Cluster-welche Seite ist bevorzugt?

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Hi Leute,
ich habe da mal eine Frage, die vielleicht etwas seltsam ist, aber es interessiert mich einfach.
Nach drei Tagen allerheftigster Attacken rechts (5-6 am Tag / Pausen von max. 30 min. / Einzelne dauerten bis zu 6-7 Std / Ascotop und Imigran hatten keinen Effekt), hatte ich auf einmal mehrere Stunden Ruhe und plötzlich ging das Gleiche auf der linken Seite los.
Jetzt zu meiner Frage: Gibt es beim Cluster eine bevorzugte Seite, also zum Beispiel, dass die meisten Betroffenen die Symptome eher rechts oder eher links haben? Wie häufig kommt es vor, dass es beidseitig auftritt? Behandelt man den Cluster je nach Seite unterschiedlich?

Ich wäre dankbar für jede Antwort.
Grüße und schmerzfreie Zeit
Alina

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Hi Leute,
ich habe da mal eine Frage, die vielleicht etwas seltsam ist, aber es interessiert mich einfach.
Nach drei Tagen allerheftigster Attacken rechts (5-6 am Tag / Pausen von max. 30 min. / Einzelne dauerten bis zu 6-7 Std / Ascotop und Imigran hatten keinen Effekt), hatte ich auf einmal mehrere Stunden Ruhe und plötzlich ging das Gleiche auf der linken Seite los.
Jetzt zu meiner Frage: Gibt es beim Cluster eine bevorzugte Seite, also zum Beispiel, dass die meisten Betroffenen die Symptome eher rechts oder eher links haben? Wie häufig kommt es vor, dass es beidseitig auftritt? Behandelt man den Cluster je nach Seite unterschiedlich?

Ich wäre dankbar für jede Antwort.
Grüße und schmerzfreie Zeit
Alina

Ja,ich habe zum Beispiel meistenteils auf der linken Seite die CK-Attacken,doch es kommt auch vor,dass das wechselt.Ich hab gehört,dass ein Seitenwechsel eher selten vorkommen soll,aber so viel weiß ich da nicht drüber.Es soll wohl zu ungefähr 78% streng einseitig ablaufen,aber welche Seite jetzt bevorzugt ist,weiß ich nicht.

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Hi Leute,
ich habe da mal eine Frage, die vielleicht etwas seltsam ist, aber es interessiert mich einfach.
Nach drei Tagen allerheftigster Attacken rechts (5-6 am Tag / Pausen von max. 30 min. / Einzelne dauerten bis zu 6-7 Std / Ascotop und Imigran hatten keinen Effekt), hatte ich auf einmal mehrere Stunden Ruhe und plötzlich ging das Gleiche auf der linken Seite los.
Jetzt zu meiner Frage: Gibt es beim Cluster eine bevorzugte Seite, also zum Beispiel, dass die meisten Betroffenen die Symptome eher rechts oder eher links haben? Wie häufig kommt es vor, dass es beidseitig auftritt? Behandelt man den Cluster je nach Seite unterschiedlich?

Ich wäre dankbar für jede Antwort.
Grüße und schmerzfreie Zeit
Alina

Hallo Alina,

die Frage, welche Kopfseite stärker von CKS betroffen ist, hat schon immer viele Patienten stark beschäftigt.

Man kann sagen, daß (nach Untersuchungen in Deutschland) beide Kopfhälften etwa in gleichem Maße betroffen sind. Es gibt eine englische Untersuchung, da ist die rechte Kopfhälfte etwas stärker betroffen ( - aber die fahren auch auf der falschen Straßenseite ).
Dieser Sachverhalt war mal der Anlaß zu fragen, ob denn mehr Linkshänder oder Rechtshänder CKS hätten. Es hat sich aber herausgestellt, daß dies wohl keine Rolle spielt.

Was Du beschreibst könnte der Seitenwechsel von CKS-Attacken innerhalb einer Episode sein. Dies ist in der Tat sehr selten und kommt in weniger als 8 % der (episodischen) Fälle vor.

