Topamax

[Archiv]

Mir hat mal eine sehr bekannte und kompetente Neurologin aus Essen Folgendes zu Tapamax gesagt:

Es ist Fifty-fifty: Entweder es hilft bei CKS und hat kaum bis keine Nebenwirkungen - oder es hilft nicht und die Nebenwirkungen sind verheerend.

Es bleibt also jedem Einzelnen nur übrig, auszuprobieren, zu welchen 50% er gehört..... Den Versuch ist es allemal wert.......

Hallo Jakob,

also helfen tut es obwohl schmerzfrei bin ich nicht und das ist eigentlich meine Erwartung. Die Attacken sind weniger und schwächer. Die Nebenwirkungen sind der Hammer, hatte die Hoffnung das wird alles besser wenn der Körper sich daran "gewöhnt" hat aber pustekuchen. Ich komm mir vor als hätte ich sie nicht mehr alle auf´m Christbaum. Mann geht aus dem Wohnzimmer in die Küche um etwas zu holen und wenn man gut da ist weiss mann nicht mehr warum man die Reise angetreten hat. Super Sache. Naja ich will mal noch nicht aufgeben, denn die letzten Wochen waren echt die Hölle O2 hat nicht mehr geholfen usw.

Liebe Grüße

Kersten

Hallo zusammen,

mich hat der Cluster nun auch seit ein paar Wochen wieder.

Seit August spüre ich schon immer wieder "kalte Attaken" aber richtig durchgebrochen ist er erst seit ein paar Wochen.

Habe aktuell 1-2 Attacken pro Tag, welche sich aber mit Sauerstoff gut verdrängen lassen.

Die letzten Jahre war es immer so, das ich mit der üblichen Kortisongabe (80mg start, dann über 2 Wochen langsam runter) + Verapamil die Episode beenden konnte, aber vor allem beim abdosieren des Kortisons geht es mir immer total beschissen, so das ich dies immer so lange hinausgezögert habe bis es wirklich nicht mehr ging. (War dann bei so 5 Attacken pro Tag) Ab der ersten Kortison war ich bei 0.

Nun aber zu meiner Frage.

Aktuell bin ich bei 600mg Verapamil retard pro Tag. Mein Neurologe hat gemeint wenn das Vera nicht mehr reicht und es wieder richtig los geht dann soll ich vorbei kommen und wir würden mal Topamax ausprobieren.

Nun habe ich aber schon so viele negative Dinge hier gelesen und brauche vor allem durch meinen Beruf einen klaren Kopf...

Meint ihr ich sollte mal das Topamax ausprobieren oder gleich wieder mit Kortison anfangen, welches mir die letzten Jahre geholfen hat?
Oder eindach abwarten ob es von alleine vorbei geht, das Vera so hoch weiter nehmen und sich die Attacken vielleicht diesmal nicht wieder hochschaukeln?


Kann man das Topamax in geringen Dosen zum Verapamil nehmen oder hilft dieses nur aber einer höheren Dosis? Ich denke das Topamax in geringeren Dosen hat auch geringere Nebenwirkungen?

Über ein paar Erfahrungen wäre ich dankbar.

LG

Matthias

Hallo Matthias,
letztlich musst du diese Entscheidungen gemeinsam mit deinem Arzt treffen.
Sprich mit ihm über deine Bedenken und plant gemeinsam die nächsten Schritte.

Ich Habe damals zu 720 mg Vera retard noch 150 mg Topamax genommen. (Habe mit 50 mg Topamax angefangen, nach einer Woche auf 100 mg erhöht und noch eine Woche später war ich dann bei 150 mg)
War damals völlig "gaga" und habe das Topamax nach Abprache mit meinem Neurologen schnell wieder abgesetzt, da ich gerade vor den Abschlussprüfungen meiner Ausildung stand. Ich habe mich mit dem Topamax unwohl gefühlt. Hatte Probleme beim Denken und hatte den Eindruck, dass mein Kurzzeitgedächnis ständig ausgesetzt hat.
Nach dem Absetzen des Topamax hat sich das bei mir ganz schnell wieder gegeben.
Einen positiven Effekt konnte ich unter der Einahme von Topamax nicht feststellen, weder was Anzahl, noch was Stärke der Attacken angeht.

Vielleicht hilft es dir aber auch wunderbar.
Bei mir kamen die Probleme mit Topamax sehr schnell (wenige Tage), nachdem ich damit angefangen habe.
Und sie verschwanden nach dem Ansetzen auch schnell wieder.

