Mein Mann hat Cluster

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Hallo alle zusammen,
Was bin ich froh drüber, euch gefunden zu haben. Wo soll ich anfangen? Also, mein Mann hat seit rund 18Jahren erkannten Cluster. Bisher war er episodisch-heißt, er hat ihn ca 2-3Monate im Jahr gehabt-jedoch nie zur gleichen zeit. Wir haben auch nie rausgefunden, was den Cluster auslöst(ob ihn überhaupt etwas auslöst).
Aber dies jahr ist irgendwie alles anders... Seit nun 6Monaten hat er den cluster 2-4 mal am Tag und 1-2mal die nacht. Viele werden jetzt sagen, dass das ja "wenig ist". Aber wir hoffen jeden Tag, dass nun wieder schluß damit ist und der Cluster gerade am abklingen ist. Er hat schon viele Medi´s ausprobieren müssen, um zu sehen was hilft-wie warscheinlich alle hier. Seit 10 Jahren ist er mit Imigran Injekt ganz zufrieden. Zum Imigran nimmt er auch Topamax-ich bin der meinung, durch Topamax sind seine Attacken weniger geworden und auch nichtmehr so intensiv vom schmerz her.Aber sie sind halt immernoch da.
Mich würde mal interessieren, was euch so hilft, zwischen Anfang der attacke und medi-wirkung. Also diese Phase, wo ich zb. meinen Mann festhalten muss, weil er sonst mit dem Kopf gegen die wand geht. Wir haben es mit eis bzw kühlung versucht, mit frische Luft und und und-aber nix hilft. Habt ihr da ein "geheimrezept"?Ich habe gestern etwas auf der GSK seite gestöbert(Pharmaunternehmen, die imigran herstellt), und gelesen, dass Pfefferminzöl in den schläfen auch helfen würde. Was sagt ihr dazu-hat das schon jemand ausprobiert?

Zu den Ärzten könnt ich auch einen Roman schreiben. Wie oft sind wir (auch von der UKL) abgewiesen worden-wenn wir kein Imigran mehr hatten und er gerade einen Cluster hatte... Man ist regelrecht in den A**** gekniffen, wenn man Cluster hat. Viele Ärzte wissen garnicht, wie soein schmerz ist. Und selbst wenn sie wissen, denken sie lieber ans budget als ans wohl des patienten.
Vor 2Jahren sind wir aus Husum-Nordsee an die Ostsee (Lübeck) gezogen und eine ganze Cluster phase sind wir von einem Arzt zum andern gelaufen, um jemanden zu finden, der die Menge Imigran verschreibt, die mein Mann zu top-zeiten braucht. Letztendlich sind wir dann doch bei unserem Arzt in Husum geblieben-2x die woche bekommt Jens(mein Mann) nun ein Rezept zugeschickt und 2x im Monat müssen wir rüberfahren, für das Arztgespräch und Tests.
Von einem Arzt in der UKL haben wir mal den Spruch bekommen:" Imigran Injekt würde ja sowieso nur 2x am tag wirken!"-aber man kann doch seinen schmerz bzw die linderung nach Imi injekt nicht so einfach davon weisen. Er hat durchaus keine schmerzen mehr, wenn er Imigran Injekt nimmt und das auch, wenns schon die 5. oder 10. spritze am tag ist. Da denkt man, Lübeck ist ne kleine Großstadt aber niemand, wirklich niemand hier in Lübeck, ist bereit, Jens zu helfen. Wir haben eine Ärztin in Groß Grönau nachher gefunden, die 2 pack(4spritzen) verschrieben hatte (echt prima dass sie das gemacht hat-aber nach einer nacht waren die 4 schon aufgebraucht)
So hat man immer wieder ärger, mit dem Cluster.

Nun hab ich euch genug vollgetextet (musste ich mal los werden)
Lieben Gruß und Gute Besserung (bzw schmerzfreie Tage)
Sabrina

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Hallo alle zusammen,
Was bin ich froh drüber, euch gefunden zu haben. Wo soll ich anfangen? Also, mein Mann hat seit rund 18Jahren erkannten Cluster. Bisher war er episodisch-heißt, er hat ihn ca 2-3Monate im Jahr gehabt-jedoch nie zur gleichen zeit. Wir haben auch nie rausgefunden, was den Cluster auslöst(ob ihn überhaupt etwas auslöst).
Aber dies jahr ist irgendwie alles anders... Seit nun 6Monaten hat er den cluster 2-4 mal am Tag und 1-2mal die nacht. Viele werden jetzt sagen, dass das ja "wenig ist". Aber wir hoffen jeden Tag, dass nun wieder schluß damit ist und der Cluster gerade am abklingen ist. Er hat schon viele Medi´s ausprobieren müssen, um zu sehen was hilft-wie warscheinlich alle hier. Seit 10 Jahren ist er mit Imigran Injekt ganz zufrieden. Zum Imigran nimmt er auch Topamax-ich bin der meinung, durch Topamax sind seine Attacken weniger geworden und auch nichtmehr so intensiv vom schmerz her.Aber sie sind halt immernoch da.
Mich würde mal interessieren, was euch so hilft, zwischen Anfang der attacke und medi-wirkung. Also diese Phase, wo ich zb. meinen Mann festhalten muss, weil er sonst mit dem Kopf gegen die wand geht. Wir haben es mit eis bzw kühlung versucht, mit frische Luft und und und-aber nix hilft. Habt ihr da ein "geheimrezept"?Ich habe gestern etwas auf der GSK seite gestöbert(Pharmaunternehmen, die imigran herstellt), und gelesen, dass Pfefferminzöl in den schläfen auch helfen würde. Was sagt ihr dazu-hat das schon jemand ausprobiert?

