Wenn einen dei Hoffnung verlässt

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Hi Ihr Lieben!

Ich habe mit 13Jahren mit Migräne angefangen mit 22 wurde der schwarzr Mann Cluster genannt. Ich bin alleinerziehend mit einer 6 Jahre alten Tochter und Selbstständig. Mein Cluster ist Periodisch. Gott sei Dank. Wenn eine Phase anfängt bin ich voller zuversicht und sage mir es hört schon irgendwann wieder auf ich muss nur durchhalten. nur nach einigen wochen ohne schlaf sieht die Sache ganz anders aus. Ich traue mich nicht mehr Termine zu vergenen, da ich nicht weiß ob ich dann beschwerdefrei bin. das ist als selbständige schon ziemlich ungünstig.. dazu kommt das ich immer weniger Kraft habe, sowohl den schmerz zu ertragen noch much um Kind, Tiere und Haushalt zu kümmern. Ich bekämpfe den Schmerz mit Sauerstoff und bekomme den nur von meinen Arzt aus Solingen... also 100 km entfernt. das führt dazu das ich manchmal den Sauerstoff leer hab aber noch kein rezept und die Lieferung dauert auch 2 Tage. Meine Tochter kam letztens zu mir ins Bett und als ich dann den sauerstoff andrehen musste sprach sie meine Angst aus: Mama pass auf sonst ist es wieder leer! In dieser zeit wo ich keine Kraft mehr habe mich auf etwas zu konzentrieren und mich zu bewegen und ich nur auf sparflamme lebe habe auch das Gefühl das ich das nicht mehr aushalte und frage mich ernsthaft welchen sinn mein Leben Hatt wo ich nur noch eine Belastung bin. zu solchen zeiten kann ich auch keinen Trost in euren Berichten finden weil mir bewust wird das es schlimmer kommen kann,... zudem kommt die Angst das der Bildschirm ein Trigger sein könnte. Ich bin Jetzt seit einer Woche Beschwerde Frei und auch Psychisch sammel ich wieder kräfte. Aber die Angst bleibt.... was macht ihr gegen die Angst die Erschöpfung und die Hoffnungslosigkeit?
Lieben Gruß und eine schmerzfreie Zeit Bianca

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Hi Ihr Lieben!

Ich habe mit 13Jahren mit Migräne angefangen mit 22 wurde der schwarzr Mann Cluster genannt. Ich bin alleinerziehend mit einer 6 Jahre alten Tochter und Selbstständig. Mein Cluster ist Periodisch. Gott sei Dank. Wenn eine Phase anfängt bin ich voller zuversicht und sage mir es hört schon irgendwann wieder auf ich muss nur durchhalten. nur nach einigen wochen ohne schlaf sieht die Sache ganz anders aus. Ich traue mich nicht mehr Termine zu vergenen, da ich nicht weiß ob ich dann beschwerdefrei bin. das ist als selbständige schon ziemlich ungünstig.. dazu kommt das ich immer weniger Kraft habe, sowohl den schmerz zu ertragen noch much um Kind, Tiere und Haushalt zu kümmern. Ich bekämpfe den Schmerz mit Sauerstoff und bekomme den nur von meinen Arzt aus Solingen... also 100 km entfernt. das führt dazu das ich manchmal den Sauerstoff leer hab aber noch kein rezept und die Lieferung dauert auch 2 Tage. Meine Tochter kam letztens zu mir ins Bett und als ich dann den sauerstoff andrehen musste sprach sie meine Angst aus: Mama pass auf sonst ist es wieder leer! In dieser zeit wo ich keine Kraft mehr habe mich auf etwas zu konzentrieren und mich zu bewegen und ich nur auf sparflamme lebe habe auch das Gefühl das ich das nicht mehr aushalte und frage mich ernsthaft welchen sinn mein Leben Hatt wo ich nur noch eine Belastung bin. zu solchen zeiten kann ich auch keinen Trost in euren Berichten finden weil mir bewust wird das es schlimmer kommen kann,... zudem kommt die Angst das der Bildschirm ein Trigger sein könnte. Ich bin Jetzt seit einer Woche Beschwerde Frei und auch Psychisch sammel ich wieder kräfte. Aber die Angst bleibt.... was macht ihr gegen die Angst die Erschöpfung und die Hoffnungslosigkeit?
Lieben Gruß und eine schmerzfreie Zeit Bianca

ein ganz lieber freund, der suizidabsichten (nicht umgesetzt) hatte, hat mal zu mir gesagt: du hast doch auch kinder. was glaubst du würden sie später von dir halten, wenn sie feststellen müssen, dass sie es nicht wert waren, dass du am leben bliebst??
ganz liebe hoffnungsfrohe und schmerzfreie grüße!
paul