Ich wünsche dir, dass du gemeinsam mit deinem Arzt, den für dich richtigen Weg findest.

Alles Gute

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Hallo zusammen,

wer von Euch kann mir den einige Erfahrungswehrte zu Topiramat bezüglich Nebenwirkungen, Wechselwirkungen und vorallem ob und wie gut es bei Euch wirkt geben?
Wäre Euch dankbar, denn ich fühle mich nicht wirklich wohl mit dem teufelszeug....

Liebe Grüße und lange Ruhe vor dem Teufel

Kersten

Mir hat mal eine sehr bekannte und kompetente Neurologin aus Essen Folgendes zu Tapamax gesagt:

Es ist Fifty-fifty: Entweder es hilft bei CKS und hat kaum bis keine Nebenwirkungen - oder es hilft nicht und die Nebenwirkungen sind verheerend.

Es bleibt also jedem Einzelnen nur übrig, auszuprobieren, zu welchen 50% er gehört..... Den Versuch ist es allemal wert.......

Hallo Jakob,

also helfen tut es obwohl schmerzfrei bin ich nicht und das ist eigentlich meine Erwartung. Die Attacken sind weniger und schwächer. Die Nebenwirkungen sind der Hammer, hatte die Hoffnung das wird alles besser wenn der Körper sich daran "gewöhnt" hat aber pustekuchen. Ich komm mir vor als hätte ich sie nicht mehr alle auf´m Christbaum. Mann geht aus dem Wohnzimmer in die Küche um etwas zu holen und wenn man gut da ist weiss mann nicht mehr warum man die Reise angetreten hat. Super Sache. Naja ich will mal noch nicht aufgeben, denn die letzten Wochen waren echt die Hölle O2 hat nicht mehr geholfen usw.

Liebe Grüße

Kersten

Moin,also fang ich mal an, aber ich kann da nur für mich sprechen. Topamax als solches hatte ich vor 3 Jahren bis auf 75mg aufdosiert und hab sie ein paar Tage später absetzen musste weil die nebenwirkungen zu stark wurden. Von Schwindel über Gleichgewichtsstörung bis zum Kribbeln und Zucken in den Beinen und Armen.
Aber hast du mal mit deinem Doc über langanhaltene Triptane (Relpax 40, etc.) gesprochen? Ich hatte damit während der letzten beiden Episoden ziemlich erleichterung...
Wie gesagt , meine persönliche Meinung !!
Gruß Micha

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Mir hat mal eine sehr bekannte und kompetente Neurologin aus Essen Folgendes zu Tapamax gesagt:

Es ist Fifty-fifty: Entweder es hilft bei CKS und hat kaum bis keine Nebenwirkungen - oder es hilft nicht und die Nebenwirkungen sind verheerend.

Es bleibt also jedem Einzelnen nur übrig, auszuprobieren, zu welchen 50% er gehört..... Den Versuch ist es allemal wert.......

Hallo Jakob,

also helfen tut es obwohl schmerzfrei bin ich nicht und das ist eigentlich meine Erwartung. Die Attacken sind weniger und schwächer. Die Nebenwirkungen sind der Hammer, hatte die Hoffnung das wird alles besser wenn der Körper sich daran "gewöhnt" hat aber pustekuchen. Ich komm mir vor als hätte ich sie nicht mehr alle auf´m Christbaum. Mann geht aus dem Wohnzimmer in die Küche um etwas zu holen und wenn man gut da ist weiss mann nicht mehr warum man die Reise angetreten hat. Super Sache. Naja ich will mal noch nicht aufgeben, denn die letzten Wochen waren echt die Hölle O2 hat nicht mehr geholfen usw.

Liebe Grüße

Kersten

Moin,also fang ich mal an, aber ich kann da nur für mich sprechen. Topamax als solches hatte ich vor 3 Jahren bis auf 75mg aufdosiert und hab sie ein paar Tage später absetzen musste weil die nebenwirkungen zu stark wurden. Von Schwindel über Gleichgewichtsstörung bis zum Kribbeln und Zucken in den Beinen und Armen.
Aber hast du mal mit deinem Doc über langanhaltene Triptane (Relpax 40, etc.) gesprochen? Ich hatte damit während der letzten beiden Episoden ziemlich erleichterung...
Wie gesagt , meine persönliche Meinung !!
Gruß Micha

