen Grüssen und besten Dank für Deine Rückmeldung.
René

lieber realus,,

wo tuts den weh?? kannst du nicht mahl offen und nicht verfloskelt oder kriptisch schreiben was euch widerfahren ist.. ist das den nicht mehr möglich??
ich bin unter andern Psychisch- krank, das kann man aber noch gut lindern bei mir!!.. und das was du mir da als Pn´s oft sendest verstehe ich nicht so ganz recht..
da sollte ich mich mal beraten lassen..

weist wenn einer mein Cluster Austerapieren will ich denke das meinst du mit Austessten.. beist sich das mit meiner Beinhinderung!!! ich habe nicht nerven und Psyche.
ich habe Seelische-Störungen. und da mein lieber gibt es Hier in Deutschland fette Straffen für die Behandler und Verssicher. wenn der Patienten zusätzliches leid bekundet was vermiden etc werden konnte..
sollte der echte Cluster bei jemaden verifiziert werden gibt es bestimmt einen neuen morbus... und wieder ein rätzel der medizin wäre etwas mehr gelößt..

MfG
thore

[Archiv]

@renè du hast warscheinlich recht was den bezug auf sabrina angeht wenn du weist was sie erleidet..

aber das thema Hier=Clusterkopfschmerzen ist nunmahl unheilbar..
die linderungsversuche vielfältig und fast so unerklärlich wie der cluster selber.
das schliest doch die und weitere linderungsversuche nicht aus.. Ms kranke werden auch nicht ihren schicksal überlassen und da kert keine voll remisson ein.
jedoch braucht man auch nicht sachen zu erwägen die schon als nicht wirksam erkannt oder von vornherein als unfug angesehn werden.

MfG thore

Grüezi Thore
Ich zitiere; „aber das Thema hier=Clusterkopfschmerzen ist nun mahl unheilbar“.
So absolut ist das aber für mich eher nicht stimmig. Unheilbar mag zwar korrekt sein, aber die Beeinträchtigungen sind doch mindestens oft zu lindern. Dabei müssen sich die Patienten auf einen sachkundigen Arzt verlassen können. Auch sollten spätestens bei einer anhaltende Therapieresistenz weitere medizinische Möglichkeiten in Erwägung gezogen werden. Treffend erwähnst Du, dass „die Linderungsversuche vielfältig und fast so unerklärlich sind wie der Cluster selbst“.
Da ich Deine Hinweise „..... auch nicht Sachen zu erwägen, die schon als nicht wirksam erkannt oder von vornherein als Unfug angesehen werden“ aber nicht zuordnen kann, ersuche ich Dich höflich im Forum oder als PN um präzisere Angaben.
Es gibt bei anhaltender therapieresistenz jedoch bei entsprechend erfahrenen Fachpersonen weitere Abklärungsmöglichkeiten die in Betracht gezogen werden sollten. Mit einer speziellen Austestung kann zB nach u/Erfahrung sogar die gestellte Diagnose vom Arzt verifiziert und eine Erfolgsabschätzung vorgenommen werden und nur ein wirklich dafür ausgewiesener Arzt (sind aber selten!) sollte dann die möglichen Korrekturen ausführen!!
Mit freundlichen Grüssen und besten Dank für Deine Rückmeldung.
René

lieber realus,,

wo tuts den weh?? kannst du nicht mahl offen und nicht verfloskelt oder kriptisch schreiben was euch widerfahren ist.. ist das den nicht mehr möglich??
ich bin unter andern Psychisch- krank, das kann man aber noch gut lindern bei mir!!.. und das was du mir da als Pn´s oft sendest verstehe ich nicht so ganz recht..
da sollte ich mich mal beraten lassen..

weist wenn einer mein Cluster Austerapieren will ich denke das meinst du mit Austessten.. beist sich das mit meiner Beinhinderung!!! ich habe nicht nerven und Psyche.
ich habe Seelische-Störungen. und da mein lieber gibt es Hier in Deutschland fette Straffen für die Behandler und Verssicher. wenn der Patienten zusätzliches leid bekundet was vermiden etc werden konnte..
sollte der echte Cluster bei jemaden verifiziert werden gibt es bestimmt einen neuen morbus... und wieder ein rätzel der medizin wäre etwas mehr gelößt..

