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Hallo, ich heiße Beate, weiblich, 35 Jahre alt und nun offiziell diagnostizierte Clusterpatientin.
Habe seit Wochen meine zweite Attackenwelle, die erste ist bereits 4 Jahre her.
Dann wie aus heiterem Himmel ging es wieder los, ich brauch hier ja keinem zu sagen wie schrecklich es ist.
Meine drei Kinder und mein Mann leider regelmäßig mit, wenn die Anfälle tagsüber kommen. In der Arbeit habe ich bis jetzt niemanden etwas erzählt, weil ich das Gefühl habe, ich werde nicht ernst genommen, außerdem bin ich so "nebenbei" noch Migränepatientin.
Nun bin ich heute aus dem Klinikum entlassen worden, mit noch einer Restmedikation von Kortison, dann akut für die Anfälle muß ich mir diese Sauerstoffflasche besorgen, dann hab ich noch Lidocainspray für die Nase und ein Medikament welches eigentlich für Rheuma gedacht ist, aber bei Cluster gut anschlagen soll,es heißt Indometacin, kennt das jemand ??
Meinen letzten Anfall hatte ich am Mittwoch, so kam ich dann auch ins Krankenhaus.
Bremst das Kortison gleich die Anfälle aus, oder muß ich jetzt wieder mit Angst auf den nächsten warten ???
Der Oberarzt der Neurologie glaubte mir ja nicht so recht, weil Cluster ja soooo selten sei und wenn dann meist bei Männern und in Verbindung mit bestehnder Migräne....also er weiß nicht....
Was habt ihr für Erfahrungen mit den Medikamenten, ich bin dankbar für jeden Hinweis.
Grüße aus Nürnberg fürs erste

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Hallo, ich heiße Beate, weiblich, 35 Jahre alt und nun offiziell diagnostizierte Clusterpatientin.
Habe seit Wochen meine zweite Attackenwelle, die erste ist bereits 4 Jahre her.
Dann wie aus heiterem Himmel ging es wieder los, ich brauch hier ja keinem zu sagen wie schrecklich es ist.
Meine drei Kinder und mein Mann leider regelmäßig mit, wenn die Anfälle tagsüber kommen. In der Arbeit habe ich bis jetzt niemanden etwas erzählt, weil ich das Gefühl habe, ich werde nicht ernst genommen, außerdem bin ich so "nebenbei" noch Migränepatientin.
Nun bin ich heute aus dem Klinikum entlassen worden, mit noch einer Restmedikation von Kortison, dann akut für die Anfälle muß ich mir diese Sauerstoffflasche besorgen, dann hab ich noch Lidocainspray für die Nase und ein Medikament welches eigentlich für Rheuma gedacht ist, aber bei Cluster gut anschlagen soll,es heißt Indometacin, kennt das jemand ??
Meinen letzten Anfall hatte ich am Mittwoch, so kam ich dann auch ins Krankenhaus.
Bremst das Kortison gleich die Anfälle aus, oder muß ich jetzt wieder mit Angst auf den nächsten warten ???
Der Oberarzt der Neurologie glaubte mir ja nicht so recht, weil Cluster ja soooo selten sei und wenn dann meist bei Männern und in Verbindung mit bestehnder Migräne....also er weiß nicht....
Was habt ihr für Erfahrungen mit den Medikamenten, ich bin dankbar für jeden Hinweis.
Grüße aus Nürnberg fürs erste

Hallo Beate,

zunächst mal herzlich willkommen im "Club der einsamen Schmerzen".

Über Medikamente kann man viel erzählen, aber ich glaube am besten ist Dir geholfen , wenn Du mal unter "Downloads/Broschüren" schaust, den Link habe ich unten angegeben.

Dort findest Du Flyer zur Verwendung von Sauerstoff, Hinweise zu Medikamenten und eine Reihe von weiteren Infos, die Dir vielleicht nützlich sein können.
Dort kannst Du auch die Therapieempfehlungen der Deutschen Migräne- und Kopfschmerzgesellschaft zu CKS herunterladen.

Indometacin kenne ich - es wirkt sehr spezifisch bei CPH (chronisch paroxysmaler Hemikranie) und wird bei CKS eigentlich nicht eingesetzt.

Es ist zwar richtig, daß CKS meistens Männer betrifft (und die haben in aller Regel nicht noch zusätzlich Migräne!) , aber etwa ein Viertel der Patienten sind Frauen.

Wenn Du Fragen hast, zögere nicht zu fragen - wir alle hier haben CKS.

