Clusterzeit beendet! Wie lange nimmt man Verapamil?

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Hallo

Seit 4 Tagen bin ich mein Cluster los:-) So wie es bis jetzt aussieht (möchte aber noch nichts verschreien!), habe ich die Leidenszeit nach rund 24 Tagen mit 43 Attacken hinter mir. Das wäre für mich - wenns so bleibt - die kürzeste Episode meiner CKs-Karriere!
Jetzt zu meiner Frage: Mein Arzt ist der Meinung, dass man das Verapamil noch 1 Monat nach dem CKs weiter einnehmen soll. Ich sehe dabei keinen Grund. Ich nehme pro Tag 240mg. Hat jemand damit Erfahrung? Oder wie macht Ihr das?
Vielen Dank für die Antworten.

Ich wünsche allen von Herzen ein baldiges Ende der CKs!

Mit den besten Grüssen
Patrick

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Hallo

Seit 4 Tagen bin ich mein Cluster los:-) So wie es bis jetzt aussieht (möchte aber noch nichts verschreien!), habe ich die Leidenszeit nach rund 24 Tagen mit 43 Attacken hinter mir. Das wäre für mich - wenns so bleibt - die kürzeste Episode meiner CKs-Karriere!
Jetzt zu meiner Frage: Mein Arzt ist der Meinung, dass man das Verapamil noch 1 Monat nach dem CKs weiter einnehmen soll. Ich sehe dabei keinen Grund. Ich nehme pro Tag 240mg. Hat jemand damit Erfahrung? Oder wie macht Ihr das?
Vielen Dank für die Antworten.

Ich wünsche allen von Herzen ein baldiges Ende der CKs!

Mit den besten Grüssen
Patrick

Lieber Patrick!
Da muss ich deinem Arzt Recht geben! Du weißt ja nicht, ob nicht doch wieder eine Attacke kommt mit drei, vier Tagen Pause. Ich hab schon mehrmals geglaubt, die Attackenserie ist überstanden, doch nach ein paar Tagen Pause kamen die Cluster-Quälgeister wieder, obwohl ich die Medikamente weiter genommen hatte.
Lange schmerzfreie Zeit
Helmut

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Hallo

Seit 4 Tagen bin ich mein Cluster los:-) So wie es bis jetzt aussieht (möchte aber noch nichts verschreien!), habe ich die Leidenszeit nach rund 24 Tagen mit 43 Attacken hinter mir. Das wäre für mich - wenns so bleibt - die kürzeste Episode meiner CKs-Karriere!
Jetzt zu meiner Frage: Mein Arzt ist der Meinung, dass man das Verapamil noch 1 Monat nach dem CKs weiter einnehmen soll. Ich sehe dabei keinen Grund. Ich nehme pro Tag 240mg. Hat jemand damit Erfahrung? Oder wie macht Ihr das?
Vielen Dank für die Antworten.

Ich wünsche allen von Herzen ein baldiges Ende der CKs!

Mit den besten Grüssen
Patrick

Lieber Patrick!
Da muss ich deinem Arzt Recht geben! Du weißt ja nicht, ob nicht doch wieder eine Attacke kommt mit drei, vier Tagen Pause. Ich hab schon mehrmals geglaubt, die Attackenserie ist überstanden, doch nach ein paar Tagen Pause kamen die Cluster-Quälgeister wieder, obwohl ich die Medikamente weiter genommen hatte.
Lange schmerzfreie Zeit
Helmut

Hallo Patrick,

mir wurde auch empfohlen, bei Ende der Episode ( oder was ich dafür halte ) nicht gleich aufzuhören, sondern es noch einige Zeit weiterzunehmen und dann langsam stufenweise ausschleichen zu lassen.
Bin ich dann immer noch in der Episode und die Schmerzen kommen wieder, soll ich eine Stufe höher gehen. Habe ich keine Episode mehr, bin ich mit der Dosis dann irgendwann bei null.