Du solltest in jedem Fall aber einen Neurologen aufsuchen, denn es ist denkbar, daß sich z.B. eine CPH zum CKS gesellt - und diese Fälle können nun auch vorkommen. Das kann aber nur ein Neurologe beurteilen.

Es kann vorkommen, daß mal ein Triptan nicht wirkt. Das sind aber eine Ausnahme.

Die Attackendauer ist mit 6-7 h sehr lang. Kann es sein, daß es sich um zwei Attacken handelt, die nur durch eine relativ kurze Pause getrennt sind und daher der Eindruck entsteht, es sei eine lange Attacke?

Was nimmst Du als Prophylaxe?

Gruß und schmerzfreie Zeit

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Hi Leute,
ich habe da mal eine Frage, die vielleicht etwas seltsam ist, aber es interessiert mich einfach.
Nach drei Tagen allerheftigster Attacken rechts (5-6 am Tag / Pausen von max. 30 min. / Einzelne dauerten bis zu 6-7 Std / Ascotop und Imigran hatten keinen Effekt), hatte ich auf einmal mehrere Stunden Ruhe und plötzlich ging das Gleiche auf der linken Seite los.
Jetzt zu meiner Frage: Gibt es beim Cluster eine bevorzugte Seite, also zum Beispiel, dass die meisten Betroffenen die Symptome eher rechts oder eher links haben? Wie häufig kommt es vor, dass es beidseitig auftritt? Behandelt man den Cluster je nach Seite unterschiedlich?

Ich wäre dankbar für jede Antwort.
Grüße und schmerzfreie Zeit
Alina

Hallo Alina,
Wie Harald schon sagte, es kann vorkommen, dass die Seite wechselt. War bei mir auch schon mal so und ich fand das sehr beunruhigend.
Du schreibst, dass weder Imigran noch Ascotop geholfen hätten. Benutzt du beide Medikamente und in welcher Dareichungsform(Tabl. Nasenspray Spritze)???
Nimmst du auch Sauerstoff? Mit sauerstoff hatte ich schon einmal die unangenehme Erfahrung gemacht, dass ich eine Attacke nur "unterbrochen" und nicht "abgebrochen" habe. Der Schmerz war dann jeweils für 10-15min (fast)weg, ist dann aber immer wieder gekommen, so dass sich die Attacke letztlich auch über 5-6Std hingezogen hat. Die Zeiträume zwischen den Attacken sind bei mir oft von einem "Schatten" überlagert. Ein stetiger Schmerz welcher auch (nicht immer) sehr heftig sein kann, jedoch nie so stark ist wie die Attacke selbst. Dieser Schattenschmerz ist in der selben Region wie meine Attacken, ggf etwas großflächiger in den Stirn- und oberen Schädelbereich ausstrahlend. Der Schatten spricht bei mir allerdings auf leichte schmerzmittel an. 500 - 1000mg Aspirin oder Paracetamol reichen mir da aus. Sollte sich allerdings nach 30-40min. keine Besserung einstellen, macht es auch keinen Sinn noch eine Handvoll Tabl zu schlucken.
Wie ist die Dynamik von deinem Schmerz? Ein Stechen, Brennen oder Drücken als hättest du einen Golfball im Kopf? Überfällt er dich in einem Schlag oder Schwillt der Schmerz langsam an? Ist er immer an der gleichen Stelle oder wandert er? Ist er dann gleichbleibend oder pulsiert/schwingt er in seiner Stärke? Hast du Begleiterscheinungen wie Schwindel, Übelkeit, Augenflimmern, verstopfte oder laufende Nase.....
Versuche den Schmerz, dein Befinden und die Reaktionen deines Körpers möglichst genau zu beschreiben, dein Arzt wird dich danach fragen.
Und vor allem, geh hin (zum Arzt:-) und lass dich nicht auf einen Termin vertrösten. Cluster ist ein NOTFALL!
Ich hoffe, ich habe ddeine Augen nun nicht Überanstrengt
MfG u SfZ
Markus

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Hi Leute,
ich habe da mal eine Frage, die vielleicht etwas seltsam ist, aber es interessiert mich einfach.
Nach drei Tagen allerheftigster Attacken rechts (5-6 am Tag / Pausen von max. 30 min. / Einzelne dauerten bis zu 6-7 Std / Ascotop und Imigran hatten keinen Effekt), hatte ich auf einmal mehrere Stunden Ruhe und plötzlich ging das Gleiche auf der linken Seite los.
Jetzt zu meiner Frage: Gibt es beim Cluster eine bevorzugte Seite, also zum Beispiel, dass die meisten Betroffenen die Symptome eher rechts oder eher links haben? Wie häufig kommt es vor, dass es beidseitig auftritt? Behandelt man den Cluster je nach Seite unterschiedlich?