Zu den Ärzten könnt ich auch einen Roman schreiben. Wie oft sind wir (auch von der UKL) abgewiesen worden-wenn wir kein Imigran mehr hatten und er gerade einen Cluster hatte... Man ist regelrecht in den A**** gekniffen, wenn man Cluster hat. Viele Ärzte wissen garnicht, wie soein schmerz ist. Und selbst wenn sie wissen, denken sie lieber ans budget als ans wohl des patienten.
Vor 2Jahren sind wir aus Husum-Nordsee an die Ostsee (Lübeck) gezogen und eine ganze Cluster phase sind wir von einem Arzt zum andern gelaufen, um jemanden zu finden, der die Menge Imigran verschreibt, die mein Mann zu top-zeiten braucht. Letztendlich sind wir dann doch bei unserem Arzt in Husum geblieben-2x die woche bekommt Jens(mein Mann) nun ein Rezept zugeschickt und 2x im Monat müssen wir rüberfahren, für das Arztgespräch und Tests.
Von einem Arzt in der UKL haben wir mal den Spruch bekommen:" Imigran Injekt würde ja sowieso nur 2x am tag wirken!"-aber man kann doch seinen schmerz bzw die linderung nach Imi injekt nicht so einfach davon weisen. Er hat durchaus keine schmerzen mehr, wenn er Imigran Injekt nimmt und das auch, wenns schon die 5. oder 10. spritze am tag ist. Da denkt man, Lübeck ist ne kleine Großstadt aber niemand, wirklich niemand hier in Lübeck, ist bereit, Jens zu helfen. Wir haben eine Ärztin in Groß Grönau nachher gefunden, die 2 pack(4spritzen) verschrieben hatte (echt prima dass sie das gemacht hat-aber nach einer nacht waren die 4 schon aufgebraucht)
So hat man immer wieder ärger, mit dem Cluster.

Nun hab ich euch genug vollgetextet (musste ich mal los werden)
Lieben Gruß und Gute Besserung (bzw schmerzfreie Tage)
Sabrina

Liebe Sabrina,

herzlich willkommen hier bei uns im Forum.
Du must dich als Angehörige genau so aussprechen, wie ein Betroffener und deshalb ist es schön, dass du dich um deinen Mann Jens so sorgst und ihm beistehst.
Über die Neurologie Lübeck kann ich dir leider nichts sagen , nur zur Neurochirurgie und dazu sage ich besser nichts.
Aber wenn sich die Neurologen genau so gut mit Cluster auskennen wie die Neurochirurgen, dann wundert mich gar nichts
Fakt ist, Jens kann Imi so oft spritzen, wie er möchte!
Es wirkt immer wieder ( wenn es überhaupt bei ihm wirkt). Aber wie ich gelesen habe, ist das ja so.
Ich an eurer Stelle würde mir einen geeigneten Neurologen zulegen. Wie wäre es mit der Schmerzklinik Kiel?
Ich von meiner Seite aus kann Professor Göbel und Team nur wärmstens empfehlen. Dort werdet ihr auch über Cluster aufgeklärt und das als Patient und betroffener. Jens bekommt seine geeignete Prophylaxe und regelmäßig seine Medikamente.
Wenn ich behilflich sein kann für die Terminvereinbarung in Kiel, lasst es mich wissen. Ihr findet mich unter Selbsthilfe/ Ansprechpartner.
Dir , liebe Sabrina, weiterihin viel Kraft. Und Jens, die viel schmerzfreie Grüße

Claudia

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Was bin ich froh drüber, euch gefunden zu haben. Wo soll ich anfangen? Also, mein Mann hat seit rund 18Jahren erkannten Cluster. Bisher war er episodisch-heißt, er hat ihn ca 2-3Monate im Jahr gehabt-jedoch nie zur gleichen zeit. Wir haben auch nie rausgefunden, was den Cluster auslöst(ob ihn überhaupt etwas auslöst).
Aber dies jahr ist irgendwie alles anders... Seit nun 6Monaten hat er den cluster 2-4 mal am Tag und 1-2mal die nacht. Viele werden jetzt sagen, dass das ja "wenig ist". Aber wir hoffen jeden Tag, dass nun wieder schluß damit ist und der Cluster gerade am abklingen ist. Er hat schon viele Medi´s ausprobieren müssen, um zu sehen was hilft-wie warscheinlich alle hier. Seit 10 Jahren ist er mit Imigran Injekt ganz zufrieden. Zum Imigran nimmt er auch Topamax-ich bin der meinung, durch Topamax sind seine Attacken weniger geworden und auch nichtmehr so intensiv vom schmerz her.Aber sie sind halt immernoch da.
Mich würde mal interessieren, was euch so hilft, zwischen Anfang der attacke und medi-wirkung. Also diese Phase, wo ich zb. meinen Mann festhalten muss, weil er sonst mit dem Kopf gegen die wand geht. Wir haben es mit eis bzw kühlung versucht, mit frische Luft und und und-aber nix hilft. Habt ihr da ein "geheimrezept"?Ich habe gestern etwas auf der GSK seite gestöbert(Pharmaunternehmen, die imigran herstellt), und gelesen, dass Pfefferminzöl in den schläfen auch helfen würde. Was sagt ihr dazu-hat das schon jemand ausprobiert?

