Sauerstoff seltsam seltsam

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Nach jahrelanger Erfahrung mit Cluster passieren in letzter Zeit seltsame Dinge.
Bis dato liefen meine 6 - 8 wöchigen Perioden, mit geringen Ausnahmen, wie ein Uhrwerk ab.
1. Attacke Nachts gegen 1 Uhr immer und stark
2. Attacke Morgens gegen 6 Uhr selten und mäßig
3. Attacke Mittags gegen 1 Uhr oft und mittel
4. Attacke Abends gegen 8 Uhr sehr oft und stark
Seit einer Woche benutzte ich Sauerstoff mit sehr großem Erfolg. Nur die Regelmäßigkeit ist dahin. In den letzten beiden Nächten kamen die Attacken im Stundentakt. 0.43 Uhr 1.43 Uhr 2.43 Uhr usw. bis 6.43 Uhr. Da mein erster Blick immer zur Uhr geht um festzustellen wie lange ich schlafen durfte stimmen die Zeiten exat, kaum zu glauben aber wahr. Die Attacken waren äußerst schwach und nach 3min Sauerstoff verschwunden. Tagsüber gind es wie gewohnt weiter, Mittags um 1 und Abends um 8 ATTACKE. Da mein Leben sonst wie gewohnt weiter läuft habe ich den Verdacht das der Sauerstoff irgend etwas in meiner 'Clusterbirne' verändert hat. Nun grübel ich natürlich ob die Veränderung auch langfristige Auswirkungen hat. Und wenn ja positive oder negative?? Hat jemand schon einmal ähnliche Erfahrungen gemacht und wenn ja wie ging es dann bei ihr (ihm) weiter??? Ich muß gestehen seit dem ich weiss das man chronisch werden kann habe ich tierische Angst davor.
Gruß und möglist laaaaaaaangeeeee schmerzfreie Zeiten
Bernd

P.S. für Felicitas: Bei allem was wir erdulden müssen macht die Kommunikation in diesem Forum doch Laetitia.(lat.)Habe mir verkniffen einen Satz über Asterix und Obelix zu schreinben.

hey bernd!

ich hatte mir nochmal die alten beträge von dir durchgelesen! du hast geschrieben, dass du ca 20min geschnüffelt hast, dabei langsam runtergeregelt.
diese 20 minuten klingen gut! das ist auf jeden fall bei mir so!
ich hatte die ersten male immer nur so lange geschnüffelt, bis der schmerz weg war, und dann kam auch gleich immer noch ein klopfer hinterher!
ich schnüffelte also länger! und dann auch voll aufgedreht, ca 13-14 l/min!
das runterregeln hab ich gar nicht erst versucht, weil die grosse menge sauerstoff ja echt gut half! und ob ich nun eine, zwei oder drei flaschen im monat verbrauche ist ja schliesslich egal! zahlen muss ich sowieso das gleiche!
ich hatte am anfang keine wirklich dichte maske, aber mit löcher zukleben gings erstmal, obwohl man dann schon merkt, dass man zum atmen mehr luft braucht, als das, was da rausströmt!
jetzt habe ich ne maske mit beutel! die ist perfekt. hiermit ist es möglich den sauerstoff fast "rein" zu inhallieren!
seit ich den sauerstoff so anwende, klappt es prima!

liebe grüsse + tolles wochenende

stefan

Ja, das hab´ich auch noch vergessen. Vielleicht hast du die Flasche nicht stark genug aufgedreht. Bei Hanni wirkts erst ab 9, manchmal mehr. Heute zum Beispiel fing er bei 15 an und pegelte dann langsam runter.
Mußt ausprobieren!
und wie du dier vielleicht eh schon gedacht hast- auf dem Photo ist Laetitia ("die Freude"),1 1/2 Jahre alt, zu bewundern.
Hoffe, es klappt bald besser,
Felicitas

Hallo Felicitas,
was soll da besser klappen ?? Ist doch ein Prachtmädchen, bekommst es sicher nicht besser hin.(hi,hi)
Alles Gute peter

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hey bernd!

ich hatte mir nochmal die alten beträge von dir durchgelesen! du hast geschrieben, dass du ca 20min geschnüffelt hast, dabei langsam runtergeregelt.
diese 20 minuten klingen gut! das ist auf jeden fall bei mir so!
ich hatte die ersten male immer nur so lange geschnüffelt, bis der schmerz weg war, und dann kam auch gleich immer noch ein klopfer hinterher!
ich schnüffelte also länger! und dann auch voll aufgedreht, ca 13-14 l/min!
das runterregeln hab ich gar nicht erst versucht, weil die grosse menge sauerstoff ja echt gut half! und ob ich nun eine, zwei oder drei flaschen im monat verbrauche ist ja schliesslich egal! zahlen muss ich sowieso das gleiche!
ich hatte am anfang keine wirklich dichte maske, aber mit löcher zukleben gings erstmal, obwohl man dann schon merkt, dass man zum atmen mehr luft braucht, als das, was da rausströmt!
jetzt habe ich ne maske mit beutel! die ist perfekt. hiermit ist es möglich den sauerstoff fast "rein" zu inhallieren!
seit ich den sauerstoff so anwende, klappt es prima!

liebe grüsse + tolles wochenende

stefan

Ja, das hab´ich auch noch vergessen. Vielleicht hast du die Flasche nicht stark genug aufgedreht. Bei Hanni wirkts erst ab 9, manchmal mehr. Heute zum Beispiel fing er bei 15 an und pegelte dann langsam runter.
Mußt ausprobieren!
und wie du dier vielleicht eh schon gedacht hast- auf dem Photo ist Laetitia ("die Freude"),1 1/2 Jahre alt, zu bewundern.
Hoffe, es klappt bald besser,
Felicitas

Hallo Felicitas,
was soll da besser klappen ?? Ist doch ein Prachtmädchen, bekommst es sicher nicht besser hin.(hi,hi)
Alles Gute peter

Hi Ihr,

also jetzt muss ich dazu auch mal was sagen:
Seit ich den Sauerstoff habe, haben sich meine Attackenzeiten auch total geändert. Ich bin so im Durchschnitt bei Stufe 5 - 6 und meine Attacken fangen morgens an. Nicht mehr nachts! So gegen 7 die erste bis 10 oder 11 Uhr dann noch 4 - 5 weitere. Wie ich eben in einem anderen Beitrag schon schrieb, komme ich auch mit 7l nicht mehr hin. habe auf 12 umgestellt. dafür brauche ich jetzt ca. 10 minuten, dann wirds gut.
ich bin aber ehrlich: wenn es besser wird, reiss ich mir das ding vom kopf, weil mich die maske irgendwie beengt. das hat aber andere hintergründe.

ich persönlich habe den eindruck, dassich mich zur zeit in meiner hochphase der episode befinde. normalerweise hält das so 14 tage, danach geht es bergab mit den attacken und mit mir bergauf.

claudia