Gruss
Andreas

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Hallo

Seit 4 Tagen bin ich mein Cluster los:-) So wie es bis jetzt aussieht (möchte aber noch nichts verschreien!), habe ich die Leidenszeit nach rund 24 Tagen mit 43 Attacken hinter mir. Das wäre für mich - wenns so bleibt - die kürzeste Episode meiner CKs-Karriere!
Jetzt zu meiner Frage: Mein Arzt ist der Meinung, dass man das Verapamil noch 1 Monat nach dem CKs weiter einnehmen soll. Ich sehe dabei keinen Grund. Ich nehme pro Tag 240mg. Hat jemand damit Erfahrung? Oder wie macht Ihr das?
Vielen Dank für die Antworten.

Ich wünsche allen von Herzen ein baldiges Ende der CKs!

Mit den besten Grüssen
Patrick

Hallo Patrick,

ich würde es dir auf jeden Fall wünschen, aber ich kann es mir nicht vorstellen.
Vier Tage sind noch keine Zeit, um zu sagen, dass du definitiv Attackenfrei bist, denn es kann ja auch mal eine bis zwei Wochen sein.
Auch dein Arzt hat damit Recht, wenn er sagt, dass du Verapamil zur Vorsorge eine gewisse Zeit lang weiter einnehmen soltest. Das dient schließlich zu deiner eigenen Sicherheit.
Oder möchtest du etwa die Schmerzen zurück haben?
Ich bin zwar Chronikerin und muss die Prophylaxe durchgehend nehmen, aber ich weiß trotzdem, dass Episodiger nach einer gewissen Zeit, wenn sie Attackenfrei sind (ein paar Monate), die Prophylaxe auschleichen sollten, ob der Cluster weg ist oder nicht.
Und je nach dem wird dann gehandelt.

Liebe schmerzfreie Grüße Claudia

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Hallo

Seit 4 Tagen bin ich mein Cluster los:-) So wie es bis jetzt aussieht (möchte aber noch nichts verschreien!), habe ich die Leidenszeit nach rund 24 Tagen mit 43 Attacken hinter mir. Das wäre für mich - wenns so bleibt - die kürzeste Episode meiner CKs-Karriere!
Jetzt zu meiner Frage: Mein Arzt ist der Meinung, dass man das Verapamil noch 1 Monat nach dem CKs weiter einnehmen soll. Ich sehe dabei keinen Grund. Ich nehme pro Tag 240mg. Hat jemand damit Erfahrung? Oder wie macht Ihr das?
Vielen Dank für die Antworten.

Ich wünsche allen von Herzen ein baldiges Ende der CKs!

Mit den besten Grüssen
Patrick

Hallo Patrik
Dein Arzt hat sicher Recht, im Internet hatte ich recherchiert und irgendwo die Info erhalten, dass man mindestens 3 Wochen schmerzfrei sein muß und dann erst absetzen darf/soll. So genau habe ich es letztes Jahr auch durchgezogen nachdem sich einige Nebenwirkungen vom Verapamil eingeschlichen haben (dicke Beine / Venenentzündung im Oberschenkel ständiger Schwindel usw.)
Wichtig ist: Bitte nicht von einem auf den anderen Tag absetzen sondern, ausschleichen lassen über mehrere Tage.(Rücksprache mit behandelnden Arzt)
Im Moment komme ich ohne Verapamil gut hin, ich bin über eine andere CK Patientin auf Tebonin forte 40mg gestoßen und nehme täglich 35-40 Tropfen und wenn CK anklopft nehme ich eine 2. Portion es kann CK zwar nicht verhindern, die großen Attacke kommt aber bei mir auf jeden Fall nicht durch (bis jetzt). Es gibt andere CK Patienten bei denen Tebonin (Gingo biloba Extrakt) triggert. Das muß jeder für sich herausfinden ob es gut tut oder nicht. Da ist auch Vorsicht geboten.
Dann habe ich hier mal etwas von einer basischen Diät gelesen … das praktiziere ich schon lange .. es war mir nicht bewusst dass es mir bei CK hilft. Mit dem Speichel auf dem Teststreifen liege ich jetzt immer bei pH 6,8 -7, d.h. eine richtige Diät mache ich nicht, ich trinke täglich 1-2 mal ein Basengetränk Restorate und ab und zu ein Basentee / Obst und Gemüse esse ich sowieso (5-7 Port. am Tag)

