Hallo erstmal an alle.
Ich leide nun seit meinem 8 Lebensjahr an CK, heute bin ich 36. Wie sich einige sicherlich vorstellen können, habe ich einen erheblichen Leidensweg hinter mir. Wie ich es fertig gebracht habe mein Studium zu beenden ist mir noch heute ein Rätsel.
In der Regel befällt mich der Schmerz im Frühjahr und Herbst. Er manifestiert sich hinter dem linken Auge und schmerzt so unglaublich, dass einem wortwörtlich die Sprache fehlt. Einher geht das ganze mit einem geschwollenen, tränenden linken Auge und einer „Triefnase“, das ganze aber auch nur auf das linke Nasenloch beschränkt. Stillsitzen oder gar liegen in diesen Momenten ist das schlimmste, der Schmerz wird so stark, dass ich nur noch wimmere. In diesen Momenten ist Bewegung, auch wenn ich noch so erschöpft bin einfach das Beste, dadurch ist der Schmerz zwar nicht vorüber aber er wird nicht schlimmer.
Wenn mich der CK überkommt, kann es schon mal vorkommen, dass er 2 bis 48 Std. anhält und mich fast in den Wahnsinn treibt. Wenn ich viel Glück habe geht das ganze „nur 1 Woche“ und lässt mich anschließend für Monate in Ruhe. Bei sehr viel Pech, habe ich den CK 2 bis 3 Monate im Kopf und immer nur für ein Paar Stunden Ruhe. In den Stunden der Ruhe bin ich natürlich so erschöpft, dass ich nur noch Schlafen kann.
Verabredungen oder gar ein normales Familienleben sind in diesen Momenten nicht möglich. Alle Medikament die es im Laufe der Jahre gab habe ich genommen. Sauerstoff, Verap. zur Prophylaxe, Novaminsulfon, ASS, Ibu, Tramadolhydrochlorid, Morfine und und und. Nichts hat geholfen. Akupunktur. Autogenes-Training, ich kann das ganze schon gar nicht mehr aufzählen. Selbst die Triptane in all ihren Formen haben bei mir ihre Wirkung verfehlt.
Weshalb ich jetzt schreibe. Ich hatte doch tatsächlich 3 Jahre Ruhe. D. h. ich war wirklich schmerzfrei und habe mein Leben sehr genossen. Ich hatte diesen Schmerz sogar völlig vergessen und lebte in der Hoffnung das er nun nie wiederkommen wird!
Nun was soll ich Euch sagen, er ist seit 6 Tagen wieder da und zwar stärker als je zuvor. Punkt 23:00 h macht er sich in meinem Kopf breit, immer dann, wenn ich gerade eingeschlafen bin.
Er hält dann 4 bis 8 Std. an. Ich getraue mich schon seit 2 Tagen nicht mehr zu Schlafen. Ich weis wirklich nicht mehr was ich noch machen soll. Meine Familie ist überfordert und ich bin es erst recht. Gibt es hier jemanden der mir Helfen kann.
Der möglicherweise ein Medikament kennt, dass ich übersehen habe, und das ich mir verschreiben lassen kann. Ich bin wirklich verzweifelt. Da denkt man(n), man(n) kennt alle Schmerzen und nichts kann einen mehr umhauen, und plötzlich wird man eines besseren belehrt!!!
Das witzige ist, dass ich keinen Menschen kenne, der unter der gleichen Krankheit wie ich sie habe leidet. Kann mir jemand Helfen? Danke für’s zuhören, b z w Lesen. Hagen
CK was kann ich noch machen???
Re: CK was kann ich noch machen???
Hallo Hagen!Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 13:48 Hallo erstmal an alle.
Ich leide nun seit meinem 8 Lebensjahr an CK, heute bin ich 36. Wie sich einige sicherlich vorstellen können, habe ich einen erheblichen Leidensweg hinter mir. Wie ich es fertig gebracht habe mein Studium zu beenden ist mir noch heute ein Rätsel.
