Hallo Zusammen,
ich heiße Michael, bin 46 Jahre, seit ca. 5 Jahren Leidender unter der chronischen Art des Clusterkopfschmerzes. Habe es zum Anfang nicht wirklich wahr haben wollen, und jeden möglichen Arzt aufgesucht, um eine Ursache für diesen Kopfschmerz zu finden, doch außer Vermutungen kam da nix heraus. Der Zahnarzt zog mir einen Weißheitszahn, der HNO-Arzt zur Kernspin, mein Hausarzt diagnostizierte eine Trigeminusneuralgie und mein Orthopäde war der Meinung, eine Fehlstellung/Haltung wäre der Auslöser. Dann hatte ich mich etwas im Internet um Antworten bemüht, habe dann in Hannover einen Neurologen gefunden, der es etwas genauer genommen hat. Der ist dann aber nach 6 Monaten nach Skandinavien ausgewandert. Mußte mir dann eine neue Kapazität suchen. Bin dann fündig geworden, und nach 1,5 Jahren wurde dann der chronische Clusterkopfschmerz diagnostiziert. Erst Verapamil 80 mg, jetzt mitlerweile 240 mg täglich. Wurde dann an die Medizinische Hochschule Hannover verwiesen, da dort Studien gemacht wurden, bei ich dann 3 Sitzungen kostenlos mit LSD-Präparaten versorgt wurde (amerikanische Studie, da offensichtlich LSD-Abhängige, die Clusterkopfschmerzen haben, nach der Einnahme von LSD schmerzfreie Zeiten hatten), allerdings hatte das Präparat nicht diese Flowerpowerfarbenfrohundallesschön-Feeling mit sich gebracht. Hat aber auch nix geholfen. Danach der Versuch am Hinterkopf einen bestimmten Nachenmuskel gezielt für ca. 6 Stunden zu betäuben, den ich dann als ziemlich sinnlos abgebrochen habe. Bin dann, nach 6 Monaten wieder zu meinem Orthopäden gewechselt, da ich doch die Hoffnung hatte, meine linksseitig verspannte Nachmuskulatur ist bestimmt der Auslöser dieser Kopfschmerzen, vor allem, da ich täglich 120 km (hin und zurück) zu meiner Arbeitsstelle fahre. Zwischenzeitlich hatte ich einen Versuch unternommen, endlich eine Sauerstoffflasche gesponsort zu bekommen, was dann nach 6 Monaten Schreibkram auch bewilligt wurde. Naja, seit nunmehr 1,5 Jahren habe ich Fango, Massage, Manuelle Therapie hinter mir und: Das ist es auch nicht wirklich. Nachdem ich gestern auf dem Heimweg war, mich eigentlich auf mein Fußballtraining gefreut habe, hat mich eine Attacke auf der Hälfte der Strecke erwischt, und der Abend war gelaufen. Die Tiefausläufer zogen sich dann 3 Stunden hin. Heute Morgen habe ich dann das erste Mal die Überlegung vertieft, wie das mit einem Antrag auf Schwerbehinderung ist. Ist nicht einfach für mich, diesen Antrag auszufüllen, aber wenn ich über meine Attacken so nachdenke (mindestens an 4 Tagen pro Woche, manchmal sogar 3 pro Tag), dann tendiere ich fast dazu. Wie seht Ihr das? So, jetzt fällt mir erstmal nichts weiter ein, außer den Fragen: Welche Unterlagen benötige ich plus Antrag beim Versorgungsamt? und, sicherlich einfach zu beantworten: Benötige ich ein Rezept über eine neue Sauerstoffflsche? Gruß und Danke dafür, Leidensgenossen gefunden zu haben
Ein weiterer Leidensgenosse stellt sich vor
Re: Ein weiterer Leidensgenosse stellt sich vor
Kleine Korrektur: an der MH Hannover wurde nicht LSD sondern BOL (2-Bromo-Lysergsäurediäthylamid, nicht halluzinogen!) verwendet.Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 14:48 Hallo Zusammen,
