Unterstützung

[Archiv]

Hallo miteinander,

würde mich über eine Unterstützung sehr freuen, bin zur Zeit in akuter Phase
und nicht wirklich gut drauf.

Seit ca. 1 jahr ist bei mir Clusterkopfschmerz diagnostiziert. Wobei ich den Verdacht habe, dass mein Neurologe dies immer noch nicht glauben kann, da ich zu den wenigen weiblichen Patienten gehöre.
Bisher hatte ich Glück. Nach einem starken Beginn bin ich im letzten Jahr bis auf 3 Phasen verschont geblieben. Pünktlich während meiner stressigsten Zeit zum Ende 2005 im Berufsleben stellten sich die Attacken wieder ein.
Gestern war es besonders schlimm und ich habe mich deshalb hier eingeloggt mit folgenden Fragen:

1) Habt ihr bei Euch Auslöser beobachtet?
Zeitweise dachte ich, bei mir würde Glutamat diese Wahnsinnsschmerzen
auslösen - war aber nicht so. Ich ernähre mich bewusst glutamatfrei
(na fast immer) und bekomme Cluster trotzdem.

2) Ich kann aus den Beiträgen nicht ersehen, ob ihr euch im Anschluss an
eine solche Attacke auch wie "ausgespuckt" fühlt. Ich fühle mich völlig
verausgabt.

3) So weit ich gelesen habe, ist Cluster noch keine sehr lang bekannte
Krankheit. Gibt es jemanden unter Euch, der bei sich nach langem
Computergebrauch - ob Internet, Spiele - auch Fernsehen, Beobachtungen
gemacht hat, dass dies Cluster auslöst?

4) Die Diagnose Cluster wurde bei mir erst nach einiger Zeit gestellt.
Erschwerend war, dass ich immer einen Dauerschmerz habe in der Zeit
wenn die Attacken kommen. So als wenn die Nerven unter der Kopf- und
Gesichtshaut ständig gereizt sind. Bleiben die Attacken aus, geht auch
dieser Dauerschmerz weg. Wobei Dauerschmerz ein relativer Begriff ist.
Mich stört dieser kaum noch - es bleibt nur die Angst vor der nächsten
Attacke. Wie ich aus den Beiträgen entnehme, gibt es auch unter Euch
einige, die "Restschmerzen" haben.??

Kann es sein, dass dieser "Dauerschmerz" erst da ist und
das ganze so etwas wie eine Entzündung ist???

Ich suche immer noch nach Auslösern, um diese verdammten Schmerzen zu umgehen.
Würde mich sehr über Antworten freuen.

Liebe Grüße
und allen eine lange lange schmerzfreie Zeit.Unterstützung

Danke an alle, die mir geantwortet haben. Das hatte ich zwar gestern schon geschrieben, aber irgendwie ist die Nachricht nicht angekommen. Taste mich so langsam hier vor. Habe einen Termin beim Neurologen und werde mir dazu die Medikamentenempfehlungen ausdrucken. Melde mich dann wieder .

Vor allem - danke für die Aufmunterungen. Konnte sie gebrauchen.

Liebe Grüße und
- mit Eurem Gruß
schmerzfreie Zeit
lucky

also ich habe die anderen antworten nicht gelesen...
ich kann dir nur sagen, daß ich seit mehr als 25 jahren ck habe und erst vor 3 jahren wurde das diagnostiziert (und auch nur weil ich selbst mit einen internetausdruck danach gefragt habe )
also hatte ich die jahre keine unterstützung keine medizin kein gar nichts was den vorteil hatte das ich mich selbst gut beobachtet habe und daraus kann ich für ich sagen :

es gibt keinen auslöser, immer wenn man meint daran liege es wird man über die jahre belehrt das es das eben nicht gibt. ebenso regeln wie was man nicht essen sollte oder tun sollte für mich absurd.

der cluster kann ausbleiben und wieder einsetzen wie es ihm beliebt

restscherzen sind eine frage der vorbereitung...lebst du in der clusterfreien zeit gesund, schläft gut machst viel sport etc. habe ich bei mir festgestellt das man sich zwischen den attacken um so besser fühlt um so besser man eben in der zeit vor dem cluster gelebt hat.

nervenreitzung habe ich vor beginn des clusters, bin nervös und oft zucken meine beinmuskeln, während des cluster ist eine dauerhafte grundnervosität deutlich zu spüren...lach meine mitmenschen können das dann als übellaunigkeit genießen

vor und während des clusters kann ich mich schwer konzentrieren und habe echte probelme mit dem kurzzeitgedächtniss zur zeit sogar sprachprobleme.

mein rat für dich ist finde dich damit ab das du keine regeln über jahre finden wirst auch der cluster die symtome etc werden sich stets verändern und bereite dich gut auf einen cluster vor wenn du weißt wann er ansteht.

das mag sich jetzt bescheuert anhören aber bei mir hats durchaus was gebracht. während der atacke probier ruhig mal was aus ich hatte mal so vor 12 jahre eine zeit in der ich während der atacke einen kopfstand gemacht habe und konnte sie so unterdrücken. das ging so 3 cluster phasen gut dann nicht mehr. blöd gelle aber ich kann nur sagen alles was hilft oder mann einfach nur glaubt das es so ist ist gut

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Hallo miteinander,

würde mich über eine Unterstützung sehr freuen, bin zur Zeit in akuter Phase
und nicht wirklich gut drauf.