Zu den Ärzten könnt ich auch einen Roman schreiben. Wie oft sind wir (auch von der UKL) abgewiesen worden-wenn wir kein Imigran mehr hatten und er gerade einen Cluster hatte... Man ist regelrecht in den A**** gekniffen, wenn man Cluster hat. Viele Ärzte wissen garnicht, wie soein schmerz ist. Und selbst wenn sie wissen, denken sie lieber ans budget als ans wohl des patienten.
Vor 2Jahren sind wir aus Husum-Nordsee an die Ostsee (Lübeck) gezogen und eine ganze Cluster phase sind wir von einem Arzt zum andern gelaufen, um jemanden zu finden, der die Menge Imigran verschreibt, die mein Mann zu top-zeiten braucht. Letztendlich sind wir dann doch bei unserem Arzt in Husum geblieben-2x die woche bekommt Jens(mein Mann) nun ein Rezept zugeschickt und 2x im Monat müssen wir rüberfahren, für das Arztgespräch und Tests.
Von einem Arzt in der UKL haben wir mal den Spruch bekommen:" Imigran Injekt würde ja sowieso nur 2x am tag wirken!"-aber man kann doch seinen schmerz bzw die linderung nach Imi injekt nicht so einfach davon weisen. Er hat durchaus keine schmerzen mehr, wenn er Imigran Injekt nimmt und das auch, wenns schon die 5. oder 10. spritze am tag ist. Da denkt man, Lübeck ist ne kleine Großstadt aber niemand, wirklich niemand hier in Lübeck, ist bereit, Jens zu helfen. Wir haben eine Ärztin in Groß Grönau nachher gefunden, die 2 pack(4spritzen) verschrieben hatte (echt prima dass sie das gemacht hat-aber nach einer nacht waren die 4 schon aufgebraucht)
So hat man immer wieder ärger, mit dem Cluster.

Nun hab ich euch genug vollgetextet (musste ich mal los werden)
Lieben Gruß und Gute Besserung (bzw schmerzfreie Tage)
Sabrina

Liebe Sabrina,

herzlich willkommen hier bei uns im Forum.
Du must dich als Angehörige genau so aussprechen, wie ein Betroffener und deshalb ist es schön, dass du dich um deinen Mann Jens so sorgst und ihm beistehst.
Über die Neurologie Lübeck kann ich dir leider nichts sagen , nur zur Neurochirurgie und dazu sage ich besser nichts.
Aber wenn sich die Neurologen genau so gut mit Cluster auskennen wie die Neurochirurgen, dann wundert mich gar nichts
Fakt ist, Jens kann Imi so oft spritzen, wie er möchte!
Es wirkt immer wieder ( wenn es überhaupt bei ihm wirkt). Aber wie ich gelesen habe, ist das ja so.
Ich an eurer Stelle würde mir einen geeigneten Neurologen zulegen. Wie wäre es mit der Schmerzklinik Kiel?
Ich von meiner Seite aus kann Professor Göbel und Team nur wärmstens empfehlen. Dort werdet ihr auch über Cluster aufgeklärt und das als Patient und betroffener. Jens bekommt seine geeignete Prophylaxe und regelmäßig seine Medikamente.
Wenn ich behilflich sein kann für die Terminvereinbarung in Kiel, lasst es mich wissen. Ihr findet mich unter Selbsthilfe/ Ansprechpartner.
Dir , liebe Sabrina, weiterihin viel Kraft. Und Jens, die viel schmerzfreie Grüße

Claudia

Hallo Sabrina,
kann mich im Großen und Ganzen nur Claudia anschließen.
Schmerzklinik Kiel müßte doch für Euch in erreichbarer Nähe sein.
Mir fällt auf, daß ihr scheinbar gar nicht mit Sauerstoff arbeitet.
Des weiteren zwei Sachen:
- die Sache mit dem " festhalten " dürfte meine Frau in der Attacke mit mir nicht machen!
Dann kann ich nämlich und will ich ke i n e n um mich haben;
- chinesisches Pfefferminzöl ist bei kleinen Attacken nicht schlecht, aber wirklich nur kleinen!!!
Also, ab nach Kiel und das pronto, damit Deinem Mann sachgerecht geholfen wird.
Alles Gute und schmerzfreie Zeit

[Archiv]

Hallo alle zusammen,
Was bin ich froh drüber, euch gefunden zu haben. Wo soll ich anfangen? Also, mein Mann hat seit rund 18Jahren erkannten Cluster. Bisher war er episodisch-heißt, er hat ihn ca 2-3Monate im Jahr gehabt-jedoch nie zur gleichen zeit. Wir haben auch nie rausgefunden, was den Cluster auslöst(ob ihn überhaupt etwas auslöst).
Aber dies jahr ist irgendwie alles anders... Seit nun 6Monaten hat er den cluster 2-4 mal am Tag und 1-2mal die nacht. Viele werden jetzt sagen, dass das ja "wenig ist". Aber wir hoffen jeden Tag, dass nun wieder schluß damit ist und der Cluster gerade am abklingen ist. Er hat schon viele Medi´s ausprobieren müssen, um zu sehen was hilft-wie warscheinlich alle hier. Seit 10 Jahren ist er mit Imigran Injekt ganz zufrieden. Zum Imigran nimmt er auch Topamax-ich bin der meinung, durch Topamax sind seine Attacken weniger geworden und auch nichtmehr so intensiv vom schmerz her.Aber sie sind halt immernoch da.
Mich würde mal interessieren, was euch so hilft, zwischen Anfang der attacke und medi-wirkung. Also diese Phase, wo ich zb. meinen Mann festhalten muss, weil er sonst mit dem Kopf gegen die wand geht. Wir haben es mit eis bzw kühlung versucht, mit frische Luft und und und-aber nix hilft. Habt ihr da ein "geheimrezept"?Ich habe gestern etwas auf der GSK seite gestöbert(Pharmaunternehmen, die imigran herstellt), und gelesen, dass Pfefferminzöl in den schläfen auch helfen würde. Was sagt ihr dazu-hat das schon jemand ausprobiert?