Hallo Ihr,

meine Erfahrungen mit Topamax sind durchweg positiv. Eindosiert wurde extrem langsam, nämlich 12,5 mg / Woche (in Essen bei Prof. Diener). Das hat den Vorteil, dass es bei dieser Dosierung zu erheblich weniger Nebenwirkungen - gerade am Anfang - kommt.
Generell stimme ich bei den Nebenwirkungen Jakobs Aussage zu. Entweder man verträgt diesen Wirkstoff oder nicht. Wenn starke kognitive Nebenwirkung bereits bei einer niedrigen Dosierung auftreten, kann man davon ausgehen, dass man diesen Wirkstoff eher nicht verträgt.
Zu der Wirkung. Bei mir liegen eine chronische Migräne und chronischer Cluster vor. Ich nehme Topamax 125 mg als Migräneprophylaxe. Zuvor hatte ich ca. 3 - 5 Migräneattacken im Monat. Meine Migräne triggert den Cluster. Die Migräne konnte dank Topamax auf 1 - 3 Attacken pro Jahr verringert werden.

Nochzum "deppert sein". Nach heftigen Schmerzattacken fühlt man sich auch ohne Medikamente völlig fertig und läuft wie kopflos herum. Das muss nicht unbedingt eine Nebenwirkung eines Medikamentes sein. Wenn dann auch noch mit 50er Schritten aufdosiert wird ...
Für mich ist Topamax alles andere als ein Teufelszeug, was natürlich nicht heißen soll, dass es tatsächlich viele gibt, die es nicht vertragen. Zumal bei einer Therapie gegen Cluster ca. 200 mg angestrebt werden sollen.

Liebe Grüße,
Gaby

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Mir hat mal eine sehr bekannte und kompetente Neurologin aus Essen Folgendes zu Tapamax gesagt:

Es ist Fifty-fifty: Entweder es hilft bei CKS und hat kaum bis keine Nebenwirkungen - oder es hilft nicht und die Nebenwirkungen sind verheerend.

Es bleibt also jedem Einzelnen nur übrig, auszuprobieren, zu welchen 50% er gehört..... Den Versuch ist es allemal wert.......

Hallo Jakob,

also helfen tut es obwohl schmerzfrei bin ich nicht und das ist eigentlich meine Erwartung. Die Attacken sind weniger und schwächer. Die Nebenwirkungen sind der Hammer, hatte die Hoffnung das wird alles besser wenn der Körper sich daran "gewöhnt" hat aber pustekuchen. Ich komm mir vor als hätte ich sie nicht mehr alle auf´m Christbaum. Mann geht aus dem Wohnzimmer in die Küche um etwas zu holen und wenn man gut da ist weiss mann nicht mehr warum man die Reise angetreten hat. Super Sache. Naja ich will mal noch nicht aufgeben, denn die letzten Wochen waren echt die Hölle O2 hat nicht mehr geholfen usw.

Liebe Grüße

Kersten

Hallo zusammen,

mich hat der Cluster nun auch seit ein paar Wochen wieder.

Seit August spüre ich schon immer wieder "kalte Attaken" aber richtig durchgebrochen ist er erst seit ein paar Wochen.

Habe aktuell 1-2 Attacken pro Tag, welche sich aber mit Sauerstoff gut verdrängen lassen.

Die letzten Jahre war es immer so, das ich mit der üblichen Kortisongabe (80mg start, dann über 2 Wochen langsam runter) + Verapamil die Episode beenden konnte, aber vor allem beim abdosieren des Kortisons geht es mir immer total beschissen, so das ich dies immer so lange hinausgezögert habe bis es wirklich nicht mehr ging. (War dann bei so 5 Attacken pro Tag) Ab der ersten Kortison war ich bei 0.

Nun aber zu meiner Frage.

Aktuell bin ich bei 600mg Verapamil retard pro Tag. Mein Neurologe hat gemeint wenn das Vera nicht mehr reicht und es wieder richtig los geht dann soll ich vorbei kommen und wir würden mal Topamax ausprobieren.

Nun habe ich aber schon so viele negative Dinge hier gelesen und brauche vor allem durch meinen Beruf einen klaren Kopf...

Meint ihr ich sollte mal das Topamax ausprobieren oder gleich wieder mit Kortison anfangen, welches mir die letzten Jahre geholfen hat?
Oder eindach abwarten ob es von alleine vorbei geht, das Vera so hoch weiter nehmen und sich die Attacken vielleicht diesmal nicht wieder hochschaukeln?