Seit ca. 1 jahr ist bei mir Clusterkopfschmerz diagnostiziert. Wobei ich den Verdacht habe, dass mein Neurologe dies immer noch nicht glauben kann, da ich zu den wenigen weiblichen Patienten gehöre.
Bisher hatte ich Glück. Nach einem starken Beginn bin ich im letzten Jahr bis auf 3 Phasen verschont geblieben. Pünktlich während meiner stressigsten Zeit zum Ende 2005 im Berufsleben stellten sich die Attacken wieder ein.
Gestern war es besonders schlimm und ich habe mich deshalb hier eingeloggt mit folgenden Fragen:

1) Habt ihr bei Euch Auslöser beobachtet?
Zeitweise dachte ich, bei mir würde Glutamat diese Wahnsinnsschmerzen
auslösen - war aber nicht so. Ich ernähre mich bewusst glutamatfrei
(na fast immer) und bekomme Cluster trotzdem.

2) Ich kann aus den Beiträgen nicht ersehen, ob ihr euch im Anschluss an
eine solche Attacke auch wie "ausgespuckt" fühlt. Ich fühle mich völlig
verausgabt.

3) So weit ich gelesen habe, ist Cluster noch keine sehr lang bekannte
Krankheit. Gibt es jemanden unter Euch, der bei sich nach langem
Computergebrauch - ob Internet, Spiele - auch Fernsehen, Beobachtungen
gemacht hat, dass dies Cluster auslöst?

4) Die Diagnose Cluster wurde bei mir erst nach einiger Zeit gestellt.
Erschwerend war, dass ich immer einen Dauerschmerz habe in der Zeit
wenn die Attacken kommen. So als wenn die Nerven unter der Kopf- und
Gesichtshaut ständig gereizt sind. Bleiben die Attacken aus, geht auch
dieser Dauerschmerz weg. Wobei Dauerschmerz ein relativer Begriff ist.
Mich stört dieser kaum noch - es bleibt nur die Angst vor der nächsten
Attacke. Wie ich aus den Beiträgen entnehme, gibt es auch unter Euch
einige, die "Restschmerzen" haben.??

Kann es sein, dass dieser "Dauerschmerz" erst da ist und
das ganze so etwas wie eine Entzündung ist???

Ich suche immer noch nach Auslösern, um diese verdammten Schmerzen zu umgehen.
Würde mich sehr über Antworten freuen.

Liebe Grüße
und allen eine lange lange schmerzfreie Zeit.Unterstützung

Danke an alle, die mir geantwortet haben. Das hatte ich zwar gestern schon geschrieben, aber irgendwie ist die Nachricht nicht angekommen. Taste mich so langsam hier vor. Habe einen Termin beim Neurologen und werde mir dazu die Medikamentenempfehlungen ausdrucken. Melde mich dann wieder .

Vor allem - danke für die Aufmunterungen. Konnte sie gebrauchen.

Liebe Grüße und
- mit Eurem Gruß
schmerzfreie Zeit
lucky

also ich habe die anderen antworten nicht gelesen...
ich kann dir nur sagen, daß ich seit mehr als 25 jahren ck habe und erst vor 3 jahren wurde das diagnostiziert (und auch nur weil ich selbst mit einen internetausdruck danach gefragt habe )
also hatte ich die jahre keine unterstützung keine medizin kein gar nichts was den vorteil hatte das ich mich selbst gut beobachtet habe und daraus kann ich für ich sagen :

es gibt keinen auslöser, immer wenn man meint daran liege es wird man über die jahre belehrt das es das eben nicht gibt. ebenso regeln wie was man nicht essen sollte oder tun sollte für mich absurd.

der cluster kann ausbleiben und wieder einsetzen wie es ihm beliebt

restscherzen sind eine frage der vorbereitung...lebst du in der clusterfreien zeit gesund, schläft gut machst viel sport etc. habe ich bei mir festgestellt das man sich zwischen den attacken um so besser fühlt um so besser man eben in der zeit vor dem cluster gelebt hat.

nervenreitzung habe ich vor beginn des clusters, bin nervös und oft zucken meine beinmuskeln, während des cluster ist eine dauerhafte grundnervosität deutlich zu spüren...lach meine mitmenschen können das dann als übellaunigkeit genießen

vor und während des clusters kann ich mich schwer konzentrieren und habe echte probelme mit dem kurzzeitgedächtniss zur zeit sogar sprachprobleme.

mein rat für dich ist finde dich damit ab das du keine regeln über jahre finden wirst auch der cluster die symtome etc werden sich stets verändern und bereite dich gut auf einen cluster vor wenn du weißt wann er ansteht.

das mag sich jetzt bescheuert anhören aber bei mir hats durchaus was gebracht. während der atacke probier ruhig mal was aus ich hatte mal so vor 12 jahre eine zeit in der ich während der atacke einen kopfstand gemacht habe und konnte sie so unterdrücken. das ging so 3 cluster phasen gut dann nicht mehr. blöd gelle aber ich kann nur sagen alles was hilft oder mann einfach nur glaubt das es so ist ist gut

Danke für das Angebot mit dem Sauerstoff, wohne aber in der Lüneburger Heide. Habe, nachdem ich am Freitag voll gefrustet vom Notarzt kam, mir vorgenommen, am Montag bei Neurologen "auf dem Schoß" zu sitzen und nichtlocker zu lassen, bis ich das habe, was ich brauche um die nächsten Attacken zu überstehen. Nach der letzten heftigen siehts gut aus, vielleicht bin ich durch ,geht jetzt auch schon über gut 2 Monate. Könnte mal Pause vertragen.
Mir tut es auch einfach gut, hier im Forum zu schreiben und zu sehen, dass ich nicht allein bin. In meinem sonstigen Bekannten- und Freundeskreis gibt es Migränepatienten, aber Cluster ist weitgehend unbekannt.
Liebe Grüße
Lucky