Hallo, liebe "Leidesgenossen"!!
Ich habe seit ich 12 Jahre alt bin Cluster-Kopfschmerzen.
Erst als ich 2006 in der DRK-Klinik in Mainz war, diagnostizierte man bei mir Cluster!! Vorher wurde das als "normale Migräne" erklärt und ich schluckte Medikamente aller Art, wie Smarties. Da nichts richtig half und ich vor lauter Schmerzen und Verzweiflung sogar versucht hatte, mir das Leben zu nehmen, kam ich in die Uniklinik in Frankfurt/a. Main. Dort musste ich in die Psychosomatische Abteilung gehen, da die Ärzte dort dachten, ich sei schizophren und würde unter Angstattacken leiden! Man unterstellte mir zudem noch ich würde mehrere Personen in einer sein. Doch nach einem ausführlichen Gespräch mit der Stationsärztin, versicherte sie mir, ich wäre zu Unrecht dort und riet mir, einen anderen Arzt aufzusuchen.
Dies tat ich dann auch, nachdem ich mit meinem Mann nach Schleswig-Holstein umgezogen war. In Itzehoe fand ich den wirklich tollen Neurologen Dr. Ribbat, der sich wirklich sehr viel Zeit für mich nahm und ich hier an dieser Stelle auch gerne "Werbung" für ihn mache!!! Dieser Arzt vermutete schon nach den ersten Untersuchungen, dass ich unter Cluster leide. Dennoch setzte er die Untersuchungen fort und setzte sich für mich ein, dass ich sofort in die DRK Schmerzklinik nach Mainz kam, wo ihn auch jeder der Ärzte kannte, denn er hatte da selber schon praktiziert!!
In dieser Klinik wurde ich wirklich schon fast liebevoll betreut, was für mich schon sehr fremd war, nach all den vorherigen Erfahrungen.
Man therapierte mich mit dem Medikament "Verapamil AL 120" und mit Sauerstoff! Ab Oktober 2006 hatte ich dann 3 Jahre Pause. Nun wohne ich seit fast 2 Jahren allerdings in Köln und habe nun einen neuen Neurologen suchen, denn seit Anfang April ging meine "Cluster Saision" wieder los!!
Doch bis jetzt musste ich nur die ersten 3 Tage mit den Attacken aushalten, bis das Verapamil wieder die Wirkung erreicht hatte. Nun schlucke ich pro Tag drei Stück davon und ich kann fast "normal" weiter meinen Tag überstehen.
Vorsorglich habe ich die Unterlagen zur Einweisung für die Klinik aber ausgefüllt, falls das Verapamil nicht mehr ausreichen sollte. Nun muss ich bis ca. Ende Oktober wieder kämpfen und durchhalten, bis ich dann wieder 3 Jahre Pause habe und mich wie neu geboren fühle!
Ich möchte zum Schluss hier jedem Cluster-Patienten noch ein wenig Kraft von mir weiter geben und sagen: Nicht aufgeben!!
Gerne könnt Ihr mich auch anschreiben. Wenn ich noch Tipps habe und Euch somit weiter helfen kann, dann tue ich das sehr gerne!
Viele liebe Grüße aus Köln sendet Euch Monika
Ich wurde schon für schizophren erklärt!!
Re: Ich wurde schon für schizophren erklärt!!
Hallo Monika,Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Mär 2018, 17:47 Hallo, liebe "Leidesgenossen"!!
Ich habe seit ich 12 Jahre alt bin Cluster-Kopfschmerzen.
Erst als ich 2006 in der DRK-Klinik in Mainz war, diagnostizierte man bei mir Cluster!! Vorher wurde das als "normale Migräne" erklärt und ich schluckte Medikamente aller Art, wie Smarties. Da nichts richtig half und ich vor lauter Schmerzen und Verzweiflung sogar versucht hatte, mir das Leben zu nehmen, kam ich in die Uniklinik in Frankfurt/a. Main. Dort musste ich in die Psychosomatische Abteilung gehen, da die Ärzte dort dachten, ich sei schizophren und würde unter Angstattacken leiden! Man unterstellte mir zudem noch ich würde mehrere Personen in einer sein. Doch nach einem ausführlichen Gespräch mit der Stationsärztin, versicherte sie mir, ich wäre zu Unrecht dort und riet mir, einen anderen Arzt aufzusuchen.
Dies tat ich dann auch, nachdem ich mit meinem Mann nach Schleswig-Holstein umgezogen war. In Itzehoe fand ich den wirklich tollen Neurologen Dr. Ribbat, der sich wirklich sehr viel Zeit für mich nahm und ich hier an dieser Stelle auch gerne "Werbung" für ihn mache!!! Dieser Arzt vermutete schon nach den ersten Untersuchungen, dass ich unter Cluster leide. Dennoch setzte er die Untersuchungen fort und setzte sich für mich ein, dass ich sofort in die DRK Schmerzklinik nach Mainz kam, wo ihn auch jeder der Ärzte kannte, denn er hatte da selber schon praktiziert!!