MfG
thore

Hallo Thore
meine Annahme dass „Forumfüchse“ ua Beiträge mit Stichworten oder Autorenangabe abrufen war offensichtlich nicht zutreffend. Zum Beispiel m/Forumbeitrag vom 19.4.2009 -19:58.
Bei u/Geschichte handelt es um jahrelange, intensive Therapieanwendungen bis die Kopfschmerzen von den Ärzten „als nicht weiter therapierbar bezeichneten“.
1992 haben wir dann zufällig von einem HNO vernommen, dem um 1971 der eine weitere nasale Abweichungen bemerkte, die auch als Kopfschmerz-Ursache in Betracht kommen könnten. In Kombination von seinem Wissen und den Abklärungen können seine chirurgischen Korrekturen tatsächlich mit einem erstaunlichen Erfolgsanteil zur Linderung führen.
Das ist neben den leider zu vielen, nicht erfreulichen Beiträgen von Betroffenen über weitere, grössere Probleme nach Op’s an Nasenscheidewand, Siebbeinzellen usw ein kleiner Lichtblick. Da hat offensichtlich ein HNO eine weitere nasale Abweichung erkannt, die nach Untersuchungen und der CT-Beurteilung diagnostiziert werden kann. Anschliessend ist mit einer relativ einfachen Austestung die Diagnose zu verifizieren. Je nach Austestungsergebnis besteht die Möglichkeit – oder eben nicht - dass eine Linderung mittels invasiver Korrektur möglich und abschätzbar wird. Bei negativem Ergebnis wird der Arzt keine nasalen Korrekturen vornehmen!
Entgegen den uns seinerzeit geäusserten eindringlichen Warnungen vor solchem Tun hat sich aber durch diese Korrekturen eine bis heute und mehr als 17 Jahre anhaltenden Linderung ergeben (nicht Heilung).
Im Wissen, dass wir diese Erfahrung nicht alleine machen durften berichte ich nun darüber, damit andere in gleicher Situation davon erfahren. Weitere Entscheidungen ob diese Möglichkeit in Betracht gezogen werden kann – liegt aber bei den Betroffenen! Ich weiss aber auch von den grossen Schwierigkeiten einen wirklich versierten, erfahrenen sowie entsprechend ausgewiesenen Arzt überhaupt zu finden. Wie so viele im Forum haben auch wir in der Hoffnung auf einige Linderung rückblickend einige „Irr-Wege“ ertragen müssen.
Als medizinischer Laie zitiere ich aus einem Fachbericht „Durch die Berührung gegenüberliegender Schleimhautflächen soll es zu Durchblutungsstörungen, einer lokalen Hypoxie und hierdurch zu einer Irritation des Nervus trigeminius kommen. Naheliegend ist deshalb die Schlussfolgerung, dass diagnostisch und therapeutisch durch die lokale Applikation stark abschwellender Medikamente, wie zB …… oder definitiv durch die chirurgische Beseitigung endonasaler Engstellen, ein wesentlicher pathogenetischer Faktor für die Auslösung chronische Kopfschmerzen ausgeschaltet werden“ soweit das Zitat. Dem Bericht entnehme auch, dass diese Untersuchungen, Abklärungen und die Austestung sowie ev mögliche Operation erfolgreich bei Migräne und CH mit beachtlichem Erfolg durchgeführt werden.
Seit etwa 2003 ist diese Abklärungs-/Behandlungsmöglichkeit auch in der
IHS-Classification-ICHD II, Punkt A 11.5.1. (mit einschränkenden Hinweisen!!) aufgeführt. Bei der Suche mit Google kommt man mit dem Stichwort „Mukosakontaktpunkt Kopfschmerz“ zu den Themeninfos.
Mit freundlichen Grüssen René