Kann man das Topamax in geringen Dosen zum Verapamil nehmen oder hilft dieses nur aber einer höheren Dosis? Ich denke das Topamax in geringeren Dosen hat auch geringere Nebenwirkungen?

Über ein paar Erfahrungen wäre ich dankbar.

LG

Matthias

topamax wird ganz schön von der industrie gepuscht.
viele vertragen es gar nicht, ander finden es gut

warte doch erstmal ab, ob vera nicht ausreicht. warum gedanken über ungelegte eier machen?

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Mir hat mal eine sehr bekannte und kompetente Neurologin aus Essen Folgendes zu Tapamax gesagt:

Es ist Fifty-fifty: Entweder es hilft bei CKS und hat kaum bis keine Nebenwirkungen - oder es hilft nicht und die Nebenwirkungen sind verheerend.

Es bleibt also jedem Einzelnen nur übrig, auszuprobieren, zu welchen 50% er gehört..... Den Versuch ist es allemal wert.......

Hallo Jakob,

also helfen tut es obwohl schmerzfrei bin ich nicht und das ist eigentlich meine Erwartung. Die Attacken sind weniger und schwächer. Die Nebenwirkungen sind der Hammer, hatte die Hoffnung das wird alles besser wenn der Körper sich daran "gewöhnt" hat aber pustekuchen. Ich komm mir vor als hätte ich sie nicht mehr alle auf´m Christbaum. Mann geht aus dem Wohnzimmer in die Küche um etwas zu holen und wenn man gut da ist weiss mann nicht mehr warum man die Reise angetreten hat. Super Sache. Naja ich will mal noch nicht aufgeben, denn die letzten Wochen waren echt die Hölle O2 hat nicht mehr geholfen usw.

Liebe Grüße

Kersten

Hallo zusammen,

mich hat der Cluster nun auch seit ein paar Wochen wieder.

Seit August spüre ich schon immer wieder "kalte Attaken" aber richtig durchgebrochen ist er erst seit ein paar Wochen.

Habe aktuell 1-2 Attacken pro Tag, welche sich aber mit Sauerstoff gut verdrängen lassen.

Die letzten Jahre war es immer so, das ich mit der üblichen Kortisongabe (80mg start, dann über 2 Wochen langsam runter) + Verapamil die Episode beenden konnte, aber vor allem beim abdosieren des Kortisons geht es mir immer total beschissen, so das ich dies immer so lange hinausgezögert habe bis es wirklich nicht mehr ging. (War dann bei so 5 Attacken pro Tag) Ab der ersten Kortison war ich bei 0.

Nun aber zu meiner Frage.

Aktuell bin ich bei 600mg Verapamil retard pro Tag. Mein Neurologe hat gemeint wenn das Vera nicht mehr reicht und es wieder richtig los geht dann soll ich vorbei kommen und wir würden mal Topamax ausprobieren.

Nun habe ich aber schon so viele negative Dinge hier gelesen und brauche vor allem durch meinen Beruf einen klaren Kopf...

Meint ihr ich sollte mal das Topamax ausprobieren oder gleich wieder mit Kortison anfangen, welches mir die letzten Jahre geholfen hat?
Oder eindach abwarten ob es von alleine vorbei geht, das Vera so hoch weiter nehmen und sich die Attacken vielleicht diesmal nicht wieder hochschaukeln?


Kann man das Topamax in geringen Dosen zum Verapamil nehmen oder hilft dieses nur aber einer höheren Dosis? Ich denke das Topamax in geringeren Dosen hat auch geringere Nebenwirkungen?

Über ein paar Erfahrungen wäre ich dankbar.

LG

Matthias

Hallo Matthias,
als ich das erste mal Cortison genommen habe, war meine Dosierung wohl die selbe wie du sie gerade beschreibst. Die Wirkung leider auch.
Frag doch deinen Doc, ob ihr das Cortison nicht noch etwas länger drin lassen könnt.
Auf 8 -14 Tage länger mit 80mg kommt es dann auch nicht an. Bis dahin wirkt das Vera warscheinlich etwas besser.
MfG u SfZ
Markus

[Archiv]

Hallo Jakob,

also helfen tut es obwohl schmerzfrei bin ich nicht und das ist eigentlich meine Erwartung. Die Attacken sind weniger und schwächer. Die Nebenwirkungen sind der Hammer, hatte die Hoffnung das wird alles besser wenn der Körper sich daran "gewöhnt" hat aber pustekuchen. Ich komm mir vor als hätte ich sie nicht mehr alle auf´m Christbaum. Mann geht aus dem Wohnzimmer in die Küche um etwas zu holen und wenn man gut da ist weiss mann nicht mehr warum man die Reise angetreten hat. Super Sache. Naja ich will mal noch nicht aufgeben, denn die letzten Wochen waren echt die Hölle O2 hat nicht mehr geholfen usw.

