CSG-Aachen

[Archiv]

Für die Städte-Region Aachen (Aachen Stadt und Aachen-Land/Kreis Aachen) findet am 17. Juli die Gründungsversammlung der CSG-Aachen um 20:00 im ev. Gemeindehaus, Jülicher Str. 109 in 52144 Würselen-Broichweiden statt.

Vertreter der Selbsthilfekontaktstellen Stadt und Kreis Aachen habe ich eingeladen, um den Teilnehmern einen kleinen Einblick in die Arbeitsweise einer SHG und der Kontaktstellen zu geben und um einfach "von offizieller Seite" her die Gründung zu begleiten.

Die mir bekannten CK-Patienten in der Region habe ich persönlich angeschrieben und eingeladen.

Wer zusätzlich mit dabei sein möchte, ist herzlich willkommen.

Ich hoffe auf eine rege Teilnahme und auf einen günstigeren Langzeitverlauf, als er der ersten Aachener Gruppe beschieden war.

Ich freue mich auf jeden Besucher.

Liebe Grüße

Jakob

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Für die Städte-Region Aachen (Aachen Stadt und Aachen-Land/Kreis Aachen) findet am 17. Juli die Gründungsversammlung der CSG-Aachen um 20:00 im ev. Gemeindehaus, Jülicher Str. 109 in 52144 Würselen-Broichweiden statt.

Vertreter der Selbsthilfekontaktstellen Stadt und Kreis Aachen habe ich eingeladen, um den Teilnehmern einen kleinen Einblick in die Arbeitsweise einer SHG und der Kontaktstellen zu geben und um einfach "von offizieller Seite" her die Gründung zu begleiten.

Die mir bekannten CK-Patienten in der Region habe ich persönlich angeschrieben und eingeladen.

Wer zusätzlich mit dabei sein möchte, ist herzlich willkommen.

Ich hoffe auf eine rege Teilnahme und auf einen günstigeren Langzeitverlauf, als er der ersten Aachener Gruppe beschieden war.

Ich freue mich auf jeden Besucher.

Liebe Grüße

Jakob

...da wünsche ich alles Gute und viel Erfolg.


Gruß und schmerzfreie Zeit

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Für die Städte-Region Aachen (Aachen Stadt und Aachen-Land/Kreis Aachen) findet am 17. Juli die Gründungsversammlung der CSG-Aachen um 20:00 im ev. Gemeindehaus, Jülicher Str. 109 in 52144 Würselen-Broichweiden statt.

Vertreter der Selbsthilfekontaktstellen Stadt und Kreis Aachen habe ich eingeladen, um den Teilnehmern einen kleinen Einblick in die Arbeitsweise einer SHG und der Kontaktstellen zu geben und um einfach "von offizieller Seite" her die Gründung zu begleiten.

Die mir bekannten CK-Patienten in der Region habe ich persönlich angeschrieben und eingeladen.

Wer zusätzlich mit dabei sein möchte, ist herzlich willkommen.

Ich hoffe auf eine rege Teilnahme und auf einen günstigeren Langzeitverlauf, als er der ersten Aachener Gruppe beschieden war.

Ich freue mich auf jeden Besucher.

Liebe Grüße

Jakob

Zur Neugründung der Aachener Gruppe haben sich bislang 2 mir bis dato unbekannte Clusterpatienten angemeldet - gerade eben noch einer, der es offensichtlich aus der Zeitung erfahren hat.

Dieser Mann erzählte mir den "ganz normalen Wahnsinn" in Sachen Ärzte-Hopping: HNO, Zahnarzt, Augenarzt - auch Neurologe - keine Diagnose. Die hat dann sein selbst-betroffener Hausarzt gestellt (den ich sofort mit eingeladen habe).

und jetzt kommt‘s:

Aber leider gibt es ja dagegen keine Medikamente. (Aussage des Mediziners).

Drückt mir die Dauemen, dass der Arzt am Freitag abend bei der Gründung der CSG-Aachen dabei sein wird.