schmerzfreie Zeit weiterhin

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Hallo

Seit 4 Tagen bin ich mein Cluster los:-) So wie es bis jetzt aussieht (möchte aber noch nichts verschreien!), habe ich die Leidenszeit nach rund 24 Tagen mit 43 Attacken hinter mir. Das wäre für mich - wenns so bleibt - die kürzeste Episode meiner CKs-Karriere!
Jetzt zu meiner Frage: Mein Arzt ist der Meinung, dass man das Verapamil noch 1 Monat nach dem CKs weiter einnehmen soll. Ich sehe dabei keinen Grund. Ich nehme pro Tag 240mg. Hat jemand damit Erfahrung? Oder wie macht Ihr das?
Vielen Dank für die Antworten.

Ich wünsche allen von Herzen ein baldiges Ende der CKs!

Mit den besten Grüssen
Patrick

Hallo Patrick,

hör lieber auf deinen Arzt.
Ich bin selber bin chronisch, war zwischendurch aber mal fast 4 Wochen schmerzfrei und hatte schon die Hoffnung, dass ich zum episodischen wechsle. Ist leider nicht passiert.

Nimm das Varapamil weiter, du fährst sicher besser damit.

Ich wünsch dir noch ein Lange schmerzfreie Zeit.

Liebe Grüße aus Berlin

Gitti

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Hallo

Seit 4 Tagen bin ich mein Cluster los:-) So wie es bis jetzt aussieht (möchte aber noch nichts verschreien!), habe ich die Leidenszeit nach rund 24 Tagen mit 43 Attacken hinter mir. Das wäre für mich - wenns so bleibt - die kürzeste Episode meiner CKs-Karriere!
Jetzt zu meiner Frage: Mein Arzt ist der Meinung, dass man das Verapamil noch 1 Monat nach dem CKs weiter einnehmen soll. Ich sehe dabei keinen Grund. Ich nehme pro Tag 240mg. Hat jemand damit Erfahrung? Oder wie macht Ihr das?
Vielen Dank für die Antworten.

Ich wünsche allen von Herzen ein baldiges Ende der CKs!

Mit den besten Grüssen
Patrick

Hallo zusammen

Vielen herzlichen Dank für eure Antworten! Somit werde ich das Verapamil weiter nehmen.
Ich habe mich an euch gewendet, weil ich mittlerweile in diesem Forum das grössere Vertrauen habe, als zu meinem Arzt! Grund? Leider wie schon viele hier im Forum beschrieben, gibts wenige Ärzte, die sich wirklich mit dem CKs auskennen und vor allem auseinandersetzen.
Ich habe dieses Jahr das erste mal Sauerstoff erhalten, nicht etwa weil mein Arzt dies mir verschrieb, nein, weil ich durch meinen Apotheker zum Sauerstoff kam! Mein Arzt hatte sich immer gegen den Sauerstoff gestellt! Das erste mal, als ich Ihn darauf ansprach, war schon vor 6 Jahren!!!
Dies ist nur ein Beispiel von vielen, weshalb ich mega froh bin, dass es dieses Forum gibt! Ich werde nach Abschluss der Episode einen neuen Arzt aufsuchen. Leider gibts in der Schweiz kein so tolles Forum mit Ärztelisten, werde aber bestimmt jemand finden. Ich denke, am wichtigsten ist jemand zu finden, der sich die nötige Zeit nimmt und mit unserer Krankheit ernsthaft auseinandersetzt.

Tag 5 und noch keine Attacke:-) (Holz angreifen).
Habe noch unten einen Link aufgeführt, wie ich gegen meine Attacken ankämpfe und so die Episode versuche zu verkürzen. Wenns so bleibt, ist dies tatsächlich die kürzeste von allen.

Werde euch auf dem laufenden halten.

