Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 09:48
Liebe alle,
angesichts der Diskussion unter dem Thread "junge Clusterpatienten" würde ich gerne eine Umfrage hier starten, die ggf. einen interessanten und wichtigen Aufschluss für die Ursache des Clusters geben könnte. Es ist wichtig, dass so viele von uns wie möglich hieran teilnehmen, damit wir ein verlässliches Ergebnis erhalten!!
Bitte beantwortet die Fragen 1- 3!!!!
1. Wer von Euch hat kurz vor oder zeitgleich mit dem Beginn des Clusters Probleme mit der Nase bzw. den Nasennebenhöhlen gehabt (hierunter fallen vor allem Nasennebenhöhlenentzündung sowie Polypen in den NNH)?
2. Wer hat sich einer NNH-Op bzw. NasenscheidewandbegradigungsOp unterzogen und hat im Anschluss hieran den Cluster bekommen oder erfahren müssen, dass sich sein Cluster nach der Op verschlimmert hat?
3. Wer von Euch leidet unter Cluster und weiß sicher, dass er keine Probleme mit den NNH hat?
Ich vermute, dass es bei sehr vielen von uns einen Zusammenhang zwischen NNH und cluster gibt....ich würde mich sehr freuen, wenn Ihr zahlreich antwortet und wir hierdurch vielleicht eine neue wichtige Erkenntnis gewinnen könnten, die man an entsprechende Stellen, wie z.B. der Schmerzklinik in Kiel, weiterleiten könnte!!
Vielen lieben Dak an alle im Voraus und eine schmerzfreie Zeit,
Moritz
Guten Abend Moritz Guten Abend an alle Umfrage-Teilnehmenden
Leider habe ich die Umfrage erst am Samstag bemerkt – und trotzdem erlaube ich mir einige Hinweise dazu. Es ist soweit gut, dass die mögliche nasale Problematik bei Migräne- + CH-Patienten thematisiert wird – es sollte aber unbedingt verhindert werden, dass mit einer eher ungenauen Basis eine dem Vergleich dienende Umfrage durchgeführt wird. Bei M+CH sind primär die Neurologen zuständig. Erst wenn dann längere Therapieanwendungen ohne/wenig Linderung ergeben, gilt es auf der Ursachensuche weitere Abklärungen in Betracht zu ziehen. Aufgrund u/familiären Erfahrungen mit einer nicht therapierbaren M ist zu berichten, dass der in einem Bericht erwähnte HNO-Arzt mit seinen Beobachtungen, Erkenntnissen, seinem Wissen und Können sowie mit seiner Erfahrung uns zu einer seit 1992 klaglos anhaltenden Linderung verhelfen konnte. Da keinerlei nasale Auffälligkeit Vorbestand, waren wir für die uns doch sehr überraschende Diagnose sehr, sehr misstrauisch – wir konnten es einfach nicht verstehen und logisch nachvollziehen. Aufgrund der Befundbesprechung, den Erläuterungen an den CT-Bilder und den Zeichnungen sowie nach der Austestung zur Verifizierung der Diagnose überzeugte uns der HNO-Arzt und die chirurgischen Korrekturen wurden ausgeführt.
Aus dem Dir Moritz kürzlich übermittelten Bericht (Basel) Laryngo- Rhino- Otologie (Juli 1996) entnehme ich ins Forum folgenden Ausschnitt, Zitat:
**…. Naheliegend ist deshalb die Schlussfolgerung, dass diagnostisch und therapeutisch durch die lokale Applikation stark abschwellender Medikamente … oder definitiv durch die chirurgische Beseitigung endonasaler Engstellen, ein wesentliche pathogenetischer Faktor für die Auslösung chronischer Kopfschmerzen ausgeschaltet werden könnte. Es werden deshalb von einzelnen Autoren endoskopisch oder mikroskopisch kontrollierte, endonasale Eingriffe zur Beseitigung solcher Engstellen bei Patienten mit M+CH durchgeführt. Ziel dieser Arbeit war es, bei Patienten mit chronischen, über viele Jahre therapieresistenter, teilweise invalidisierender M oder CH, die Möglichkeit einer chirurgischen Behandlung systematisch zu prüfen. Die Ergebnisse einer vollständigen Nachkontrolle von 20 Patienten über einen Zeitraum von 3 Jahren werden dargestellt. ….** Zitatende
Lieber Moritz und Umfrage-Teilnehmende; es steht eigentlich kein spezielles Op-Verfahren zur Debatte sondern es geht im Wesentlichen um eine zutreffende und zudem austestbare Diagnose als Schlüssel zum Erfolg. Leider fehlt bei D/Umfrage die zentrale Austestungsfrage um das Wirken u/HNO-Dr.N mit den Angaben in der Umfrage überhaupt vergleichen zu können, es fehlt somit m/E ein wesentlicher Aspekt für Deinen angekündigten Vergleich. Soviel ich weiss, wird Dr.N kaum/nie ohne entsprechendes Austestungsresultat eine chirurgische Korrektur zur Linderung von Kopfschmerzen in Erwägung ziehen. Ein Patient wird sich somit erst nach der positiven Austestung für/gegen die Op zu entscheiden haben - oder sich eine Bedenkzeit wünschen. Bei einer negativen Austestung besteht offenbar eine andere Ursache und es ist somit keine Indikation für eine mögliche operative Korrektur. Selbstverständlich ist bei Ops zur Linderung von M+CH eine gewisse Skepsis berechtigt, die Berichte auf die Umfrage zeigen es deutlich. Es darf auf keinen Fall sein, dass mit Korrekturen Nebenwirkungen entstehen die das ursprünglichen Linderungsziel in Frage stellen. Leider geben trotz den möglichen Diagnose-Eingrenzungen die ärztlichen Handlungen keinen 100%-Erfolgsanspruch. Mir ist bekannt, dass im nasalen Bereich Erfolgsminderungen durch Vernarbungen entstehen können, die aber mit einer gezielten Wundnachbehandlung möglichst gering gehalten wird. Als med. Laie empfehle ich zudem beim Besuch der HP von Dr.N seine Ausführungen sowie auch seine Berichte aufmerksam zu lesen.
Gerne stehe ich via PN für weitere Auskünfte zur Verfügung.
Mit freundlichen Grüssen und einen guten Wochenstart.
René