Ich wäre dankbar für jede Antwort.
Grüße und schmerzfreie Zeit
Alina

Hallo Alina,
Wie Harald schon sagte, es kann vorkommen, dass die Seite wechselt. War bei mir auch schon mal so und ich fand das sehr beunruhigend.
Du schreibst, dass weder Imigran noch Ascotop geholfen hätten. Benutzt du beide Medikamente und in welcher Dareichungsform(Tabl. Nasenspray Spritze)???
Nimmst du auch Sauerstoff? Mit sauerstoff hatte ich schon einmal die unangenehme Erfahrung gemacht, dass ich eine Attacke nur "unterbrochen" und nicht "abgebrochen" habe. Der Schmerz war dann jeweils für 10-15min (fast)weg, ist dann aber immer wieder gekommen, so dass sich die Attacke letztlich auch über 5-6Std hingezogen hat. Die Zeiträume zwischen den Attacken sind bei mir oft von einem "Schatten" überlagert. Ein stetiger Schmerz welcher auch (nicht immer) sehr heftig sein kann, jedoch nie so stark ist wie die Attacke selbst. Dieser Schattenschmerz ist in der selben Region wie meine Attacken, ggf etwas großflächiger in den Stirn- und oberen Schädelbereich ausstrahlend. Der Schatten spricht bei mir allerdings auf leichte schmerzmittel an. 500 - 1000mg Aspirin oder Paracetamol reichen mir da aus. Sollte sich allerdings nach 30-40min. keine Besserung einstellen, macht es auch keinen Sinn noch eine Handvoll Tabl zu schlucken.
Wie ist die Dynamik von deinem Schmerz? Ein Stechen, Brennen oder Drücken als hättest du einen Golfball im Kopf? Überfällt er dich in einem Schlag oder Schwillt der Schmerz langsam an? Ist er immer an der gleichen Stelle oder wandert er? Ist er dann gleichbleibend oder pulsiert/schwingt er in seiner Stärke? Hast du Begleiterscheinungen wie Schwindel, Übelkeit, Augenflimmern, verstopfte oder laufende Nase.....
Versuche den Schmerz, dein Befinden und die Reaktionen deines Körpers möglichst genau zu beschreiben, dein Arzt wird dich danach fragen.
Und vor allem, geh hin (zum Arzt:-) und lass dich nicht auf einen Termin vertrösten. Cluster ist ein NOTFALL!
Ich hoffe, ich habe ddeine Augen nun nicht Überanstrengt
MfG u SfZ
Markus

Hi
vielen Dank für eure Antworten! Ich versuche nun einmal alle Fragen zu beantworten, soweit möglich.

Angefangen hat das mit dem Cluster im Februar diesen Jahres. Bisher war alles nicht so schlimm, der Schmerz hat mich nicht so stark beeinträchtigt und war für ein paar Wochen sogar völlig verschwunden. Da hatte ich Lithium als Prophylaxe und Amitriptylin gegen Spannungskopfschmerz. Anfangs reagierten die Clusterattacken relativ gut auf Imigran nasal. Ich konnte die Attacken (etwa 2-3 richtige und wenige leichte pro Woche also nix tragisches) innerhalb 30min beenden.


Lithium habe ich dann abgesetzt, weil ich es nicht mehr gut vertrug (Durchfall und an der rechte Hand schliefen dauernd Daumen, Zeige- und Mittelfinger ein, bzw kribbelten so blöd...) Daraufhin hatte ich etwa 4-5 Wochen keine Beschwerden.