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Ich habe mit 13Jahren mit Migräne angefangen mit 22 wurde der schwarzr Mann Cluster genannt. Ich bin alleinerziehend mit einer 6 Jahre alten Tochter und Selbstständig. Mein Cluster ist Periodisch. Gott sei Dank. Wenn eine Phase anfängt bin ich voller zuversicht und sage mir es hört schon irgendwann wieder auf ich muss nur durchhalten. nur nach einigen wochen ohne schlaf sieht die Sache ganz anders aus. Ich traue mich nicht mehr Termine zu vergenen, da ich nicht weiß ob ich dann beschwerdefrei bin. das ist als selbständige schon ziemlich ungünstig.. dazu kommt das ich immer weniger Kraft habe, sowohl den schmerz zu ertragen noch much um Kind, Tiere und Haushalt zu kümmern. Ich bekämpfe den Schmerz mit Sauerstoff und bekomme den nur von meinen Arzt aus Solingen... also 100 km entfernt. das führt dazu das ich manchmal den Sauerstoff leer hab aber noch kein rezept und die Lieferung dauert auch 2 Tage. Meine Tochter kam letztens zu mir ins Bett und als ich dann den sauerstoff andrehen musste sprach sie meine Angst aus: Mama pass auf sonst ist es wieder leer! In dieser zeit wo ich keine Kraft mehr habe mich auf etwas zu konzentrieren und mich zu bewegen und ich nur auf sparflamme lebe habe auch das Gefühl das ich das nicht mehr aushalte und frage mich ernsthaft welchen sinn mein Leben Hatt wo ich nur noch eine Belastung bin. zu solchen zeiten kann ich auch keinen Trost in euren Berichten finden weil mir bewust wird das es schlimmer kommen kann,... zudem kommt die Angst das der Bildschirm ein Trigger sein könnte. Ich bin Jetzt seit einer Woche Beschwerde Frei und auch Psychisch sammel ich wieder kräfte. Aber die Angst bleibt.... was macht ihr gegen die Angst die Erschöpfung und die Hoffnungslosigkeit?
Lieben Gruß und eine schmerzfreie Zeit Bianca

ein ganz lieber freund, der suizidabsichten (nicht umgesetzt) hatte, hat mal zu mir gesagt: du hast doch auch kinder. was glaubst du würden sie später von dir halten, wenn sie feststellen müssen, dass sie es nicht wert waren, dass du am leben bliebst??
ganz liebe hoffnungsfrohe und schmerzfreie grüße!
paul

Hallo Paul,
Danke für die Antwort,

wenn ich wie jetzt beschwerdefrei bin, sehe ich das ja auch so, aber wenn ich keine kraft mehr habe das nötigste zu tun, wenn es mir zu viel ist wenn sie um mich herum springt singt und etwas von mir will, wenn gutes wetter ist und ich nicht schwimmen fahren kann wegen der hitze im auto dem autofahren, der kraftanstrengung und dem chlor, dann frage ich mich ob ich ihr helfe,...
wen sie ihren freunden erzählt wofür so ne Sauerstoff flasche ist, und ich ihr den 1000 wunsch abschlagen muss... dann zweifel ich schon an mir! Und das sind dann andere schmerzen,...

Ich wunsch dir ne schmerzfreie zeit, Bianca

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Ich habe mit 13Jahren mit Migräne angefangen mit 22 wurde der schwarzr Mann Cluster genannt. Ich bin alleinerziehend mit einer 6 Jahre alten Tochter und Selbstständig. Mein Cluster ist Periodisch. Gott sei Dank. Wenn eine Phase anfängt bin ich voller zuversicht und sage mir es hört schon irgendwann wieder auf ich muss nur durchhalten. nur nach einigen wochen ohne schlaf sieht die Sache ganz anders aus. Ich traue mich nicht mehr Termine zu vergenen, da ich nicht weiß ob ich dann beschwerdefrei bin. das ist als selbständige schon ziemlich ungünstig.. dazu kommt das ich immer weniger Kraft habe, sowohl den schmerz zu ertragen noch much um Kind, Tiere und Haushalt zu kümmern. Ich bekämpfe den Schmerz mit Sauerstoff und bekomme den nur von meinen Arzt aus Solingen... also 100 km entfernt. das führt dazu das ich manchmal den Sauerstoff leer hab aber noch kein rezept und die Lieferung dauert auch 2 Tage. Meine Tochter kam letztens zu mir ins Bett und als ich dann den sauerstoff andrehen musste sprach sie meine Angst aus: Mama pass auf sonst ist es wieder leer! In dieser zeit wo ich keine Kraft mehr habe mich auf etwas zu konzentrieren und mich zu bewegen und ich nur auf sparflamme lebe habe auch das Gefühl das ich das nicht mehr aushalte und frage mich ernsthaft welchen sinn mein Leben Hatt wo ich nur noch eine Belastung bin. zu solchen zeiten kann ich auch keinen Trost in euren Berichten finden weil mir bewust wird das es schlimmer kommen kann,... zudem kommt die Angst das der Bildschirm ein Trigger sein könnte. Ich bin Jetzt seit einer Woche Beschwerde Frei und auch Psychisch sammel ich wieder kräfte. Aber die Angst bleibt.... was macht ihr gegen die Angst die Erschöpfung und die Hoffnungslosigkeit?
Lieben Gruß und eine schmerzfreie Zeit Bianca