ich heiße Michael, bin 46 Jahre, seit ca. 5 Jahren Leidender unter der chronischen Art des Clusterkopfschmerzes. Habe es zum Anfang nicht wirklich wahr haben wollen, und jeden möglichen Arzt aufgesucht, um eine Ursache für diesen Kopfschmerz zu finden, doch außer Vermutungen kam da nix heraus. Der Zahnarzt zog mir einen Weißheitszahn, der HNO-Arzt zur Kernspin, mein Hausarzt diagnostizierte eine Trigeminusneuralgie und mein Orthopäde war der Meinung, eine Fehlstellung/Haltung wäre der Auslöser. Dann hatte ich mich etwas im Internet um Antworten bemüht, habe dann in Hannover einen Neurologen gefunden, der es etwas genauer genommen hat. Der ist dann aber nach 6 Monaten nach Skandinavien ausgewandert. Mußte mir dann eine neue Kapazität suchen. Bin dann fündig geworden, und nach 1,5 Jahren wurde dann der chronische Clusterkopfschmerz diagnostiziert. Erst Verapamil 80 mg, jetzt mitlerweile 240 mg täglich. Wurde dann an die Medizinische Hochschule Hannover verwiesen, da dort Studien gemacht wurden, bei ich dann 3 Sitzungen kostenlos mit LSD-Präparaten versorgt wurde (amerikanische Studie, da offensichtlich LSD-Abhängige, die Clusterkopfschmerzen haben, nach der Einnahme von LSD schmerzfreie Zeiten hatten), allerdings hatte das Präparat nicht diese Flowerpowerfarbenfrohundallesschön-Feeling mit sich gebracht. Hat aber auch nix geholfen. Danach der Versuch am Hinterkopf einen bestimmten Nachenmuskel gezielt für ca. 6 Stunden zu betäuben, den ich dann als ziemlich sinnlos abgebrochen habe. Bin dann, nach 6 Monaten wieder zu meinem Orthopäden gewechselt, da ich doch die Hoffnung hatte, meine linksseitig verspannte Nachmuskulatur ist bestimmt der Auslöser dieser Kopfschmerzen, vor allem, da ich täglich 120 km (hin und zurück) zu meiner Arbeitsstelle fahre. Zwischenzeitlich hatte ich einen Versuch unternommen, endlich eine Sauerstoffflasche gesponsort zu bekommen, was dann nach 6 Monaten Schreibkram auch bewilligt wurde. Naja, seit nunmehr 1,5 Jahren habe ich Fango, Massage, Manuelle Therapie hinter mir und: Das ist es auch nicht wirklich. Nachdem ich gestern auf dem Heimweg war, mich eigentlich auf mein Fußballtraining gefreut habe, hat mich eine Attacke auf der Hälfte der Strecke erwischt, und der Abend war gelaufen. Die Tiefausläufer zogen sich dann 3 Stunden hin. Heute Morgen habe ich dann das erste Mal die Überlegung vertieft, wie das mit einem Antrag auf Schwerbehinderung ist. Ist nicht einfach für mich, diesen Antrag auszufüllen, aber wenn ich über meine Attacken so nachdenke (mindestens an 4 Tagen pro Woche, manchmal sogar 3 pro Tag), dann tendiere ich fast dazu. Wie seht Ihr das? So, jetzt fällt mir erstmal nichts weiter ein, außer den Fragen: Welche Unterlagen benötige ich plus Antrag beim Versorgungsamt? und, sicherlich einfach zu beantworten: Benötige ich ein Rezept über eine neue Sauerstoffflsche? Gruß und Danke dafür, Leidensgenossen gefunden zu haben
Re: Ein weiterer Leidensgenosse stellt sich vor
Hallo Michael,Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 14:48 Hallo Zusammen,