In dieser Klinik wurde ich wirklich schon fast liebevoll betreut, was für mich schon sehr fremd war, nach all den vorherigen Erfahrungen.
Man therapierte mich mit dem Medikament "Verapamil AL 120" und mit Sauerstoff! Ab Oktober 2006 hatte ich dann 3 Jahre Pause. Nun wohne ich seit fast 2 Jahren allerdings in Köln und habe nun einen neuen Neurologen suchen, denn seit Anfang April ging meine "Cluster Saision" wieder los!!
Doch bis jetzt musste ich nur die ersten 3 Tage mit den Attacken aushalten, bis das Verapamil wieder die Wirkung erreicht hatte. Nun schlucke ich pro Tag drei Stück davon und ich kann fast "normal" weiter meinen Tag überstehen.
Vorsorglich habe ich die Unterlagen zur Einweisung für die Klinik aber ausgefüllt, falls das Verapamil nicht mehr ausreichen sollte. Nun muss ich bis ca. Ende Oktober wieder kämpfen und durchhalten, bis ich dann wieder 3 Jahre Pause habe und mich wie neu geboren fühle!
Ich möchte zum Schluss hier jedem Cluster-Patienten noch ein wenig Kraft von mir weiter geben und sagen: Nicht aufgeben!!
Gerne könnt Ihr mich auch anschreiben. Wenn ich noch Tipps habe und Euch somit weiter helfen kann, dann tue ich das sehr gerne!
Viele liebe Grüße aus Köln sendet Euch Monika
eine gute Adresse in Köln ist sicherlich die Klinik in Merheim mit Prof. Dr. Limmroth und Dr. Pagelaer, die dort als ausgewiesene Spezialisten (nicht nur aber auch) für CKS wirken.
Ich finde es prima, daß Du Deine Erfahrungen weitergeben möchtest.
Aus welcher Ecke von Köln (ist ja bekanntermaßen groß) kommst Du?
Vielleicht möchtest Du ja auch mal mit CKS-Patienten an Angesicht zu Angesicht reden?
Für den nördlichen Bereich: in Dormagen gibt´s eine lokale CSG-Gruppe und in Düsseldorf gibt es ebenfalls eine lokale CSG-Gruppe (auch für Kölner und zugereiste Kölner ).
Im Süden gibt es eine lokale CSG in Bonn und im Südwesten eine lokale CSG in Brühl.
Schau einfach mal unter:
http://clusterkopf.de//index.php?option ... &Itemid=62
Gruß und schmerzfreie Zeit
Re: Ich wurde schon für schizophren erklärt!!
Hallo Harald!!Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Mär 2018, 17:48Hallo Monika,Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Mär 2018, 17:47 Hallo, liebe "Leidesgenossen"!!
Ich habe seit ich 12 Jahre alt bin Cluster-Kopfschmerzen.
Erst als ich 2006 in der DRK-Klinik in Mainz war, diagnostizierte man bei mir Cluster!! Vorher wurde das als "normale Migräne" erklärt und ich schluckte Medikamente aller Art, wie Smarties. Da nichts richtig half und ich vor lauter Schmerzen und Verzweiflung sogar versucht hatte, mir das Leben zu nehmen, kam ich in die Uniklinik in Frankfurt/a. Main. Dort musste ich in die Psychosomatische Abteilung gehen, da die Ärzte dort dachten, ich sei schizophren und würde unter Angstattacken leiden! Man unterstellte mir zudem noch ich würde mehrere Personen in einer sein. Doch nach einem ausführlichen Gespräch mit der Stationsärztin, versicherte sie mir, ich wäre zu Unrecht dort und riet mir, einen anderen Arzt aufzusuchen.
Dies tat ich dann auch, nachdem ich mit meinem Mann nach Schleswig-Holstein umgezogen war. In Itzehoe fand ich den wirklich tollen Neurologen Dr. Ribbat, der sich wirklich sehr viel Zeit für mich nahm und ich hier an dieser Stelle auch gerne "Werbung" für ihn mache!!! Dieser Arzt vermutete schon nach den ersten Untersuchungen, dass ich unter Cluster leide. Dennoch setzte er die Untersuchungen fort und setzte sich für mich ein, dass ich sofort in die DRK Schmerzklinik nach Mainz kam, wo ihn auch jeder der Ärzte kannte, denn er hatte da selber schon praktiziert!!