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Burkhard
CSG - AP Bonn

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Ich habe mit 13Jahren mit Migräne angefangen mit 22 wurde der schwarzr Mann Cluster genannt. Ich bin alleinerziehend mit einer 6 Jahre alten Tochter und Selbstständig. Mein Cluster ist Periodisch. Gott sei Dank. Wenn eine Phase anfängt bin ich voller zuversicht und sage mir es hört schon irgendwann wieder auf ich muss nur durchhalten. nur nach einigen wochen ohne schlaf sieht die Sache ganz anders aus. Ich traue mich nicht mehr Termine zu vergenen, da ich nicht weiß ob ich dann beschwerdefrei bin. das ist als selbständige schon ziemlich ungünstig.. dazu kommt das ich immer weniger Kraft habe, sowohl den schmerz zu ertragen noch much um Kind, Tiere und Haushalt zu kümmern. Ich bekämpfe den Schmerz mit Sauerstoff und bekomme den nur von meinen Arzt aus Solingen... also 100 km entfernt. das führt dazu das ich manchmal den Sauerstoff leer hab aber noch kein rezept und die Lieferung dauert auch 2 Tage. Meine Tochter kam letztens zu mir ins Bett und als ich dann den sauerstoff andrehen musste sprach sie meine Angst aus: Mama pass auf sonst ist es wieder leer! In dieser zeit wo ich keine Kraft mehr habe mich auf etwas zu konzentrieren und mich zu bewegen und ich nur auf sparflamme lebe habe auch das Gefühl das ich das nicht mehr aushalte und frage mich ernsthaft welchen sinn mein Leben Hatt wo ich nur noch eine Belastung bin. zu solchen zeiten kann ich auch keinen Trost in euren Berichten finden weil mir bewust wird das es schlimmer kommen kann,... zudem kommt die Angst das der Bildschirm ein Trigger sein könnte. Ich bin Jetzt seit einer Woche Beschwerde Frei und auch Psychisch sammel ich wieder kräfte. Aber die Angst bleibt.... was macht ihr gegen die Angst die Erschöpfung und die Hoffnungslosigkeit?
Lieben Gruß und eine schmerzfreie Zeit Bianca

Hallo Bianca ich kann nachvollziehen, wie du dich fühlst. Ich habe auch seit 16 Jahre Cluster , du sagst das du allein Erziehend bist und ich weiß wie schwer es mit Kindern bei Cluster seien kann. Ich kann dir nur sagen das es auch wieder besser wird. Bei mir ist es so, das meine Frau mich nach 18 Jahre Ehe von heute auf morgen verlassen hat. Nun sitze ich auch mit meinen beiden Kindern allein zu Hause und frage mich auch jeden Tag nach dem sinn des Lebens vor allem weil ich zur Zeit bei 8 Attacken am Tag habe.. Ich denke jeden Tag daran ob ich noch weiter leben möchte habe auch schon alle Gedanken durch wie ich es am besten beenden kann, aber dann denke ich auch immer wieder an meine Kinder und sage nein ich kann sie nicht auch noch im Stich lassen. Meine Frau war mir sowieso nie eine Hilfe wenn ich vor Schmerz auf dem Boden lag und vor Schmerzen schrie , stieg sie nur über mich weg und ging Schoppen , das war Ihr wichtiger als mir zu helfen und mir mein Sauerstoff zu bringen. Ich höre von anderen immer nur das ihre Partner immer zu Ihnen stehen , mich würde Interressieren ob es auch CK Patienten gibt wo der Partner so kalt ist. Oder Spricht man darüber nicht?Na ja egal ich könnte über diese Angelegenheit noch Stunden schreiben.Aber was ich dir eigentlich nur sagen wollte , denk an dein Kind und schau nach vorne , das hätte ich auch schon viel früher tun sollen , ich hätte mir wenigstens viel Seelischen Schmerz ersparen können. Ich weiß auch gar nicht ob es über haupt noch sind voll ist eine neue Beziehung zu beginnen , wer weiß wie mein gegen über darauf reagiert. Man will ja nicht wieder so erletzt werden , also du bist nicht allein Kopf hoch.
Gruß Carsten