Aber jetzt ist alles anders. Es fing langsam an, mit ein bis zwei stärkeren Attacken pro Woche, war aber noch gut auszuhalten, weshalb ich auch nichts unternommen habe, weil ich ersteinmal sehen wollte, wie sich das entwickelt. Vielleicht hört es ja wieder auf, dachte ich... haha.


Letzten Freitag gings dann richtig los. 5-6 Attacken verteilt auf Tag und Nacht, kaum schmerzfreie Pausen, aber ohne Begleiterscheinungen. Ibuprofen, Ascotop nasal und Imigran nasal versagten ihren Dienst, was mich bis Montag an den Rand der Verzweiflung brachte. Das Einzige, was etwas Linderung schaffen kann, sind Kompressen aus dem Gefrierfach und kalte Luft einatmen.... Am Montag rief ich meinen Arzt an und er faxte gleich Rezepte und eine Anleitung für einen Cortisonstoß (60mg 5 Tage dann -10mg ausschleichen) Es wurde dann etwas ruhiger im Kopf. Aber nicht lange. Jetzt ist es noch krasser geworden. Ich versuche es mal zu beschreiben:

Der Schmerz sitzt meist auf der rechten Seite im Bereich der Augenbraue, zieht sich über das rechte Nasenbein bis ins Oberkiefer und rechts am Hals entlang bis in den Oberarm. Der Schmerz ist ein kaltes Brennen in diesem ganzen Bereich, das immer gleich bleibt und ein gewaltiger Druck irgentwie (schwer zu beschreiben). Mein Gesicht wird manchmal rechts taub, ich sehe verschwommen, fühle mich zittrig und schwindelig, meine Beine sind wie Pudding, ich kann mich nicht mehr gut artikulieren, bzw koordinierenn und muss ziemlich oft aufs Klo... Mein Mund ist irre trocken und das rechte Nasenloch verstopft. Wenn die Schmerzen schon länger dauern, oder die Attacken sich häufen, habe ich das Gefühl meine rechte Gesichtshälfte schwillt an, aber man sieht von außen nichts. Mal ist mein Gesicht irre rot und mir ist heiß und wenns schon länger dauert werde ich eher weiß. Insgesamt befinde ich mich dann in einer Art Wattewelt und versuche so gut es geht klarzukommen, aber am Besten ist hinlegen

Ich habe auch manchmal Attacken ohne Schmerzen, dann fühle ich nur den Druck im üblichen Schmerzbereich. Das kann ein bis drei Stunden dauern und dann kommen die richtigen Attacken. Manchmal wird mir vor einer Attacke schlecht und ich fühle ich schummrig, dann weiß ich spätestends in ner Stunde gehts los...
Und sehr selten hört es rechts auf einmal auf und trifft mich links. Das passiert etwa nach 50 Attacken einmal, ist aber von der Schmerzintensität das Gleiche.


Das war jetzt so ausführlich wie möglich

Ich wünsche euch allen ein schmerzfreies Weihnachten und Silvester.

[Archiv]

Hi Leute,
ich habe da mal eine Frage, die vielleicht etwas seltsam ist, aber es interessiert mich einfach.
Nach drei Tagen allerheftigster Attacken rechts (5-6 am Tag / Pausen von max. 30 min. / Einzelne dauerten bis zu 6-7 Std / Ascotop und Imigran hatten keinen Effekt), hatte ich auf einmal mehrere Stunden Ruhe und plötzlich ging das Gleiche auf der linken Seite los.
Jetzt zu meiner Frage: Gibt es beim Cluster eine bevorzugte Seite, also zum Beispiel, dass die meisten Betroffenen die Symptome eher rechts oder eher links haben? Wie häufig kommt es vor, dass es beidseitig auftritt? Behandelt man den Cluster je nach Seite unterschiedlich?