Wünsche allen viel Kraft und viel viel schmerzfreie Zeiten
Mit den besten Grüssen aus den Walliser Bergen
Patrick

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Hallo

Seit 4 Tagen bin ich mein Cluster los:-) So wie es bis jetzt aussieht (möchte aber noch nichts verschreien!), habe ich die Leidenszeit nach rund 24 Tagen mit 43 Attacken hinter mir. Das wäre für mich - wenns so bleibt - die kürzeste Episode meiner CKs-Karriere!
Jetzt zu meiner Frage: Mein Arzt ist der Meinung, dass man das Verapamil noch 1 Monat nach dem CKs weiter einnehmen soll. Ich sehe dabei keinen Grund. Ich nehme pro Tag 240mg. Hat jemand damit Erfahrung? Oder wie macht Ihr das?
Vielen Dank für die Antworten.

Ich wünsche allen von Herzen ein baldiges Ende der CKs!

Mit den besten Grüssen
Patrick

Hallo zusammen

Vielen herzlichen Dank für eure Antworten! Somit werde ich das Verapamil weiter nehmen.
Ich habe mich an euch gewendet, weil ich mittlerweile in diesem Forum das grössere Vertrauen habe, als zu meinem Arzt! Grund? Leider wie schon viele hier im Forum beschrieben, gibts wenige Ärzte, die sich wirklich mit dem CKs auskennen und vor allem auseinandersetzen.
Ich habe dieses Jahr das erste mal Sauerstoff erhalten, nicht etwa weil mein Arzt dies mir verschrieb, nein, weil ich durch meinen Apotheker zum Sauerstoff kam! Mein Arzt hatte sich immer gegen den Sauerstoff gestellt! Das erste mal, als ich Ihn darauf ansprach, war schon vor 6 Jahren!!!
Dies ist nur ein Beispiel von vielen, weshalb ich mega froh bin, dass es dieses Forum gibt! Ich werde nach Abschluss der Episode einen neuen Arzt aufsuchen. Leider gibts in der Schweiz kein so tolles Forum mit Ärztelisten, werde aber bestimmt jemand finden. Ich denke, am wichtigsten ist jemand zu finden, der sich die nötige Zeit nimmt und mit unserer Krankheit ernsthaft auseinandersetzt.

Tag 5 und noch keine Attacke:-) (Holz angreifen).
Habe noch unten einen Link aufgeführt, wie ich gegen meine Attacken ankämpfe und so die Episode versuche zu verkürzen. Wenns so bleibt, ist dies tatsächlich die kürzeste von allen.

Werde euch auf dem laufenden halten.

Wünsche allen viel Kraft und viel viel schmerzfreie Zeiten
Mit den besten Grüssen aus den Walliser Bergen
Patrick

Hallo Patrick,

ich drücke Dir die Daumen und wünsche Dir eine möglichst lange schmerzfreie Zeit.

Es freut mich, wenn dieses Forum Dir etwas helfen konnte und es ist leider richtig, wenn Du schreibst, daß viele Ärzte nicht Bescheid wissen und uns nicht helfen können.
Das zeigt sich ja schon an den sehr langen Zeit bis zur richtigen Erstdiagnose auf CKS.

Seinerzeit haben wir die CSG genau aus diesem Grund gegründet: wir wollten anderen CKS-Betroffenen unsere Erfahrungen mitteilen, die Erkrankung bekannter machen, Gruppen gründen, damit die CKS-Patienten (und auch insbesondere auch die Angehörigen und schließlich alle Interessierten) Anlaufstellen haben. Wir haben Symposien durchgeführt, Ärzteschulungen, über 200 Veröffentlichungen in Presse, Radio, Fernsehen initiiert, wir haben die Competence Center mit den Kliniken in Freiburg, Bochum, Kiel (und bald auch weitere), wir haben (die ersten) Umfragen zu CKS in Deutschland, wir haben Flyer in allen europäischen Sprachen und vieles, vieles mehr.

Das hat funktioniert deshalb, weil es Menschen gibt, die mitmachen.

Es gibt eine Gruppe in Zürich, im Bereich des Bodensees gibt es einige CKS-Patienten, aber Wallis haben wir noch keine CSG-Gruppe.

Wie wär´s möchtest Du nicht auch mitmachen?