ich heiße Michael, bin 46 Jahre, seit ca. 5 Jahren Leidender unter der chronischen Art des Clusterkopfschmerzes. Habe es zum Anfang nicht wirklich wahr haben wollen, und jeden möglichen Arzt aufgesucht, um eine Ursache für diesen Kopfschmerz zu finden, doch außer Vermutungen kam da nix heraus. Der Zahnarzt zog mir einen Weißheitszahn, der HNO-Arzt zur Kernspin, mein Hausarzt diagnostizierte eine Trigeminusneuralgie und mein Orthopäde war der Meinung, eine Fehlstellung/Haltung wäre der Auslöser. Dann hatte ich mich etwas im Internet um Antworten bemüht, habe dann in Hannover einen Neurologen gefunden, der es etwas genauer genommen hat. Der ist dann aber nach 6 Monaten nach Skandinavien ausgewandert. Mußte mir dann eine neue Kapazität suchen. Bin dann fündig geworden, und nach 1,5 Jahren wurde dann der chronische Clusterkopfschmerz diagnostiziert. Erst Verapamil 80 mg, jetzt mitlerweile 240 mg täglich. Wurde dann an die Medizinische Hochschule Hannover verwiesen, da dort Studien gemacht wurden, bei ich dann 3 Sitzungen kostenlos mit LSD-Präparaten versorgt wurde (amerikanische Studie, da offensichtlich LSD-Abhängige, die Clusterkopfschmerzen haben, nach der Einnahme von LSD schmerzfreie Zeiten hatten), allerdings hatte das Präparat nicht diese Flowerpowerfarbenfrohundallesschön-Feeling mit sich gebracht. Hat aber auch nix geholfen. Danach der Versuch am Hinterkopf einen bestimmten Nachenmuskel gezielt für ca. 6 Stunden zu betäuben, den ich dann als ziemlich sinnlos abgebrochen habe. Bin dann, nach 6 Monaten wieder zu meinem Orthopäden gewechselt, da ich doch die Hoffnung hatte, meine linksseitig verspannte Nachmuskulatur ist bestimmt der Auslöser dieser Kopfschmerzen, vor allem, da ich täglich 120 km (hin und zurück) zu meiner Arbeitsstelle fahre. Zwischenzeitlich hatte ich einen Versuch unternommen, endlich eine Sauerstoffflasche gesponsort zu bekommen, was dann nach 6 Monaten Schreibkram auch bewilligt wurde. Naja, seit nunmehr 1,5 Jahren habe ich Fango, Massage, Manuelle Therapie hinter mir und: Das ist es auch nicht wirklich. Nachdem ich gestern auf dem Heimweg war, mich eigentlich auf mein Fußballtraining gefreut habe, hat mich eine Attacke auf der Hälfte der Strecke erwischt, und der Abend war gelaufen. Die Tiefausläufer zogen sich dann 3 Stunden hin. Heute Morgen habe ich dann das erste Mal die Überlegung vertieft, wie das mit einem Antrag auf Schwerbehinderung ist. Ist nicht einfach für mich, diesen Antrag auszufüllen, aber wenn ich über meine Attacken so nachdenke (mindestens an 4 Tagen pro Woche, manchmal sogar 3 pro Tag), dann tendiere ich fast dazu. Wie seht Ihr das? So, jetzt fällt mir erstmal nichts weiter ein, außer den Fragen: Welche Unterlagen benötige ich plus Antrag beim Versorgungsamt? und, sicherlich einfach zu beantworten: Benötige ich ein Rezept über eine neue Sauerstoffflsche? Gruß und Danke dafür, Leidensgenossen gefunden zu haben
wie schaffst Du das denn mit der Fahrerei und dem Cluster alles so zu kombinieren... meine Güte, für mich kaum vorstellbar...
ich kann zwar nicht alle Fragen grad beantworten, aber zum Sauerstoff:
Ja, Du brauchst ein neues Rezept, Da sollte dann sowas draufstehen wie laufender Bedarf, oder Flasche(n) im Wechsel. Wenn Du trotz Cluster Auto fährst, solltest Du auch eine kleine (2 Liter) Flasche mit dabei haben. Hier mal der Hinweis:
Die Flaschen sind mit gut 200 Bar gefüllt. Das ist ne Menge Druck! Wenn der Druckminderer aufgesetzt ist, ist dieser ein Schwachpunkt. Im Auto, Flasche bitte gut sichern, dann ist alles ok, aber nicht lose auf dem Beifahrersitz. Das kann beim Bremsen ins Auge gehen. Und Flasche auch zudrehen, nicht nur den Minderer.