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Ich habe mit 13Jahren mit Migräne angefangen mit 22 wurde der schwarzr Mann Cluster genannt. Ich bin alleinerziehend mit einer 6 Jahre alten Tochter und Selbstständig. Mein Cluster ist Periodisch. Gott sei Dank. Wenn eine Phase anfängt bin ich voller zuversicht und sage mir es hört schon irgendwann wieder auf ich muss nur durchhalten. nur nach einigen wochen ohne schlaf sieht die Sache ganz anders aus. Ich traue mich nicht mehr Termine zu vergenen, da ich nicht weiß ob ich dann beschwerdefrei bin. das ist als selbständige schon ziemlich ungünstig.. dazu kommt das ich immer weniger Kraft habe, sowohl den schmerz zu ertragen noch much um Kind, Tiere und Haushalt zu kümmern. Ich bekämpfe den Schmerz mit Sauerstoff und bekomme den nur von meinen Arzt aus Solingen... also 100 km entfernt. das führt dazu das ich manchmal den Sauerstoff leer hab aber noch kein rezept und die Lieferung dauert auch 2 Tage. Meine Tochter kam letztens zu mir ins Bett und als ich dann den sauerstoff andrehen musste sprach sie meine Angst aus: Mama pass auf sonst ist es wieder leer! In dieser zeit wo ich keine Kraft mehr habe mich auf etwas zu konzentrieren und mich zu bewegen und ich nur auf sparflamme lebe habe auch das Gefühl das ich das nicht mehr aushalte und frage mich ernsthaft welchen sinn mein Leben Hatt wo ich nur noch eine Belastung bin. zu solchen zeiten kann ich auch keinen Trost in euren Berichten finden weil mir bewust wird das es schlimmer kommen kann,... zudem kommt die Angst das der Bildschirm ein Trigger sein könnte. Ich bin Jetzt seit einer Woche Beschwerde Frei und auch Psychisch sammel ich wieder kräfte. Aber die Angst bleibt.... was macht ihr gegen die Angst die Erschöpfung und die Hoffnungslosigkeit?
Lieben Gruß und eine schmerzfreie Zeit Bianca

Hallo Bianca ich kann nachvollziehen, wie du dich fühlst. Ich habe auch seit 16 Jahre Cluster , du sagst das du allein Erziehend bist und ich weiß wie schwer es mit Kindern bei Cluster seien kann. Ich kann dir nur sagen das es auch wieder besser wird. Bei mir ist es so, das meine Frau mich nach 18 Jahre Ehe von heute auf morgen verlassen hat. Nun sitze ich auch mit meinen beiden Kindern allein zu Hause und frage mich auch jeden Tag nach dem sinn des Lebens vor allem weil ich zur Zeit bei 8 Attacken am Tag habe.. Ich denke jeden Tag daran ob ich noch weiter leben möchte habe auch schon alle Gedanken durch wie ich es am besten beenden kann, aber dann denke ich auch immer wieder an meine Kinder und sage nein ich kann sie nicht auch noch im Stich lassen. Meine Frau war mir sowieso nie eine Hilfe wenn ich vor Schmerz auf dem Boden lag und vor Schmerzen schrie , stieg sie nur über mich weg und ging Schoppen , das war Ihr wichtiger als mir zu helfen und mir mein Sauerstoff zu bringen. Ich höre von anderen immer nur das ihre Partner immer zu Ihnen stehen , mich würde Interressieren ob es auch CK Patienten gibt wo der Partner so kalt ist. Oder Spricht man darüber nicht?Na ja egal ich könnte über diese Angelegenheit noch Stunden schreiben.Aber was ich dir eigentlich nur sagen wollte , denk an dein Kind und schau nach vorne , das hätte ich auch schon viel früher tun sollen , ich hätte mir wenigstens viel Seelischen Schmerz ersparen können. Ich weiß auch gar nicht ob es über haupt noch sind voll ist eine neue Beziehung zu beginnen , wer weiß wie mein gegen über darauf reagiert. Man will ja nicht wieder so erletzt werden , also du bist nicht allein Kopf hoch.
Gruß Carsten

Hallo Bianca, ich kann dich gut verstehen,auch bin alleinerziehend, habe 2 Mädels,7 und 9 Jahre alt,es ist fürchterlich,wenn man Nachts kaum geschlafen hat,völlig fertig ist und den Tag "durchstehen"muss.
Ich liebe meine Kinder über alles und sie geben mir die Kraft weiter zu machen.Ich habe nur nachts die Attacken,mittlerweise aber chronisch,aber es ist gut,das meine Kinder so wenig davon mit bekommen,sie wissen zwar was ich habe und auch wo mein Sauerstoff und meine Medikamente sind,aber ich versuche,wenig mit Ihnen darüber zu sprechen,damit sie keine Angst um mich haben.
Als "gar nichts" mehr ging und ich heulend beim Arzt saß habe ich noch mal 20 Tage Cortison genommen,das war wie Urlaub von den Schmerzen,außerdem hat mir mein Hausarzt zu einer Mutter-Kind-Kur geraten, mal sehen,ob die bewilligt wird.
Du darfst nicht den Mut verlieren!!!Es geht alles immer irgendwie weiter...
LG Tanja

