Wenn einen dei Hoffnung verlässt

[Archiv]

Hi Ihr Lieben!

Ich habe mit 13Jahren mit Migräne angefangen mit 22 wurde der schwarzr Mann Cluster genannt. Ich bin alleinerziehend mit einer 6 Jahre alten Tochter und Selbstständig. Mein Cluster ist Periodisch. Gott sei Dank. Wenn eine Phase anfängt bin ich voller zuversicht und sage mir es hört schon irgendwann wieder auf ich muss nur durchhalten. nur nach einigen wochen ohne schlaf sieht die Sache ganz anders aus. Ich traue mich nicht mehr Termine zu vergenen, da ich nicht weiß ob ich dann beschwerdefrei bin. das ist als selbständige schon ziemlich ungünstig.. dazu kommt das ich immer weniger Kraft habe, sowohl den schmerz zu ertragen noch much um Kind, Tiere und Haushalt zu kümmern. Ich bekämpfe den Schmerz mit Sauerstoff und bekomme den nur von meinen Arzt aus Solingen... also 100 km entfernt. das führt dazu das ich manchmal den Sauerstoff leer hab aber noch kein rezept und die Lieferung dauert auch 2 Tage. Meine Tochter kam letztens zu mir ins Bett und als ich dann den sauerstoff andrehen musste sprach sie meine Angst aus: Mama pass auf sonst ist es wieder leer! In dieser zeit wo ich keine Kraft mehr habe mich auf etwas zu konzentrieren und mich zu bewegen und ich nur auf sparflamme lebe habe auch das Gefühl das ich das nicht mehr aushalte und frage mich ernsthaft welchen sinn mein Leben Hatt wo ich nur noch eine Belastung bin. zu solchen zeiten kann ich auch keinen Trost in euren Berichten finden weil mir bewust wird das es schlimmer kommen kann,... zudem kommt die Angst das der Bildschirm ein Trigger sein könnte. Ich bin Jetzt seit einer Woche Beschwerde Frei und auch Psychisch sammel ich wieder kräfte. Aber die Angst bleibt.... was macht ihr gegen die Angst die Erschöpfung und die Hoffnungslosigkeit?
Lieben Gruß und eine schmerzfreie Zeit Bianca

Hallo Bianca,

nach mehreren Wochen "sich durch den Tag schleppen und funktionieren" fühlt sich wohl niemand gut. Dazu starke Schmerzen aushalten müssen ist die Hölle. Trotzdem verstehe ich da etwas nicht.

Offenbar leiden Episodiker wesentlich mehr als Chroniker, weil sie nicht wissen wann die nächste Episode beginnt. Beginnt die Episode, dann oft ohne große Vorankündigung mit extrem Attacken. Der Episodiker reagiert dann nicht ruhig aus der Erfahrung heraus "das krieg ich hin, das geht wieder weg" sondern wie jemand, der ein Trauma erlitten hat, d. h. mit extremer Angst, Vermeidungshaltung, extremer Anspannung. Das wird mit jeder Episode schlimmer.
Der Chroniker hat zwar auch in seinem Krankheitsverlauf gute und schlechte Phasen, ist aber, wenn er Glück hat, medikamentös so gut eingestellt, dass sich die Schmerzen meistens im erträglichen Bereich halten.
Ist das so?

Ich frage mich das, weil mir nicht klar ist, was Episodiker während der Episode gegen die Schmerzen tun können?
Bianca was tust Du? Könnest Du jeden Abend ein langwirkendes Triptan nehmen?
Könntest Du Verapamil, Lithium, Topamax etc. nehmen? Das würde nach ca. 2 - 3 Wochen wirken - zusätzlich zum Sauerstoff.
Was ist mit Cortison?

Versteh mich bitte nicht falsch. Ich möchte nicht zum Ausdruck bringen, dass es irgendjemandem besser oder schlechter geht. Cluster ist und bleibt furchtbar. Dazu Migräne - ich weiss genau, wovon Du sprichst.

Verliere bitte nicht die Hoffnung. Wenn Du merkst, dass Du in eine psychische Krise abrutscht, solltest Du mit jemandem sprechen. Das Forum kann keine reale Person ersetzen, auch wenn hier Menschen gerne für Dich da sind. Ich für meinen Teil habe immer Angst, dass eine sehr ernst Krise dahinter steckt und fühle mich dann sehr unwohl. Nun schriebst Du, dass es Dir inzwischen etwas besser geht. Ich hoffe sehr, dass sich das weiter stabilisiert hat.

Ich würde wirklich gerne mehr darüber erfahren, wie sich eine Episode anfühlt.

Alles Liebe für Dich,
Gaby

Hallo Gaby,
Vielen dank für deine Antwort!
Du möchtest gerne wissen wie es ist ein Episodiker zu sein... ich kann hier nur von mir sprechen. Es ist bei mir so das wenn ich keine sensible Phase habe d.h ich schmerzfrei bin., ich nach möglichkeit verdränge das ich cluster habe. Ich hoffe einfach das das der letzte Anfall war und ich ganz normal( wenn man das so sagen darf) weiter leben kann. Es ist also nicht die hysterie die das ganze schlimm macht. Wenn es dann mal wieder soweit ist... ich weiß nie wann und für wie lang. Ist die erste oder auch noch die 2te Woche erträglich... ich weiß ja das es bald?!? wieder vorbei ist! In der dritten woche fängt der cluster an einen schlapp zu machen und die zweifel beginnen... da fangen dann die zweifel an ob er doch für immer bleibt... ob man das durchsteht ... ob das leben so sinn macht.... diese zweifel wachsen von Nacht zu nacht von Attake zu Attake... und genause wächst die erschöpfung... ich habe das Gefühl das ich nichts mehr schaffe.. selbst Mensch ärgere dich nicht mit meiner Tochter wird zu anstrengend,,, zu dem kommt die angst vor dem nächsten Anfall...ich schlage mir die nächte um die ohren zwinge mich wach zu bleiben vor lauter angst im schlaf angegriffen zu werden. Ich fühle mich vergewaltigt... vieleicht nene ich ihn deshalb den schwarzen mann... er lauert auf mich bis ich nicht aufpasse... sprich schlafe... und dann fällt er über mich her... ohne der ich eine chance habe mich zu wehren...die einzige möglichkeit ist der sauerstoff der hilft es zu ertragen,..auch Tagsbüer überrascht er mich und fällt über mich her... manchmal seh ich seinen schatten( der dumpfe schmerz der einen wissen lässt das er lauert) ... im anfall hab ich keine kraft das schmerztagebuch zu schreiben und wenn er vorbei ist dann bin ich so erleichtert das ich mich damit nicht weiter auseinandersetzen will...Ich habe das problem das ich erst auch nach der diagnose in einer schmerzklinik hier keinen arzt gefunden habe der mir sauerstoff verschreibt ich sollte immer neue migränemittel probieren... ich fahre jetzt 100 km zu meinem alten Hausartz fürs rezeptaber da krieg ich es wenigstens... aber mehr nicht... und ich bekomme natürlich auch versorgungsengpässe...ich habe sonst noch keine anderen Medikamente.... es ist ja auch so das ich nicht weiß wann ich sie wieder braucheund wenn ich mein Sauerstoff bekomme bin ich so erleichtert das ich bislang mich nicht getraut habe noch andere medis zu fordern... auch mit profilaxe ist schlecht, da ich ja nie weiß wann ich eine sensible phase bekomme.... Unterm Strich glaube ich nicht das ich schlimmere schmerzen habe als du... das maße ich mir garnicht an.... aber du hast recht du hast andere medis und weißt was dir hilft...allerdings hab ich eine wahnsinns angst zum chroniker zu werden... ich habe einen absoluten respeckt vor chronikern... das ihr es schafft es durchzustehen!

Ich hoffe du verstehst jetzt wie ich mich bei meinen Anfällen fühle... wenn du fragen hast dann frag ruhig...