Sieh mal zu, dass Du noch einen weiteren Clustererfahrenen in deiner Nähe findest. Versuche auch nach Kiel zu kommen (Schmerzklinik.de). Es klingt so, als ob deine Medikation verbesserungsfähig sein könnte.
Ob Versorgungsamt hilfreich ist, hängt von der persönlichen Situation, evtl Arbeitgeber ab. Kann ich leider nicht viel zu sagen...
So, lass uns noch eben Deine Tiefausläufer wegpusten, das nächste Hoch kommt bestimmt.
Schöne Grüße,
Blumi
Re: Ein weiterer Leidensgenosse stellt sich vor
Hallo und vielen Dank für die Rückmeldungen,Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 14:49Hallo Michael,Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 14:48 Hallo Zusammen,
ich heiße Michael, bin 46 Jahre, seit ca. 5 Jahren Leidender unter der chronischen Art des Clusterkopfschmerzes. Habe es zum Anfang nicht wirklich wahr haben wollen, und jeden möglichen Arzt aufgesucht, um eine Ursache für diesen Kopfschmerz zu finden, doch außer Vermutungen kam da nix heraus. Der Zahnarzt zog mir einen Weißheitszahn, der HNO-Arzt zur Kernspin, mein Hausarzt diagnostizierte eine Trigeminusneuralgie und mein Orthopäde war der Meinung, eine Fehlstellung/Haltung wäre der Auslöser. Dann hatte ich mich etwas im Internet um Antworten bemüht, habe dann in Hannover einen Neurologen gefunden, der es etwas genauer genommen hat. Der ist dann aber nach 6 Monaten nach Skandinavien ausgewandert. Mußte mir dann eine neue Kapazität suchen. Bin dann fündig geworden, und nach 1,5 Jahren wurde dann der chronische Clusterkopfschmerz diagnostiziert. Erst Verapamil 80 mg, jetzt mitlerweile 240 mg täglich. Wurde dann an die Medizinische Hochschule Hannover verwiesen, da dort Studien gemacht wurden, bei ich dann 3 Sitzungen kostenlos mit LSD-Präparaten versorgt wurde (amerikanische Studie, da offensichtlich LSD-Abhängige, die Clusterkopfschmerzen haben, nach der Einnahme von LSD schmerzfreie Zeiten hatten), allerdings hatte das Präparat nicht diese Flowerpowerfarbenfrohundallesschön-Feeling mit sich gebracht. Hat aber auch nix geholfen. Danach der Versuch am Hinterkopf einen bestimmten Nachenmuskel gezielt für ca. 6 Stunden zu betäuben, den ich dann als ziemlich sinnlos abgebrochen habe. Bin dann, nach 6 Monaten wieder zu meinem Orthopäden gewechselt, da ich doch die Hoffnung hatte, meine linksseitig verspannte Nachmuskulatur ist bestimmt der Auslöser dieser Kopfschmerzen, vor allem, da ich täglich 120 km (hin und zurück) zu meiner Arbeitsstelle fahre. Zwischenzeitlich hatte ich einen Versuch unternommen, endlich eine Sauerstoffflasche gesponsort zu bekommen, was dann nach 6 Monaten Schreibkram auch bewilligt wurde. Naja, seit nunmehr 1,5 Jahren habe ich Fango, Massage, Manuelle Therapie hinter mir und: Das ist es auch nicht wirklich. Nachdem ich gestern auf dem Heimweg war, mich eigentlich auf mein Fußballtraining gefreut habe, hat mich eine Attacke auf der Hälfte der Strecke erwischt, und der Abend war gelaufen. Die Tiefausläufer zogen sich dann 3 Stunden hin. Heute Morgen habe ich dann das erste Mal die Überlegung vertieft, wie das mit einem Antrag auf Schwerbehinderung ist. Ist nicht einfach für mich, diesen Antrag auszufüllen, aber wenn ich über meine Attacken so nachdenke (mindestens an 4 Tagen pro Woche, manchmal sogar 3 pro Tag), dann tendiere ich fast dazu. Wie seht Ihr das? So, jetzt fällt mir erstmal nichts weiter ein, außer den Fragen: Welche Unterlagen benötige ich plus Antrag beim Versorgungsamt? und, sicherlich einfach zu beantworten: Benötige ich ein Rezept über eine neue Sauerstoffflsche? Gruß und Danke dafür, Leidensgenossen gefunden zu haben
wie schaffst Du das denn mit der Fahrerei und dem Cluster alles so zu kombinieren... meine Güte, für mich kaum vorstellbar...