Zu den Ärzten könnt ich auch einen Roman schreiben. Wie oft sind wir (auch von der UKL) abgewiesen worden-wenn wir kein Imigran mehr hatten und er gerade einen Cluster hatte... Man ist regelrecht in den A**** gekniffen, wenn man Cluster hat. Viele Ärzte wissen garnicht, wie soein schmerz ist. Und selbst wenn sie wissen, denken sie lieber ans budget als ans wohl des patienten.
Vor 2Jahren sind wir aus Husum-Nordsee an die Ostsee (Lübeck) gezogen und eine ganze Cluster phase sind wir von einem Arzt zum andern gelaufen, um jemanden zu finden, der die Menge Imigran verschreibt, die mein Mann zu top-zeiten braucht. Letztendlich sind wir dann doch bei unserem Arzt in Husum geblieben-2x die woche bekommt Jens(mein Mann) nun ein Rezept zugeschickt und 2x im Monat müssen wir rüberfahren, für das Arztgespräch und Tests.
Von einem Arzt in der UKL haben wir mal den Spruch bekommen:" Imigran Injekt würde ja sowieso nur 2x am tag wirken!"-aber man kann doch seinen schmerz bzw die linderung nach Imi injekt nicht so einfach davon weisen. Er hat durchaus keine schmerzen mehr, wenn er Imigran Injekt nimmt und das auch, wenns schon die 5. oder 10. spritze am tag ist. Da denkt man, Lübeck ist ne kleine Großstadt aber niemand, wirklich niemand hier in Lübeck, ist bereit, Jens zu helfen. Wir haben eine Ärztin in Groß Grönau nachher gefunden, die 2 pack(4spritzen) verschrieben hatte (echt prima dass sie das gemacht hat-aber nach einer nacht waren die 4 schon aufgebraucht)
So hat man immer wieder ärger, mit dem Cluster.

Nun hab ich euch genug vollgetextet (musste ich mal los werden)
Lieben Gruß und Gute Besserung (bzw schmerzfreie Tage)
Sabrina

Liebe Sabrina,

herzlich willkommen hier bei uns im Forum.
Du must dich als Angehörige genau so aussprechen, wie ein Betroffener und deshalb ist es schön, dass du dich um deinen Mann Jens so sorgst und ihm beistehst.
Über die Neurologie Lübeck kann ich dir leider nichts sagen , nur zur Neurochirurgie und dazu sage ich besser nichts.
Aber wenn sich die Neurologen genau so gut mit Cluster auskennen wie die Neurochirurgen, dann wundert mich gar nichts
Fakt ist, Jens kann Imi so oft spritzen, wie er möchte!
Es wirkt immer wieder ( wenn es überhaupt bei ihm wirkt). Aber wie ich gelesen habe, ist das ja so.
Ich an eurer Stelle würde mir einen geeigneten Neurologen zulegen. Wie wäre es mit der Schmerzklinik Kiel?
Ich von meiner Seite aus kann Professor Göbel und Team nur wärmstens empfehlen. Dort werdet ihr auch über Cluster aufgeklärt und das als Patient und betroffener. Jens bekommt seine geeignete Prophylaxe und regelmäßig seine Medikamente.
Wenn ich behilflich sein kann für die Terminvereinbarung in Kiel, lasst es mich wissen. Ihr findet mich unter Selbsthilfe/ Ansprechpartner.
Dir , liebe Sabrina, weiterihin viel Kraft. Und Jens, die viel schmerzfreie Grüße

Claudia

Hallo Sabrina,
kann mich im Großen und Ganzen nur Claudia anschließen.
Schmerzklinik Kiel müßte doch für Euch in erreichbarer Nähe sein.
Mir fällt auf, daß ihr scheinbar gar nicht mit Sauerstoff arbeitet.
Des weiteren zwei Sachen:
- die Sache mit dem " festhalten " dürfte meine Frau in der Attacke mit mir nicht machen!
Dann kann ich nämlich und will ich ke i n e n um mich haben;
- chinesisches Pfefferminzöl ist bei kleinen Attacken nicht schlecht, aber wirklich nur kleinen!!!
Also, ab nach Kiel und das pronto, damit Deinem Mann sachgerecht geholfen wird.
Alles Gute und schmerzfreie Zeit

hallo,

@burkhard
chinesisches Pfefferminzöl ist bei kleinen Attacken nicht schlecht, aber wirklich nur kleinen!!!
mit der aussage wäre ich vorsichtig...ich bekomme davon attacken der höchststufe und kenne auch andere clusterheads bei denen das ebenso passiert..
@claudia
Jens kann Imi so oft spritzen, wie er möchte!
Es wirkt immer wieder
auch diese aussage kann ich entkräften..ich hatte vergangenes jahr stellenweise bis zu 15 attacken täglich und das imigran hatte mal für 3 tage seinen dienst versagt...und dies ist mir schon öfters passiert..

der cluster, soviel hab ich in meiner langjährigen karriere...seit über 35 jahren..
macht häufig was er will...

so long
wünsche jedem eine schmerzfreie zeit

[Archiv]