Lieben Gruß und ne schmerzfreie Zeit wünscht Dir Bianca

PS: Mir geht es wieder gut!

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Hi Ihr Lieben!

Ich habe mit 13Jahren mit Migräne angefangen mit 22 wurde der schwarzr Mann Cluster genannt. Ich bin alleinerziehend mit einer 6 Jahre alten Tochter und Selbstständig. Mein Cluster ist Periodisch. Gott sei Dank. Wenn eine Phase anfängt bin ich voller zuversicht und sage mir es hört schon irgendwann wieder auf ich muss nur durchhalten. nur nach einigen wochen ohne schlaf sieht die Sache ganz anders aus. Ich traue mich nicht mehr Termine zu vergenen, da ich nicht weiß ob ich dann beschwerdefrei bin. das ist als selbständige schon ziemlich ungünstig.. dazu kommt das ich immer weniger Kraft habe, sowohl den schmerz zu ertragen noch much um Kind, Tiere und Haushalt zu kümmern. Ich bekämpfe den Schmerz mit Sauerstoff und bekomme den nur von meinen Arzt aus Solingen... also 100 km entfernt. das führt dazu das ich manchmal den Sauerstoff leer hab aber noch kein rezept und die Lieferung dauert auch 2 Tage. Meine Tochter kam letztens zu mir ins Bett und als ich dann den sauerstoff andrehen musste sprach sie meine Angst aus: Mama pass auf sonst ist es wieder leer! In dieser zeit wo ich keine Kraft mehr habe mich auf etwas zu konzentrieren und mich zu bewegen und ich nur auf sparflamme lebe habe auch das Gefühl das ich das nicht mehr aushalte und frage mich ernsthaft welchen sinn mein Leben Hatt wo ich nur noch eine Belastung bin. zu solchen zeiten kann ich auch keinen Trost in euren Berichten finden weil mir bewust wird das es schlimmer kommen kann,... zudem kommt die Angst das der Bildschirm ein Trigger sein könnte. Ich bin Jetzt seit einer Woche Beschwerde Frei und auch Psychisch sammel ich wieder kräfte. Aber die Angst bleibt.... was macht ihr gegen die Angst die Erschöpfung und die Hoffnungslosigkeit?
Lieben Gruß und eine schmerzfreie Zeit Bianca

Hallo Bianca,

nach mehreren Wochen "sich durch den Tag schleppen und funktionieren" fühlt sich wohl niemand gut. Dazu starke Schmerzen aushalten müssen ist die Hölle. Trotzdem verstehe ich da etwas nicht.

Offenbar leiden Episodiker wesentlich mehr als Chroniker, weil sie nicht wissen wann die nächste Episode beginnt. Beginnt die Episode, dann oft ohne große Vorankündigung mit extrem Attacken. Der Episodiker reagiert dann nicht ruhig aus der Erfahrung heraus "das krieg ich hin, das geht wieder weg" sondern wie jemand, der ein Trauma erlitten hat, d. h. mit extremer Angst, Vermeidungshaltung, extremer Anspannung. Das wird mit jeder Episode schlimmer.
Der Chroniker hat zwar auch in seinem Krankheitsverlauf gute und schlechte Phasen, ist aber, wenn er Glück hat, medikamentös so gut eingestellt, dass sich die Schmerzen meistens im erträglichen Bereich halten.
Ist das so?

Ich frage mich das, weil mir nicht klar ist, was Episodiker während der Episode gegen die Schmerzen tun können?
Bianca was tust Du? Könnest Du jeden Abend ein langwirkendes Triptan nehmen?
Könntest Du Verapamil, Lithium, Topamax etc. nehmen? Das würde nach ca. 2 - 3 Wochen wirken - zusätzlich zum Sauerstoff.
Was ist mit Cortison?

Versteh mich bitte nicht falsch. Ich möchte nicht zum Ausdruck bringen, dass es irgendjemandem besser oder schlechter geht. Cluster ist und bleibt furchtbar. Dazu Migräne - ich weiss genau, wovon Du sprichst.

Verliere bitte nicht die Hoffnung. Wenn Du merkst, dass Du in eine psychische Krise abrutscht, solltest Du mit jemandem sprechen. Das Forum kann keine reale Person ersetzen, auch wenn hier Menschen gerne für Dich da sind. Ich für meinen Teil habe immer Angst, dass eine sehr ernst Krise dahinter steckt und fühle mich dann sehr unwohl. Nun schriebst Du, dass es Dir inzwischen etwas besser geht. Ich hoffe sehr, dass sich das weiter stabilisiert hat.

Ich würde wirklich gerne mehr darüber erfahren, wie sich eine Episode anfühlt.

Alles Liebe für Dich,
Gaby

Hallo Gaby,
Vielen dank für deine Antwort!
Du möchtest gerne wissen wie es ist ein Episodiker zu sein... ich kann hier nur von mir sprechen. Es ist bei mir so das wenn ich keine sensible Phase habe d.h ich schmerzfrei bin., ich nach möglichkeit verdränge das ich cluster habe. Ich hoffe einfach das das der letzte Anfall war und ich ganz normal( wenn man das so sagen darf) weiter leben kann. Es ist also nicht die hysterie die das ganze schlimm macht. Wenn es dann mal wieder soweit ist... ich weiß nie wann und für wie lang. Ist die erste oder auch noch die 2te Woche erträglich... ich weiß ja das es bald?!? wieder vorbei ist! In der dritten woche fängt der cluster an einen schlapp zu machen und die zweifel beginnen... da fangen dann die zweifel an ob er doch für immer bleibt... ob man das durchsteht ... ob das leben so sinn macht.... diese zweifel wachsen von Nacht zu nacht von Attake zu Attake... und genause wächst die erschöpfung... ich habe das Gefühl das ich nichts mehr schaffe.. selbst Mensch ärgere dich nicht mit meiner Tochter wird zu anstrengend,,, zu dem kommt die angst vor dem nächsten Anfall...ich schlage mir die nächte um die ohren zwinge mich wach zu bleiben vor lauter angst im schlaf angegriffen zu werden. Ich fühle mich vergewaltigt... vieleicht nene ich ihn deshalb den schwarzen mann... er lauert auf mich bis ich nicht aufpasse... sprich schlafe... und dann fällt er über mich her... ohne der ich eine chance habe mich zu wehren...die einzige möglichkeit ist der sauerstoff der hilft es zu ertragen,..auch Tagsbüer überrascht er mich und fällt über mich her... manchmal seh ich seinen schatten( der dumpfe schmerz der einen wissen lässt das er lauert) ... im anfall hab ich keine kraft das schmerztagebuch zu schreiben und wenn er vorbei ist dann bin ich so erleichtert das ich mich damit nicht weiter auseinandersetzen will...Ich habe das problem das ich erst auch nach der diagnose in einer schmerzklinik hier keinen arzt gefunden habe der mir sauerstoff verschreibt ich sollte immer neue migränemittel probieren... ich fahre jetzt 100 km zu meinem alten Hausartz fürs rezeptaber da krieg ich es wenigstens... aber mehr nicht... und ich bekomme natürlich auch versorgungsengpässe...ich habe sonst noch keine anderen Medikamente.... es ist ja auch so das ich nicht weiß wann ich sie wieder braucheund wenn ich mein Sauerstoff bekomme bin ich so erleichtert das ich bislang mich nicht getraut habe noch andere medis zu fordern... auch mit profilaxe ist schlecht, da ich ja nie weiß wann ich eine sensible phase bekomme.... Unterm Strich glaube ich nicht das ich schlimmere schmerzen habe als du... das maße ich mir garnicht an.... aber du hast recht du hast andere medis und weißt was dir hilft...allerdings hab ich eine wahnsinns angst zum chroniker zu werden... ich habe einen absoluten respeckt vor chronikern... das ihr es schafft es durchzustehen!

Ich hoffe du verstehst jetzt wie ich mich bei meinen Anfällen fühle... wenn du fragen hast dann frag ruhig...