ich kann zwar nicht alle Fragen grad beantworten, aber zum Sauerstoff:
Ja, Du brauchst ein neues Rezept, Da sollte dann sowas draufstehen wie laufender Bedarf, oder Flasche(n) im Wechsel. Wenn Du trotz Cluster Auto fährst, solltest Du auch eine kleine (2 Liter) Flasche mit dabei haben. Hier mal der Hinweis:
Die Flaschen sind mit gut 200 Bar gefüllt. Das ist ne Menge Druck! Wenn der Druckminderer aufgesetzt ist, ist dieser ein Schwachpunkt. Im Auto, Flasche bitte gut sichern, dann ist alles ok, aber nicht lose auf dem Beifahrersitz. Das kann beim Bremsen ins Auge gehen. Und Flasche auch zudrehen, nicht nur den Minderer.
Sieh mal zu, dass Du noch einen weiteren Clustererfahrenen in deiner Nähe findest. Versuche auch nach Kiel zu kommen (Schmerzklinik.de). Es klingt so, als ob deine Medikation verbesserungsfähig sein könnte.
Ob Versorgungsamt hilfreich ist, hängt von der persönlichen Situation, evtl Arbeitgeber ab. Kann ich leider nicht viel zu sagen...
So, lass uns noch eben Deine Tiefausläufer wegpusten, das nächste Hoch kommt bestimmt.
Schöne Grüße,
Blumi
zuerst einmal zu Blumi:
Während der Fahrerei hatte ich bisher keine Probleme, aber das hat sich dann in der letzten Woche geändert, denn auf der Hälfte der Strecke mußte ich den Parkplatz anfahren, da hat es mich dann doch mit einer schweren Attacke erwischt. Muß jetzt mal über Deinen Vorschlag nachdenken, eine kleine Sauerstoffflsche anzuschaffen.
Habe die letzte Zeit keine Arztbesuche angestrebt, da ich die Medikation von 240 mg Verapamil für angemessen hielt, was ich aber derzeit anzweifel, da die nächtlichen Attacken wieder zunehmen, und ich aufgrund der Medikation eine zeitlang Ruhe hatte.
Habe jetzt über einen Tipp einen Arzt in der Nähe gefunden, der sich mit dem Cluster-Kopfschmerz auskennt und werde mich dort einmal vorstellen. Die Geschichte mit dem Versorgungsamt werde ich erstmal nach hinten schieben. Könnte ich dann wieder hervorkramen, wenn es mit dem Autofahren nicht mehr möglich werden sollte. Die Tiefausläufer sind weggepustet, Danke. Die letzten 4 Tage leider tägliche Attacken. Würde mich mal wieder über 2-3 Tage ohne freuen.
und nun zu Martin:
Zu den 480 mg Verapamil habe ich ein paar Fragen, denn nach der Medikation von 240 mg (seit ca. 3 Jahren) habe ich beim Sport (Fußball) etwas abgebaut. Die Pausenanfälligkeit hat zugenommen, ich bin etwas eher körperlich erschöpft. Treibst Du auch Sport? Wie verhält sich das mit 480 mg Verapamil? Kiel sind ca. 300 km entfernt, aber eine Reise wert. Vielen Dank für den Tipp.
Eine weitere Frage stellt sich mir zum Thema Sport:
Habe mein Leben lang (naja, jetzt wohl seit über 40 Jahren) Sport getrieben, und seit dieser Clusterkopfschmerz einzug in mein Leben gehalten hat, zeigt er sich immer ca. 1 Stunde nach der sportlichen Aktivität. Geht es dem Einen oder Anderen ähnlich? Was kann dagegen getan werden? Verzichte schon seit 3 Monaten auf das Bierchen nach dem Training und habe umgestellt auf 0,5 L leckeres Mineralwasser.