Liebe Grüße

Kersten

Hallo zusammen,

mich hat der Cluster nun auch seit ein paar Wochen wieder.

Seit August spüre ich schon immer wieder "kalte Attaken" aber richtig durchgebrochen ist er erst seit ein paar Wochen.

Habe aktuell 1-2 Attacken pro Tag, welche sich aber mit Sauerstoff gut verdrängen lassen.

Die letzten Jahre war es immer so, das ich mit der üblichen Kortisongabe (80mg start, dann über 2 Wochen langsam runter) + Verapamil die Episode beenden konnte, aber vor allem beim abdosieren des Kortisons geht es mir immer total beschissen, so das ich dies immer so lange hinausgezögert habe bis es wirklich nicht mehr ging. (War dann bei so 5 Attacken pro Tag) Ab der ersten Kortison war ich bei 0.

Nun aber zu meiner Frage.

Aktuell bin ich bei 600mg Verapamil retard pro Tag. Mein Neurologe hat gemeint wenn das Vera nicht mehr reicht und es wieder richtig los geht dann soll ich vorbei kommen und wir würden mal Topamax ausprobieren.

Nun habe ich aber schon so viele negative Dinge hier gelesen und brauche vor allem durch meinen Beruf einen klaren Kopf...

Meint ihr ich sollte mal das Topamax ausprobieren oder gleich wieder mit Kortison anfangen, welches mir die letzten Jahre geholfen hat?
Oder eindach abwarten ob es von alleine vorbei geht, das Vera so hoch weiter nehmen und sich die Attacken vielleicht diesmal nicht wieder hochschaukeln?


Kann man das Topamax in geringen Dosen zum Verapamil nehmen oder hilft dieses nur aber einer höheren Dosis? Ich denke das Topamax in geringeren Dosen hat auch geringere Nebenwirkungen?

Über ein paar Erfahrungen wäre ich dankbar.

LG

Matthias

Hallo Matthias,
als ich das erste mal Cortison genommen habe, war meine Dosierung wohl die selbe wie du sie gerade beschreibst. Die Wirkung leider auch.
Frag doch deinen Doc, ob ihr das Cortison nicht noch etwas länger drin lassen könnt.
Auf 8 -14 Tage länger mit 80mg kommt es dann auch nicht an. Bis dahin wirkt das Vera warscheinlich etwas besser.
MfG u SfZ
Markus

Hallo zusammen,

mein Cluster ist immer noch nicht vorbei.

Ich finde das echt ein wenig beängstigend, da ich den Eindruck habe das eine Episode von Jahr zu Jahr länger dauert und schlimmer wird. Ist das eine subjektive Einschätzung oder kann es echt sein das es mit den Jahren immer schlimmer wird?

Hatte vom 22.11. - 12.12. Kortison eingenommen und war in dieser Zeit bis auf ein paar vereinzelte Attacken schmerzfrei. Vera bei 480/Tag.

Leider kahm nach dem absetzen des Kortisons der Cluster sehr schnell wieder. Jetzt über Weihnachten war es ganz schlimm, bis zu 4-5 Attacken pro Tag. Mit dem essen hätte ich eigentlich aufgepasst...
Gott sei dank waren diese mit Sauerstoff immer nach ca. 10-15 Minuten wieder vorbei.

Mit dem Vera bin ich Mittlerweile seit gut 10 Tagen auf 720mg/Tag, kann aber auch keinen Unterschied zu 480mg erkennen von den Attacken her. Nur die Müdigkeit und Schläfrigkeit ist um einiges schlimmer.


War heute noch einmal beim Doc und er wusste auch nicht mehr recht weiter. Er meinte mit Kortison, Vera und Sauerstoff wäre ich schon gut versorgt.

Habe auch vor einigen Wochen den Fragebogen von der Uni Erlangen ausgefüllt, werde aber erst einen Termin im neuen Jahr bekommen, deshalb war ich heute nochmal bei meinem "alten" Neurologen, welcher aber mit Cluster nicht die große Erfahrung hat.
In der Uni Regensburg wo ich zuvor immer war gibt es leider nichts mehr.