Lieben Gruß und ne schmerzfreie Zeit wünscht Dir Bianca

PS: Mir geht es wieder gut!

Hallo Bianca,

vielen Dank für diesen ausführlichen Bericht, der mich sehr betroffen macht. Ich bin sehr froh, dass es Dir jetzt wieder besser geht.

Ich kann Deine Angst sehr gut nachvollziehen; die Angst vor dem Schmerz, die Angst chronisch zu werden, die Angst vor der nächsten schlaflosen Nacht, die Angst vor Hilflosigheit und Depression und am Ende die Angst vor der nächsten Episode.

Du schreibst, dass Du die ersten 2 Wochen noch ganz gut mit den Attacken und der Gesamtsituation umgehen kannst. Solange braucht es z. B., bis Verapamil einen gewissen Spiegel aufgebaut hat um zu sehen, ob es ein geeignetes Prophylaxe-Medikament für Dich wäre.
Sie mir bitte nicht böse, wenn ich jetzt so direkt bin, aber Du gehörst unbedingt in die Hände eines erfahrenen Neurologen - und zwar während einer Episode -. Noch besser in eine Fachklinik wie Kiel, Essen, Freiburg. Du könntest dort einmal nachfragen, ob man Dich bei der nächsten Episode dort als Akutpatientin aufnehmen würde und welche Unterlagen sie brauchen. Du kannst das auch mit Deinem Hausarzt besprechen.
Vielleicht überlegst Du Dir das einmal, sobald Du wieder Kraft dafür hast.

Ich weiss, das klingt jetzt wie ein ganzer Berg und Du willst Dich jetzt ganz bestimmt nicht mit dem Cluster beschäftigen. Du bist nur froh, dass Ruhe ist.
Aber ich bin ganz sicher, dass man Dir dort helfen kann. Sauerstoff ist in einem Anfall eine Gnade, aber er verhindert keine weitere Attacke und verringert auch nicht die Stärke der Schmerzen. Das können nur Medikamente.

Bitte glaube mir, dass man trotz Cluster ein schönes Leben leben kann. Suche Dir die bestehen Fachärzte. Aus Erfahrung weiß ich, dass die Ärzte, die Cluster kennen, meisten sehr nett, kompetent und hilfsbereit sind.

Wenn Du Fragen an mich hast, jederzeit gerne.

Liebe Grüße,
Gaby


PS: wie weit sind Deine Episoden auseinander und wie lange dauern die einzelnen?

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Hallo Bianca,

nach mehreren Wochen "sich durch den Tag schleppen und funktionieren" fühlt sich wohl niemand gut. Dazu starke Schmerzen aushalten müssen ist die Hölle. Trotzdem verstehe ich da etwas nicht.

Offenbar leiden Episodiker wesentlich mehr als Chroniker, weil sie nicht wissen wann die nächste Episode beginnt. Beginnt die Episode, dann oft ohne große Vorankündigung mit extrem Attacken. Der Episodiker reagiert dann nicht ruhig aus der Erfahrung heraus "das krieg ich hin, das geht wieder weg" sondern wie jemand, der ein Trauma erlitten hat, d. h. mit extremer Angst, Vermeidungshaltung, extremer Anspannung. Das wird mit jeder Episode schlimmer.
Der Chroniker hat zwar auch in seinem Krankheitsverlauf gute und schlechte Phasen, ist aber, wenn er Glück hat, medikamentös so gut eingestellt, dass sich die Schmerzen meistens im erträglichen Bereich halten.
Ist das so?

Ich frage mich das, weil mir nicht klar ist, was Episodiker während der Episode gegen die Schmerzen tun können?
Bianca was tust Du? Könnest Du jeden Abend ein langwirkendes Triptan nehmen?
Könntest Du Verapamil, Lithium, Topamax etc. nehmen? Das würde nach ca. 2 - 3 Wochen wirken - zusätzlich zum Sauerstoff.
Was ist mit Cortison?

Versteh mich bitte nicht falsch. Ich möchte nicht zum Ausdruck bringen, dass es irgendjemandem besser oder schlechter geht. Cluster ist und bleibt furchtbar. Dazu Migräne - ich weiss genau, wovon Du sprichst.

Verliere bitte nicht die Hoffnung. Wenn Du merkst, dass Du in eine psychische Krise abrutscht, solltest Du mit jemandem sprechen. Das Forum kann keine reale Person ersetzen, auch wenn hier Menschen gerne für Dich da sind. Ich für meinen Teil habe immer Angst, dass eine sehr ernst Krise dahinter steckt und fühle mich dann sehr unwohl. Nun schriebst Du, dass es Dir inzwischen etwas besser geht. Ich hoffe sehr, dass sich das weiter stabilisiert hat.

Ich würde wirklich gerne mehr darüber erfahren, wie sich eine Episode anfühlt.

Alles Liebe für Dich,
Gaby

Hallo Gaby,
Vielen dank für deine Antwort!
Du möchtest gerne wissen wie es ist ein Episodiker zu sein... ich kann hier nur von mir sprechen. Es ist bei mir so das wenn ich keine sensible Phase habe d.h ich schmerzfrei bin., ich nach möglichkeit verdränge das ich cluster habe. Ich hoffe einfach das das der letzte Anfall war und ich ganz normal( wenn man das so sagen darf) weiter leben kann. Es ist also nicht die hysterie die das ganze schlimm macht. Wenn es dann mal wieder soweit ist... ich weiß nie wann und für wie lang. Ist die erste oder auch noch die 2te Woche erträglich... ich weiß ja das es bald?!? wieder vorbei ist! In der dritten woche fängt der cluster an einen schlapp zu machen und die zweifel beginnen... da fangen dann die zweifel an ob er doch für immer bleibt... ob man das durchsteht ... ob das leben so sinn macht.... diese zweifel wachsen von Nacht zu nacht von Attake zu Attake... und genause wächst die erschöpfung... ich habe das Gefühl das ich nichts mehr schaffe.. selbst Mensch ärgere dich nicht mit meiner Tochter wird zu anstrengend,,, zu dem kommt die angst vor dem nächsten Anfall...ich schlage mir die nächte um die ohren zwinge mich wach zu bleiben vor lauter angst im schlaf angegriffen zu werden. Ich fühle mich vergewaltigt... vieleicht nene ich ihn deshalb den schwarzen mann... er lauert auf mich bis ich nicht aufpasse... sprich schlafe... und dann fällt er über mich her... ohne der ich eine chance habe mich zu wehren...die einzige möglichkeit ist der sauerstoff der hilft es zu ertragen,..auch Tagsbüer überrascht er mich und fällt über mich her... manchmal seh ich seinen schatten( der dumpfe schmerz der einen wissen lässt das er lauert) ... im anfall hab ich keine kraft das schmerztagebuch zu schreiben und wenn er vorbei ist dann bin ich so erleichtert das ich mich damit nicht weiter auseinandersetzen will...Ich habe das problem das ich erst auch nach der diagnose in einer schmerzklinik hier keinen arzt gefunden habe der mir sauerstoff verschreibt ich sollte immer neue migränemittel probieren... ich fahre jetzt 100 km zu meinem alten Hausartz fürs rezeptaber da krieg ich es wenigstens... aber mehr nicht... und ich bekomme natürlich auch versorgungsengpässe...ich habe sonst noch keine anderen Medikamente.... es ist ja auch so das ich nicht weiß wann ich sie wieder braucheund wenn ich mein Sauerstoff bekomme bin ich so erleichtert das ich bislang mich nicht getraut habe noch andere medis zu fordern... auch mit profilaxe ist schlecht, da ich ja nie weiß wann ich eine sensible phase bekomme.... Unterm Strich glaube ich nicht das ich schlimmere schmerzen habe als du... das maße ich mir garnicht an.... aber du hast recht du hast andere medis und weißt was dir hilft...allerdings hab ich eine wahnsinns angst zum chroniker zu werden... ich habe einen absoluten respeckt vor chronikern... das ihr es schafft es durchzustehen!

