cluster+morbus bechterew

[Archiv]

Hallo, an alle LEIDGENOSSEN!

Ich verfolge euer Vorum seit zirka 2 Jahren und war auch schon in der Selbsthilfegruppe
München, Teresienhöhe, das mir sehr geholfen hat.Ausser der Diagnose Cluster habe
Ich vor 2 Wochen die Diagnose Morbus Bechterew erhalten. (Versteifung der Wirbelseule)
Zum Glück bin Ich nur Episdisch, zircka 2 bis 4 Jahre Clusteraktiv, cirka 3 Monate lang,
aber leider dann extrem aktiv,inklusfe Krankenhausaufenthalt.Ich bin kein Mensch der
rumjammert, aber schön langsam verlässt mich der Mut weiterzumachen, habe eine
Familie, ein 14 jährigen Sohn und eine Frau, die zu mier steht, die aber manchmal
mich nicht verstehen kann.Mein Beruf machts leider nicht leichter, fahre einen 40 Tonner
meistens mit Gefahrgut (GGVSE)was eine sehr intensife Konzetration beinhaltet.
Da Ich einen Arbeitsvertrag von 11 Stunden habe, (bei LKW Fahrern ganz mormal)
weis Ich nicht wie Ich mich verhalten soll!In meiner aktiven Zeit mus Ich mit meinen 40 Tommer anhalten und mir eine Spritze geben. Meine Wirbelseulenschmerzrn zwingen
mich alle 2 Stunden zum aussteigen, dann geht´s mit volldampf wder weiter.Ich verlange ja nicht viel, aber eine kleine Arbeitserleichterung wüde mir schon viel bedeuten.Warscheinlich habe Ich nicht die geringste Cance irgendetwas zu ereichen!
Also an Leidenossen da draussen, Kopf hoch, und eine schmerzfreie Zeit, vieleicht bis demnächst.

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Hallo, an alle LEIDGENOSSEN!

Ich verfolge euer Vorum seit zirka 2 Jahren und war auch schon in der Selbsthilfegruppe
München, Teresienhöhe, das mir sehr geholfen hat.Ausser der Diagnose Cluster habe
Ich vor 2 Wochen die Diagnose Morbus Bechterew erhalten. (Versteifung der Wirbelseule)
Zum Glück bin Ich nur Episdisch, zircka 2 bis 4 Jahre Clusteraktiv, cirka 3 Monate lang,
aber leider dann extrem aktiv,inklusfe Krankenhausaufenthalt.Ich bin kein Mensch der
rumjammert, aber schön langsam verlässt mich der Mut weiterzumachen, habe eine
Familie, ein 14 jährigen Sohn und eine Frau, die zu mier steht, die aber manchmal
mich nicht verstehen kann.Mein Beruf machts leider nicht leichter, fahre einen 40 Tonner
meistens mit Gefahrgut (GGVSE)was eine sehr intensife Konzetration beinhaltet.
Da Ich einen Arbeitsvertrag von 11 Stunden habe, (bei LKW Fahrern ganz mormal)
weis Ich nicht wie Ich mich verhalten soll!In meiner aktiven Zeit mus Ich mit meinen 40 Tommer anhalten und mir eine Spritze geben. Meine Wirbelseulenschmerzrn zwingen
mich alle 2 Stunden zum aussteigen, dann geht´s mit volldampf wder weiter.Ich verlange ja nicht viel, aber eine kleine Arbeitserleichterung wüde mir schon viel bedeuten.Warscheinlich habe Ich nicht die geringste Cance irgendetwas zu ereichen!
Also an Leidenossen da draussen, Kopf hoch, und eine schmerzfreie Zeit, vieleicht bis demnächst.

Hallo Christian,

herzlich willkommen hier bei uns im Forum.
Du musst dich deshalb nicht irgendwie schämen oder so oder gar denken:" Mann, weshalb kann ich das jetzt nicht mehr, das habe ich doch sonst immer geschafft!"
Ich selbst leide unter Chronischem Clusterkopfschmerz und mein Rücken wurde mir total kaputt operiert.
Zur Zeit mache ich auf eigenen Wunsch einen Morphium Entzug durch, wegen meines Rückens, weil ich durch das Zeug nicht mehr ich selbst bin. Ich habe keine Kraft mehr, die ich eigentlich für meine Chronische Krankheit brauche.
Wenn ein Mensch ständig mit Schmerzen lebt ist das schlimm. Auch wenn du unter episodischem Clusterkopfschmerz leidest und das dann alle paar Jahre hast, arbeiten gehen musst und dazu noch das Rückenleiden hast, ist das eine extrem hohe Belastung für dich.
Schade ist nur, dass deine Frau dich nicht verstehen kann. Ist bei euch denn nicht eine Selbsthilfegruppe in der Nähe? Dann könntet ihr euch mal mit anderen Betroffenen austauschen, insbesondere deine Frau.
Ansonsten könnte ich dir als Erleichterung für deinen Rücken vieleicht noch solch ein Stützkorsett, das man verordnet bekommt vorschlagen(könnte helfen)., sieht man ja nicht unter der Kleidung.
Für den Clusterkopfschmerz könntest du dich bei deinem behandelnden Neurologen nach Ascotop nasal erkundigen, den das macht nicht so müde wie die Spritzen.
Wichtig für die Zukunft ist auch, dass du dich rechtzeitig nach einer geeigneten Prophylaxe umschaust, evl. Verapamil...., das du am besten auch mit deinem Neurologen besprichst.
Ich hoffe, ich konnte dir ein klein wenig helfen und wünsche dir alles Gute und viel schmerzfreie Zeit.

Liebe Grüße Claudia