Euch eine schmerzfreie Zeit ... und ...
Schöne Grüße an Blumi und Martin
Re: Ein weiterer Leidensgenosse stellt sich vor
Hallo Michael,Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 14:48 Hallo Zusammen,
ich heiße Michael, bin 46 Jahre, seit ca. 5 Jahren Leidender unter der chronischen Art des Clusterkopfschmerzes. Habe es zum Anfang nicht wirklich wahr haben wollen, und jeden möglichen Arzt aufgesucht, um eine Ursache für diesen Kopfschmerz zu finden, doch außer Vermutungen kam da nix heraus. Der Zahnarzt zog mir einen Weißheitszahn, der HNO-Arzt zur Kernspin, mein Hausarzt diagnostizierte eine Trigeminusneuralgie und mein Orthopäde war der Meinung, eine Fehlstellung/Haltung wäre der Auslöser. Dann hatte ich mich etwas im Internet um Antworten bemüht, habe dann in Hannover einen Neurologen gefunden, der es etwas genauer genommen hat. Der ist dann aber nach 6 Monaten nach Skandinavien ausgewandert. Mußte mir dann eine neue Kapazität suchen. Bin dann fündig geworden, und nach 1,5 Jahren wurde dann der chronische Clusterkopfschmerz diagnostiziert. Erst Verapamil 80 mg, jetzt mitlerweile 240 mg täglich. Wurde dann an die Medizinische Hochschule Hannover verwiesen, da dort Studien gemacht wurden, bei ich dann 3 Sitzungen kostenlos mit LSD-Präparaten versorgt wurde (amerikanische Studie, da offensichtlich LSD-Abhängige, die Clusterkopfschmerzen haben, nach der Einnahme von LSD schmerzfreie Zeiten hatten), allerdings hatte das Präparat nicht diese Flowerpowerfarbenfrohundallesschön-Feeling mit sich gebracht. Hat aber auch nix geholfen. Danach der Versuch am Hinterkopf einen bestimmten Nachenmuskel gezielt für ca. 6 Stunden zu betäuben, den ich dann als ziemlich sinnlos abgebrochen habe. Bin dann, nach 6 Monaten wieder zu meinem Orthopäden gewechselt, da ich doch die Hoffnung hatte, meine linksseitig verspannte Nachmuskulatur ist bestimmt der Auslöser dieser Kopfschmerzen, vor allem, da ich täglich 120 km (hin und zurück) zu meiner Arbeitsstelle fahre. Zwischenzeitlich hatte ich einen Versuch unternommen, endlich eine Sauerstoffflasche gesponsort zu bekommen, was dann nach 6 Monaten Schreibkram auch bewilligt wurde. Naja, seit nunmehr 1,5 Jahren habe ich Fango, Massage, Manuelle Therapie hinter mir und: Das ist es auch nicht wirklich. Nachdem ich gestern auf dem Heimweg war, mich eigentlich auf mein Fußballtraining gefreut habe, hat mich eine Attacke auf der Hälfte der Strecke erwischt, und der Abend war gelaufen. Die Tiefausläufer zogen sich dann 3 Stunden hin. Heute Morgen habe ich dann das erste Mal die Überlegung vertieft, wie das mit einem Antrag auf Schwerbehinderung ist. Ist nicht einfach für mich, diesen Antrag auszufüllen, aber wenn ich über meine Attacken so nachdenke (mindestens an 4 Tagen pro Woche, manchmal sogar 3 pro Tag), dann tendiere ich fast dazu. Wie seht Ihr das? So, jetzt fällt mir erstmal nichts weiter ein, außer den Fragen: Welche Unterlagen benötige ich plus Antrag beim Versorgungsamt? und, sicherlich einfach zu beantworten: Benötige ich ein Rezept über eine neue Sauerstoffflsche? Gruß und Danke dafür, Leidensgenossen gefunden zu haben
du sagst, du nimmst 240 mg Verapamil? Das ist doch aber noch nicht das Ende der Fahnenstange. Ich nehme 480 mg und komme damit ohne Nebenwirkungen prima zurecht. Es gibt zwar Phasen, in denen dennoch mal was durch kommt, aber dann gibt es ja auch noch Mittel, die man zusätzlich nehmen kann (Triptane, Cortison, Ergotamin).