In dieser Klinik wurde ich wirklich schon fast liebevoll betreut, was für mich schon sehr fremd war, nach all den vorherigen Erfahrungen.
Man therapierte mich mit dem Medikament "Verapamil AL 120" und mit Sauerstoff! Ab Oktober 2006 hatte ich dann 3 Jahre Pause. Nun wohne ich seit fast 2 Jahren allerdings in Köln und habe nun einen neuen Neurologen suchen, denn seit Anfang April ging meine "Cluster Saision" wieder los!!
Doch bis jetzt musste ich nur die ersten 3 Tage mit den Attacken aushalten, bis das Verapamil wieder die Wirkung erreicht hatte. Nun schlucke ich pro Tag drei Stück davon und ich kann fast "normal" weiter meinen Tag überstehen.
Vorsorglich habe ich die Unterlagen zur Einweisung für die Klinik aber ausgefüllt, falls das Verapamil nicht mehr ausreichen sollte. Nun muss ich bis ca. Ende Oktober wieder kämpfen und durchhalten, bis ich dann wieder 3 Jahre Pause habe und mich wie neu geboren fühle!
Ich möchte zum Schluss hier jedem Cluster-Patienten noch ein wenig Kraft von mir weiter geben und sagen: Nicht aufgeben!!
Gerne könnt Ihr mich auch anschreiben. Wenn ich noch Tipps habe und Euch somit weiter helfen kann, dann tue ich das sehr gerne!
Viele liebe Grüße aus Köln sendet Euch Monika
eine gute Adresse in Köln ist sicherlich die Klinik in Merheim mit Prof. Dr. Limmroth und Dr. Pagelaer, die dort als ausgewiesene Spezialisten (nicht nur aber auch) für CKS wirken.
Ich finde es prima, daß Du Deine Erfahrungen weitergeben möchtest.
Aus welcher Ecke von Köln (ist ja bekanntermaßen groß) kommst Du?
Vielleicht möchtest Du ja auch mal mit CKS-Patienten an Angesicht zu Angesicht reden?
Für den nördlichen Bereich: in Dormagen gibt´s eine lokale CSG-Gruppe und in Düsseldorf gibt es ebenfalls eine lokale CSG-Gruppe (auch für Kölner und zugereiste Kölner ).
Im Süden gibt es eine lokale CSG in Bonn und im Südwesten eine lokale CSG in Brühl.
Schau einfach mal unter:
http://clusterkopf.de//index.php?option ... &Itemid=62
Gruß und schmerzfreie Zeit
Vielen Dank für Deine Antwort und frohe Ostern noch, auch wenn es fast schon vorbei ist!!
Nun, ich komme aus K-Neuehrenfeld, kennst Du das? Bin ein Immi, also zugereist.
Danke für Deinen Tip auch mit der Klinik in Merheim. Da, denke ich, werde ich wohl auch vorbei schauen, wenn ich morgen bei meinem neuen Schmerztherapeuten/Neurologen, keinen Erfolg sehen sollte. Aber erst einmal bin ich froh, dass ich überhaupt einen Termin habe, ist schon nicht so einfach.
Die Idee mit einer Gruppe ist auch gut, nur habe ich einen vollen Terminplan, auch aufgrund meines Berufes als Lokführerin!
Woher kommst Du denn, wenn ich fragen darf? Hast Du auch Cluster?
Meine E-Mailadresse ist ja öffentlich angegeben, falls Du mir persönlich schreiben möchtest!
FunnyBunny36
Re: Ich wurde schon für schizophren erklärt!!
Hallo Monika,Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Mär 2018, 17:48Hallo Harald!!Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Mär 2018, 17:48Hallo Monika,Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Mär 2018, 17:47 Hallo, liebe "Leidesgenossen"!!
Ich habe seit ich 12 Jahre alt bin Cluster-Kopfschmerzen.
Erst als ich 2006 in der DRK-Klinik in Mainz war, diagnostizierte man bei mir Cluster!! Vorher wurde das als "normale Migräne" erklärt und ich schluckte Medikamente aller Art, wie Smarties. Da nichts richtig half und ich vor lauter Schmerzen und Verzweiflung sogar versucht hatte, mir das Leben zu nehmen, kam ich in die Uniklinik in Frankfurt/a. Main. Dort musste ich in die Psychosomatische Abteilung gehen, da die Ärzte dort dachten, ich sei schizophren und würde unter Angstattacken leiden! Man unterstellte mir zudem noch ich würde mehrere Personen in einer sein. Doch nach einem ausführlichen Gespräch mit der Stationsärztin, versicherte sie mir, ich wäre zu Unrecht dort und riet mir, einen anderen Arzt aufzusuchen.