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Grüezi Thore
Ich zitiere; „aber das Thema hier=Clusterkopfschmerzen ist nun mahl unheilbar“.
So absolut ist das aber für mich eher nicht stimmig. Unheilbar mag zwar korrekt sein, aber die Beeinträchtigungen sind doch mindestens oft zu lindern. Dabei müssen sich die Patienten auf einen sachkundigen Arzt verlassen können. Auch sollten spätestens bei einer anhaltende Therapieresistenz weitere medizinische Möglichkeiten in Erwägung gezogen werden. Treffend erwähnst Du, dass „die Linderungsversuche vielfältig und fast so unerklärlich sind wie der Cluster selbst“.
Da ich Deine Hinweise „..... auch nicht Sachen zu erwägen, die schon als nicht wirksam erkannt oder von vornherein als Unfug angesehen werden“ aber nicht zuordnen kann, ersuche ich Dich höflich im Forum oder als PN um präzisere Angaben.
Es gibt bei anhaltender therapieresistenz jedoch bei entsprechend erfahrenen Fachpersonen weitere Abklärungsmöglichkeiten die in Betracht gezogen werden sollten. Mit einer speziellen Austestung kann zB nach u/Erfahrung sogar die gestellte Diagnose vom Arzt verifiziert und eine Erfolgsabschätzung vorgenommen werden und nur ein wirklich dafür ausgewiesener Arzt (sind aber selten!) sollte dann die möglichen Korrekturen ausführen!!
Mit freundlichen Grüssen und besten Dank für Deine Rückmeldung.
René

lieber realus,,

wo tuts den weh?? kannst du nicht mahl offen und nicht verfloskelt oder kriptisch schreiben was euch widerfahren ist.. ist das den nicht mehr möglich??
ich bin unter andern Psychisch- krank, das kann man aber noch gut lindern bei mir!!.. und das was du mir da als Pn´s oft sendest verstehe ich nicht so ganz recht..
da sollte ich mich mal beraten lassen..

weist wenn einer mein Cluster Austerapieren will ich denke das meinst du mit Austessten.. beist sich das mit meiner Beinhinderung!!! ich habe nicht nerven und Psyche.
ich habe Seelische-Störungen. und da mein lieber gibt es Hier in Deutschland fette Straffen für die Behandler und Verssicher. wenn der Patienten zusätzliches leid bekundet was vermiden etc werden konnte..
sollte der echte Cluster bei jemaden verifiziert werden gibt es bestimmt einen neuen morbus... und wieder ein rätzel der medizin wäre etwas mehr gelößt..

MfG
thore

Hallo Thore
meine Annahme dass „Forumfüchse“ ua Beiträge mit Stichworten oder Autorenangabe abrufen war offensichtlich nicht zutreffend. Zum Beispiel m/Forumbeitrag vom 19.4.2009 -19:58.
Bei u/Geschichte handelt es um jahrelange, intensive Therapieanwendungen bis die Kopfschmerzen von den Ärzten „als nicht weiter therapierbar bezeichneten“.
1992 haben wir dann zufällig von einem HNO vernommen, dem um 1971 der eine weitere nasale Abweichungen bemerkte, die auch als Kopfschmerz-Ursache in Betracht kommen könnten. In Kombination von seinem Wissen und den Abklärungen können seine chirurgischen Korrekturen tatsächlich mit einem erstaunlichen Erfolgsanteil zur Linderung führen.
Das ist neben den leider zu vielen, nicht erfreulichen Beiträgen von Betroffenen über weitere, grössere Probleme nach Op’s an Nasenscheidewand, Siebbeinzellen usw ein kleiner Lichtblick. Da hat offensichtlich ein HNO eine weitere nasale Abweichung erkannt, die nach Untersuchungen und der CT-Beurteilung diagnostiziert werden kann. Anschliessend ist mit einer relativ einfachen Austestung die Diagnose zu verifizieren. Je nach Austestungsergebnis besteht die Möglichkeit – oder eben nicht - dass eine Linderung mittels invasiver Korrektur möglich und abschätzbar wird. Bei negativem Ergebnis wird der Arzt keine nasalen Korrekturen vornehmen!
Entgegen den uns seinerzeit geäusserten eindringlichen Warnungen vor solchem Tun hat sich aber durch diese Korrekturen eine bis heute und mehr als 17 Jahre anhaltenden Linderung ergeben (nicht Heilung).
Im Wissen, dass wir diese Erfahrung nicht alleine machen durften berichte ich nun darüber, damit andere in gleicher Situation davon erfahren. Weitere Entscheidungen ob diese Möglichkeit in Betracht gezogen werden kann – liegt aber bei den Betroffenen! Ich weiss aber auch von den grossen Schwierigkeiten einen wirklich versierten, erfahrenen sowie entsprechend ausgewiesenen Arzt überhaupt zu finden. Wie so viele im Forum haben auch wir in der Hoffnung auf einige Linderung rückblickend einige „Irr-Wege“ ertragen müssen.
Als medizinischer Laie zitiere ich aus einem Fachbericht „Durch die Berührung gegenüberliegender Schleimhautflächen soll es zu Durchblutungsstörungen, einer lokalen Hypoxie und hierdurch zu einer Irritation des Nervus trigeminius kommen. Naheliegend ist deshalb die Schlussfolgerung, dass diagnostisch und therapeutisch durch die lokale Applikation stark abschwellender Medikamente, wie zB …… oder definitiv durch die chirurgische Beseitigung endonasaler Engstellen, ein wesentlicher pathogenetischer Faktor für die Auslösung chronische Kopfschmerzen ausgeschaltet werden“ soweit das Zitat. Dem Bericht entnehme auch, dass diese Untersuchungen, Abklärungen und die Austestung sowie ev mögliche Operation erfolgreich bei Migräne und CH mit beachtlichem Erfolg durchgeführt werden.
Seit etwa 2003 ist diese Abklärungs-/Behandlungsmöglichkeit auch in der
IHS-Classification-ICHD II, Punkt A 11.5.1. (mit einschränkenden Hinweisen!!) aufgeführt. Bei der Suche mit Google kommt man mit dem Stichwort „Mukosakontaktpunkt Kopfschmerz“ zu den Themeninfos.
Mit freundlichen Grüssen René