Liebe Sabrina,

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Über die Neurologie Lübeck kann ich dir leider nichts sagen , nur zur Neurochirurgie und dazu sage ich besser nichts.
Aber wenn sich die Neurologen genau so gut mit Cluster auskennen wie die Neurochirurgen, dann wundert mich gar nichts
Fakt ist, Jens kann Imi so oft spritzen, wie er möchte!
Es wirkt immer wieder ( wenn es überhaupt bei ihm wirkt). Aber wie ich gelesen habe, ist das ja so.
Ich an eurer Stelle würde mir einen geeigneten Neurologen zulegen. Wie wäre es mit der Schmerzklinik Kiel?
Ich von meiner Seite aus kann Professor Göbel und Team nur wärmstens empfehlen. Dort werdet ihr auch über Cluster aufgeklärt und das als Patient und betroffener. Jens bekommt seine geeignete Prophylaxe und regelmäßig seine Medikamente.
Wenn ich behilflich sein kann für die Terminvereinbarung in Kiel, lasst es mich wissen. Ihr findet mich unter Selbsthilfe/ Ansprechpartner.
Dir , liebe Sabrina, weiterihin viel Kraft. Und Jens, die viel schmerzfreie Grüße

Claudia

Hallo Sabrina,
kann mich im Großen und Ganzen nur Claudia anschließen.
Schmerzklinik Kiel müßte doch für Euch in erreichbarer Nähe sein.
Mir fällt auf, daß ihr scheinbar gar nicht mit Sauerstoff arbeitet.
Des weiteren zwei Sachen:
- die Sache mit dem " festhalten " dürfte meine Frau in der Attacke mit mir nicht machen!
Dann kann ich nämlich und will ich ke i n e n um mich haben;
- chinesisches Pfefferminzöl ist bei kleinen Attacken nicht schlecht, aber wirklich nur kleinen!!!
Also, ab nach Kiel und das pronto, damit Deinem Mann sachgerecht geholfen wird.
Alles Gute und schmerzfreie Zeit

hallo,

@burkhard
chinesisches Pfefferminzöl ist bei kleinen Attacken nicht schlecht, aber wirklich nur kleinen!!!
mit der aussage wäre ich vorsichtig...ich bekomme davon attacken der höchststufe und kenne auch andere clusterheads bei denen das ebenso passiert..
@claudia
Jens kann Imi so oft spritzen, wie er möchte!
Es wirkt immer wieder
auch diese aussage kann ich entkräften..ich hatte vergangenes jahr stellenweise bis zu 15 attacken täglich und das imigran hatte mal für 3 tage seinen dienst versagt...und dies ist mir schon öfters passiert..

der cluster, soviel hab ich in meiner langjährigen karriere...seit über 35 jahren..
macht häufig was er will...

so long
wünsche jedem eine schmerzfreie zeit

Also ersteinmal ein Danke, für die Antworten.

@ Burkhart:
Nein, mit Sauerstoff arbeiten wir nicht, weil es ihm nicht geholfen hatte. Festhalten muss ich ihn zum "selbstschutz". Wenn er seine attacke bekommt und hat keine topamax im vorfeld genommen hat und die Spritze nicht so schnell wirkt, rennt er wirklich mit dem Kopf gegen die wand. Er ist sowieso eine sehr wehleidige person(ich möchte den cluster nun nicht abwerten) und kann auch schlecht mit schmerzen umgehen. Er ist der meinung, wenn er sich in dem moment andere schmerzen verschafft, merkt er den cluster nicht mehr so extrem. Natürlich ist das völliger schwachsinn, aber ich möchte lieber eine attacke mitmachen, ihn versuchen zu beruhigen, als wenn ich ihn mit ner platzwunde am kopf ins KH bringen müsste.
Pfefferminzöl war halt nur ein vorschlag bei gsk. Ich habe bisher damit keine erfahrungen gemacht.

Zu Stefan kann ich bezüglich pfefferminzöl das gleiche sagen.
Bisher hat Imi injekt IMMER seinen dienst getan. Ich hoffe für Jens, dass das auch so bleibt.
Nocheinmal für lange zeit Versuchskanninchen zu spielen, was dem angeblichen Simulanten Jens denn helfen könnte, möchte ich für ihn nicht. Der arme ist ja nun schon völlig fertig-Immer wenn er ins bett geht abends, sagt er jedesmal:" Hoffentlich kann ich diese nacht mal durchschlafen!" Er ist völlig geredert morgens-das schlägt sich natürlich auch auf unser Familienleben nieder. Ich muss seit einem halben jahr mehrmals täglich zu unseren Sohn(4Jahre) sagen, dass er nun gerade bitte etwas rücksicht nehmen möchte, weil der Papa seine Kopfweh hat. Der kleine weiß sogar schon, wie Jens´spritzen heißen und fragt immer, wenn wir vor die tür gehen, ob Papa auch genug Imi mithat. Wir versuchen immer, den cluster vom Zwerg wegzuhalten, aber es funktioniert nicht immer.

Also ersteinmal
Liebe Grüße
Sabrina

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Liebe Sabrina,

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Über die Neurologie Lübeck kann ich dir leider nichts sagen , nur zur Neurochirurgie und dazu sage ich besser nichts.
Aber wenn sich die Neurologen genau so gut mit Cluster auskennen wie die Neurochirurgen, dann wundert mich gar nichts
Fakt ist, Jens kann Imi so oft spritzen, wie er möchte!
Es wirkt immer wieder ( wenn es überhaupt bei ihm wirkt). Aber wie ich gelesen habe, ist das ja so.
Ich an eurer Stelle würde mir einen geeigneten Neurologen zulegen. Wie wäre es mit der Schmerzklinik Kiel?
Ich von meiner Seite aus kann Professor Göbel und Team nur wärmstens empfehlen. Dort werdet ihr auch über Cluster aufgeklärt und das als Patient und betroffener. Jens bekommt seine geeignete Prophylaxe und regelmäßig seine Medikamente.
Wenn ich behilflich sein kann für die Terminvereinbarung in Kiel, lasst es mich wissen. Ihr findet mich unter Selbsthilfe/ Ansprechpartner.
Dir , liebe Sabrina, weiterihin viel Kraft. Und Jens, die viel schmerzfreie Grüße