Gruß und schmerzfreie Zeit

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Hallo

Seit 4 Tagen bin ich mein Cluster los:-) So wie es bis jetzt aussieht (möchte aber noch nichts verschreien!), habe ich die Leidenszeit nach rund 24 Tagen mit 43 Attacken hinter mir. Das wäre für mich - wenns so bleibt - die kürzeste Episode meiner CKs-Karriere!
Jetzt zu meiner Frage: Mein Arzt ist der Meinung, dass man das Verapamil noch 1 Monat nach dem CKs weiter einnehmen soll. Ich sehe dabei keinen Grund. Ich nehme pro Tag 240mg. Hat jemand damit Erfahrung? Oder wie macht Ihr das?
Vielen Dank für die Antworten.

Ich wünsche allen von Herzen ein baldiges Ende der CKs!

Mit den besten Grüssen
Patrick

Hallo zusammen

Vielen herzlichen Dank für eure Antworten! Somit werde ich das Verapamil weiter nehmen.
Ich habe mich an euch gewendet, weil ich mittlerweile in diesem Forum das grössere Vertrauen habe, als zu meinem Arzt! Grund? Leider wie schon viele hier im Forum beschrieben, gibts wenige Ärzte, die sich wirklich mit dem CKs auskennen und vor allem auseinandersetzen.
Ich habe dieses Jahr das erste mal Sauerstoff erhalten, nicht etwa weil mein Arzt dies mir verschrieb, nein, weil ich durch meinen Apotheker zum Sauerstoff kam! Mein Arzt hatte sich immer gegen den Sauerstoff gestellt! Das erste mal, als ich Ihn darauf ansprach, war schon vor 6 Jahren!!!
Dies ist nur ein Beispiel von vielen, weshalb ich mega froh bin, dass es dieses Forum gibt! Ich werde nach Abschluss der Episode einen neuen Arzt aufsuchen. Leider gibts in der Schweiz kein so tolles Forum mit Ärztelisten, werde aber bestimmt jemand finden. Ich denke, am wichtigsten ist jemand zu finden, der sich die nötige Zeit nimmt und mit unserer Krankheit ernsthaft auseinandersetzt.

Tag 5 und noch keine Attacke:-) (Holz angreifen).
Habe noch unten einen Link aufgeführt, wie ich gegen meine Attacken ankämpfe und so die Episode versuche zu verkürzen. Wenns so bleibt, ist dies tatsächlich die kürzeste von allen.

Werde euch auf dem laufenden halten.

Wünsche allen viel Kraft und viel viel schmerzfreie Zeiten
Mit den besten Grüssen aus den Walliser Bergen
Patrick

Hallo Patrick,

ich drücke Dir die Daumen und wünsche Dir eine möglichst lange schmerzfreie Zeit.

Es freut mich, wenn dieses Forum Dir etwas helfen konnte und es ist leider richtig, wenn Du schreibst, daß viele Ärzte nicht Bescheid wissen und uns nicht helfen können.
Das zeigt sich ja schon an den sehr langen Zeit bis zur richtigen Erstdiagnose auf CKS.

Seinerzeit haben wir die CSG genau aus diesem Grund gegründet: wir wollten anderen CKS-Betroffenen unsere Erfahrungen mitteilen, die Erkrankung bekannter machen, Gruppen gründen, damit die CKS-Patienten (und auch insbesondere auch die Angehörigen und schließlich alle Interessierten) Anlaufstellen haben. Wir haben Symposien durchgeführt, Ärzteschulungen, über 200 Veröffentlichungen in Presse, Radio, Fernsehen initiiert, wir haben die Competence Center mit den Kliniken in Freiburg, Bochum, Kiel (und bald auch weitere), wir haben (die ersten) Umfragen zu CKS in Deutschland, wir haben Flyer in allen europäischen Sprachen und vieles, vieles mehr.

Das hat funktioniert deshalb, weil es Menschen gibt, die mitmachen.

Es gibt eine Gruppe in Zürich, im Bereich des Bodensees gibt es einige CKS-Patienten, aber Wallis haben wir noch keine CSG-Gruppe.

Wie wär´s möchtest Du nicht auch mitmachen?