Ich wäre dankbar für jede Antwort.
Grüße und schmerzfreie Zeit
Alina

Hallo Alina,
Wie Harald schon sagte, es kann vorkommen, dass die Seite wechselt. War bei mir auch schon mal so und ich fand das sehr beunruhigend.
Du schreibst, dass weder Imigran noch Ascotop geholfen hätten. Benutzt du beide Medikamente und in welcher Dareichungsform(Tabl. Nasenspray Spritze)???
Nimmst du auch Sauerstoff? Mit sauerstoff hatte ich schon einmal die unangenehme Erfahrung gemacht, dass ich eine Attacke nur "unterbrochen" und nicht "abgebrochen" habe. Der Schmerz war dann jeweils für 10-15min (fast)weg, ist dann aber immer wieder gekommen, so dass sich die Attacke letztlich auch über 5-6Std hingezogen hat. Die Zeiträume zwischen den Attacken sind bei mir oft von einem "Schatten" überlagert. Ein stetiger Schmerz welcher auch (nicht immer) sehr heftig sein kann, jedoch nie so stark ist wie die Attacke selbst. Dieser Schattenschmerz ist in der selben Region wie meine Attacken, ggf etwas großflächiger in den Stirn- und oberen Schädelbereich ausstrahlend. Der Schatten spricht bei mir allerdings auf leichte schmerzmittel an. 500 - 1000mg Aspirin oder Paracetamol reichen mir da aus. Sollte sich allerdings nach 30-40min. keine Besserung einstellen, macht es auch keinen Sinn noch eine Handvoll Tabl zu schlucken.
Wie ist die Dynamik von deinem Schmerz? Ein Stechen, Brennen oder Drücken als hättest du einen Golfball im Kopf? Überfällt er dich in einem Schlag oder Schwillt der Schmerz langsam an? Ist er immer an der gleichen Stelle oder wandert er? Ist er dann gleichbleibend oder pulsiert/schwingt er in seiner Stärke? Hast du Begleiterscheinungen wie Schwindel, Übelkeit, Augenflimmern, verstopfte oder laufende Nase.....
Versuche den Schmerz, dein Befinden und die Reaktionen deines Körpers möglichst genau zu beschreiben, dein Arzt wird dich danach fragen.
Und vor allem, geh hin (zum Arzt:-) und lass dich nicht auf einen Termin vertrösten. Cluster ist ein NOTFALL!
Ich hoffe, ich habe ddeine Augen nun nicht Überanstrengt
MfG u SfZ
Markus

Hi
vielen Dank für eure Antworten! Ich versuche nun einmal alle Fragen zu beantworten, soweit möglich.

Angefangen hat das mit dem Cluster im Februar diesen Jahres. Bisher war alles nicht so schlimm, der Schmerz hat mich nicht so stark beeinträchtigt und war für ein paar Wochen sogar völlig verschwunden. Da hatte ich Lithium als Prophylaxe und Amitriptylin gegen Spannungskopfschmerz. Anfangs reagierten die Clusterattacken relativ gut auf Imigran nasal. Ich konnte die Attacken (etwa 2-3 richtige und wenige leichte pro Woche also nix tragisches) innerhalb 30min beenden.


Lithium habe ich dann abgesetzt, weil ich es nicht mehr gut vertrug (Durchfall und an der rechte Hand schliefen dauernd Daumen, Zeige- und Mittelfinger ein, bzw kribbelten so blöd...) Daraufhin hatte ich etwa 4-5 Wochen keine Beschwerden.


Aber jetzt ist alles anders. Es fing langsam an, mit ein bis zwei stärkeren Attacken pro Woche, war aber noch gut auszuhalten, weshalb ich auch nichts unternommen habe, weil ich ersteinmal sehen wollte, wie sich das entwickelt. Vielleicht hört es ja wieder auf, dachte ich... haha.