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Ich habe mit 13Jahren mit Migräne angefangen mit 22 wurde der schwarzr Mann Cluster genannt. Ich bin alleinerziehend mit einer 6 Jahre alten Tochter und Selbstständig. Mein Cluster ist Periodisch. Gott sei Dank. Wenn eine Phase anfängt bin ich voller zuversicht und sage mir es hört schon irgendwann wieder auf ich muss nur durchhalten. nur nach einigen wochen ohne schlaf sieht die Sache ganz anders aus. Ich traue mich nicht mehr Termine zu vergenen, da ich nicht weiß ob ich dann beschwerdefrei bin. das ist als selbständige schon ziemlich ungünstig.. dazu kommt das ich immer weniger Kraft habe, sowohl den schmerz zu ertragen noch much um Kind, Tiere und Haushalt zu kümmern. Ich bekämpfe den Schmerz mit Sauerstoff und bekomme den nur von meinen Arzt aus Solingen... also 100 km entfernt. das führt dazu das ich manchmal den Sauerstoff leer hab aber noch kein rezept und die Lieferung dauert auch 2 Tage. Meine Tochter kam letztens zu mir ins Bett und als ich dann den sauerstoff andrehen musste sprach sie meine Angst aus: Mama pass auf sonst ist es wieder leer! In dieser zeit wo ich keine Kraft mehr habe mich auf etwas zu konzentrieren und mich zu bewegen und ich nur auf sparflamme lebe habe auch das Gefühl das ich das nicht mehr aushalte und frage mich ernsthaft welchen sinn mein Leben Hatt wo ich nur noch eine Belastung bin. zu solchen zeiten kann ich auch keinen Trost in euren Berichten finden weil mir bewust wird das es schlimmer kommen kann,... zudem kommt die Angst das der Bildschirm ein Trigger sein könnte. Ich bin Jetzt seit einer Woche Beschwerde Frei und auch Psychisch sammel ich wieder kräfte. Aber die Angst bleibt.... was macht ihr gegen die Angst die Erschöpfung und die Hoffnungslosigkeit?
Lieben Gruß und eine schmerzfreie Zeit Bianca

Hallo Bianca ich kann nachvollziehen, wie du dich fühlst. Ich habe auch seit 16 Jahre Cluster , du sagst das du allein Erziehend bist und ich weiß wie schwer es mit Kindern bei Cluster seien kann. Ich kann dir nur sagen das es auch wieder besser wird. Bei mir ist es so, das meine Frau mich nach 18 Jahre Ehe von heute auf morgen verlassen hat. Nun sitze ich auch mit meinen beiden Kindern allein zu Hause und frage mich auch jeden Tag nach dem sinn des Lebens vor allem weil ich zur Zeit bei 8 Attacken am Tag habe.. Ich denke jeden Tag daran ob ich noch weiter leben möchte habe auch schon alle Gedanken durch wie ich es am besten beenden kann, aber dann denke ich auch immer wieder an meine Kinder und sage nein ich kann sie nicht auch noch im Stich lassen. Meine Frau war mir sowieso nie eine Hilfe wenn ich vor Schmerz auf dem Boden lag und vor Schmerzen schrie , stieg sie nur über mich weg und ging Schoppen , das war Ihr wichtiger als mir zu helfen und mir mein Sauerstoff zu bringen. Ich höre von anderen immer nur das ihre Partner immer zu Ihnen stehen , mich würde Interressieren ob es auch CK Patienten gibt wo der Partner so kalt ist. Oder Spricht man darüber nicht?Na ja egal ich könnte über diese Angelegenheit noch Stunden schreiben.Aber was ich dir eigentlich nur sagen wollte , denk an dein Kind und schau nach vorne , das hätte ich auch schon viel früher tun sollen , ich hätte mir wenigstens viel Seelischen Schmerz ersparen können. Ich weiß auch gar nicht ob es über haupt noch sind voll ist eine neue Beziehung zu beginnen , wer weiß wie mein gegen über darauf reagiert. Man will ja nicht wieder so erletzt werden , also du bist nicht allein Kopf hoch.
Gruß Carsten

Hallo Bianca, ich kann dich gut verstehen,auch bin alleinerziehend, habe 2 Mädels,7 und 9 Jahre alt,es ist fürchterlich,wenn man Nachts kaum geschlafen hat,völlig fertig ist und den Tag "durchstehen"muss.
Ich liebe meine Kinder über alles und sie geben mir die Kraft weiter zu machen.Ich habe nur nachts die Attacken,mittlerweise aber chronisch,aber es ist gut,das meine Kinder so wenig davon mit bekommen,sie wissen zwar was ich habe und auch wo mein Sauerstoff und meine Medikamente sind,aber ich versuche,wenig mit Ihnen darüber zu sprechen,damit sie keine Angst um mich haben.
Als "gar nichts" mehr ging und ich heulend beim Arzt saß habe ich noch mal 20 Tage Cortison genommen,das war wie Urlaub von den Schmerzen,außerdem hat mir mein Hausarzt zu einer Mutter-Kind-Kur geraten, mal sehen,ob die bewilligt wird.
Du darfst nicht den Mut verlieren!!!Es geht alles immer irgendwie weiter...
LG Tanja

Hallo Tanja,
danke für deine Antwort, ja so ist es wohl es geht immer weiter. Ich bin jetzt sei ca 14 Tagen schmerzfrei und ich habe meine Baterien wieder aufgeladen. Du hast mein Mitgefühl, und wenn ich könnte würde ich dir gerne etwas Kraft abgeben. Ich weiß das man sie dringend braucht!