Auf meine Empfehlung hat er mir dann wie damals angedeutet das Topamax verschrieben. Ich sollte mit 25 Abends anfangen und dann langsam aufdosieren. Mal schauen wie es mir dabei geht...

Meine Frage: Sollte ich mit dem Vera bei 720mg bleiben und das Topamax dazu nehmen oder lieber runter auf 480mg, nicht das es zu viel wird.

Der Neurologe konnte mir darauf keine Antwort geben. Er hat nur gemeint normal sollte man keine zwei Prophylaxen vermischen und ich müsse einfach sehen wie ich mich fühle.

Hoffe auf eure Tipps.

Liebe Grüße

Matthias

[Archiv]

Hallo zusammen,

mich hat der Cluster nun auch seit ein paar Wochen wieder.

Seit August spüre ich schon immer wieder "kalte Attaken" aber richtig durchgebrochen ist er erst seit ein paar Wochen.

Habe aktuell 1-2 Attacken pro Tag, welche sich aber mit Sauerstoff gut verdrängen lassen.

Die letzten Jahre war es immer so, das ich mit der üblichen Kortisongabe (80mg start, dann über 2 Wochen langsam runter) + Verapamil die Episode beenden konnte, aber vor allem beim abdosieren des Kortisons geht es mir immer total beschissen, so das ich dies immer so lange hinausgezögert habe bis es wirklich nicht mehr ging. (War dann bei so 5 Attacken pro Tag) Ab der ersten Kortison war ich bei 0.

Nun aber zu meiner Frage.

Aktuell bin ich bei 600mg Verapamil retard pro Tag. Mein Neurologe hat gemeint wenn das Vera nicht mehr reicht und es wieder richtig los geht dann soll ich vorbei kommen und wir würden mal Topamax ausprobieren.

Nun habe ich aber schon so viele negative Dinge hier gelesen und brauche vor allem durch meinen Beruf einen klaren Kopf...

Meint ihr ich sollte mal das Topamax ausprobieren oder gleich wieder mit Kortison anfangen, welches mir die letzten Jahre geholfen hat?
Oder eindach abwarten ob es von alleine vorbei geht, das Vera so hoch weiter nehmen und sich die Attacken vielleicht diesmal nicht wieder hochschaukeln?


Kann man das Topamax in geringen Dosen zum Verapamil nehmen oder hilft dieses nur aber einer höheren Dosis? Ich denke das Topamax in geringeren Dosen hat auch geringere Nebenwirkungen?

Über ein paar Erfahrungen wäre ich dankbar.

LG

Matthias

Hallo Matthias,
als ich das erste mal Cortison genommen habe, war meine Dosierung wohl die selbe wie du sie gerade beschreibst. Die Wirkung leider auch.
Frag doch deinen Doc, ob ihr das Cortison nicht noch etwas länger drin lassen könnt.
Auf 8 -14 Tage länger mit 80mg kommt es dann auch nicht an. Bis dahin wirkt das Vera warscheinlich etwas besser.
MfG u SfZ
Markus

Hallo zusammen,

mein Cluster ist immer noch nicht vorbei.

Ich finde das echt ein wenig beängstigend, da ich den Eindruck habe das eine Episode von Jahr zu Jahr länger dauert und schlimmer wird. Ist das eine subjektive Einschätzung oder kann es echt sein das es mit den Jahren immer schlimmer wird?

Hatte vom 22.11. - 12.12. Kortison eingenommen und war in dieser Zeit bis auf ein paar vereinzelte Attacken schmerzfrei. Vera bei 480/Tag.

Leider kahm nach dem absetzen des Kortisons der Cluster sehr schnell wieder. Jetzt über Weihnachten war es ganz schlimm, bis zu 4-5 Attacken pro Tag. Mit dem essen hätte ich eigentlich aufgepasst...
Gott sei dank waren diese mit Sauerstoff immer nach ca. 10-15 Minuten wieder vorbei.

Mit dem Vera bin ich Mittlerweile seit gut 10 Tagen auf 720mg/Tag, kann aber auch keinen Unterschied zu 480mg erkennen von den Attacken her. Nur die Müdigkeit und Schläfrigkeit ist um einiges schlimmer.