Ich hoffe, ich konnte Dir etwas helfen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

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Hallo, ich heiße Beate, weiblich, 35 Jahre alt und nun offiziell diagnostizierte Clusterpatientin.
Habe seit Wochen meine zweite Attackenwelle, die erste ist bereits 4 Jahre her.
Dann wie aus heiterem Himmel ging es wieder los, ich brauch hier ja keinem zu sagen wie schrecklich es ist.
Meine drei Kinder und mein Mann leider regelmäßig mit, wenn die Anfälle tagsüber kommen. In der Arbeit habe ich bis jetzt niemanden etwas erzählt, weil ich das Gefühl habe, ich werde nicht ernst genommen, außerdem bin ich so "nebenbei" noch Migränepatientin.
Nun bin ich heute aus dem Klinikum entlassen worden, mit noch einer Restmedikation von Kortison, dann akut für die Anfälle muß ich mir diese Sauerstoffflasche besorgen, dann hab ich noch Lidocainspray für die Nase und ein Medikament welches eigentlich für Rheuma gedacht ist, aber bei Cluster gut anschlagen soll,es heißt Indometacin, kennt das jemand ??
Meinen letzten Anfall hatte ich am Mittwoch, so kam ich dann auch ins Krankenhaus.
Bremst das Kortison gleich die Anfälle aus, oder muß ich jetzt wieder mit Angst auf den nächsten warten ???
Der Oberarzt der Neurologie glaubte mir ja nicht so recht, weil Cluster ja soooo selten sei und wenn dann meist bei Männern und in Verbindung mit bestehnder Migräne....also er weiß nicht....
Was habt ihr für Erfahrungen mit den Medikamenten, ich bin dankbar für jeden Hinweis.
Grüße aus Nürnberg fürs erste

Hallo Beate,

zunächst mal herzlich willkommen im "Club der einsamen Schmerzen".

Über Medikamente kann man viel erzählen, aber ich glaube am besten ist Dir geholfen , wenn Du mal unter "Downloads/Broschüren" schaust, den Link habe ich unten angegeben.

Dort findest Du Flyer zur Verwendung von Sauerstoff, Hinweise zu Medikamenten und eine Reihe von weiteren Infos, die Dir vielleicht nützlich sein können.
Dort kannst Du auch die Therapieempfehlungen der Deutschen Migräne- und Kopfschmerzgesellschaft zu CKS herunterladen.

Indometacin kenne ich - es wirkt sehr spezifisch bei CPH (chronisch paroxysmaler Hemikranie) und wird bei CKS eigentlich nicht eingesetzt.

Es ist zwar richtig, daß CKS meistens Männer betrifft (und die haben in aller Regel nicht noch zusätzlich Migräne!) , aber etwa ein Viertel der Patienten sind Frauen.

Wenn Du Fragen hast, zögere nicht zu fragen - wir alle hier haben CKS.

Ich hoffe, ich konnte Dir etwas helfen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,
danke für die Antwort, ich habe schon Panik wenn ich ab Dienstag kein Cortison mehr nehme, ich hoffe, die Wirkung hält noch etwa nach, da ich trotz eines gelegentlichen täglichen Hintergrundschmerzes in der rechten Seite keine weiteren Attacken mehr hatte seitdem ich Cortiosn nehme.
Am Donnerstag hab ich nen Neurotermin, ich werde ich auf jeden Fall auf das Verapamil ansprechen, das scheint mir doch sehr sinnvoll.
Außerdem hatte ich den Eindruck dass die im Klinikum (ja im Süden!) damit nicht so richtig viel anfangen konnten.
Ich bin etwas benebelt und down wegen dem Cortison, nachts schwitze ich ganz viel, aber ich habe keine Attacken.
Warum das gerade mich trifft als "eingeschweißte" Migränepatientin ist mir ein Rätsel,meine Mutter hat mir aber schon immer berichtet, dass meine Oma auch so ein Fall war wie ich, immer Kopfschmerzen, immer Tabletten in Reichweite, ist sowas vielleicht doch erblich...
nun werde ich mal einen Blick in die Broschüren werfen, vielen Dank für die Hilfe !
Es tut gut mit anderen Betroffenen reden zu können.
Ich bin ja sonst ein sehr aktiver Mensch, aber diese Attacken hauen mich total aus dem Leben raus, meine Kinder sind Dank meiner Migräne seit Jahren sehr hilfsbereit und ziehen sich total zurück und lassen mich in Frieden wenn ich mit Attacken anfange, zumindest wenn sie es mitkriegen.
Grüße in die Welt, Beate