Ich hoffe du verstehst jetzt wie ich mich bei meinen Anfällen fühle... wenn du fragen hast dann frag ruhig...

Lieben Gruß und ne schmerzfreie Zeit wünscht Dir Bianca

PS: Mir geht es wieder gut!

Hallo Bianca,

vielen Dank für diesen ausführlichen Bericht, der mich sehr betroffen macht. Ich bin sehr froh, dass es Dir jetzt wieder besser geht.

Ich kann Deine Angst sehr gut nachvollziehen; die Angst vor dem Schmerz, die Angst chronisch zu werden, die Angst vor der nächsten schlaflosen Nacht, die Angst vor Hilflosigheit und Depression und am Ende die Angst vor der nächsten Episode.

Du schreibst, dass Du die ersten 2 Wochen noch ganz gut mit den Attacken und der Gesamtsituation umgehen kannst. Solange braucht es z. B., bis Verapamil einen gewissen Spiegel aufgebaut hat um zu sehen, ob es ein geeignetes Prophylaxe-Medikament für Dich wäre.
Sie mir bitte nicht böse, wenn ich jetzt so direkt bin, aber Du gehörst unbedingt in die Hände eines erfahrenen Neurologen - und zwar während einer Episode -. Noch besser in eine Fachklinik wie Kiel, Essen, Freiburg. Du könntest dort einmal nachfragen, ob man Dich bei der nächsten Episode dort als Akutpatientin aufnehmen würde und welche Unterlagen sie brauchen. Du kannst das auch mit Deinem Hausarzt besprechen.
Vielleicht überlegst Du Dir das einmal, sobald Du wieder Kraft dafür hast.

Ich weiss, das klingt jetzt wie ein ganzer Berg und Du willst Dich jetzt ganz bestimmt nicht mit dem Cluster beschäftigen. Du bist nur froh, dass Ruhe ist.
Aber ich bin ganz sicher, dass man Dir dort helfen kann. Sauerstoff ist in einem Anfall eine Gnade, aber er verhindert keine weitere Attacke und verringert auch nicht die Stärke der Schmerzen. Das können nur Medikamente.

Bitte glaube mir, dass man trotz Cluster ein schönes Leben leben kann. Suche Dir die bestehen Fachärzte. Aus Erfahrung weiß ich, dass die Ärzte, die Cluster kennen, meisten sehr nett, kompetent und hilfsbereit sind.

Wenn Du Fragen an mich hast, jederzeit gerne.

Liebe Grüße,
Gaby


PS: wie weit sind Deine Episoden auseinander und wie lange dauern die einzelnen?

hallo gaby
lese jetzt schon eine ganze weile in diesem forum..bin episodiker aber mir geht es eigentlich ganz gut..bei mir hat es im jahr 2000 angefangen war bei einem formel 1 rennen in bacelona.. und dann immer wieder mal im herbst oder im frühjahr...habe keine panik mehr davor mir tun nur meine mitmenschen leid die das mitansehen müssen und mir eh nicht helfen können... bin am liebsten allein oder mit meiner partnerin zusammen bei meinen anfällen....habe hie mal im forum gelesen das sich jemand mit einem energiedrink weiterhilft....habs ausprobiert und war erstaunt attacke wenn rechzeitig bemerkt dauert nur noch 20 min statt 1 std..ach ja den energie nehme ich mit sumatriptan

möchtest du noch mehr wissen dann frag nur
gruß und schmerzfreie zeit an alle
ronny

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Hallo Gaby,
Vielen dank für deine Antwort!
Du möchtest gerne wissen wie es ist ein Episodiker zu sein... ich kann hier nur von mir sprechen. Es ist bei mir so das wenn ich keine sensible Phase habe d.h ich schmerzfrei bin., ich nach möglichkeit verdränge das ich cluster habe. Ich hoffe einfach das das der letzte Anfall war und ich ganz normal( wenn man das so sagen darf) weiter leben kann. Es ist also nicht die hysterie die das ganze schlimm macht. Wenn es dann mal wieder soweit ist... ich weiß nie wann und für wie lang. Ist die erste oder auch noch die 2te Woche erträglich... ich weiß ja das es bald?!? wieder vorbei ist! In der dritten woche fängt der cluster an einen schlapp zu machen und die zweifel beginnen... da fangen dann die zweifel an ob er doch für immer bleibt... ob man das durchsteht ... ob das leben so sinn macht.... diese zweifel wachsen von Nacht zu nacht von Attake zu Attake... und genause wächst die erschöpfung... ich habe das Gefühl das ich nichts mehr schaffe.. selbst Mensch ärgere dich nicht mit meiner Tochter wird zu anstrengend,,, zu dem kommt die angst vor dem nächsten Anfall...ich schlage mir die nächte um die ohren zwinge mich wach zu bleiben vor lauter angst im schlaf angegriffen zu werden. Ich fühle mich vergewaltigt... vieleicht nene ich ihn deshalb den schwarzen mann... er lauert auf mich bis ich nicht aufpasse... sprich schlafe... und dann fällt er über mich her... ohne der ich eine chance habe mich zu wehren...die einzige möglichkeit ist der sauerstoff der hilft es zu ertragen,..auch Tagsbüer überrascht er mich und fällt über mich her... manchmal seh ich seinen schatten( der dumpfe schmerz der einen wissen lässt das er lauert) ... im anfall hab ich keine kraft das schmerztagebuch zu schreiben und wenn er vorbei ist dann bin ich so erleichtert das ich mich damit nicht weiter auseinandersetzen will...Ich habe das problem das ich erst auch nach der diagnose in einer schmerzklinik hier keinen arzt gefunden habe der mir sauerstoff verschreibt ich sollte immer neue migränemittel probieren... ich fahre jetzt 100 km zu meinem alten Hausartz fürs rezeptaber da krieg ich es wenigstens... aber mehr nicht... und ich bekomme natürlich auch versorgungsengpässe...ich habe sonst noch keine anderen Medikamente.... es ist ja auch so das ich nicht weiß wann ich sie wieder braucheund wenn ich mein Sauerstoff bekomme bin ich so erleichtert das ich bislang mich nicht getraut habe noch andere medis zu fordern... auch mit profilaxe ist schlecht, da ich ja nie weiß wann ich eine sensible phase bekomme.... Unterm Strich glaube ich nicht das ich schlimmere schmerzen habe als du... das maße ich mir garnicht an.... aber du hast recht du hast andere medis und weißt was dir hilft...allerdings hab ich eine wahnsinns angst zum chroniker zu werden... ich habe einen absoluten respeckt vor chronikern... das ihr es schafft es durchzustehen!

Ich hoffe du verstehst jetzt wie ich mich bei meinen Anfällen fühle... wenn du fragen hast dann frag ruhig...

Lieben Gruß und ne schmerzfreie Zeit wünscht Dir Bianca

PS: Mir geht es wieder gut!

Hallo Bianca,

vielen Dank für diesen ausführlichen Bericht, der mich sehr betroffen macht. Ich bin sehr froh, dass es Dir jetzt wieder besser geht.

Ich kann Deine Angst sehr gut nachvollziehen; die Angst vor dem Schmerz, die Angst chronisch zu werden, die Angst vor der nächsten schlaflosen Nacht, die Angst vor Hilflosigheit und Depression und am Ende die Angst vor der nächsten Episode.

Du schreibst, dass Du die ersten 2 Wochen noch ganz gut mit den Attacken und der Gesamtsituation umgehen kannst. Solange braucht es z. B., bis Verapamil einen gewissen Spiegel aufgebaut hat um zu sehen, ob es ein geeignetes Prophylaxe-Medikament für Dich wäre.
Sie mir bitte nicht böse, wenn ich jetzt so direkt bin, aber Du gehörst unbedingt in die Hände eines erfahrenen Neurologen - und zwar während einer Episode -. Noch besser in eine Fachklinik wie Kiel, Essen, Freiburg. Du könntest dort einmal nachfragen, ob man Dich bei der nächsten Episode dort als Akutpatientin aufnehmen würde und welche Unterlagen sie brauchen. Du kannst das auch mit Deinem Hausarzt besprechen.
Vielleicht überlegst Du Dir das einmal, sobald Du wieder Kraft dafür hast.