War heute noch einmal beim Doc und er wusste auch nicht mehr recht weiter. Er meinte mit Kortison, Vera und Sauerstoff wäre ich schon gut versorgt.

Habe auch vor einigen Wochen den Fragebogen von der Uni Erlangen ausgefüllt, werde aber erst einen Termin im neuen Jahr bekommen, deshalb war ich heute nochmal bei meinem "alten" Neurologen, welcher aber mit Cluster nicht die große Erfahrung hat.
In der Uni Regensburg wo ich zuvor immer war gibt es leider nichts mehr.

Auf meine Empfehlung hat er mir dann wie damals angedeutet das Topamax verschrieben. Ich sollte mit 25 Abends anfangen und dann langsam aufdosieren. Mal schauen wie es mir dabei geht...

Meine Frage: Sollte ich mit dem Vera bei 720mg bleiben und das Topamax dazu nehmen oder lieber runter auf 480mg, nicht das es zu viel wird.

Der Neurologe konnte mir darauf keine Antwort geben. Er hat nur gemeint normal sollte man keine zwei Prophylaxen vermischen und ich müsse einfach sehen wie ich mich fühle.

Hoffe auf eure Tipps.

Liebe Grüße

Matthias

Hallo Matthias,
dass man nur ein Medikament zur Prophylaxe gleichzeitig nehmen soll, ist so nicht ganz richtig. Richtig ist, dass das nur ein Doc einstellen soll(te), der weiß, was er tut. Wenn deiner es nicht kann (bzw. keine Erfahrung damit hat), ehrt es ihn in meinen Augen, dass er es nicht macht. Aber Du (bzw. dein Doc) sagst ja auch, "normal" soll man nur ein Medikament nehmen. "Normal" finde ich aber den ganzen Cluster nicht
Noch ein Satz zu Topamax: Es kann sicher gut helfen und hilft auch vielen anderen, aber beobachte Dich in der Zeit, und bleib in Kontakt mit Freunden, Familie oder wer sonst für dich wichtig ist und Dich kennt. Stichwort "exogene Depression" (durch äußere Einflüsse, wie z.B. Medikamente, ausgelöste Depression)
Ich selber nehme zwar derzeit auch "nur" 720 Vera (damit keine klassischen Attacken, "nur" Dauerkopfschmerz im Clustergebiet und schlapp) habe aber selber mal Topamax zusätzlich versucht. Ich gehöre definitiv nicht zu denen, die es vertragen, daher Versuch eingestellt.
Es gibt aber neben Vera und Topamax auch noch andere Prophylaxemedikamente, so sagt die "Leitlinien für Diagnostik und Therapie in der Neurologie; 4. überarbeitete Auflage 2008" (siehe Link) zum Beispiel:
Lithium (Plasmaspiegel: 0,6-1,2 mmol/l) und Topiramat (100-200 mg/d) sind Mittel der 2. Wahl in der prophylaktischen Behandlung des Clusterkopfschmerzes (B).
Also wäre statt Topamax noch Lithium möglich.

Auch meinerseits nochmal der ausdrückliche Hinweis: Ich bin kein Arzt!

Viel Erfolg, schöne Grüße und ... schmerzfreie Zeit
Blumi

[Archiv]

Hallo Matthias,
als ich das erste mal Cortison genommen habe, war meine Dosierung wohl die selbe wie du sie gerade beschreibst. Die Wirkung leider auch.
Frag doch deinen Doc, ob ihr das Cortison nicht noch etwas länger drin lassen könnt.
Auf 8 -14 Tage länger mit 80mg kommt es dann auch nicht an. Bis dahin wirkt das Vera warscheinlich etwas besser.
MfG u SfZ
Markus

Hallo zusammen,

mein Cluster ist immer noch nicht vorbei.

Ich finde das echt ein wenig beängstigend, da ich den Eindruck habe das eine Episode von Jahr zu Jahr länger dauert und schlimmer wird. Ist das eine subjektive Einschätzung oder kann es echt sein das es mit den Jahren immer schlimmer wird?

Hatte vom 22.11. - 12.12. Kortison eingenommen und war in dieser Zeit bis auf ein paar vereinzelte Attacken schmerzfrei. Vera bei 480/Tag.

Leider kahm nach dem absetzen des Kortisons der Cluster sehr schnell wieder. Jetzt über Weihnachten war es ganz schlimm, bis zu 4-5 Attacken pro Tag. Mit dem essen hätte ich eigentlich aufgepasst...
Gott sei dank waren diese mit Sauerstoff immer nach ca. 10-15 Minuten wieder vorbei.