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald

Vielen Dank für deine Antwort und deine Hinweise.
Gerne bin ich bereit mitzuhelfen bzw eine CSG-Gruppe im Wallis aufzubauen. Nur habe ich keine Ahnung wie man dem Anspringen soll? Wie stellst du dir das vor?

Mit den besten Grüssen
Patrick

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Hallo zusammen

Vielen herzlichen Dank für eure Antworten! Somit werde ich das Verapamil weiter nehmen.
Ich habe mich an euch gewendet, weil ich mittlerweile in diesem Forum das grössere Vertrauen habe, als zu meinem Arzt! Grund? Leider wie schon viele hier im Forum beschrieben, gibts wenige Ärzte, die sich wirklich mit dem CKs auskennen und vor allem auseinandersetzen.
Ich habe dieses Jahr das erste mal Sauerstoff erhalten, nicht etwa weil mein Arzt dies mir verschrieb, nein, weil ich durch meinen Apotheker zum Sauerstoff kam! Mein Arzt hatte sich immer gegen den Sauerstoff gestellt! Das erste mal, als ich Ihn darauf ansprach, war schon vor 6 Jahren!!!
Dies ist nur ein Beispiel von vielen, weshalb ich mega froh bin, dass es dieses Forum gibt! Ich werde nach Abschluss der Episode einen neuen Arzt aufsuchen. Leider gibts in der Schweiz kein so tolles Forum mit Ärztelisten, werde aber bestimmt jemand finden. Ich denke, am wichtigsten ist jemand zu finden, der sich die nötige Zeit nimmt und mit unserer Krankheit ernsthaft auseinandersetzt.

Tag 5 und noch keine Attacke:-) (Holz angreifen).
Habe noch unten einen Link aufgeführt, wie ich gegen meine Attacken ankämpfe und so die Episode versuche zu verkürzen. Wenns so bleibt, ist dies tatsächlich die kürzeste von allen.

Werde euch auf dem laufenden halten.

Wünsche allen viel Kraft und viel viel schmerzfreie Zeiten
Mit den besten Grüssen aus den Walliser Bergen
Patrick

Hallo Patrick,

ich drücke Dir die Daumen und wünsche Dir eine möglichst lange schmerzfreie Zeit.

Es freut mich, wenn dieses Forum Dir etwas helfen konnte und es ist leider richtig, wenn Du schreibst, daß viele Ärzte nicht Bescheid wissen und uns nicht helfen können.
Das zeigt sich ja schon an den sehr langen Zeit bis zur richtigen Erstdiagnose auf CKS.

Seinerzeit haben wir die CSG genau aus diesem Grund gegründet: wir wollten anderen CKS-Betroffenen unsere Erfahrungen mitteilen, die Erkrankung bekannter machen, Gruppen gründen, damit die CKS-Patienten (und auch insbesondere auch die Angehörigen und schließlich alle Interessierten) Anlaufstellen haben. Wir haben Symposien durchgeführt, Ärzteschulungen, über 200 Veröffentlichungen in Presse, Radio, Fernsehen initiiert, wir haben die Competence Center mit den Kliniken in Freiburg, Bochum, Kiel (und bald auch weitere), wir haben (die ersten) Umfragen zu CKS in Deutschland, wir haben Flyer in allen europäischen Sprachen und vieles, vieles mehr.

Das hat funktioniert deshalb, weil es Menschen gibt, die mitmachen.

Es gibt eine Gruppe in Zürich, im Bereich des Bodensees gibt es einige CKS-Patienten, aber Wallis haben wir noch keine CSG-Gruppe.

Wie wär´s möchtest Du nicht auch mitmachen?

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald

Vielen Dank für deine Antwort und deine Hinweise.
Gerne bin ich bereit mitzuhelfen bzw eine CSG-Gruppe im Wallis aufzubauen. Nur habe ich keine Ahnung wie man dem Anspringen soll? Wie stellst du dir das vor?

Mit den besten Grüssen
Patrick

Hallo Patrick,

ich finde es toll, daß Du mitmachen willst.
Jakob oder ich kommen kommen in Kürze per Email auf Dich zu.

Gruß und schmerzfreie Zeit