Für Interessierte hier noch mal die Daten:

Freitag, 17.07.2009 20:00
ev. Gemeindehaus
Jülicher Str. 109
52144 Würselen-Broichweiden

Die Folgetermine sind dann (immer zur selben Zeit am selben Ort): 14.8.09 - 11.09.09 - 16.10.09 - 20.11.09

Ich freue mich auf viele Besucher.

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Für die Städte-Region Aachen (Aachen Stadt und Aachen-Land/Kreis Aachen) findet am 17. Juli die Gründungsversammlung der CSG-Aachen um 20:00 im ev. Gemeindehaus, Jülicher Str. 109 in 52144 Würselen-Broichweiden statt.

Vertreter der Selbsthilfekontaktstellen Stadt und Kreis Aachen habe ich eingeladen, um den Teilnehmern einen kleinen Einblick in die Arbeitsweise einer SHG und der Kontaktstellen zu geben und um einfach "von offizieller Seite" her die Gründung zu begleiten.

Die mir bekannten CK-Patienten in der Region habe ich persönlich angeschrieben und eingeladen.

Wer zusätzlich mit dabei sein möchte, ist herzlich willkommen.

Ich hoffe auf eine rege Teilnahme und auf einen günstigeren Langzeitverlauf, als er der ersten Aachener Gruppe beschieden war.

Ich freue mich auf jeden Besucher.

Liebe Grüße

Jakob

Zur Neugründung der Aachener Gruppe haben sich bislang 2 mir bis dato unbekannte Clusterpatienten angemeldet - gerade eben noch einer, der es offensichtlich aus der Zeitung erfahren hat.

Dieser Mann erzählte mir den "ganz normalen Wahnsinn" in Sachen Ärzte-Hopping: HNO, Zahnarzt, Augenarzt - auch Neurologe - keine Diagnose. Die hat dann sein selbst-betroffener Hausarzt gestellt (den ich sofort mit eingeladen habe).

und jetzt kommt‘s:

Aber leider gibt es ja dagegen keine Medikamente. (Aussage des Mediziners).

Drückt mir die Dauemen, dass der Arzt am Freitag abend bei der Gründung der CSG-Aachen dabei sein wird.

Für Interessierte hier noch mal die Daten:

Freitag, 17.07.2009 20:00
ev. Gemeindehaus
Jülicher Str. 109
52144 Würselen-Broichweiden

Die Folgetermine sind dann (immer zur selben Zeit am selben Ort): 14.8.09 - 11.09.09 - 16.10.09 - 20.11.09

Ich freue mich auf viele Besucher.

Hallo Jakob,

ich "Hoffe"! doch, dass der Mediziner anwesend ist.
Auch wünsche ich für die Gruppe im Aachen viel Erfolg!

Liebe schmerzfreie Grüße Claudia

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Für die Städte-Region Aachen (Aachen Stadt und Aachen-Land/Kreis Aachen) findet am 17. Juli die Gründungsversammlung der CSG-Aachen um 20:00 im ev. Gemeindehaus, Jülicher Str. 109 in 52144 Würselen-Broichweiden statt.

Vertreter der Selbsthilfekontaktstellen Stadt und Kreis Aachen habe ich eingeladen, um den Teilnehmern einen kleinen Einblick in die Arbeitsweise einer SHG und der Kontaktstellen zu geben und um einfach "von offizieller Seite" her die Gründung zu begleiten.

Die mir bekannten CK-Patienten in der Region habe ich persönlich angeschrieben und eingeladen.

Wer zusätzlich mit dabei sein möchte, ist herzlich willkommen.

Ich hoffe auf eine rege Teilnahme und auf einen günstigeren Langzeitverlauf, als er der ersten Aachener Gruppe beschieden war.

Ich freue mich auf jeden Besucher.

Liebe Grüße

Jakob

MORGEN !!!!!!!!!!

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Für die Städte-Region Aachen (Aachen Stadt und Aachen-Land/Kreis Aachen) findet am 17. Juli die Gründungsversammlung der CSG-Aachen um 20:00 im ev. Gemeindehaus, Jülicher Str. 109 in 52144 Würselen-Broichweiden statt.

Vertreter der Selbsthilfekontaktstellen Stadt und Kreis Aachen habe ich eingeladen, um den Teilnehmern einen kleinen Einblick in die Arbeitsweise einer SHG und der Kontaktstellen zu geben und um einfach "von offizieller Seite" her die Gründung zu begleiten.

