Die Länge einer Episode . . .

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Hallo! Ich möchte mal so in die Runde fragen, wie unterschiedlich lang sich eure Episoden so gestalten. Ich habe noch nicht viel Erfahrung, aber mich kommt der Verlauf meiner Episode im Moment komisch vor. Und zwar begann, nach 14 Monaten Ruhe, Anfang letzter Woche wieder der altbekannte Schmerz an mein Auge zu klopfen. Ich war bis zu diesem Zeitpunkt noch bei keinem Arzt, aber ich hab mir nach dem letzten Mal geschworen, daß ich bei einer erneuten Episode zu einem gehn würde. Ich hatte also Mitte letzter Woche (nach 2 oder 3 Nächten mit je einem Durchgang) meinen Sauerstoff zu Hause und hab den einmal Morgens erfolfreich eingesetzt (ich muß sagen, es ist bei mir ziemlich unterschiedlich, wann eine Attacke beginnt). In der nächsten Nacht kam er dann noch einmal (das war Samstag auf Sonntag) und seit dem hab ich Ruhe! Hallo? Ja, wieso das denn? Im Dezember 2004 waren das noch 2 Wochen mit dem vollen programm jede Nacht! Eine Erklärung, die ich für mich gefunden habe ist, daß ich diesesmal besser informiert bin und deswegen Alkohol (sprich Rotwein) komplett und ,zumindest Abends, Schokolade weglasse. Außerdem geh ich recht spät ins Bett, um dann vielleicht tiefer zu schlafen. Hat da jemand ähnliche Erfahrungen gemacht? Auch, daß eine Episode so schnell vorbei sein kann (ich hoffe, daß ich das morgen früh auch noch sagen kann ;0) )?
Liebe rüße, Marcus

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Hallo! Ich möchte mal so in die Runde fragen, wie unterschiedlich lang sich eure Episoden so gestalten. Ich habe noch nicht viel Erfahrung, aber mich kommt der Verlauf meiner Episode im Moment komisch vor. Und zwar begann, nach 14 Monaten Ruhe, Anfang letzter Woche wieder der altbekannte Schmerz an mein Auge zu klopfen. Ich war bis zu diesem Zeitpunkt noch bei keinem Arzt, aber ich hab mir nach dem letzten Mal geschworen, daß ich bei einer erneuten Episode zu einem gehn würde. Ich hatte also Mitte letzter Woche (nach 2 oder 3 Nächten mit je einem Durchgang) meinen Sauerstoff zu Hause und hab den einmal Morgens erfolfreich eingesetzt (ich muß sagen, es ist bei mir ziemlich unterschiedlich, wann eine Attacke beginnt). In der nächsten Nacht kam er dann noch einmal (das war Samstag auf Sonntag) und seit dem hab ich Ruhe! Hallo? Ja, wieso das denn? Im Dezember 2004 waren das noch 2 Wochen mit dem vollen programm jede Nacht! Eine Erklärung, die ich für mich gefunden habe ist, daß ich diesesmal besser informiert bin und deswegen Alkohol (sprich Rotwein) komplett und ,zumindest Abends, Schokolade weglasse. Außerdem geh ich recht spät ins Bett, um dann vielleicht tiefer zu schlafen. Hat da jemand ähnliche Erfahrungen gemacht? Auch, daß eine Episode so schnell vorbei sein kann (ich hoffe, daß ich das morgen früh auch noch sagen kann ;0) )?
Liebe rüße, Marcus

Also bei mir ist das eigentlich immer so, dass ich erst eine Phase habe wo ich über mehrere Wochen hinweg nur ganz vereinzelt mal eine Attacke habe die auch meist nur ganz leicht ist.

Dann wird es immer häufiger bis es sich auf 3-4 Mal pro Nacht/Tag hochschaukelt und dann flacht es wieder ab bis ich irgendwann wieder nur alle 10 Tage mal eine habe und irgendwann ist es ganz weg.

die letzten 2 Episoden haben so knapp 3 Monate gedauert.