In diesen Sinne Ich wünsch Dir eine schmerzfreie Zeit und mehr kraft als du brauchst

Bianca

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Hi Ihr Lieben!

Ich habe mit 13Jahren mit Migräne angefangen mit 22 wurde der schwarzr Mann Cluster genannt. Ich bin alleinerziehend mit einer 6 Jahre alten Tochter und Selbstständig. Mein Cluster ist Periodisch. Gott sei Dank. Wenn eine Phase anfängt bin ich voller zuversicht und sage mir es hört schon irgendwann wieder auf ich muss nur durchhalten. nur nach einigen wochen ohne schlaf sieht die Sache ganz anders aus. Ich traue mich nicht mehr Termine zu vergenen, da ich nicht weiß ob ich dann beschwerdefrei bin. das ist als selbständige schon ziemlich ungünstig.. dazu kommt das ich immer weniger Kraft habe, sowohl den schmerz zu ertragen noch much um Kind, Tiere und Haushalt zu kümmern. Ich bekämpfe den Schmerz mit Sauerstoff und bekomme den nur von meinen Arzt aus Solingen... also 100 km entfernt. das führt dazu das ich manchmal den Sauerstoff leer hab aber noch kein rezept und die Lieferung dauert auch 2 Tage. Meine Tochter kam letztens zu mir ins Bett und als ich dann den sauerstoff andrehen musste sprach sie meine Angst aus: Mama pass auf sonst ist es wieder leer! In dieser zeit wo ich keine Kraft mehr habe mich auf etwas zu konzentrieren und mich zu bewegen und ich nur auf sparflamme lebe habe auch das Gefühl das ich das nicht mehr aushalte und frage mich ernsthaft welchen sinn mein Leben Hatt wo ich nur noch eine Belastung bin. zu solchen zeiten kann ich auch keinen Trost in euren Berichten finden weil mir bewust wird das es schlimmer kommen kann,... zudem kommt die Angst das der Bildschirm ein Trigger sein könnte. Ich bin Jetzt seit einer Woche Beschwerde Frei und auch Psychisch sammel ich wieder kräfte. Aber die Angst bleibt.... was macht ihr gegen die Angst die Erschöpfung und die Hoffnungslosigkeit?
Lieben Gruß und eine schmerzfreie Zeit Bianca

Hallo Bianca,

nach mehreren Wochen "sich durch den Tag schleppen und funktionieren" fühlt sich wohl niemand gut. Dazu starke Schmerzen aushalten müssen ist die Hölle. Trotzdem verstehe ich da etwas nicht.

Offenbar leiden Episodiker wesentlich mehr als Chroniker, weil sie nicht wissen wann die nächste Episode beginnt. Beginnt die Episode, dann oft ohne große Vorankündigung mit extrem Attacken. Der Episodiker reagiert dann nicht ruhig aus der Erfahrung heraus "das krieg ich hin, das geht wieder weg" sondern wie jemand, der ein Trauma erlitten hat, d. h. mit extremer Angst, Vermeidungshaltung, extremer Anspannung. Das wird mit jeder Episode schlimmer.
Der Chroniker hat zwar auch in seinem Krankheitsverlauf gute und schlechte Phasen, ist aber, wenn er Glück hat, medikamentös so gut eingestellt, dass sich die Schmerzen meistens im erträglichen Bereich halten.
Ist das so?

Ich frage mich das, weil mir nicht klar ist, was Episodiker während der Episode gegen die Schmerzen tun können?
Bianca was tust Du? Könnest Du jeden Abend ein langwirkendes Triptan nehmen?
Könntest Du Verapamil, Lithium, Topamax etc. nehmen? Das würde nach ca. 2 - 3 Wochen wirken - zusätzlich zum Sauerstoff.
Was ist mit Cortison?

Versteh mich bitte nicht falsch. Ich möchte nicht zum Ausdruck bringen, dass es irgendjemandem besser oder schlechter geht. Cluster ist und bleibt furchtbar. Dazu Migräne - ich weiss genau, wovon Du sprichst.

Verliere bitte nicht die Hoffnung. Wenn Du merkst, dass Du in eine psychische Krise abrutscht, solltest Du mit jemandem sprechen. Das Forum kann keine reale Person ersetzen, auch wenn hier Menschen gerne für Dich da sind. Ich für meinen Teil habe immer Angst, dass eine sehr ernst Krise dahinter steckt und fühle mich dann sehr unwohl. Nun schriebst Du, dass es Dir inzwischen etwas besser geht. Ich hoffe sehr, dass sich das weiter stabilisiert hat.

Ich würde wirklich gerne mehr darüber erfahren, wie sich eine Episode anfühlt.