Die mir bekannten CK-Patienten in der Region habe ich persönlich angeschrieben und eingeladen.

Wer zusätzlich mit dabei sein möchte, ist herzlich willkommen.

Ich hoffe auf eine rege Teilnahme und auf einen günstigeren Langzeitverlauf, als er der ersten Aachener Gruppe beschieden war.

Ich freue mich auf jeden Besucher.

Liebe Grüße

Jakob

Gestern fand nun die Gründungsversammlung der CSG-StädteRegion Aachen statt.

Von 12 Anwesenden waren drei "alte" CSG-Mitglieder (plus zwei Angehörige) - der Rest waren "NEUE" (zum Teil auch mit Angeh.) - teilweise noch nicht diagnostiziert, in einem Fall wohl auch eher kein Clusterpatient.

Nachdem meine Frau und ich gegen 19:30 alles vorbereitet hatten (Flyer, Info-Materialien, Bücher zur An-/und Einsicht, GiveAways, RollUp usw.) konnten wir pünktlich um 20:00 Uhr die Teilnehmer begrüßen, und gegenseitig vorstellen und kennenlernen. Viele bestehende Probleme wurden angesprochen ("Mir hilft Sauerstoff nicht" - falsche Maske!; "Es gibt keine Medikamente" - Aufklärung, Flyer, Bücher [der besagte Mediziner war nicht zugegen, da z. Zt. in Urlaub] usw.).

Es wurden im Laufe des ABends viele Aspekte des Leidens angesprochen und eine Aussicht auf die Themen der nächsten beiden Gruppentermine (14.08. - 11.09. und dann weiter: 16.10. - 20.11.) gegeben.

Bei einem Blick auf die Uhr erschreckte ich mich, als ich feststellte, dass es schon fast 22:30 Uhr war (22:00 war als Ende angepeilt).

Wir haben dann mit tatkräftiger Unterstützung aller die Materialien wieder verstaut..... und dann noch fast ‘ne halbe Stunde draußen weiter erzählt.... Erst gegen Mitternacht war ich zu Hause - total kaputt aber sehr zufrieden mit einem guten Auftakt.

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Für die Städte-Region Aachen (Aachen Stadt und Aachen-Land/Kreis Aachen) findet am 17. Juli die Gründungsversammlung der CSG-Aachen um 20:00 im ev. Gemeindehaus, Jülicher Str. 109 in 52144 Würselen-Broichweiden statt.

Vertreter der Selbsthilfekontaktstellen Stadt und Kreis Aachen habe ich eingeladen, um den Teilnehmern einen kleinen Einblick in die Arbeitsweise einer SHG und der Kontaktstellen zu geben und um einfach "von offizieller Seite" her die Gründung zu begleiten.

Die mir bekannten CK-Patienten in der Region habe ich persönlich angeschrieben und eingeladen.

Wer zusätzlich mit dabei sein möchte, ist herzlich willkommen.

Ich hoffe auf eine rege Teilnahme und auf einen günstigeren Langzeitverlauf, als er der ersten Aachener Gruppe beschieden war.

Ich freue mich auf jeden Besucher.

Liebe Grüße

Jakob

Gestern fand nun die Gründungsversammlung der CSG-StädteRegion Aachen statt.

Von 12 Anwesenden waren drei "alte" CSG-Mitglieder (plus zwei Angehörige) - der Rest waren "NEUE" (zum Teil auch mit Angeh.) - teilweise noch nicht diagnostiziert, in einem Fall wohl auch eher kein Clusterpatient.

Nachdem meine Frau und ich gegen 19:30 alles vorbereitet hatten (Flyer, Info-Materialien, Bücher zur An-/und Einsicht, GiveAways, RollUp usw.) konnten wir pünktlich um 20:00 Uhr die Teilnehmer begrüßen, und gegenseitig vorstellen und kennenlernen. Viele bestehende Probleme wurden angesprochen ("Mir hilft Sauerstoff nicht" - falsche Maske!; "Es gibt keine Medikamente" - Aufklärung, Flyer, Bücher [der besagte Mediziner war nicht zugegen, da z. Zt. in Urlaub] usw.).