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Hallo! Ich möchte mal so in die Runde fragen, wie unterschiedlich lang sich eure Episoden so gestalten. Ich habe noch nicht viel Erfahrung, aber mich kommt der Verlauf meiner Episode im Moment komisch vor. Und zwar begann, nach 14 Monaten Ruhe, Anfang letzter Woche wieder der altbekannte Schmerz an mein Auge zu klopfen. Ich war bis zu diesem Zeitpunkt noch bei keinem Arzt, aber ich hab mir nach dem letzten Mal geschworen, daß ich bei einer erneuten Episode zu einem gehn würde. Ich hatte also Mitte letzter Woche (nach 2 oder 3 Nächten mit je einem Durchgang) meinen Sauerstoff zu Hause und hab den einmal Morgens erfolfreich eingesetzt (ich muß sagen, es ist bei mir ziemlich unterschiedlich, wann eine Attacke beginnt). In der nächsten Nacht kam er dann noch einmal (das war Samstag auf Sonntag) und seit dem hab ich Ruhe! Hallo? Ja, wieso das denn? Im Dezember 2004 waren das noch 2 Wochen mit dem vollen programm jede Nacht! Eine Erklärung, die ich für mich gefunden habe ist, daß ich diesesmal besser informiert bin und deswegen Alkohol (sprich Rotwein) komplett und ,zumindest Abends, Schokolade weglasse. Außerdem geh ich recht spät ins Bett, um dann vielleicht tiefer zu schlafen. Hat da jemand ähnliche Erfahrungen gemacht? Auch, daß eine Episode so schnell vorbei sein kann (ich hoffe, daß ich das morgen früh auch noch sagen kann ;0) )?
Liebe rüße, Marcus

Also bei mir ist das eigentlich immer so, dass ich erst eine Phase habe wo ich über mehrere Wochen hinweg nur ganz vereinzelt mal eine Attacke habe die auch meist nur ganz leicht ist.

Dann wird es immer häufiger bis es sich auf 3-4 Mal pro Nacht/Tag hochschaukelt und dann flacht es wieder ab bis ich irgendwann wieder nur alle 10 Tage mal eine habe und irgendwann ist es ganz weg.

die letzten 2 Episoden haben so knapp 3 Monate gedauert.

hallo marcus,

bei mir verläuft jede episode anders, mal sind es nur 4 wochen, wo ich relativ wenig attacken habe, dann wieder waren es mal 2 monate, in denen es mit wenig attacken anfing, sich dann steigerte und wieder abebbte, bis sie vorüber war. die letzte dauerte 6 monate, die sich langsam steigerte, ihren höhepunkt 3 monate hatte und dann wieder abflachte.

lg barbara

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Hallo! Ich möchte mal so in die Runde fragen, wie unterschiedlich lang sich eure Episoden so gestalten. Ich habe noch nicht viel Erfahrung, aber mich kommt der Verlauf meiner Episode im Moment komisch vor. Und zwar begann, nach 14 Monaten Ruhe, Anfang letzter Woche wieder der altbekannte Schmerz an mein Auge zu klopfen. Ich war bis zu diesem Zeitpunkt noch bei keinem Arzt, aber ich hab mir nach dem letzten Mal geschworen, daß ich bei einer erneuten Episode zu einem gehn würde. Ich hatte also Mitte letzter Woche (nach 2 oder 3 Nächten mit je einem Durchgang) meinen Sauerstoff zu Hause und hab den einmal Morgens erfolfreich eingesetzt (ich muß sagen, es ist bei mir ziemlich unterschiedlich, wann eine Attacke beginnt). In der nächsten Nacht kam er dann noch einmal (das war Samstag auf Sonntag) und seit dem hab ich Ruhe! Hallo? Ja, wieso das denn? Im Dezember 2004 waren das noch 2 Wochen mit dem vollen programm jede Nacht! Eine Erklärung, die ich für mich gefunden habe ist, daß ich diesesmal besser informiert bin und deswegen Alkohol (sprich Rotwein) komplett und ,zumindest Abends, Schokolade weglasse. Außerdem geh ich recht spät ins Bett, um dann vielleicht tiefer zu schlafen. Hat da jemand ähnliche Erfahrungen gemacht? Auch, daß eine Episode so schnell vorbei sein kann (ich hoffe, daß ich das morgen früh auch noch sagen kann ;0) )?
Liebe rüße, Marcus