Ich weiss, das klingt jetzt wie ein ganzer Berg und Du willst Dich jetzt ganz bestimmt nicht mit dem Cluster beschäftigen. Du bist nur froh, dass Ruhe ist.
Aber ich bin ganz sicher, dass man Dir dort helfen kann. Sauerstoff ist in einem Anfall eine Gnade, aber er verhindert keine weitere Attacke und verringert auch nicht die Stärke der Schmerzen. Das können nur Medikamente.

Bitte glaube mir, dass man trotz Cluster ein schönes Leben leben kann. Suche Dir die bestehen Fachärzte. Aus Erfahrung weiß ich, dass die Ärzte, die Cluster kennen, meisten sehr nett, kompetent und hilfsbereit sind.

Wenn Du Fragen an mich hast, jederzeit gerne.

Liebe Grüße,
Gaby


PS: wie weit sind Deine Episoden auseinander und wie lange dauern die einzelnen?

hallo gaby
lese jetzt schon eine ganze weile in diesem forum..bin episodiker aber mir geht es eigentlich ganz gut..bei mir hat es im jahr 2000 angefangen war bei einem formel 1 rennen in bacelona.. und dann immer wieder mal im herbst oder im frühjahr...habe keine panik mehr davor mir tun nur meine mitmenschen leid die das mitansehen müssen und mir eh nicht helfen können... bin am liebsten allein oder mit meiner partnerin zusammen bei meinen anfällen....habe hie mal im forum gelesen das sich jemand mit einem energiedrink weiterhilft....habs ausprobiert und war erstaunt attacke wenn rechzeitig bemerkt dauert nur noch 20 min statt 1 std..ach ja den energie nehme ich mit sumatriptan

möchtest du noch mehr wissen dann frag nur
gruß und schmerzfreie zeit an alle
ronny

Hallo Ronny,

schön, dass Du Dich gemeldet hast und schön, dass Du offenbar keine Panik mehr vor der nächsten Episode hast. Natürlich stelle ich mir bei Dir sofort viele Fragen: Hast Du eine Prophylaxe ausprobiert? Hast Du einen guten Neurologen? Hast Du Cortison ausprobiert? Wie lange dauert eine Episode? Habe ich das richtig verstanden - hast Du 2 Episoden im Jahr? Warst Du mal in einer Fachklinik?

Ja, es tut weh, wenn liebe Menschen hilflos zusehen müssen. Trotzdem sind sie da und es ist besser sie sind da als wäre man ganz alleine. Nimm das an und sei dankbar dafür und mach Dir kein schlechtes Gewissen.

Hallo Bianca, wie geht es Dir?

Liebe Grüße,
gaby

[Archiv]

Hallo Bianca,

vielen Dank für diesen ausführlichen Bericht, der mich sehr betroffen macht. Ich bin sehr froh, dass es Dir jetzt wieder besser geht.

Ich kann Deine Angst sehr gut nachvollziehen; die Angst vor dem Schmerz, die Angst chronisch zu werden, die Angst vor der nächsten schlaflosen Nacht, die Angst vor Hilflosigheit und Depression und am Ende die Angst vor der nächsten Episode.

Du schreibst, dass Du die ersten 2 Wochen noch ganz gut mit den Attacken und der Gesamtsituation umgehen kannst. Solange braucht es z. B., bis Verapamil einen gewissen Spiegel aufgebaut hat um zu sehen, ob es ein geeignetes Prophylaxe-Medikament für Dich wäre.
Sie mir bitte nicht böse, wenn ich jetzt so direkt bin, aber Du gehörst unbedingt in die Hände eines erfahrenen Neurologen - und zwar während einer Episode -. Noch besser in eine Fachklinik wie Kiel, Essen, Freiburg. Du könntest dort einmal nachfragen, ob man Dich bei der nächsten Episode dort als Akutpatientin aufnehmen würde und welche Unterlagen sie brauchen. Du kannst das auch mit Deinem Hausarzt besprechen.
Vielleicht überlegst Du Dir das einmal, sobald Du wieder Kraft dafür hast.

Ich weiss, das klingt jetzt wie ein ganzer Berg und Du willst Dich jetzt ganz bestimmt nicht mit dem Cluster beschäftigen. Du bist nur froh, dass Ruhe ist.
Aber ich bin ganz sicher, dass man Dir dort helfen kann. Sauerstoff ist in einem Anfall eine Gnade, aber er verhindert keine weitere Attacke und verringert auch nicht die Stärke der Schmerzen. Das können nur Medikamente.

Bitte glaube mir, dass man trotz Cluster ein schönes Leben leben kann. Suche Dir die bestehen Fachärzte. Aus Erfahrung weiß ich, dass die Ärzte, die Cluster kennen, meisten sehr nett, kompetent und hilfsbereit sind.

Wenn Du Fragen an mich hast, jederzeit gerne.

Liebe Grüße,
Gaby


PS: wie weit sind Deine Episoden auseinander und wie lange dauern die einzelnen?

hallo gaby
lese jetzt schon eine ganze weile in diesem forum..bin episodiker aber mir geht es eigentlich ganz gut..bei mir hat es im jahr 2000 angefangen war bei einem formel 1 rennen in bacelona.. und dann immer wieder mal im herbst oder im frühjahr...habe keine panik mehr davor mir tun nur meine mitmenschen leid die das mitansehen müssen und mir eh nicht helfen können... bin am liebsten allein oder mit meiner partnerin zusammen bei meinen anfällen....habe hie mal im forum gelesen das sich jemand mit einem energiedrink weiterhilft....habs ausprobiert und war erstaunt attacke wenn rechzeitig bemerkt dauert nur noch 20 min statt 1 std..ach ja den energie nehme ich mit sumatriptan

möchtest du noch mehr wissen dann frag nur
gruß und schmerzfreie zeit an alle
ronny

Hallo Ronny,

schön, dass Du Dich gemeldet hast und schön, dass Du offenbar keine Panik mehr vor der nächsten Episode hast. Natürlich stelle ich mir bei Dir sofort viele Fragen: Hast Du eine Prophylaxe ausprobiert? Hast Du einen guten Neurologen? Hast Du Cortison ausprobiert? Wie lange dauert eine Episode? Habe ich das richtig verstanden - hast Du 2 Episoden im Jahr? Warst Du mal in einer Fachklinik?

Ja, es tut weh, wenn liebe Menschen hilflos zusehen müssen. Trotzdem sind sie da und es ist besser sie sind da als wäre man ganz alleine. Nimm das an und sei dankbar dafür und mach Dir kein schlechtes Gewissen.

Hallo Bianca, wie geht es Dir?