Alles Liebe für Dich,
Gaby

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Ich habe mit 13Jahren mit Migräne angefangen mit 22 wurde der schwarzr Mann Cluster genannt. Ich bin alleinerziehend mit einer 6 Jahre alten Tochter und Selbstständig. Mein Cluster ist Periodisch. Gott sei Dank. Wenn eine Phase anfängt bin ich voller zuversicht und sage mir es hört schon irgendwann wieder auf ich muss nur durchhalten. nur nach einigen wochen ohne schlaf sieht die Sache ganz anders aus. Ich traue mich nicht mehr Termine zu vergenen, da ich nicht weiß ob ich dann beschwerdefrei bin. das ist als selbständige schon ziemlich ungünstig.. dazu kommt das ich immer weniger Kraft habe, sowohl den schmerz zu ertragen noch much um Kind, Tiere und Haushalt zu kümmern. Ich bekämpfe den Schmerz mit Sauerstoff und bekomme den nur von meinen Arzt aus Solingen... also 100 km entfernt. das führt dazu das ich manchmal den Sauerstoff leer hab aber noch kein rezept und die Lieferung dauert auch 2 Tage. Meine Tochter kam letztens zu mir ins Bett und als ich dann den sauerstoff andrehen musste sprach sie meine Angst aus: Mama pass auf sonst ist es wieder leer! In dieser zeit wo ich keine Kraft mehr habe mich auf etwas zu konzentrieren und mich zu bewegen und ich nur auf sparflamme lebe habe auch das Gefühl das ich das nicht mehr aushalte und frage mich ernsthaft welchen sinn mein Leben Hatt wo ich nur noch eine Belastung bin. zu solchen zeiten kann ich auch keinen Trost in euren Berichten finden weil mir bewust wird das es schlimmer kommen kann,... zudem kommt die Angst das der Bildschirm ein Trigger sein könnte. Ich bin Jetzt seit einer Woche Beschwerde Frei und auch Psychisch sammel ich wieder kräfte. Aber die Angst bleibt.... was macht ihr gegen die Angst die Erschöpfung und die Hoffnungslosigkeit?
Lieben Gruß und eine schmerzfreie Zeit Bianca

Hallo Bianca,

nach mehreren Wochen "sich durch den Tag schleppen und funktionieren" fühlt sich wohl niemand gut. Dazu starke Schmerzen aushalten müssen ist die Hölle. Trotzdem verstehe ich da etwas nicht.

Offenbar leiden Episodiker wesentlich mehr als Chroniker, weil sie nicht wissen wann die nächste Episode beginnt. Beginnt die Episode, dann oft ohne große Vorankündigung mit extrem Attacken. Der Episodiker reagiert dann nicht ruhig aus der Erfahrung heraus "das krieg ich hin, das geht wieder weg" sondern wie jemand, der ein Trauma erlitten hat, d. h. mit extremer Angst, Vermeidungshaltung, extremer Anspannung. Das wird mit jeder Episode schlimmer.
Der Chroniker hat zwar auch in seinem Krankheitsverlauf gute und schlechte Phasen, ist aber, wenn er Glück hat, medikamentös so gut eingestellt, dass sich die Schmerzen meistens im erträglichen Bereich halten.
Ist das so?

Ich frage mich das, weil mir nicht klar ist, was Episodiker während der Episode gegen die Schmerzen tun können?
Bianca was tust Du? Könnest Du jeden Abend ein langwirkendes Triptan nehmen?
Könntest Du Verapamil, Lithium, Topamax etc. nehmen? Das würde nach ca. 2 - 3 Wochen wirken - zusätzlich zum Sauerstoff.
Was ist mit Cortison?

Versteh mich bitte nicht falsch. Ich möchte nicht zum Ausdruck bringen, dass es irgendjemandem besser oder schlechter geht. Cluster ist und bleibt furchtbar. Dazu Migräne - ich weiss genau, wovon Du sprichst.

Verliere bitte nicht die Hoffnung. Wenn Du merkst, dass Du in eine psychische Krise abrutscht, solltest Du mit jemandem sprechen. Das Forum kann keine reale Person ersetzen, auch wenn hier Menschen gerne für Dich da sind. Ich für meinen Teil habe immer Angst, dass eine sehr ernst Krise dahinter steckt und fühle mich dann sehr unwohl. Nun schriebst Du, dass es Dir inzwischen etwas besser geht. Ich hoffe sehr, dass sich das weiter stabilisiert hat.

Ich würde wirklich gerne mehr darüber erfahren, wie sich eine Episode anfühlt.

Alles Liebe für Dich,
Gaby

Hallo Gaby,

deine aussage das episotiker WESENTLICH mehr leiden wie chroniker finde ich etwas vorschnell dahingeschrieben.

leiden muß jeder der an der krankheit clusterkopfschmerz erkrankt ist.
mal mehr mal weniger - ziemlich egal ob chroniker oder episotiker.

gruß

stefan

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Hi Ihr Lieben!