ja und!
das ist schon lange her rene und wieviel, patienten gab es den genau seit dem welche die selbe abweichung hatten? das müsste döch auf jeden MRT zu sehen sein ..
das muss ja bei der diagnose cluster zu abkläreung gemacht werden..
oder liege ich da falsch?

deiner famiele alles gute..

lg thore

[Archiv]

lieber realus,,

wo tuts den weh?? kannst du nicht mahl offen und nicht verfloskelt oder kriptisch schreiben was euch widerfahren ist.. ist das den nicht mehr möglich??
ich bin unter andern Psychisch- krank, das kann man aber noch gut lindern bei mir!!.. und das was du mir da als Pn´s oft sendest verstehe ich nicht so ganz recht..
da sollte ich mich mal beraten lassen..

weist wenn einer mein Cluster Austerapieren will ich denke das meinst du mit Austessten.. beist sich das mit meiner Beinhinderung!!! ich habe nicht nerven und Psyche.
ich habe Seelische-Störungen. und da mein lieber gibt es Hier in Deutschland fette Straffen für die Behandler und Verssicher. wenn der Patienten zusätzliches leid bekundet was vermiden etc werden konnte..
sollte der echte Cluster bei jemaden verifiziert werden gibt es bestimmt einen neuen morbus... und wieder ein rätzel der medizin wäre etwas mehr gelößt..