In der Regel befällt mich der Schmerz im Frühjahr und Herbst. Er manifestiert sich hinter dem linken Auge und schmerzt so unglaublich, dass einem wortwörtlich die Sprache fehlt. Einher geht das ganze mit einem geschwollenen, tränenden linken Auge und einer „Triefnase“, das ganze aber auch nur auf das linke Nasenloch beschränkt. Stillsitzen oder gar liegen in diesen Momenten ist das schlimmste, der Schmerz wird so stark, dass ich nur noch wimmere. In diesen Momenten ist Bewegung, auch wenn ich noch so erschöpft bin einfach das Beste, dadurch ist der Schmerz zwar nicht vorüber aber er wird nicht schlimmer.
Wenn mich der CK überkommt, kann es schon mal vorkommen, dass er 2 bis 48 Std. anhält und mich fast in den Wahnsinn treibt. Wenn ich viel Glück habe geht das ganze „nur 1 Woche“ und lässt mich anschließend für Monate in Ruhe. Bei sehr viel Pech, habe ich den CK 2 bis 3 Monate im Kopf und immer nur für ein Paar Stunden Ruhe. In den Stunden der Ruhe bin ich natürlich so erschöpft, dass ich nur noch Schlafen kann.
Verabredungen oder gar ein normales Familienleben sind in diesen Momenten nicht möglich. Alle Medikament die es im Laufe der Jahre gab habe ich genommen. Sauerstoff, Verap. zur Prophylaxe, Novaminsulfon, ASS, Ibu, Tramadolhydrochlorid, Morfine und und und. Nichts hat geholfen. Akupunktur. Autogenes-Training, ich kann das ganze schon gar nicht mehr aufzählen. Selbst die Triptane in all ihren Formen haben bei mir ihre Wirkung verfehlt.
Weshalb ich jetzt schreibe. Ich hatte doch tatsächlich 3 Jahre Ruhe. D. h. ich war wirklich schmerzfrei und habe mein Leben sehr genossen. Ich hatte diesen Schmerz sogar völlig vergessen und lebte in der Hoffnung das er nun nie wiederkommen wird!
Nun was soll ich Euch sagen, er ist seit 6 Tagen wieder da und zwar stärker als je zuvor. Punkt 23:00 h macht er sich in meinem Kopf breit, immer dann, wenn ich gerade eingeschlafen bin.
Er hält dann 4 bis 8 Std. an. Ich getraue mich schon seit 2 Tagen nicht mehr zu Schlafen. Ich weis wirklich nicht mehr was ich noch machen soll. Meine Familie ist überfordert und ich bin es erst recht. Gibt es hier jemanden der mir Helfen kann.
Der möglicherweise ein Medikament kennt, dass ich übersehen habe, und das ich mir verschreiben lassen kann. Ich bin wirklich verzweifelt. Da denkt man(n), man(n) kennt alle Schmerzen und nichts kann einen mehr umhauen, und plötzlich wird man eines besseren belehrt!!!
Das witzige ist, dass ich keinen Menschen kenne, der unter der gleichen Krankheit wie ich sie habe leidet. Kann mir jemand Helfen? Danke für’s zuhören, b z w Lesen. Hagen
In deiner Aufzählung der Gegenmaßnahmen gegen den CK fehlt mir ein sehr guter Neurologe, der dich richtig behandelt! Bist du da in guten Händen oder probierst du selber herum?
Ich nehme vorbeugend Isoptin 120 retard, 120 - 360 mg in der Früh und am Abend, Quilonorm 1 Tablette am Abend und im Akutfall spritze ich Imigran injekt, weil mir O2 auch nicht mehr hilft. Ich komm damit recht gut zurecht!
Alles Gute und schmerzfreie Zeit
Helmut
Re: CK was kann ich noch machen???
Hallo Hagen,Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 13:48 Hallo erstmal an alle.
Ich leide nun seit meinem 8 Lebensjahr an CK, heute bin ich 36. Wie sich einige sicherlich vorstellen können, habe ich einen erheblichen Leidensweg hinter mir. Wie ich es fertig gebracht habe mein Studium zu beenden ist mir noch heute ein Rätsel.
In der Regel befällt mich der Schmerz im Frühjahr und Herbst. Er manifestiert sich hinter dem linken Auge und schmerzt so unglaublich, dass einem wortwörtlich die Sprache fehlt. Einher geht das ganze mit einem geschwollenen, tränenden linken Auge und einer „Triefnase“, das ganze aber auch nur auf das linke Nasenloch beschränkt. Stillsitzen oder gar liegen in diesen Momenten ist das schlimmste, der Schmerz wird so stark, dass ich nur noch wimmere. In diesen Momenten ist Bewegung, auch wenn ich noch so erschöpft bin einfach das Beste, dadurch ist der Schmerz zwar nicht vorüber aber er wird nicht schlimmer.