Letzten Freitag gings dann richtig los. 5-6 Attacken verteilt auf Tag und Nacht, kaum schmerzfreie Pausen, aber ohne Begleiterscheinungen. Ibuprofen, Ascotop nasal und Imigran nasal versagten ihren Dienst, was mich bis Montag an den Rand der Verzweiflung brachte. Das Einzige, was etwas Linderung schaffen kann, sind Kompressen aus dem Gefrierfach und kalte Luft einatmen.... Am Montag rief ich meinen Arzt an und er faxte gleich Rezepte und eine Anleitung für einen Cortisonstoß (60mg 5 Tage dann -10mg ausschleichen) Es wurde dann etwas ruhiger im Kopf. Aber nicht lange. Jetzt ist es noch krasser geworden. Ich versuche es mal zu beschreiben:

Der Schmerz sitzt meist auf der rechten Seite im Bereich der Augenbraue, zieht sich über das rechte Nasenbein bis ins Oberkiefer und rechts am Hals entlang bis in den Oberarm. Der Schmerz ist ein kaltes Brennen in diesem ganzen Bereich, das immer gleich bleibt und ein gewaltiger Druck irgentwie (schwer zu beschreiben). Mein Gesicht wird manchmal rechts taub, ich sehe verschwommen, fühle mich zittrig und schwindelig, meine Beine sind wie Pudding, ich kann mich nicht mehr gut artikulieren, bzw koordinierenn und muss ziemlich oft aufs Klo... Mein Mund ist irre trocken und das rechte Nasenloch verstopft. Wenn die Schmerzen schon länger dauern, oder die Attacken sich häufen, habe ich das Gefühl meine rechte Gesichtshälfte schwillt an, aber man sieht von außen nichts. Mal ist mein Gesicht irre rot und mir ist heiß und wenns schon länger dauert werde ich eher weiß. Insgesamt befinde ich mich dann in einer Art Wattewelt und versuche so gut es geht klarzukommen, aber am Besten ist hinlegen

Ich habe auch manchmal Attacken ohne Schmerzen, dann fühle ich nur den Druck im üblichen Schmerzbereich. Das kann ein bis drei Stunden dauern und dann kommen die richtigen Attacken. Manchmal wird mir vor einer Attacke schlecht und ich fühle ich schummrig, dann weiß ich spätestends in ner Stunde gehts los...
Und sehr selten hört es rechts auf einmal auf und trifft mich links. Das passiert etwa nach 50 Attacken einmal, ist aber von der Schmerzintensität das Gleiche.


Das war jetzt so ausführlich wie möglich

Ich wünsche euch allen ein schmerzfreies Weihnachten und Silvester.

Hallo Alina,
die beschreibung ist gut.
Hast du auch mit deinem Arzt persönlich gesprochen?
Die Cortisondosis ist nicht wirklich hoch. Bei meiner ersten Cortisontherapie sind wir auch mit (nur:-) 75mg Prednisolon eingestiegen, wobei ich keinerlei besserung verspüren konnte. Bei meiner nächsten sind wir für 5 Tage mit 100mg eingestiegen und bei 75mg eingependelt. Das hatte dann funktioniert. Erst nach nach einstellen einer deutlichen besserung haben wir begonnen langsam auszuschleichen.
Ich konnte nicht wirklich rauslesen, ob du Ascotop und Imigran gemeinsam nimmst.
Triptane sollten nicht gemischt werden. Kann unangenehme folgen haben. Beschränkt euch (du und dein Arzt) auf eines der beiden. Mir haben die Imigran sc. Spritzen immer sehr gut geholfen (5-10min).
Hast du schon Sauerstoff versucht, wirkt bei vielen sehr zuverlässig.
In bezug auf die Prophylaxe gibts auser Lithium auch noch andere Möglichkeiten .
Solltest du aber mit deinem Doc besprechen.
Hattest du überhaubt schon einmal ein MRT oder eine andere Bildgebende Untersuchung? Sollte bei Erstmanifestation immer gemacht werden. Es wirkt unheimlich beruhigend wenn man weiss, dass es wirklich "nur" ein Cluster ist.
Gibt es bei dir bekannte Trigger? Nahrungsmittel, Stoffe oder Tätigkeiten welche eine Attacke auslösen können? (zB. Alcohol, Natriumglutamat, Käse, Salami oder Körperliche Anstrengung, kalte bzw. heise Luft, flackerlicht wie Bildschirm oder TV usw.)
Lass dich nicht unterkriegen, der verliert von seinem Schrecken:-)
Sieh zu, dass du auch vor deinem Doc stehst um zu fragen welche Möglichkeiten es noch gibt und berichte wie es weitergeht.
mfg
Markus