Dies tat ich dann auch, nachdem ich mit meinem Mann nach Schleswig-Holstein umgezogen war. In Itzehoe fand ich den wirklich tollen Neurologen Dr. Ribbat, der sich wirklich sehr viel Zeit für mich nahm und ich hier an dieser Stelle auch gerne "Werbung" für ihn mache!!! Dieser Arzt vermutete schon nach den ersten Untersuchungen, dass ich unter Cluster leide. Dennoch setzte er die Untersuchungen fort und setzte sich für mich ein, dass ich sofort in die DRK Schmerzklinik nach Mainz kam, wo ihn auch jeder der Ärzte kannte, denn er hatte da selber schon praktiziert!!
In dieser Klinik wurde ich wirklich schon fast liebevoll betreut, was für mich schon sehr fremd war, nach all den vorherigen Erfahrungen.
Man therapierte mich mit dem Medikament "Verapamil AL 120" und mit Sauerstoff! Ab Oktober 2006 hatte ich dann 3 Jahre Pause. Nun wohne ich seit fast 2 Jahren allerdings in Köln und habe nun einen neuen Neurologen suchen, denn seit Anfang April ging meine "Cluster Saision" wieder los!!
Doch bis jetzt musste ich nur die ersten 3 Tage mit den Attacken aushalten, bis das Verapamil wieder die Wirkung erreicht hatte. Nun schlucke ich pro Tag drei Stück davon und ich kann fast "normal" weiter meinen Tag überstehen.
Vorsorglich habe ich die Unterlagen zur Einweisung für die Klinik aber ausgefüllt, falls das Verapamil nicht mehr ausreichen sollte. Nun muss ich bis ca. Ende Oktober wieder kämpfen und durchhalten, bis ich dann wieder 3 Jahre Pause habe und mich wie neu geboren fühle!
Ich möchte zum Schluss hier jedem Cluster-Patienten noch ein wenig Kraft von mir weiter geben und sagen: Nicht aufgeben!!
Gerne könnt Ihr mich auch anschreiben. Wenn ich noch Tipps habe und Euch somit weiter helfen kann, dann tue ich das sehr gerne!
Viele liebe Grüße aus Köln sendet Euch Monika
eine gute Adresse in Köln ist sicherlich die Klinik in Merheim mit Prof. Dr. Limmroth und Dr. Pagelaer, die dort als ausgewiesene Spezialisten (nicht nur aber auch) für CKS wirken.
Ich finde es prima, daß Du Deine Erfahrungen weitergeben möchtest.
Aus welcher Ecke von Köln (ist ja bekanntermaßen groß) kommst Du?
Vielleicht möchtest Du ja auch mal mit CKS-Patienten an Angesicht zu Angesicht reden?
Für den nördlichen Bereich: in Dormagen gibt´s eine lokale CSG-Gruppe und in Düsseldorf gibt es ebenfalls eine lokale CSG-Gruppe (auch für Kölner und zugereiste Kölner ).
Im Süden gibt es eine lokale CSG in Bonn und im Südwesten eine lokale CSG in Brühl.
Schau einfach mal unter:
http://clusterkopf.de//index.php?option ... &Itemid=62
Gruß und schmerzfreie Zeit
Vielen Dank für Deine Antwort und frohe Ostern noch, auch wenn es fast schon vorbei ist!!
Nun, ich komme aus K-Neuehrenfeld, kennst Du das? Bin ein Immi, also zugereist.
Danke für Deinen Tip auch mit der Klinik in Merheim. Da, denke ich, werde ich wohl auch vorbei schauen, wenn ich morgen bei meinem neuen Schmerztherapeuten/Neurologen, keinen Erfolg sehen sollte. Aber erst einmal bin ich froh, dass ich überhaupt einen Termin habe, ist schon nicht so einfach.
Die Idee mit einer Gruppe ist auch gut, nur habe ich einen vollen Terminplan, auch aufgrund meines Berufes als Lokführerin!
Woher kommst Du denn, wenn ich fragen darf? Hast Du auch Cluster?
Meine E-Mailadresse ist ja öffentlich angegeben, falls Du mir persönlich schreiben möchtest!
FunnyBunny36
ja, ich habe auch Cluster. Chronisch.
Neuehrenfeld kenne ich, liegt eher im nördlichen Bereich von Köln.
Ich bin übrigens nicht mal Immi, sondern tendiere (als Dormagener) mehr nach Düsseldorf (die Kölner werden das natürlich nicht verstehen können).
Daß Du Lokführerin bist finde ich ja schon ganz witzig. Unser Jakob ist auch bei der Bahn.
Das Haus in dem sich dei Dormagener Gruppe trifft ist keine 50m von Dormagener Bahnhof entfernt.
So klein ist die Welt
Gruß und schmerzfreie Zeit