Claudia

Hallo Sabrina,
kann mich im Großen und Ganzen nur Claudia anschließen.
Schmerzklinik Kiel müßte doch für Euch in erreichbarer Nähe sein.
Mir fällt auf, daß ihr scheinbar gar nicht mit Sauerstoff arbeitet.
Des weiteren zwei Sachen:
- die Sache mit dem " festhalten " dürfte meine Frau in der Attacke mit mir nicht machen!
Dann kann ich nämlich und will ich ke i n e n um mich haben;
- chinesisches Pfefferminzöl ist bei kleinen Attacken nicht schlecht, aber wirklich nur kleinen!!!
Also, ab nach Kiel und das pronto, damit Deinem Mann sachgerecht geholfen wird.
Alles Gute und schmerzfreie Zeit

hallo,

@burkhard
chinesisches Pfefferminzöl ist bei kleinen Attacken nicht schlecht, aber wirklich nur kleinen!!!
mit der aussage wäre ich vorsichtig...ich bekomme davon attacken der höchststufe und kenne auch andere clusterheads bei denen das ebenso passiert..
@claudia
Jens kann Imi so oft spritzen, wie er möchte!
Es wirkt immer wieder
auch diese aussage kann ich entkräften..ich hatte vergangenes jahr stellenweise bis zu 15 attacken täglich und das imigran hatte mal für 3 tage seinen dienst versagt...und dies ist mir schon öfters passiert..

der cluster, soviel hab ich in meiner langjährigen karriere...seit über 35 jahren..
macht häufig was er will...

so long
wünsche jedem eine schmerzfreie zeit

Hallo Stefan,

Ausnahmen bestätigen natürlich die Regel, aber was bei dir schief gegangen ist, muss jetzt nicht unbedingt auch bei anderen Patienten passieren. Solche Postings verunsichern nur, denn wenn so etwas geschehen sollte, dass es nicht wirkt, werden sich die Leute schon melden und man kann dann seine Erfahrungen die man gemacht hat weiter geben.
Dann ist immer noch Zeit genug dazu die Fragen zu beantworten.

Auch habe ich in der Schmerzklinik Kiel zu Minzöl geraten bekommen, dass ich bei leichteren Attacken oder wenn ich Migräneattacken habe dazu greifen kann. Daher kann niemand wissen, dass du darauf triggerst und Jens deshalb vorsichtig sein soll finde ich auch übertrieben, tut mir leid.
Auch das zählt bei mir zu verunsicherung wie oben schon genannt.

Schmerzfreie Grüße Claudia

[Archiv]

Hallo Sabrina,
kann mich im Großen und Ganzen nur Claudia anschließen.
Schmerzklinik Kiel müßte doch für Euch in erreichbarer Nähe sein.
Mir fällt auf, daß ihr scheinbar gar nicht mit Sauerstoff arbeitet.
Des weiteren zwei Sachen:
- die Sache mit dem " festhalten " dürfte meine Frau in der Attacke mit mir nicht machen!
Dann kann ich nämlich und will ich ke i n e n um mich haben;
- chinesisches Pfefferminzöl ist bei kleinen Attacken nicht schlecht, aber wirklich nur kleinen!!!
Also, ab nach Kiel und das pronto, damit Deinem Mann sachgerecht geholfen wird.
Alles Gute und schmerzfreie Zeit

hallo,

@burkhard
chinesisches Pfefferminzöl ist bei kleinen Attacken nicht schlecht, aber wirklich nur kleinen!!!
mit der aussage wäre ich vorsichtig...ich bekomme davon attacken der höchststufe und kenne auch andere clusterheads bei denen das ebenso passiert..
@claudia
Jens kann Imi so oft spritzen, wie er möchte!
Es wirkt immer wieder
auch diese aussage kann ich entkräften..ich hatte vergangenes jahr stellenweise bis zu 15 attacken täglich und das imigran hatte mal für 3 tage seinen dienst versagt...und dies ist mir schon öfters passiert..

der cluster, soviel hab ich in meiner langjährigen karriere...seit über 35 jahren..
macht häufig was er will...

so long
wünsche jedem eine schmerzfreie zeit

Hallo Stefan,

Ausnahmen bestätigen natürlich die Regel, aber was bei dir schief gegangen ist, muss jetzt nicht unbedingt auch bei anderen Patienten passieren. Solche Postings verunsichern nur, denn wenn so etwas geschehen sollte, dass es nicht wirkt, werden sich die Leute schon melden und man kann dann seine Erfahrungen die man gemacht hat weiter geben.
Dann ist immer noch Zeit genug dazu die Fragen zu beantworten.

Auch habe ich in der Schmerzklinik Kiel zu Minzöl geraten bekommen, dass ich bei leichteren Attacken oder wenn ich Migräneattacken habe dazu greifen kann. Daher kann niemand wissen, dass du darauf triggerst und Jens deshalb vorsichtig sein soll finde ich auch übertrieben, tut mir leid.
Auch das zählt bei mir zu verunsicherung wie oben schon genannt.