MfG
thore

Hallo Thore
meine Annahme dass „Forumfüchse“ ua Beiträge mit Stichworten oder Autorenangabe abrufen war offensichtlich nicht zutreffend. Zum Beispiel m/Forumbeitrag vom 19.4.2009 -19:58.
Bei u/Geschichte handelt es um jahrelange, intensive Therapieanwendungen bis die Kopfschmerzen von den Ärzten „als nicht weiter therapierbar bezeichneten“.
1992 haben wir dann zufällig von einem HNO vernommen, dem um 1971 der eine weitere nasale Abweichungen bemerkte, die auch als Kopfschmerz-Ursache in Betracht kommen könnten. In Kombination von seinem Wissen und den Abklärungen können seine chirurgischen Korrekturen tatsächlich mit einem erstaunlichen Erfolgsanteil zur Linderung führen.
Das ist neben den leider zu vielen, nicht erfreulichen Beiträgen von Betroffenen über weitere, grössere Probleme nach Op’s an Nasenscheidewand, Siebbeinzellen usw ein kleiner Lichtblick. Da hat offensichtlich ein HNO eine weitere nasale Abweichung erkannt, die nach Untersuchungen und der CT-Beurteilung diagnostiziert werden kann. Anschliessend ist mit einer relativ einfachen Austestung die Diagnose zu verifizieren. Je nach Austestungsergebnis besteht die Möglichkeit – oder eben nicht - dass eine Linderung mittels invasiver Korrektur möglich und abschätzbar wird. Bei negativem Ergebnis wird der Arzt keine nasalen Korrekturen vornehmen!
Entgegen den uns seinerzeit geäusserten eindringlichen Warnungen vor solchem Tun hat sich aber durch diese Korrekturen eine bis heute und mehr als 17 Jahre anhaltenden Linderung ergeben (nicht Heilung).
Im Wissen, dass wir diese Erfahrung nicht alleine machen durften berichte ich nun darüber, damit andere in gleicher Situation davon erfahren. Weitere Entscheidungen ob diese Möglichkeit in Betracht gezogen werden kann – liegt aber bei den Betroffenen! Ich weiss aber auch von den grossen Schwierigkeiten einen wirklich versierten, erfahrenen sowie entsprechend ausgewiesenen Arzt überhaupt zu finden. Wie so viele im Forum haben auch wir in der Hoffnung auf einige Linderung rückblickend einige „Irr-Wege“ ertragen müssen.
Als medizinischer Laie zitiere ich aus einem Fachbericht „Durch die Berührung gegenüberliegender Schleimhautflächen soll es zu Durchblutungsstörungen, einer lokalen Hypoxie und hierdurch zu einer Irritation des Nervus trigeminius kommen. Naheliegend ist deshalb die Schlussfolgerung, dass diagnostisch und therapeutisch durch die lokale Applikation stark abschwellender Medikamente, wie zB …… oder definitiv durch die chirurgische Beseitigung endonasaler Engstellen, ein wesentlicher pathogenetischer Faktor für die Auslösung chronische Kopfschmerzen ausgeschaltet werden“ soweit das Zitat. Dem Bericht entnehme auch, dass diese Untersuchungen, Abklärungen und die Austestung sowie ev mögliche Operation erfolgreich bei Migräne und CH mit beachtlichem Erfolg durchgeführt werden.
Seit etwa 2003 ist diese Abklärungs-/Behandlungsmöglichkeit auch in der
IHS-Classification-ICHD II, Punkt A 11.5.1. (mit einschränkenden Hinweisen!!) aufgeführt. Bei der Suche mit Google kommt man mit dem Stichwort „Mukosakontaktpunkt Kopfschmerz“ zu den Themeninfos.
Mit freundlichen Grüssen René

ja und!
das ist schon lange her rene und wieviel, patienten gab es den genau seit dem welche die selbe abweichung hatten? das müsste döch auf jeden MRT zu sehen sein ..
das muss ja bei der diagnose cluster zu abkläreung gemacht werden..
oder liege ich da falsch?

deiner famiele alles gute..

lg thore

Hallo Thore
Gerne gebe ich dir und weiteren Interessierten auf Fragen Auskunft:
Ist schon lange her? Ja, die klaglose, vollständig Linderung hält seit 1992 an.
Wieviele Patienten? Dem publizierten Fachbericht entnehme ich, zw 1972-94 wurden vom HNO 446 Patienten=100% operiert (Migräne, CH, vasomotorische Tensionskopfschmerzen). Davon hatten 356 P=80% eine sehr gute Linderung. Für 45 P=10% ergab sich nur eine Linderung und für 45 P=10% ergab sich keine, resp nur kurze Linderung.
Hatten alle dieselbe Abweichung? Ich nehme an, und weise erneut auf die unerlässliche Austestungsmöglichkeit hin, bevor chir. Korrekturen-Operation erfolgt.
MRT bei Diagnose CH ein muss? Bei uns erfolgte kein MRT, die Abweichungen wurden bei einem CT festgestellt. Welche Abklärungen erfolgen sollten, müssten die Ärzte entscheiden. Nach unseren Erfahrungen können jedoch die Beurteilungen im nasalen Bereich je nach Facharzt sehr, sehr unterschiedlich sein.
Mit freundlichen Grüssen René