Liebe Grüße,
gaby

Hallo Bianca
Sorry wenn ich mich einfach so hier eingeklinkt habe...ich weiß nicht ob ich dafür besser einen eigenen Thread aufmachen sollte...
möchte mich dafür bei dir endschuldigen..kann mir sehr gut vorstellen wie dreckig es dir gehen muß...und es bestimmt nicht schön ist wenn da nochjemand seine probleme wälzt...also dir und deinem mann alles gute und vorallem eine schmerzfreie zeit

Gruß ronny

Hallo Gaby
einmal noch
Nein keine prophilaxe....Hab zwar verapamil im schrank aber noch nicht gennomen..
Nein kein neurologe ...mein hausarzt hat bei mir den cluster festgestellt
nehme auch kein cortison
meine atacken waren anfangs nachts so zwischen 0 uhr 30 und 2 uhr
jetzt ist die uhrzeit egal aber meistens nachmittags oder abends...
normalerweise dauert eine atacke bei mir 1 std.... aber mit dem energiedrink 20min das ist noch auszuhalten...
tja weiß nicht so recht wie ich es schreiben soll aber im moment ist es so das ich 1 atacke im urlaub hatte und 2 stück nach meinem urlaub also kinkerlitzchen gegenüber dem was ich hier alles gelesen habe...

schöne grüße
und für alle hier eine schmerzfreie zeit
ronny

[Archiv]

hallo gaby
lese jetzt schon eine ganze weile in diesem forum..bin episodiker aber mir geht es eigentlich ganz gut..bei mir hat es im jahr 2000 angefangen war bei einem formel 1 rennen in bacelona.. und dann immer wieder mal im herbst oder im frühjahr...habe keine panik mehr davor mir tun nur meine mitmenschen leid die das mitansehen müssen und mir eh nicht helfen können... bin am liebsten allein oder mit meiner partnerin zusammen bei meinen anfällen....habe hie mal im forum gelesen das sich jemand mit einem energiedrink weiterhilft....habs ausprobiert und war erstaunt attacke wenn rechzeitig bemerkt dauert nur noch 20 min statt 1 std..ach ja den energie nehme ich mit sumatriptan

möchtest du noch mehr wissen dann frag nur
gruß und schmerzfreie zeit an alle
ronny

Hallo Ronny,

schön, dass Du Dich gemeldet hast und schön, dass Du offenbar keine Panik mehr vor der nächsten Episode hast. Natürlich stelle ich mir bei Dir sofort viele Fragen: Hast Du eine Prophylaxe ausprobiert? Hast Du einen guten Neurologen? Hast Du Cortison ausprobiert? Wie lange dauert eine Episode? Habe ich das richtig verstanden - hast Du 2 Episoden im Jahr? Warst Du mal in einer Fachklinik?

Ja, es tut weh, wenn liebe Menschen hilflos zusehen müssen. Trotzdem sind sie da und es ist besser sie sind da als wäre man ganz alleine. Nimm das an und sei dankbar dafür und mach Dir kein schlechtes Gewissen.

Hallo Bianca, wie geht es Dir?

Liebe Grüße,
gaby

Hallo Bianca
Sorry wenn ich mich einfach so hier eingeklinkt habe...ich weiß nicht ob ich dafür besser einen eigenen Thread aufmachen sollte...
möchte mich dafür bei dir endschuldigen..kann mir sehr gut vorstellen wie dreckig es dir gehen muß...und es bestimmt nicht schön ist wenn da nochjemand seine probleme wälzt...also dir und deinem mann alles gute und vorallem eine schmerzfreie zeit

Gruß ronny

Hallo Gaby
einmal noch
Nein keine prophilaxe....Hab zwar verapamil im schrank aber noch nicht gennomen..
Nein kein neurologe ...mein hausarzt hat bei mir den cluster festgestellt
nehme auch kein cortison
meine atacken waren anfangs nachts so zwischen 0 uhr 30 und 2 uhr
jetzt ist die uhrzeit egal aber meistens nachmittags oder abends...
normalerweise dauert eine atacke bei mir 1 std.... aber mit dem energiedrink 20min das ist noch auszuhalten...
tja weiß nicht so recht wie ich es schreiben soll aber im moment ist es so das ich 1 atacke im urlaub hatte und 2 stück nach meinem urlaub also kinkerlitzchen gegenüber dem was ich hier alles gelesen habe...

schöne grüße
und für alle hier eine schmerzfreie zeit
ronny

Hallo ronny und gabi,
ich freue mich das ihrdas forum nutzt, und warum nicht unter meinem thema... es ist ja die frage was einem hilft... es geht darum zu verstehen... und besser damit umzugehen.
Wie gesagt ich hab meine phase hinter mir.. fürs erste.. mir geht es also gut. Ich hoffe das das forum hilft.Egal wem, leicht haben wir es alle nicht. Somit macht weiter so und eine schmerzfreie Zeit Bianca

[Archiv]

Hallo Ronny,

schön, dass Du Dich gemeldet hast und schön, dass Du offenbar keine Panik mehr vor der nächsten Episode hast. Natürlich stelle ich mir bei Dir sofort viele Fragen: Hast Du eine Prophylaxe ausprobiert? Hast Du einen guten Neurologen? Hast Du Cortison ausprobiert? Wie lange dauert eine Episode? Habe ich das richtig verstanden - hast Du 2 Episoden im Jahr? Warst Du mal in einer Fachklinik?

Ja, es tut weh, wenn liebe Menschen hilflos zusehen müssen. Trotzdem sind sie da und es ist besser sie sind da als wäre man ganz alleine. Nimm das an und sei dankbar dafür und mach Dir kein schlechtes Gewissen.

Hallo Bianca, wie geht es Dir?

Liebe Grüße,
gaby

Hallo Bianca
Sorry wenn ich mich einfach so hier eingeklinkt habe...ich weiß nicht ob ich dafür besser einen eigenen Thread aufmachen sollte...
möchte mich dafür bei dir endschuldigen..kann mir sehr gut vorstellen wie dreckig es dir gehen muß...und es bestimmt nicht schön ist wenn da nochjemand seine probleme wälzt...also dir und deinem mann alles gute und vorallem eine schmerzfreie zeit

Gruß ronny

Hallo Gaby
einmal noch
Nein keine prophilaxe....Hab zwar verapamil im schrank aber noch nicht gennomen..
Nein kein neurologe ...mein hausarzt hat bei mir den cluster festgestellt
nehme auch kein cortison
meine atacken waren anfangs nachts so zwischen 0 uhr 30 und 2 uhr
jetzt ist die uhrzeit egal aber meistens nachmittags oder abends...
normalerweise dauert eine atacke bei mir 1 std.... aber mit dem energiedrink 20min das ist noch auszuhalten...
tja weiß nicht so recht wie ich es schreiben soll aber im moment ist es so das ich 1 atacke im urlaub hatte und 2 stück nach meinem urlaub also kinkerlitzchen gegenüber dem was ich hier alles gelesen habe...

schöne grüße
und für alle hier eine schmerzfreie zeit
ronny

Hallo ronny und gabi,
ich freue mich das ihrdas forum nutzt, und warum nicht unter meinem thema... es ist ja die frage was einem hilft... es geht darum zu verstehen... und besser damit umzugehen.
Wie gesagt ich hab meine phase hinter mir.. fürs erste.. mir geht es also gut. Ich hoffe das das forum hilft.Egal wem, leicht haben wir es alle nicht. Somit macht weiter so und eine schmerzfreie Zeit Bianca

Hallo liebe Bianca,

es freut mich sehr, dass es Dir viel besser geht.
Ich möchte Dich im Augenblick nicht damit nerven, Dich jetzt schon auf die eventuell nächste Episode vorzubereiten. Du hast sicher erst einmal die Nase voll davon. Ich möchte Dir den Vorschlag machen, dass Du Dich jederzeit bei mir melden kannst, wenn Du Hilfe zum Thema Prophylaxe oder Klinikaufenthalt benötigst.
Ich bin sicher, dass das Dein Leiden wesentlich lindern könnte.

Ronny, das gilt natürlich auch für Dich.

Eure Berichte haben mir sehr geholfen, Euch besser zu verstehen. Ich könnte mir vorstellen, dass es viele Episodiker gibt, die sich mit Sauerstoff "begnügen", ohne eine vernünftige Medikation jemals ausprobiert zu haben. Das mag für einige wenige Attacken ok sein, für wochenlange Schmerzen ist das Folter.
Ich fühlte mich ein wenig daran erinnert wie es bei mir anfing und ich Woche für Woche gehofft hatte, dass der Cluster episodisch ist. Aber da hatte ich schon Verapamil und die Schmerzen wurden schwächer und erträglicher. Mittlerweile unterscheidet sich mein Beschwerdebild von Eurem völlig.