Schmerzfreie Grüße Claudia

@ Stefan
was hälst Du denn davon, Deine 35 - jährige Erfahrung bei der nächsten AP-Schulung mal einzubringen?
Oder möchtest Du etwas anderes??!!
Schmerzfreie Zeit

[Archiv]

hallo,

@burkhard
chinesisches Pfefferminzöl ist bei kleinen Attacken nicht schlecht, aber wirklich nur kleinen!!!
mit der aussage wäre ich vorsichtig...ich bekomme davon attacken der höchststufe und kenne auch andere clusterheads bei denen das ebenso passiert..
@claudia
Jens kann Imi so oft spritzen, wie er möchte!
Es wirkt immer wieder
auch diese aussage kann ich entkräften..ich hatte vergangenes jahr stellenweise bis zu 15 attacken täglich und das imigran hatte mal für 3 tage seinen dienst versagt...und dies ist mir schon öfters passiert..

der cluster, soviel hab ich in meiner langjährigen karriere...seit über 35 jahren..
macht häufig was er will...

so long
wünsche jedem eine schmerzfreie zeit

Hallo Stefan,

Ausnahmen bestätigen natürlich die Regel, aber was bei dir schief gegangen ist, muss jetzt nicht unbedingt auch bei anderen Patienten passieren. Solche Postings verunsichern nur, denn wenn so etwas geschehen sollte, dass es nicht wirkt, werden sich die Leute schon melden und man kann dann seine Erfahrungen die man gemacht hat weiter geben.
Dann ist immer noch Zeit genug dazu die Fragen zu beantworten.

Auch habe ich in der Schmerzklinik Kiel zu Minzöl geraten bekommen, dass ich bei leichteren Attacken oder wenn ich Migräneattacken habe dazu greifen kann. Daher kann niemand wissen, dass du darauf triggerst und Jens deshalb vorsichtig sein soll finde ich auch übertrieben, tut mir leid.
Auch das zählt bei mir zu verunsicherung wie oben schon genannt.

Schmerzfreie Grüße Claudia

@ Stefan
was hälst Du denn davon, Deine 35 - jährige Erfahrung bei der nächsten AP-Schulung mal einzubringen?
Oder möchtest Du etwas anderes??!!
Schmerzfreie Zeit

@ burkhard

was hälst Du denn davon, Deine 35 - jährige Erfahrung bei der nächsten AP-Schulung mal einzubringen?

Oder möchtest Du etwas anderes??!!

wie habe ich diese Zeilen zu verstehen.
Habe ich davon gesprochen überhaupt etwas zu wollen.

Habe weder Interesse meine Erfahrung oder Nichterfahrung bei einer AP Schulung einzubringen, noch möchte ich was anderes.
ich schrieb lediglich meine Erfahrungen zum Thema.
Nicht mehr und nicht weniger.

schmerzfreie Zeiten für jeden

gruß

Stefan

[Archiv]

Hallo Sabrina,
kann mich im Großen und Ganzen nur Claudia anschließen.
Schmerzklinik Kiel müßte doch für Euch in erreichbarer Nähe sein.
Mir fällt auf, daß ihr scheinbar gar nicht mit Sauerstoff arbeitet.
Des weiteren zwei Sachen:
- die Sache mit dem " festhalten " dürfte meine Frau in der Attacke mit mir nicht machen!
Dann kann ich nämlich und will ich ke i n e n um mich haben;
- chinesisches Pfefferminzöl ist bei kleinen Attacken nicht schlecht, aber wirklich nur kleinen!!!
Also, ab nach Kiel und das pronto, damit Deinem Mann sachgerecht geholfen wird.
Alles Gute und schmerzfreie Zeit

hallo,

@burkhard
chinesisches Pfefferminzöl ist bei kleinen Attacken nicht schlecht, aber wirklich nur kleinen!!!
mit der aussage wäre ich vorsichtig...ich bekomme davon attacken der höchststufe und kenne auch andere clusterheads bei denen das ebenso passiert..
@claudia
Jens kann Imi so oft spritzen, wie er möchte!
Es wirkt immer wieder
auch diese aussage kann ich entkräften..ich hatte vergangenes jahr stellenweise bis zu 15 attacken täglich und das imigran hatte mal für 3 tage seinen dienst versagt...und dies ist mir schon öfters passiert..

der cluster, soviel hab ich in meiner langjährigen karriere...seit über 35 jahren..
macht häufig was er will...

so long
wünsche jedem eine schmerzfreie zeit

Hallo Stefan,

Ausnahmen bestätigen natürlich die Regel, aber was bei dir schief gegangen ist, muss jetzt nicht unbedingt auch bei anderen Patienten passieren. Solche Postings verunsichern nur, denn wenn so etwas geschehen sollte, dass es nicht wirkt, werden sich die Leute schon melden und man kann dann seine Erfahrungen die man gemacht hat weiter geben.
Dann ist immer noch Zeit genug dazu die Fragen zu beantworten.

Auch habe ich in der Schmerzklinik Kiel zu Minzöl geraten bekommen, dass ich bei leichteren Attacken oder wenn ich Migräneattacken habe dazu greifen kann. Daher kann niemand wissen, dass du darauf triggerst und Jens deshalb vorsichtig sein soll finde ich auch übertrieben, tut mir leid.
Auch das zählt bei mir zu verunsicherung wie oben schon genannt.

Schmerzfreie Grüße Claudia

Hallo Sabrina,

ich möchte kurz eingehen auf deinen Sohn und dir vielleicht hier eine bisschen die Angst nehme. Ich bin selbst Angehörige eines chronischen Clusterkopfes. Wir haben eine Tochter die mittlerweile 11 Jahre alt ist. Mein Lebensgefährte ist seit fast 10 Jahren chronisch, d.h. unsere Tochter ist mit dem Cluster groß geworden. Wir haben zwar auch immer versucht den Cluster von Ihr fern zu halten, aber leider hat das auch nicht immer funktioniert. Sie hat dann auch nachgefragt was mit Ihrem Papa los ist und wir haben versucht Ihr zu vermitteln, das man sich nicht für eine Krankheit schämen muß, sondern damit offen umgehen sollte, gerade bei den Kinder und glaube mir die Kinder kommen damit besser zurecht als wir. Sie ist mittlerweile ein richtiger Profi auf dem Gebiet. Wenn Sie Ihre Freundinnen mit nach Hause bringt, dann erklärt Sie Ihnen was Ihr Papa hat und beantwortet auch deren Fragen, wenn Sie mal eine Attake mitbekommen sollten. Schon im Kindergarten hat Sie versucht die Krankheit von Ihrem Papa zu erklären, damals hat Sie immer gesagt der Papa hat einen bösen Mann im Kopf, so hat Sie es auch bildlich immer dargestellt.
Was ich dir sagen will ist einfach, gehe offen mit der Krankheit deines Mannes um.