Wo wohnst du denn? Wenn du in Hannover warst, dann dürfte Kiel doch auch nicht allzu weit weg sein. Da solltest du auf jeden Fall mal hin.
Gruß,
Martin
Re: Ein weiterer Leidensgenosse stellt sich vor
Hallo Michael,Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 14:49Hallo Michael,Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 14:48 Hallo Zusammen,
ich heiße Michael, bin 46 Jahre, seit ca. 5 Jahren Leidender unter der chronischen Art des Clusterkopfschmerzes. Habe es zum Anfang nicht wirklich wahr haben wollen, und jeden möglichen Arzt aufgesucht, um eine Ursache für diesen Kopfschmerz zu finden, doch außer Vermutungen kam da nix heraus. Der Zahnarzt zog mir einen Weißheitszahn, der HNO-Arzt zur Kernspin, mein Hausarzt diagnostizierte eine Trigeminusneuralgie und mein Orthopäde war der Meinung, eine Fehlstellung/Haltung wäre der Auslöser. Dann hatte ich mich etwas im Internet um Antworten bemüht, habe dann in Hannover einen Neurologen gefunden, der es etwas genauer genommen hat. Der ist dann aber nach 6 Monaten nach Skandinavien ausgewandert. Mußte mir dann eine neue Kapazität suchen. Bin dann fündig geworden, und nach 1,5 Jahren wurde dann der chronische Clusterkopfschmerz diagnostiziert. Erst Verapamil 80 mg, jetzt mitlerweile 240 mg täglich. Wurde dann an die Medizinische Hochschule Hannover verwiesen, da dort Studien gemacht wurden, bei ich dann 3 Sitzungen kostenlos mit LSD-Präparaten versorgt wurde (amerikanische Studie, da offensichtlich LSD-Abhängige, die Clusterkopfschmerzen haben, nach der Einnahme von LSD schmerzfreie Zeiten hatten), allerdings hatte das Präparat nicht diese Flowerpowerfarbenfrohundallesschön-Feeling mit sich gebracht. Hat aber auch nix geholfen. Danach der Versuch am Hinterkopf einen bestimmten Nachenmuskel gezielt für ca. 6 Stunden zu betäuben, den ich dann als ziemlich sinnlos abgebrochen habe. Bin dann, nach 6 Monaten wieder zu meinem Orthopäden gewechselt, da ich doch die Hoffnung hatte, meine linksseitig verspannte Nachmuskulatur ist bestimmt der Auslöser dieser Kopfschmerzen, vor allem, da ich täglich 120 km (hin und zurück) zu meiner Arbeitsstelle fahre. Zwischenzeitlich hatte ich einen Versuch unternommen, endlich eine Sauerstoffflasche gesponsort zu bekommen, was dann nach 6 Monaten Schreibkram auch bewilligt wurde. Naja, seit nunmehr 1,5 Jahren habe ich Fango, Massage, Manuelle Therapie hinter mir und: Das ist es auch nicht wirklich. Nachdem ich gestern auf dem Heimweg war, mich eigentlich auf mein Fußballtraining gefreut habe, hat mich eine Attacke auf der Hälfte der Strecke erwischt, und der Abend war gelaufen. Die Tiefausläufer zogen sich dann 3 Stunden hin. Heute Morgen habe ich dann das erste Mal die Überlegung vertieft, wie das mit einem Antrag auf Schwerbehinderung ist. Ist nicht einfach für mich, diesen Antrag auszufüllen, aber wenn ich über meine Attacken so nachdenke (mindestens an 4 Tagen pro Woche, manchmal sogar 3 pro Tag), dann tendiere ich fast dazu. Wie seht Ihr das? So, jetzt fällt mir erstmal nichts weiter ein, außer den Fragen: Welche Unterlagen benötige ich plus Antrag beim Versorgungsamt? und, sicherlich einfach zu beantworten: Benötige ich ein Rezept über eine neue Sauerstoffflsche? Gruß und Danke dafür, Leidensgenossen gefunden zu haben
du sagst, du nimmst 240 mg Verapamil? Das ist doch aber noch nicht das Ende der Fahnenstange. Ich nehme 480 mg und komme damit ohne Nebenwirkungen prima zurecht. Es gibt zwar Phasen, in denen dennoch mal was durch kommt, aber dann gibt es ja auch noch Mittel, die man zusätzlich nehmen kann (Triptane, Cortison, Ergotamin).