Wenn mich der CK überkommt, kann es schon mal vorkommen, dass er 2 bis 48 Std. anhält und mich fast in den Wahnsinn treibt. Wenn ich viel Glück habe geht das ganze „nur 1 Woche“ und lässt mich anschließend für Monate in Ruhe. Bei sehr viel Pech, habe ich den CK 2 bis 3 Monate im Kopf und immer nur für ein Paar Stunden Ruhe. In den Stunden der Ruhe bin ich natürlich so erschöpft, dass ich nur noch Schlafen kann.
Verabredungen oder gar ein normales Familienleben sind in diesen Momenten nicht möglich. Alle Medikament die es im Laufe der Jahre gab habe ich genommen. Sauerstoff, Verap. zur Prophylaxe, Novaminsulfon, ASS, Ibu, Tramadolhydrochlorid, Morfine und und und. Nichts hat geholfen. Akupunktur. Autogenes-Training, ich kann das ganze schon gar nicht mehr aufzählen. Selbst die Triptane in all ihren Formen haben bei mir ihre Wirkung verfehlt.
Weshalb ich jetzt schreibe. Ich hatte doch tatsächlich 3 Jahre Ruhe. D. h. ich war wirklich schmerzfrei und habe mein Leben sehr genossen. Ich hatte diesen Schmerz sogar völlig vergessen und lebte in der Hoffnung das er nun nie wiederkommen wird!
Nun was soll ich Euch sagen, er ist seit 6 Tagen wieder da und zwar stärker als je zuvor. Punkt 23:00 h macht er sich in meinem Kopf breit, immer dann, wenn ich gerade eingeschlafen bin.
Er hält dann 4 bis 8 Std. an. Ich getraue mich schon seit 2 Tagen nicht mehr zu Schlafen. Ich weis wirklich nicht mehr was ich noch machen soll. Meine Familie ist überfordert und ich bin es erst recht. Gibt es hier jemanden der mir Helfen kann.
Der möglicherweise ein Medikament kennt, dass ich übersehen habe, und das ich mir verschreiben lassen kann. Ich bin wirklich verzweifelt. Da denkt man(n), man(n) kennt alle Schmerzen und nichts kann einen mehr umhauen, und plötzlich wird man eines besseren belehrt!!!
Das witzige ist, dass ich keinen Menschen kenne, der unter der gleichen Krankheit wie ich sie habe leidet. Kann mir jemand Helfen? Danke für’s zuhören, b z w Lesen. Hagen
das ist ein sehr langer Leidensweg, den Du schon zurückgelegt hast und Vieles, was Du schon probiert hast.
Ich hoffe, daß bei bei einem guten Neurologen in Behandlung bist?
Warst Du denn vielleicht auch schon mal in einer Spezialklinik (z.B. Schmerzklinik Kiel, Freiburg, Essen oder Bochum?)?
Selbst, wenn es etwas "kopfig" klingt: manchmal meint man, man hst schon alles gemacht, aber hat dann doch was übersehen (oder zu schnell aufgegeben. Bei manchen Medikamenten dauert es, bis die wirken. Ich habe es auch schon bei mir erlebt, daß bestimmte Medikamente eine Zeit nicht mehr wirken und irgendwann wirken die wieder - es rentiert sich also schon, betsimmte Medikamente nochmals zu versuchen); ich habe Dir unten mal einen Link zu dem Therapieempfehlungen der DMKG angehängt.
Es ist sehr wichtig, mal einen anderen "Clusterkopf" kennenzulernen und zu sprechen - es ist etwas ganz anderes, ob ein CKS-Patient mit einem anderen CKS-Patient spricht, oder mit einem Gesunden.
Bitte schau doch auch mal unter "Selbsthilfe", da sind unsere CSG-Gruppen verzeichnet, vielleicht findest Du da ja eine Gruppe in Deiner Nähe.
Wenn weitere Fragen hast: in unseren Gruppen oder auch hier im Forum findest Du viele Leute, die das Gleiche haben, wie Du und genau wissen, wovon Du sprichst.
Gruß und schmerzfrei Zeit