Alles Liebe,
Gaby

[Archiv]

Hallo Bianca
Sorry wenn ich mich einfach so hier eingeklinkt habe...ich weiß nicht ob ich dafür besser einen eigenen Thread aufmachen sollte...
möchte mich dafür bei dir endschuldigen..kann mir sehr gut vorstellen wie dreckig es dir gehen muß...und es bestimmt nicht schön ist wenn da nochjemand seine probleme wälzt...also dir und deinem mann alles gute und vorallem eine schmerzfreie zeit

Gruß ronny

Hallo Gaby
einmal noch
Nein keine prophilaxe....Hab zwar verapamil im schrank aber noch nicht gennomen..
Nein kein neurologe ...mein hausarzt hat bei mir den cluster festgestellt
nehme auch kein cortison
meine atacken waren anfangs nachts so zwischen 0 uhr 30 und 2 uhr
jetzt ist die uhrzeit egal aber meistens nachmittags oder abends...
normalerweise dauert eine atacke bei mir 1 std.... aber mit dem energiedrink 20min das ist noch auszuhalten...
tja weiß nicht so recht wie ich es schreiben soll aber im moment ist es so das ich 1 atacke im urlaub hatte und 2 stück nach meinem urlaub also kinkerlitzchen gegenüber dem was ich hier alles gelesen habe...

schöne grüße
und für alle hier eine schmerzfreie zeit
ronny

Hallo ronny und gabi,
ich freue mich das ihrdas forum nutzt, und warum nicht unter meinem thema... es ist ja die frage was einem hilft... es geht darum zu verstehen... und besser damit umzugehen.
Wie gesagt ich hab meine phase hinter mir.. fürs erste.. mir geht es also gut. Ich hoffe das das forum hilft.Egal wem, leicht haben wir es alle nicht. Somit macht weiter so und eine schmerzfreie Zeit Bianca

Hallo liebe Bianca,

es freut mich sehr, dass es Dir viel besser geht.
Ich möchte Dich im Augenblick nicht damit nerven, Dich jetzt schon auf die eventuell nächste Episode vorzubereiten. Du hast sicher erst einmal die Nase voll davon. Ich möchte Dir den Vorschlag machen, dass Du Dich jederzeit bei mir melden kannst, wenn Du Hilfe zum Thema Prophylaxe oder Klinikaufenthalt benötigst.
Ich bin sicher, dass das Dein Leiden wesentlich lindern könnte.

Ronny, das gilt natürlich auch für Dich.

Eure Berichte haben mir sehr geholfen, Euch besser zu verstehen. Ich könnte mir vorstellen, dass es viele Episodiker gibt, die sich mit Sauerstoff "begnügen", ohne eine vernünftige Medikation jemals ausprobiert zu haben. Das mag für einige wenige Attacken ok sein, für wochenlange Schmerzen ist das Folter.
Ich fühlte mich ein wenig daran erinnert wie es bei mir anfing und ich Woche für Woche gehofft hatte, dass der Cluster episodisch ist. Aber da hatte ich schon Verapamil und die Schmerzen wurden schwächer und erträglicher. Mittlerweile unterscheidet sich mein Beschwerdebild von Eurem völlig.

Alles Liebe,
Gaby

Hallo Bianca, hallo Ronny,


möchte mich auch gern hier einklinken und ohne nerven zu wollen, gerne noch einmal Gabys Worte unterstreichen. Ich war, als ich dann den Sauerstoff bekam, auch erstmal seelig, dass ich überhaupt etwas hatte, was wirkt. Kann Euch da schon verstehen.

Aber Bianca, ganz ehrlich: Gaby hat recht, du könntest es Dir noch viel viel leichter machen.
Ich bin auch alleinerziehend mit Kind (2 Jahre) und berufstätig und gerade mitten in einer Clusterepisode.
Ich spreche auch auf den Sauerstoff an, allerdings hilft er mir nur in der akuten Situation, was aber auch bedeutet, dass ich trotzdem jede Stunde nachts eine Attacke habe.

Somit läuft es nachts so ab: 1 Uhr Attacke, Behandlung mit Sauerstoff, 10 Minuten - 15 Minuten, dann Ruhe. 50 Minuten später das ganze von vorn.


Ich habe auch viele Prophylaxen getestet, leider bin ich da nicht so glücklich, denn weder Cortison, noch Verapamil haben bei mir eine Episode durchbrochen bzw. sie gelindert. Nun nehme ich Topamax und hoffe, dass das wirkt. Noch habe ich nichts bemerkt. ABER: und das ist jetzt ganz wichtig. Ich komme beispielsweise mit Asco Top nasal sehr gut aus. Es wirkt schnell (noch schneller in Verbindung mit Sauerstoff) und auch langanhaltender. Das ist für mich (überlebens)wichtig, denn dadurch bin ich trotz Cluster auch ausgeschlafen!
Das ist Gold wert, das weißt Du selbst. Asco Top z. B. beschert mir eine 6 - 7 stündige schmerzfreie Zeit und das ist ziemlich gut.

Ich komme zwar auch etwas in Stress, da ich mengenmässig 1 - 2 Dosierungen benötige, und somit auch immer für "Nachschub" sorgen muss, indem ich viele Rezepte bestelle, aber das ist ok.

Ich wünsche Dir, dass Du den Weg gehst, den Dir hier viele geraten haben, denn Du wirst sehen, es wird Dich sehr erleichtern!

Gruß und schmerzfreie Zeit
Claudia

[Archiv]

Hallo ronny und gabi,
ich freue mich das ihrdas forum nutzt, und warum nicht unter meinem thema... es ist ja die frage was einem hilft... es geht darum zu verstehen... und besser damit umzugehen.
Wie gesagt ich hab meine phase hinter mir.. fürs erste.. mir geht es also gut. Ich hoffe das das forum hilft.Egal wem, leicht haben wir es alle nicht. Somit macht weiter so und eine schmerzfreie Zeit Bianca

Hallo liebe Bianca,

es freut mich sehr, dass es Dir viel besser geht.
Ich möchte Dich im Augenblick nicht damit nerven, Dich jetzt schon auf die eventuell nächste Episode vorzubereiten. Du hast sicher erst einmal die Nase voll davon. Ich möchte Dir den Vorschlag machen, dass Du Dich jederzeit bei mir melden kannst, wenn Du Hilfe zum Thema Prophylaxe oder Klinikaufenthalt benötigst.
Ich bin sicher, dass das Dein Leiden wesentlich lindern könnte.

Ronny, das gilt natürlich auch für Dich.

Eure Berichte haben mir sehr geholfen, Euch besser zu verstehen. Ich könnte mir vorstellen, dass es viele Episodiker gibt, die sich mit Sauerstoff "begnügen", ohne eine vernünftige Medikation jemals ausprobiert zu haben. Das mag für einige wenige Attacken ok sein, für wochenlange Schmerzen ist das Folter.
Ich fühlte mich ein wenig daran erinnert wie es bei mir anfing und ich Woche für Woche gehofft hatte, dass der Cluster episodisch ist. Aber da hatte ich schon Verapamil und die Schmerzen wurden schwächer und erträglicher. Mittlerweile unterscheidet sich mein Beschwerdebild von Eurem völlig.

Alles Liebe,
Gaby

Hallo Bianca, hallo Ronny,


möchte mich auch gern hier einklinken und ohne nerven zu wollen, gerne noch einmal Gabys Worte unterstreichen. Ich war, als ich dann den Sauerstoff bekam, auch erstmal seelig, dass ich überhaupt etwas hatte, was wirkt. Kann Euch da schon verstehen.

Aber Bianca, ganz ehrlich: Gaby hat recht, du könntest es Dir noch viel viel leichter machen.
Ich bin auch alleinerziehend mit Kind (2 Jahre) und berufstätig und gerade mitten in einer Clusterepisode.
Ich spreche auch auf den Sauerstoff an, allerdings hilft er mir nur in der akuten Situation, was aber auch bedeutet, dass ich trotzdem jede Stunde nachts eine Attacke habe.