Wo wohnst du denn? Wenn du in Hannover warst, dann dürfte Kiel doch auch nicht allzu weit weg sein. Da solltest du auf jeden Fall mal hin.
Gruß,
Martin
ich habe früher leistungsorientiert Handball gespielt. Ungefähr zur gleichen Zeit als ich damit aufgehört haben, habe ich mit der Isoptineinnahme (Verapamil) angefangen. Ich hatte nach einiger Zeit wieder angefangen mit Handball, aber als ich wieder einigermaßen fit war gleich das Kreuzband gerissen. Fange jetzt bald erst wieder erneut an. Ich kann dir also noch kein Urteil darüber abgeben, weil ich nach den Pausen natürlich eh keine Kondition hatte.
Selbst wenn es so ist, was ich auch schon öfter gehört habe, so müsstest du für dich allein den Nutzen ggü den Nachteilen abwägen. Wenn ich jedoch an mich denke und an ganz schlimme Phasen, so würde ich so ziemlich alles tun oder riskieren, wenn nur diese Schmerzen nachlassen. Ich denke etwas früher aus der Puste sein ggü diesen Schmerzen ist ein ziemlich guter Deal, wobei ich natürlich nicht beurteilen kann, wie wichtig dir der Sport und die Höchstleistung und wie stark deine Schmerzen sind. Wenn du jedoch über Schwerbehinderung nachdenkst, gibt es da wohl keine Wahl.
Als ich Anfang des Jahres trotz der 480 mg so starke Attacken hatte wie ich sie nicht mal ohne Verapamil vo ca. 5 Jahren kannte, hatte ich ziemliche Angst, dass ich damit leben muss. Ich war vor 5 Jahren auch schon in Kiel gewesen und war davon ausgegangen, dass ich mit den 480 mg und Imigran schon das Höchstmaß der Möglichkeiten ausgeschöpft hätte und ein weiterer Besuch in Kiel keine nennenswerten Erfolge mehr brächte. In einem anderen Forum hat mich dann jmd sozusagen überredet doch nochmal hinzugehen, statt zu Haus vor die Hunde. Das habe ich dann auch gemacht mit dem Erfolg, dass ich dank eines weiteren Medikaments (Ergotamin) wieder schmerzfrei war. Das Ergotamin habe ich dann nach einiger Zeit immer wieder versucht langsam abzusetzen, bis es irgendwann auch ohne Schmerzen (nur mit 480 mg Vera) wieder ging.
Ich will damit sagen, dass ein Besuch in Kiel immer sehr lohnenswert ist, auch wenn man glaubt, dass es das nicht mehr wäre. Die sind dort wirklich sehr, sehr gut und haben mir das Leben gerettet. Auch möchte ich dir damit sagen, dass du vlt auf 480 mg hochdosieren solltest (aber bitte nur mit ärztlicher Freigabe) und das nicht dauerhaft sein muss. Nimm es und versuch dich nach einiger Zeit wieder runterzudosieren. Aber auch das wird man dir in Kiel nahelegen.
Rufe da einfach mal an. 300 km sind m.E. eine gute Investition für Schmerzfreiheit. Mit dme Ergebnis aus Kiel kannst du dich dann beruhigt in die Obhut des von dir benannten Arztes geben (vlt lernt auch der noch was dazu).
Gruß,
Martin