Hallo Marcus,
seit 30 Jahren bekomme ich alle eineinhalb Jahre (ich kann die Uhr danach stellen...) für genau 3 Wochen CK. 3-5 Anfälle pro Tag/Nacht. Im April wär´s wieder soweit, bin aber mal gespannt, weil ich seit der letzten Episode 1 x 240 mg Verapamil als Prophylaxe nehme.
Am Anfang hilft Sauerstoff, dann Triptane wie Maxalt (Imigran hat man mir bisher nicht gegönnt..., ich weis auch erst seit ein paar wenigen Jahren, daß ich CK habe)und am Ende hilft nicht mal mehr beten
Gruß und schmerzfreie Zeit wünscht
Willy

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Hallo! Ich möchte mal so in die Runde fragen, wie unterschiedlich lang sich eure Episoden so gestalten. Ich habe noch nicht viel Erfahrung, aber mich kommt der Verlauf meiner Episode im Moment komisch vor. Und zwar begann, nach 14 Monaten Ruhe, Anfang letzter Woche wieder der altbekannte Schmerz an mein Auge zu klopfen. Ich war bis zu diesem Zeitpunkt noch bei keinem Arzt, aber ich hab mir nach dem letzten Mal geschworen, daß ich bei einer erneuten Episode zu einem gehn würde. Ich hatte also Mitte letzter Woche (nach 2 oder 3 Nächten mit je einem Durchgang) meinen Sauerstoff zu Hause und hab den einmal Morgens erfolfreich eingesetzt (ich muß sagen, es ist bei mir ziemlich unterschiedlich, wann eine Attacke beginnt). In der nächsten Nacht kam er dann noch einmal (das war Samstag auf Sonntag) und seit dem hab ich Ruhe! Hallo? Ja, wieso das denn? Im Dezember 2004 waren das noch 2 Wochen mit dem vollen programm jede Nacht! Eine Erklärung, die ich für mich gefunden habe ist, daß ich diesesmal besser informiert bin und deswegen Alkohol (sprich Rotwein) komplett und ,zumindest Abends, Schokolade weglasse. Außerdem geh ich recht spät ins Bett, um dann vielleicht tiefer zu schlafen. Hat da jemand ähnliche Erfahrungen gemacht? Auch, daß eine Episode so schnell vorbei sein kann (ich hoffe, daß ich das morgen früh auch noch sagen kann ;0) )?
Liebe rüße, Marcus

Hallo Marcus,
seit 30 Jahren bekomme ich alle eineinhalb Jahre (ich kann die Uhr danach stellen...) für genau 3 Wochen CK. 3-5 Anfälle pro Tag/Nacht. Im April wär´s wieder soweit, bin aber mal gespannt, weil ich seit der letzten Episode 1 x 240 mg Verapamil als Prophylaxe nehme.
Am Anfang hilft Sauerstoff, dann Triptane wie Maxalt (Imigran hat man mir bisher nicht gegönnt..., ich weis auch erst seit ein paar wenigen Jahren, daß ich CK habe)und am Ende hilft nicht mal mehr beten
Gruß und schmerzfreie Zeit wünscht
Willy