Somit läuft es nachts so ab: 1 Uhr Attacke, Behandlung mit Sauerstoff, 10 Minuten - 15 Minuten, dann Ruhe. 50 Minuten später das ganze von vorn.


Ich habe auch viele Prophylaxen getestet, leider bin ich da nicht so glücklich, denn weder Cortison, noch Verapamil haben bei mir eine Episode durchbrochen bzw. sie gelindert. Nun nehme ich Topamax und hoffe, dass das wirkt. Noch habe ich nichts bemerkt. ABER: und das ist jetzt ganz wichtig. Ich komme beispielsweise mit Asco Top nasal sehr gut aus. Es wirkt schnell (noch schneller in Verbindung mit Sauerstoff) und auch langanhaltender. Das ist für mich (überlebens)wichtig, denn dadurch bin ich trotz Cluster auch ausgeschlafen!
Das ist Gold wert, das weißt Du selbst. Asco Top z. B. beschert mir eine 6 - 7 stündige schmerzfreie Zeit und das ist ziemlich gut.

Ich komme zwar auch etwas in Stress, da ich mengenmässig 1 - 2 Dosierungen benötige, und somit auch immer für "Nachschub" sorgen muss, indem ich viele Rezepte bestelle, aber das ist ok.

Ich wünsche Dir, dass Du den Weg gehst, den Dir hier viele geraten haben, denn Du wirst sehen, es wird Dich sehr erleichtern!

Gruß und schmerzfreie Zeit
Claudia

Hallo Claudia,

vielen Dank für Deinen Bericht, der Hoffnung gibt, auch wenn es bei Dir nicht einfach mit der Prophylaxe verläuft.
Trotzdem ist jede kleinste Erleichterung ein Schritt nach vorne. Manchmal durchbricht eine Prophylaxe eine Episode auch nicht vollständig, sondern verringert lediglich die Anzahl der Attacken bzw. die Schmerzstärke. Auch das kann eine große Erleichterung sein.

Zum Topamax möchte ich Dir einen Hinweis geben: Dosiere es möglichst langsam auf. Meistens werden 25 mg/Woche aufdosiert. In der Klinik in Essen werden 12,5 mg/Woche aufdosiert, weil es dadurch zu erheblich weniger Nebenwirkungen kommt.
Ich drücke Dir die Daumen, dass es funktioniert.

Bianca, Topamax könnte für Dich auch ein gutes Medikament sein, da es gleichzeitig ein Migräne-Prophylaktikum ist.

Liebe Grüße,
gaby

[Archiv]

Hallo liebe Bianca,

es freut mich sehr, dass es Dir viel besser geht.
Ich möchte Dich im Augenblick nicht damit nerven, Dich jetzt schon auf die eventuell nächste Episode vorzubereiten. Du hast sicher erst einmal die Nase voll davon. Ich möchte Dir den Vorschlag machen, dass Du Dich jederzeit bei mir melden kannst, wenn Du Hilfe zum Thema Prophylaxe oder Klinikaufenthalt benötigst.
Ich bin sicher, dass das Dein Leiden wesentlich lindern könnte.

Ronny, das gilt natürlich auch für Dich.

Eure Berichte haben mir sehr geholfen, Euch besser zu verstehen. Ich könnte mir vorstellen, dass es viele Episodiker gibt, die sich mit Sauerstoff "begnügen", ohne eine vernünftige Medikation jemals ausprobiert zu haben. Das mag für einige wenige Attacken ok sein, für wochenlange Schmerzen ist das Folter.
Ich fühlte mich ein wenig daran erinnert wie es bei mir anfing und ich Woche für Woche gehofft hatte, dass der Cluster episodisch ist. Aber da hatte ich schon Verapamil und die Schmerzen wurden schwächer und erträglicher. Mittlerweile unterscheidet sich mein Beschwerdebild von Eurem völlig.

Alles Liebe,
Gaby

Hallo Bianca, hallo Ronny,


möchte mich auch gern hier einklinken und ohne nerven zu wollen, gerne noch einmal Gabys Worte unterstreichen. Ich war, als ich dann den Sauerstoff bekam, auch erstmal seelig, dass ich überhaupt etwas hatte, was wirkt. Kann Euch da schon verstehen.

Aber Bianca, ganz ehrlich: Gaby hat recht, du könntest es Dir noch viel viel leichter machen.
Ich bin auch alleinerziehend mit Kind (2 Jahre) und berufstätig und gerade mitten in einer Clusterepisode.
Ich spreche auch auf den Sauerstoff an, allerdings hilft er mir nur in der akuten Situation, was aber auch bedeutet, dass ich trotzdem jede Stunde nachts eine Attacke habe.

Somit läuft es nachts so ab: 1 Uhr Attacke, Behandlung mit Sauerstoff, 10 Minuten - 15 Minuten, dann Ruhe. 50 Minuten später das ganze von vorn.


Ich habe auch viele Prophylaxen getestet, leider bin ich da nicht so glücklich, denn weder Cortison, noch Verapamil haben bei mir eine Episode durchbrochen bzw. sie gelindert. Nun nehme ich Topamax und hoffe, dass das wirkt. Noch habe ich nichts bemerkt. ABER: und das ist jetzt ganz wichtig. Ich komme beispielsweise mit Asco Top nasal sehr gut aus. Es wirkt schnell (noch schneller in Verbindung mit Sauerstoff) und auch langanhaltender. Das ist für mich (überlebens)wichtig, denn dadurch bin ich trotz Cluster auch ausgeschlafen!
Das ist Gold wert, das weißt Du selbst. Asco Top z. B. beschert mir eine 6 - 7 stündige schmerzfreie Zeit und das ist ziemlich gut.

Ich komme zwar auch etwas in Stress, da ich mengenmässig 1 - 2 Dosierungen benötige, und somit auch immer für "Nachschub" sorgen muss, indem ich viele Rezepte bestelle, aber das ist ok.

Ich wünsche Dir, dass Du den Weg gehst, den Dir hier viele geraten haben, denn Du wirst sehen, es wird Dich sehr erleichtern!

Gruß und schmerzfreie Zeit
Claudia

Hallo Claudia,

vielen Dank für Deinen Bericht, der Hoffnung gibt, auch wenn es bei Dir nicht einfach mit der Prophylaxe verläuft.
Trotzdem ist jede kleinste Erleichterung ein Schritt nach vorne. Manchmal durchbricht eine Prophylaxe eine Episode auch nicht vollständig, sondern verringert lediglich die Anzahl der Attacken bzw. die Schmerzstärke. Auch das kann eine große Erleichterung sein.

Zum Topamax möchte ich Dir einen Hinweis geben: Dosiere es möglichst langsam auf. Meistens werden 25 mg/Woche aufdosiert. In der Klinik in Essen werden 12,5 mg/Woche aufdosiert, weil es dadurch zu erheblich weniger Nebenwirkungen kommt.
Ich drücke Dir die Daumen, dass es funktioniert.

Bianca, Topamax könnte für Dich auch ein gutes Medikament sein, da es gleichzeitig ein Migräne-Prophylaktikum ist.

Liebe Grüße,
gaby

Hallo Gaby,

ich war ja zur letzten Behandlung immer im Kopfschmerzzentrum. Dort wurde mir die Hochdosierung von 25 mg aufgeschrieben.

Arbeiten die dort so unterschiedlich?

Im Grunde bin ich ehrlich gesagt froh, dass ich mit Asco Top so gut auskomme. Ich weiß nicht, ob ich es schon erwähnt hatte, aber Imigran inject wirkt bei mir ähnlich kurzfristig wie der Sauerstoff. Es wirkt zwar unheimlich schnell, dauert aber auch nicht lang, dann geht es weiter.

Ich wäre natürlich dankbar für eine Verringerung meiner Attacken, schätze aber, für "mein" MIttel muss ich noch etwas suchen.

LG
und schmerzfreie Zeit
Claudia