Es wurden im Laufe des ABends viele Aspekte des Leidens angesprochen und eine Aussicht auf die Themen der nächsten beiden Gruppentermine (14.08. - 11.09. und dann weiter: 16.10. - 20.11.) gegeben.

Bei einem Blick auf die Uhr erschreckte ich mich, als ich feststellte, dass es schon fast 22:30 Uhr war (22:00 war als Ende angepeilt).

Wir haben dann mit tatkräftiger Unterstützung aller die Materialien wieder verstaut..... und dann noch fast ‘ne halbe Stunde draußen weiter erzählt.... Erst gegen Mitternacht war ich zu Hause - total kaputt aber sehr zufrieden mit einem guten Auftakt.

An dieser Stelle ein kleines Dankeschön an Jakob und seine Frau, die sich sehr viel Arbeit gemacht haben.
VG E. u. Dieter aus Aachen
(P.S die Bilder für die CSGaktuell sind jetzt bei da)

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Für die Städte-Region Aachen (Aachen Stadt und Aachen-Land/Kreis Aachen) findet am 17. Juli die Gründungsversammlung der CSG-Aachen um 20:00 im ev. Gemeindehaus, Jülicher Str. 109 in 52144 Würselen-Broichweiden statt.

Vertreter der Selbsthilfekontaktstellen Stadt und Kreis Aachen habe ich eingeladen, um den Teilnehmern einen kleinen Einblick in die Arbeitsweise einer SHG und der Kontaktstellen zu geben und um einfach "von offizieller Seite" her die Gründung zu begleiten.

Die mir bekannten CK-Patienten in der Region habe ich persönlich angeschrieben und eingeladen.

Wer zusätzlich mit dabei sein möchte, ist herzlich willkommen.

Ich hoffe auf eine rege Teilnahme und auf einen günstigeren Langzeitverlauf, als er der ersten Aachener Gruppe beschieden war.

Ich freue mich auf jeden Besucher.

Liebe Grüße

Jakob

Gestern fand nun die Gründungsversammlung der CSG-StädteRegion Aachen statt.

Von 12 Anwesenden waren drei "alte" CSG-Mitglieder (plus zwei Angehörige) - der Rest waren "NEUE" (zum Teil auch mit Angeh.) - teilweise noch nicht diagnostiziert, in einem Fall wohl auch eher kein Clusterpatient.

Nachdem meine Frau und ich gegen 19:30 alles vorbereitet hatten (Flyer, Info-Materialien, Bücher zur An-/und Einsicht, GiveAways, RollUp usw.) konnten wir pünktlich um 20:00 Uhr die Teilnehmer begrüßen, und gegenseitig vorstellen und kennenlernen. Viele bestehende Probleme wurden angesprochen ("Mir hilft Sauerstoff nicht" - falsche Maske!; "Es gibt keine Medikamente" - Aufklärung, Flyer, Bücher [der besagte Mediziner war nicht zugegen, da z. Zt. in Urlaub] usw.).

Es wurden im Laufe des ABends viele Aspekte des Leidens angesprochen und eine Aussicht auf die Themen der nächsten beiden Gruppentermine (14.08. - 11.09. und dann weiter: 16.10. - 20.11.) gegeben.

Bei einem Blick auf die Uhr erschreckte ich mich, als ich feststellte, dass es schon fast 22:30 Uhr war (22:00 war als Ende angepeilt).

Wir haben dann mit tatkräftiger Unterstützung aller die Materialien wieder verstaut..... und dann noch fast ‘ne halbe Stunde draußen weiter erzählt.... Erst gegen Mitternacht war ich zu Hause - total kaputt aber sehr zufrieden mit einem guten Auftakt.

An dieser Stelle ein kleines Dankeschön an Jakob und seine Frau, die sich sehr viel Arbeit gemacht haben.
VG E. u. Dieter aus Aachen
(P.S die Bilder für die CSGaktuell sind jetzt bei da)

diesen freundlichen Dankesworten schließe ich mich gerne an

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Für die Städte-Region Aachen (Aachen Stadt und Aachen-Land/Kreis Aachen) findet am 17. Juli die Gründungsversammlung der CSG-Aachen um 20:00 im ev. Gemeindehaus, Jülicher Str. 109 in 52144 Würselen-Broichweiden statt.