Hallo Markus,
genau kann ich Dir leider nicht sagen,
Am Anfang hatte ich blos eine Woche Ck im Frühjahr(1985), zwei Jahre später bekam ich für die nächsten Jahre immer um Karneval und im Sommer und im goldenen Oktober meine Attacken. Sie wurden von der Zeitdaur länger und der Schmerz intensiver. Danach kamm ein Zeitspanne über Jahre in der die Intensität der Schmerzen fiel (bis 1997). Danach stieg wieder die Intensität und 2001 hatten sich die Episoden fast zusammengefügt. Ich dachte schon der CK sei chronisch, ich hatte nur noch wenige Tage Ruhe. Im November 2002 blieb der CK aus, setzte aber wieder im Februar 2003 wieder ein und blieb nach dem alten Muster Karneval, Sommer und Oktober bis November treu, jedoch hatte sich die Intensität wesentlich gesenkt. Ich wusste ab 2001 was ich hatte- und hatte meine Trigger gefunden. Es sind Teile aus der Liste der CSG, die als Auslöser gelten.
Warum die Intensität abgenommen hat, weiß ich leider nicht, bringe es aber mit den Trigger für mich auf einen Nenner und scheinbar sind auch Entzündungen im Körper Trigger. (Ab 1990 hatte mir ein Arzt gesagt ich hätte Bing-Horten, was das war, wusste ich leider nicht)
Bei mir fängt eine Episaode fast immer mit kalten Attacken verstreut über Wochen an. Die Zeitabstände zwischen den kalten Attacken werden kürzer, die Intensität steigt an. Und eines Tages , meist um Karneval gehts dann zur Sache.
Raus komme ich genau so- Statt drei oder vier Anfälle pro Tag nimmt die Intensität und Anzahl ab. Dann setzen einzelene CK-Anfälle aus und der CK verläßt sein festes Zeitraster. Ich bekomme dann nur noch Kopfschmerzen. Danach heult nur noch das Auge und die Nase geht zu und Druck hinterm Auge(kalte Attacke).

MFG
Dieter aus Aachen

P.S. Scheint eine arbeitgeberfreundliche und ärztefreundliche Erkrankung zu sein. Am Arbeitsplatz selber hatte ich nur wenige Anfälle, ist aber um mieser weil ich vorm Publikum stehe.

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Hallo! Ich möchte mal so in die Runde fragen, wie unterschiedlich lang sich eure Episoden so gestalten. Ich habe noch nicht viel Erfahrung, aber mich kommt der Verlauf meiner Episode im Moment komisch vor. Und zwar begann, nach 14 Monaten Ruhe, Anfang letzter Woche wieder der altbekannte Schmerz an mein Auge zu klopfen. Ich war bis zu diesem Zeitpunkt noch bei keinem Arzt, aber ich hab mir nach dem letzten Mal geschworen, daß ich bei einer erneuten Episode zu einem gehn würde. Ich hatte also Mitte letzter Woche (nach 2 oder 3 Nächten mit je einem Durchgang) meinen Sauerstoff zu Hause und hab den einmal Morgens erfolfreich eingesetzt (ich muß sagen, es ist bei mir ziemlich unterschiedlich, wann eine Attacke beginnt). In der nächsten Nacht kam er dann noch einmal (das war Samstag auf Sonntag) und seit dem hab ich Ruhe! Hallo? Ja, wieso das denn? Im Dezember 2004 waren das noch 2 Wochen mit dem vollen programm jede Nacht! Eine Erklärung, die ich für mich gefunden habe ist, daß ich diesesmal besser informiert bin und deswegen Alkohol (sprich Rotwein) komplett und ,zumindest Abends, Schokolade weglasse. Außerdem geh ich recht spät ins Bett, um dann vielleicht tiefer zu schlafen. Hat da jemand ähnliche Erfahrungen gemacht? Auch, daß eine Episode so schnell vorbei sein kann (ich hoffe, daß ich das morgen früh auch noch sagen kann ;0) )?
Liebe rüße, Marcus