Ich habe mit 13Jahren mit Migräne angefangen mit 22 wurde der schwarzr Mann Cluster genannt. Ich bin alleinerziehend mit einer 6 Jahre alten Tochter und Selbstständig. Mein Cluster ist Periodisch. Gott sei Dank. Wenn eine Phase anfängt bin ich voller zuversicht und sage mir es hört schon irgendwann wieder auf ich muss nur durchhalten. nur nach einigen wochen ohne schlaf sieht die Sache ganz anders aus. Ich traue mich nicht mehr Termine zu vergenen, da ich nicht weiß ob ich dann beschwerdefrei bin. das ist als selbständige schon ziemlich ungünstig.. dazu kommt das ich immer weniger Kraft habe, sowohl den schmerz zu ertragen noch much um Kind, Tiere und Haushalt zu kümmern. Ich bekämpfe den Schmerz mit Sauerstoff und bekomme den nur von meinen Arzt aus Solingen... also 100 km entfernt. das führt dazu das ich manchmal den Sauerstoff leer hab aber noch kein rezept und die Lieferung dauert auch 2 Tage. Meine Tochter kam letztens zu mir ins Bett und als ich dann den sauerstoff andrehen musste sprach sie meine Angst aus: Mama pass auf sonst ist es wieder leer! In dieser zeit wo ich keine Kraft mehr habe mich auf etwas zu konzentrieren und mich zu bewegen und ich nur auf sparflamme lebe habe auch das Gefühl das ich das nicht mehr aushalte und frage mich ernsthaft welchen sinn mein Leben Hatt wo ich nur noch eine Belastung bin. zu solchen zeiten kann ich auch keinen Trost in euren Berichten finden weil mir bewust wird das es schlimmer kommen kann,... zudem kommt die Angst das der Bildschirm ein Trigger sein könnte. Ich bin Jetzt seit einer Woche Beschwerde Frei und auch Psychisch sammel ich wieder kräfte. Aber die Angst bleibt.... was macht ihr gegen die Angst die Erschöpfung und die Hoffnungslosigkeit?
Lieben Gruß und eine schmerzfreie Zeit Bianca

Hallo Bianca,

nach mehreren Wochen "sich durch den Tag schleppen und funktionieren" fühlt sich wohl niemand gut. Dazu starke Schmerzen aushalten müssen ist die Hölle. Trotzdem verstehe ich da etwas nicht.

Offenbar leiden Episodiker wesentlich mehr als Chroniker, weil sie nicht wissen wann die nächste Episode beginnt. Beginnt die Episode, dann oft ohne große Vorankündigung mit extrem Attacken. Der Episodiker reagiert dann nicht ruhig aus der Erfahrung heraus "das krieg ich hin, das geht wieder weg" sondern wie jemand, der ein Trauma erlitten hat, d. h. mit extremer Angst, Vermeidungshaltung, extremer Anspannung. Das wird mit jeder Episode schlimmer.
Der Chroniker hat zwar auch in seinem Krankheitsverlauf gute und schlechte Phasen, ist aber, wenn er Glück hat, medikamentös so gut eingestellt, dass sich die Schmerzen meistens im erträglichen Bereich halten.
Ist das so?

Ich frage mich das, weil mir nicht klar ist, was Episodiker während der Episode gegen die Schmerzen tun können?
Bianca was tust Du? Könnest Du jeden Abend ein langwirkendes Triptan nehmen?
Könntest Du Verapamil, Lithium, Topamax etc. nehmen? Das würde nach ca. 2 - 3 Wochen wirken - zusätzlich zum Sauerstoff.
Was ist mit Cortison?

Versteh mich bitte nicht falsch. Ich möchte nicht zum Ausdruck bringen, dass es irgendjemandem besser oder schlechter geht. Cluster ist und bleibt furchtbar. Dazu Migräne - ich weiss genau, wovon Du sprichst.

Verliere bitte nicht die Hoffnung. Wenn Du merkst, dass Du in eine psychische Krise abrutscht, solltest Du mit jemandem sprechen. Das Forum kann keine reale Person ersetzen, auch wenn hier Menschen gerne für Dich da sind. Ich für meinen Teil habe immer Angst, dass eine sehr ernst Krise dahinter steckt und fühle mich dann sehr unwohl. Nun schriebst Du, dass es Dir inzwischen etwas besser geht. Ich hoffe sehr, dass sich das weiter stabilisiert hat.

Ich würde wirklich gerne mehr darüber erfahren, wie sich eine Episode anfühlt.

Alles Liebe für Dich,
Gaby

Hallo Gaby,

deine aussage das episotiker WESENTLICH mehr leiden wie chroniker finde ich etwas vorschnell dahingeschrieben.

leiden muß jeder der an der krankheit clusterkopfschmerz erkrankt ist.
mal mehr mal weniger - ziemlich egal ob chroniker oder episotiker.

gruß

stefan

Hallo Stefan,

so war das auch nicht gemeint. Ich bin ja selber chronisch - ich versuche zu verstehen, wie sich eine Episode anfühlt. Wie es sich anfühlt nach monatelanger Schmerzfreiheit von so extremen Schmerzen überfallen zu werden und plötzlich ist alles wieder vorbei. Das hat nichts mit besser oder schlechter zu tun - hatte ich auch geschrieben.

Lieben Gruß,
Gaby