Mit dem Vera bin ich Mittlerweile seit gut 10 Tagen auf 720mg/Tag, kann aber auch keinen Unterschied zu 480mg erkennen von den Attacken her. Nur die Müdigkeit und Schläfrigkeit ist um einiges schlimmer.


War heute noch einmal beim Doc und er wusste auch nicht mehr recht weiter. Er meinte mit Kortison, Vera und Sauerstoff wäre ich schon gut versorgt.

Habe auch vor einigen Wochen den Fragebogen von der Uni Erlangen ausgefüllt, werde aber erst einen Termin im neuen Jahr bekommen, deshalb war ich heute nochmal bei meinem "alten" Neurologen, welcher aber mit Cluster nicht die große Erfahrung hat.
In der Uni Regensburg wo ich zuvor immer war gibt es leider nichts mehr.

Auf meine Empfehlung hat er mir dann wie damals angedeutet das Topamax verschrieben. Ich sollte mit 25 Abends anfangen und dann langsam aufdosieren. Mal schauen wie es mir dabei geht...

Meine Frage: Sollte ich mit dem Vera bei 720mg bleiben und das Topamax dazu nehmen oder lieber runter auf 480mg, nicht das es zu viel wird.

Der Neurologe konnte mir darauf keine Antwort geben. Er hat nur gemeint normal sollte man keine zwei Prophylaxen vermischen und ich müsse einfach sehen wie ich mich fühle.

Hoffe auf eure Tipps.

Liebe Grüße

Matthias

Hallo Matthias,
dass man nur ein Medikament zur Prophylaxe gleichzeitig nehmen soll, ist so nicht ganz richtig. Richtig ist, dass das nur ein Doc einstellen soll(te), der weiß, was er tut. Wenn deiner es nicht kann (bzw. keine Erfahrung damit hat), ehrt es ihn in meinen Augen, dass er es nicht macht. Aber Du (bzw. dein Doc) sagst ja auch, "normal" soll man nur ein Medikament nehmen. "Normal" finde ich aber den ganzen Cluster nicht
Noch ein Satz zu Topamax: Es kann sicher gut helfen und hilft auch vielen anderen, aber beobachte Dich in der Zeit, und bleib in Kontakt mit Freunden, Familie oder wer sonst für dich wichtig ist und Dich kennt. Stichwort "exogene Depression" (durch äußere Einflüsse, wie z.B. Medikamente, ausgelöste Depression)
Ich selber nehme zwar derzeit auch "nur" 720 Vera (damit keine klassischen Attacken, "nur" Dauerkopfschmerz im Clustergebiet und schlapp) habe aber selber mal Topamax zusätzlich versucht. Ich gehöre definitiv nicht zu denen, die es vertragen, daher Versuch eingestellt.
Es gibt aber neben Vera und Topamax auch noch andere Prophylaxemedikamente, so sagt die "Leitlinien für Diagnostik und Therapie in der Neurologie; 4. überarbeitete Auflage 2008" (siehe Link) zum Beispiel:
Lithium (Plasmaspiegel: 0,6-1,2 mmol/l) und Topiramat (100-200 mg/d) sind Mittel der 2. Wahl in der prophylaktischen Behandlung des Clusterkopfschmerzes (B).
Also wäre statt Topamax noch Lithium möglich.

Auch meinerseits nochmal der ausdrückliche Hinweis: Ich bin kein Arzt!

Viel Erfolg, schöne Grüße und ... schmerzfreie Zeit
Blumi

Hallo Matthias,

eine Grundregel in der Medizin (Ausnahme bei schweren Nebenwirkungen): verändere niemals mehrere Medikamente gleichzeitig, denn dann weißt Du nicht, welche Veränderung was bewirkt hat. Soll heißen: Wenn Du Deine Verapamil-Dosis verringerst und gleichzeitig Topamax eindosierst, weißt Du im Falle einer Nebenwirkung nicht, woher diese kommt. Sollte es Dir z. B. schlecht gehen, wirst Du vermutlich das Topamax dafür verantwortlich machen, aber es könnte auch an der Verringerung des Verapamil liegen.

Ich nehme 3 Prophylaktika gleichzeitig und das funktioniert wunderbar. Nur wie gesagt, Veränderungen immer nur bei 1 Medikament und das bitte aufschreiben im Schmerzkalender.

Lieben Gruß,
Gaby