Hallo Marcus,
seit 30 Jahren bekomme ich alle eineinhalb Jahre (ich kann die Uhr danach stellen...) für genau 3 Wochen CK. 3-5 Anfälle pro Tag/Nacht. Im April wär´s wieder soweit, bin aber mal gespannt, weil ich seit der letzten Episode 1 x 240 mg Verapamil als Prophylaxe nehme.
Am Anfang hilft Sauerstoff, dann Triptane wie Maxalt (Imigran hat man mir bisher nicht gegönnt..., ich weis auch erst seit ein paar wenigen Jahren, daß ich CK habe)und am Ende hilft nicht mal mehr beten
Gruß und schmerzfreie Zeit wünscht
Willy

Hallo Markus,
genau kann ich Dir leider nicht sagen,
Am Anfang hatte ich blos eine Woche Ck im Frühjahr(1985), zwei Jahre später bekam ich für die nächsten Jahre immer um Karneval und im Sommer und im goldenen Oktober meine Attacken. Sie wurden von der Zeitdaur länger und der Schmerz intensiver. Danach kamm ein Zeitspanne über Jahre in der die Intensität der Schmerzen fiel (bis 1997). Danach stieg wieder die Intensität und 2001 hatten sich die Episoden fast zusammengefügt. Ich dachte schon der CK sei chronisch, ich hatte nur noch wenige Tage Ruhe. Im November 2002 blieb der CK aus, setzte aber wieder im Februar 2003 wieder ein und blieb nach dem alten Muster Karneval, Sommer und Oktober bis November treu, jedoch hatte sich die Intensität wesentlich gesenkt. Ich wusste ab 2001 was ich hatte- und hatte meine Trigger gefunden. Es sind Teile aus der Liste der CSG, die als Auslöser gelten.
Warum die Intensität abgenommen hat, weiß ich leider nicht, bringe es aber mit den Trigger für mich auf einen Nenner und scheinbar sind auch Entzündungen im Körper Trigger. (Ab 1990 hatte mir ein Arzt gesagt ich hätte Bing-Horten, was das war, wusste ich leider nicht)
Bei mir fängt eine Episaode fast immer mit kalten Attacken verstreut über Wochen an. Die Zeitabstände zwischen den kalten Attacken werden kürzer, die Intensität steigt an. Und eines Tages , meist um Karneval gehts dann zur Sache.
Raus komme ich genau so- Statt drei oder vier Anfälle pro Tag nimmt die Intensität und Anzahl ab. Dann setzen einzelene CK-Anfälle aus und der CK verläßt sein festes Zeitraster. Ich bekomme dann nur noch Kopfschmerzen. Danach heult nur noch das Auge und die Nase geht zu und Druck hinterm Auge(kalte Attacke).

MFG
Dieter aus Aachen

P.S. Scheint eine arbeitgeberfreundliche und ärztefreundliche Erkrankung zu sein. Am Arbeitsplatz selber hatte ich nur wenige Anfälle, ist aber um mieser weil ich vorm Publikum stehe.

Tja bei mir ist es dieses Jahr ähnlich. Normnalerweise ist ein cluster so 4 Wochen lang mit 6 bis 8 attaken, die auf den punkt genau immer zur gleichen Uhrzeit kommen ( +/- 10 min) und das seit nun ca. 25 Jahrenaber letzten Herbst ist die sache ganz ausgefallen und die jetztige Phase dauert nun schon 3 wochen aber mit unregelmäßigen Attaken und max 2 am Tag/ nacht die irgendwann kommen. Die Heftigkeit ist völlig unterschiedlich von ganz sachte bis Horror.
Ich denkedas diese veränderungen nichts mit dem zu tun haben was man ißt trinkt oder wie man sich verhält ( meine Erfahrung nichts bringt da verbesserungen/ verschlechterungen).
Also als Fazit kann ich Dir sagen : das ändert sich eben einfach ab und an nicht jeder clöuster verläuft gleich. Vor ca. 6 Jahren hatte ich das vergnügen 1 Jahr keine einzige attacke zu haben.