Hallo Claudia,Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 14:10Hallo Gaby,Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 14:10Hallo Claudia,Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 14:09
Hallo Bianca, hallo Ronny,
möchte mich auch gern hier einklinken und ohne nerven zu wollen, gerne noch einmal Gabys Worte unterstreichen. Ich war, als ich dann den Sauerstoff bekam, auch erstmal seelig, dass ich überhaupt etwas hatte, was wirkt. Kann Euch da schon verstehen.
Aber Bianca, ganz ehrlich: Gaby hat recht, du könntest es Dir noch viel viel leichter machen.
Ich bin auch alleinerziehend mit Kind (2 Jahre) und berufstätig und gerade mitten in einer Clusterepisode.
Ich spreche auch auf den Sauerstoff an, allerdings hilft er mir nur in der akuten Situation, was aber auch bedeutet, dass ich trotzdem jede Stunde nachts eine Attacke habe.
Somit läuft es nachts so ab: 1 Uhr Attacke, Behandlung mit Sauerstoff, 10 Minuten - 15 Minuten, dann Ruhe. 50 Minuten später das ganze von vorn.
Ich habe auch viele Prophylaxen getestet, leider bin ich da nicht so glücklich, denn weder Cortison, noch Verapamil haben bei mir eine Episode durchbrochen bzw. sie gelindert. Nun nehme ich Topamax und hoffe, dass das wirkt. Noch habe ich nichts bemerkt. ABER: und das ist jetzt ganz wichtig. Ich komme beispielsweise mit Asco Top nasal sehr gut aus. Es wirkt schnell (noch schneller in Verbindung mit Sauerstoff) und auch langanhaltender. Das ist für mich (überlebens)wichtig, denn dadurch bin ich trotz Cluster auch ausgeschlafen!
Das ist Gold wert, das weißt Du selbst. Asco Top z. B. beschert mir eine 6 - 7 stündige schmerzfreie Zeit und das ist ziemlich gut.
Ich komme zwar auch etwas in Stress, da ich mengenmässig 1 - 2 Dosierungen benötige, und somit auch immer für "Nachschub" sorgen muss, indem ich viele Rezepte bestelle, aber das ist ok.
Ich wünsche Dir, dass Du den Weg gehst, den Dir hier viele geraten haben, denn Du wirst sehen, es wird Dich sehr erleichtern!
Gruß und schmerzfreie Zeit
Claudia
vielen Dank für Deinen Bericht, der Hoffnung gibt, auch wenn es bei Dir nicht einfach mit der Prophylaxe verläuft.
Trotzdem ist jede kleinste Erleichterung ein Schritt nach vorne. Manchmal durchbricht eine Prophylaxe eine Episode auch nicht vollständig, sondern verringert lediglich die Anzahl der Attacken bzw. die Schmerzstärke. Auch das kann eine große Erleichterung sein.
Zum Topamax möchte ich Dir einen Hinweis geben: Dosiere es möglichst langsam auf. Meistens werden 25 mg/Woche aufdosiert. In der Klinik in Essen werden 12,5 mg/Woche aufdosiert, weil es dadurch zu erheblich weniger Nebenwirkungen kommt.
Ich drücke Dir die Daumen, dass es funktioniert.
Bianca, Topamax könnte für Dich auch ein gutes Medikament sein, da es gleichzeitig ein Migräne-Prophylaktikum ist.
Liebe Grüße,
gaby
ich war ja zur letzten Behandlung immer im Kopfschmerzzentrum. Dort wurde mir die Hochdosierung von 25 mg aufgeschrieben.
Arbeiten die dort so unterschiedlich?
Im Grunde bin ich ehrlich gesagt froh, dass ich mit Asco Top so gut auskomme. Ich weiß nicht, ob ich es schon erwähnt hatte, aber Imigran inject wirkt bei mir ähnlich kurzfristig wie der Sauerstoff. Es wirkt zwar unheimlich schnell, dauert aber auch nicht lang, dann geht es weiter.
Ich wäre natürlich dankbar für eine Verringerung meiner Attacken, schätze aber, für "mein" MIttel muss ich noch etwas suchen.
LG
und schmerzfreie Zeit
Claudia
ich glaube nicht, dass in Essen grundsätzlich anders gearbeitet wird. Aber beim Topamax gibt es wohl unterschiedliche Meinungen und Prof. Diener ist für die langsamere Variante.
Meine Erfahrung mit Ascotop und Imigran ist genauso. Ascotop braucht länger bis es wirkt, wirkt dafür länger. Hast Du auch einmal eines von den langwirkenden Triptanen ausprobiert wie Maxalt?
Dir weiterhin viel Erfolg und alles Gute,
Gaby