Gruß und schmerzfrei Zeit - Anja

[Archiv]

Hallo alle zusammen,
Was bin ich froh drüber, euch gefunden zu haben. Wo soll ich anfangen? Also, mein Mann hat seit rund 18Jahren erkannten Cluster. Bisher war er episodisch-heißt, er hat ihn ca 2-3Monate im Jahr gehabt-jedoch nie zur gleichen zeit. Wir haben auch nie rausgefunden, was den Cluster auslöst(ob ihn überhaupt etwas auslöst).
Aber dies jahr ist irgendwie alles anders... Seit nun 6Monaten hat er den cluster 2-4 mal am Tag und 1-2mal die nacht. Viele werden jetzt sagen, dass das ja "wenig ist". Aber wir hoffen jeden Tag, dass nun wieder schluß damit ist und der Cluster gerade am abklingen ist. Er hat schon viele Medi´s ausprobieren müssen, um zu sehen was hilft-wie warscheinlich alle hier. Seit 10 Jahren ist er mit Imigran Injekt ganz zufrieden. Zum Imigran nimmt er auch Topamax-ich bin der meinung, durch Topamax sind seine Attacken weniger geworden und auch nichtmehr so intensiv vom schmerz her.Aber sie sind halt immernoch da.
Mich würde mal interessieren, was euch so hilft, zwischen Anfang der attacke und medi-wirkung. Also diese Phase, wo ich zb. meinen Mann festhalten muss, weil er sonst mit dem Kopf gegen die wand geht. Wir haben es mit eis bzw kühlung versucht, mit frische Luft und und und-aber nix hilft. Habt ihr da ein "geheimrezept"?Ich habe gestern etwas auf der GSK seite gestöbert(Pharmaunternehmen, die imigran herstellt), und gelesen, dass Pfefferminzöl in den schläfen auch helfen würde. Was sagt ihr dazu-hat das schon jemand ausprobiert?

Zu den Ärzten könnt ich auch einen Roman schreiben. Wie oft sind wir (auch von der UKL) abgewiesen worden-wenn wir kein Imigran mehr hatten und er gerade einen Cluster hatte... Man ist regelrecht in den A**** gekniffen, wenn man Cluster hat. Viele Ärzte wissen garnicht, wie soein schmerz ist. Und selbst wenn sie wissen, denken sie lieber ans budget als ans wohl des patienten.
Vor 2Jahren sind wir aus Husum-Nordsee an die Ostsee (Lübeck) gezogen und eine ganze Cluster phase sind wir von einem Arzt zum andern gelaufen, um jemanden zu finden, der die Menge Imigran verschreibt, die mein Mann zu top-zeiten braucht. Letztendlich sind wir dann doch bei unserem Arzt in Husum geblieben-2x die woche bekommt Jens(mein Mann) nun ein Rezept zugeschickt und 2x im Monat müssen wir rüberfahren, für das Arztgespräch und Tests.
Von einem Arzt in der UKL haben wir mal den Spruch bekommen:" Imigran Injekt würde ja sowieso nur 2x am tag wirken!"-aber man kann doch seinen schmerz bzw die linderung nach Imi injekt nicht so einfach davon weisen. Er hat durchaus keine schmerzen mehr, wenn er Imigran Injekt nimmt und das auch, wenns schon die 5. oder 10. spritze am tag ist. Da denkt man, Lübeck ist ne kleine Großstadt aber niemand, wirklich niemand hier in Lübeck, ist bereit, Jens zu helfen. Wir haben eine Ärztin in Groß Grönau nachher gefunden, die 2 pack(4spritzen) verschrieben hatte (echt prima dass sie das gemacht hat-aber nach einer nacht waren die 4 schon aufgebraucht)
So hat man immer wieder ärger, mit dem Cluster.

Nun hab ich euch genug vollgetextet (musste ich mal los werden)
Lieben Gruß und Gute Besserung (bzw schmerzfreie Tage)
Sabrina

Hallo Sabrina,
ich frag mich, wie lange dauert es den bei deinem Mann bis das Imigran hilft?
Hat er keine Vorzeichen einer Clusterattacke?
Wenn meine Cluster so häufig kommt nehme ich sofort bei den ersten Anzeichen einer Attacke eine Imig.. Ich will dir sagen. dass ich gar nicht abwarte ob es ein Cluster wird! Oft wirkt es so schnell, dass ich nach ca. 15 Min. wieder fitt bin.
Meine Erfahrung ist je früher... desto besser!
Das ganze hat jedoch ohne gute Neurologische betreuung keinen Sinn. Hör auf die Erfahrung unserer AP, ab nach Kiel!!
Da gibt es noch viele Moglichkeiten:
Kortison oder eine Infiltration des Okzipitalnerv nur zB.. Hat mir pers. sehr geholfen.
Wenn Claudi und Burkhard sagen in Kiel wird euch geholfen, dann ist das so!!!
Also lass die Ohren nicht hängen, es gibt noch viele Mögkichkeiten!!!
Eine baldige schmerzfreie Zeit
Gerhard