Vertreter der Selbsthilfekontaktstellen Stadt und Kreis Aachen habe ich eingeladen, um den Teilnehmern einen kleinen Einblick in die Arbeitsweise einer SHG und der Kontaktstellen zu geben und um einfach "von offizieller Seite" her die Gründung zu begleiten.

Die mir bekannten CK-Patienten in der Region habe ich persönlich angeschrieben und eingeladen.

Wer zusätzlich mit dabei sein möchte, ist herzlich willkommen.

Ich hoffe auf eine rege Teilnahme und auf einen günstigeren Langzeitverlauf, als er der ersten Aachener Gruppe beschieden war.

Ich freue mich auf jeden Besucher.

Liebe Grüße

Jakob

Gestern fand nun die Gründungsversammlung der CSG-StädteRegion Aachen statt.

Von 12 Anwesenden waren drei "alte" CSG-Mitglieder (plus zwei Angehörige) - der Rest waren "NEUE" (zum Teil auch mit Angeh.) - teilweise noch nicht diagnostiziert, in einem Fall wohl auch eher kein Clusterpatient.

Nachdem meine Frau und ich gegen 19:30 alles vorbereitet hatten (Flyer, Info-Materialien, Bücher zur An-/und Einsicht, GiveAways, RollUp usw.) konnten wir pünktlich um 20:00 Uhr die Teilnehmer begrüßen, und gegenseitig vorstellen und kennenlernen. Viele bestehende Probleme wurden angesprochen ("Mir hilft Sauerstoff nicht" - falsche Maske!; "Es gibt keine Medikamente" - Aufklärung, Flyer, Bücher [der besagte Mediziner war nicht zugegen, da z. Zt. in Urlaub] usw.).

Es wurden im Laufe des ABends viele Aspekte des Leidens angesprochen und eine Aussicht auf die Themen der nächsten beiden Gruppentermine (14.08. - 11.09. und dann weiter: 16.10. - 20.11.) gegeben.

Bei einem Blick auf die Uhr erschreckte ich mich, als ich feststellte, dass es schon fast 22:30 Uhr war (22:00 war als Ende angepeilt).

Wir haben dann mit tatkräftiger Unterstützung aller die Materialien wieder verstaut..... und dann noch fast ‘ne halbe Stunde draußen weiter erzählt.... Erst gegen Mitternacht war ich zu Hause - total kaputt aber sehr zufrieden mit einem guten Auftakt.

An dieser Stelle ein kleines Dankeschön an Jakob und seine Frau, die sich sehr viel Arbeit gemacht haben.
VG E. u. Dieter aus Aachen
(P.S die Bilder für die CSGaktuell sind jetzt bei da)

CSG Aachen
Gestern traf sich die CSG-Aachen zum dritten Mal. Leider waren nur wenige Leute anwesend. Das Thema, das hervorragend von Jakob vorgetragen wurde, war die Therapie des Clusterkopfschmerzes. Teil eins waren die akuten Therapiemöglichkeiten mit reinem auf 200 bar komprimierten Sauerstoffgasflaschen und den schnell wirkenden Triptane (Sumatriptan,Zolmitriptan). Im zweiten Teil wurden die prophylaktischen Therapien dargestellt. Diese sind die Wirkstoffe Verapanil, Kortikosteriede, Lithumcarbonate und die Topiramate. Selbstverständlich wurden die älteren, nicht mehr gebräuchlichen Medikamente angesprochen.
Der dritte Teil beinhaltete die operativen Verfahren. (Ganglien-Blockade des G-trigeminale, Okziptalnerv-Infiltration (ONI), Okzipitalnerv-Stimulation (ONS), Spianal-Cord-Stimulation (SCS) und die Tiefe Hirnstimulation (THS_DBS).
Das nächste Treffen findet am 16.10.2009 an gewohnter Stelle statt.
VG
Dieter aus Aachen